Materstvo s SM ANO-NIE?Myslim

lucinka

06.05.2008 16:05:32

Ahojte vsetci-vsetky.Myslim ze aj to je tema ktoru treba otvorit.Dufam ze sa ku mne pripoja aj ostatní.zdraví vas Lucinka z Ra.

Osma

06.05.2008 21:16:43

No,tu uz nieje tema pre mna.Ja uz som vo veku,keby som mohla byt babickou /uz sa na tom pracuje/ a dufam,ze sa toho "v zdravi"dockam.Zdravim vas.

Monika

06.05.2008 21:59:06

Ahojte,
diagnostikovali mi SM keď som mala 3 synov, takže sama neriešim túto otázku, ale stretla som veľa esemkárov a poznám veľa osudov a môj názor je že materstvo s SM rozhodne áno.
Napriek tomu, že na Slovensku žije tisíce esemkárov, ťažko nájdeš dva úplne rovnaké priebehy esemky. Jeden recept neexistuje. Preto si myslím, že keby som sa chcela stať matkou v SM určite by som vyhľadala pomoc kvalifikovaných odborníkov. Počula som, že v ČR je klinika, alebo pracovisko, kde sa zaoberajú špeciálne materstvom v SM a budúce matky sú tam v sledovaní. Po druhé si myslím, že dôležitá je aj "intenzita túžby" byť matkou či otcom, veď ani ľudia bez SM netúžia rovnako silno po rodičovstve. Každý jedinec je jedinečný. Deti prinášajú starosti aj radosti. Starosti prídu do života aj bez detí, ale radosti z detí prídu iba s deťmi.
Správne rozhodnutia a šťastie praje Monika

lucinka

07.05.2008 19:20:30

som hrozne rada že odpovedate.ja zatial nemam miminko no hadam sa raz podari.hrozne sa bojim a dufam že svojou bojazlivostou neprešvihnem svoje hodiny ktore uz tikaju.avšak pokial mate okolo seba ludi ktorí pomozu tak.........

ahojte Lucinka

hela

08.05.2008 11:00:34

No Osma som tja oiež vo veku ked už som babičkou,mám 1 a pol ročnú vnučku. Lucinka ja som videla v televízii jednu ženu ktorá sa vydávala ako SMkárka a porodila dokonca dve deti.Už si presne nepametám tuším to bolo v Madarsku.Držím ti palce.Hela

Mirka

08.05.2008 11:16:38

Milá Lucinka.

Obidve riešime presne ten istý problém. Vydala som sa a o rok mi zistili SM. Akurát v tom čase, keď sme začali uvažovať o dieťati. Tým pádom sa to všetko posunulo. Dieťa chcem veľmi no mám i strach. U mňa je to o to zložitejšie, že by som musela ísť na umelé oplodnenie, lebo v mojom živote nie je zásadne nič bez komplikácií.
Keby tu neboli okolnosti, ktoré sú, už dávno som tehotná a mám dieťa. Môj drahý bol tiež chorý, absolvoval niekoťko chemoterapií. Či je toto príčina, že máme len minium spermií alebo to je niečo iné si dávame zistiť.

Ako som na tom momentálne ja si dávam tiež zistiť, no a potom uvidíme.

Prajem Ti, aby Ti to vyšlo hneď na prvýkrát.

Mirka z BA

Edita Mareckova

08.05.2008 12:27:32

Ajojte SM-karky,

ked mi diagnostikovali SM-ku, prve co mi zakazali boli deti. Ja som chvala bohu mal v tom case uz dve, skoro dospele deti, takze tento problem som neriesila. ALE ked somkedysi chodila do poradne bol tam krasny citat. Do dnesneho dna si ho pamatam: "ZIVOT BEZ DETI JE AKO KOSTOL BEZ ZVONA".
Nazor na tehotenstvo pocas SM-ky sa po case meni... lekarsky nazor bol, ze pokial je vyrazna pomoc pri "kolotoci okolo dietata", tak by nemal byt problem. Tam VRAJ ide len o to, aby zataz na maminu nebola privelka. No, ale ja si myslim, ze "tuzba mat dieta" je VZDY vacsia, nez ta zataz. Ja by som to riskla a snazila by som sa oblkopit "pomocnikmi", aby som na to babenko nebola sama. No a vynosit dieta ... to by som asi riesila tak, ze posledne mesiace, ked uz by bola vaha na nohy vacsia, by som sa viac setrila a v krajnom pripade, keby to bolo nutne, tak by som si to aj odlezala. Ved to dieta, za to stoji .... Ale, berte to prosim ako MOJ OSOBNY NAZOR. Ahojte buduce maminy a drzim VAM vsetkym palce. Edita z Lozorna

lucinka

08.05.2008 16:22:36

Mila Mirka ja ta zdravim.

Som hrozne rada že sa niekto ozval čo ma okolo toho čo povedat.Tak vidim že nepolemizujem len ja.naozaj to maš ťažke.prajem Vam veľa šťastia a manželovi hodne zdravia.Ja som zatial slobodna no s priateľom sme tak šťastní že hadam to ostatne stačí.padli sme si do oka a pomyšľame na miminko.A choroba budeme sa pasovať a hadam vyhram jajajajajajajajaja.Nemyslim vobec na to až hadam ak to pride.teraz sa mam ok.hlavne po zdravotnej stranke.
Tak Vam držim palce a daj vedieť o sebe.

Mirka

08.05.2008 19:49:55

Ahoj Lucinka.

Som rada, že som našla spriaznenú dušu, ktorú trápi to čo mňa.
Mám doma nejaké články k tejto problematike. No mám ich len v tlačenej podobe. Ak by si mala záujem nie je problém ich nascanovať a rada Ti ich pošlem. Moja adresa alfredjkwak@atlas.sk

Papa

Mirka z BA

lucinka

09.05.2008 11:43:36

Mila Mirka.

budem velmi rada mak mi nieco posles.mam este adresu na centrume tak tam. lucinka05001@centrum.sk naozaj dakujem a pozdravujem aj manžela.pa
Lucinka z Ra

lucinka

14.05.2008 08:49:28

tak ahojte
dnes som bola u svojho doktora a pripada mi to ako by sa bali Smkárky ktora je tehotnááááááááááá.co sme mi inakšie ako zdrave maminky?nemame narok byt maminkami?

Osma

14.05.2008 20:14:47

Lucinka,mas pravo byt mamickou a urcite budes dobrou,len pan doktor asi nema informacie a skusenosti vo vztahu tehotenstvo-SM.Tak drzim palce.Panu doktorovi,aby to napravil,aj tebe,aby bolo vsetko OK.Pozdravujem vsetkych.

Mirka

20.05.2008 17:46:48

Ahoj Lucinka.

Konečne som sa dostala k tomu, aby som ti poslala články, o ktorých som ti písala, no vrátilo sa mi to nazad. Budem to skúšať i naďalej.
Zatiaľ sa maj čo najlepšie.

cikcikcik

21.05.2008 10:09:23

ahojte baby ja mam sm 12-ty rok po 4 rochoch so sm som sa vydala mam 7 rocnu dcerku minuly rok som sa rozviedla a s dcerkou sme teraz spolu mam priatela a je nam dobre tak ahojte a vela zdravicka

Edita Mareckova

21.05.2008 10:43:33

Ahojcek cikcikcik,

to si vliala buducim maminam - majitelkam SM-ky - velku nadej. Ak Ti to nevadi, prezrad nam, ako si znasala tehotenstvo, porod a starostlivost o Tvoju dcerku v case, ked uz si tuto nasu chorobu mala.
Su fakt rozne nazory na to - rodit ci nerodit, ked uz cloveka navstivila SM-ka a nie a nie odist........ A co lekari? Ako sa k tomu postavili?

cikcikcik

21.05.2008 11:57:55

Ahoj Editka a aj vsetky buduce mamicky ! Moje tehotenstvo bolo upne normalne ako u zdravej zeny cenim si ze som vôbec nemala tie takzvane ranne nevolnosti brusko rastlo a rastlo a ja som bola stale v poriadku velmi som sa tesila na babinko prisiel pôrod cisarskym rezom ktory som mala vopred dohodnuty s pôrodnikom doporucila mi ho aj moja neurologicka ktora mi povedala ze nebudeme riskovat prirodzeny pôrod malicka sa narodila bola zdrava teda chvala Bohu aj teraz je zdrava a som rada ze ju mam ona vie ze som chora sice nevie co mi je ale ved ma iba 7 rokov a vysvetlit jej to este neni mozne ale stara sa o mna ked som unavena a nevladzem na nohy tak hned pride zamnou a masiruje mi ich je to radost mat dieta vela zdravicka prajem vsetkym

Edita Mareckova

21.05.2008 13:34:09

Ahojcek cikcikcik a vrele diky za vsetky buduce mamicky, ze si sa podelila o svoju skusenost. Az dycha z Teba radost, ze mas svoju dcerku. Ako sa vola?
A ako bonus by som Ti chcela povedat, ze uz existuje na trhu knizka pre deti, ktore maju choreho rodica na SM-ku. Ja som ju aj videla. Ale kedze ja uz mam deti dospele, tak som tomu az taku pozornost nevenovala. Ale v mojej pamati sa vynara nazov sknizky spojeny s menom ... BENJAMINKO ... alebo tak akosi. Mozno, ze niekto zareaguje s nasich SM-karov a napise Ti presny nazov. Aj teraz vo Zvolene tuto knizku niekto vyhral v tombole. Je fakt dobra pre objasnenie nasej choroby detom ... Prajem Ti vela, vela, zdravicka a verim, ze sa niekedy a niekde stretneme. Pa Edita z Lozorna

cikcikcik

21.05.2008 14:12:40

Edita Mareckova

ahoj Editka to aka radost somna dycha ze mam dcerku sa neda ani popisat sice niekedy nahneva ale ma vzdy odpustene ved deti su deti a vola sa Laurika chodi do skoly a vzdy sa vsetci spolu tesime ked pride zo skoly s usmevom na tvary a povie maminka dostala som vcelicku som hrda sama na seba ze ju mam a ze som to dokazala a k tej knizke mozno niekto zareaguje a zistim aj nazov aj kde ju zozeniem a mozno to nebude ani treba ja mam nejake clanky o sm doma tak si precita a na internete si popozera stranky ale dakujem ti velmi pekne za ochotu aj ja tebe prajem vela vela zdravicka a volam sa Marcela tak este pekny zvysok dna ahojcek

Katka

21.05.2008 18:29:17

Ahojte dievčatá,

ja deti nemám a vtedy (1988 a ešte niekoľko k tomu), keď som bola v tom vhodnom veku, mi zakázali mať deti. Teraz je to iné, aj lekári sa na to dívajú inými očami. Ani adoptovať nedovolili. No, čo už teraz ... Lucka, ak sa na to cítiš, tak to do toho!
Čo sa týka tej knihy BENJAMÍN, stačí napísať k nám na SZSM.

Pekný a pohodový večer
Katka

Edita Mareckova

22.05.2008 11:42:48

Ahojcek Marcelka alias cikcikcik a Katka,

ja som tusila, ze niekto sa predsa len ozve a napise ohladne tej knizky BENJAMIN. Diky Katka Pisecna. Ja si ju tiez kupim. Pridem si ju k Tebe OSOBNE vziat - aspon sa mi konecne padari k Vam dostat. Pockam na Zuzu T. kym ju pustia z nemocnice /asi v piatok/. Uz je na tom podstatne lepsie, takze si myslim, ze bude rada, ked ju zoberiem zo sebou a konecne sa nam podari spnit nas slub a zrealnit Tvoje pozvanie.

Marcelka Ty byvas v Piestanoch? Zda sa mi, ze som take nieco kdesi citala, len teraz neviem, ci som si to nepoplietla. Ak mas Tvoje a Larikine foto, tak mi ho prosim posli cez mail na moju sukromnu adresu. Potesila by som sa. Ahojte vsetci Edita z Lozorna

cikcikcik

22.05.2008 13:12:28

Edita Mareckova

ahoj Editka

ano byvam v Piestanoch narodila som sa tu potom ked som sa vydala kupili sme si s byvalym manzelom byt vo Vrbovom - to je kusok od Piestan a teraz som si kupila byt zasa v Piestanoch a fotecku ti poslem odfotime sa aj s Laurikou a poslem ahojcek a pekny den

lucinka

23.05.2008 20:40:51

dakujem vsetkym ze sa to takto rozbehlo.
Tak dali sme sa na boj a zaciname bojovat uz 6ty tyzden.A som hrozne rada a dufam ze budeme v poriadku obaja.Bola som aj u svojho neurologa tak doteraz sa mi este neozval co a ako mozem a co nemozem.jedine co z neho vyslo bolo len to ze nebudem moct kojit.fakt super.
je naozaj smutne za co nas mamicky Smkarky maju.NO MNA NEDOSTANU.
s pozdravon Lucinka

cikcikcik

23.05.2008 23:49:40

lucinka

ahoj lucinka

ale nechapem preco ti povedali ze nebudes môct kojit ja som sice rodila pred 7 rokmi a normalne som kojila sice iba 5 tyzdnou ale predsa vela zdravicka vam obom pa

Edita Mareckova

25.05.2008 01:20:53

Ahojte vsetky buduce maminy, ako i mamicky a babicky esemkarky,

nemate chut ist do peknej prirody na BIOFARMU. Objavila som ju nedavno a nadodou. Je medzi Stupavou a Lozornom /po starej ceste/. Osobne som ju otestovala. Naozaj je to nieco uzasne. Normalka som citila, ze zo mna tam "padaju starosti". Je to cca 3 Km lesnou cestickou. Ale doporucujem LEN akymkolvek dopravnym prostriedkom - nie peso, lebo lesna cesticka je velmi uzucka. Opisala som BIOFARMU /aj z hrubkami/ v teme "Zivot ako taky". Ja len zatial zistujem predbezny zaujem. Priroda a cerstvy vzduch nikdy maminam neskodil. A babicky esemkarky - je tam aj pieskovisko a preliezky a jazda na konskom povoze pre Vase vnucence. Tak ako ??? Mate zaujem ??? Edita z Lozorna

Edita Mareckova

03.06.2008 07:53:21

Ahojte buduce maminy SM-karky,

podavam Vam najnovsie info z Levocskych dni, kde Mudr. Tomasova mala prednasku na temu "Tehotenstvo a SM".

Nazor na tehotenstvo pocas SM sa ZMENIL. Je to vraj sice velmi individualne, ale radost s buduceho materstva je vraj velky fenomen a uz sa materstvo pocas SM NEZAKAZUJE. Je samozrejme potrebna zvysena pomoc po narodeni dietatka a jediny problem je VRAJ KOJENIE. Ona to aj vysvetlovala, ze je tam zvysene riziku ataku - ide o hormon PROLAKTIN, ktory vraj neposobi dobre........
Takto som to nejako pochopila. Snazila som sa Vam to co najvernejsie napisat ..... Ale hned sa k debate pridala jedna mnohonasobna mamicka, ktora rodila deti v case SM a normalne kojila.....tak ja neviem.... Asi je to fakt individualne Caute Edita

Jaro

03.06.2008 10:02:24

Ahoj
Iste sa cudujete co tu robi ten chlap,ved je to vasa vysostna rubrika.No precital som si celkom zaujimave veci o tehotenstve na stranke,teraz neviem ci ju mam spomenut lebo som ju raz spomenul v odkazoch a pan Autor,ci Administrator ju vymazal tak neviem.A o tom prolaktine ja som pre zmenu zas pocul ze velmi pomaha pri obnove myelinovych obalov.Raz o tom v Telerane na Markize hovoril dr.Bukovsky.Dufam ze nevadi, ze som pridal par slov ja neznaly vasich problemov.

Anna

03.06.2008 10:17:07

Ahojte eSmkárky- budúce mamičky.
Pozdravujem Vás. Nemám čas teraz na písanie, ale keď že tu čítam čo píšete, "musím" Vám prezradiť, že som aj ja rodila v eSMke. Vydala som sa druhýkrát a chcela som manželovi dopriať, aby mal aj on vlastné deti. Ja som mala dve dcérky a priala som mať aj syna. Manžela som musela prehovátať. On sa bojil riskovať. Veľmi ťažko som vynosila, mala som potrat, ale potom sa mi VYDARILO! Môj syn má už 27 rokov a vyštudoval vysokú školu stavebnú na jedničky a ja sa teším, že som sa nedala odhovoriť od lekárov!!!! Kojila som a keď mal syn 4 mesiace náhle som dostala "atak", zhoršenie. Bola som 2 mesiace v nemocnici, kým ma dali doporiadku. Za 2 roky som ešte porodila aj dcérku. Vybojovala som ju, lebo moja neurológička mi už zakazovala! Ju som nekojila a nemala som ani toľko problémov, ako pri synovi. Teraz mám 25 ročnú "kočku", ktorá mi pomáha, vozí ma kde chcem a niekedy veru ma aj prinúti robiť veci, čo by som už podľa veku NEROBILA! Napríklad "tančiť" aj keď nezvládam ani nohy dvíchať. Stále mi hovoria, že "MAMA ZVLÁDNE všetko, aj keď NEZVLÁDNE"! Veru veľakrát ma vytiahli z postele aj keď som myslela, že už ma nohy neposlúchajú a "nútili ma cvičiť a pohybovať sa. Dcérka teraz podala žiadosť na vysokú školu / chce mi robiť radosť/.
Najstaršia dcérka z prvého manželstva mi 17 ročná zomrela, pred 23 rokmi. Verte mi, že vtedy keby som nemala 3 a pol ročného chlapca a 1 a pol ročnú dcérku a pravda ešte aj 13 ročnú dcérku z prvého manželstva s ktorou chodil môj manžel na terápiu, kým som ja ležala v nemocnici bez chuti do života - UŽ BY SOM NEŽILA! Zas len ma moje deti zachránili! Musela som sa pozbierať, lebo život išiel ďalej a deti ma potrebovali.
Verte mi, že som vtedy prvýkrát chcela skončiť a už netrpieť, "nebojovať". Už mám aj vnúčence - 11 ročného vnuka a 9 ročnú vnúčku. Mám z nich radosť! Žijem s eSMkou už 33 /34/ rokov a nezdávam sa! Mám "plán" vydržať, kým mi neprinese syn a aj mladšia dcérka vnúča! Veľakrát sa mi už nedarí, ale chcela by som ešte "kočíkovať " aj keď s "palicami"! Deti mi hovoria, že s tým neponáhlajú, aby som až do konca bola na nohách!
Ani neviem prečo som sa tak "rozpísala"!?
Držím Vám palce, aby sa Vám darilo a nebojte sa mať bábatko.
Môj exmanžel už nežije a moja zlatá doktorka, ktorá mi radila nerodiť v eSMke a liečila ma 25 rokov a bola o 2 roky mladšia už tiež zomrela.
Však, jaký je ten život zvláštný. Ja som ešte aj "tančila" o dušu v Levoči.
Prajem Vám pekný júnovy deň a nezdávajte sa!
S pozdravom
Anna z TT

cikcikcik

03.06.2008 11:38:39

Anna

ahoj Anna

no moja zlata ja len valam ocami coho vsetkeho si si prezila to by sa tusim ani nedalo zvladnut ale asi ti dodavali tvoje deti neuveritelne mnozstvo sili veru zvastny je ten zivot tak ti prajem vela zdravicka a nech sa ti dari a aby si mala stale chut na " tanecky " papa Marcela z PN

hela

03.06.2008 13:19:07

Ahoj Anna! Nuž ty si toho mala nadelené tiež dost.Vdaka tvojej milujúcej rodine si prekonala aj tažké časy.Zelám ti aby si sa ešte dlhé roky tešila z vnúčeniec.Vela zdravia!!!

