Prosim o pomoc !

Edita Mareckova

13.03.2008 13:00:44

AHOJTE VSETCI SM-kari !!!

Zistila som, ze bud sa bojite ZACAT pisat, alebo ze by NIKTO Z NAS nemal problemy, ked nikto neprosi o pomoc?

Ja Vam prerozpravam jednu radu od suuuuuuuuuuuuper cloveka - od byvaleho predsedu SZSM MILANA SURGOSA - on povedal, ze SM-karom sa nepomaha !!!
Ale vraj existuje jedna vynimka, kedy sa to moze porusit a to vtedy, ked je SM-kar OPITY.Ha-ha-ha.
Poznala som ho sice len ROK, ale PAN BOH ZAPLAT AJ ZA TEN KRATKY CAS. Kto ste ho poznali mi urcite date za pravdu. To bol jeden SKVELY clovek. Cest jeho pamiatke!
Edita z Lozorna

Jaro

14.03.2008 10:36:42

Cafte
A vidis Edita je to tu , i ty pises ,bojite sa zacat,never tomu ze sa ludia boja pisat ,je to daco celkom ine.A viem to podla seba,clovek daco napise co si mysli ,hned sa niekto najde mudrejsi kto tu napise ze to tak nie je ,ze ty sa iba vyhrazas a strasis,nemyslim teba,lebo ako som, si vsimol ty to chces tu rozprudit a ked si tak myslim chybaju ti ludia a stretavanie sa s nimi,si vozickarka urcite,uz vidim a citam ze to nie je pravda,ze mas znamych a ze sa s nimi stretavas,OK,to mozem povedat i ja ,ale predsa som sam a to je okolo mna kopa ludi,no neni to ono.Ked si to poriadne rozmyslim tak daco napisem do kolonky ,,co mi dala a vzala SM ",ale preto hovorim ze si to musim rozmysliet ,aby som sa niekoho nedotkol aby zas som si neprecital slova ze som pesimista , ktory chce znechutit ostatnych , ktori to beru z nadhladom.No ja uz som taky verim iba tomu co mozem realne chytit do ruky a uz si nerobim ziadne iluzie,tak ako to tu niekto povedal uz nebojujem , zijem a to je i moj pripad a ver ludia co ma poznaju vedia ze pesimizmus mi je na hony vzdialeny.Jednoducho zijem a nie je to zle.Ved i stary farmar Bill povedal : ,, Zivot neni zlej , dokud ziem je vsechno OK-ej"A ja k tomu dodavam,kazdy sme nejaky.

Edita Mareckova

14.03.2008 21:55:54

Dobry vecer Jardo, cauko vsetci SM-kari,

prehliadol si ma Jardo, fak bolo a je mojou snahou ROZPUTAT debatu vo vsetkych temach. Je mojou snahou, aby ludia medzi sebou komunikovali, komunikovali a komunikovali. Lebo vsetko, co sa nepouziva "zakrpatieva" aj mozok, aj schopnost vyjadrovat sa a preto VAS VSETKYCH PROSIM O POMOC. Pomozte mi "prebrat co najvacsie mnozstvo SM-karov zo zimneho spanku".......Hej, hej, hej........Caute Edita

Edita Mareckova

03.04.2008 18:08:27

Pekny dobry den Vam vsetkym prajem z Lozorna.

Nevie nahodou niekto z Vas o zariadeni, kde by sme mohli umiestnit nasu babku? Je po mozgovej prihode /je dementna/ ma 79 rokov, je tazko chodiaca, ma cukrovku a Parkinsona. Do teraz sme sa pri nej cez vikend striedali a vo vsedne dni mala opatrovatelky 24 hod. Lekari jej nedoporucovali zmenu prostredia. Ale zacina to s nou byt stale horsie a horsie, vymysla si, zabuda a na doporucenie opatrovateliek aj lekara asi prisiel cas, kedy by jej vraj bolo lepsie v nejakom slusnom "opatrovatelskom zariadeni" v okoli PARTIZANSKEHO.
Neviete mi nahodou poradit ??? Velmi by ste pomohli celej nasej rodine. Edita

Monika

03.04.2008 18:39:11

Ahoj Editka, neviem či Ti pomôžem, našla som tieto dve adresy:
Domov dôchodcov - Domov sociálnych služieb Partizánske
Adresa: Škultétyho 653/20
Mesto: Partizánske 95801
E-mail: stefan.jambor@ddpe.tsk.sk
Forma hospodárenia: rozpočtová organizácia
Kontakt:038/7494608
a
Úrad práce, sociálnych vecí a rodiny, Námestie SNP 151/6, 958 01 PartizánskeTel: +421 38 749 2472 www: www.upsvar-pe.sk Riaditeľka: Mgr. Mária Janíková.
Opýtaj sa Katky či nemá zoznam opatrovateľkých služieb celého Slovenska, kedysi som jej niečo podobné dala. Myslím, že podobná info bola aj na našej webke, ale už som ju tam nenašla. Alebo som zle pozerala Katka Ti poradí. držím palce, Monika

Edita Mareckova

04.04.2008 15:08:07

Ahojcek Monika,

velmi pekne Ti dakujem za info. Uz aj idem "na to". Aj mne sa nieco podarilo najst na internete. Uvidime, nakolko budeme uspesni. Staroba je zla .... pa a este raz diky. Edita

Edita Mareckova

19.04.2008 18:14:09

Hallo, hallo, Monika,

velmi pekne Ti dakujem za Tvoju pomoc a info ohladne umiestnenia nasej babky v Seniorville. Vaclav uz rozbehol "akciu" podla Tvojho info a zatial sa zda, ze uspesne. Opatrovatelky to s nou uz nezvladaju - demencia a mozgova prihoda spravili "svoje". A ja mam problemy sama zo sebou - nezvladla by som este aj ju. Pa Edita

Edita Mareckova

20.04.2008 09:45:22

Dobre ranko Vam prajem z Lozorna.

