Experiment

Daniela

26.06.2008 10:50:20

Dobrý deň,
kontakt na Vás som našla pri zisťovaní informácií o SM-ke, pretože doktori mi toho veľa nepovedali.

Volám sa Daniela, mám 50 rokov a v máji tohto roku mi diagnostikovali roztrúsenú SM-ku. Hneď som absolvovala infúznu liečbu Solumedrolom 500mg - 5 dní.

V pondelok 23. 6., pri kontrole na neurológii mi moja ošetrujúca doktorka oznámila, že ma zaradia do štúdie, ktorá sa má v Žiline na neurológii realizovať v blízkej dobe. Mám z takýchto vecí strach, aj keď doktorka hovorí, že nič nemôžem stratiť, že môžem len získať. Má sa jednať o podávanie interferónov v tabletkách. Má to spomaliť, ba vraj až zastaviť SM-ku až to tej miery, že ani nebudem vedieť, že som chorá.
Neviete niečo o nejakých pripravovaných štúdiách - experimentoch na Slovensku v Žiline?

Aký je Váš názor na účasť v experimente, zúčastnili by ste sa ho?

Môžete mi, prosím Vás, poradiť na aké veci sa mám lekárky v súvislosti s experimentom popýtať?

Kontakt na mňa 0904567878, danbro@centrum.sk. :-ô

Želám Vám pekný zbytok dňa

Daniela

revuca

26.06.2008 11:05:46

Dnes ráno o liečbe SM v Markíze hovoril MUDr, Bukovsky a tam spomínal tabletkovú liečbu, ktorá vraj nebude mať toľko nežiadúcich vedľajších účinkov. Tak len treba veriť, že to tak bude aj v realite.
Želám Ti správne rozhodnutie a úspech v liečbe.
Vojto.

cikcikcik

26.06.2008 11:53:43

Daniela

ahoj Daniela

podla mna mne by bolo lepsi a asi aj vela sm-karom si dat "pirulku" ako si pichat injekciu no teda ja si picham betaferon uz 3 rok zvykla som si ale obcas si trafim nerv a je mi mizerne, tie miesta po vpichnuti mam bolestive a velmi citlive takto by som si dala tabletku a mam pokoj a nie mat strach ci sa rano postavim na nohy alebo ci sa budem môct normalne pohybovat ci ma nebude boliet svalstvo na bruchu, na rukach alebo na zadku krasny den ti prajem ahoj Marcela

Laci

26.06.2008 12:32:02

Daniela čau,
ja mám veľmi podobný názor, ako Marcelka. Hoci "včeličky" mi nevadia, ale aj tak mám radšej "lentilky". Žalúdok "neštrajkuje". A pichačky interfeľronovské neberiem, len z rozprávania viem, čo to asi obnáša.
A ak to bude mať menej vedľajších účinkov, ako spomínal Vojto, som za, ale ozaj tomu trreba veriť, lebo kladná psychológia človeka je ďalší dobrý liek.
Drž sa, Laci

mdc

26.06.2008 16:38:28

ja som na experimente MBP 8298 . v juli dostanem ucinnu latku. uvidime, verime :). prvy rok to bolo placebo.

Jaro

27.06.2008 15:52:45

Daniela ,nespekuluj aby si nezmeskala jak ja a daj sa na to.Brat interferony v tabletkach je urcite lepsie ako si ich pichat to mi potvrdi kazdy co to robil a robi.Ja uz som za vodou , lebo uz nesplnam poziadavku pri brani.Uz neprejdem tolko ako by som mal.Ja som zacal brat interferony neskorsie a tak ucinok u mna nebol taky ako som ocakaval.Mal som ich brat aspon pat rokov skorej ako som zacal,to mi povedala moja osetrujuca lekarka.Ta co mi chorobu diagnostikovala.A teraz mi povie ze je uz neskoro,keby som si ich ale nepytal sam tak by som ich nemal asi nikdy,no nevadi i na voziku sa da zit.
a mdc mohol by si o tom svojom experimente napisat viac.Dost vela som o latke MBP 8298 pocul,prva sprava bola v bulvari Plus jeden den,tak som tomu neveril a myslel som ze u nas to este nie je aspon daco pre nas co mame typ SPSM.

mdc

27.06.2008 22:15:44

MBP je latka synteticka a z nazvu je to zakladny protein myelinu, tie cisla su z sekvencie DNA myslim. prave na ne sa zamerali lebo zistili ze prave to miesto je ohrozene ako prve. postupne by sa myelin mal obnovovat ale tiez to az tak presne nenmam preskumane. mozem dat ejake linky.
URL

mdc

27.06.2008 22:16:47

URL

mdc

27.06.2008 22:21:14

Jaro
jaro posli mi email a ja ti poslem jednu prezentaciu v powerpointe oMBP. je to v anglictine ale asponnieco vytusis

Jaro

27.06.2008 23:53:04

moja adresa :jardokraj@cnet.sk a vdaka

mdc

28.06.2008 11:04:24

Jaro
uz by si tomal mat

Betynka5

02.07.2008 13:22:40

Zdravím všetkých. Kam ste sa všetci stratili? Nejako je tu už pár dní ticho. Chcela by som vedieť niečo viac o interferonoch v tabletkách. Prezraďte niečo bližšie.

Ďakujem a želám Vám pekný deň.

comper

02.07.2008 13:59:52

Ahoj , ja ti neporadim, lebo je to pre mna novinka. Poznám ich len ako injekcie . Myslim že je to uplne jedno, či su tabletky alebo inj. hlavne že zaberaju! :-)

Betynka5

02.07.2008 14:11:18

Ahoj Comper. Máš pravdu, hlavne nech zaberajú, ale dosť obmedzujú. Hlavne časovo. Teba nie? Nebolo by jednoduchšie dať si tabletku a netrápiť sa tým, že zase nemôžem ísť tam kam chcem a podobne. A niekedy ma tie včeličky riadne pichnú. :-)

Jaro

03.07.2008 10:24:55

Mas pravdu B5 je to rozdiel ,lebo ked si pichas musis ,prerusit vsetku cinnost co robis minimalne na polhodinu a to nepocitam ked si pichnes tak ze netrafis alebo ta chytia nasledky pichnutia a ta chripkova bolest klbov niekedy bola na nevydrzanie ,tak si supnes tabletku zapijes vodou a ides dalej.

Betynka5

03.07.2008 12:21:42

Jaro

Veď o to ide, aby to bolo pre nás jednoduchšie. Máme to už aj tak dosť ťažké. Snáď sa toho dožijeme. :) Na druhej strane musíme byť vďační aj za bolavé injekcie.

Betynka5

14.07.2008 12:56:58

Zdravím všetkých. Chcela by som vedieť, či neviete niečo nové o interferónoch v tabletkách. Dávno sem nikto nič nenapísal a ja som taká zvedavá.. Som si istá, že vás to viacerých zaujíma. Ak niečo viete, podeľte sa aj s nami ostatnými..

mdc

15.07.2008 13:54:54

Betynka5
malo by to byt FTZY720. je to uz bv tretej faze testovaniaA. ale mozno jke aj nieco ine.

mdc

15.07.2008 13:56:01

FTY

Betynka5

17.07.2008 09:26:10

mdc
Ďakujem. Vieš o tom aj niečo viac?

Osma

17.07.2008 14:28:01

Betynka5,mrkni na ceske forum klub SMS.cz.tam to je.Je tam o tom medzi SMkarov diskuzia.Ahoj a maj sa.

Osma

17.07.2008 14:35:32

Je to v kapitole LECIVA, jedna sa o TABLETY FTY 72O NOVARTIS PHARMA AG.Tam si o tom mozes precitat ,su tam rozne nazory.pa.pa.

Betynka5

18.07.2008 08:35:19

Osma, ďakujem za radu. mrknem sa. Želám pekný deň.

Betynka5

18.07.2008 08:46:35

Osma, ešte by som ťa chcela poprosiť, na akej českej stránke to mám hľadať. Ďakujem.

Osma

18.07.2008 10:49:56

Betynka5,je to na www.klubsms.cz.Je to Sdruzeni mladych sklerotiku.Ked tam chces citat diskuziu a zapajat sa do nej,musis za nejprv zaregistrovat.Je to poistka proti roznym spamom a blbcom,ktory taketo stranky zneuzivaju.Ahoj.A vdacne poradim,ked mozem.Pa.

Betynka5

18.07.2008 10:58:45

Osma, ešte raz veľmi pekne ďakujem.

Jaro

19.07.2008 17:43:30

Caffte a pekny zvysok soboty a nadhernu nedelu,mozna je to trocha od veci , ale chcel by som sa opytat na jednu vec.U nas v miestnom tyzdeniku som si v poslednej doba vela precital o detoxikacii vlastne o detoxikacnom pristroji Mary Staggs Detox,ani by som si to velmi nevsimal ale zaujala ma jedna vec a to ked som cital na ktore choroby sa to moze pouzit a medzi nimi bola i roztrusena skleroza,takze moja oitazka znie : Ma s tymto pristrojom niekto nejake skusenosti ? Ak ano,sem s nimi.
A tiez nieco viac o Vranove,co ste tam boli.
Trimce se.

peter

21.07.2008 11:40:36

Cau Jaro, mam dnes volno a nadabil som na tvoj prispevok o detoxikacnom pristroji..., hej celkom male, este nejako moc neoverene skusenosti mam ja. Amas pravdu v navode je spomenuta okrem inych Dg.aj ta nasa S.M., kupila to moja svokra, nie koly pristroju ale viacmenej koly kuchynstemu robotu...stale to okolo 23 tisic, no bolo tam este spusta vselijakych veci..., mna tiez osobne zaujal ten "detox", no skusil som ho len 1x...ked si cital navod alebo na nete..esemkari by to mali previest asi 3x do tyxzdna po dobu 6 tyzdnou potom nasleduje pauza a po nej opat to iste...no vravim co mozem potvrdit z jednej mojej "skusky" voda sa ma na postihnutom mieste zfarbit-zakalit, viacej, co bola pravda, kde som mal poslednykrat ochrnutu pravu stranu...voda po 20 minutach tam bola ocividne tmavsia-az cierna, ako na lavej strane...takze nieco to do seba bude mat! No my uz sme potom odchadzali domov, takze uz som v tom nemohol pokracovat:(. Chcel som este ruky no nevyslo to.., ale patram po cene toho pristroja tu u nas v zdrav. potrebach ze ci nie je lacnejsi... v cechach to na nete stoji okolo 22-23tisicky-a to ceskych, udajne to tuna v zdrav.potrebach stoji oklo 8 tisicok., no mam to povedane len z "z druhej ruky"- teda nie od majitelky zdra. potrieb ale od jej predavacky...majitelka je na dovolenke...kedze pracujem v zdravotnictve, budem ale potom patrat nadalej. Ked nieco nove "lepsie" zistis ty daj prosim vediet... cavines

Jaro

22.07.2008 10:25:37

Peter
celkom si ma potesil tym ze si sa stretol s tym pristrojom,no skoda ze mas tak isto minimalne skusenosti s tym no a potom je tu i to ze , tie ceny su tak povediac ludove t.j. nie pre nas.Ale nedavno som sa dozvedel ze vraj nie co podobne sa da vyrobit i z nabijacky od mobilu a ze vraj to tiez pomaha, tak neviem.A tiez som i dost na poochybach i tym ze vela krat som bol i na elektro liecbe ,myslim ze by to mal byt rovnaky princip a nic sa nedialo,tak vazne neviem ako to je ,hoc takej detoxikacii verim ze telu pomaha.
Marek
ako tak pozeram mas este pat dni,tak dufam ze potom sa ozves a porozpravas ako to s tym MBP je .

Osma

22.07.2008 13:01:29

Ahojte,moja sestra byva v CR a hovorila mi,ze na Nove byla nejaka relacia o tomto v Obcianske judo a hovorili tam,ze je to podvod.Tak neviem comu ma clovek verit.Ale jedna pravda je,ze je vela takychto pristrojov a pomocok,co z ludi len tahaju peniazky a to je asi tak vsetko.Napr.rozne reklamy v telke na kosmodisk,vibracne pristroje atd.Keby to tak fungovalo,vsetci by boli takmer zdravi,lebo by si to kupili.Kazdy chce byt zdravy a nelutuje penazi.To je moj nazor.Ale este sa na to opytam a dam vediet.

atevi

29.07.2008 18:17:22

Ahoj osma...ja si tiež myslím,že to je reklama.Čista reklama.Každy chce len zarabať a to je smutne,že na nas chorych ludoch.
Ten prístroj je zvlaštny a podozrivy tym,že namočíš nohy a ked je čierna voda,tak to su nečistoty z Tvojho tela.Hluposť.
Trebalo by dať tym podvodníkom,čo to predavaju jednu otazočku.Dokedy bude ta voda čierna??Stale??Alebo ked už bude čista,tak to znamena,že už budem zdrava??Tak to je ako z rozpravky"Tisíc a jedna noc"
Ked to už niekomu pomohlo tak sa ozvite.Dam aj niekolko tisíc,len aby som bola zdrava:-)Ale usmievam sa,lebo to tak asi skoro nebude.Dôveruj,ale preveruj:-)

Osma

29.07.2008 19:23:41

No,Atevi,suhlas,zatial som nazor nezmenila.U nas to maju na pedikure!!!Myslim,ze sa voda sa zafarbi podla PH koze.Jedno sedenie stoji 16O,Sk.Len tahaju z ludi penize.Uz takto dam vela v lekarni,co si kupujem lieky.Majte sa pekne.

atevi

30.07.2008 09:20:09

Ano,len sa usmievam,že prečo ten preborny prístroj dali na Pedikuru:-)asi aby sa potom lepšie ošetrovali nohy:-o))....za 160sk si kupim cirka 40 tbl wobenzymu a to je už ovela ovela lepšie.A určite pomôže a nepoškodí.Držte sa tu všetci spoluputnici.

Edita Mareckova

30.07.2008 11:09:29

Ahojcek atvi, si Ty IVETKA?

Prosim na co je doby WOBENZYM? Ja sa musim priznat, ze ja velmi lieky nepoznam. Ale ak by mal na SM-ku pomoct, preco nie? Pa Edita

atevi

30.07.2008 11:15:24

Mila Editka.Ano som Iveta:-)Teši ma:-)Wobebzym obsahuje vela enzymov,ktore su našmu telu prospešne.Tak ako aj vitamíny.ak si prečítaš príbalovy letak vo Wobenzyme,tak je indikovany aj pri našom ochorení.Ja som ho brala už skôr a tak trošku som na nho zabudla.
No teraz pri problemoch som si spomenula a dopomohol mi k tomu aj jeden člen z našho klubu.
A pomaha mi teraz.Pa Iveta

Osma

30.07.2008 11:18:36

Editka,to ti musim dsat skolenie,chi-chi.Wobenzym je tradicny liek z prirodnych zdrojov urceny k podpornej liecbe - proti zapalom,opuchom a porucham imunity.Je to liek tzv. systemovej enzymoterapie.Uziva sa pri zapale hornych a dolnych dychac.ciest, zapaly mocovych ciest, artroza,niektore pooperacne stavy,lymfedemy........je toho este vela.Neni na predpis,jedna tabletka stoji okolo 4,5O Sk a ked nasadis liecbu,beru sa 14 dni 3xdenne po 1O tabletiek.t.j.3O denne.Potom sa snizuje.Je to dost drahe,ale podla mna ucinne.Ja som ho uz tiez niekolkrat brala.Ale SM-kari na to maju rozdilne nazory,niekomu to zaberie,niekomu nie,vsak aj nase SM nie su rovnake.Na neurologii mi to doporucili brat,aj imunolog.Tak cauko,idem lupat tekvice do mraznicky a potom si jdu zacvicit.

atevi

30.07.2008 11:26:13

Ahojte kočky.No ano.Velmi dobre si to napísala.Hlavne odborne:-)
Včera som poslala dcerku po nove lieky a Wobenzym teraz stojí i u nas 3,80sk.Tak to je fajn,že ide cena dolu.
Ja ho beriem 3krat2tbl.a stačí.Nemusím sa drogovať:-)
Osma ma pravdu.Nemusí zabrať ale nepoškodí a môže len pomôcť.Pa

hela

30.07.2008 12:45:20

Editka si ma predbehla tiež som sa chcela spýtat čo je Wobenzym,a to je len dobre ked nepoznáš lieky že si nemusela brat´

Osma

30.07.2008 13:26:19

Helus,ten wobenzym mi velmi pomohol pri zapale mocovych ciest.Je dobry aj pri gynekolog.zapaloch.A ked mi gynekologicka hormonal.tabletami celkom rozburila metabolismus a myslela som,ze mi pecen od bolesti vyskoci z pravej strany brucha.Vtedy mi to velmi pomohlo,uz som od zufalstva nevedela,co (za tyzden som schudla 13 kg!!!)a docitala som sa o wobenzyme.Hned som si to nasadila a pomohlo mi to.Doktor na mne vtedy robil len pokusy.A skor mi poskodil zdravie ako mi mal pomoct.Tak sa majte a dobru chut,ked obedujete.

