prosim o radu

symior

30.04.2009 20:10:06

Drahi SM-kári,
obraciam sa na vas ohladom "zazračného"lieku ktori udajne vyrábaju Madaria som v rozpakoch či po každodennom užívaní avertinu,prednisonu,nootropilu,enelbinu,ranitanu može mat dobry ucinok na sm ktora bola diagnostikovana r.2004a kurd.škala je 5 a použiva sa 1 palica.Ma niekto už nejaku skusenost s Tymto "zazrakom" ktory sa vola:OLIMPIQ stenXcell.Budem povdacny za každu radu a doporučenie a vopred dakujem-Príjemny vecer všetkymSM.

rena

01.05.2009 15:34:23

ahoj,to nie zazrak,asi netreba mat velké očakavania,ide o vyziv.doplnok.
mozzme viac ,moj meil renusiq@azet.sk

bindiz

20.06.2009 16:51:08

Dobrý deň rena.
Tiež by ma zaujímalo viac o tom zázračnom "lieku",či čo.Vôbec neviem,o čom to vlastne je.Zdá sa,že ty toho o tom vieš viac.Skúšala som tebou opísaný mail,ale...Takže môj mail je :bindiz@netkosice.sk
Dík a zdravím

crocodile

20.06.2009 18:48:37

ahoj,
nie je to liek, je to len niečo ako výživový doplnok, ktorý vraj podporuje tvorbu kmeňových buniek
2x30 ks 81,34 €

nie je na predpis - nie je to liek

eva

26.06.2009 09:15:57

Ahoj všetci
mam 33 rokov a pred pár mesiacmi mi diagnostikovali SM.Vzalo ma to ,asi ako každého z nas sm-károv.Odporučili mi liečbu -Copaxone,že má najmenej nežiadúcich účinkov.Nakoľko nemám deti a určite by som nejeké to bábo ešte privítala,tak to skúsim.Má z Vás niekto skúsenosť s touto liečbou, alebo otehotnením počas liečby? Ďakujem za cenné rady a info

atevi

26.06.2009 10:07:10

eva
Ahoj Evička
Mne tiež diagnostikovali SM v 33.rokoch.Desať rokov som bola na prednisone.
Teraz berem copaxon a je to fajn-zatím.
Detičky som mala ako 24 a 28 ročna.Myslím si,že som už bola chora,ale potvrdilo sa to až v 33.rokoch.
Počula som,že ked bereš copaxon môžeš otehotnieť,ale ked sa dozvieš,že už si tehotna musí to vedieť neurolog a rozhodne čo dalej.
A chcem Ti povedať,že hlavu hore
Ja mam tuto chorobu 15 rokov a chvalabohu ešte chodím a fungujem aj ked nie už na 100%......
Všetko najlepšie Ti želam...Trim še

Elenka

03.07.2009 12:49:22

Ahoj Evi. Mne to zistili tiež tento rok(mám 26r.). Ja mám jedno dieťa a chcela by som možno aj druhé. Ale doktorka mi to tiež zatrhla. Hlavne teraz, keď mi to ešte len zistili a ani neviem, aký priebeh to u mňa bude mať. Beriem copaxone mesiac. Keď mi to doktorka dávala, povedala, že nesmiem otehotnieť. Že už síce mali prípady, kedy žena s tým otehotnela, tak to vysadili, narodili sa zdravé deti, ale keďže to nebolo nikdy skúšané na tehotných, tak nevedia, čo to konkrétne s plodom robí. Tak to mohla byť náhoda.

rena

09.07.2009 14:22:52

ahojte,
ja som len zvedavá,v casopise Harmonia sa píše:Pokrok v liecbe sklerozy multiplex.spomina sa tu liek s latkou natalizumab.doatal niekto ten liek?či to len také"halloo"?

Zula

09.07.2009 18:29:29

rena

Čao! Tak toto nie je len také haló. Liek sa na Slovensku podáva pekných pár rokov. Je o ňom písané aj v Nádeji, len Ti neviem povedať, v ktorom čísle. Ale informácie o ňom nájdeš aj na našej webstránke medzi medicínskymi informáciami. Liek s touto látkou, s natalizumabom sa volá Tysabri a možno ho poznáš pod týmto názvom.
Indikuje sa eSMkárom s Kurtzkeho škálou (alebo EDSS) do 4,5. (aspoň kedysi to tak bolo a možno to ešte stále platí) Viem, že niektorých pacientov, liečených interferónmi presúvajú na Tysabri. Nepoviem Ti prečo, to už nie je moja parketa. Možno na základe výsledkov z MRI, možno pre niečo iné. Veď vieš, že lieky u každého zaberajú inak.
Tak len toľko. Užívaj si pekné dni!

rena

10.07.2009 13:11:06

sahoj zula,
,ahaa,uz spominam,diki.v novej Harmonii sa o tom pisalo,ako o niecom novom,preto som sa pytala.ja neviem o nikom,co by bral Tysabri.......

julianams

25.07.2009 23:45:34

Ahojte esemkari.
O Copaxone som pocula len dopbre veci - od pacientov s SM.
Transplantacia kmenovych buniek je vo svete zakazana /aj u nas/. Ludia s SM po nej umierali - pri pkusoch v USA. "Ak ju niekto robi, robi to len na svoje vlastne riziko a kvoli zarobku, co je velmi smutne" - povedal predstavitel Europskej platformy sclerosis multiplex.