Ja uz zacinam mat dojem, ze mam problemy len JA. Ja by som Vas opat poprosila o pomoc. Neviem si totiz poradit tentokrat s mojou maminou. Ma 79 rokov mnozstvo chorob, ale co ma velmi trapi je momentalne "KOLISAVY TLAK". Viem co spravit pri vysokom tlaku, viem reagovat na nizky tlak, ale NEVIEM co spravit pri tlaku kolisavom. Nevie mi niekto poradit ??? Prosim.

Kupila som mamine kvalitny TLAKOMER, aby vedela na svoj tlak zareagovat, ale fakt jej akosi neviem poradit ked ma v priebehu jedneho dna raz tlak vysoky a raz nizky. Od doktorov som sa toho tiez velmi vela nedozvedela, len ze to mame sledovat. Nemate s touto diagnozou skusenosti ??? Velmi by som privitala Vasu radu, lebo ja som uz bezradna.
A velmi sa o tu moju maminu bojim. Edita

Monika

07.05.2008 23:46:55

Ahojte,
kamarátka potrebuje antidekubitnú podložku do vozíka- nafukovaciu. Teraz má obyčajnú molitanovú. Neviete nám poradiť, po koľkých rokoch môže znovu požiadať o novú podložku?
Monika

Edita Mareckova

13.05.2008 11:47:08

Dobre ranko mili priatelia,

no pozrite sa, kedy som sa zobudila - je 11.30 hod. Vonku krasne svieti slniecko a ja som sa takto neskoro zobudila a najhosie na tom je, ze som spala 12 hodin a stale som UNAVENA. Ja viem, ze to je ten najvacsi problem nas SM-karov, ale v poslednom case sa mi to stava akosi casto a neviem co s tym. Ja si fakt doprajem dost toho oddychu, ale co je vela to je vela. Uz si dokonca davam vybavovanie, lekarov, stretnutia LEN po 12 hod. A to som bola kedysi - ako sa vravi "ranne vtaca". Uz sa mi moja polovicka smiala, ze mi kupi "kravin", tak skoro som vstavala. Co robite VY - ako reagujete na taketo stavy.???Prosim poradte mi. Ved ja nic nestihnem, ked budem stale takato unavena. A to beriem aj Q10 + 1000-ku C = to by ma malo prebrat....Ahojte Edita z Lozorna

Osma

13.05.2008 12:39:12

Editka,ja som tiez stale unavena,ale myslim si,ze to je aj toto pocasie.Ja stale oddychujem aj behom dna,citim to,ked ma nohy ledva nesu a mam ich ako vo zveraku.Aj ja si davam Q1O,potom mi pomaha taky magneticky pas,co si davam na krize,ale je to individualne,ale unava je pekna hnusoba.Tiez je dobry zeleny cajik.Pozdravujem ta a vsetkych SM.Caute.

hela

13.05.2008 13:56:49

Ahojte Editka,Osma! Podla mňa za to može aj počasie.Aj ja som viac unavená ked je teplo.Cez obed ked to slniečko praží najviac oddychujem,aj tým že si prečítam čo ste napísali do fora.No skúsim tiež vyskúšat Q10 čo ak ma to preberie.Príjemny oddych SMkári čaute

peter

14.05.2008 18:47:56

Cau Editka no ja si myslim a mam to vyskusane, ze je treba rozhodne vsavat pred 9 hodinou...potom je to uz o nicom. Ja sice vstavam o 5.50. hod, no cez sobotku a nedelku, ked vstanem po 9 hodine som neschopny pocas celeho dna. No treba mat aj nazreteli, ze vsetci sme individualny...No a este urcite existuju aj take "fenoeny" ako je trebars nahle zmeny pocasia co mi tiez davaju riadne zabrat. Tak oddychujte no vsecko z mierou:) pa

Mirka

14.05.2008 19:08:57

S únavou to mám presne tak isto ako Peter. Keďže našťastie ešte stále pracujem, vstávam skoro a sú dni kedy únavu pociťujem minimálne. Čím dlhšie vylihujem, tým mi potom dlhšie trvá kým sa rozhýbem. Preto sa snažím chodiť každý víkend plávať, čo mi vyhovuje najviac. A cez víkend vstávam pred ôsmou a s manželíkom vždy niekam ideme. Pohyb je super, no nič netreba preháňať.
Opatrujte sa , zlatíčka.