Edita Mareckova

30.07.2008 15:04:02

Hallo, hallo, priatelia,

dakujem Vam vsetkym za odborny vyklad Wobenzymu. Zas som o cosi mudrejsia. Na mna najlepsie posobi "dobry psychicky stav". Nuz ale, nie kazdy den je nedela, vsak ano ................Pa Edita

atevi

31.07.2008 08:45:55

Ahojte všetci moji spoluputnici.Tak ked experiment,tak by sme mohli skusiť niečo čarovne.Napr. prísť k rybníku a chytiť zlatu rybku.TO BY BOLO NIECO!!Želali by sme si tri želania.A to ZDRAVIE,ZDRAVIE A ZDRAVIE.To by stačilo.Čo poviete???:-)))

hela

31.07.2008 13:11:13

Osma to chudnutie by som brala-samoztejme bez tých tažkostí čo si mala.

Osma

31.07.2008 14:25:51

Helus,to si ani nezelaj,13 kg za tyzden je velmi vela,bola som slaba ako mucha a ledva som stala na nohach.Lekari doporucuju za mesiac schudnut tak 2,5 kg,tak ja som dobre nedobrovolne prekrocila normu.Cauko.

Zelam tiez vsetkym zdravie,zdravie,zdravie, aj ked niesom zlata rybka.

peter

04.08.2008 19:05:14

no ahoj osma...ja cakam a cakam, no vies mal by som zaujem vediet niec blizsie o tej detoxikacnej kure, nezistila si nieco nove od sestry z ciech...? az by sa Ti to nahodou podarilo, potesil by som sa a mozno nielen ja...tak prijemny den a cauko.

Osma

04.08.2008 19:47:19

Sorry,sorry Petrik,ale nezistila,hovorila mi len to,co som napisala.Ze na stanici Nova to prezentovali ako velky podvod na ludoch.Oni do tej vody daju nejaky prasok a vznika urcita chemicka reakcia,zalezi i na PH koze a to vsetko dokopy zafarbi vodu.U nas ten pristroj maju na pedikure a jedno taketo "osetrenie" stoji 16O Sk.Ja neviem,ci mi veris,alebo nie,ale urcite to nerobi take zazraky,co sa od neho ocakava,t.j.detoxikacia organismu.Keby to bolo take jednoduche a ucinne,kazdy by sa tymto detoxikoval a boli by sme vsichni fit.Je to len reklamny trik,ako dostat z chorych ludi peniaze.
Tak asi som ta nepotesila.

Osma

04.08.2008 20:01:07

Petrik,este som si precitala o dvoch detoxikac.pristrojoch,ktore su v ponuke v SR.
Jeden pise,ze vsetky skodliviny sa z nasho tela vyplavia cez 2OOO porov koze na podosvach noh.

Druhy pise,ze toxiny sa z buniek nevyplavuju do kupela vo vanicke,ale su organismom odburavane postupne prirodzenou cestou (mocom,stolicou,potom a vydychovanym vzduchom)!!!

Tak si mozes vybrat.

peter

04.08.2008 20:22:13

no tak, nic potom to bude asi tak ako vravis..., nie , nie ja si to nejdem kupit, niezeby sim po to nejako zvlast "bazil", len to zfarbenie mi neslo do hlavy, lebo svokra to ma a ja to este zpoarkrat vyskusam..., viem uz ale predom ze mi to moje problemy v ziadnom pripade aj tak neodbura..., no len ze do tej vody sa dava celkom obycajna lizicka soli...a voda sa sfarbila na cierno...?, no a to ze sa tie skodliviny vyplavuju prirodzenou cestou to je mi jasne---mocom, potom a inak, je mi jasne..., o tych detoxikaciach som cital aj ja na nete aj inde, no chcel som este vypocut nazory inych...
---no ale aj tak Ti pekne dakujem za tvoj nazor, nie neboj vobec to neberiem tak, zeby som Ti neveril..vlastne ja len hladam kde je "vtom hacik"

peter

21.09.2008 11:29:26

Seruste tu peter, asi tu niekoho prave teraz tazko chytim no ale predsa len...kto tam ste a nahodou Vas to zaujme pozerajte dnes na Markíze "Lampareň" s Patrikom Hermanom ako prvy by mal byt príspevok (o ktorom sme aj my tu viedli polemiku s Osmou a Jarom), no malo by ist o ten detoxikačny pristroj-kde prispevok bude mat nazov "Zazračne zlepšováky-zbavia Vas bolesti, alebo penazí?
no a tu bude "skryta" asi ta pravda ktoru mi pisala aj Osma-(zeby sme vsetci boli takmer ztdraví) takze kukajte vsetci co to postíhate....moze ale byt ze to bude o niecom celkom inom...pa P.S.:no a zase o pat minut 12 ma byt volaco soc. balícku o kompenzáciach....takze príjemnu uprsanu nedelu.

Osma

21.09.2008 11:48:33

Halo,halo,som tu a budem to mrkat a vdaka za odkaz.Uz si tu dlho nebol.

rena

21.09.2008 21:59:56

ahojte,pustila som lamparen az na zaver toho pribehu,nevedela som presne,o com sa bavia.pozriem si to v archive,dakujem peter za info,som zvedavaa,paa

atevi

22.09.2008 09:38:40

nepozerala som....videla som len reklamny šot o "pozerajte Lamparen"a tam bolo ako si niekto privyraba na "zazračnych detoxikačnych prístrojoch"Takže si myslím,že ten prístroj je podfuk a dobry zarobok na ludoch.
Šak napíšte niekto kto pozeral,o čom to bolo.Čavte

Osma

22.09.2008 09:55:58

Ahojcek Peter,tak to bolo,ako som ti pisala.Su to vsetko podvodnici a zarabaju na chorobach ludi,ale aj na nevedomosti hlavne starsich ludi.Ako to tam bolo prezentovane - rozne akcie,kde sa predvadzaju hrnce,paplony a aj taketo detoxikacne pristrojel.Pacik.

cikcikcik

22.09.2008 12:08:55

ahojte

jasne ze to bol podvod chytaju ludi na vymysli no este sa takych ludi najde co sa im nato chytia krasny den Marcela

Jaro

22.09.2008 16:46:55

Sak i ja som o tom pisal a tiez som pisal ze naco vyhadzovat kopu penazi za to co si mozeme urobit i doma.Jeden moj znamy mi povedal ze celkom jednoducho sa da daco take urobit i zo starej nabijacky na mobil.Hovoril i to ze jemu to nerobilo nic akurat sa zafarbila voda ,tak jak to bolo v lamparni ,no spominal tiez ze jeden jeho znamy hovoril ze jemu to celkom dobre robil , pri tom istom probleme co spominal ten dedo v lamparni,tiez ma dnu.Je to vsetko na zamyslenie , no ale ako spominala Osma je to vsetko iba o peniezoch a je chyba ludi co tomu uveria.Tak nam treba
Malo dazda.

rena

22.09.2008 16:57:17

ahojte,pozrela som si tu lamparen z archivu.no to podfuk!clovek nema az take vedomosti z fizyky,tie rozne reakcie,prmeny latok,no pekne tam vysvetlili to sfarbenie vody,paaani"kolko ludi sa dalo nachytat?!ludia,vo viere,ze im to pomoze,ulavi od bolesti,daju aj poslednee peniaze.ved to hyenizmus od tych podvodnikov,co to vymyslaju..

Osma

22.09.2008 20:25:41

Co.ze si to kupili,ale u nas to normalne funguje na pedikure,stoji to 16O,-Sk jedna procedura a ludia na to chodia!!!! Tak dufam,ze mrkali Lamparen a zistili,ze sa nechavaju tiez klamat.Mozu si tak akurat dobre vymocit nohy za 16O,-,no majte se a pacik.

cikcikcik

23.09.2008 20:10:20

Osma

ahoj Osma

ludia sa daju vselicako oklamat dôlezite je ze im niekto nahovori ze im to pomôze a uz skocia aj na klamstvo pekny vecer Marcela

atevi

24.09.2008 09:34:26

Oni ,Tí podvodníci velmi dobre vedia na kom zarobiť.Chorych ludí je vela ,a vela aj takych nevyliečitelne chorych,ktory sa aj slamky chytaju.
Že to niekomu pomaha na reumu??Haha nečudujem sa,ked su tie nohy dlho vo vode.Asi to pomaha klbom.
Lepšie su kupele v Piešťanoch alebo v Číži a vyjde Vas to lacnejšie.No hlavne POMOŹU.Pekny den

cikcikcik

24.09.2008 10:17:27

atevi

ahoj atevi

ja som zistila ze mi pomaha 2 tablety 250 mg vitaminu c na lacno a potom si pocvicim a som ako vymeneny clovek robim to takto necely mesiac a citim sa lepsie neviem ci si môj organizmus uz zvykol na tu zmenu pocasia ale uz sa citim fajn ahojte krasny den

atevi

24.09.2008 20:36:16

cikcikcik
Ahojko a vieš,že som si dnes musela dať rano Celaskon,lebo ma začali bolieť svaly ako pri viroze a kychala som??Dala som si však aj Panadol.A musím poklopať potom už cely den bolo fajn.
Takže ostatní čo ste tu.....berte preventívne Celaskon.Dva pokusne kraliky to už vyskušali.Ahoj Marcelka:-)

Jaro

25.09.2008 08:19:28

Pred priznaky chripky si myslim,a toho roku by epidemia chripky mala zasiahnut i Slovensko,tak bacha , nepresviedcam ale ja sa davam uz viac ako sest rokov zaockovat a ,,nama problemy" a nemusim do seba pchat rozne proti bolestne lieky.A i dnes rano mienkotvorna a vsemocna tv Markiza tento poblem spominala : Lekari odporucaju ockovanie a vraj v prevencii v EU sme na poslednom mieste,ockovat sa dava len 13 % ludi.Vsetko je to len a len na ludoch si myslim.
A ivetka u mna zabera miesto Celaskonu ako taka prvotna obrana poldeci borovicky cha cha

Osma

25.09.2008 10:04:41

Zaockovat som sa nikdy nedala a ani nedam!!!!!

atevi

25.09.2008 12:19:49

No tvrdenie proti tvrdeniu.
Myslím,že najlepšie by bolo si dať pol deci.....ale Jarko ja mam radšej slivovicu:-).....počuvala som včera Markízu.No ide jesen a reklamna činnosť musí začať.Ale bez srandy.Ja sa davam očkovať už 5 rokov a som spokojna.Nebojím sa tak chrípky ako volakedy.Lebo atak po chrípke je hrozny.Majte sa krasne a porozmyšlajte nad očkovaním.Aj homeopatika ako Osciloccocinum je dobre.Paaačik

Osma

25.09.2008 12:30:45

Homeopatika beriem.

cikcikcik

25.09.2008 17:47:13

ahojte

ja neberiem ani homeopatika davam si rano celaskon a asi kazdy druhy den calibrum a to je vsetko dost pijem zeleny caj a zatial som v pohode nebyvam chora ahojte

atevi

26.09.2008 08:43:20

cikcikcik
Ahoj Marcelka.Nie je to vela chemikalii prať do seba?Však aj tie vitamíny v lekarnach su vyrabane na chemickom podklade.Ahoj

cikcikcik

26.09.2008 15:14:17

atevi

ja si myslim ze nie, chemikalia je aj v ovoci a zelenine a komzumujeme ju a zasa ja sa nedopujem 5 krat za den liekmi ono je to diskutabilne ale myslim si ze antibiotika su potvora ale ked si dame zacas vitaminy si az tak neublizime krasny den Marcela

debatka

02.10.2008 00:56:45

ahojte, ešte sa vrátim k téme "detoxikačného prístroja" - v PAĽBE na Markíze (ospravedlňujem sa, ale už neviem, či to bolo vysielané tento alebo minulý pondelok, lebo som toho pozerala na Markízackom videoarchíve) dávali príbeh jedného pána, kt. si ten prístroj kúpil a okrem iného tam v laboratóriu "demonštrovali" ako ten prístroj "funguje" a aj lekár vysvetľoval, že je to nemožné, cez celé chodidlá "vyťahovať" škodliviny z tela... Takže záver: Detoxikačný prístroj radšej nekupujte...

debatka

02.10.2008 00:58:10

malá oprava: ... lebo som toho pozerala na Markízackom videoarchíve VIAC... som chcela pôvodne napísať ;o)))

Jaro

07.10.2008 10:13:38

Caff a pekny den
Ako sa tak pozeram a vidim ze sme si na nektore veci urobili kazdy svoj nazor,a ja sa chcem este vratit k ockovaniu proti chripke , lebo v tychto dnoch je to dost aktualna tema.Nejdem tu robit nejaku reklamu ockovaniu , len chcem povedat ze ak ste vcera pozerali v STV o dvanastej Damsky magazin ,tak tam tejto teme bola chvilka venovana.Neviem mozna to bol len moj dojem tak sa mi zda ze niekto z nas tam aj dal otazku ci to robi dobre ludom s niektorou diagnozou choroby CNS, a ta pani doktorka hned vedela na co sa dotycna chcela opytat lebo hned povedala ze ockovanie pri SM nema ziadne negativne kontra indikacie , a tak mna presvedcila.Ja som sa zaockoval uz predvcerom a tieto slova ma len utvrdili v tom ze ockovanie mi ani pri SM neublizi.Ale to je vec kazdeho z nas, i hlavny imunolog dr.Hruskovic ockovanie odporuca Telerano na Markize v minulom tyzdni.Si myslim ze telu treba trochu pomoct ked nasa vlastna imunita proti nemu bojuje.
Proti gustu ziadny disputat , takze nezatrcujte ma,kto nesuhlasi.