Anna

03.06.2008 21:45:54

Ahojte cikcikcik, hela, lucinka, osma, Mirka a........
Posielam Vám pozdrav a držím Vám palce, aby sa Vám splnili sny. Nenechajte sa odradiť. Určite, že nebude to ľachké, ale aj zdravé ženy majú niekedy s tým problém. Nepísala som to preto, aby som sa vyžalovala. Náš život je ťažší, ale aj tak môžeme žiť NAPLNO v rámci možnosti. Deti nám to vrátia a keď nie nám, tak aspoň svojím deťom.
16 rokov robím a motám sa okoľo eSMkárov. Zo všetkého mám radosť, ale aj starosť.
Aj naše deti nám robia radosť - niekedy aj starosť. Ale niečo zostane po nás, keď už mi nebudeme. Nemôžem im dať "majetok", ale budú mať aspoň cit ku zdravotne postihnutým a k seniorom.
Vnúčence, keď ma uvideli prvýkrát na vozíku, tak reagovali veľmi zlato povedali mi len toľko - babka ako budeme tančiť "IDE, IDE MAŠINKA"? Tak skúste sa nesnažiť? Keď som ím vysvetlila, že sa to dá aj na vozíku, oni mi povedali, že na nohách je to LEPŠIE! Určite, že majú pravdu!
Život je pohyb, keď sa pohybujeme, tak tažšie nás premôže tá naša nepozvaná " kamarátka"! Ja som skúsila už tančiť aj z vozíka a čuduj sa svet - IDE MI TO AJ TAK.
Ja Vám prajem, aby ste vychutnali všetko čo môžete, ešte dlho na nohách!!! Ešte niečo, aby ste dočkali a dožili aj vaše vnúčence.
S pozdravom
Anna

lucinka

25.06.2008 12:21:16

ahojte mamicky
tak ako pozeram tak nieje nas tu moc.dufam ze sa este ozvu niektore maminy.vsetky pozdravujemmmmmmm.ja sa mam ok.mame za sebou uz tretiu navstevu u pana doktora.rastieme a to myslim doslova obaja dufam ze do krasy.hahaha
tak Vas pozdravujem a prajem krasny dnesny den.lucinka Ra

Osma

25.06.2008 12:22:49

Ahojte,som tiez mamicka,ale deti uz mam velke,tak zelam,nech ti to takto pekne vydrzi a drzim palce.Pa.

lucinka

25.06.2008 12:24:30

dik dik dik.budeme sa snazit.

Evca

25.06.2008 12:39:07

Ahojte.

Ja mam dve deti, Patrika 17 rocneho a Lenku 11 rocnu. Drzim palce a pekny den Eva

cikcikcik

25.06.2008 13:43:39

lucinka

ahoj licinka

zelam vam dvom sory teda trom vela zdravicka prajem ti aby si si uzivala tehotenstvo raduj sa s kazdeho dna a chcela by som sa spytat kedy ocakavate prirastok tehotenstvo je strasne krasne obdobie zivota matky tak si ho uzivaj papa krasny den Marcela

lucinka

26.06.2008 11:25:20

ahoj Marcelka
tak neviem ci to bude tak ale vraj 31.12 2008 ale mozno to bude skor mozno pozdejsie.bude to totizto cisarak.tak sa maj krasny den

cikcikcik

26.06.2008 11:34:17

lucinka

ahoj lucinka

pri nasej kamoske si myslim ze je vyhoda rodit cisarskym, vies ja som rodila iba tak lebo mam iba jednu dceru , neviem co obnasa prirodzeny pôrod ale si myslim omnoho viacej vynylozenej sily a bolesti pri samotnom pôrode no po cisarskom ta bolest pride az potom - nechcem ta zastrasovat , ale ked prvy krat zbadas svoje vlastne dieta na vsetku bolest zabudnes krasny den vam prajem Marcela

Anna

27.06.2008 19:02:21

Ahojte všetci.
Lucinka moja z Revúcej. Teším sa, že si sa na to dala. Prajem Ti, aby si zvládla všetko. Dávaj si na seba aj na "malinké" pozor. Držím Ti "palce".
Ja som rodila 2 krát a radšej čakali a pomáhali mi pri porode a nechceli ma uspať. Vraj je to horšie na eSMku. Rodila som 32 ročná a mala som už 6 rokov SM. Janko mal 4,40 kg a 53 cm. Za 2 roky som rodila znova a Zuzka mala 4,30 kg a 52 cm. MALA SOM ČO ROBIŤ!!!!! Zvládla som a teraz sú už dospelí. Už len čakám, kedy ma prekvapia vnúčencami.
Prajem Vám všetkým príjemny večer.
S pozdravom
Anna z TT

Osma

27.06.2008 21:02:19

Ahojte,na vnucence sa aj ja uz tesim,ale zatial su len v stadiu vyroby.Majte sa a Lucinke tiez drzim palce,nech je vsetko tak,ako ma byt.

lucinka

22.09.2008 17:42:11

zdravím Vas maminky.
tak ako vidím vela vas tu nepise.tak neva.predsa vsak zdravim tie ktore nenapísali.mi rastieme do krasy.a bude to chlap ako buk.tesime sa no zaroven mame strach.tak vas zdravím.
lucinka

atevi

22.09.2008 19:05:07

lucinka
Ahoj Lucinka:-)Ja mam už velkeee babiky a mohla by som byť už babka.
No od mlada mam SM a detičky su zdrave.
Bude všetko OK,len bud spokojna a v pohodičke

Osma

22.09.2008 20:22:33

Nooo,hlavne pohodu a nerviky nechat spat,klud.To je dolezite.Na ostatne sa vykasli.Potom bude vsetko OK.Drzim ti palecky,aj drobcovi.

cikcikcik

23.09.2008 20:17:04

lucinka

ahoj

prajem vam obom vela zdravicka a ziaden strach ale ta radost potom zo synceka bude obrovska a na ziaden strach ani nemysli tak krasny vecer Marcela

cikcikcik

30.09.2008 12:17:18

Anna

ahoj Anna

v prvom rade ti prajem vela zdravicka, krasne si napisala tie riadky, dufam ze moja dcera Laurika sa bude stale kumne spravat tak ako sa sprava sice este nema nato roky aby mi pomahala tak ako by som sem tam potrebovala ale uci sa a stale ju k tomu vediem a snazim sa aby si ozaj vazila chorych ludi a dufam ze sa mi to dari a aj sa mi to bude darit s pozdravom Marcela

Anna

01.10.2008 10:20:22

Ahojte eSMkári.
Prajem Vám pekný deň.

Ahoj Marcelka- cikcikcik
Posielam Ti pozdrav a pozdravujem aj Lauriku. Určite bude vážiť "ĽUDÍ" a tu patria aj zdravot.postihnutí. Veľmi ľubíš svoju dcérku a snažíš jej všetko dať aj keď máš zdravotné potiaže. Ona to vníma so srdiečkom. Všímam to doma aj v našom klube. Naše deti od malička nám pomáhajú pri klubových aktivitách a odprevadia nás kde to potrbujeme.
Veľmi sa teším a držím palce naším eSMkárkam, ako Lucka a u nás Sylvika. Čakajú bábatko a žiaria šťastím. Majú za čo žiť plnohodnotný život napriek chorobe!!
S pozdravom
Anna z TT

Edita Mareckova

01.10.2008 11:57:18

Hallo, hallo,

ja mozem len potvrdit, ze v trnavskom klube fakt pomahaju deti esemkarov.Ja som poznam uz ako dospelych ludi - nepoznala som ich ako deticky, ktore sa tmolili okolo svojich rodicov esemkarov. Ja uz vidim len PLODY VYCHOVY tychto deti esemkarov a verte mi, su INE, nez deti zdravych ludi. SU LEPSIE, CITLIVEJSIE, SOCIALNEJSIE. A to pisem uplne nestranne.
Ja by som mala byt v 11/2008 1 x BABKOU. Ani si neviete predstavit, ako sa tesim aj ked sa musim priznat, ze sa tesim opatrne, lebo raz uz sme v 6 tyzdni potratili. Ale verim, ze teraz bude vsetko O.K. A mal bz to byt chlapcek.
A a potom bude vraj svadba. Tak ja neviem. Uz si pripadam ako v Australii. Aj tam je vsetko NAOPAK. Najprv dieta potom svadba. No ja neviem, asi som uz v 55 rokoch stara. Mne tento druh postupnosti nesedi. Ale .................. Pa Edita

Monika

09.10.2008 15:15:13

Ahoj Lucka,

pozri odkazovač, naša esemkárka má dievčatko,

Drž sa moja zlatá , čo chvíľa budeš aj Ty pestovať, myslím na Teba a pozdravujem vás, Monika

cikcikcik

22.10.2008 12:38:16

ahojte baby

ja sa teraz necitim ,, 100" mam nadchu trocha kasel no necitim sa ako inokedy a moja laurika ma stale hladka, stiska a mam dojem ze sa z nej stava velka gazdina necha ma lezat a ide si sama spravit chlebik s maslom a sunkou na olovrant vzdy ma potesi ze sa stava samostatnejsia a berie namna ohlad povie mi len maminka lezkaj ja si spravim sama, priatel je na cestach, same gazdujeme, pomôze mi tym ale ved ona je zlata ja som ju vzdy viedla k samostatnosti a myslim ze je to dobre vidim to aj teraz ahojte krasny den Marcela

Laci

22.10.2008 15:53:47

Marcelka to je pekné, ako sa dcérka stará o seba aj o Teba, samostatnosť a ochota s empatiou sú veľké veci!
A Tebe nech sa čím skôr podaríb vyhnať nádchu, "dať jej výpoveď."
Drž sa maj sa lepšie, aj všetci ostatní sa majte dobre, dobre zabojujte proti možným chrípkam, Laci

atevi

23.10.2008 11:45:42

cikcikcik
Ahoj Marcelka.Tak to Ti verím,že sa citiš slaba a unavena.To su tie virozy,ktore nas dokažu skoliť.
No na strane druhej maš pri sebe spriaznenu dušu a velku pomocníčku.Ty si ju tak vychovala a vracia sa Ti to.Je to fajn.Ak boli nače detičky male a starali sme sa o nich ako sme vladali.Teraz sa nam to vracia.
Tie naše deturence rastli s nami aj s našimi problemami a naučili sa tak aj žiť.
Preto Ti teraz so srdca želam skore uzdravenie.Iva

cikcikcik

24.10.2008 14:00:52

atevi

ahoj Ivka

nastastie kazdym dnom sa to lepsi uz mi je lepsie takze uz ma lezanie nebavi co je asi chyba lebo sa mi môze pohorsit a bude z toho chripka ale cajickujem a vela papam vitaminov pekny den ahoj

atevi

27.10.2008 11:55:22

cikcikcik
Marcelka....dufam,že už je všetko OK.A tolko ležať nemôžeš,lebo sa musíme aj hybať.Šak to poznaš a vieš sa prispôsobiť.Pekny dník aj cely zyžden.

silvia

27.10.2008 14:20:58

Srdečne Vás všetky zdravím!
Vďaka Lucka za založenie tejto témy! Prajem veľa veľa zdravíčka a síl Teba aj maličkému, nech všetko ide ako po masle! :)
SM mám nejakých 7 rokov, no diagnostikovali mi ju až pred rokom, doteraz spala :) V budúcnosti by som veľmi chcela dieťatko, no samozrejme mám z toho strach. Myslíte, že je neskoro pre SM-kárku 1. krát rodiť okolo 32 alebo ešte neskôr?

atevi

28.10.2008 11:17:46

silvia
Myslím si,že čím skôr,tym lepšie,kym sa SM nerozvinie.Pekny dník a vela šťastia

lucinka

29.10.2008 13:20:34

ahojte vsetci no hlavne Silvia
ja mam 32 a teraz som sa rozhodla mat babo a nelutujem no musis si byt ista hlavne ty.tak drzim palce ozvy sa

lucinka

29.10.2008 13:25:27

lucinka

03.11.2008 10:05:40

ahoj Monika
Dik za pozdrav pozrela som uz aj mi veru coskoro budeme čičíkat.uz aby to bolo potom poslem foto.mame sa vyborne kope jak za prvu ligu a ked mu neni doma ocino tak to je este horsie.Babetka fakt citia aj v tom brusku.
pred nedavnom davali na STV2 ODYSEA ZIVOTA nadherny dokument vela som sa dozvedela a mozno mi v niecom aj pomoze kym pride ten cas.ak by to niekde este davali tak je to zazitok si pozriet.
prajem krasny den vsetkym mamickam.
pa lucinka

Jaro

03.11.2008 10:14:14

a co tatovia,sa nepocitaju
pekny den nam vsetkym

lucinka

03.11.2008 12:11:12

no jasne este ze vas mame.tak pekny den a zda sa ze bude tatom a maminam

lucinkark

13.11.2008 20:38:29

ahojte, super co som to dnes nasla za stranku.diskutujete aj o majom probleme sm a tehotenstvo.som zvedava co mi na to povie moja neurologicka na kontrole v decembri.ale co som citala tak by nemala mat namietky haha

lucinkark

13.11.2008 20:47:30

mam 25, smku 2 roky a tiez planujeme mimi.hadam sa nam to na rok aj podari ale tiez sa bojim, co bude ako bude a tak... ale co som citala milion clankov na nete,nikde nebolo vyslovene zakazane mat deti a sm zaroven. ja tiez chcem mat babo, strasne chcem byt maminkou, je to krasne....a mam uz tri krsnata...

lucinka

15.11.2008 11:36:11

ahoj lucinkark
ja som lucinka a tiez som dlho rozmyslala o babetku ale nie je dobre dlho cakat.19.11 budem mat 32 a na novy rok uz cakame prirastok.som rada ze som sa rozhodla lebo mozno pozdejsie by som toho nebola schopna.
musis vediet ako sa citis a ci to zvladnes.ja mam sm uz skoro 10r.boli nejake ataky bolo mi aj na ....ale pokial myslis len na to dobre a ner
obis zo seba jedinu choru na svete tak si super.pis ak chces este nieco vediet a uvidis budes prekvapena ze urobite dobre.budem rada ak nad tym dudes rozmyslat.
inak aj ja mam 2krsnata.Tak ta zdravim a drzim palce.
zdravim vsetky maminky lucinka RA

lucinka

25.11.2008 12:46:31

urobit si 3D ultrazvuk to je vam parada

cikcikcik

02.12.2008 11:48:14

lucinka


ahoj lucinka

no tak uz sa ti to blizi dufam, ze budete stastny prajem vela zdravicka ahoj

Osma

02.12.2008 17:26:58

Luci,drzim ti palce.

ala

05.01.2009 18:43:16

Ahojte!