Zdraví Bratislava

Osma

14.05.2008 20:09:38

Ahojte,ja by som tiez tak rada chodila ako som chodila predtym,vsade "pesobusom",ale ked to nejde,tak to nejde,to si notim so Zdenkou Prednou.Este stale patrim medzi chodiacich,ale uz mam vyskusanu svoju trasu a ked vybocim,musim oddychovat,lebo nohy mi hned daju vediet,ze som to presvihla.Prajem vsetkym aj sebe nech nam to "slape"

cikcikcik

28.05.2008 21:08:58

Osma

Ahoj Osma ked sa mozem opytat ako dlho mas sm lebo ja som presne to iste ako ty tiez som chodiaca ale uz ked je toho moc tak je toho moc tak vela zdravicka ti prajem s pozdravom Marcela

mdc

03.11.2008 13:35:32

mam problem so zvysenou citlivosti pokozky, niekde su aj take flaky inde nie ale svrbenie je vsade, skoro. mate s tym nejake skusenosti? uz som vylucil z jedalnicka rybie ocka, potom to myslim bolo horsie. ale ak mate nejake skusenosti, napad posunte mi ho prosim.

Janka

28.02.2009 13:10:05

Som medzi vami nová a rada by som spoznala niekoho s podobnou diagnózou.Mám syringomyeliu a je to tiež demielizačné ochorenie.Nepoznám nikoho s touto diagnózou.Som na vozíčku a ide to so mnou dolu vodou.Ráno som neschopná sa pozbierať,stále som unavená a mávam hrozné bolesti.Zasiahnutý je aj vegetatívny nervový systém a mám problémy aj s vylučovaním.K lekárom sa objednávam na poobedie,lebo ráno by som to nezvládla...
Chcela by som vedieť zvládať tieto stavy aby som neupadla do depresií.
Neviem či je niekto medzi vami s touto diagnózou a ak je rada by som ho spoznala...

Osma

28.02.2009 21:07:54

Ahojček Janka,neviem,ci je medzi nami niekto s touto chorobou,ja som o nej este nepocula.Ale možes urcite byt s nami na tychto strankach,aj ked by som ta radsej spoznala za inych,lepsích okolnosti.

comper

28.02.2009 21:53:52

Cauko Janka , ani ja nepoznam tuto diagnozu, nakoniec niesom lekár , takže Ti velmi neporadim . Ale na nasom fore určite nájdeš správných ľudi na super debatku , ktorí sa snažia bojovať z nepriaznou osudu a vobec nezáleži na druhu choroby ale na sile ducha každeho z nás. Takže ak potrebuješ povzbudenie a podporu tak tu to najdes celý kopec. Zatial cauko

Janka

01.03.2009 11:24:41

Ďakujem za privítanie
Doma sa nechcem nikomu sťažovať keď mi je zle aj keď je to určite zjavné,ale niekedy sa potrebujem aj posťažovať.
Dnes som sa ledva pozbierala z postele a keby môj pes nepotreboval vyvenčiť tak asi ani nevstanem.Cítim hroznú slabosť a bolesti,ale aj tak sa snažím usmievať aby si nikto nerobil starosti.Dúfam,že nikomu nebude vadiť,že sa tu niekedy aj posťažujem.Ináč som dosť optimista,ale keď mi je zle tak sa optimizmus stratí...

rena

01.03.2009 12:55:39

ahoj janka,tvoja choroba je aj mne neznama,posrela som si,co to za pliaga-
(syringomyélia, zdĺhavé ochorenie nejasnej etiológie charakterizované tvorbou dutiniek v mieche s disociovanou poruchou citlivosti )a som mudrejsia.hm...nieco mame spoloné,vozicek,problemy s vylucovanim,depresie,strata optimizmu,sme ticho,aby si nik nerobil starosti,atd.asi si tu dobreCíť sa tu dobre!pekny den!paa

Janka

01.03.2009 14:49:33

rena-ďakujem-ale výhodu s tou poruchou citlivosti mám pri varení ak je niečo viac teplé-napr.:vybrať s mikrovlnky-tak som jediná ktorú to nepáli
a nevýhoda-môžem sa popáliť a nemusím o tom vedieť.
Najhoršie sú tie bolesti ktoré cítim denno denne.Tých sa asi nikdy nezbavím a žiť s tým je dosť ťažké.Aj keď zoberiem nejaký liek-tak sa uľaví iba na chvíľku a horšie je,že ho nemôžem až tak často užívať,lebo to by som bola ako opitá.Takže radšej občas znesiem nejakú tú bolesť ako byť niekde mimo.Však aj bez tých liekov od bolesti mám závraty a vtedy si vravím-ešte dobre,že som na vozíčku ináč by som bola na zemi

Jarka

01.03.2009 19:50:54

Ahoj Janka, aj ja Ta vrelo vítam na našich stránkach, ja mám SM diagnostikovanú uz pomaly 10 rok, mám dcerku Janku, ktorá má 9 rokov, manžela, ktorý je stále v práci.
Dnes špecialne som dlho na nete, mam dosť blbé obdobie, rozmýšlame o dalsom dietatku, ale ja sa velmi bojím riskovat. Liečim sa Betaferonom, ťažšie sa mi chodí, tak ja som proti,
Dufam, že sa mi odpíšeš, aj ked som nic veselé zo seba nedostala...akosi mi je smutno...