Laci

07.10.2008 11:23:59

Jaro ahoj, aj všetci ostatní!
Napísal si to výstižne - "proti gustu žiaden dišputát". Kto ako chce a aké má skúsenosti. Ja chvalabohu s tým nemám problémy, za posledných 5 rokov som mal raz chrípku či angínu. Neočkujem sa, necítim potrebu. "Možno moja SMka sa rozhodla, že G35 mi stačí. Horúčky mu nedáme." Ak ma zaškrabe v krku, dám si párkrát Céčko a zatiaľ mi pomáha, hoci je to chemické.
Čaute, Laci

revuca

08.10.2008 10:38:51

Ahojte. Už som raz písal, že ja sa očkovať nedávam a verím, že aj tento rok ma chrípka minie tak ako už niekoľko rokov predtým. Pokiaľ cítim, že na mňa niečo lezie tak mám pre seba osvedčený recept a to teplé pivo s medom. To pomaly pochlipkávam. Je to horké ale zaberá. Potom si dám cenak ale nie klasicky. Strúčik pokrájam na malé kúsky a nechám na vzduchu cca 15 nim.. Cesnak ten vzduch potrebuje opakom je cibuľa, ktorá sa má po očitení hneď konzumovať. Potom si cesnak dám na lyžičku a prehltnem /nehryziem !!!!!/ a zapijem malým dúškom tekutiny. Silice sa potom uvolňujú v žalúdku a črevách a pomaly sa dostavejú do krvného obehu. Toto je moj cely liečebny zázrak.
Držte sa SM-kári.
Vojto.

cikcikcik

22.10.2008 12:22:39

revuca

ahoj dufam, ze aj mna chripka minie teraz som trosku prechladnuta a kaslem ale da sa atak je horsi stav ahoj

rena

10.11.2008 17:07:45

ahojte,pocula somo lieceni vcelymi pichancami?je nieco na tom pravdy?ma niekto nejaku skusenost?dakujem.........

atevi

10.11.2008 17:31:22

rena
Ahoj.Nemam skusenosť,len som počula,že to niekomu pomaha ale niekto môže zareagovať aj celkom inač ako by si to očakavala.
Čiže môže nastať alergia po vpichu alebo anafilakticky šok.Takže bacha

Jaro

11.11.2008 09:21:54

Cafte
O tom vcelom jede som pocul i ja,ale je to vraj dost komplikovane a robit by to mal iba odbornik ako pisala atevi.,Raz som pocul o pouziti piatich vcelych bodnuti do podbruska,potom som zase pocul a videl na cz-tv v relacii myslim Klic ze chlapikovi pichli viac jak sto zihadiel.On potom hovoril ze to nema ucinok na licbu SM , len vraj sa tym zamestna imunitny system a ten nebojuje proti vlastnemu telu ale proti vcelimu jedu.A naposledy som pocul ze treba ist do Indie ,lebo tam SM-ku tak liecia,teda vcelim jedom.Kto vie co je na tom pravdy.No ale i tak jak pise Iveta bacha na neodbornost.Treba toi vediet ako na to.A u nas ako viem nikto taky odbornik nie je.
Sumny dzen

rena

11.11.2008 18:42:38

ahojte,ja sa na vcelicky nechystam,len som zvedavaa........paa

rena

03.12.2008 14:44:59

ahojte,citala som decembrove Zdravie,v clanku Striebro lieci,citujem"v alternativnej medicine sa dusicnan strieborny vyuziva aj pri licbe sklerozy multiplex".neviem o tom,ako sa vyuziva?vie o tom niekto nieco?som zvedavaa...dik

Osma

04.12.2008 14:38:17

Reni,ja o tom nic neviem,ale docitala som sa v knihe Nova medicina,ze z dusicnanu strieborneho sa vyraba homeopaticky liek ARGENTUM NITRICUM,je tam pisane,ze byva indikovane pri bolesti hlavy,zavratoch,zapale spojiviek a bolavom hrdle.A ze vatsina pacientov,kteri reagujii na tento homeopaticky liek,maju vyrazne psychicke priznaky,vratane uzkosti,nepokoja a fobii.
V casopise Zdravie som to citala aj ja.

rena

06.12.2008 12:41:53

ahoj osma,dakujem za info,bola som zvedava.....

Jaro

09.12.2008 08:43:31

O tom dusicnane striebornom som pocul i ja a presne v suvislosti s nasou diagnozou,no je tazke sa k tom dostat, aspon ja som sa k tomu nedostal.Existuje jedna studia o tom, robilo sa to na presovskej univerzite (dr.Klimova) .Ak by niekto o tom mal nejake poznatky urcite nie len ja .by sme sa s tym radi zoznamili.Vsak ?

debatka

11.12.2008 17:38:47

ano

jana

18.12.2008 18:06:26

dusičnan striebotný alias homeopatický liek argentum nitricum je možné využiť aj pri diagnóze sklerosis multiplex, toto ochorenie však nelieči. môže zmierniť len niektoré problémy, ktoré toto ochorenie sprevádzajú. Jeho hlavné použitie je pri nervových poruchách a tráviacich ťažkostiach. Je však veľa tých čo homeopatiu zatracujú ale aj veľa tých, čo homeopatiu uznávajú.

rena

31.01.2009 17:05:16

ahojte,okolo nas lietaju chripkove virusy a my by sme sa mali chranit.v casopise Vitalita ma zaujaal clanok o posilnovani imunity.je tu niekolko zaujimavych rad,napr.:v zime 1x za tyzden(je mozne aj castejsie)prejdite bosymi nohami po snehu
.-na1-2 min.vyjdite prikld aj v plavkach na balkon ci zahradu.
mate to niekto vyskusane?

Laci

03.02.2009 12:13:45

Aj ja som mal pred rokmi tento experiment. Mal som asi 28 a aj SM. Od malička som nemal rád horúčavy, ale 1.x som sa rozhodol navštíviť saunu. Ale predtým som navštívil moju neurologičku, že či môžem, či sa to nebude biť s esemkou. Povedala, aby som skúsil, ale opatrne.

Skúsil som opatrne, šlo to, asi 5-6 rokov som raz týždenne chodil od novembra do marca. Veď kto by chodil do sauny, keď aj vonku bolo horúco.
A ja neviem, či aj to mi pomohlo, že horúčky - chrípka, angína - ma málo navštevujú. Len SM-ka mi otravuje život, Laci

comper

03.02.2009 14:08:33

Mna takisto stve iba ta Sm- ka , aj ked som este saunu nikdy nevyskusal, (ani neplanujem vyskusat) tak radsej mam chlad ako horucavy. To asi vetsina z nas! No na take "šoky" z chladom nemam chuť ! Mne stacia Interferony a som bez chripky. Nasi doma mali chripku cela rodina a mna sa ani nedotkla . Tie interferony asi maju nieco do seba, lebo proti chripke som sa podla rady lekara neockoval . A nakoniec ani netrebalo! To ockovanie by asi viac poskodilo!

rena

03.02.2009 18:11:09

ahojte,aj ja skusala cokolvek ked som este mohla.neviem,ci sauna je dobrá na SMku,ja tiez chodila,no neviem,neviem...vtedy mi bolo fajn,doktorka povolila skusit......
comper,ani velka zima,ani velke horucavy nie pre nas.brrr
no predsa,keby si skusal liecbu chladom,daj vediet,co a ako.

Jaro

04.02.2009 10:38:48

Čafte
I ja ako snáď väčšina SM-károv má problémy s teplom,tiež mám rád chladnejšie prostredie a to asi preto lebo v mladosti som sa otužoval a tak nepotrebujem žiadne experimenty a na rozdiel od Compera sa už roky rokúce nechávam proti chrípke očkovať,dával som sa očkovať i vtedy keď som si aplikoval interferóny a nič zlé sa mi ešte nestalo a nestretol som sa ani so žiadnym lekárom čo by bol vyslovene proti očkovaniu.A s liečbu chladu poznám len sprostredkovane , u nás z klubu bola na kúre jedna členka a jediné pozitívum čo spomínala bolo to že sa cítila príjemne.Potom som raz dávno keď sa s tým začínalo v Poľsku čítal o jednom SM-károvi , ktorý si pobyt v kryo komore pochvaľoval tým že SM-ky sa nezbavil ale sa zbavil depresii z choroby a rozpadu manželstva.Takže si myslím že v tom nám SM-károm , liečba chladom pomôže , no asi nie len nám.A absolvovať kryo komoru mám v pláne ,no najprv si musím zaobstarať i potrebné množstvo jurošíkov , lebo to vraj ide dosť do peňazí.
Šumný dzeň

revuca

04.02.2009 12:04:27

Ahojte priatelia. Ešte pár slov k saune. Aj keď nám neprospieva ani chlad ani teplo sauna pôsobí na nás veľmi individuálne. Ešte pre dvoma rokmi som spokojne išiel do sauny a hlavne som obľuboval parnú tz. HAM_HAM.
Potom som mal nepríjemný zážitok z klasickej sauny. To teplo ma tak zmorilo, že som sa odtiaľ ledva vyvliekol a na lehátku som asi 20 minút oddychoval aby som sa mohol postaviť a odvtedy mám obavu ako by to dopadlo. Snáď sa ešte do budúcna pokúsim ísť do sauny ale budem si dávať pozor na teplo a dobu zotrvania v nej.
Držte sa SM-kári.

rena

20.02.2009 19:10:21

http://www.cestyksobe.cz/novinky/nejnov … i/121.html
prezerala som česku stranku wwklubsms.cz,zaujal ma ten dokument.Pozrite,aky vas nazor?

rena

20.02.2009 19:13:20

www.klubsms.cz

jana

21.02.2009 16:02:12

Neverím tomu. Nezmienila sa o tom, či mala robené kontrolné MR-ko a kontrolný odber likvoru a či boli výsledky negatívne. V tom prípade by sa dalo vravieť o zázraku. Teraz môže mať len obdobie zlepšenia, ktoré môže trvať aj niekoľko rokov. U mňa to bolo v začiatku takmer 10. Vlastne ani nikto nepátral čo mi je. Tak isto som fungovala normálne, bez nejakých obmedzení. potom to však udrelo znova. Je pravda, že je potrebné sa aj vedieť stravovať, zloženie stravy má určite čiastočný vplyv na zdravotný stav, ale nevylieči.
PS: ak by to bola pravda, tak by tie miliardy vynaložené na výskum nových liekov a namáhanie mozgových závitov lekárov pracovníkov farmaceutických firiem boli úplne zbytočné.

rena

23.02.2009 20:00:43

ahojte,aj ja si mislím,ze to tak ako janka pise,ze je jej teraz fajn.nech jej to dlho drzíí........paa

bindiz

11.03.2009 19:50:40

Ahoj iveta-atevi,
S tým c-čkom tom môže byť celkom fajn.Musím to aj ja skúsiť.Veď poškodiť nemôže!
Zaujíma ma ešte aj to cvičenie,ktoré ráno robíš.O aké cvičenie ide?Ktorých partií hlavne? Ako dlho? ...atď.Pýtam sa,lebo cvičenie biolo mojím obrovským koníčkom/robila som niekedy závodne modernú gymnastiku/.Teraz tiež cvičím každý deň cca 20 min.ale len hlavu,ruky,hruď a dolné končatiny.Proste také cviky,pri ktorých nemusím zapájať hýbanie sa bedrových kĺbov a nôh.Po operácii bederného kĺbu - veľmi dúfam-že budem môcť znova trochu cvičiť.Len taký liečebný telocvik, ako je Pilates,a tak
Ale to céčko skúsim!
páčko

atevi

11.03.2009 21:36:08

bindiz
Ahoj bindiz alias Zuzka/ak sa nemylim/
C-ečko nepoškodí.Vo vysokych davkach môže.Aspon mne ako srdciarke.
Pravdu povediac od diagnostikovania mojej choroby SM som začala cvičiť cviky,ktore ma naučili vPiešťanoch v kupeloch na individualnom cvičení.
Je tomu síce už peknych par rokov,ale nezabudla som ich,lebo som ich denne cvičila.Aspon som sa snažila
Su to cviky v lahu.Začínaš od ruk,potom až k noham,všetko v leže.
Potom sa obratim a vykonavam cviky na bruchu.A nakoniec su to cviky v polohe" na štyroch"...ťažko sa tu všetko vysvetluje.ale približne si to môžeš predstaviť.
Prajem pekny večer vlastne už dobru noc

bindiz

13.03.2009 18:59:30

Ahojky Atevi.
Dobre,že hovoríš,že C-čko vo vysokých dávkach nie.
Ešte som to nezačala,ale čoskoro!
Cvičenie - asi viem aké si mi chccela opísať.Po operácii kĺba/dúfam,že dobre dopadne/ určite budem cvičiť!
Tak, pa

Erika

30.03.2009 17:56:24

Atraumatická lumbálna ihla Sprotte

Len chcem čitateľ upozorniť, že CD s informáciami o atraumatickej lumbálnej ihle som dnes odoslala poštou pani Katke Písečnej.
Okrem toho, že lumbálna punkcia sa dá robiť ambulantne, tak hlavnou výhodou tejto ihly je, že postunkčné problémy sú minimálne. Ihla sa dá kúpiť už aj na Slovensku a stojí okolo 200 - 300 Sk.

Osma

30.03.2009 22:23:03

Dobra sprava,ihlu si kupim,ked to bude aktualne,len mam obavu,aby mna s nou na Slovensku vedeli aj pichnut

jana

31.03.2009 06:30:46

Keď ju chcela použiť v roku 2007 moja neurologička, vôbec ma nenapadlo spýtať sa, či ju vie aj použiť. ponúkla sa mi že ju zoženie, ale nakoniec jej poisťovňa odmietla uhradiť samotný výkon, tak sa to uskutočnilo normálnou ihlou. V tej dobe to bolo asi nad jej sily, zaviesť trocha pokroku v slovenskej medicíne. neviem, ako by to bolo dopadlo, keby jej to boli schválili.

rena

31.03.2009 14:12:04

ahojte,dobre vediet o lumbálnej ihle,nepočula som,budem informovat ludí,co sa chystajú na lumbálnu punkciu...

Osma

31.03.2009 14:22:44

Reni,v SR sa este velmi nepouživa.Tak ich zbytočne neplas,ale opytat lekara na neurologii sa možes.,co o tom vie.

Erika

04.04.2009 13:51:45

Áno, v informovanosti je ešte určite problém. Skutočne máloktorý lekár, či pacient vie o tom, že od tohto roku je na Slovensku zaregistrovaná aj atraumatická ihla Sprotte. V technike pichania je minimálny rozdiel. Ja CD s informáciami, návodom na použitie a aj výukovým videom rozdávam, kde môžem.

Anna

05.04.2009 08:52:06

Ahojte všetci.
Prajem Vám pekný, slnečný jarný deň.
Chcela by som sa Vás opýtať, či nemáte informácie o vyšetrenie s počítačovou BIOREZONANCIOU - meraniím rezonancií buniek.?
S pozdravom
Anna z TT

reset

10.05.2009 12:13:32

Ahoj!
Čo som v boji s SM, v skratke, vyskúšal:
1. cvičenie, 5 Tibeťanov - vysledok: iste sú pohybové aktivity dobré (som pružný), LEN musíš byť zdravý, aby si ich mohol robiť - ale nedostanem tak skoro, vďaka pohybu infarkt! - myslím, že hlavné je psychické uvoľnenie!
2. pichanie včelami - počas takmer 2 rokoch som si denne (okrem zimy) prikladal včelu, aby ma uštipla. Výsledok: nezatracujem to (ani neodporúčam nejak zvlášť) - aspoň, tak skoro nedostanem reumu!
3. otužovanie - začal som s tým už dávno (ako 14 ročný, ešte som ani nevedel, že mám SM). Najprv sprchovanie vo vlažnej vode, po 2 rokoch v studenej, potom som si aj ľahal do vani s chladnou vodou na 12 min - bol som v nej ponorený aj celý (iba nos mi strčal). No nemyslite si, že mi nevadí zima (stačí 0 stupňov a ja sa naobliekaný trasiem ako osika - výsledok: uvoľňuje to, len pozor na nachladenie. Aspoň mám dôvod sa zahriať (no, cvičením) a tak dobrú náladu.
4. plávanie - som po ňom nachvíľu uvoľnený. Skúšal som aj na suchu zhlboka dýchať, dýchať do hrtana (prehltavanie vzduchu), mať napäté svaly, či striedať napnutie a uvoľnenie... - výsledok: opäť nič!
Mám vieru, hľadám cestu...

Erika

25.07.2009 12:18:43

Chronická cerebrospinálna venózna nedostatočnosť.

V tejto štúdii zistili, že MS pacienti trpia refluxom krvi v mozgu a mieche.
Diagnostikovať sa to dá pomocou dopplerovho sonografu a minimálne invazívnym zákrokom s jednodňovou hospitalizáciou sa im zlepšil stav. Liečia sa tak aj upchaté cievy v srdci zavedením stentu alebo "balónika".
Viac na: http://www.thisisms.com/ftopict-6488.html
Je niečo také dostupné aj na Slovensku?