Veľmi sa teším, že som konečne našla čo som hľadala! Už rok brúsim po internete a zháňam info o SM a tehotenstve, pôrode a tak. SM mám štvrtý rok. Vo februári budem mať 30-ku a v septembri som rozhodnutá otehotnieť. Nemám to presne naplánované, preto v sept., lebo sa dovtedy chcem dať ešte viac do poriadku. A to nemyslím SM-ku. Tá mi život zatiaľ nekomplikuje. Mala som iba jeden silný atak pred tromi rokmi a jeden menší a odvtedy nič. Občas si necítim kožu, ale B-čka to spravia. Chcem sa hlavne dozvedieť ako sa na tehotenstvo pripraviť, aby som vytvorila zdravé prostredie pre môjho Martinka. Som si 100% istá, že budem mať Martinka. Keby mi dal niekto info ako to prebieha počas tehotenstva, pôrod a tak. A hlavne lieky. Ja beriem Avonex. Samozrejme, te ho vysadím. Ale kedy. Mesiac, dva pred tým ako chcem otehotnieť? Ako je to po pôrode, budem to zvládať? Za Vaše skúsenosti ďakujem. A

comper

06.01.2009 21:47:19

ahoj, aj ked som chlap tak Ti poradim, alebo skor moj nazor. Vsetky zalezitosti ohladom tehotenstva by si mala konzultovat z odbornymi lekarmi. Tí to budu vediet najlepsie !, nemysliš? PS: Martinko je nadherne meno

ala

07.01.2009 18:19:23

Ahoj comper.
Dik za názor, ale ja som myslela také osobné skúsenosti žien, ktoré majú SM a ktoré chcú otehotnieť, sú tehotné alebo už porodili. Ako to u nich prebiehalo a tak. Gynekológa som sa pýtala ako s pôrodom, ale nepovedal mi nič, iba že najlepšie otehotnieť do 35-ky a samozrejme že v tom nevidí problém. Priamo mi nikto neodpovie, lebo ako vieš u každého je to iné. Preto tie osobné skúsenosti žien sú pre mňa hodnotnejšie ako názory lekárov. Tých moc nemusím, nemám s nimi dobré skúsenosti a neverím im. Myslím, že neurológ by mi to nezakázal a keby aj tak na neho nedám. Skôr problém s tým pôrodom - normálne alebo cisárskym. Ale to asi ešte nemusím riešiť Musím počkať, kým sa ohlási lucinka - tá by to už mala mať za sebou. Inak všade sa píše, že tehotenstvo ok, len po tom pôrode sa to zhoršuje. Toho sa trochu bojím.... Ale som na tom dobre

lucinka

08.01.2009 12:17:40

Ahojte vsetky maminy!!!!!!
Tak ja to mam uz za sebou.JAKUBKO sa narodil este minuly rok 29teho o 11tej popoludni ani neviem ako som sa dostala na stol a bolo.rodila som cisarskym ktory bol naplanovany ked uz budeme obaja pripraveny ale aj tak to bolo raz dva.hned ako sa dostal na svet som si ho mohla pobockat a privítat na tomto svete bol nadherny.Mal 51cm a vazil 3750g zdravy ako buk a dufam ze budeme rast len k zdraviu.

lucinka

08.01.2009 12:24:15

AHOJ ALA
Rada by som ti odpovedala na tvoje otazky.niesom doktor ale aj ja som sa pre tehotenstvo rozhodla len po svojom uvazeni a preto ako som sa super citila.doktori mi ani teraz nedoporucovali otehotniet ale ja som bola rozhodnuta.poznala som cloveka ktory mi hadam bude v mojom zivote oporou a tak sme to naplanovali.Aj ty si planujes?
JE TO TAZKE ALE STOJI TO ZA TIE PEKNE DETSKE OCKA. LUCINKA

hela

08.01.2009 13:43:51

lucinka mám slzy v očiach,teším sa s tebou že ste to zvládli a želám celej rodinke vela zdravia,štastia nech vám ten maličký uzlíček (vlastne on je velký chlap ako buk)prinesie len a len krásne chvíle

Laci

08.01.2009 15:18:32

Lucinka blahoželám Tebe, aj Jakubkovi, aj vám všetkým, celej rodinke,
hlavne to všetko nech smeruje k zdravíčku, Laci

Osma

08.01.2009 18:25:59

Lucinka,to je ale dobra sprava Jakubkovi zelam stastny a zdravy zivot a jeho rodicom vela radosti.

ala

08.01.2009 19:01:56

Ahoj Lucinka!
Ďakujem za ochotu a gratulujem!
Až ti závidím Brala si lieky predtým ako si plánovala otehotnieť? Ak áno, aké a kedy si ich vysadila. Ja beriem Avonex a plánujem ho vysadiť 3 mesiace predtým ako by som chcela otehotnieť. Brala si nejaké lieky aj v tehotenstve? Nemyslím len na SM - všeobecne.
Píšeš, že si rodila cisárskym a hneď po pôrode si si ho mohla obzrieť? Ako si rodila - v celkovej anestéze alebo lokálnej alebo ako? Mojím snom by bolo rodiť normálne aby mi ho mohli hneď hneď položiť na brucho. Ale to je pre mňa sci - fi. Kojíš? Niekde som čítala, že sa doporučuje iba dva mesiace, lebo nás to vyčerpáva. Ďakujem ak si nájdeš čas a napíšeš A

Anna

08.01.2009 19:44:12

Ahoj Lucinka.
Posielam Ti pozdrav,
GRATULUJEM a prajem Ti, aby si mala len radosť z tvojho vytúženého synčeka JAKUBKA. Dávaj si na seba pozor a keď môžeš, tak oddychuj a zbieraj sily.
Všetci eSMkári z Klubu TT prajeme Jakubkovi všetko dobré do života a Vám rodičom len šťastia a radosti z neho.
Anna z TT

cikcikcik

08.01.2009 23:13:36

lucinka

ahoj licinka

GRATULUJEM !!!!!

prajem vela zdravicka aj tebe aj malemu Jakubkovi drzte sa vela sily a oddychujte


P.S.dlho som tu nebola ale stihla som gratulaciu asi mi nieco hovorilo pozri si tu stranku , niejake novinky ahoj

cikcikcik

08.01.2009 23:19:22

lucinka

este nieco si silna zena, vyhrkli mi slzy do oci - spomenula som si ked som bola ja tiez v takom obdobi ako si ty teraz je to krasny pocit tak vela zdravicka ......

lucinka

09.01.2009 16:14:36

Ahojte vsetci,dakujeme za krasne priania.
Anicka z TT dik tak som ta zvladla.Myslela som na tie vsetky zeny co porodili a naozaj je to dost pre zdravu zenu a nie este pre nas.ALE!!!!Podarilo sa a teraz len pozitivne mysliet tak ako som myslela pred porodom a bude vse o.k.Ti co ma poznaju tak ise vedia ze ja sa len tak nepoddam ved aj na operacnom stole mi bolo do smiechu troska sa to prelinalo s obavami ale sranda bola kedze som nemala celkovu anesteziu.S doktorom sme srandovali ze ak to zvladneme dame si predcasne sampanske na ten rok 2009.

lucinka

09.01.2009 16:28:19

AHOJ ALA.
Ked si precitas spravy dopredu tek sa dozvies vsetko no pisala som a zalozila stranku vtedy ak som zistila ze som tehotna tiez som toho vela nevedela a nik mi nic nepovedal.precitaj si a mozno ti to pomoze.
Ale nieco ti napisem.V tehotenstve som nic nebrala vobec ani som nemohla jedine Maternu a ta je pre mamicky a pre babätko to najlepsie.Predtym som si pichala betaferon ale akonahle som chcela otehotniet tak som ho vysadila sama od seba ved vies aky su doktori.Citila som sa bezvadne a to nielen fyzickej stranke ale hlavne ato je dolezite po psychickej stranke.A ta bola u mna dolezita!!!!!!Aj s kojenim je to inak.Ja som tiez vedela ze kojit len do pol roka aj na internete som si pisala s doktormi.Ale mi to zvladame dobre a materske mlieko je nenahraditelne a v nicom to neuskodi miminku.Tak sa rozhodni. ak nieco napis musim ist lebo Jakubko vstava.Tak zatial ahoj a kludne napis. LUCINKA

ala

09.01.2009 18:19:43

Ahoj Lucinka.
Prečítala som si všetko, ale moc som sa toho nedozvedela - chcela by som konkrétnejšie veci. Koľko si bola bez toho betaferónu pred otehotnením? Nebojím sa, že by sa mi pohoršilo - ja som vďaka jednej "skvelej" dr. bola 4 mesiace bez liekov. A nechýbali mi. Bola som úplne v pohode. Ja len kvôli tomu, aby som to nemala ešte v tele, keď otehotniem. Preto sa pýtam ako to bolo u teba. Aj si sa na to dr. pýtala? Ja ani neplánujem, veď tam sa nedá dostať a čakať 3hod. v čakárni aj keď som objednaná a potom sa na mna pozrie a dovidenia. A ešte ma zaujíma ten pôrod. Viem, že epidurálka u SM nie, a keď si nebola v celkovej anestézii tak ako si to vlastne rodila??? Teším sa, že sa vám darí a máš zdravého syna

ala

09.01.2009 18:29:44

Ahoj Anna!
Tak takto nejako som si to predstavovala aj ja A poviem ti, že keď som si prečítala tvoj dlhý príspevok - tak som sa usmievala, že veď to ja musím zvládnuť ľavou zadnou s jedným dieťaťom, keď ty si dokázala čo si dokázala. Klobúk dolu, že si nedala na doktorov. Na konci si písala, že tvoja dr., ktorá bola ešte mladšia od teba nežije. Presne toto som vysvetlovala mužovi, ktorý sa tiež veľmi bál, aby sa mi potom nepohoršilo. A ľudom, ktorí sa ku mne správali ako by som si už mala kupovať truhlu. A pritom ja fungujem úplne normálne, aj dr. mi povedal, keď ma vyšetroval, že keby nemal pred sebou papiere tak neverí, že mám SM. Aby som sa dostala k podstate - ja mám síce SM, ale nevieš čo sa zajtra môže stať. Ľudia, ktorí sa na mňa pozerajú s tým, že si predstavujú čo ma MOŽNO (možno nie) čaká nevedia že zajtra ich môže zraziť auto. Proste život je zvláštny.

lucinka

12.01.2009 09:49:48

Ahoj ALA
Ja viem ze epiduralka mozno nie ale ja som tak rodila.Dlho som rozmyslala a brala do uvahy pre a proti.Jedneho coho som sa bala bol prave normalny porod tie tlaky.Som rada ze som doteraz bola v pohode ziadne ataky a preto som si mozno vo svojej hlave nechcela pokazit.
a tak som rodila epiduralkou.Necitila som si od pasa dole ale videla som si syna hned ponarodeni.Bolo to zvlastne ale potom ten sprosti posit na izbe no myslela som ze sa zblaznim.Strasne som chcela vstat a ist ale kym mi ta epiduralka nepresla tak to boli muky to ti mozem povedat.Citila som sa doslova ako zmyslou zbavena len som krutila hlavou a sestricky ma museli chodit utierat mokrym uterako ani pit nemozes ani hybat sa 24hodin.Ale vidrzala som.
No a co sa tyka tych injekcii tak to som sa vobec nebavila so svojim doktorom.Akurat ked som uz bola v 2hom mesiaci a sla som na kontrolu tak som mu povedala ze som tahotna a injekcie som vysadila uz pred pol alebo troma mesiacmi.On totiz uz davno vedel ze raz budem chciet mat deti takze pri kazdej kontrole sme sa o tom bavili.Ale vravim ti ty musis vediet ako sa citis.
A co je hlavne aj pri kazdej kontrole mi pisal do spravy ze je vhodny cisarsky rez.Totizto doktor ktori rodi musi byt chraneny ze preco vlastne robili cisarak.Moj gynekoog bol dokonca aj pri porode pretoze som to chcela.V dnesnej dobe sa s tebou nebavia prides odrodis a ides domou ako ciganky.
TAKZE ASI TOLKO JE TOHO VELA ALE DUFAM ZE SA STOHO VYSOMARIS AK TAK SA OZVY PAPA lucinka

ala

12.01.2009 16:41:02

Ahoj Lucinka!
Ďakujem, že si nájdeš čas a dávaš mi odpovede na moje otázky
Z tej epidurálky som prekvapená. Ale nebojím sa jej, len som mala taký ohlas od jednej dr., že nevie kto by sa na to dal.... Takže musela si na tú epidurálku dlho nejakého dr. prehovárať alebo v pohode? Ja sa tiež normálneho pôrodu bojím, hlavne vyčerpania, lebo viem, že keď sa moc unavím tak to cítim. No viem si predstaviť, že to nie je nič príjemné, keď si nič necítila od pása dole, ale aj ja by som vydržala Po lumbálke sme museli tiež len ležať....
Inak sa cítim úplne super takže s plánovaním tehotenstva nemám problém. Dúfam, že aj mne to napíše do papierov, ten cisarak, veď vieš aký sú doktori. Zatiaľ. A

atevi

13.01.2009 09:30:46

lucinka
Trochu neskôr,ale predsa.....želam Vam obom Tebe aj babetku veeela zdravíčka a čo najviac radosti.Moja dcerka mala pri narodení take iste miery ako JakubkoJe to pekne a velke babo
Držte sa

lucinka

03.03.2009 10:51:37

Ahojte mamini.
Tak ako vam to ide?Ja som konecne sadla k tomuto pocitacu,Jakub zaspal tak mam troska casu.Ako sa mate nik nepise.Dufam ze sa maminky
nerozhodujete ci babo alebo nie.!
Rada by som si pokecala s maminou co tiez porodila v taky cas ako ja.Je to makacka ale ked povie to prve ggggggg tak je to balzam na vsetky tie prebdene noci.
TAK PISTE VED ZIVOT JE KRASNY.Pa zdraví Vas lucinka

Monika

05.03.2009 00:08:40

Ahoj Lucka,
som šťastná s tebou, často na teba myslím a malého som videla v nádeji, je to herec a riadny valibuk, pošli ešte foto. Rada mám foto detí, moja krstná vnučka Natálka mala v auguste rok a na internete majú nejakú stránku neviem ako sa to zriaďuje, ale kedykoľvek si tam kliknem a mám celú databázu od narodenia, pošlem ti link na tú stránku, možno to budeš vedieť a potom si môžme sledovať ako malý rastie aj video sa tam dá dať a to by sme počuli to šťastné gggg..
V mojej rodine čakáme tento rok riadne prírastky, vo februári sa narodina neveste sestranica Agátka, v nedeľu sa narodila bratovi vnučka Sára a v marci má prísť na svet synovcov syn Reno a ešte v júli pribudne Natálke súrodenec a v auguste budem znovu teta najmladší brat čaká prírastok. samé radosti, len ja ešte nie som babka, snáď sa dočkám.
Pozdravujem celú rodinku Monika
Užívaj si materstvo je to najkrajšie čo nám život dáva.

lucinka

05.03.2009 14:09:38

No nazdarek.
Díky moc za prianie.Pííííííííííííííííííííšššššššššte maminky.Co nove medzi babätkami.Mi uz mame 6kíl a zda sa ze v to fajnom priberaní stale pokračujeme.Pani doktorka povedali (len tak dalej).

Jarka

09.03.2009 07:48:26

Dobré ránko, Lucinka, sledujem Tvoj príbeh aj ja, videla som maličkého aj Tvoju rodinku v Nadeji a modlím sa, by ste boli zdraví a šťastní nadalej...
Mne diagnostikovali SM po pôrode dcérky v roku 2000, presne mesiac po pôrode som dostala atak, počas tehotenstva som tiež mala v podstate atak, ale to som si myslela, že mi bábo tlačí na nerv....mala som zmrazenú ruku
Mam 35 rokov, som z Púchova, a ako išli roky, tak bábo neprichádzalo a teraz už sa na to necítim fyzicky ani psychicky. Vieš, nemám veĺkú rodinu, čo by mi dokázala pomôcť/skôr naopak, musím sa starať o 75 ročného otecka, maminka nám zomrela pred 15 rokmi/
Velmi by som bola rada, keby si mi napísala,ako sa máte, niečo o Tebe ako Ti začala SM a tak ....
Prajem krásny a požehnaný deň!!!!!
S pozdravom Jarka

ala

11.03.2009 10:49:08

Ahojte!
Teším sa, že sa máte dobre Lucinka. Ako zvládaš nočné vstávanie? Ja sa toho trochu bojím, lebo potrebujem veľa spať. Pomáha ti niekto alebo to zvládate sami?

bindiz

11.03.2009 12:49:44

Ahojte všetky SM-kárky,ktoré máte a tiež hodláte mať dieťA.

VEľMI ,VEľMI sa viem vžiť do situácie každej ženy,ktorá chce mať dieťa.Naozaj všetky ženy v tejto situácii chápem.
Ja mám už dve deti.Veľké.Dcéra má 35 rokov,sym 28 rokov.
Po druhom pôrode,/pravdepodobne/ sa ma SM-ka chytila a už sa ma nechce pustiť.Asi sa jej veľmi páčim?Hi-hi.
Vážne.Keby som vedela,že mám SM,nikdy,nikdy by som druhé dieťa nemala!!! Aj napriek tomu,čo všetko medicína a lekári vravia.
Tu neide len o porod.Ale to dieťa potrebuje matku.Zdravú matku.
A to nespomínam vôbec dedičnú dispozíciu na túto chorobu.
Viem o čom hovorím!!!
Ja osobne rozhodnutie priniesť dieťa na svet,aj keď viem,že mám SM,považujem za dosť NEZODPOVEDNÉ,ale predovšetkým EGOISTICKÉ prianie,rozhodnutie.Ešte raz zdôrazňujem.Chápem,viem sa vžiť do situácie ženy túžiacej po dieťati.
Dieťa,ktoré sa rozhodnem priniesť na svet,príde na tento svet len a len z mojej/tiež mužskej/ vôle .Prognóza našej diagnózy nieje priaznivá.Hoci ja SM mám už približne tých 28 rokov,choroba samotná sa stále viac a bolestivejšie hlási o svoje slovo.Uvedomujem si,že o koľko šťastnejšie by bolo moje okolie,moji najdrahších-dcéra/vtedy som SM ešte nemala/,SYN a MANŽEL,keby som bola zdravá,šťastná.Vedela by som ich urobiť omnoho,omnoho viac šťastnými.

P.S.prečítajte si najnovšie vydanie Rytmus života.Jedná sa o tom,ako Pyco Rauš zistil,že mal v rodine predka s touto dg.Článok píše pomerne opatrne o ňom.Ale tak to pôsobí,že sám s touto dg začína zápasiť.
Všetko dobré prajem.

lucinka

12.03.2009 10:06:05

ahojte
Hlavne bindiz!Prepac,ale vobec nie je nezodpovedné,egoistické ak žena túži po dieťati.Myslím,že dosť dlho musí premýšľať či áno alebo nie hlavne ak je chorá.No roky utekajú a nemladneme.
Sú situácie kedy sa cíti aj niekoľko rokov dobre pretože rodina jej rozumie,nemá žiadne ataky a je v pohode a to takej že hadam ani nie je chora.A to je ten signál kedy sa rozhodne mať babo!
No a potom nestíhame myslieť na nejaké ataky.V mojom prípade sa jedná hlavne o psichyckú pohodu a vobec mi nepríde že som chora.
Prejavy tejto choroby sú rôzne a ty by si to mala vedieť po takom dlhom čase.Niekto ani po rokoch nemá ataky také že ťa zavrhne rodina a nezvlada to.Ak príde táto situácia-tak to je NEZODPOVEDNé A EGOISTICKé!

lucinka

12.03.2009 10:15:11

Ahoj ALA
Vstavanie no vieš je to ťažké ale po čase už ani nevieš ako vstaneš a ideš urobiť to mliečko.Mne Jakubko už búva 4-5hodín tak je to dobré.
No može sa stať ž dieťatko vstáva aj každú hodinu a to už je ťažké a preto musíš myslieť či je niekto ochotný k nemu vstávať.Ak ovšem kojíš tak musíš ty.No dá sa.budete proste v posteli len vy dvaja a ked sa zobudí tak cicik je na blízku.VšETKO SA Dá AK SA CHCE.
Treba veľa trpezlivosti.Boli chvíle kedy som už nevládala,no to dieťatko to ešte nevie a ked sa k tebe pritúli všetky starosti zahodíš.
JA SOM RADA ZE SOM SA TAK ROZHODLA.