Janka

02.03.2009 01:32:23

Ja mám problémy už dosť dlho,ale nevedeli mi zistiť pravú príčinu mojich problémov tak jednoducho povedali,že je to psychogénne a viacej sa tým roky nik nezaťažoval aj keď som sa dosť často sťažovala na bolesti a slabosť...až kým som nedopadla takto ako som na tom teraz a kým som sa nedostala ku neurologičke ktorá ma vyšetruje stále dôkladne a ona tak zistila čo mi je...keď mám pravdu povedať neznášam veľmi lekárov a bojím sa im veriť...roky ma prehadzovali ako horúci zemiak...
Ale teraz som rada,že sa mi snaží doktorka pomôcť a aj okolie je milšie na mňa...síce mám 31 rokov,ale stále som slobodná a deťúrence nemám aj keď som v minulosti túžila mať nejaké dieťatko-teraz by som mala obavy,že by bolo choré...
Užívam iba lieky proti bolesti, proti spazmom a vitamíny.
Ja som veľmi rada,že mám net a aspoň takýmto spôsobom môžem komunikovať s okolím.Mám veľmi rada všetkých ľudí a veľmi rada si s každým píšem...

comper

02.03.2009 11:28:09

Dobre, dobré, z tvojej správy citim optimizmus a chut bojovat . Neviem ci aj u Vás je pekne slniečko no u nás je take krásne . Už dlho som na take pocasicko čakal. Už keby bola jar . Rychlo dopisem a uz idem na balkon chytat bronz . Vsetko dobré praje milovnik slnecných lucov a dobrej nalady

rena

02.03.2009 15:24:26

ahoj comper,milovnik slnecnych lucov a dobrej naladylen to neprehanaj!

rena

02.03.2009 15:32:48

ahoj jani,ten vozicek je niekedy dobra vec,inac by sa po zemi valalo viac ludi,nielen ty

Janka

02.03.2009 17:58:01

to je pravda
ale radšej by som ešte chodila po svojich...čo už...
comper aj u nás bolo dnes celkom pekne a trochu som sa aj prevetrala...

Osma

02.03.2009 22:37:26

Pre Janku:Ja stale hovorim,ze najdolezitejsie u choreho je stanovit tu spravnu diagnozu.Pride mi to,ako by takmer vsetci lekari isli po stopach dr.Cvacha z Nemocnice.Nechcem nikoho uražat,možno,že nie ani toho Cvacha,tak napisem čest vynimkam.Tak od psychogen."problemov" ta vlastne lekari dopracovali až k takejto diagnoze.Možno,že keby sa to podchytilo v zaciatkoch,bola by aj ina prognoza.Tiez som to mrkala na internetu,co so obnasa a držim ti vsetky palce.Dneska je taka posrata doba,že kazdy len vidi v tebe čiarku pre zdravotnu poistovnu a to je vsetko.Pomaly ked ides k lekarovi,aby si mala vsetko nastudovane a mohla mu oponovat,lebo uz neplati,že co povie lekar je sväte.On by možno i uvital,keby si mu hned medzi dverami sdelila diagnozu a on s tym nemal robotu. Dokažem sa vzit do tvojich postojov voci lekarom,lebo ked stratis doveru,stoji to za figu.Mna tiez liečili na posunutu platnicku a vehementne ma prehovarali na operaciu a nakonec mam SM.Ked ti nebude vadit,že by som mohla byt tvoja mama a budes chciet,možes mi napisat aj na mail.Najdes to v Odkazoch,pod Osma.Páčko.

debatka

04.03.2009 16:20:18

... mňa od začiatku desí skutočnosť, že s našou diagnózou sme na tých lekárov odkázaní už nadosmrti...

comper

05.03.2009 07:11:43

Nemusí Ta to desit !!! , pretože podla mojich skusenosti , sa mi niekedy vidi že viem o SM viac ako oni. Niektorí mi pripadaju len ako štatisti pre zdravotné poistovne

Monika

14.03.2009 02:01:01

Ahojte,
prosím o radu skúsených aj neskúsených svadobčanov. V septembri sa bude ženiť môj syn a ja nemám skúsenosti. Bývam v meste, som vozíčkarka teraz v zime skoro stále doma a tak snívam o najkrajšej svadbe a hlavne chcem byť užitočná.
U nás v rodine sme mali prevažne iba malé svadbičky, syn si berie kysučanku aj svadba bude na Kysuciach, vyzerá to na väčšiu svadbu.Chceme skĺbiť "horňácke" a "dolňácke" zvyky a maškrty a ani neviem čo ešte.
Prosím vás napíšte mi aké zvyky sú u vás a na čo by som nemala zabudnúť.
Ja viem, že nie som nevesta ja, ale prežívam to ako by som bola aj keď chápem, že som vlastne iba poradca a mladí si urobia čo sa im páči ale ak mi pomôžete ich usmerniť budem vďačná.
Monika

rena

14.03.2009 13:36:54

ahoj monika,jeej,ty budes svadobna mamamladým veĺa stastia,zdravia,lasky
keby si syn bral vychodniarku,vedela by som poradit,som v obraze,v auguste sa zenil brat,no ide na kysuce,netusim,co tam,rada sa to dozviem aj jatak kysucani,ste tu?radte!..........

Monika

14.03.2009 20:26:39

Ahoj Renka,
dík za pozdrav, svadba má byť až v septembri, tak máme dosť času a dúfam, že sa poradcov dočkám. Na východe začepčujú nevestu o polnoci?
peknú nedeľu praje Monika

lucinka

14.03.2009 21:00:25

Ahoj monika.Ja coto viem tiez mamča je od Humenneho.Ano začepčuju o polnoci.A vychodniari su fakt super.