Erika

26.07.2009 19:27:59

Toto je informácia jedného z pacientov so SM z USA:
"Dr. Dake at Stanford is doing the testing and stent placement surgery on the West coast in California. My own neuro is coordinating my testing and stenting surgery; I live on the East coast in Upstate New York, but neuros all over the U.S. are also starting to do it."
Môj voľný preklad: MUDr. Dake v Stanforde robí testy a vkladá stenty na západnom pobreží Kalifornie. Môj vlastný neurológ koordinuje moje testovanie a vkladanie stentov. Žijem na východnom pobreží New Yorku, ale neurológovia po celých USA to tiež začínajú robiť.
(Dr. Dake je jeden z členov tímu úspešnej štúdie.)
8.9. je v Bologni sympózium, tak to bude mať snáď pozitívny smer aj pre nás na Slovensku.

armor2

06.08.2009 14:22:11

vedel by niekto kde by sa dal vykon vykonat s tou atraumatickou lumbalnou ihlou. Dnes som volal do sukromneho zariadenia nejakemu Dr. Gajdosovi sudnemu znalcovi v obore neurologie a ten o tom nikdy nepocul.

Osma

06.08.2009 20:49:10

armor2
Ak je to dr.Gajdos z PD,tak ten toho vie o SMke asi menej ako ja,taku mam ja s nim skusenost.

Katka

06.08.2009 22:39:30

Dobrý večer Armor2,
na atraumatickú lumbálnu ihlu nás upozornila jedna SM-kárka, ktorej robili lumbálku v Čechách. Práve preto, že na Slovensku je neznáma, ale mohla by uľahčiť pacientovi lumbálku, sme informácie zverejnili v Nádeji. Už sme zaslali list aj prof. Turčánimu ako hlavnému neurológovi SR. Použitie ihly v nemocniciach je závislé od prístupu nemocnice. Ihla je drahšia ako tie bežne používané.
Skúste sa spojiť s MUDr. Branislavom Brežným, neurológom z Považskej Bystrice, ktorý napísal svoje stanovisko k danej ihle. Kontakt cez klub v PB.
Prajem veľa úspechov a bezbolestnú lumbálku.
Katarína Pisečná

Osma

07.08.2009 11:01:40

V Cechach si musia podla toho co som citala atraumat.ihlu platit,ale to by si zaplatil kazdy rad,lebo to ide s nou dobre.Stoji okolo 280 korun ceskych.

Erika

08.08.2009 15:01:40

Toto je informácia jedného z pacientov so SM z USA:
"Dr. Dake at Stanford is doing the testing and stent placement surgery on the West coast in California. My own neuro is coordinating my testing and stenting surgery; I live on the East coast in Upstate New York, but neuros all over the U.S. are also starting to do it."
Môj voľný preklad: MUDr. Dake v Stanforde robí testy a vkladá stenty na západnom pobreží Kalifornie. Môj vlastný neurológ koordinuje moje testovanie a vkladanie stentov. Žijem na východnom pobreží New Yorku, ale neurológovia po celých USA to tiež začínajú robiť.
(Dr. Dake je jeden z členov tímu úspešnej štúdie.)
8.9. je v Bologni sympózium, tak to bude mať snáď pozitívny smer aj pre nás na Slovensku.


Včera som sa vrátila z vyšetrenia Dopplerovým ultrazvukom v Poľsku. Aj u mňa sa potvrdila stenóza na pravej krčnej žile, vľavo mám reflux a je vysokopravdepodobné, že mám stenózu vyššie, to znamená za lebkou. Musím niekde na Slovensku absolvovať vyšetrenie phlebographiou.
Operáciu zatiaľ nerobia ani v Poľsku, lebo ešte nemajú pripravený tím a nie je ešte doriešený problém so stentami.
Každý deň sledujem americké fórum a tí pacienti, ktorí už podstúpili zákrom, tak sa im zlepšujú symptómy. Vedci len nedávno už publikovali, že tento problém so žilami úzko súvisí so SM.

Laci

08.08.2009 15:59:47

Erika Tvoj článok ma moc zaujal - najprv to, že nemáš problém s angličtinou - u mňa to nehrozí, preto som rád, že dávaš aj svoj preklad a potom ten záver, že problám so žilami úzko súvisí s SM.
Možno Dopplerov ultrazvuk bude "za chvíľu" aj na Slovensku + to špeci vyšetrenie, o ktorom píšeš tiež. Uvidíme, napíš potom o svojich ďalších krokoch a jaj výsledkoch, maj sa fajn a ostatní tiež, Laci

Jaro

08.08.2009 17:10:47

Už aby to bolo a hlavne pomohlo a aby sme sa k tomu dostali všetci i my už v ťažšiom štádiu.Neviem sa dočkať

Erika

08.08.2009 19:16:59

Ahoj Jaro, robia to aj pacientom v ťažkom štádiu, dokonca aj tým, čo majú práve relaps. Tí, čo mali relaps a boli zrovna v štúdii, sa relaps skončil bez solumedrolu po 4 hodinách až 4 dňoch. Ja teraz intenzívne zháňam rádiológa, ktorí by mi urobil flebografiu. Dr. Simka verí, že on a jeho tím reálne začnú už tento december. Ešte sa ale vymýšľajú najvhodnejšie stenty do žíl. Ozaj na tom intenzívne pracujem, aby to bolo aj na Slovensku dostupné čo najskôr aj v mojom vlastnom záujme. Intenzívne komunikujem s Amerikou, Švajčiarskom, Poľskom a Novým Zélandom.
Keď budem mať niečo nové, tak sa ozvem. Všetky informácie sú len v anglickom jazyku a v nemeckom možeš veľa nájsť na http://csvi-ms.net/forum/viewforum.php?f=2

Erika

08.08.2009 19:22:28

Možno Dopplerov ultrazvuk bude "za chvíľu" aj na Slovensku + to špeci vyšetrenie, o ktorom píšeš tiež. Uvidíme, napíš potom o svojich ďalších krokoch a jaj výsledkoch, maj sa fajn a ostatní tiež, Laci


Ahoj Laci,
Dopplerových sonografov je na Slovensku dosť, len aby to ten rádiológ vedel správne nastaviť a aby vedel čo má hľadať nie je ozaj jednoduché.
Skús niečo na tom nemeckom fóre. Ja fakt nestíham prekladať a navyše je tam aj veľa lekárskych podrobností. Na americkom fóre si na mňa nakliklo za týždeň viac ako 1300 ľudí. Som aj na nemeckom a na rakúskom. Z Poľska som sa vrátila včera večer o 23:00. Mám svalovicu na celom tele. Dnes len sedím už asi 8 hodín za internetom. Je to ale na dobrej ceste.

Monika

08.08.2009 22:43:47

Ahojte,
pozdravujem a pýtam sa, čo viete o liečbe koloidným striebrom? V klube to niekto spomenul, ale informácie nemáme dostatočné,
ďakujem za odpoveď, Monika

Osma

09.08.2009 09:52:30

Monika
Myslim si o tom,že to je len tahanie Euracov z nasich vreciek.To je moj nazor.

rena

09.08.2009 12:38:47

ahoj monika,
dostala som taky meilik ad neznamej zeny:
Chcela by som ti dat do pozornosti tuto slovensku internetovu predajnu.
Mne to velmi pomohlo.Presnejsie necakala som tak dobre ucinky.Tak som
si objednala po jednom a z K O L O I D N E H O - S T R I E B R A
,dalej len K S az 3 balenia pretoze je super.Maju aj Mesosilver.
Jednoducho je super ale samozrejme aj ostatne produkty.

Ta adresa je http://biozdravie.phpzilla.net
Dufam ze to aj tebe pomoze a aj tvojim blizkym ale znamim, rodine.
Pozri si na web stranke domovsku stranku pretoze tato ktoru som
napisala je len docastna.
Pripravky su urcene aj na liecbu ako aj prevenciu.Z vlastnej
skusenosti odporucam.
Je mozny aj osobny predaj alelen v ramci Kosic.Pripadne v objednavke
do policka poznamky uviest ze mate zaujem o osobny odber.

Je to najlacnejsi obchod kde sa daju taketo produty zohnat pri
maximalnej kvalite za najnizsiu cenu.



vies monika a niekom,co to uziva?ja nie...paaa

Erika

18.08.2009 18:22:03

žilová nedostatočnosť a SM

Flebografiu mi žiaľ spraviť nechcú. Bez toho sa zákrok samozrejme robiť nedá. Takže akurát so závisťou sledujem správy pacientov, ktorí to už majú za sebou a stav sa im zlepšuje.

Erika

18.08.2009 21:04:37

Dobrá správa. Možno mi to spravia v inej nemocnici na Slovensku a ak nie, tak v Poľsku. Aj tak by som bola radšej, aby to bolo v Poľsku, lebo zákrok mi aj tak budú robiť tam.
Keď bude niečo nové, tak sa ozvem.

Ozaj, na americké fórum písal jeden 63-ročný MS pacient zo štúdie v Taliansku. Pracuje ako kardiológ v USA. Ešte síce musí ísť na "opravu", ale závidím mu zlepšenie tých symptómov. On bol "progresívny".

Jaro

22.08.2009 16:43:50

Erika
mohla by si o tom napísať trochu viac , čo je to za spôsob liečby a tak aby som tomu rozumel i ja
Jaro

Erika

22.08.2009 20:54:31

Ahoj Jaro!
Ospravedlňujem sa za niektoré odborné výrazy.
Krátko a jasne:
Ide o to, že lekári zistili, že asi 99% pacientov so SM má tzv. žilovú nedostatočnosť, t.j., že v jednej žile hlboko v hrudi (volá sa azygos), v krčných (nie krčových) žilách (volajú sa jugulárne žily) a v žilách v mozgu (sínusi) sú žily na niektorých miestach tak tenké, že krv nemá možnosť prúdiť poriadne.
Dá sa to diagnostikovať špecialistom, ktorý prešiel školením (na Slovensku zatiaľ nie je) na Doppler Color ultrazvuku, alebo magnetickou rezonanciu a do žily pichú kontrastnú látku - tiež by to mal byť špecialista - rádiológ (takí na Slovensku zrejme sú), alebo CT vyšetrením tiež s kontrastnou látkou.

Liečba: Keďže toto zúženie žíl (volá sa to stenóza) spôsobuje nám SM-károm problémy, do žily v stehne (volá sa femorálna žila) sa po podaní lokálneho anestetika vsunie taký tenký drôtik, ktorý lekár ľahko vsunie až pri to zúženie (všetko sa to kontroluje pod RTG alebo CT - nerobia to naslepo) a má dve možnosti: buď si cez ten dutý drôtik privedie taký malý balónik a ten v tom zúžení roztiahne zároveň so žilou, a potom balónik vytiahne, alebo si cez drôtik privedie tzv. stent - niečo podobné ako strunka do pera, a ten tam vysunie a nechá ho tam.
Žily sú roztiahnuté a krv behá správnou rýchlosťou. Pacient zostáva jednu noc v nemocnici a potom ide domov. Asi dva mesiace po zákroku musí pacient brať Heparin (tabletky).
Symptómy SM sa zlepšujú.
Erika

Erika

24.08.2009 20:01:41

Dnes mi teda nerobili MR Venografiu ale CT angiografiu (neviem presne aký je v tom rozdieľ, teda až na prístroje). Výsledky budem mať až zajtra. CD som si ale hneď vzala. Síce som si ho práve pozerala, ale ja by som len vedela povedať, že jedna žila na krku je zúžená. Dá sa to ľahko porovnať s tou druhou. Je tam veľa obrázkov, niektorým nerozumiem vôbec. Nastavenie je tam až 3 mm, čo je myslím priveľa, lebo na americkom fóre písali, že by to malo byť 2 až 2,5 mm. No neviem.
Pošlem to CD Dr. Simkovi do Poľska, on tam určite uvidí viac ale každopádne pôjdem na tú CT venografiu do Banskej Bystrice aj vo štvrtok. Bude to robiť primár rádiológie, čítal aj tie výsledky od Dr. Simku a vie čo a kde má hľadať. Navyše má prečítané aj niečo z materiálov originálnej štúdie od profesora Zamboniho.

rena

07.09.2009 14:30:36

ahojte,kto má a aké skusenosti s hipoterapiu?

Erika

08.09.2009 20:14:00

Pokúsim sa sem vložiť slová pani Joan Beal, ktorá mi dala dovolenie preložiť to do slovenčiny a zverejniť.
Jej manžel absolvoval túto procedúru v máji 2009 v Stanforde, Kalifornia.

1. Čo je CCSVI?
Chronická cerebrospinálna venózna insuficiencia... je chronický (trvajúci) problém, kde krv z mozgu a miechy má problém dostať sa naspäť do srdca. Je to zapríčinené stenózou (zúženie) v žilách ktoré vyprázdňujú miechu a mozog. Krvi trvá dlhšie vrátiť sa naspäť do srdca a môže sa vracať späť do mozgu a miechy alebo zapríčiniť edém a vytekanie červených krviniek a tekutín do krehkých mozgových a miešnych tkanív.
Krv, ktorá zostáva v mozgu príliš dlho vytvára „spomalené premývanie“ ... oneskorené odchádzanie odkysličenej krvi z hlavy.
Toto môže zapríčiniť nedostatok kyslíka (hypoxia) v mozgu. Toto pomalé premývanie má súvislosť s únavou pri pacientoch so SM.

2. Ako to súvisí so SM?
Každý SM pacient, ktorý bol doteraz testovaný to mal tiež. Malo to viac ako 200 SM pacientov v Taliansku. Boli testovaní Dr. Paolom Zambonim. 45 SM pacientov to malo v USA. Boli testovaní Dr. Michaelom Dakeom. 6 CDSM pacientov a 3 pravdepodobní SM pacienti to majú v Poľsku. Boli testovaní Dr. Marianom Simkom. 1000 pacientov a kontrolná skupina pacientov sú testovaní na to v Jacobsovom Neurologickom Inštitúte v Buffalo.

Žiaden z normálnych pacientov (z kontrolnej skupiny), ktorí boli testovaní to nemali. Žiaden z pacientov s inými neurologickými ochoreniami to nemal. Len ľudia so SM.

3. Takže ???? Možno je to spôsobené SM léziami. Sliepka a vajce a to všetko..., že? Nemohli lézie urobiť niečo žilám?
Nie. Už máme niekoľko medicínskych modelov procesu chronickej žilovej nedostatočnosti v mozgu a mieche...pretože sa to stáva aj v iných častiach tela a vieme už o tom celé roky.
a.) Chronická žilová nedostatočnosť v nohách. Toto je proces, ktorý začína refluxom a blokom v žilách v nohách. Odkysličená krv sa nemôže vrátiť do srdca a to spôsobuje edém (opuchlinu) a presakovanie červených krviniek a tekutiny do tkaniva nohy. Toto spôsobuje petechiae (malé krvné škvrny) alebo žilové vredy (skutočne hrubé lézie na nohách). To prinúti kolaterálne žily (nazývané pavúčie žily), ktoré sa pokúšajú vziať krv naspäť, ale nemôžu.
b.) Kongestívna venózna myelopathia. Toto je proces, kde blok v žilách pozdĺž miechy spôsobí, že žily prepúšťajú červené krvinky a tekutinu do tkaniva, ktoré obklopujú miešny kanál. Výsledkom je demyelinizácia lézie na mieche. Paralýza, problémy s rovnováhou a mechúrom.
4. Nuž, to je všetko fajn, ale ja beriem imunomodulačné lieky a tie sa predsa postarajú o tento problém, všakže?
Vlastne nie. CCSVI bola nájdená u všetkých pacientov, bez ohľadu na to, či sú na imudomodulačnej liečbe alebo nie. Žena, ktorá absolvovala kompletné imunologické odstránenie (abláciu) liečivom Revimmune mala aj tak CCSVI s dvoma blokmi v krčných (jugulárnych) žilách. Môj manžel bol na Copaxone 2 roky, ale mal dva bloky v jugulárnych žilách. Dr. Zamboni testoval viac ako 100 pacientov, mnohých, ktorí boli na imunomodulačnej liečbe a aj tak mali CCSVI.

5. Ako môžem zistiť, či to mám?
Potrebujete byť vyšetrený lekárom, ktorý sa špecializuje na rádiológiu, pretože potrebuje vidieť vnútrajšok žíl, potrebujete tzv. venografiu. Tu sa do žíl pichne kontrastná látka aby bol vidieť prietok krvi. Dopplerov ultrazvuk vám môže povedať či máte reflux, ale dopplerov ultrazvuk veľmi závisí na zručnostiach lekára, ktorý ho robí a môže dať nesprávny výsledok. Jediný spôsob ako si byť istý je mať venografiu alebo MR venografiu vašich jugulárnych žíl a azygos žíl.