Jaro

26.07.2009 16:14:04

šumny dzeň
O kmeňových bunkách sa teraz v poslednom čase hovorí veľa , každý si môže urobiť o tom svoj názor.O tom umieraní som nepočul ale dosť veľa sa hovorí o kmen. bunkách z pupočnikovej krvi a dačo na tom iste bude. A jeden čas sa tu i dosť hovorilo o jednom lieku čo pomáha pri obnove kmeň. buniek , ale to bola len taka fáma že do šiestich mesiacov zlepšia stav SM- kara.Je to obyčajná k...cina.dosť nás na to naletelo a že nám vytiahlo z kešeni pekné peneži o tom ani nehovorím.
veľa síl
Jaro

revuca

27.07.2009 09:37:40

Zdravím Vás priatelia. O kmeňových bunkách si prečítajte v novej " ROSKE" pokiaľ máte tú možnosť. Mne pri čítaní postupu liečby išiel mráz po chrbte.
Vojto.

Jaro

27.07.2009 18:36:49

šumný dzeň šickým
aj ja som si prečítal o tom v Roske a Vojto máš pravdu vyzerá to zložito no mne sa vidí i dosť nádejne a o tom kvante umretých čo tu bolo spomínane by som zapochyboval,lebo si myslím že 2,3 % nie je až tak veľa ved všade sa počíta s určitými problemamy ,ale tie výsledky si myslím sú celkom dobré 60 až 63 % po troj a šesť ročnej liečbe.Mňa ale se... iná vec,ja som sa teraz v daľšej veci presvedčil že rozdelenie začiatkom 90-ich rokov bola trochu k...,lebo to čo urobil Česi v liečbe a starostlivosti ohľadom SM my tak skoro nedosiahneme.To sa človek dočíta v Roske a verím že sa tam nekecá.Oni sa nevykašlú na iné formy SM a nezameriavaju sa iba na RRSM ako u nás o tom som sa presvedčil u nás kedˇ som sa dostal do SPSM tak už o mňa stratili záujem a akoby povedali ,,huj do teba, staraj sa o seba sám ."
Jaro

revuca

28.07.2009 09:35:14

Hitom doby sú " pichajúci", lebo to je super kšeft. K tomu niet čo dodať!!! Ale ani " pichajúci" nevedia ako budú vyzerať z vnútra po 10 - 15 rokoch. Mladý organizmus vzládne všeličo ale čo bude na staré kolená??? Každá minca má dve strany!!! Môj názor nemusí byť správny ale treba sa pozerať ako sa vraví aj za roh.
Tak SM-kári, liečte sa, užívajte si život plnými dúškami lebo nevieme čo bude zajtra.
Vojto.

Jaro

28.07.2009 12:34:38

A toto máš Vojto pravdu , nešpekulovať a brať všetko čo sa núka a ešte lepšie je za tým isť , tvrdo a nekompromisne.Ved i v Roske na konci článku o tej liečbe čo si spomínal je rozhodujúci čas. Čím skôr tým lepšie.Nečakať kým mi liečbu navrhnú ale hneď na začiatku o ňu rovno požiadať a nedať sa presvedčiť o opaku. Veľa síl a zdaru,optimizmu
šumný dzeň
jaro

jaja

30.07.2009 14:27:13

Ahoj Vojto z Revucej, uputal ma Tvoj článok (ako aj Katkin) v časopise Nádej z dovolenky o zdolavaní prekážok na letisku. Prosím Ťa mám dotaz, ak sa cestuje do zahraničia, to že budeš potrebovať pomoc asistenčnej služby sa hlási v cestovke alebo si to musiíš sam vopred nahlasiť na letisku (na Slovensku a v zahraničí) alebo sa to vybavuje len tesne pred odletom ? Ja som bola teraz tiež na dovolenke a mala som problem hlavne pri návrate z dovolenky, keď mi delegátka z cestovky sľúbila, že mi pomoc asistencie vybavi , ale nevybavila .

Katka

30.07.2009 15:07:52

Ahoj Jaja,
ja som letenky a aj asistenčné služby vybavovala v cestovnej kancelárii. Potrebu asistenčnej služby treba nahlásiť vopred. nie na poslednú chvíľu! Ako som to písala, my sme nemali najmenší problém ani na ceste späť.
Preštuduj si ( cez Google) Nariadenie Európskeho parlamentu a Rady (ES) č.1107/2006 - o právach zdravotne postihnutých osôb a osôb so zníženou pohyblivost'ou v leteckej doprave. Tam je všetko napísané.
Všetkým prajem príjemný a bezproblémový let.
Katka

revuca

31.07.2009 10:17:37

Ahoj Jaja. Pokiaľ ideš cez cestovku tak to treba už riešiť pri prihlaške na zájazd. Cez letisko Košice to bolo bezproblémové ale v Blave na letisku to treba preveriť a upozorniť ich na to. Ak ideš individuálne tak to treba riešiť pri rezervácii letenky a hneď po príchode na letisko. U nás to ešte niekedy zaškrípe ale už sa to snažia operatívne riešiť aj keď ten na vozíku niekedy zažíva poriadny stres či sa do toho lietadla dostane. V zahraničí tam to už roky beží tak je tam aj menej problémov, ale všetko je to postavené na ľuďoch, aby sa dokázali aspoň trošku vžiť do kože toho na tom vozíku. Záverom Ti želám veľa štastných hodín vo vzduchu.
Vojto.

Betynka5

16.02.2010 11:14:15

Ahoj všetci...Dávno som tu nebola. Chcem Vás poprosiť o radu. Vyzerá to tak, že asi pôjdem na dávku solumedrolu do BB. Chcela by som vedieť, či náhodou niekto neviete, či je tam wifi. Nebola som tam už skoro tri roky. Chcela by som si zobrať so sebou notebook, aby som sa tam neunudila k smrti...:-) Ďakujem....

rena

21.06.2014 20:38:09

ahojte,vie mi niekto poradit?mam bolesti nervu trigeminu(tvarovy nerv)co s tým?dakujem