Osma

15.03.2009 20:29:11

Monika,velmi rada by som ti niečo napisala,ale mali sme jednu malu,celkom normalnu svadbu,bez zvykov.

rena

16.03.2009 14:03:46

ahoj monika,podla mna, mladí si urobia svadbu tak,ako chcu,na com sa oni dohodnu,tvoj syn je zrelý chlapík,teba len oboznamia s tym,dnes to tak bežívsade je to inak,osma bola na svadbe,u nas je velky predvelkonocný post,ziadne svadby,oslavy sa nerobia...
robi sa tu čepčenie,družbovsky tanec,no nie na celom východe.ja bola na svadbe,kde boli michalovcania,ti to nepoznali,nevesta ani nechcela,tak sa to nerobilo a svadba bola aj bez toho v pohode.
pekný den......

Monika

16.03.2009 14:31:06

Ahojte,
dík za odpovede, a pýtam sa ešte ďalej akým spôsobom sa vyberajú korunky? Ja som bola na svadbe a tam vyberali do venčeka, ktorý vraj neveste ukradli mládenci z dediny a svadobčania ho pomohli neveste vykúpiť a každý kto s ňou tancoval dal korunky do misy, na ktorej bol položený originál živý upletený venček. Bolo to celkom pekné.
Jasné, že mladí si určia ako má vyzerať ich svadba, ale rada by som zozbierala zvyky ostatných, baví ma to.
A robieva sa u vás aj poprávka? to je obed v nedeľu po svadbe. A unášate u vás nevestu? A ako ju ženích vykúpi? A pierka dávate iba mužom, alebo aj ženám? a aké? A kto vedie ženícha a nevestu k oltáru?
ešte raz ďakujem a teším sa na ďalšie nápady,
pozdravuje Monika

Osma

16.03.2009 15:32:25

Moni,ja ti napisem,co bolo u nas - z toho,na co sa pytas. Nevestu(dceru) nam neuniesli,ale viem,že sa to robi,pierka mali len muzi (robila som ich z umelych kvetov,vetvička zeleneho a drobny biely kvetok,zaviazane bielou mašlou-teraz je tychto veci velky vyber),nevestu viedol k oltaru moj manžel a zenich uz tam stal.
Na svadbe nas bolo malo (18) a peniazky sa u nas nevyberali.

bindiz

16.03.2009 18:15:14

Dobrý večer Debatka.
Tiež som si dlho myslela,že s tou našou dg sme odkázaní až nadosmrti na seba-nie na lekárov.Oni sú v tomto prípade naozaj len štatisti.Ešte aj teraz sa stretnem s akýmsi ignoranstvom/tak to vyzerá,ale to je len ich nevedomosť/,akoby som bola nakazená/ja vravím/leprou.Radšej "nerušať",lebo ktovie,čo môže pokaziť?/myslí si lekár/.
Hoci teraz,v súčasnosti sa mi zdá,že aj tu sa začína niečo hýbať.Keď som pred poldruha rokom ležala na kapačke v nemocnici,prišli za mnou a vraj , či nechcem byť zapísaná do nejakého výskumného programu.Chodili medici-cudzinci/hlavne z orientálnych krajín/a vyšetrovali,dívali sa,dívali sa a všetko usilovne zapisovali.Človek si pripadal,ako v rozvojovej krajine.Ochotne som súhlasila,že konečne niekto niečo robí.Až kým som nezistila,aké vedľajšie účinky tie kortikoidy mali.Teraz vidím,že tieto experimenty,ktoré inde už dávno majú za sebou,tu to len začína.
Dcéru mám v Nemecku/tam sa vydala/ a neprestáva sa čudovať nad tým,ako sú SM-kári u nás handycapovaní.Tam ľudia s touto dg dokonca aj v modelingu robia.Osobne pozná niekoľko modeliek,ktoré majú SM.Aj ja!!!
Ľudia s touto dg pracujú,sú v normálnom pracovnom procese a nie sú vnímaní,ako exoti.Ako tu!!
Takže,vrátim sa k svadbe.Moja dcéra sa vydávala v Nemecku,takže tie zvyky tam sú úplne iné.A svadbu robili jeho rodičia.Takže boli sme "oslobodení" od tých povinností.Bolo mi to ľúto,ale tak to vyšlo.
Zdravím,prajem všetko dobré,elánu a energie!

rena

17.03.2009 14:51:33

ahoj monika,taky zvyk,aky si opisala ty,ten nepoznam.u nas no nejde o vykupenie venceka.vola sa to radovy tanec.vsetci hostia pridu potancovat s nevestou,(u nas bola nevesta v kroji) a davaju peniaze do taniera ,ktory drzi starosta svadby,.ten stoji nedaleko tancujucej nevesty.niekde sa zbieraju peniaze od hosti,na kostol,na kociar,no u nas sa nezbieralo,mladi uz nechceli.
k oltaru vedie zenicha mama,nevestu otec,pierka viju druzicky vo stvrtok,,zenich pride so svojou druzinou pri speve a harmonike k druzickam,vykupi pierka,mladi sa zoznamia a zabava trvaaa....pierka dostavaju od druziciek slob.chlapci/aj deti,tie maju obrovsku radost/
nevestu zvyknu druzbovia uniest niekam do baru,na zabavu,na diskoteku-nevesta sa akoze luci s kamaratkami,zenich potom pride a zaplati za to,co si tam objednali.to tiez nasi mladí nechceli,ani rodicia nesuhlasili s unosom.na jednej svadbe unos dopadol tragicky,mladez v aute asi blbla,pozabijali sa.neviem,kedy to bolo,no pocula som to.a popravka? no nasa rod.sa stretla v sale kultur.domu,pojedlo sa,popilo,pospievalo,v nasej rod.hudobnic-pohraloi,ipopratala sala,z nevestinej rodiny to nebolo,az tak sa nestretavaju,nase dediny su 6 km od seba.nedelny obed sa uz asi nerobí.kludne sa pytaj mmonika,ked ta zaujimaju zvyky roznych kutov slovenska.vela toho bolo,neviem,co by ta este zaujimalo....