6. Môj neurológ čítal výskum a hovorí, že to je nemožné, že ja to mať nemôžem. Okrem toho, to nie je dokázané.
To je názor Vášho neurológa. Toto sú len fakty. Spýtajte sa sám seba.....sú názory vášho lekára založené na faktoch? Spýtajte sa ho, čomu verí, že spôsobuje SM demyelinizačný proces. Spýtajte sa ho na fakty, nie na špekulácie.

7. Môj neurológ hovorí, že SM je autoimunitné ochorenie a môže to dokázať. Mám oligoklonálne pásy v mojom likvore a to dokazuje, že môj imunitný systém ide po mojom myelíne.
Povedzte vášmu neurológovi, že oligoklonálne pásy v likvore sa tiež objavujú u ľudí s neurovaskulárnymi ochoreniami ako mozgová porážka a demencia. Je to dobre známy fakt, že imunitný systém je aktivovaný po axonálnej smrti a zničení tkaniva v mozgu. To ešte neznamená, že mozgová porážka je autoimunitné ochorenie! CCSVI zapríčiňuje poškodenie mozgu a a axonálnu smrť...pravdaže imunitný systém bude zainteresovaný. Ale imunitný systém nezapríčinil CCSVI. CCSVI prichádza ako prvá.

8. Jaj! Ak mám CCSVI, čo s tým môže byť urobené??
Dobrá správa je, že Dr. Zamboni testoval procedúru na jeho talianskych pacientoch dva roky. Vojde do žily endovaskulárne (cez mal rez na slabine) a ide hore až do zablokovanej žily a otvorí ju s malým balónikom. Toto už robil na stovkách pacientov a mnohým sa vo veľkej miere redukovali symptómy a uzdravujú sa. Tiež robil túto procedúru na 18 pacientoch, ktorí boli v nemocnici v strede ťažkého relapsu/ataku. Symptómy ataku sa zastavili a vrátili sa do pôvodného stavu po 4 hodinách až 4 dňoch od „balónikovej“ procedúry...bez steroidov! Dr. Zamboni bude informovať o jeho výsledkoch v Bologni 8.9. 2009.
Dr. Michael Dake na Standfodskej Univerzite používa stenty (kovové trubičky), aby sa žily udržali otvorené. Tiež vchádza endovaskulárne. Pacienti majú redukciu únavy, tolerancie tepla, spasticity a niektorým sa zlepšil zrak a mobilita. Dr. Dake robí tieto zákroky v Standforde od mája 2009 a o svojich výsledkoch bude informovať taktiež v Bologni. Správu z Bologne budeme mať po 8. septembri.
Zdroj: http://www.thisisms.com/ftopict-7374.html

revuca

09.09.2009 15:59:33

Bolo to úžasné čítanie a snažím sa sám seba presvedčiť, že túto metódu zažijem na Slovensku ešte v tomto živote. Držím nám všetkým palce.
Vojto.

Erika

09.09.2009 16:22:54

Vojto, určite to bude v tomto živote!
Ono to nie je až také nemožné alebo komplikované. Ani to nie je drahé.
Momentálne ide o to, aby sa vedomosti a zručnosti dostali aj lekárom na Slovensku.
Dopplerov sonograf máme. Ak by aj bolo potrebné nakúpiť kvalitnejšie prístroje, nie je to veľká položka. CT a MR prístroje máme.
Stenty sa zavádzajú do srdca a to nie je ďaleko od zavádzania stentov do krčných žíl. Je pravda, že sa ešte zvažuje, kedy je lepšie použiť balónikovú dilatáciu a kedy stenty. Každý z nás musí rátať aj s tým, že to možno po roku bude nutné zopakovať, alebo upraviť.
Nemôžeme ani očakávať zázračné vyliečenie do týždňa.
Ako prvé a dosť rýchlo sa upravuje únava, rovnováha a tolerancia tepla.
Mnohí ešte udávajú aj zlepšenie zraku.
V Bologni už bolo včera aj zverejnené zmenšovanie počtu lézií a ich veľkosť. Na presné čísla čakám. Joan Beal práve letí z Bologne naspäť do Kalifornie. Každopádne je už mnoho informácií zverejnených na: http://www.thisisms.com/forum-40.html
Erika

revuca

10.09.2009 10:10:11

Ahoj Erika ako aj ostatní bojovníci s SM-kou. Internet je vynikajúca vec. Dozvieme sa dá sa povedať všetko čo chceme. Na človeka padá depresia keď si prečíta o pomoci a starostlivosti o SM-károv v iných vyspelejších štátoch, kde roky "zúril" nekompromisný kapitzalizmus. U nás socializmus vystriedala "sociálna" vláda a je to slušne povedané na ..... Ale aby si človek vyrovnal hladinu adrenalínu tak sa pozriem na stovky štátov, kde je to ani nie tak na zúfanie ale skôr na odchod z tohoto sveta a predsa tam žijú ľudia. No a nakoniec som rád, že som aspoň tu u nás na Slovensku. Tak sa držme, bojujme , dúfajme a tešme sa ztoho čo ešte môžeme, lebo zajtra to už tak nemusí byť.
Pohodový deň Vám želá Vojto.

reset

10.09.2009 10:37:09

Erika
Aké mám ja možnosti pre takúto liečbu - žilovej nedostatočnosti?
Ďakujem za info!

Erika

10.09.2009 11:02:21

No, na Slovensku momentálne žiadne, ale inak 100 percentné.
Je jedno, či máš RRMS, PPMS alebo SPMS. Každý má šancu na zlepšenie.
Podľa najnovšých informácií - len zo včera, už je diagnostikovaných viac ako 2000 SM-károv na svete.
Práve som poslala mail Dr. Simkovi a Dr. Schellingovi, či už vedia ďalší postup pre mňa.
Fakt sa ale zabávam so zdravotnou poisťovňou. Chcú odo mňa, aby mi lekár zo Slovenska napísal návrh na liečbu v zahraničí. Práve som im zasa povedala, že taký lekár na Slovensku ešte neexistuje. Som zvedavá, čo mi odpovedia.
Erika

revuca

10.09.2009 11:16:49

Tento boj s poisťovňami a lekármi mi pripomenul jeden vtip.
SM-kárka sa pýta lekára: " Vari mi nemôžete pomôcť?" " Mám jeden návrh", povedal lekár." Choďte domov, dajte si horúcu sprchu a potom sa postavte úplne nahá do prievanu."
" A to mi pomôže?" opýtala sa prekvapene.
" Nie, ale dostanete zápal pľúc a stým si už poradím."
Toto len na odľahčenie situácie a Tebe Erika držím palce v boji.
Vojto.

Erika

10.09.2009 11:19:17

Veľmi dôležité:
Ak máte aspoň malú šancu, že by vám nejaký známy aspoň niečo preložil z AJ, tak ten prvý príspevok od Cheerleader si dajte určite preložiť.
Sú to jej poznámky z konferencie z Bologne. Bola tam ako jediný nelekár. Jej manžel Jeff bol na zákroku v máji 2009: http://www.thisisms.com/ftopicp-67273.html#67273
Erika

Erika

10.09.2009 11:22:39

Ahoj Vojto,
aspoň si ma rozveselil. To je dobrý vtip.
Erika

revuca

10.09.2009 11:47:30

Kto má Google tak ten mu to hneď aj preloží!!!!!!!!!!!!!!!
A môžte sa tam aj zaregistrovať!!!
Vojto.

Erika

10.09.2009 18:05:54

CCSVI.
Už sú publikované oficiálne výsledky z konferencie z 8.9. 2009 z Bologne.
http://www.fondazionehilarescere.org/eng/stampa.html
Je to dôležité najmä pre vašich lekárov.
Erika

Erika

10.09.2009 18:07:24

CCSVI.
Čo môžeme zatiaľ urobiť pre seba:
Toto aspoň čiastočne preložím, lebo trochu si na zákrok budeme musieť počkať. Sú to rady lekárov z Bologne a dali ich Joan Beal, lebo vedeli, že je s nami v spojení.
-Nefajčiť!
-Žiadne saturované živočíšne tuky
-cvičiť - udržuje to krv viac v pohybe
-limitovať stres (pomáha hlboké dýchanie, jóga, meditácia alebo jednoducho aj motlitba)
- mnohé rady nájdete v knihách pra kardiovaskulárne ochorenia
- síce stenózu takto určite neodstránite, ale je to pomôcka
Erika

Erika

10.09.2009 18:09:19

Práve mi písal Dr. Franz Schelling z Rakúska.
Moju ľavú stranu študuje aj prof. Leonardo Corcos z Talianska a s Dr. Simkom, ktorý ide na budúci týždeň na Stanford do Kalifornie za Dr. Dakeom, sa dohodnú ako v mojom prípade čo najlepšie postupovať.
No, teraz ani neviem, kde mi ten zákrok vlastne budú robiť, ale to mi je našťastie jedno. Čítala som si životopis profesora Corcosa.
Ozaj sa nemám čoho báť. Je mi jasné, že to nemusí byť úplne bez komplikácií, ale ktorá liečba je?
Moja pravá strana je jasná. V strede krčnej žily mám stenózu, len tá ľavá je trochu komplikovaná, ale aspoň im to je jasné.
Erika
P.S. Teraz sa skôr začínam báť, že kým bude mať nejaký slovenský lekár také vedomosti, tak môže ozaj prejsť aj 20 rokov.

Osma

10.09.2009 18:21:49

No zrovna som chcela na margo tvojej poznamky,zeVojto, určite to bude v tomto živote! napisat,že mojho sa to urcite pri urovni slovenskeho zdravotnictva urcite tykat nebude. Ked si na neurologickom odd. vo velkej nemocnici poziciavaju z izby na izbu stojany na infuzie /ktore by mali patrit k vybaveniu kazdej postele na tomto odd.-a byt tam stabilne),tak uz vidim,ako lekari sa budu chciet pretrhnut,aby sa naucili ,o com ty pises Ja to teda nevidim az tak ruzovo. Ale si velmi zlata,že nam davas taketo infošky.

reset

10.09.2009 18:29:00

Erika
Som rád, že si nájdeš čas informovať "obyčajných" Slovenských esemkárov!
Skutočne Ti držím prsty v liečbe a s tým strachom to nebude až také zlé, keď vtipkuješ, že 20 rokov!!!

Erika

10.09.2009 19:29:12

No zrovna som chcela na margo tvojej poznamky,zeVojto, určite to bude v tomto živote! napisat,že mojho sa to urcite pri urovni slovenskeho zdravotnictva urcite tykat nebude. Ked si na neurologickom odd. vo velkej nemocnici poziciavaju z izby na izbu stojany na infuzie /ktore by mali patrit k vybaveniu kazdej postele na tomto odd.-a byt tam stabilne),tak uz vidim,ako lekari sa budu chciet pretrhnut,aby sa naucili ,o com ty pises Ja to teda nevidim az tak ruzovo. Ale si velmi zlata,že nam davas taketo infošky.
Ahoj Osma,
Nuž, do veľkej miery máš pravdu. Veď ja tu tiež žijem, ale ja so založenými rukami sedieť nebudem, ešte trochu vládzem.
Prešla som pol sveta, vyštudovala dve vysoké školy, ešte za komunizmu som emigrovala, tak aj v tomto určite veľa spravím. Treba len postupovať systematicky. Inak, mne je aj tých našich lekárov ľúto. Oni fakt nemôžu za to, že nie sú peniaze na výskum alebo kvalitnejšie vzdelávanie.

Erika

10.09.2009 19:42:40

Som rád, že si nájdeš čas informovať "obyčajných" Slovenských esemkárov!
Skutočne Ti držím prsty v liečbe a s tým strachom to nebude až také zlé, keď vtipkuješ, že 20 rokov!!!

Ahoj Reset!
Každý esemkár je pre mňa rovnako dôležitý. Je pravda, že niekoľko hodín denne trávim na americkom a nemeckom fóre a aj českom.

Novinka:
Úplne najnovšia správa je, že sa zvažuje pri zákroku takýto postup: 1. balóniková dilatácia 2. ak sa pri kontrole zistí, že žila sa zasa "spľaskla", tak sa umiestni stent, 3. ak bude stent problém, tak sa urobí "otvorená" operácia a to, že sa malým rezom na krku vojde do žily a upraví sa.
Všetko má totiž svoje výhody a aj nevýhody.
Ja dám neskôr určite vedieť, čo mi to na tej ľavej strane vôbec našli a ako to budú opravovať. U mňa sa zvažuje aj oprava chlopne v ľavej krčnej žile. No uvidím.
Erika

reset

10.09.2009 22:35:29

Erika
Chcel som ešte prísť a napísať Ti, že si ma veľmi potešila a vliala nádeje svojou správou!
Robo

Osma

11.09.2009 12:10:11

Oni fakt nemôžu za to, že nie sú peniaze na výskum alebo kvalitnejšie vzdelávanie.

Ono by stacilo,keby vedeli aspon po anglicky a sami sa vzdelavali. Samostatne studium odbornych casopisov,napr.doma,to vela nestoji.A internet v dnesnej dobe vsetko istí.

Erika

11.09.2009 12:51:48

Mám dobré správy!
Takže, tá pani profesorka, čo sa stretla s Dr. Simkom na sympóziu v Monaku mi vypíše žiadanku na MRV.
Pomôže mi aj s tým návrhom pre poisťovňu, aby mi zaplatili ten zákrok v zahraničí.
Musím povedať, že mám ozaj veľa šťastia. Ona je angiologička, takže na mojom prípade sa aj veľa naučí a dúfam, že budete potom môcť absolvovať MRV všetci, ktorí budete chcieť a aspoň budete zdiagnostikovaní.
No, ešte musím domyslieť ako by naši lekári získali vedomosti a hlavne zručnosti, aby vám mohol byť urobený aj ten zákrok.

Erika

12.09.2009 12:58:12

MRV mi budú robiť aj v Poľsku. Dr. Simka má predsa len najviac vedomostí a skúseností, takže sa aj dostane jednoduchšie k potrebným informáciám pre rádiológa v Poľsku ako na to.

Je možné, že tú stenózu na pravej jugulárke mi bude opravovať pomocou rezu zvonku. Do ľavej strany dá zrejme stent.
Po tej balónikovej dilatácii sa totiž až 47% pacientom v tej štúdii v Taliansku tá žila zasa "spľaskla" a došlo k relapsu.
Stenty majú na krku tiež svoje nevýhody, ale v hlave budú v bezpečí, lebo krk sa hýbe a to nerobí niekedy dobrotu.
Jeden pacient z Poľska, ktorý žije v Nemecku by mal ísť na zákrok do Katowíc už asi v septembri.

Erika

15.09.2009 10:16:38

Členovia vedeckej rady z konferencie o CCSVI a dopade na MS pacientov z 8.9. 2009 z Bologne:
Prezident: Paolo Zamboni (Ferrara, Taliansko)
Gary Cutter, Alabama (USA)
Michael Dake, Stanford (USA)
Claude Franceschi, Paris (FRA)
Giulio Gabbiani, Genève (CH)
Roberto Galeotti, Ferrara (ITA)
Mark Haacke, Detroit (USA)
Byung B. Lee, Washington (USA)
Francesco Mascoli, Ferrara (ITA)
Fabrizio Salvi, Bologna (ITA)
Franz Schelling, Dornbirn (AT)
Andrea Stella, Bologna (ITA)
Bianca Weinstock-Guttman, Buffalo (USA)
Robert Zivadinov, Buffalo (USA)
Zdroj: http://www.fondazionehilarescere.org/eng/stampa.html

Erika

Erika

15.09.2009 13:34:45

SUPER DOBRÁ SPRÁVA!!!!!