Osma

12.03.2009 10:32:32

Lucinka,suhlasim s tebou a mas moju plnu podporu. Každa žena by sa mala vediet v akom je zdravotnom stave a podla toho sa rozhodnut. Mat babatko je to najkrajšie,co ženu može stretnut.
Bindiz sa na to pozera velmi pesimisticky a uz z pohladu staršieho.Ja som uz tiež takmer v jej veku,nemam sice chorobu diagnostikovanu tak dlho ako ona,ale trochu života by to chcelo. Ani u zdravych ludi nie su každy den vianoce.A tato nasa SMka ma tisic tvárí a prejavov.A ked su okolo nas ludia,kterym neni cudzia laska,ochota a porozumenie,tak si myslim,že je to OK.
Držím vam vsetkym palce a držte sa.A posielam vam

jana

12.03.2009 18:29:35

materstvo áno alebo nie - to sa musí rozhodnúť každá žena sama. a platí to však nielen pre chorú, ale aj pre zdravú. nám, čo už máme deti a narodili sa nám skôr ako nám prišli na tú púliagu, je ťažko radiť. ja viem, že asi by som veľmi zvažovala čo urobiť, ale nie som v tej situácii tak neviem, ako by som sa rozhodla. jednoducho sa nedá vžiť do tej situácie. to musí človek prežívať sám tie pocity. je to riziko, ktoré môže dopadnúť, ale aj nemusí dobre. držím palce každej, ktorá sa rozhodla mať dieťa aby to všetko súvisiace s materstvom a výchovou zvládla na jedničku.
bindiz - ty si aj napriek chorobe dokázala vychovať dve deti. povedala si, že keby si vedela o chorobe, tak sa pre druhé tehotenstvo nerozhodneš. Ako vidíš, dieťa si vychovala a pevne verím že by si ho nedala za nič na svete tak ako ja tie moje. vieš si predstaviť že by nebolo?

Monika

12.03.2009 22:46:56

Ahojte,
nedá sa nereagovať, podporujem a pozdravujem Lucinku a veľmi im držím palce.
Napadli ma dva momenty: po prvé poznám veľa esemkárok, ktoré nemajú deti, ale to im nezaručilo, že sa ich stav rapídne nezhoršil a niektoré sú na vozíkoch.
Po druhé si myslím, že ak rodina esemkárov vedie svoje deti rozumným smerom, tak tie deti nie sú o nič ochudobnené ako deti zdravých mamičiek. Ba som si všimla a to poznám veľa esemkárskych detí, že pristupujú k životu zodpovednejšie a tiež s citom k ľuďom vo svojom okolí a sú obľúbení ( možno ich mamičky na inv. dôchodku pripravili na život lepšie ako zamestnané matky) Najdôležitejšiu úlohu zohráva láska!!!

správne rozhodnutia praje Monika

bindiz

13.03.2009 12:17:24

Ahojte dievčatá!
Som rada,aspoň vidím,že tieto stránky sú živé a teda,čítajú sa.
Teda,som rada toľkému ohlasu na tému tehotenstva u SM-kárky.
ALE!!!
Nevidíte všetky,že to všetko,čo hovoráte,je len a len o VÁS?!Nie o budúcom človeku?
Áno.Mám dve deti.Prvé sa podarilo splodiť v období,kedy som ešte SM nemala.Druhé dieťa/už dospelý muž/ je moje slniečko tiež.
Avšak!!!Pracuje na mieste,kde musí často cestovať.Aj do exotických krajín.No,nechcem sa rozpisovať,ale po jednej takej injekcii proti tropickým chorobám,véeľmi zle zareagoval jeho imunitný systém.
Nikomu,ale nikomu neprajem,tie strašné chvíle spytovania /môjho svedomia."To som ja na vine.Lebo ja v sebe nosím túto chorobu,túto poruchu imunity,...".Do konca života nevieme,ako bude ďalej.Žiadny neurológ /ktorý sa s tým zaoberal-a bolo ich dosť/nevedel sa k tomuto -k nemu - vyjadriť.
Naozaj,/písala som to už/,naozaj sa viem vžiť do situácie ženy,ktorú túži po dieťati.Ale aj teraz si myslím a som presvedčená o tom,že to nie je o smkárovi,ale o dieťati smkára.
Bolo by dobré otvoriť väčšiu diskusiu na túto tému.Medializovať to.Čo na to hovoria rôzni ODBORNÍCI.Napríklad - lekári - všeobecne,masmédiá,...
Zdravím,

Osma

13.03.2009 17:14:30

Bindiz,ale ked by takto kazdy rozmyslal,tak celkom asi vymrieme a nikdo nebude mat detičky.A co by ti na to hovorili cukrovkari, astmatici, ekzematici, celiatici,ludia s rakovinou-o tych ani nehovorim.A ver,že su daleko horšie choroby,ako je ta nasa.
Nech si každy rozhodne,ci chce mat babatko,alebo nie. A každemu želam,nech su ich detičky zdrave.

bindiz

13.03.2009 18:43:30

Áno.Milá Osma a ostatné pro - rozmýšľajúce.
Kto tu hovorí o vymretí ľudstva?Vraví,akoby na svete boli len samí chorí ľudia!!!Teda Ženy.
Ja hovorím o diagnóze G35/SM-ke/,nie o diabetes ekzéme,astme...tieto choroby sa dajú relatívne liečiť,niektoré aj vyliečiť,aj etiológia väčšiny chorôb je obyčajne jasná,...Teda,ľudia vo všeobecnosti vedia,čomu prevebtívne by sa mali vyhýbať,aby napr.cukrovku nedostali...Moja mamka bola silná,ale silná diabete,mala parkinsona,očné zákaly,glaukóm a predsa ani jedno z troch detí eni jednu z týchto diagnóz/chvalabohu/nemalo.
Pochopte ma všetky!Ja naozaj,naozaj sa viem vcítiť do psychiky ženy,ktorá chce mať dieťa.
Opakujem.Tu,to čo ty hovoríš, ide o emocionalizáciu z hľadiska ženy,matky.Toto je všetko o budúcnosti budúceho dieťaťa.
Som presvedčená,že len a len žena-matka má právo rozhodovať o tom,či budúci zárodok,ktorý nosí v sebe,má donosioť,alebo nie.za akýchkoľvek podmienok!Teda,či sa podrobí kyretáži,alebo nie . To je na rozhodnutí matky.Nie,na rozhodnutí úplne cudzích ľudí,inštitúciách,a neiem koho ešte. Aj,keď sa zistí,že plod,ktorý nosí,je poškodený,teda narodí sa dieťa s nejakým handycapom,je na rozhodnutí matky-či si to nechá-alebo nie.
Ja tu hovorím o zodpovednosti a egoizme matky vzhľadom k dieťaťu a všetkých,ktorí to dieťa budú milovať.
Neviem ako,ale dúfam,že som to dostatočne vysvetlila a pochopila-pochopili ste ma.
Samozrejme,aj napriek tomu všetkému,keď sa matka rozhodne dieťa mať,v tej chvíli toto už nie je celkom len jej vec.Je tam manžel,súrodenci,rodičia/matky,ženy/,spoločnosť,...
všetko dobré.

Osma

13.03.2009 19:38:43

OK.Ty si budes hovorit svoje a ja svoje,je to nazor proti nazoru,neberiem ti ho.Ale moj suhlas nemas. Ty si myslis,že buduca matka-diabetička nerozmysla nad tym,ci jej dieta bude mat cukrovku,alebo nebude?? A dakujem pekne,ked ty napises,že tieto choroby sa daju liečit. Videla som 4ročne decko v diabetickej kome a to neprajem vidiet ani tebe.
A podla toho,co tu píšes,tak ani tvoja mama by ta nemala,keby rozmyslala na svymi chorobami a ci ich dostanes ty a tvoji surodenci.
Ja som ta teda v tomto asi nepochopila.A uz sa k tomu nebudem vracat.Ja si myslim, niečo ine.
Maj sa dobre.
A co si myslite vy ostatni? Napište svoj nazor.

Monika

13.03.2009 23:07:06

Ahojte,
ani deti zdravých rodičov nemajú zaručené, že budú celý život bez zdravotných problémov. Moja mama aj otec do 75-ky nepoznali ani svojho obvoďáka nikdy neboli chorí, aj ich rodičia sa dožili vysokého veku nikdy neboli chorí, som zo 7 súrodencov, mne diagnostikovali sm v 35-tke a 44-ročnej mi vyoperovali nádor na mieche odvtedy som na vozíku, môj mladší brat zomrel 46-ročný na rakovinu.
Takmer každému človeku príde do života skúška, keď je mu ťažko - niekto má zdravotné problémy, niekto finančné, niekto nikdy nestretne toho pravého, chýba mu bezhraničná láska, niekto nikdy nemal ozajstného priateľa, alebo ho stratil, alebo nie je šťastný v práci, stretne sa so závisťou a podlosťou, každý raz musí niečo riešiť. Myslím si, že komplet rodina má väčšiu šancu zvládnuť problémy ľahšie.
Mám 3 synov a tiež sa o nich bojím asi ako každá matka zdravá či chorá. Najradšej som, keď sú všetci doma a každý večer ďakujem Bohu že sme spolu.
Najstaršiemu synovi (30) som dnes rozprávala o tom čo sa tu v poslednom čase píše a povedal mi: Mama, to tam nemyslia vážne, že chorá žena nemôže urobiť iných šťastných! ( Mimochodom narodil sa mi 14 rokov pre mojou esemkou a od malinkého malinka sme s ním chodili po doktoroch ako na hodiny klavíra a aj dnes má problémy. Už 2-mesačný bol operovaný. Ale je šťastný, zasnúbený a ľúbený.
Nikto nevie čo nás čaká, ale ja si myslím, že vedieť prijať svoj osud je tiež šťastie. Mať choré telo je ťažká vec, ale mať chorú dušu to je naozaj ťažké. Aj na boľavú dušičku majú rodičia deti a deti rodičov. Radosti aj starosti znášajú spolu.
Trochu som sa rozpísala, ale chcela som sa podeliť so svojim názorom.
Monika

Laci

14.03.2009 11:02:53

Ahojte všetci!
Čítam vaše myšlieny, skúsenosti a strašne veľa okolností, ale teraz ma najviac oslovili Monikine slová. Ja síce nie som ženou, ale akoby písala moje slová, moje názory a myšlienky.
Monika prajem Tebe aj rodinke, aj mladým pohodovú horniacko-dolniacku svadbu, Laci

bindiz

14.03.2009 11:56:23

Ahojte všetci.Zvlášť Monika.
Pekne si to napísala a vidím naozaj,že tiež toho máš dosť za sebou.Len malú poznámku k chorobám mojej mamky.Ona bola celkom zdravá.Choroby prišli až okolo 60-ky.
A to,že chorá žena nemôže urobiť svojich blízkych šťastnými,to bolo chybne interpretované.Ja som povedala,že chorá žena nemôže urobiť šťastným svoje okolie,blízkych-tak,ako keby bola zdravá!Tu som myslela výsostne len na seba.Keby som sa vedela tešiť zo svojho zdravého tela tak,ako predtým,určite by som bola šťastnejšia a spolu so mnou aj moji blízki.
Ale,nechajme to tak.Osma mala pravdu.Máme každý svoj názor a to je dobré.Teraz hovorím o tehotenstve pri SM-ke áno-nie ?
Tak pekný,slnečný deň všetkým

Monika

14.03.2009 20:34:14

Ahojte,
Lacko dík, poznáme sa už dlho a rozumieme si aj bez slov, nech nám to tak ostane naveky.
Myslím, že všetci máme svoju pravdu a je to tak v poriadku. A tiež si myslím, že úlohu fóra plníme tým, že prezentujeme svoje názory a každý čitateľ si vyberie alebo aj nevyberie, čo ho osloví. A tým si navzájom pomáhame. Tak si už len prajem aby fórum neutíchlo a ožívalo neustále.
ďakujem za pozdravy a prajem peknú nedeľu, Monika

lucinka

14.03.2009 20:49:41

Ahojte všetci diskusujuci.
Som fakt rada že ste sa ozvali na nazor bindiz.Mala som výhrady voči psychologom a už viem prečo.Len dufam že ak sa nejaka mamička rozhodne mať babo tak si prečita všetko čo tu popíšeme.
Stať sa može všeličo a ja som pri svojej chorobe toho všeličoho naozaj videla.
OPAKUJEM SOM RADA ZE SOM SA TAK ROZHODLA.
všetkym mamičkam hodne zdaru

lucinka

14.03.2009 20:54:02

Bola by som rada keby sa ozvali tie ktore sa rozhodli či nerozhodli pre tehotenstvo.Hlavne v poslednych mesiacoch mamičky napíšte a pripojte sa ku mne alebo nie.
Budem rada čítať iný názor buducej alebo skoro mamičky.
Píšte Vaša lucinka

bindiz

15.03.2009 11:50:25

Ahoj Lucinka.
Nedá mi nereagovať na tvoje -UŽ VIEM,PREČO SOM MALA VÝHRADY VOČI PSYCHOLÓGOM.
Prečo?
Asi som nechápavá,ale prečo si mala /a máš?/ výhrady voči psychológom?Preto,že psychológ sa vyjadruje ako hociktorý iný človek so svojím názorom?Veď aj psychológ je človek.Veľakrát sa s tým v praxi stretávame aj teraz.Ľudia si myslia,že psychológ sa nemôže rozčúôiť,namôže byť akresívny,nemôže napr.zúriť?Ja viem,povieš.Psychológ nesmie zabúdať NIKDY na to,že je psychológ!Zdôrazňujem,že aj psychológ je človek.Tiež nemám rada dristy niektorých psychológov,ale beriem,ich ako ich špecificky ich názor.Je to možné brať,ako názor odborníka,alebo ako názor človeka.
No,a môj názor na materstvo,hoci je tvrdý,nie je zameraný proti materstvu,ver mi!Okrem toho,že chápem každú ženu,ktorá túži po dieťati/u mňa onehdy-to tiež trvalo dlho/.Práve preto,že viem,chápem,ako každá matka lipne na svojom dieťati.Ja som len proti tomu,že je tu určité riziko/samozrejme nehovoriac o matke s touto dg!,ale toto riziko berie každá matka na seba/ pre to dieťa.Lekári sa tiež veľmi,veľmi opatrne vyjadrujú k tejto téme.
Samozrejme,obdivujem každú odvážlivkyňu ,držím palce a prajem len to naj pri narodení a výchove nového človiečika !
Veľa šťastia,zdravia !!!

ala

15.03.2009 16:24:42

Ahojte!
Ha ha ha milá bindiz. Genetické riziko u SM je 2%. U rakoviny 50% ! A tých, ktorí majú v rodine rakovinu je stráášne veľa. Keby aj oni takto rozmýšlali tak naozaj neviem kto by tie deti rodil.
Okrem toho ako vieš SM je veľmi rôznorodá. Ty nevieš ako sa cítim ja a ja neviem aké prejavy máš ty. Preto to je individuálne rozhodnutie. Ty si sa na to necítila - tak by si ho nemala. Ja sa na to cítim - tak ho mať budem. A vôbec to nie je nezodpovedné voči dieťaťu - ďalšiemu človeku na svete. Možno nevieš, ale rodičov si vyberáme. Preto keby ti nebolo súdené mať deti - neotehotnieš nikdy. Moje dieťa si ma vyberie za matku, lebo možno si má prežiť život s matkou, ktorá SM má a tak sa niečomu naučiť.
Ja intuitívne cítim, že to zvládnem a že sa mi nič zlé v živote nestane. Keby som to tak necítila a urobila to - to by bolo nezodpovedné.
Okrem toho o akom ochudobnení to hovoríš? Sú matky, ktoré dieťa nechcú, odvrhnú, nestarajú sa oň, ubližujú im atď. Keby som aj bola na vozíku - som horšia matka? Áno viem, o dieťa sa treba starať aj fyzicky, láska nestačí. V tom je tá podpora rodiny - ak ju nemáš budeš sa rozhodovať inak a zvažovať.

Život robí prekvapenia. Máš dve zdravé deti. Možno keby si bola úplne zdravá máš choré deti....Nikdy nevieš.Ty si možno urobila v živote chybu - tak to prezentuješ. Ale to neznamená, že to bude chybou aj u iných žien. Svoj názor si vyjadrila, fajn, máš na to právo, ale toto nebolo fórum vytvorené na diskusia či mať alebo nemať dieťa. Ale ako to zvládnuť. Sorry, ale myslím, že tu by si si nemala vylievať svoje zlé rozhodnutie. My máme iné ciele.

debatka

15.03.2009 22:12:10

Citáty z príspevku bindiz: "...Som presvedčená,že len a len žena-matka má právo rozhodovať o tom,či budúci z á r o d o k ,ktorý nosí v sebe,má donosioť,alebo nie.za akýchkoľvek podmienok!Teda,či sa podrobí kyretáži,alebo nie . To je na rozhodnutí matky.Nie,na rozhodnutí úplne cudzích ľudí,inštitúciách,a neiem koho ešte. Aj,keď sa zistí,že p l o d ,ktorý nosí,je poškodený,teda narodí sa dieťa s nejakým handycapom,je na rozhodnutí matky-či si t o nechá-alebo nie..."
Ja k tomu iba toľko, nechcela by som za matku ženu, ktorá má takýto názor na nový život, na dieťatko, ani keby bola zdravá na 150%!!!