debatka

17.03.2009 19:58:09

Ahoj Monika,
podobné "skúsenosti" si vymieňajú pred, ale aj po svadbe (ale to bude stránka asi skôr pre syna a budúcu nevestu, no možno aj Ty tam nájdeš dobré inšpirácie) na stránke www.mojasvadba.sk, sú tam aj fotoalbumy ;o)

rena

02.04.2009 11:44:08

ahojte,rada by som si pozrela ajcesky klub SM,aka stranka?dakujem

Osma

02.04.2009 11:57:45

Pre Renu: napisem ti to na mail,aby to tu nebolo brane ako reklama.Viz reakcie niektorych v casti Info o roznych chystanych akciach SM.

bindiz

02.04.2009 12:20:48

Táto tvoja zvýšená citlivosť pokožky,svrbenie,a pod. - nieje spôsobené nejakým liekom?Aké lieky používaš?Možno,pri dlhodobom používaní nejakého lieku sa také niečo môže udiať.Alebo,zvýšená citlivosť tvojho imunitného systému?Teda myslela som - zvýšené oslabenie IS.Alebo,niečo v strave ťa mohlo podráždiť?Myslím,že najlepšie by ti mohol poradiť lekár-kožiar,alebo lekár-imunológ.
Zdravím

bindiz

02.04.2009 12:28:30

Milá Osma.
Dúfam,že si nebrala vážne niektoré reakcie v rubrike nové informácie,keď si proti zverejneniu niektorých adries českých SMklubov?Nemyslím,že tu ide o reklamu!Myslím,že každý súdny človek vidí,že tu ide o takú maličkosť,malichernosť,ako je SM.
Neviem,či tam išlo o ľudí "nenakazených" SM-kou, či o inak"nakazených"?
Tak,pokiaľ vieš a máš nejaké spojenia na české kluby SM/resp.RS/,prosím ťa,aj ja by som mala záujem.
Ďakujem.
Zdravím všetkých

Anna

02.04.2009 23:18:39

Ahoj bindiz posielam Ti pozdrav.
Náš Klub TT spolopracuje už 11 rokov z Břeclavským regionom (klubom). Nemáme s tým problém. Chodíme na ich akcie a oni na naše. Keď si čítala časopis od SZSM, NÁDEJ - tam sme písali o tom. Od 1997 SZSM spolupracuje s českými ROSKÁRMI a veľakrát sme boli v Prahe na ich pozvanie a oni tiž boli na naších akciách. Zaplatila som aj ich časopis a čítam ROSKU už dlho. Tam sú aj adresy českých "klubov", regiónov ROSKA v ČR.
Prajem dobrú noc a pekné sníčky.
S pozdravom
Anna z TT

Monika

03.04.2009 16:02:16

Ahoj Bindiz,
aj na našej stránke nájdeš v odkazoch adresy českých SM klubov, prajem pekný slnečný víkend, monika

lubo

21.04.2009 20:31:31

ahoje neviete mi poradit co je najlepsie na vyron clenka vopred dikkkkkkk

Monika

21.04.2009 22:08:26

Ahoj Lubo,
myslím, že vínový obklad by mohol pomôcť a zabandážovať tlakovým obväzom. Ja si pri podobných "nedopatreniach" nastriekam proti bolesti Elmetacin spray. Aj bioptronová lampa je na takéto veci dobrá. Tak nech sa čím skôr členok zahojí
Monika

atevi

22.04.2009 08:23:35

lubo
Ahoj.Najlepšie na vyron členka je vyložiť nohu dať studeny obklad a relaxovať.Aspon na začiatku.
Potom su rôzne masti na vyrony/pytaj v lekarni/.V noci maj nohu volne nezabandovažanu/nestiahnutu/Cez den môžeš silnejšie zaviazať a to smerom od palcov hore.
Inač vyron sa dlho hojí.Už ked sa Ti bude zdať že odpuchol o chvílu znovu napuchne.
Hojenie trva dlhšie.Treba vydržať!!!

revuca

22.04.2009 09:50:01

Ahoj Lubo. Jednoduchý ale účinny prostriedok. Členok obložiť kapustovými listami, obalit mikrotenovým sáčkom a obviazať obväzom. Overená metóda.
Želám Ti skorú úľavu.
Vojto.

rena

27.04.2009 15:12:44

ahojte,
rieši niekto tras koncatin či nadmernu sthnutost?