Pán MUDR. Valerián Valášek práve vo svojom blogu na internete zverejnil článok o venóznej nedostatočnosti a SM. Zajtra idem k nemu na vyšetrenie.
http://valasek.blog.sme.sk/c/204938/Skleroza-multiplex-a-chronicka-venozna-insuficien cia.html#t2
Erika

Erika

16.09.2009 09:54:04

Zábavný deň!
Šofér autobusu sa dnes nezastavil na aut. stanici, aby si skrátil cestu. Na vyšetrenie som sa teda nedostala. Jeho vedúci bol na neho riadne nahnevaný a sľúbil mi, že zajtra sa tam zastaví. Ak nie, mám tel. číslo a on prinúti šoféra aby sa vrátil a vzal ma. Sranda...
Ono tam je zložité cestovať, lebo je to na kraji Slovenska, blízko pri hranici s Poľskom, takže zajtra bude pokračovanie.

Dôležité: v októbri bude v tomto odbornom časopise publikované o CCSVI:bude tam technika profesora Zamboniho, Journal of Vascular Surgery-http://www.jvascsurg.org/.
Erika

revuca

16.09.2009 11:35:23

Vidíš Erika, ako je to unás v živote. Nepomôže Ti ani vedecká kapacita, keď si robotu odflákne šofér. Nerobí si s nami len naše telo čo chce, ale ešte aj šofér autobusu.
Veľa šťastia Ti želá Vojto.

Erika

16.09.2009 12:14:31

Ahoj Vojto,
no ale veľmi ma to pobavilo.
Neboj sa, zajtra mám druhý pokus. Rovnaké, ak nie horšie problémy majú v súvislosti so SM a CCSVI aj v Nemecku, Fínsku, v Čechách, dokonca aj vo Švajčiarsku, na Novom Zélande...
To sa spraví!
No ale vôbec sa Ti nečudujem.
Idem radšej nájsť nejakú lepšiu správu.
Erika

Erika

16.09.2009 12:35:15

Na konferencii v Bologni, 8.9. 09 sa lekári/vedci samozrejme zaoberali aj otázkou vzniku CCSVI.
Profesor Byung B. Lee, Georgetown University School of Medicine z Washington DC, USA ukázal, že malformácie nájdené v CCSVI, určite predchádzali SM. Z tohto dôvodu nemôžu byť dôsledkom SM.
Podľa jeho zistení je CCSVI vrodená.

zdroj: http://www.fondazionehilarescere.org/eng/stampa.html
Erika

Erika

16.09.2009 15:01:38

2 práce boli prezentované na Európskom kongrese o SM ECTRIMS v Düsseldorfe, 9-12. septembra 2009:

P. Zamboni, R. Galeotti, B. Weinstock-Guttman, G. Cutter, E. Menegatti, A. M. Malagoni, D. Hojnacki, J. L. Cox, C. Kennedy, I. Bartolomei, F. Salvi, R. Zivadinov
Endovascular Treatment pre chronickú cerebrovaskulárnu nedostatočnosť pri skleróze multiplex.
a
P. Zamboni, E. Menegatti, B. Weinstock-Guttman, C. Schirda,
J. L. Cox, A. M Malagoni, D. Hojnacki, C. Kennedy, M. G. Dwyer, N. Bergsland, R. Galeotti, I. Bartolomei, F. Salvi, M. Ramanathan, R. Zivadinov.
Mozgovomiechový mok a veľkosť mozgu pri SM are associated
with altered cerebral venous doppler haemodynamics.
(keďže nie som lekár, radšej niektoré termíny neprekladám, aby nedošlo k omylu)
Erika

Erika

16.09.2009 15:28:43

Dobrá správa!
Prvá operácia v Poľsku bude začiatkom októbra.
Pacient má na nemeckom fóre prezývku Rici. Je Poliak, žije v Nemecku. Diagnostikoval ho Dr. Simka krátko po mne, tiež Doppler ultrazvukom. Má stenózu na troch miestach v jugulárnych (krčných) žilách a má aj problém s chlopňou, tak ako ja. Dr. Simka to konzultoval, tak ako môj prípad v Taliansku a aj s Dr. Dakeom v Kalifornii. Jemu ale netreba robiť MRV. Žily v mozgu má OK.
Rici písal, že pár dní bude musieť zostať v nemocnici. Preto predpokladám, a aj kvôli tej chlopni, že mu bude robená "otvorená" operácia. Dr. Simka sa chce totiž vyhnúť restenóze, čo by pre Riciho znamenal ďalší atak.
Dúfam, že po ňom som na rade ja.
Stále som ešte nevyriešila problém s poisťovňou.
Našťastie mi pomáha tá profesorka z Bratislavy.
Erika

reset

17.09.2009 12:24:06

Erika,
veľmi Ti držím prsty - ani nie tak kvôli Tebe ako pre ohromnú výzvu pre mňa!

Erika

18.09.2009 13:20:31

Musím povedať, že mi robí starosti 7 Tesla MR prístroj.
V ideálnom prípade sa totiž po Dopplerovi robí MRV (MR venografia), najradšej ju však robia na 7 Tesla MR. Pekne a jasno to tam vidia.
No, je vysoko pravdepodobné, že na Slovensku 7 Tesla MR vôbec nemáme. Ak áno, tak len vo výskumnom centre v Bratislave. Ešte to ale neviem isto.

Profesorka Štvrtinová - angiologička je úžasná, lebo mi dnes mailom oznámila, že žiadanku na MRV v Bratislave pre mňa má (neviem koľko Tesla) a urobia mi aj sono (predpokladám, že Dopplera). 24.9. mám termín.
Niektoré zdroje uvádzajú, že to išlo aj na 3 Tesla, ale bolo to náročnejšie na čítanie a niekedy nejednoznačné.
No, v USA takéto problémy fakt nemajú.

Dr. Simka mi tiež vybavuje MRV v Katowiciach. 22.9. má stretnutie s rádiológom a potom mi dá vedieť.
Myslím, že on si kľudne môže dovoliť 3 Tesla, lebo má veľké skúsenosti a vedomosti.

Vie prosím niekto zistiť, či ČR má 7 Tesla MR a ak áno, tak kde?
Aj tak to budete potrebovať vedieť všetci.

Ach, pán Tesla, robíte mi starosti!
Erika

Erika

18.09.2009 13:23:51

Včera večer som sa vrátila z Trstenej, kde mi MUDr. Valášek pozrel moje jugulárne (krčné) žily Dopplerovým sonografom. Som prekvapená, že to tiež dosť ľahko našiel, lebo som ozaj verila, že nález bude úplne normálny. On má už o tejto problematike dosť veľa informácii a aj približne vedel, čo má hľadať. Na ľavej jugulárke by človek ozaj musel byť hluchý, aby to nepočul. Vysvetlím: táto šikovná mašinka vie aj robiť zvuky. Keď som vydýchla a zadržala dych, tak zvuk odišiel. On mi to aj podrobne vysvetľoval. Žiaľ, tok krvi na mojej ľavej jugulárke klesá až na nulu. On to vidí na monitore a aj počuje. Keď to stíchne a je len počuť, že prístroj pracuje, tak ten zvuk toku krvi v mojej žile stíchol. Na pravej strane to nemám tak zlé ale tiež to nie je v poriadku.
Viem to všetko od 7.8., keď mi toto vyšetrenie robil Dr. Simka. Je pravda, že až taký presný a komplexný výsledok mi MUDr. Valášek nevie dať, potreboval by ešte výkonnejší prístroj a musel by prejsť odborným školením.
Je aj pravda, že ja mám väčšie symptómy SM na ľavej strane tela.
Prof. Zamboni počas výskumu zistil, že tí pacienti, ktorí majú/mali zápal zrakového nervu, tak na tej strane je aj problém väčší a často je to až za lebečnou kosťou - ako aj v mojom prípade. Ja som mala zápal zrakového nervu na ľavom oku a už na to oko ani riadne nevidím. VEP to tiež potvrdil a je to vidieť aj na MR.

Môj záver:
Som toho názoru, že ak bude mať ktorýkoľvek lekár na Slovensku spoň nejaké informácie o CCSVI a praktické skúsenosti s Dopplerovým sonografom, tak vie problém s jugulárnymi žilami zistiť vám všetkým.
Urobíte tak prvý dôležitý krok.

Erika

18.09.2009 13:28:16

Ja sem vložím nález Dr. Simku z Dopplera mojich žíl. Možno si to vaši lekári radi prečítejú a pomôže im to pri hľadaní problémov va vašich žilách.

Color-doppler sonography of jugular and vertebral veins
There is a stenosis in the middle part of right jugular vein (the vein in this area has diameter
2-4 mm). Above and below the stricture the vein is normal. There is no reflux in right jugular
vein.
No stenosis or occlusion were found in left jugular vein. Yet, at the entire length of the vein
there is a reflux, which follows the breathing, and the reflux time is 0.2-0.4 s. There is
significant (!!!) asymmetry of the volumes of blood flowing through internal jugular veins. In
the supine position the flow volume in the right vein is ~300 ml/min, while in left jugular vein
it is ~18 ml/min. Moreover, right jugular vein in the sitting position collapses only partially.
There is a maintained flow through vertebral veins, both in the supine and sitting positions,
and there is no reflux in the assessed veins. Yet, in the supine position the flow through right
vertebral vein is excessive.
Deep cerebral veins – there is an asymmetry of flow: the flow through the veins of right
hemisphere is significantly larger than that at left side. In addition, flow through the veins at
right side is cyclic, following the breathing.
Interpretation of the examination
Besides of the visualized stenosis of right jugular vein, there is a high suspicion of a highdegree
stenosis or occlusion of left jugular vein, which might be localized high, at the base of
skull or in the jugular canal (alternatively, an anomalous anatomy of venous sinuses with
abnormal drainage to left jugular vein should be considered). There is no sonographic signs of
abnormal drainage in the azygous vein territory.
I would recommend performing a phlebography of jugular veins, with particular regard to left
internal jugular vein. Hemodynamics of the venous circulation revealed in sonographic
examination, and the involvement of left optic nerve, both raise the suspicion that the
principal pathology is localized in the territory drained by left internal jugular vein. In
addition, excessive flow through right internal jugular vein and right vertebral vein, and
incomplete collapse of right internal jugular vein in the sitting position, indicate the presence
of intracranial venous hypertension and overload of the venous drainage at right side.
Marian Simka, MD
specialist in general surgery
specialist in angiology

Erika

21.09.2009 11:58:50

http://www.nature.com/jcbfm/journal/vao … 180ft.html
Toto je veľmi dôležitý link. Samozrejme je v angličtine, ale fakt si ten link niekde "schovajte"
Píše sa tam napríklad a aj Dr. Schelling to napísal v mojom prípade, že všade, kde máme ložiská ide žilka.
On videl aj moje MR-ká. Som vraj tiež typický príklad, ako aj vačšina z vás.
Som rada, že sa toho problému čoskoro zbavím a krv mi bude prúdiť v žilách poriadne. Po tom všetkom, čo viem, fakt nemám dobrý pocit.
Erika

Erika

21.09.2009 12:03:40

Profesor Zamboni píše v jeho novej publikácii toto:
Je to teória mechanizmu procesu ochorenia MS:
1. CCSVI (vrodená abnormalita žilového toku)
2. ukladania železa a strata kyslíku v mozgových tkanivách
3. hypoxia a bunková smrť
4. aktivácia imunitného systému
Erika

Erika

21.09.2009 17:24:09

Množstvo informácií je aj na facebooku: http://www.facebook.com/home.php#/pages/CCSVI-in-Multiple-Sclerosis/110796282297?ref= nf
Je tam toho ale ozaj strašne veľa. To už všetko nestíham sledovať ani ja. Jazyky: anglický, nemecký a taliansky.

MUDrValasek

21.09.2009 17:49:10

Erika má zaručene najčerstvejšie informácie Áno, robil som jej Doppler sono jugulárnych žíl a dospel som k podobným zisteniam ako Dr. Simka v Poľsku, avšak bez trasnkraniálneho zobrazenia vyšších úsekov týchto žíl v lebke. Od nej mám aj link na toto fórum. Zamboniho mechanizmus 4 faktorov vzniku SM (pozri vyššie Erikin príspevok) je zatiaľ to najrevolučnejšie, čo lekári vedia ohľadom diagnózy SM povedať. Aj sa robia riešenia - vkladajú sa stenty do jugulárnych žíl a tým sa zlepšuje prietok krvi nimi, čo napokon zastavuje relapsy ochorenia u RRSM (relaps remitujúcich). Snáď je toto schodná liečba. Tí optimistickejší: treba veriť a pesimistom radím čakať na ďalšie výsledky výskumov. Bologneská konferencia bola jedna z priekopníckych a sám som udivený, ako medziodborovo spolupracujú angiológovia, rádiológovia, patológovia (skúmajú preparáty z lézií na sklíčkach, nie mŕtvolky a tiež genetici a ďalšie odbory z celého sveta. Ja som napísal tento orientačný článoček, zatiaľ prvé zbežné slovenské info: http://valasek.blog.sme.sk/c/204938/Skleroza-multiplex-a-chronicka-venozna-insuficien cia.html#t2

Erika

21.09.2009 18:11:59

No, super! Už tu máme medzi nami aj lekára. To mi pripomína Dr. Schellinga, ktorý je s nami na tom nemeckom fóre.
Vitajte!
Už som sa fakt bála, že budem musieť ísť študovať tretiu vysokú školu - medicínu.
Erika

Erika

21.09.2009 18:13:09

Dôležité!
Z amerického fóra mi zaslali link na softvér SWI, ktorý dokáže aj na 1,5 Tesla MRI urobiť rozlíšenie ako na 7 Tesla.
Poslali mi aj link na informačnú brožúrku o tom software.
Ak bude mať nejaký rádiológ záujem, tak ho informujem.
To je super, takže som zistila, že nielenže vás dokáže lekár diagnostikovať na Dopplerovom ultrazvuku, ale máme k dispozícii vzácny software zadarmo na 1,5 Tesla MR-ká, takže môžete byť komplexne dodiagnostikovaní. Pozrú vám aj žilu azygos (to je tá hlboko v hrudníku) a pozrú vám aj sínusy - to sú tie žily v mozgu.
No, už mi zostáva "len" ten lekár, ktorý bude aj operovať.
Hlási sa niekto dobrovoľne?
Erika

rena

21.09.2009 19:07:53

ahojte,
tisko sledujem vsetko,co tu pisete...vyzerá to dobre.erika,fajn,ze to tak sledujes,aj Mudr.Valaskovi vdaka,ze sa venuje nasej chorobe.mne uz asi niet pomoci,no aspon tym mladym by som dopriala tej pliagy sa zbavit..je strasné ostat imobilným.vela uspechov........pa

Erika

21.09.2009 19:41:35

ahojte,
tisko sledujem vsetko,co tu pisete...vyzerá to dobre.erika,fajn,ze to tak sledujes,aj Mudr.Valaskovi vdaka,ze sa venuje nasej chorobe.mne uz asi niet pomoci,no aspon tym mladym by som dopriala tej pliagy sa zbavit..je strasné ostat imobilným.vela uspechov........pa


Úplne každému je pomoci. Nezáleží ani na veku, ani na pohlaví ani na druhu SM, teda či ide o RRMS, PPMS, alebo SPMS a ani nezáleží na tom, či ňou pacient trpí 5, 10, 20 , 30, alebo 40 rokov.
Sú len dve podmienky. Pacient musí byť pri zákroku ešte živý a musí byť ochotný sa zákroku podrobiť.
Pravda je len tá, že dĺžka rekonvalescencie je individuálna. Pravda je aj tá, že progres. pacienti sa zlepšujú pomalšie a udáva sa, že viditeľné zmeny sa začínajú 18 mesiacov po zákroku - je to ale ozaj dosť individuálne. Niektorí progresívni z USA popisujú mnohé zlepšenia už po 3 mesiacoch.
Takže Rena ak si ešte stále živá, tak to tu radšej sleduj, lebo Ťa čakajú zmeny k lepšiemu, teda ak budeš chcieť.
Ja ale neodsudzujem nikoho, kto sa vidá inou cestou. Každý predsa vieme, čo je pre nás lepšie.
Erika

rena

21.09.2009 21:18:31

ahoj,
ja som pripravená cokolvek vyskusat keby to slo a myslim,ze vsetci SMkari.len sedim doma,rozmyslam,ta necinnost ma ubija,nic sa s mojou SMkou nedeje,len pomalicky sa zhorsujem,kortikoidy nic nerobia,betaferon tiez nic neurobil,bojim sa buducnosti.co so mnou len bude?bez pomoci sa nezaobidem,rodicia starnú...