bindiz

16.03.2009 10:05:35

Neviem,ako mám oslovovať -Debatka,alebo?
Vidím,že celá táto "debatka" sa uberá iným smerom,než akým bola prezentovaná.Ja si myslím,že vy čítatate,resp.vidíte,len to,čo chcete čítať,vidieť.
Veď je jasné,že keď sa rozhodnem mať dieťa/aj napriek 150% zdravosti/,budem ho nadovšetko milovať!O tom tu celý čas hovorím!
Veď práve to,že sa viac pozerám na budúcnosť svojho ešte nenarodeného potomka/keď sa rozhodujem mať-či nemať/,tým práve zdôrazňujem,ako veľmi mi na tom budúcom dieťati záleží,aký silný vzťah k nemu mám!
Vieš,mne prvé dieťa zomrelo pár hodín po pôrode.Ešte som bola mladá,zdravá.Viem,ako strašne som túžila mať hneď - čím skôr ďaľšie dieťa -.aj napriek tomu,že ďaľší cisarák odporúčajú najskôr až za rok-dva.Teda ,viem,ako strašne túži žena po dieťati.
Tak,prepáč,ale nevrav mi, o matke s "takýmto " názorom.
Toto tu mi pripadá,ako rozprava o falošnej láske k dieťaťu.Ako napr.dieťa,ktoré má cukrovku a plače,veľmi túži po čokoláde,plače a plače a matka -LEBO HO ĽÚBI - mu tú čokoládu kúpi.Ja viem,je to trošku drastické prirovnanie,ale chcem svojím názorom povedať len to,že aj napriek tomu,že túžim,chcem dieťa - neviem,či mu robím dobre,keď sa rozhodnem preň s mojou dg.
Na okraj.Ja viem,že u rakoviny je až 50% riziko dedičnosti a u iných chorôb je tiež riziko dedičnosti.Ale vravím len to,že nechcem ísť v tomto prípade do rizika,keď NEMUSÍM!
Zdravím,

ala

16.03.2009 18:22:46

Ahojte!
Bindiz keď mám pravdu povedať aj ja som dnes rozmýšľala, či by toto chcel čítať tvoj syn. O čom sa tu bavíme? O akom riziku. Genetické riziko u SM je veľmi malé.Toho sa vôbec neobávam. Imunitný systém sa dedí od dvoch ľudí.
A teda dajme tomu, žeby to tie naše deti zdedili našu chorobu. Ja mám 30 rokov a zatiaľ som nejaké extrémne zdravotné ťažkosti nemala. Robím v školstve, a práve teraz na škole kde sú aj telesne postihnuté deti. Majú ich zdraví rodičia a deti sedia na vozíkoch. A ja si vždy hovorím, že čo ja budem nariekať, keď som 30 rokov chodila, behala po svojich nohách (a možno ďalších 30 ešte budem, verím tomu), keď tu vidím 8-ročné decká na vozíkoch. A možno z nich budú experti na všeličo, možno dosiahnu v živote úspechy o ktorých sa iným ani nesníva. Nežijú nadarmo aj keď ty to tak vnímaš, že choré dieťa - chorý človek - nula. Tým chcem povedať nedopriala by si svojmu synovi možno 50 plnohodnotných rokov života? Veď dovtedy môže prežiť úžasné veci a určite aj potom. Tvoj názor považujem za nezrelý. Neviem či ťa vtedy niekto nútil, ale nemusela si...
Ja som rozhodnutá a moje rozhodnutie je nemenné, preto ma otravuje čítať tvoje názory. A keď už, tak gen. riziko by som ani tak nezvažovala ako tú fyzickú výdrž. Skôr by som sa bála, či zvládnem starať sa o dieťa. Toho sa aj trošku obávam, ale zadarmo nič nie je. A namiesto týchto blbých debát či mať alebo nemať (byť alebo nebyť) práve ty by si nám mohla pomôcť a poradiť. Máš SM, skúsenosti a deti. Rozpamätať sa a dať nám rady ako to zvládať, ako plánovať veci, ako si ich zariadiť, čoho sa vyvarovať, čo bolo pre teba vysilujúce, čo by si urobila inak pri starostlivosti o deti a tak.

lucinka

17.03.2009 09:58:12

ahoj mila bindiz.
dakujem za prianie.Predstav si mam uz 3masačneho Jakuba zvladla som to a chvala bohu este sa mozno citi lepsie.namala som ziadny atak a ani naznak.
Fakt je to na zamyslenie ci mat abo nemat babo ale clovek-zena sama musi vediet ci sa na to citi.JA som sa citila a tak sme chvala bohu zdraví.
uvidíme po case ako bude no žijeme v densnej dobe pre pritomnost a to sa musí,ked nevieme co bude zajtra.
Ja pokial budem moct budem davat vediet ako to u nas prebieha a dufam ze to pomoze nejakej buducej maminke.
dufam ze jakubko bude zdravý a ak.....taký je život.
zdraví ťa lucinka

bindiz

17.03.2009 15:55:16

Ahojte kočky,baby,mamičky.
Myslím Ala,vravela,že toho-teda týchto-blbích debát-má už dosť.
Aj ja!Ešte niektorá z vás sa pýtala,písala,že by som sa mala z hľadiska profesie a veku viac zamerať na to,ako poradiť,čoho sa vyvarovať a naopak.
NUŽ!Ja som mala jednak rizikové tehotenstvo.Po cisárskom reze- pôrode,bola som skoro každý rok v nemocnici.Môj mažel vravel,že nemocnica je môj druhý domov.Pamätám sa,ako mi doniesol ukázať synčeka,ako sa naučil prvé kroky.Veľakrát,keď som sa vrátila domov/ešte bolo dieťa malé-tak 2-3 -4 roky/,veľakrát ma skoro nespoznalo.Keď si pomyslím,ako sa chytalo svokrynej zástery ,keď som si ho chcela pomojkať,je mi aj teraz do plaču.A dcérka!Práve bola prváčka.Potom,potom.Nemať takého manžela....?Ale,všetko pominulo.Máte pravdu.To úplne prekrylo všetko to trápenie a tie chvíle,keď som absentovala mojim deťom.
Čoho sa vyvarovať?Jednoznačne preháňania fyzickej a psychickej práce.Bohužiaľ som typ.ktorý ide,až do odpadnutia.Dosť dlho mi to trvalo,kým som sa naučila odpočívať.
K ďaľším radám by som pridala veľa,veľa a najviac pocitu spokojnosti a šťastia.Robiť to,z čoho máš radosť.Vyvarovať sa negativizmu,bolestí,chorobám/nebolo to ľahké,keď som išla z jednej choroby do druhej/ a hlavne PRECHLADNUTIU//to ale iste viete//.bohužiaľ životu - osudu niekedy nerozkážeš.
Tak,to by bolo asi všetko,čo by som mohla poradiť,ostatné konrétne.
Možno,asi pre tie časté pobyty v nemocniciach /hlavne po porode/,ma najviac odralilo od tehotenstva v SM.Mne bolo povedané,že u mňa išlo o môj slabý imunitný systém.
Ja by som sa,ale už o tom nechcela baviť.Môj názor je taký,aký jeProste som presvedčená,že mám na to svoj dôvod.
Tak veľa úsmevov,vnútornej pohody , šťasta a a hlavne neochvejného zdravia prajem
ahojte

debatka

18.03.2009 17:50:32

Pozrite si stránku www.25marec.sk ak chcete ;o)

lucinka

19.03.2009 09:58:11

ahojte
Tak neviem,propojí sa už nejaká budúca mamička.Všetko toto je pekné ale ja som touto temou chcela pomoct sa rozhodnuť buducim mamickam,ze pokial ste v pohode tak treba skusiť mať babo.
Ak by sme mali rozmýšľať ako napísala bindiz tak je na svete dokonalí narod bez chodob a keby bol dlhsie žil istý človek ... tak mame pokoj aj od istej rasy-česť výnimkam.Fakt sorri výnimky.To by bol super svet.
A možno ani kríza by nebola.
Tak čo vy na to lucinka

lucinka

19.03.2009 10:01:27

inkk mame sa super
Zaciname stroska hnevat ,ale aspon viem ze ho mame.Ved ak bude dokonalý tak to neni dieta ale stroj či?
píšte,píšte,píšte vaša lucinka

atevi

19.03.2009 15:42:41

lucinka
Mila Lucinka
Len pekne sa opatrujte a vyrastajte v zdraví.Čo ine by som Vam mohla priať??
Ja som tiež SM mala dve deti.Už maju 23 a 19 rokov.
Som šťastna,že ich mam.Život bez detí je ako príroda bez vodičky.
A ako to s nimi bude dalej??Pan Boh vie....treba len veriť a radovať sa s nimi.
Však žijeme len raz a preto si aj ŹIVOT važme.
Pri detoch som zabudla na všetky svoje problemy ktorymi som prechadzala.Čiže aj oni boli tak trošku pre mna liek na chorobu.

bindiz

20.03.2009 17:21:23

Ahoj Lucinka a pekný,plodný a radostný deň.
Som rada,že sa s malým tešíte zo života.Naozaj!
Naozaj držím palce.Tebe ,dieťatku i okoliu.
Ale.Ešte stále neviem odpoveď od teba na predošlú otázku .Teda,že citujem:"už viem,že čo som mala voči psychológom".Čo si mala /máš/voči psychológom?Naozaj ma to zaujíma a nemyslím to v zlom.To,že psychológ je normálny človek a dovolí si povedať svoj/hoci nelichotivý/ názor na tehotenstvo v SM-ke?Je to naozaj veľmi,veľmi citlivá téma.Vedela som to,keď som sa vyjadrila.Viem,že ľudia/všeobecne/ neradi počúvajú nepríjemné vyjadrenia,aj napriek tomu,že môžu vyjadrovať nejakú myšlienku.Chápem,že tu ide o zemocionalizovanie celého problému.Ale myslím si,že niektoré odpovede,ktoré sú tu napísané,sa naozaj danej problematiky netýkajú,nie sú odpoveďou na to,čo pisateľ chcel povedať.Teda,chcela sa povedať,že pokiaľ viem o svojej chorobe/to je jedno o akú dg ide,veľmi by som odporúčala,aby budúce maminy,rodičia,rozmýšľali,o rizikávh -jednak pre maminy,jednak pre budúce dieťa.Jasné,že keď je dieťa na svete,nedala by som ho za nič na svete!Ale,pokiaľ je to na mne a nemusím riskovať budúcnosť viacerých ľudí ,prečo?
Zdravím

Anna

23.03.2009 00:18:06

Ahojte všetci eSMkári.
Prajem Vám pekný večer.
Už dlhšie som tu nepísala. Mala som na starosti veľa....veľa vecí.
Ktorí ma poznáte viete, že vymýšlávam stále niečo a bez ROBOTY, by som ani nevydržala.
Niekedy som bola prekvapená čo sem píšete. Verte mi, že som bola sklamaná. Ktorí ma poznáte viete, že som OPTIMISTICKÁ a neprežívam svoj život, len tak ZBYTOČNE?! Prečo toľko múdrosti o tom či mať, alebo nemať dieťa. Veď dieťa je boží dar a prečo by sme nemohli mať aj MY. Keď mi pred 24-mi rokmi zomrela najstaršia dcérka, 17 ročná, ktorú som porodila, ako zdravá mladá žena, myslela som, že ďalej už to nezvládnem. Mala som doma tri deti, ktorým som musela navariť, prať atď, nemala som čas na "čierné myšlienky" a verte mi, že tá robota okoľo deti, mi pomohla to vydržať a bojovať ďalej.
Už som tu písala o svojom živote. Ktorí ma nepoznáte - mám 61 rokov, 34 rokov mám SM a 32 rokov som vydatá druhýkrát (prvý manžel našiel milenku, kým som bola v nemocnici 3 mesiace bezvládna a oslepnutá). Rozviedli sme sa a musela som sa schopiť. Druhý manžel ma zobral s 2 dievčencami a s nezvanou kamarátkou SM-kou. Neriešili sme to, čo na nás čaká, ale ako zariadiť byt, aby sme sa zmestili štyria, alebo 5 až 6-tí! Po potrate (30 -ke), 32 a 35 ročná som porodila - syna a dcérku. Vtedy sme museli zabojovať, aby nám to vôbec dovolili! Verte mi nebola to prechádzka cez ružovú záhradu. Môj Janko robil všetko vždy, keď som ležavala v nemocnici - varil, piekol, upratoval, pral a žehlil na 4 deti. Nikdy som ho nepočula sťažovať sa na svoj život ! Deti boli zdavé, učili sa dobre a pomáhali, ako mohli. U nás sa NEHOVORILO o chorobe. Vedeli, že mám SM-ku a videli ČO TO JE! Raz som bola na vozíku, potom s dvoma barlami, či s jednou, ale sme žili, ako aj druhí ľudia z nášho paneláku.
Teraz už mám 37 ročnú dcérku, vydatú a od nej -vnuka 12 ročného a vnučku 10 ročnú. Sú moje slniečká. Syn má 28 rokov a je stavebný inžinier a moja najmladšia má 26 a teraz študuje externe druhý semester na vysokej škole. NEMAJÚ eSMku a VERÍM, ŽE ANI TO NEBUDÚ MAŤ! Dávajú mi celý život energie a chuť "bojovať" s tou našou eSMkou. Celý život hovoria všade, že "MAMA ZVLÁDNE aj to, čo nezvládne". Žijem naplno aj keď mávam bolesti až-až (osteoporóza, chorá chrbtica, platničky povyskakované a stále mi pribudá niečo, ako tlak, srdiečko neposlušné), ale ja tančím brušné tance, chodím do školy, aj keď len na UNIVERZITU tretieho veku. Robím to už druhýkrát, po soc. práce teraz študujem PSYCHOLÓGIU (štvrtý semester).
ŽIVOT IDE ĎALEJ! Aj pred eSMkou aj po tom!
Baví ma VŠETKO! Kreslím (čarbem), organizujem, vediem domácnosť a aj skupinku ľudí. Manžel, deti, vnuci a ani KLUBOVÍ sa somńou nenudia.
Nemysli si milá BINDIZ, že ja nemám bolesti, alebo nemám problémy. Vtedy mám okoľo seba ľudí, ktorí mi pomáhajú to riešiť. Stále mám v myšlienkách, len tieto slová!
Mám eSMku, ale ona nemá mňa!
Dnes som po oslave 60 -ky môjho manžela. Ešte mi bolí chrbát, kríže od roboty a moje nohy pýtajú oddych, ale v myšlienkách som pri ABILYMPIÁDE, v počítači už delím robotu na KROK s SM a rozmýšlam čo bude treba na rekondície. NEMÁM ČAS NA ZBYTOČNOSTI. Nemajú miesto v mojej hlave pri "ložiskách". V zdravej časti sú miesta, ktoré by som chcela využiť nie len pre seba, ale aj pre druhých. Či to budú moje deti, moja rodinka, alebo moji kamaráti s podobným osudom.
Lucinka pozdravujem Ťa a prajem Ti a aj tvojej rodinke to najlepšie a držím Ti palce, aby si mala dosť síl na všetko. Veľakrát na Teba myslím a teším sa s Tebou, že to zvládaš a si z toho šťastná. Neboj sa tie noci bez spánku nebudú trvať večnosť. Každé slovičko a každý úsmev tvojho synčeka to vytrie z pamäti.
Prajem všetkým dobrú noc a krásne sníčky.
S pozdravom
Anna z TT

bindiz

24.03.2009 11:00:57

Ahoj Anna.
Čítam tvoje riadky a vidím,že naozaj si ECHT! baba,ktorá ide životom a nešpekuluje veľa, neanalyzuje ,čo bude a ako bude?Žiješ si svoj život,taký,aký je a tak,ako ti ho prinesie,snažíš sa zdolávať prekážky a nie podliezať,obchádzať ich.
Ja by som chcela vedieť ,že kedy ti vlastne diagnostikovali SM-ku a akú formu?Keďže píšeš,že si stratila svoju dcérku,vtedy 17 ročnú,keď si bola mladá a zdavá.
Vieš,mňa tiež zaujíma otázka ,kedy postihuje táto pliaga človeka.Vyzerá to tak,keď je najviac zraniteľný.Myslím,hlavne psychicky.Tak mi to vychádza,keď sa pozerám aj ja do minulosti a pozerám sa na príbehy mnohých z nás.
Tak,sa maj pekne.zdravím ťa a prosím,skús ozvať sa mi na moju otázku.

Anna

24.03.2009 14:36:45

Ahoj bindiz.
Posielam Ti pozdrav a všetkým eSMkárom.
Prepáč, ale ja som napísala všetko. Gabika, moja prvá dcérka sa narodila pred 41 rokov. Vtedy som mala 20 rokov, bola som zdravá, po maturite na gymnázii a keď že som nechala vysokú v Nitre (Pedagogickú), tak som ešte spravila 5 ročnú strojnickú priemyslovku za 3 roky externe pri robote. Bola som zdravá, ako BUK a po druhej maturite som porodila v októbri druhú dcérku Aniku (teraz má 37). Bola som 2 roky na materskej a nastúpila som do SL v Komárne do roboty ako plánovačka. Po pol roku som "ochrnula a oslepla", vtedy som mala 26 rokov. Zažila som "šoky". Prišla som o manžela o robotu a ostala som sama inv.dôchodkyňa s dvoma dcérkami. Rodičia mi pomáhali (mala som doma ešte tri mladšie sestry). Zoznámila som sa s mojím terajším manželom a 29 ročná som sa vydávala v KOSTOLE. Manžel bol slobodný mládenec a fešák s chápajúcim a dobrým srdiečkom. Už sme spolu 32 rokov. 31 ročná som potratila a po roku znova. Už tam diktovala SM-ka, ale ja som išla vždy cez múr! Syna Jána, som porodila 33 ročná a mladšiu Zuzku sme už ani neplánovali, ale ju som dostala do daru, od PÁNA BOHA, ako 35 ročná. Moja neurológička nechcela o tom už ani počuť! Sú zdravé a mám z nich radosť. Moc mi pomáhajú a tolerujú mi aj moje "záľuby". To neznamená, že doma nerobím nič. Nemusím, mám osob.asistentku, ľubim mať poriadok okoľo seba a rada varím a pečiem. Pri tom "čarbem" kroniky a stále mám na pláne volačo aj v našom klube. Aj tam mi tolerujú moje nadšenie pre "robotu". Chodím na TRNAVSKÚ UNIVERZITU tretiho veku, už druhýkrát a baví ma to.
Na začiatku som bola "ataková", raz hore, porom zase "dole". To znamená, že za rok som brala aj 2 či 3 krát kortikoidy. Pridružilo sa mi osteoporóza a problémy s chrbticou. Teraz stále spomínajú operáciu a výstuž platničiek (5-6). Zatiaľ nechcem, ešte chcem "tančiť". Na škole som tančila spoločenské tance a chodila som do športovej triedy. Hrala som basketbal a súťažne som plávala. Dnes mám 1 či 2 barle a sem-tam vozík. Mám primárny progresivný SM (EDSS 6-6 1/2). Mám aj coxatrózu a aj artrózu atď... mám na to náplasť FLEKTOR a proti bolesti TRALGIT. Keď sa to nedá vydržať a to je dosť často - idem na infúzie do nemocnice. Pred 5- tými rokmi som brala modré infúzie (citostatiká) až rok na SM. Vtedy mi už hrozilo, že nestanem z vozíka. PODARILO SA MI!
Nestažujem sa, aj keď si niekedy poplačem. ŽIVOT IDE ĎALEJ. Do smrti je dlhá doba, tak fungujem, ako môžem! Teším sa z toho čo mi zostalo, že svietí slniečko aj na nás a ďakujem za každý deň prežitý NAPLNO!
Prajem pekný deň.
S pozdravom
Anna z TT

Anna

24.03.2009 21:51:40

Prajem Vám všetkým pekný večer.

ahoj bindiz
Hlavne som Ti chcela napísať, že zdravá a mladá 20 ročná som porodila prvú dcérku a už nežije 24 rokov. Vtedy keď nemám tie menšie, určite by som to všetko zdala.
Chorá som bola keď som porodila dvoch posledných. Chvála Bohu sú schopní, šikovní, vzdelaní a zdraví. Keby som ich nemala, určite by som bola na to horšie. Bojovala som s eSMkou, ako som len mohla aj kvôli nich.
Môj život bol aspoň osožný a plnohodnotný -aj kvôli deťom. Zvládli sme spolu všetko!
Som "staršia", 61 ročná eSMkárka, ktorá som žila plnhodnotnejší život, ako niektoré ženy zdravé. Aj keď 34 rokov mi píšu SM! Som pýšná na svoje deti, že to zvládajú a nelamentujú a nesťažujú sa na osud. Nikdy som sa nedala obsluhovať a obskakovať s nimi. Žili, ako ostatné deti. Nechýbalo im nič. Teším sa, že sa naučili vážiť aj chorých ľudí, lebo od mala žili aj s naším klubom.
Do života dostali do vienka odomňa, že nás nezdravých budú brať za sebarovných.