Laci

27.04.2009 23:07:00

rena ahoj, ja mám najväčší proiblém s trasom pravej ruky, preto jedávam už pár rokov len ľavou rukou, alebo ked je veľmi - veľká únava či atak, tak ma musí niekto krmiť - vtedy som ako deculo.
Nadmernú stuhnutosť mám len vtedy, keď sa nutne ponáhľam napr.na wecko a nemám prístup. Vtedy sa mi nohy hneď narovnajú, ako drevo.
Lieky na to neužívam, skôr sa snažím tomu predchádzať, Laci

rena

28.04.2009 14:16:33

ahoj laci,hm,predchadzat ako?cvicenim?nohy sa ti netrasu?

revuca

28.04.2009 16:06:18

Ahoj Rena. Sú rôzne lieky na potlačenie trasu a stuhnutosti končatín, ale sú to lieky, ktoré Ti viacej poškodia ako pomôžu pokiaľ ten tras nie je nadmerný a neúnosný. Nohy sa Ti budú triasť po liekoch menej ale o to viacej žalúdok!!! Skús liečbu vodou. V sprche začať teplou vodou. Nohy pravá od spodu a postupne vyššie. Potom ľavá noha to isté. Cca 1 až 2 minúty. Potom prepnúť na studenú vodu. Urobiť to isté. Nohy Ti budú istotne "tancovať" ale treba pokračovať. Takto to opakovať 3X. Končiť studenou vodou a pri treťom raze zistíš, že tie nohy sa už toľko nebránia. Na koniec končatiny dôkladne vyšuchať uterákom.
Za pokus to stojí nie???
Zdraví Ťa Vojto.

rena

29.04.2009 10:35:46

ahoj Vojto,skusim,dakujem...

Laci

29.04.2009 15:15:53

Renka ahoj!

Nohy sa mi síce netrasú, len občas ma mikne, len tá ruka nepodarená. Ale pred pár rokmi, keď som chodieval do Blavy na kliniku FN, chodila na izbu rehabilitačná sestra, ktorá ma učila zapojiť psychiku, aby sa mi ruka netriasla. Pri podpise doporučenej pošty som sa ako-tak naučil sústradiť sa. Ale jesť dokážem len ľavou rukou, lebo by som to celé roz...

Pokiaľ ide o tú spasticitu, voľakedy som skúšal klasický Baclofen, ale vždy ma to po týždni tak veľmi uvolnilo, že som šiel do kolien - vtedy som chodil ešte s barlami. Tak som to prestal užívať. A teraz, keď sa "vozím na kolobežke vozíčkárskej", ani to moc nepotrebujem. A teraz aj preto, že odkedy som sám a aj som s dobrými ľuďmi a mám oveľa menej stresov, som v norme.

Ešte k tým stresom, ako stihnúť včas wecko, beriem k tomu, ak mám nejaké akcie TANYZ, ktorý mi pomáha odďalovať čúranie. Predpísal mi to urológ v kombinácii prostata+močové cesty. A ja viem, že je to len pre mužov, ale občas to berú aj ženy po dohode "poza bučky" s urológom.

Všetci sa majte pekne, Laci

rena

30.04.2009 14:56:41

ahoj laci,dakujem.
s Bj urologom sa nedá dohodnut,viem sa porozpravat s hocikým,len s ním nie

Lienka

17.05.2009 18:43:57

Ahojte Editka aj Osma.
Čo je s Vami - už nepotrebujete pomoc? Už ste si asi pomohli sami, lebo sa hovorí, že Pomôž si človeče aj Pán Boh Ti pomôže. Nuž Hor sa do toho.
Najlepšie si pomôžete, keď budete robiť všetko možné, len nie myslieť na tú potvoru.
Tak Vám želám stále dobrú náladu, veľa pozitívnej energie, radosť z každého pohybu, veľa úsmevov od priateľov a veľa úprimných a spoľahlivých priateľov. Želám Vám veľa lásky (ponáhľajte sa, lebo polovica mája je už fuč...), pokoj, šťastie, stále dobré nápady, veľa vydarených akcií a stálu činnosť v tom čo Vás baví.
To Vám z úprimného srdca želá tá, čo je s Vami už dlhé roky a prajem Vám pevné Kroky po celé roky, chuť do života a aj vtedy, keď sa Vám to zdá neuskutočniteľné. Nedajte - buďte silní a vyhrajte nad tým, čo Vás bude chcieť presvedčiť, že sa to nedá. Všetko sa dá, len treba najviac
chcieť. Aj ja som Vám chcela pomôcť ..............a ešte aj chcem...........
Berte si príklad z malého mravčeka alebo z včielky Máji ...........
Aj spev pomáha zahnať zlú náladu. hudba nás privádza do pohybu .....

ferino

22.06.2009 14:48:05

Potvrdzujem, že je veľké šťastie naraziť na dobrého lekára. Ja som mal zatiaľ v rozhodujúcich chvíľach vždy šťastie.

Lucia

11.02.2010 10:25:58

Ahoj Janka,
chodievas sem este? Poslala som Ti spravu aj cez icq, ale zatial bez odozvy....
Ak by si mala zaujem, ozvi sa mi....aj my mame v rodine syringomyeliu...bojujeme, ale sem tam si tiez nevieme rady...tiez by som rada spoznala niekoho, kto ma podobne skusenosti, mozno si budeme vediet poradit, alebo aspon sa vzajomne postazovat..Budem rada, ak sa ozves...
Lucia

Jaro

29.04.2010 14:40:57

:ugeek: Už je to tu veľmi smutné,ale kým tu skončím poradte mi ešte prosím ako pridať na facebooku prílohu na nástenku
pekný deň a veľa síl
Skype jarei57

Jano

15.05.2010 12:00:50

Ahojte,

mal som atak a "odišli" mi nohy. Znovu sa cvičením dávam dokopy. Ľavú nohu mám však sústavne stŕpnutú od chodidla po panvu, stŕpnuté mám aj brucho a mierne aj chodidlo pravej nohy. Ľavú nohu si prakticky necítim, ak chcem vedieť, v akej je polohe, musím sa na ňu fyzicky pozrieť. Necítim ani, či na nej stojím alebo nie.