Erika

22.09.2009 14:06:24

ahoj,
ja som pripravená cokolvek vyskusat keby to slo a myslim,ze vsetci SMkari.len sedim doma,rozmyslam,ta necinnost ma ubija,nic sa s mojou SMkou nedeje,len pomalicky sa zhorsujem,kortikoidy nic nerobia,betaferon tiez nic neurobil,bojim sa buducnosti.co so mnou len bude?bez pomoci sa nezaobidem,rodicia starnú...

No výborne, už si sa aj rozhodla, takže to je jasné. Bude to lepšie.
Treba zatiaľ len sledovať moje informácie. Veď tu nejde o roky ani o niečo neisté.
Erika

revuca

22.09.2009 15:21:43

Zdravím Vás SM-kári. To svetielko na konci tunela je veľmi povzbudzujúce a mnohým znás len tak poskočilo srdiečko keď sme si túto novú alternatívu prečítali. Dúfam, že sa nenájde nejaký "expert", ktorý otočí vypínačom a to svetielko na konci tunela zhasne. Dávajme teda pozor na ten vypínač!!!
Buďme bdelí.
Pohodu a zdravie nám všetkým želá Vojto.

Erika

22.09.2009 20:27:54

Dúfam, že sa nenájde nejaký "expert", ktorý otočí vypínačom a to svetielko na konci tunela zhasne.

To sa teda nenájde. Ja komunikujem s ľuďmi z celého sveta a sledujem, čo sa deje od Austrálie až po Kaliforniu. To už sa nedá, aby nejaký "expert" prišiel. Iste, že budú mnohé diskusie a polemiky, ale to je dobré, aspoň sa to celé bude vylepšovať.
To ako keby chcel niekto tvrdiť, že slnko sa točí okolo zeme!

Skôr ma nasr..., pardon za výraz, že preukazy ŤZP a parkovacie preukazy budú dávať až od EDSS 6,0. Tak to, teda bol EXPERT! Bez preukazu ŤZP ma v autobuse nemusia pustiť sadnúť. Ja žiaľ po pár minútach odpadám. To teda nebudem môcť cestovať po lekároch. Samozrejme, že nebudeme mať ani nárok na kompenzačné príspevky. Chcela by som vedieť, kto to vymyslel! Nech sa mi vyhýba! Moja agresivita a zúrivosť je fakt desivá a to som inak veľmi kľudný, zhovievavý a mierumilovný človek. Svetielko zhasne tomu človeku čo to vymyslel a stretne ma. Urobím mu operáciu jugulárnych žíl vlastnými zubami bez anestetika na počkanie.

Katka

22.09.2009 22:38:16

Ahojte Erika, ahojte všetci!

Skôr ma nasr..., pardon za výraz, že preukazy ŤZP a parkovacie preukazy budú dávať až od EDSS 6,0. Tak to, teda bol EXPERT!

teraz mám pre vás aj ja dobrú správu. Minulý týždeň sme boli so Zuzkou Dvořáčkovou na MPSVaR na rozporovom konaní, lebo sme vrámci pripomienkového konania k zákonu č.448/2008 Z.z. o sociálnych službách podali pripomienku aj k Miere funkčnej poruchy (MFP). Od tejto MFP závisí to, či ÚPSVaR prizná nejaký peňažný príspevok alebo nie. Skrátim. Uznali naše odôvodnenie, čo znamená, že už EDSS 3,5 bude posúdené na 50%, takže peňažný príspevok môže byť priznaný.
Prajem príjemný večer
Katka Pisečná

Erika

23.09.2009 07:51:34

Ach Katka, to je výborná správa!!!
Už ma napádali ozaj hrozné myšlienky!
Ale aj tak ma hnevá, že ten človek chcel niečo presadiť a ani si neuvedomil ten hrozný dopad. Ja už som dnes fakt chcela volať do Bruselu, oznámiť to TV Markíza a presne viem komu a poprosiť o pomoc aj ochrancu verejných práv - teda ombudsmana - tiež mám s nimi dobré skúsenosti.
Už som včera kontaktovala rakúsku SM spoločnosť a aj mi dvaja hneď odpovedali.
No, idem sa ukľudniť a napísať jednu dobrú správu.
Ešte raz ďakujeme!!!

Erika

23.09.2009 07:55:24

Austrália.
Tam bola situácia dosť smutná, nedialo sa nič. Pár pacientov s nami komunikuje na nemeckom a americkom fóre a zrazu sa našiel jeden akčný lekár a už o 2 týždne ide operovať pacienta!
Úžasné. Je jasné, že tam sú na inej úrovni a hlavne ich jazyk je tiež angličtina.
Dám vedieť ako sa to vyvíja.
Ja na Slovensku veľmi vsádzam na profesorku Štvrtinovú.
Erika

jaja

23.09.2009 09:10:19

ahoj katka , len uznali pripomienky na MPSVaR alebo to aj zapracovali do zakona?
respektive da sa ratat s tym ze to bude zapracovane_?
co teraz vlastne plati edss3,5 alebo 6 a odkedy?

silvia

23.09.2009 12:17:16

jaja

silvia

23.09.2009 12:18:25

Prepacte, to bol omyl, iba som skusala, ci som nezabudla heslo.

Katka

23.09.2009 12:48:26

Ahojte,
uznali a bude zapracovaný do zákona. Novela zákona č.448/2008 Z.z. pôjde najprv do NR SR, kde ho musia schváliť, ale predpokladáme, že by mohol byť účinný od 1.1.2010.
Všetkým prajem slnečný deň
Katka

Erika

23.09.2009 12:49:58


Aha, takže Slovensko bude musieť zasa postaviť hranice, aby mohlo cudzincom kontrolovať, či majú EDSS 6 a viac. Inak budú musieť tú parkovaciu kartu, ktorá je platná v celej EÚ odovzdať na hranici.
Ak by aj náhodou niekto prešmykol a má EDSS len 3, tak ja, čo mám EDSS 5,0 mu pri parkovaní budem len závidieť, ale náš láskavý štát mi aspoň dovolí sa na to pozerať.
Nemám náhodou SM-károv z Rakúska informovať, že budú možno potrebovať špeciálne povolenie od nášho ministerstva zahraničných vecí a aj Interpolu?
Erika

jaja

23.09.2009 13:36:42

prosim ta katka myslis ze uznana je 3,5 alebo 6 edss?

Katka

23.09.2009 20:58:04

Milá jaja,
EDSS 3,5 by malo byť tých 50%. Teraz platí pre 50% EDSS 6. - zákon č.447/2008 Z.z. o kompenzáciách, príloha č.3 -
http://szsm.szm.sk/download/Zakon_c_447_-_2008_o_penaznych_prispevkoch_na_kompenzacie .pdf
nájdeš na strane 51
Katka

Erika

25.09.2009 11:50:01

Včera som večer prišla z Bratislavy polomŕtva, ale to je teraz nepodstatné, takže:
1. Najprv som bola u prof. Štvrtinovej - angiologička, to je tá lekárka, čo sa osobne pozná s Dr. Simkom. Dala mi žiadanku na MRV a sono. Je toho názoru, že treba informovať aj vedecké kruhy, takže uvažuje o tom, že pozve Dr. Simku na Slovensko - na prednášku. To by bolo super. Dúfam, že budú pozvaní aj lekári z ČR.

2. Potom som bola v inej nemocnici na MRV. Softwér SWI ešte nainštalovaný nemajú a MR prístroj bol len 1,5 Tesla, takže som vedela, že tam nebude nič vidieť, ale išla som do toho, aspoň budú lekári vedieť, čo je zbytočné. Vo svete sa to síce vie, ale nemôžem očakávať, že si to tu už všetci naštudovali. Výsledok MRV - všetko negatívne.Navyše. keď sa mi bude vyúpisovať návrh na liečbu v zahraničí, tak tam musí byť napísané, že sa totu nedá ani diagnostikovať a ani liečiť, takže mám aspoň dôkaz pre poisťovňu.

3. Potom som bola na sono - Dopplera. Pán primár Lesný sa snažil, ale našiel takmer normálny nález. Transkraniálne sonda použitá nebola ani ma nevyšetrovali po sediačky. Bez špeciálneho tréningu a vedomostí je teda malá šanca. Na druhej strane mám mimoriadne dobrú správu. Asi pred 10 dňami sa MUDr. Lesný vrátil z konferencie z Lisabonu a bol tam aj na prednáške Dr. Dakea - to je ten lekár, ktorý ozaj bežne zákroky od mája robí v USA. V Lisabone bol aj lekár z IKEM-u, z Prahy. O tomto ešte nič nepočul. Ja mám na MUDr. Lesného mail, tak sa spýtam ako se ten lekár volá, možno by ste sa sním niekto rád stretol v ČR.

Prof. Štvrtinovej mám posieľať nejaké dôležité informácie o tejto tématike. Všetko môže byť po anglicky. To som rada, že nemusím robiť lekárske preklady.

Môj záver: tak ako to hovoria aj lekári, ktorí sú znalí problematiky a aj pacienti, ktorí to už vyskúšali, CT, MRV bez SWI, či Doppler bez znalostí zatiaľ nemá význam.

Idem teraz to CD poslať Dr. Schellingovi, Dr. Simkovi a Dr. Valáškovi.
Zaujalo to aj jednu neurologičku v mojom malom mestečku. Ona pracovala ako lekárka istý čas aj v Anglicku, takže s jazykom problémy nemá.
Erika

Erika

26.09.2009 09:17:06

Doppler.
Včera mi Dr. Simka poslal inštrukcie na USG vyšetrenie. Je to viac ako 7 MB, tak som to dala na svoju web stránku, len treba kliknúť na slovo"Doppler". Je to vo worde a samozrejme je to po anglicky.
http://sofista.sk/index.php?id=31

Erika

Erika

27.09.2009 20:16:19

V utorok, 29.9. zasa cestujem do BA. Tentokrát do NÚSCCH. Idú mi robiť sono žíl. Už som tam objednaná niekoľko týždňov. Aj som im včera poslala mail s inštrukciami, možno si stihnú niečo naštudovať.

Stále beriem LDN a našťastie to aj dobre funguje, inak by som tieto "výlety" vôbec nebola schopná absolvovať. Keď som ho začala brať, tak som dokázala s problémami napísať jeden mail denne. Dokázala som prejsť maximálne 20 metrov. To som mala pred rokom tak blbý atak. Už som rok bez relapsu, tak dúfam, že to s LDN minimálne do operácie vydržím.
Erika

Zula

29.09.2009 23:36:06

AHOJ ERIKA!
Začítala som sa do Tvojich príspevkov a všetko na mňa najskôr pôsobilo ako science-fiction. Potom som začala uvažovať, ...
Je úžasné ako sa nedáš odrádzať prekážkami (nevyhovujúce prístroje, zatiaľ malá informvanosť v lekárskych kruhoch, ...) a ideš za svojim a vysvetľuješ a informuješ a inštruuješ. Celkom by ma zaujímalo, či si včera Tebou poslané inštrukcie lekári prečítali.
Prajem Ti veľa trpezlivosti a samozrejme úspešné pokračovanie liečby
Zula

Erika

30.09.2009 18:52:56

Včera som bola v tejto nemocnici v Bratislave: http://www.nusch.sk/sk/
5 týždňov som čakala na termín.
Bola to dôležitá a pozitívna návšteva.

1. Najskôr som bola u pani MUDr. Bzdúchovej - je to angiologička.
Vizuálne mi skontrolovala žily na nohách. Všetko bolo OK. Poslala ma na niekoľko vyšetrení.
2. Najskôr som bola u jej sestričky, ktorá mi urobila Dopplera na žily na nohách. Bolo to OK.
3. Potom som bola na EKG. OK, len mám ako vždy vysoký tep.
4. Potom som mala echokardiogram - srdce mám OK, mám tam len jeden malý prolaps, ale jedná sa skôr o kozmetickú vadu. Viem o tom už rok a vraj to vôbec nie je závažné.
5. Potom mi MUDr. Mistrík urobil Dopplera jugulárok. O CCSVI nevedel nič. Mal len málo času prečíteť si poznámky Dr. Simku, ale nie je mu to veľmi jasné. Všimol si, že o CCSVI viem toho pomerne veľa, tak mi kládol niekoľko otázok. Dosť ho to zaujalo a nebol negatívny.
Na jednej jugulárke mi našiel "len" ten problém s chlopňou. Inak nevidel ani reflux ani stenózu. Ja len z vlastnej skúsenosti musím podotkúť, že to vyšetrenie prebiehalo trochu inak ako vyšetrenie u Dr. Simka. Ozaj je nutné, aby lekári prešli tým školením ako to chce Zamboni.
6. Nakoniec som so všetkými výsledkami išla opäť za MUDr. Bzdúchovou. Navrhla mi, aby som ešte išla na CT. Vysvetlila som jej, že už som bola 2 krát a že je to zbytočné, lebo tento problém sa tam vidieť nedá. Tiež som jej spomenula, že som bola aj na MRV na 1,5 Tesla prístroji, ale ani tam to nebolo vidieť, lebo ešte nemali nainštalovaný SWI software.
Aspoň mám dostatok "papierikov" pre moju zdravotnú poisťovňu, lebo v návrhu na liečbu v zahraničí musí byť okrem iného aj veta, že na Slovensku sa to nedá diagnostikovať, čo sa teda ozaj nedá.
Veď keby sa to dalo, tak si to určite už dávno niekto všimne.

Samozrejme, že jej pošlem ešte nejaké informácie.
Táto návšteva je teda dôležitá pre ďalších pacientov.
Teraz môžem aspoň komunikovať s troma najdôležitejšími nemocnicami v Bratislave.

Od Dr. Simku zatiaľ nemám žiadne novinky.

Erika

Erika

30.09.2009 20:41:50

Prvá operácia!!!
HORÚCA SPRÁVA:
Rici mal práve telef. rozhovor s Dr. Simkom. 12.10. sa má dostaviť do nemocnice v Katowiciach a 13.10. ho bude operovať.
To je skvelá správa! Bude to prvá operácia Dr. Simku tohto druhu. Určite im obom budem držať palce.

Ja si teda zasa nemôžem oddýchnuť, lebo si od zajtra musím vybaviť MRI. Chcem ho mať aj pred zákrokom a musím sa znova spojiť s prof. Štvrtinovou, aby sme začali vybavovať tie papiere pre poisťovňu.
Je dosť možné, že koncom októbra som na rade ja.
Ešte sa teda musí doriešiť aj to MRV.
Iné podrobnosti ohľadne operácie nepoznám. Viem len, že Rici niekoľkokrát spomínal, že má problém aj s chlopňou, tak ako aj ja.
To je tá napínavá časť príbehu, pretože na jugulárnych žilách sa plastika chlopne u pacienta ešte nerobila. Prof. Zamboni to vraj operoval na 5 pacientoch, ale to neviem isto.

Erika

Erika

01.10.2009 22:27:21

Tak, a je to tu... Pomaly začnem odrátavať.

Dr. Simka mi práve písal mail, že medzi 26. a 28.10. môžem prísť na zákrok. Zajtra to ešte upresní. Síce už o týždeň začínajú robiť aj MRV, podľa Standfordského protokolu, ale v mojom prípade to môže vynechať a urobí mi flebografiu ako časť zákroku.
Robí to tak aj Zamboni. Na Slovensku mi tú flebografiu nikto nechcel spraviť. Asi je to aj lepšie, lebo on si to spraví sám podľa svojej potreby. Zajtra sa mi ešte ozve a upresní dátum.
Neurologička mi vybavila MR na 27.10., tak si to idem zajtra presunúť, aby to bolo pred 25.10. Kontrolné MR požiadam o niekoľko mesiacov.