Všetkým mamičkám a budúcim mamičkám prajem šťastia, veľa síl na zvládnutie všetkého. Prajem im veľa lásky od deti, lebo za to sa oplatí žiť a bojovať s chorobami a problémami čo život dáva.
S pozdravom
Anna z TT

lucinka

25.03.2009 10:58:34

ahojte
tak aspon jedna sprava,ktora je v tvojom pripade a aj ako pises s tou pliagou citatelna a chces nieco sa dozvediet.Som rada ze psycholog tiez potrebuje radu."alebo chirurga?"(s tebou mne baví svet)keby ste nepochopili.
ale to jedno.Annka Ti iste nepise ane je super. Inak pozdravujem TT.Posielame malinke božteky a myslime-hlavne pozitívne.papa
lucinka

bindiz

30.03.2009 15:58:56

Dobrý deň Lucka.
Som rada,že aj psychológ potrebuje radu...Tieto tvoje slová ma zaujali a potvrdili to,čo si drvivá väčšina ľudí myslí.Že psychológ je"ČO?"
Preboha ľudia!!!
Veď aj psychológ je človek!!!Tak,ako lekár,vedec,pedikérka,obuvník,zubár,liečiteľ,učiteľ...Prečo si myslíte,že len vy ste na svete?A tí ostatní nie?Nedotknú sa ich ľudské starosti a radosti tak,ako ostatných ľudí z mäsa a krvi?
Alebo si myslíte ľudkovia,že psychológ je nadčlovek?Ja viem,vystupuje veľakrát tak vo svojich poradenských aktivitách. Keď v poradenstve neide o profesionalitu,aj psychológ môže mať obyčajné ľudské problémy,alebo si myslíte,že ?.Ale to je čisto profesionálna maska.Aj medzi psychológmi sú osoby,ktoré si myslia,že musia v tej svojej profesionalite nasadiť odborný klobúk vážnosti na hlavu a tak aj vystupujú.Áno,tak,ako každý človek,aj psychológ hovorí aj svoje názory,ktoré nemusia korešpondovať s názormi väčšiny.Aj napriek tomu,že
ich obsah sa nemusí dotať až na dno ľudskej mysle-v niektorých prípadoch.Niekedy psychológovia hovoria aj to,čo ľudia chcú počuť.Potom je hodnotený tou väčšinou,ako "dobrý psychológ".Ale to si musí zhodnotiť už každý psychológ sám.
No,ale dostávam sa už inde,než na čo je táto rubrika určená.
Ja som chcela len ukázať na to,že aj my psychológovia sme ľudia a môžeme mať SVOJE vlastné názory,problémy,boľáky,ktoré nemajú s odbornosťou nič spoločné.
Prajem všetkým píjemný deň!

Elenka

11.04.2009 15:37:43

pre bindiz
V jednom tvojom príspevku som postrehla, že si myslíš, že SM-ka zaútočí hlavne, keď je človek psychicky veľmi zraniteľný. Ja si to tiež myslím a pochybujem, že by sa mi SM prejavila, keby som mala všetko na háku a keby sa mi rad za radom nenabalovali na život všetky tie veci, čo mám za sebou. Nechcem, aby to vyznelo, že sa utápam v tom, čo by bolo keby....beriem tú chorobu ako fakt a fakty nezmením, tak idem skrátka ďalej. Chcela som tým povedať, že mám dcéru (pôrod 5,5 roka pred diagnózou) a neobávam sa priamo, že by to mohla po mne zdediť. Zdedila moju povahu, tak to mi spôsobuje obavy, že by mohla ochorieť, že si bude všetko strašne pripúšťať. Preto sa nebránim myšlienke na druhé dieťa, aj keď zasa netlačím na pílu. Chápem, že máš na to iný názor a plne ho rešpektujem. Asi by som mala na tvojom mieste taký istý názor, ako ty. Kebyže mi doktor povie, že počúvajte, vaše dieťa to na 90 % dostane a bude dosť hendikepované, tak určite by som radšej volila alternatívu adopcie a žiadny pôrod. Aj mne to pripadá egoistické. Paradox je, že moja mama zomrela na rakovinu, otec mal vysoký krvný tlak a stále sa bál porážky, lebo tak dopadli jeho rodičia a nakoniec mu zlyhala pečeň. No a ja mám SM a brat diabetes. Tak ja neviem, po kom sme to asi zdedili (Žeby múj tata, nebyl múj tata?....) Proste niekedy je to lotéria, kto aké choroby dostane.

Laci

11.04.2009 17:02:31

Elenka ahoj, vítaj medzi nami!
Všetky alternatívy si prebrala, alôe najviac ma podchytila myšlienka o llotérii,
aj rozosmiala. Ale je to tak. S SM-kou človek nikdy nie je si istý, čo bude presne zajtra. Ale náš človek, chodiaci, v dosť dobrom stave, veľa vecí prekoná a dokáže, ak chce!!!
A držte sa aj úsmevu a pohody, čaute, Laci

Anna

11.04.2009 17:16:14

Ahojte všetci, prajem Vám príjemné VEĽKONOČNÉ sviatky.
Elenke.
Veľmi sa mi páči ako si to napísala.
Mám tri sestry (57,58,60), ja som najstaršia mám 61 rokov a SM. Som inv. dôchodkyňa od 28, oni jedna po druhej dožívajú star.dôchodok. Tiež majú problém zo zdravím, ale "SM" NEMAJÚ! Moji rodičia zomreli na onkológické ochorenie (71,81). Ani otca som nemala druhého! Veľmi sa podobám naňho. Sestry sú blondinky po mamičke a ja tmavovlasá, s hnedými očami, opálená od malička, každé leto. PO KOM TO MÁM???
Verte mi prvýkrát nad tým rozmýšlam! Oni pohodlne dožívajú dôchodcovský vek a ja sa naháňam (pravda, keď neležím kvôli SM) okolo deti, domácnosti, okolo KLUBU a chodím už 5 rokov do školy. Často som bola vo vozíku, ale darí sa mi aj s dvoma f.barlami a keď je všetko poriadku, tak aj s jednou. Mám veľa problémov s chrbticou, s klbami, s rovnováhou, ale to všetko nebráni mi žiť naplno (vrámci možnosti). Keď mám bolesti, kľudne prehltnem tabletky, jednu po druhej. Prečo by som sa trápila, keď nemusím. Keď úplne "zaľahnem", tak už aj putujem do nemocnice. Vždy mi pomohli!
Zabudla som ešte napísať, že ja sama zo sestier som porodila 4 deti. Dve pred SM-kou a dvoch pri SM. Najstaršia dcérka mi zomrela (tú som porodila zdravá) 16 a pol ročná a nemala SM. Už mám dospelých aj tých dvoch, ktorých som porodila "chorá". Sú zdraví a vôbec nerozmýšláme o tom, že by mohli mať SM! Keď som ich chcela mať, tak som tiež pátrala....., ale ma ubezpečili lekári, že neni to dedičné! Celý život som dávala na nich pozor, aby vyležali chrípku a aby oddychovali, keď už to treba. Nebolo nám ľahko, ale moc mi pomáhal manžel a potom aj deti. Syn je (28) stavebný Ing a najmladšia (26), teraz skončila druhý semester (soc.práce a zdravotníctvo) pri robote. Už mám vnučika (12) a aj vnúčku (10) od staršej dcérky a SOM ŠŤASTNÁ BABIČKA.
Neoplatí sa žiť, aj keď len pre nich? Celý život sa snažím vyjednávať s SM-kou, niekedy sa musím prispôsobiť, alebo aj zabojovať. Hlavne sa musí naučiť s tým ŽIŤ! Nevytýkam nikomu, keď to nezvládne, ale keď neskúsiš, tak nevieš!
Prepáčte, ale asi som sa veľmi "položila" do témy. Moc držím palce všetkým, ktorí len teraz začali "boj" či "kamarátstvo" s SM a nech sa nedajú odradiť, veď život ide ďalej aj s SM-kou. Do smrti je ďaleko.
S pozdravom
Anna z TT

lucinka

11.04.2009 20:24:23

VSETKýM MAMICKAM VESELE PREZITIE VELKONOCNYCH SVIATKOV.U NAS TO BUDU LEN O JEDNOM VEDRE OD MOJEJ POLOVICKY.MOJE NAJMENSIE ZLATO ESTE NEDOSIAHNE NA RUCKU OD VEDRA.TAK PAPA LUCINKA

bindiz

18.04.2009 09:34:00

Ahoj Elenka.
Somrada,že ťa oslovili niektoré moje riadky.Naozaj,tak to vyzerá aj u teba,že tragocké,stresové proste,nepríjemné životné príhody - majú na vznik SM veľký podiel.Hlavne,kd sa tieto životné príhody nakumulujú.Ty popisuješ dg tvojej rodiny.Tak to vyzerá,že typológia chorôb,ktoré dostali,súvisí s ich spoločným typom nervovej sústavy,spôsobom života,a pod.Preto,lekári nedoporučujú/a hlavne preto/,aby žena s SM-kou nemala mať dieťa,potomstvo.Tu ide o dedičnú dispozíciu/nie zdedenie/ nervovej sústavy a spôsobu života,životosprávy,..Je jasné,že teraz sa k tejto otázke stavajú lekári veľmi opatrne.Ale poznám názory mnoho lekárov a /v súkromí/,každý z nich,nedoporučuje tehotenstvo,ani dieťa,pri tejto dg.
Vieš,je to otázka,samozrejme,aj etická a má tu dosť veľké slovo aj náboženstva,viera,ale nechcem sa o tejto téme už baviť.Mám na to svoj názor.
V podstate,neviem,o akú otázku u teba ide,ale myslím si,že prikláňaš sa tiež k názoru,že SM nie je len taká, o ničom dg.Hoci,pokiaľ nieje v pokročilom štádiu,nevidieť to tak na človeku.Donedávna,kým som nechodila s byrlou,ľudia mi nechceli veriť,že niečo mi je.Dokonca,aj lekári sa s počudovaním stavali k faktu,keď som im to zdelila.Napr.u zubára.Zo začiatku mi nechcel veriť,že mám nejaký problém.Až po čase.Aj to sa mi vidí,že,keď som mu to povedala,začal si ma viac všímať a všetky moje potknutia,vedel,kde zaradiť-disartikulácie,precitlivelosť na bolesti zubov-niektorých,krívanie,.../.
Ale,hlavu hore!Vždy si vravím.Sú aj horšie stavy,dg,ťažkosti,atď.Hlavne,že sa chcem hýbať,žiť,túžiť!A chem byť k sebe úprimná.Myslím si,že táto "maličkosť",je veľmi dôležitá pri priebehu našej dg.Tzn.tým,že je k sebe človek úprimný,vie sa so svojím problémom vyrovnať,postaviť sa k tomu pravdivo-uľahčuje moju vyrovnanosť a celkový pokoj v živote.

Tak,zdravím.Veľa pokoja,rozumu a energie!

lucinka

19.04.2009 20:22:17

Ahote,tak mame po sviatkoch.
Ja síce este mam výzdobu,totižto tie kuriatka su take chutne.A ako sa mame maminky?Napíšte,čo nove s našimi mrňatami.Mi sme ok.Hlavku už dvýhame ako dospelý.
tak píšte maminky.Tehotenstvo je pekne,no materstvo este krajsie.
Tak pa lucinka
AAAAAAAAAAAAAA ako sa ma Mirka a ostatne ktore sa rozhoduju byt maminou?????????????

lucinka

19.04.2009 20:23:45

Ahote,tak mame po sviatkoch.
Ja síce este mam výzdobu,totižto tie kuriatka su take chutne.A ako sa mame maminky?Napíšte,čo nove s našimi mrňatami.Mi sme ok.Hlavku už dvýhame ako dospelý.
tak píšte maminky.Tehotenstvo je pekne,no materstvo este krajsie.
Tak pa lucinka
AAAAAAAAAAAAAA ako sa ma Mirka a ostatne ktore sa rozhoduju byt maminou?????????????

lucinka

19.04.2009 20:25:46

HUPS ASI SOM TO POSLALA 2KRAT SORRI.

ala

01.05.2009 18:24:59

Ahojte!

Žiadna choroba nie je dedičná. To sú len výhovorky lekárov. Ide možno o rovnaké chybné postoje v živote. A okrem toho telo nie je hlúpe. Ak by tehotenstvo nezvládlo alebo proste má v karme, že nemá mať deti, žena neotehotnie nikdy. A na názor lekárov by som už rozhodne nedala - je to biela mafia. A ešte aj hlúpa. To je môj názor, bez urážky. Nechcú sa učiť nové veci, alternatívnu liečbu, neberú človeka ako celok, neliečia, iba predpisujú chemikálie.

bindiz

02.05.2009 10:18:53

No,ahoj ALA.
Vôbec neviem,k čomu tieto tvoje slová,táto poznámka mala byť.A už vôbec neviem,o akú otázku,alebo o čo ti vlastne ide?
ALE.Troška ma trklo,keď som čítala tvoj názor na lekárov,na to,že žiadna choroba nie je dedočná,na to,že žena neotehotnie nikdy,ak to nemá v karme.
Troška smelé,jednoznačné a neviem,čím máš podložené tieto tvrdenia.Asi máš zlé skúsenosti s lekármi.To máme všetci.Ale aj dobré skúsenosti,určite,máme všetci.Lekárov nemožno len tak jednoducho hodiť do kontajnera.Predsa len niečo vedia.Prečo si ty nevyštudovala medicínu?Keď máš o tom taký čierno-biely-názor,možno by si sa vedela k tomu fundovanejšie vyjadriť.Tak to vyzerá,ako by jedna baba povedala z trhoviska.
Fakt nieje mi jasné,o čo ti vlastne ide v tomto príhovore,poznámke?
Skôr mi to pripadá,že chela si niečo zverejniť,čo ti ublížilo.Alebo,jednoducho,vylievaš si nejakú svoju negatívnu skúsenosť- tu.
Ani nevieš,komu by to malo patriť.Toto je zasa môj dojem z tvojej repliky.
Bolo by dobré,keby si na budúce bola konkrétnejšia.
Zdravím,pa

lucinka

03.05.2009 20:31:18

zdravím ala.
bola by som rada keby si napisala čo sa ti neprijemne stalo.vies keby som i ja dala na lekarov tak doteraz nemam a chvala bohu sme zatial zdraví tak syna a ja nie som v pohode.takže sa nedaj vyprovokovať bindiz a napíš.
neviem preco ale bindiz vzdy reaguje len na negatívne nazory a potom ich rozobera a nie v dobrom.takze napis a ked tak ti dam zapravdu pretoze ani ja nemam dobre skusenosti.dnes sme len jedince ktorým sa neda pomocť.asi tak to bolo povedane mne.
tak pa pa lucinka

bindiz

04.05.2009 10:37:51

Ahoj Lucka.
Áno.Reagujem väčšinou/nie vždy!/na negatíve názory.Máš pravdu,že potom ich rozoberám.Ale neviem ako to myslíš,že nie dobre ich rozoberám/?/,alebo nie v dobrom ich rozoberám/?/,alebo...
Vieš,negatívne veci sú práve tie,ktoré ubližujú najviac.A ja sa snažím prísť na jadro veci,že prečo ?Kto je autorom?Prečo?Ako ich možno zmeniť na potitívne?Atď.Vieš,Lucka,mne sa zdá,akoby ty si chcela byť pozitívna,myslieť pozitívne a robiť pozitívne veci - za každú cenu.Niekedy sa mi to vidí,akoby to išlo na úkor až sebaklamu a tým pádom oklamaniu aj okolia a všetkých,všetkého okolo seba.Myslím si,že byť úprimným a pravdivým predovšetkým k sebe,to je spôsob,akým môžeme veľa vecí riešiť.Nehovorím,že aj vyriešiť,ale v každom prípade riešiť!Práve preto som za to,aby sa aj o nepríjemných veciach hovorilo:A nezamietlo sa to pod koberec!Aj v manželstve dochádza každú chvíľu ku konfliktom,hádkam a rozhodnutiam.Len tým,že sa o tom bude hovoriť,navzájom sa veci prerozprávajú a tak sa objasnia.Veľa krát dochádza ku komunikačnému šumu.Tendruhý ináč pochopí veci,ktoré ja hovorím,robím.
Takže,Lucinka.
Rozprávajme sa.Rozprávajme sa aj o negatívach.Len tak si ich môžeme objasniť,zaujať k nim poprípade aj pozitívne postoje.
Zdravím a veľa pozitívnej energie všetkým!

myss

18.05.2009 09:09:24

Ahojte, ja som tuto stránku objavila až včera, tak som sa hned zaregistrovala. Mám 27rokov a sm mi zistili, ked som mala 17rokov. Mám dve zdravé deti a niekedy som unavená a to idem na infuzie do nemocnice a zase je všetko skoro ok. Nie je to už také ako vtedy, ale dá sa. Aj mne doktorka vravela, že mi neodporúča mať deti, ale mne to nedalo. Pekný deň

lucinka

13.06.2009 20:51:04

Tak zdravím,mamky,mamičky a buduce maminy.Tak možme opäť pokračovať v našich diskusiach.Som rada že je už všetko ok a bude zase o čom reč. tak papa lucinka

lucinka

11.07.2009 20:22:53

Tak už pomaličky behame,síce len v bežke ale predsa.Som rada,že som sa rozhodla tak ako to je teraz.Dufam,že Vas je viac.Doteraz nemam žiadne ťažkosti ktore by som nezvladla.Este som bez liekov tak uvidíme dokedy
zdraví Vas lucinka

lucinka

29.07.2009 12:01:50

ahojte mamicky.Tak ako sa mame.vsetky mamicky scleroticky by som rada poprosila o POZORNOST
Rada by som zozbierala foto nasich mrňat.samozrejme aj s mamickami.budem rada ak sa ozvete a poslete.MOJA ADRESA lucinka 05001@centrum.sk .pokusim sa zozbierat a poslat do nasho casopisu.treba to tam troska omladit
no hlavne chcem ukazat že materstvo nemusí byt ... únavne.tak posielajte tesim sa ja aj moj Kubko dufam ze nebude sam. papapa lucinka

myss

20.08.2009 19:01:36

ahoj lucinka, už som ti poslala fotky a neviem, či ti prišli.