Nevie mi niekto poradiť, ako sa zbaviť tohto tŕpnutia?

Laci

15.05.2010 18:13:44

Jano ahoj, asi Ti moc neporadím, ale môj stav je veľmi podobný Tvojmu. Celá ľavá strana je horšia, ako pravá. Hlavne nohy.
A dosť ma to irituje, keď sústavné tŕpnutie, necitlivosť a stále, ale iba priemerné bolesti prechádzajú do intenzívnaj bolesti.
Ale podľa možností sa snažím to riešiť "masážou" - len tak cez oblečenie sediac na vozíku a občas predkloniť sa dopredu na pár sekúnd. Snažím sa vyhýbať liekom, ak nemusím, ale občas, keď už je to "na hrane noža", dám si aj niečo proti bolesti a potom sa mi to vráti do priemeru, na ktorý som už zvyknutý.
A rehabka je ozaj nutná, snažím sa a posledné týždne 1x do týždňa ma vezme kamarát na čchi-kung cvičenie do BB, ide to všetko veľmi pomaly, ale pomáha to. Keď neprší, aspoň kvapká... Hoci teraz tu vo ZV prší.
Maj sa drž sa, Laci

rena02

21.07.2011 14:51:41

ahojte,pozeram po invalidnom voziku,potrebovala by som poradit.chcela by som ist s bocnicami pod stol,aby sa mi dalo pisat na pc:),aby chrbtova opierka bola pevná(teraz mam dosku a vankus,je nejaka hlboká:)),aby nebol velmi tazký(casto ho skladá a rozkladá mama:)).jooj,a najdôlezitejšie,aby ho hradila VšZP.
dajte mi vediet,ci taky existuje u vas alebo vo vasom okolí..dakujem ;)

rena02

21.07.2011 15:41:41

ahojte,pozeram po invalidnom voziku,potrebovala by som poradit.chcela by som ist s bocnicami pod stol,aby sa mi dalo pisat na pc:),aby chrbtova opierka bola pevná(teraz mam dosku a vankus,je nejaka hlboká:)),aby nebol velmi tazký(casto ho skladá a rozkladá mama:)).jooj,a najdôlezitejšie,aby ho hradila VšZP.
dajte mi vediet,ci taky existuje u vas alebo vo vasom okolí..dakujem ;)

Erika

21.07.2011 19:22:32

rena02 píše:ahojte,pozeram po invalidnom voziku,potrebovala by som poradit.chcela by som ist s bocnicami pod stol,aby sa mi dalo pisat na pc:),aby chrbtova opierka bola pevná(teraz mam dosku a vankus,je nejaka hlboká:)),aby nebol velmi tazký(casto ho skladá a rozkladá mama:)).jooj,a najdôlezitejšie,aby ho hradila VšZP.
dajte mi vediet,ci taky existuje u vas alebo vo vasom okolí..dakujem ;)

http://www.health.gov.sk/?zoznam-zp-obrazky-3501-4000 - ministerstvo zdravotníctva tu vydalo zoznam zdrav. pomôcok aj s niektorými fotkami. Potom si hľadám cenu zasa tu:
http://www.health.gov.sk/?zoznam-zdravo ... k-1-4-2011
- klikni si na časť 3 - otvorí sa Ti tabuľka v Exceli
Sorry, úplne presnú radu pre Teba nemám. Ministerstvo dalo vedieť, že tie fotky budú postupne dopĺňať.
Erika

rena02

09.01.2012 20:31:18

ahojte,pozeram,hladam zoznam zdr.pomocok hradenych poistovnou.kde mam pozriet?menilo sa to od 1.1,ja furt hladam vozik...dakujem

Lucia17

12.02.2012 21:06:03

Ahojte SM- kári !
Potrebovala by som jednu radu.
Mám 18 rokov, a v auguste roku 2011 (to som mala ešte 17)som mala prvý atak retrobulbárnu neuritídu (zápal očného nervu) na ľavom oku. Ďalej pokračovala MR a výsledok 49 demyelinizačných lezií a tak "lumbálka" potvrdila sa SM. Neskor som mala RN na pravom oku a následne som si vôbec necítila ľavú stranu celého tela.No keď som bola s tým za mojom lekárkou (neurologičkou) no nič s tým nerobili len ma poslali znova na MR a výsledok? CEZ 70 demyelinizačných lézií a nakoniec?.... Veľké nič a tak to ide ďalej a neriešia moj problém a Vás niekoho prosím poraďte mi nejaké SM Centrum v ktorom by sa namňa nevykašľali a riešili môj problém PROSÍM :cry: :cry: :cry:
Ak by ste mohli tak by som bola rada ak by sa mi niekto ozval aj na e-mail: chomova.lucia@gmail.com
ĎAKUJEM

JVSE

01.07.2013 09:32:29

Ahojte Esemkári Esemku mam už 7 rok ale pohoršilo sa mi mam strpnutú celú ľavú stranu DLK si vôbec necítim mam nove dve ložiska.EDSS mam 3,5.Vie mi niekto poradi ci mi prehodnotia zdravotný stav na sociálke aké mam šance na plný invalidný ?teraz Mam 47% invalidity Ďakujem