lucinka

22.08.2009 19:16:06

pre myss
prepac no este nic nedoslo ak tak dam vediet.skus este raz.

myss

23.08.2009 21:54:55

a ta tvoja mailova adresa je lucinka05001@centrum.sk?

lucinka

29.08.2009 14:41:36

ano adresa je ok.

lucinka

02.10.2009 22:03:56

Tak ako mamicky ako sa mate.Neozyva sa nik to je mi zahadou,ale nevadí.Dufam ze sa mate ok,lebo u nas je vsetko v poriadku a čakame prvý zubok.Tak nieco piste a ak nie tak aspon čitajte a ...
lucinka

miska246

14.10.2009 15:26:40

ahoj Lucinka, mam 22 rokov, SM diagnostikovanu v 18., a s manzelom sa velmi tesime na babatko, ktore nam uz 15.tyzdnov uspesne rastie v brusku...velmi rada bz som si pisala s maminou, ktora to uz ma uspesne za sebou...
s pozdravom miska

Elenka

15.10.2009 19:01:50

Ahoj Miška. Ja to mám za sebou síce už dávno a ešte bez choroby, ale chcela som ťa poprosiť, či by si mi mohla napísať tvoju e-mailovu adresu, chcela by som sa ťa na niečo opýtať, ale nie takto verejne. Ak ju sem nechceš písať, tak mi ju môžeš napísať na bellatrix@azet.sk

lucinka

18.10.2009 11:42:52

miska246 ahojček.samozrejme možeš napisať čo len chceš ,ak sa potrebuješ nieco opýtať.Ak mtak kludne píš sem alebo na @. lucinka05001@centrum.sk
Moje tehonenstvo nebolo chvala bohu problemove ale ak budem moct tak ti teda Vam pomozem. ahojček lucinka

miska246

27.10.2009 16:02:29

Ahoj Lucinka, chcela by som sa ta opytat, ako to bolo s Tebou po porode. Aky bol tvoj zdravotny stav? Ako rychlo si sa zregenerovala? Mne moj neurolog odporucil aj pomoc tretej osoby, ale neviem ako mam postupovat. Dakujem. Miska

lucinka

28.10.2009 21:47:07

Ahojky miska246.Takze po porode som sa mala aj sa mam dobre nakolko pri dietatku nestíham mysliet na to ze nevladzem alebo ma nepocuvaju nohy.Ani nestecim mysliet na svoju chorobu.Takze mozno preto ze ze pred porodom som bola v pohode tak to je aj doteraz.Ale chvalabohu to somnou neseklo tak ako s niektorými mamickami co poznam.Ale moj nazor bol je a bude ze musis byt v pohode a vsetko sa da.Ja som sa rozhodla pre tehotenstvo po 10tych rokoch a to som musela byt na beton ista ze som v pohode a samozrejme ze muz ktorý pri mne stojí tak bude aj vtedy ak sa nahodou budem mat ťazkosti vstat z postele.
lucinka

myss

29.10.2009 10:12:18

Ahoj Miška, ako prebieha tehotenstvo? U mňa to bolo ok, mám 27rokov a dve deti(5ročnú a 1a pol ročnú)keď máš pri sebe tých správnych ľudí, ktorí chápu tvoju chorobu a pomôžu ti, tak je to v pohode. ja mám SM už 10rokov. Ak chceš, môžeme popísať

miska246

21.11.2009 00:06:58

Ahojte vsetky mamick!!! Momentalne sme v 21. tyzdni a mame sa skvele, uzivam si to plnymi duskami... len skoda, ze v tomto state je pekny bordel. V maji som skoncila VS - bakalar a ked som otehotnela, doktorka ma okamzite vypisala na rizikove tehotenstvo - vzhladom k SM. Ked som sa ale na urade informovala o moznosti nejakej davky, vysmiali ma. Ja predsa nie som na rizikovom len tak pre nic, za nic a som doma od zaciatku tehotenstva bez jedineho centa... Ja nemam pravo a preco? Preto, ze mam SM a nie som zdrava ako ine mamicky a nesmiem ist pracovat? Alebo preto, ze som si urobila vysoku skolu a dovolili sme si to tak pekne naplanovat, ze najprv skola a potom babatko? Preco je to tak??? Mat na krku hypoteku, platit najom a vsetky poplatky z jedneho platu nie je ziadna vyhra a vychadza nam to len tak tak. A strava? Mame zit asi z lasky...

forum

21.11.2009 10:24:00

ahoj
ak sa dohodnete na určitú hodinu, tak si môžete písať na tomto szsm chate

http://szsm.szm.sk/x7chat2/index.php

staci meno (username) a potom kliknúť na miestnosť (General Chat)


Marek

Katka

21.11.2009 15:54:22

Dobrý deň Miška246
- má nárok na PN-ku a 6 týždňov pred pôrodom na materskú.
Toto je rada od našej Zuzky Dvořáčkovej, ktorá vedie našu soc.poradňu.
Nedarí sa jej prihlásiť do fóra a teda nevie odpovedať na Váš problém. Kontaktujte ju na:
zdvorackova@gmail.com
príjemný víkend
Katka Pisečná

lucinka

17.01.2010 13:08:28

ahojte maminečky v novom roku.!Tak ako sa mame?
Mi rastieme ako z vody behame a ja pomaly ale určite nestačim tomu malemu stvoreniu.Mame uz 8 zubkov a chvalabohu sme zdraví.Dufam,že všetky ste ok.

lucinka

17.01.2010 13:12:57

Hlavne zdravým myss,misku246,alu a ostatne maminky buduce maminky a aj tie ktore len o babatku premyšlaju. lucinka

atevi

17.01.2010 21:08:59

lucinka
Teším sa s Tebou Lucinka,len tak dalej
Davajte na seba pozor.Do dalších vašich zubkov a krôčikov želam všetko najlepšie

lucinka

18.01.2010 21:53:59

Dakujeme velmi pekne a budeme sa snazit.Dufam,že sa ozvu aj ostatne rada by som vediet ako sa maju.

Elenka

09.03.2010 09:09:41

Čaute baby, ako sa máte? Čo máte nové? Tipujem, že Miška má asi akurát pred pôrodom, ale neviem, či som to dobre vyrátala...

mattah

11.04.2010 09:24:16

Ahojte, aj ja mam SM diagnostikovanu 3 roky a v tejto teme mam uplne jasno. Babetko sme chceli aj napriek mojej chorobe. My uz mame stvorrocnu Anicku, tak rozhodovanie bolo o to lahsie. Myslim ze kto raz zazije narodenie dietatka a to co Vam dava, tazko odola pokusenie mat dalsie deti. Teraz teda cakame druhe a dufam ze bude vsetko ok a bez komplikacii. Ja na mozne problemy vobec nemyslim, budem to riesit az to pride ak to pride...Komplikacie mozu nastaj aj u zdravej zeny a kedze nemozeme ovplyvnit vsetko, lepsie je ocakavat len to dobre....

Tesim sa ze som Vas nasla a budem moct konzultovat pripadne problemy, ale sa aj podelit s radostami...

Pa

Erika

11.04.2010 18:32:24

Držím palce každému, kto má okrem SM aj deti.
Erika

Elenka

26.04.2010 11:21:56

Ahoj mattah! Chcela som ti poslať súkromnú správu, ale nejak mi to nejde. Chcem ťa poprosiť, či by si mi mohla napísať na môj mail bellatrix@azet.sk tvoju mailovú adresu, teda len ak súhlasíš.
Elena

Elenka

06.07.2010 10:12:55

Asi mám problém. Snažila som sa kontaktovať čo najviac SM báb, ktoré to riskli a mali dieťa, aby som mala prehľad, ako to prežívali, ako to zvládli, zvažovala som, či mať-nemať druhé dieťa, hoci som ho veľmi chcela, nasilu som ho však nechcela, nie som samovrah a už jedno nezaopatrené dieťa mám. Vzhľadom na to, že mi pribudli ložiská na MR, aj keď sa cítim rovnako, tak som si povedala, že pol roka nad tým ani len uvažovať nebudem. No a bác ho, už pár dní sa cítim divne a tak som si dnes ráno urobila test.....asi viete, čo mi vyšlo. Nikomu som to ešte nepovedala, mám strach. Manžel bude strašne zúriť, bojí sa o moje zdravie, dcéra sa bude na mňa nonstop lepiť, tá sa bojí delenia mojej lásky dvojmo a moja neurologička, tá ma asi rovno vyfacká. Teraz ma napadlo, asi by som si už od dnes nemala pichať Copaxone, však?
Napíšte mi, prosím vás, niekto, že to bude v pohode, prosím prosím. :roll:

Jarka

06.07.2010 14:09:18

Milá Elenka!!
Predovšetkým Ti chcem zablahoželať a teším sa s Tebou!!
A hlavne NEBOJ SA!!
Poznám 3 ženy s touto diagnózou,ktoré otehotneli,ale rozhodli sa kvôli strachu pre interupciu,dodnes majú obrovské výčitky,slzy,...
Takže neboj sa,mnohé ženy porodili počas SM-vpodstate aj ja ,len som nevedela,že to SM je...
Veľa pohody,lásky,radosti a zdravia!!! a o pár mesiacov budeš kočíkovať aj s dcérkou :P
Môžeme si písať,ak chceš:jvozarova@pobox.sk

Elenka

06.12.2010 22:45:50

Maminy smkárky, kam ste sa všetky podeli??????????????????
Ja som akurát na prelome 2. a 3. trimestru tehotenstva.

Adka

04.03.2011 20:13:44

Ahoj Elenka a všetky mamičky smkárky,

chcem povzbudiť všetky ženy, ktoré čakajú babätko a majú diagnózu SM. Nebojte sa!
Elenka, v decembri si bola na prelome 2-3. trimestra, ako tak rátam, termín pôrodu je za dverami, držím ti palce aj babätku, aby všetko dobre dopadlo.
Ja mám 27 rokov a SM mám od mojich 16tich. Lekári mi v žiadnom prípade neodporúčali mať dieťa, ale stalo sa a ja s manželom sme sa ho rozhodli prijať ako dar.
Teraz máme trojmesačné bábätko, ktoré plne dojčím. Synčeka som rodila 15 hodín spontánnym pôrodom.
Je taký krásny, zdravučký a zvedavý drobček, ktorý rastie ako z vody. Na počudovanie všetkým, aj keď som na domácnosť a babätko s manželom sama, zvládame to a držíme sa. Vďaka Bohu som tehotenstvo a pôrod zvládla, je to neuveriteľné.
Drž sa Elenka, vidíš, že nie si sama v tejto situácii.

Elenka

05.03.2011 19:57:55

Ahoj Adka.
Som rada, že si sa sem ozvala, ja to mám akurát za pár. Takže si mala normálny pôrod. Lebo som ani nevedela, či sm má nejaký vplyv na vedenie pôrodu. Na neurológii mi hovorili, že vraj nie a pôrodník, kde som bola na poradni si ani nevšimol, že mám sm. To je super, že sa vám darí, je to aj pre mňa také povzbudivé, lebo sa trochu obávam, čo bude po pôrode, čo ma všetci strašia, že vtedy sa to môže zhoršiť. Ale tiež si hovorím, že keď sa nebudem stresovať, tak bude všetko v pohode. Doteraz to tak fungovalo. Ale ono sa to ľahko povie, že sa nebudem stresovať. Ja to budem mať trochu ťažšie v tom, že staršia dcéra je prváčka a do školy ju musím voziť, tak neviem, ako to budeme riešiť, keď budem musieť ešte aj v noci k bábätku vstávať, ale to vymyslíme až za pochodu. Ona ma teraz aj dosť vytáča, je dosť drzá alebo ľútostivá, tak snáď sa aj to upraví, keď si uvedomí, že sa svet nezrúti, keď už nebude jedináčik. :lol:

Elenka

31.03.2011 19:41:36

No nejak to tu viazne. :roll:
Ja som sa len prišla pochváliť, že sa mi pred týždňom narodila druhá dcérka. Rodila som normálne, zatiaľ sa ešte zžívame a máme sa celkom fajn.

Erika

01.04.2011 12:25:57

Elenka píše:No nejak to tu viazne. :roll:
Ja som sa len prišla pochváliť, že sa mi pred týždňom narodila druhá dcérka. Rodila som normálne, zatiaľ sa ešte zžívame a máme sa celkom fajn.

GRATULUJEM!!!
Erika

Adka

02.04.2011 23:22:41

Ahoj Elenka,

gratulujem ti ku dcérke, prajem hlavne v týchto prvých týždňoch pokojné noci a odpočinok ako sa len bude dať:).

No a aby to tu neviazlo, chcem sa aj ja vyjadriť k téme, čo si myslím o téme materstvo s SM áno-nie... Prečítala som si totiž obsah fóra a niektoré názory ma prekvapili, iné ani nie, tak toto je môj názor.
Naša choroba nás pacientov oberá o dosť. Minimálne o výdrž, zdravé ruky a nohy, oči..., veď my chorí o tom niečo vieme... Ale môže nás obrať aj o zdravého ducha, zdravú myseľ a celkovú chuť žiť a bojovať (lebo faktom je, že pri tomto ochorení človek nemá inú šancu, ak chce
plnohodnotne žiť, len bojovať).

-A potom je tu druhá neodmysliteľná stránka ochorenia. Strach.

Strach a obavy z budúcnosti, o ktorých píšeš aj ty, Elenka, aj iné ženy na tomto fóre.

-Spomínajú sa tu tiež nešťastné ženy, ktoré si dali zabiť vlastné nenarodené dieťa.

-Tiež som si tu čítala o "egoizme chorej ženy, ktorá pozerá len na svoju vlastnú túžbu po materstve bez ohľadu na novonarodené dieťa, ktoré má šancu ochorenie zdediť, alebo bude mať matku invalida..."

-Čítam tu aj o tom, aké spokojné sú niektoré matky Smkárky, lebo stihli mať dieťa pred ochorením, a preto sa neobávajú, že ich dieťa bude mať nejaký autoimunitný problém...A pri dieťati narodenom počas diagnostikovaného ochorenia opäť nastupuje strach o zdravie dieťaťa.

Nemôžem sa k týmto veciam nevyjadriť, chcem aj ja prispieť svojim názorom.

V prvom rade si myslím, že v prirodzenosti ženy je túžba starať sa o niekoho. Naplniť svoj život niečim vyšším ako je práca, kariéra, bývanie, priateľstvá, svoj vlastný rozvoj a budovanie seba... A faktom ostáva aj to, že by skutočne bolo egoistické naplniť si túto túžbu, keby bolo jasné a jednoznačné, že dieťa, ktoré príde na tento svet bude rovnako postihnuté. Až na to KEBY...!

Pokiaľ sa SMka geneticky prenáša a je tu istá predispozícia, že aj dieťa ochorenie zdedí, potom toto ochorenie môže zdediť rovnako potomok, ktorý sa narodil, aj keď matka bola ešte klinicky zdravá, ako aj to dieťa, ktoré sa narodí až po prepuknutí ochorenia u matky, pretože v jej génoch "zmienka" o ochorení je a je len otázkou času, okolností, prostredia a iných vplyvov, kedy ochorenie u matky
vypukne. Matkine gény sú v jej bunkách od jej počatia. Preto je blbosť rozlišovať, či sa dieťa narodilo pred alebo po vypuknutí ochorenia u matky...

Raz mi moja neurologička povedala, že nikde nie je napísané, že môj zdravý manžel si berie chorú ženu, lebo nikto nevie, či môj muž je zdravý, len sa skrátka nevie, že by bol chorý. Aj na túto vec chcem upozorniť. Keď je niekto klinicky (navonok) zdravý, neznamená to, že v svojej genetickej výbave nenesie nejakú "pliagu", o ktorej len nevie.
Treba si uvedomiť, že v minulosti neexistovala taká forma diagnostiky ako je teraz. Nebola NMR atď. Jednoducho sa povedalo, že niekto zomrel "na suchoty" alebo, že umrel z "nešťastnej lásky". A čo? Sú deti týchto ľudí 100% choré? Nie.

Poznám jeden prípad. Pani má 4 detičky a ochorenie jej diagnostikovali až po štvrtom pôrode. Dovtedy bola "zdravá". Sú to deti, na ktoré je hrdá a ktoré napĺňajú jej život. Faktom však je, že najstaršie dieťa tiež trpí týmto ochorením. -Táto správa asi nepoteší ženy, ktoré si mysleli, že ich deti sú zdravé, lebo ich mali pred chorobou. Ale faktom je, že vaše deti sú zdravé, tak ako to tu na fóre mnohé píšete...

To, že som chorá, neznamená, že moje dieťa musí byť tiež! Fakt nie. Nesedí to s genetikou a ani so skúsenosťami chorých matiek, ktoré majú zdravé, dospelé deti, ktoré už majú deti...A takýto druh "egoizmu", že chorá žena riskne svoje zdravie pre nový život, mi príde stále menšie sebectvo, ako keď dieťa "pre istotu" zabije, aby náhodou niečo zlé nezdedilo. Ja som za šancu pre život.

Nešťastné ženy, ktoré sa tu na fóre už spomínajú sú toho príkladom..., asi by si to nevyčítali...

Ja budem radšej ľutovať niečo, o čo som sa pokúsila a čo som spravila ako ľutovať to, že som dieťa odmietla zo strachu.

Hej, strach je ľudský. Strach o dieťa, no a tiež strach o seba. Čo ak sa mi niečo stane? Kto sa postará o moje dieťa/ deti, o mňa? SMka je neprebádané ochorenie. Keď som otehotnela, hľadala som niekoho, kto by bol v podobnej situácii ako ja a kto by ma povzbudil. No nenašla som nikoho. Keď som otehotnela, všetci ma smerovali k potratu. Dokonca raz sa mi stalo, to som mala atak a bola som na solumedrole v nemocnici, že sestrička, ktorá mi podávala infúzny roztok, len tak medzi rečou podotkla, že môj „genetický materiál by sa nemal ďalej reprodukovať“. (To bolo v čase, pred tehotenstvom...)
Teraz mám pocit, že strach, reči tých druhých“zdravých“ sú horšou pliagou ako ochorenie samé. Vedia totiž zdeptať dušu.

Otázka, čo ak sa mi niečo stane, asi je na mieste. No tú istú otázku si môže položiť aj zdravá žena. V pôrodnici za mnou prišla lekárka z novorodeneckého a pýtala sa ma, kto sa bude starať o moje dieťa, vzhľadom na diagnózu. Chcela som mať pokoj, tak som jej povedala, že prídu moja mama a svokra, čo nebola pravda. Opýtala sa, či môžu vystúpiť z práce, keď ja nie som schopná.
O moje dieťa sa riadne starám, dojčím, v noci vstávam. Ale tie reči dookola, dosť vedia zdeptať...
Minule som bola u očnej lekárky a tá, keď zistila moju diagnózu, začala v očnej ambulancii riešiť, prečo mám dieťa, keď som chorá, ako si to predstavujem a prečo som otehotnela. Bolo to nepríjemné. Fakt tie reči vedia zdeptať.
Niekedy mám pocit, že tie reči okolo SM, že sa netreba vzdávať a treba bojovať, žiť plnohodnotný život, snažiť sa o kvalitný a normálny život sú len marketingový ťah. Lebo keď sa človek o to pokusí a snaží, z každej strany počúva: a prečo, ako si to predstavujete? Nie je to správne, to a to vám hrozí...

Ja mám maličké dieťa, život pre sebou aj s touto diagnózou. Modlím sa, aby som čo najdlhšie vládala fungovať a žiť a verte mi, teraz mám o to väčšiu motiváciu, že mám pre koho. Faktom je, že neviem ako môj život dopadne, aké budem mať zdravie. Tak ako to nevie nikto, či už s smkou alebo nie. Život občas vie prekvapiť.
Bolo by smutné zavrieť sa do izby, tam sa ľutovať, pre istotu sa o nič nepokúsiť, nepokúsiť sa dať život v žiadnom prípade, lebo čo ak.

gabrielle

04.04.2011 10:00:12

zdravim vsetky maminy a hlavne Adku, ktora mi tu napisala z duse! choroba - nechoroba, treba zit a predovsetkym pekne a cisto...podakovat za pekny dalsi den, tesit sa zo vsetkeho, aj ked sa nam to v danej chvili nezda ako dovod na tesenie, ono to pride...tolko ludi stretame z roznymi ochoreniami a tiez to nemaju na cele napisane, aj ked uznavam, na nas je to okatejsie...
mam dve krasne dievcata, 9 a 6 rokov, sm mi zdiag.po porodoch, ale viem sama najlepsie, ze ta choroba bola aj pred nimi, len som nevedela jej pomenovanie. Nic by sa nezmenilo, keby som aj vedela....rodina a zit pre niekoho su mocnejsie....
apropo, manzel uz zvlada take veci, co by sa nam pred svadbou ani len nesnivalo, hi...
pekny den a tesim sa z kazdej maminky, ktora sem napise...Gabika

Elenka

29.04.2011 00:06:58

No ja sa zase po čase ozývam. Dneska má malá 5 týždňov. Zdravotný stav sa mi naozaj zhoršil, ako to po pôrode vraj býva často. Nie som z toho zhrozená, beriem to tak, že život ide ďalej. Nemám pocit, že by to bolo hormónmi a tak. Určite by som takto dopadla, aj keby som si dieťa adoptovala. Za tie 2 roky som sa už niečo o tej svojej chorobe naučila, už mám odskúšané, že mám svoje psychické aj fyzické hranice a za tie sa nesmiem dostať, inak sa choroba prejaví. No a teraz som sa za ne dostala. To ponocovanie, strach o to bezbranné stvorenie, je to náročné, obzvlášť, keď dcéra nie je práve ukážkové bábo, že spí-papá-kaká-spí-papá-kaká.... Nuž nedalo sa inak, musela som sa dostať za svoje hranice. Keď už sa mi prestane tvoriť mlieko (kojím aj dokrmujem 1:1), tak nabehnem zase do sm-centra na solumedrol a vyžiadam si zase liečbu.
Čo ste baby písali za tú genetiku, tak ja som jednu dcéru porodila "bez" sm a druhú "s" sm a moc dobre viem, že je to jedno. Obe majú ten istý predpoklad, že to môžu raz dostať. Ja budem dúfať, že sa tak nestane, snažím sa viesť jednu a postupne sa budem snažiť viesť aj druhú k tomu, aby si v živote nič moc nepripúšťali, aby žili, ako píšeš ty gabrielle, pre dnešný deň a tešili sa aj z maličkostí. Na nevyrovnaného vystresovaného človeka sa choroby oveľa ľahšie lepia. A to nielen sm. Inak môj brácho má diabetes a tesne predtým, ako som porodila, zistili aj jeho 8,5r. synovi diabetes. Brat mi hovoril, že keď uvádzali v nemocnici rodinnú anamnézu, tak sa cítil ako genetický odpad, lebo nám už rodičia zomreli, on diabetik, ja sm-kárka. Ale tak doktorka to tak nebrala a my sme sa na tom spoločne aj zasmiali.

Adka

09.05.2011 23:45:10

Ahojte,

dodatočne chcem pogratulovať všetkým mamkám s SMkou ku včerajšiemu dňu matiek, všetkým, ktoré sa rozhodli nemať život pod kontrolou a vrhnúť sa do materstva, do víru otáznikov a investovať do nového života svojích detí, prajem vám mamičky hlavne veľa lásky, síl, zdravie a radosť a čo najmenej problémov s Sm!
Elenka, chcem sa opýtať, ak môžeš, priblíž zdravotné problémy, ktoré máš. Zaujíma ma to z toho dôvodu, lebo keď som otehotnela, posielali ma na potrat, pre istotu, aby sa mi môj zdravotný stav nezhoršil, hlavne v čase po pôrode. Ja som sa snažila zistiť si, ako to pri našej diagnóze po pôrode väčšinou je, lebo lekári ma upozorňovali na ten najhorší scenár, avšak nič som nezistila. Podarilo sa mi nakontaktovať iba na jednu ženu z Čiech, ktorá s Smkou rodila dve deti na cisársky, po pôrode si opýtala tabletku na zastavenie tvorby mlieka a vekový rozdiel medzi jej deťmi je rok aj pár mesiacov. Ona je v poriadku a pekne sa o deti stará. No a ja po pôrode som bola dosť zničená, dokonca som dostávala aj transfúzie krvi, šestonedelie bolo ťažké z hľadiska popôrodných zranení, strachu o bábätko, o to ako to zvládnem, keďže je to moje prvé..., no a potom som mala strpnutú nohu a veľmi som chcela kojiť aspoň 6 týždňov kvôli maličkému. Potom sa mi k týmt problémom v nejakom 5-6tom týždni po pôrode pridali aj problémy so zrakom a celé sa mi to zdalo byť už dosť čo sa týka môjho zdravia, ale stále som si vravela, že ešte deň tomu dám, kým pôjdem na solumedrol...Tento stav však teraz spätne hodnotím ako krízu, ktorá ako prišla tak chvála Bohu odišla. Noha je v pohode, popôrodne veci, haaa, na tie si už ani nespomeniem, oči posluchajú, no a maličký bude mať o pár dni 6 mesiacov, tak začínam s príkrmami, doteraz som kojila...
Dúfam, že to čo tu píšem snáď pomôže niekomu, kto bude v rovnakej situácii a strachu ako ja pred pár mesiacmi...
Elenke prajem všetko dobré a veľa síl.

Elenka

16.05.2011 20:03:03

Adka, ja keď som ostala tehotná, tak som aj písala mail niektorým babám, čo tu písali, ale žiadna mi neodpísala, tak som to nechala voľne plynúť.
Čo sa doktorov týka, tak ma nikto na potrat vôbec neprehováral. Mala som šťastie. Tá "moja" doktorka, čo moc empatiou neoplýva, bola akurát na očr, zdvihla mi to taká, čo bola akurát tehotná a tá povedala, že keď si chcem bábätko nechať, tak mám vysadiť injekcie a po 3 mesiacoch sa prísť ukázať, ak nepotratím. Keď som prišla po 3 mesiacoch, táto akurát v ten deň ostala na rizikovom a tá sa ešte nevrátila z očr, tak ma vzala zase iná a tá bola nadšená, lebo má len pacientky vo výskume a tam teda tehotných moc nemá. A kázala mi prísť pred pôrodom ešte raz a to už tam mala byť tá "moja" empatická a tá zrazu ochorela, tak ma zase vzala iná a tá bola ešte viac zlatá a povedala, že keď ďalšia baba, tak ešte máme skúsiť do tretice chlapca. :shock:
Zdravotný stav som mala pred a počas tehotenstva super. Len neustále mravenčenie v rukách a pár čiernych bodiek som videla. Teraz sa mi mravenčenie zintenzívnilo, cítim slabosť v dolných končatinách, aj zmenenú citlivosť v nich aj na bruchu. Trochu aj závrate. Zakoktávam sa a znovu sa zjavilo imperatívne močenie. Toto všetko som mala aj pred solumedrolom pred dvoma rokmi. Solumedrol mi to upravil na tie dva hore spomínané príznaky a teraz sa mi to teda všetko zase vrátilo. Chvalabohu, že sa mi nezopakoval prvý pôrod, kedy som mala aj ja aj dcéra komplikácie a vtedy to bolo veľmi náročné a nechápem, fakt nechápem, že sa mi vtedy tá sm-ka neprejavila. Teraz všetko prebehlo bez komplikácií, takže o to to mám teraz ľahšie. Nikto mi nepomáha, v podstate nemá ani kto, lebo mamu nemám a svokra ešte robí. Zobrala si teda aspoň na prvý týždeň dovolenku a chodila mi sem navariť, potom počas ďalších dní mi ešte zase chodila pre dcéru do školy a vodila mi ju až večer a teraz som si ju na jednu noc a deň zase zavolala, lebo som bola dosť vyčerpaná. Manžel mi tiež ako-tak pomáha, aj malá už je predsalen trochu iná a už v noci aj pár hodín prespí. Aj mlieka mám už minimálne, tak si dopriavam teraz aj kávu, tak hneď je to zase znesiteľnejšie. Pokiaľ ešte to mlieko aspoň trochu mám, tak ešte stále liečbu neriešim. Po pravde sa mi moc do nemocnice nechce, zbláznim sa tam bez detí a manžela.

Elenka

05.10.2011 23:55:27

Ahojky. Idem napísať pokračovanie, ako si bojujeme na materskej. No v júli som sa odhodlala ísť konečne do SM centra. Ale nakopla ma taká nemilá udalosť. :roll: Som mala taký divný záchvat, fakt som sa strašne o seba bála, bolo mi zle a celá som sa triasla. No nakoniec to nebol atak, bolo to psychického rázu. Panika z úzkosti. Stalo sa mi to potom ešte raz, dala som si Lyricu a hovorila som si donekonečna, že mi proste len preskočilo a to prejde. :lol: No do smiechu mi teda nebolo. Odvtedy mávam často večer úzkostné stavy a strach o seba, ale neviem, či je to chorobou, pôrodom, medziľudskými vzťahmi, alebo jednoducho náhodou. S doktorkou som sa o tom nebavila. Bola tam už tá moja, čo empatiou moc neoplýva a bola som rada, že sa ako - tak milo so mnou zhovára, ale zas tak otvorene som sa s ňou baviť nechcela. Výsledky z MR mi neukázala, ale došlo k progresii. Videla som to však aj sama na CD-čku, keď som si to doma pozerala. Solumedrolu som sa vyhla len jedine kvôli tomu, že keď ma vyšetrila, tak klinicky som na tom bola dobre. Ale mám to brať ako predzvesť ataku. No a teraz čakám na Copaxone, či mi ho schvália. Keby som nebola tak pribl.blo poctivá, tak som si mohla nechať tých 5 krabíc, čo mi zostalo počas tehotenstva a už si veselo pichať. Ale vtedy mi pohrozili, že to mám vrátiť, tak som vrátila a sestrička mi potom aj tak medzi rečou povedala, že keď už to bolo u pacienta, tak s tým aj tak už nič robiť nebudú, lebo nemajú istotu, či som to správne skladovala. :roll: Inak sa cítim tak nejak....no ako to opísať. Je to horšie ako pred tehotenstvom, ale stále v rámci únosnosti. Až teda na tú psychiku. No a malinká, tá rastie, už má cez pol roka, už to nie je, kde odložím, tam nájdem, smeje sa na nás, už je to také iné tá "komunikácia" s ňou. Veľmi ju zaujímajú zvieratá, asi to berie ako plyšákov, čo sa hýbu. :D Nemá o ne núdzu, keďže máme morča, psa, mačky, vranu a sliepky, tak je stále na čo pozerať. Staršia dcéra je už druháčka a zase nám ten kolotoč okolo školy začal. No masaker, ráno ju musím stále popoháňať, úlohy sa jej nechcú písať, múdra je ako televízor....keď si predstavím, že nás ešte čaká puberta..... :roll: Manžel zmenil robotu a začal tento týždeň pracovať v Nemecku. Postupne by sa mali presunúť na Sk. Veľmi som sa toho bála, že tu budem sama, aj keď svokrovci sa snažia mi pomáhať. Ale mám dojem zatiaľ za tie 3 dni, že to tuším zvládam všetko ešte lepšie, než keď bol doma. :lol: No nechcem to zakríknuť.
No už je kopec hodín, idem ja spať, stále potrebujem viac spánku, ako ostatní "normálni" :D ľudia a to som ešte aj vysadila kávu, lebo som mala dojem, že tú moju úzkosť zhoršuje. A sem-tam si zoberiem Persen, to sú upokojujúce homeopatiká a neoblbne ma to na celý deň ako Lyrica. A ešte aj do toho beriem Serrapeptaze, no zatiaľ neviem posúdiť, či to má vplyv. Cítim sa tak trochu istejšie po tej psychickej stránke, ale po tej fyzickej je to stále rovnaké. :? No každopádne sa musím nejak inak vnútorne nastaviť. Musím si zase začať viesť také nejaké vnútorné monológy o tom, že nezmením minulosť a ani nezmením budúcnosť, čo sa má stať, to sa stane a tak si musím užívať to, čo je teraz a nemyslieť na to, čo bude. To ma v poslednej dobe strašne moc trápi a vyčerpáva a ničí. Jáj, veď už som chcela ísť spať, že? :lol:

leni

14.10.2011 15:54:42

Ahojte vsetci,
chcela by som sa poradit, ako je to s tehotenstvom pri SM. Citala som vase prispevky, ale aj tak by som prijala nejake informacie. Mam 26 rokov a pokrocilu SM. V decembri 3.12. budu tri roky ako mi zistili SM. Priznakom bolo to, ze som prestala vidiet na lave oko. Vdaka infuziam sa moj zrak vratil. Beriem Betaferon a tiez uzivam Cipralex. S manzelom chceme stasne babatko, aj napriek tomu, ze sa moze po porode moj stav zhorsit. Aj sa trochu obavam, no ale, co sa ma stat, sa stane. Verime a modlime sa, aby bolo vsetko ok, Pan Bozko to zariadi tak, aby bolo dobre :-). Teraz nemam chvalabohu ziadne tazkosti, akurat unava, niekedy depresie. Vystudovala som VS, Strojnicku fakultu v ZA a sucasne si robim pedagogicke minimum. Trapi ma, ze sa mi nedari najst pracu. S manzelom sme kupili byt v DK a je mi luto, ze vsetko ide z jeho vyplaty. Je to hrozne s tou pracou. Na rok planujeme dietatko. Vo februari mi koncia injekcie, co som mala schvalene na tento rok. Potom by som chcela prerusit liecbu. Neurologicka mi povedala, ze mame po ukonceni injekcii tak 2-3 mesiace pockat a potom sa pokusat o babatko. Tak by som sa vas chcela spytat ohladom toho tehotenstva, keby ste mi povedali nieco blizsie :-). Ako prebieha pri SM, po porode a tak dalej. Bola by som vdacna za kazdu radu. Dakujem pekne. Krasny dnik :-).

Elenka

16.10.2011 22:02:23

Ahoj Leni. Moje skúsenosti si môžeš prečítať vyššie. V skratke asi tak, že som otehotnela, čo som brala Copaxone, asi mesiac som to brala, než som zistila, že som v tom. Na bábo to našťastie vplyv nemalo. Počas tehotenstva som sa cítila úúúúžasne, choroba sa neozývala, len sem-tam počas moc veľkého stresu, ale to bolo minimálne. Nejakú extra starostlivosť počas tehu som nepocítila zo strany doktorov, gynekológa sa to netýkalo, 2x mojej neurologičke a 2x do SM centra som išla preventívne sa dať vyšetriť. K pôrodu mi nič nepovedali, ani nedali nejaké špeci odporúčanie k vedeniu pôrodu. Akurát teda priamo v pôrodnici sa ma báli bu-bu-bu :lol: - tehotná so sklerózou multiplex, ešte k tomu s prvým pôrodom kliešťovým s komplikáciami novorodenca, tak sa snažili to neodfláknuť. A tak som porodila nakoniec bez problémov, normálne spontánne. V pôrodnici som sa moc nevyspala, malá mi tam celé noci vrieskala, tak už vtedy to bolo náročné a doma to pokračovalo a tak sa mi pohoršilo.
No podrobnejšie si všetko prečítaš v mojich starších príspevkoch.
Držím palce, aby Ti všetko vyšlo na jedničku. A píš zase ty tvoje skúsenosti potom. 8-)

Elenka

27.12.2011 20:02:43

Tak príjemné sviatky želám všetkým zúfalcom, ktorí to tu ešte aspoň čítajú, aj keď nepíšu. :lol:
Ja som nakoniec tie 2 mesiace, čo bol manžel mimo domu, nezvládla a musela som ísť spávať ku svokrovcom. Úzkosť mi chodila každý večer, aj keď to neprepuklo až do fyzických príznakov, ale nemohla som byť sama. No a už som vyfasovala copaxone, tak si pichám a pri tej príležitosti som si pokecala s doktorkou a tá ma uistila, že z SM to nemám, ale že asi nezvládam všetko tak, ako by som chcela a prejavuje sa to psychicky. :( Tak som si nasadila ešte aj magnézko a úzkosti mi síce prešli, ale jeden kolaps mi teraz cez vianoce predsalen z čista-jasna prišiel. :roll: A úzkosti sa vrátili. Tak to asi budem musieť riešiť. Myslela som si, že to nejak zvládnem aj sama a prd.

lucinka

18.05.2014 19:57:41

zdravim VAS maminky tak po rokoch som opat tu a dufam že sa sa už tak skoro neodpojim. :D