Erika

Erika

02.10.2009 12:07:04

27.10. je môj deň!!!
Bude to teda deň nula a potom budem prirátavať a písať ako sa v ktorý deň, či týždeň po zákroku mám.
Ďakujem, že mi držíte palce!
Erika

revuca

02.10.2009 13:51:45

Budeme v ten deň s Tebou a verím, že po zákroku povieš tak ako Neil Armstrong po pristátí na mesiaci: " Je to malý krok pre človeka, veľký skok pre ľudstvo / SM - károv/!"
Vojto.

Erika

02.10.2009 14:39:09

Budeme v ten deň s Tebou a verím, že po zákroku povieš tak ako Neil Armstrong po pristátí na mesiaci: " Je to malý krok pre človeka, veľký skok pre ľudstvo / SM - károv/!"
Vojto.


Presne tak, Vojto.
Už mám aj vybavené MRI mozgu a C chrbtice.
Už mi zostala otvorená len jedna vec a to je zdravotná poisťovňa. Dúfam, že sa to profesorke Štvrtinovej podarí. Poisťovňa síce tvrdí, že by to nemal byť problém, ale uvidíme. Fakt sa spolieham na profesorku Štvrtinovú. Asi sa naučím aj nejakú skutočnú modlitbu.
Erika

Erika

05.10.2009 15:42:43

Zrušená operácia.

Keďže sa mi nepodarilo vybaviť si to s poisťovňou, podrobnosti vynechám, tak sa operácia v Poľsku nekoná.
Buď som od rána taká vysilená alebo už mám atak. Dúfam, že nie.
Majte sa tu pekne!
Erika

revuca

06.10.2009 13:00:56

Je to síce smutná správa, ale snáď nie posledná, život musí íst ďalej. Ja stále tvrdím, že zdravý úradník s pečiatkou je pre nás hotová katastrófa. Erika verím tomu, že sa otrasieš a budeš ďalej bojovať za svoj cieľ.
Súcitím s Tebou.
Pozri sa von z okna. Svieti slniečko, pofukuje vetrík, pomaly padá zo stromov list za lístom je to nádhera toto je ten pravý svet a toto ten úradník prekaziť alebo zastaviť nemôže.
Vojto.

Lienka 207

06.10.2009 14:39:21

Milá Erika,
sme s Tebou a držíme Ti palce. Skús to znovu s tou poisťovňou a pošli žiadosť na ústredie. Nenechaj sa odradiť. Prajeme Ti veľa pozitívnej energie, sily a nádej, že všetko dobre dopadne. Taktiež Ti prajeme, aby si sa čo najrýchlejšie zotavila a netrápila sa nad niečim, čo ešte môže byť trochu neskôr. Krásne jesenné dni Ti želajú Tvoji sympatizanti. Vojto Ti to milo a od srdca napísal. Lienka

Erika

06.10.2009 15:11:56

Síce mi je fakt na skapanie, ale toto je dôležité:
Do 15.11. 2009 môže Dr. Simka robiť ešte Dopplerov ultrazvuk pre pacientov zadarmo v rámci štúdie.
Potom by to nemalo stáť viac ako 50 Euro.
Erika
P.S. Ďakujem za všetky povzbuduvé slová. Viac písať nevládzem.

Erika

07.10.2009 19:09:06

Jedna pacientka z Košíc bola 6.10. na Dopplerovom ultrazvuku u Dr. Simku a tiež jej našiel stenózu + iné problémy.
Jej priateľ si tam všimol tento cenník:
cca. 1000 EUR za "balónikovú" dilatáciu - ballooning, 1800 EUR jeden stent, 2750 EUR dva stenty.
Keď som tam bola ja ešte cenník neexistoval.
Zlá správa pre mňa je, že v Európe sa po zákroku používa heparín injekčne - podkožne, z čoho mám hrôzu zasa ja. V USA to užívajú v tabletkách a ešte aj píšu, že sa injekciám treba vyhýbať, ale podkožne to asi nebude až taký problém.
Erika

Erika

08.10.2009 11:06:11

Clexane.
Keďže, ako viete som z pichania si do seba alebo do iného doslova trochu po..., tak som sa mailom pýtala Dr. Simku, ako to s tým Clexane, či heparínom, alebo čo to je, vlastne po zákroku bude.
Odpísal mi toto:
"Clexane je enoxaparin. Myslím, že heparín je lepší ako orálne antikoaugulanty, špeciálne v Tvojej situácii. Nebudeš si musieť chodiť dať kontrolovať INR. Antikoaugulácia je stabilnejšia na heparíne a nie sú tam žiadne dietetické obmedzenia. Enoxaparin je v autoinjekciách - to sú injekcie, v ktorých je vnútri liečivo, so skutočne tenkou ihlou (ako komár). Je virtuálne nemožné sa nesprávne pichnúť."

No, ja sa na tú hrúbku ihly raz spýtam, ešte pri atraumatickej ihle som sa o ihlách naučila veľa. Každopádne som rada, že už nebudem musieť chodiť prosiť a vysvetlovať lekárom, čo mi robili a aby mi skontrolovali INR.
Ak niečomu nerozumiete, tak sa spýtajte.

Erika

08.10.2009 18:33:38

Óooo, na druhom fóre som čítala, že niektorí pacienti cestujú 3.11. za Dr. Simkom na Dopplera. To sa s nimi teším.
Ja už som na začiatku vedela, že som prvá, tak si musím prejsť peklom. A to ešte nie je všetko.
Ja dúfam, že ďalší to budú mať jednoduchšie.
Erika

Erika

09.10.2009 20:04:22

National MS Society.
6.10. 2009 informovala o CCSVI aj táto medzinárodne uznávaná spoločnosť SM:
http://www.nationalmssociety.org/news/news-detail/index.aspx?nid=2206
Skúste si to dať aspoň do google prekladača a aspoň približne budete vedieť čo sa tam píše. Mnohé informácie sú vám už známe.
Erika

Erika

10.10.2009 12:14:30

Štatistika Dr. Simku.
Vyšetril zatiaľ 23 pacientov s potvrdenou SM - všetci majú aj žilovú nedostatočnosť.
Ešte vyšetril aj 10 pacientov s podozrením na SM, 6 z nich má aj žilovú nedostatočnosť.
Erika

Erika

10.10.2009 12:16:00

Zákrok u Dr. Zamboniho.
Pacienti z Európy samozrejme kontaktovali aj Dr. Zamboniho s otázkou, či je u neho už možné dať si urobiť zákrok.
Odpoveď bola, že musí úplne dokončiť výskum a od januára 2010 bude zrejme robiť aj zákroky.
Erika

Erika

13.10.2009 12:07:04

Rici je už v nemocnici.
Rici - ten prvý pacient Dr. Simku je od včera už v nemocnici v Katowiciach. Nejaká milá sestrička mu požičala PC. Zákrok má dnes o 16:00.
Myslím, že sa ozve najskôr zajtra večer - teda záleží na jeho stave.

Erika

13.10.2009 13:56:18

NMSS.
Toto je dôležité. Síce je to po anglicky, ale national MS spoločnosť to vzala do úvahy a ide sa o to zaujímať. Teraz by sa tomu mohli venovať aj naši neurológovia. Minimálne by ich to malo zaujať. Angiológovia a rádiológivia by to určite mali brať do úvahy, lebo je to ich parketa. Stále hovorím o CCSVI.
http://www.nationalmssociety.org/research/research-news/news-detail/index.aspx?nid=22 06

Erika

14.10.2009 20:28:28

V Buffalo v USA sa pacienti so SM môžu zúčastniť štúdie na diagnostiku CCSVI.
http://www.buffalo.edu/news/10562
Samozrejme, že na Harvarde sa o tom vie už dlhšie.

Erika

14.10.2009 20:45:07

Dnes sa konal aj prvý zákrok vo Veľkej Británii, v Royal Victoria Hospital v Belfaste.
Robil to rádiológ Dr. Anton Collins a cievny chirurg Mr Robin Baker.

Erika

14.10.2009 20:57:06

Skoro som zabudla, Rici sa má dobre, predsa len musí ísť najskôr na MRV. Zdalo sa, že sa tomu vyhne, ale Dr. Simka sa rozhodol najskôr pre MRV. Bude ho mať v piatok v meste Zabrze, neďaleko Katowíc.
Ešte sa nevie kedy sa zákrok bude robiť a aký si Dr. Simka zvolí postup.
Rici to má trochu komplikované, no a ja na tej ľavej strane tiež.
Zrejme budem mať to MRV v Poľsku. Tam už si nainštalovali ten software a vedia presný postup.
Musela som sa smiať, lebo Riciho znervóznilo, že mu museli oholiť kúsok stehna - tam kde ide katéter. To vraj trošku bolelo, ale len krátko a nebola to intenzívna bolesť.

Erika

15.10.2009 15:21:15

Pátram po informáciách o tom zdvihnutí si postele o 10 až 15 cm. Ako prvé som na google našla toto:http://www.youtube.com/watch?v=u3D7tBQfCxQ

Inak mne pred pár dňami nejaký Andrew Fletcher poslal súkromnú správu s radou, aby som si aspoň zdvihla posteľ o 15 cm, keď sa mi teda nedarí s tou poisťovňou, aby sa o to zaujímala a na ten zákrok v Poľsku mi dala povolenie. Oni chcú mať hlavne pokoj.

Možno to je on, idem mu znova napísať a spýtam sa ho.

Erika

15.10.2009 15:26:08

Píšu o ňom ako o britskom vedcovi. Na tejto stránke sú fakt dôležité informácie. Bože, prečo nám to nikto nepovedal? Okamžite si moju posteľ idem zdvihnúť o chýbajúcich 5 cm.
http://www.communicationagents.com/sepp/2007/04/12/medical_underground_inclined_bed_t herapy.htm
Idem aj napísať súkromnú správu na tom americkom fóre pánu Fletchrovi. To bol asi on. Musím sa mu poďakovať.

Erika

15.10.2009 16:51:53

Áno, bol to ozaj on, to som len ja trochu pribrzdená.
Tu je jeho web stránka: http://andrewkfletcher.com/
Inak platí to aj pre pacientov s kŕčovými žilami na nohách.
Erika

Erika

15.10.2009 18:28:05

Centrum pre výskum SM vo Veľkej Británii.
Aj v tomto centre sa už píše o CCSVI. Je to centrum pre výskum SM vo Veľkej Británii.
http://www.msrc.co.uk/index.cfm?fuseaction=show&pageid=2479
Erika

Erika

15.10.2009 20:21:53

Správy v TV v USA o CCSVI.

Lavína správ pokračuje:
http://www.youtube.com/watch?v=lzyJdbjVPsI
Erika

Erika

15.10.2009 21:28:26

Dnešná tlač v Buffalo o CCSVI.
http://www.buffalonews.com/cityregion/buffaloerie/story/828345.html?imw=Y
Erika

Erika

16.10.2009 15:23:18

Pôvodný pacient.

Toto sem musím dať. Tento "pôvodný pacient" je z Talianska. Prvú balónikovú dilatáciu mal asi pred troma rokami v Taliansku v študijnej skupine. Má cez 60, pracuje ako kardiochirurg a píše, že robí 4 kardiochirurgické operácie za týždeň. To jemu teraz robili ďalší zákrok v Belfaste. Na americkom fóre s nami komunikuje už dlhšie. Má tam meno GiCi.
Teraz píše odkaz jednému Talianovi, ktorý sa k nám pridal na fórum:

"Hi Max,
Welcome to the forum.
I am Italian and had the liberation procedure twice, the first in Ferrara by Zamboni's team nearly three years ago, the second in Belfast, where I live, two days ago by Baker's team at the Royal Victoria hospital (the first case treated in UK).
I work full time and perform four heart operations a week (thanks to opening of my jugular veins). I have been a strong supporter of Zamboni's theory since the very beginning. I believe he will get the Nobel prize for medicine I hope not in a distant future.
Welcome again.
GiCi"

Erika

16.10.2009 17:24:01

Riciho dnešné MRV.
Rici bol dnes na MRV (venografia urobená MR). Písal, že to trvalo 85 minút.
Moje MRV trvalo 20 minút. Už len v tomto možno vidieť rozdiel.
Erika

Erika

19.10.2009 15:23:58

Dnes mi písal MUDr. Lesný z Antolskej v BA - rádiológ. Len nedávno bola konferencia angiológov v Tatrách. Táto problematika veľmi zaujala aj jedného intervenčného angiológa z Kladna, tak mu budem tiež písať.

Inak ja by som už seriózne potrebovala asistenta, aby som stíhala písať lekárom, odpovedať na maily pacientom a odpovedať aj na všetkých fórach.
Zajtra ráno zasa cestujem do Poľska. Ja sa veľmi snažím a ponáhľam, ale zúfalstvo niektorých pacientov ma úplne frustruje a som z toho nešťastná.
Ja by som lekárkou byť ozaj nemohla. Veď často je to o bezmocnosti. Tu aj je pomoc, ale nie je dostupná. Fakt mám z toho problémy.
Erika

PeterL

19.10.2009 17:40:55

Ahoj Erika.
Len par viet o pripadnych vysetreniach na Slovensku. Co sa tyka 7Tesla pristroja tak ten sa nikde na Slovensku nenachadza. Ja komunikujem s Dr. Danovou z Presovkej MR. Bola nadsena tymto objavom a kontaktovala Dr. Simku aby jej presne napisal ake vysetrenia potrebuje. Potom mi povedala, ze tie vysetrenia by sa mali dat urobit s MR, ktoru maju k dispozicii v Presove (a v inych ich pobockach) pretoze maju najnovsie upgrady. Jej navrh bol aby sme vyskusali urobit vysetrenie s tym co maju a ak to nebude stacit tak pockame kym im technici nainstaluju SPIN software, ktory si tu spominala. Je v tomto velmi ochotna. Kedze neurologicka, ktora riesi SM v nasom meste povedala, ze na manzelku na MR nemoze poslat na zaklade vysetrenia "nejakeho" Dr. Simku tak ideme najprv na Dopplera na Slovensku. Kedze si pisala, ze to musi byt urobene podla navodu Dr. Simku volal som Dr. Danovej, ci nevie o lekarovi, ktory by bol ochotny to urobit podla jeho navodu. Povedala mi, ze uz o tom hovorila s kolegynou, ktora robi tieto vysetrenia a povedala, ze sa na to podujme len si to musi cez vikend nastudovat. Zajtra jej mam volat kedy nam da termin. Tak som velmi zvedavy ako to cele dopadne.

PS: ako to nakoniec dopadlo s tebou - schvalila ti poistovna operaciu v Polsku alebo nie?

Erika

19.10.2009 17:55:34

Ahoj PeterL,
so mnou je to trochu dramatické, ešte mi ani nikto nebol schopný napísať návrh, takže poisťovňa nemá zatiaľ čo schvalovať.
Budem stručná, lebo sa musím zbaliť, zajtra cestujem do Poľska. Idú mi to MRV aj so SPIN softwarom spraviť oni, lebo sa nikam nepohneme.
Ozvem sa vo štvrtok.
Erika

Erika

19.10.2009 17:56:40

Prvý pacient v POľSKU JE PO ZáKROKU!!!
Rici - prvý pacient Dr. Simku je po operácii/zákroku.
Konalo sa to dnes ráno, poslal len krátku SMS, zákrok dopadol OK a bol bezbolestný.
Viac fakt neviem.
Erika

Lienka 207

19.10.2009 21:46:38

Milá Erika,
prajeme TI ŠŤASTNÚ CESTU do Polska, úspešnosť, bezbolestnosť zákroku
a ešte šťastnejšiu a radostnejšiu cestu domov. DRŽÍME TI VŠETKY PALCE.

Lienka

rena

21.10.2009 15:02:01

ahojte,prestudujte si to:
http://www.sclerosis-multiplex.sk/forum/showThread.php?structId=i30&pageNr=1
http://magazin.atlas.sk/diskusie/zdravie-a-choroby/497982/nova-liecba-sklerozy-multip lex--/
http://www.zzz.sk/?clanok=2767 ....

Anglicke stranky:
http://www.lowdosenaltrexone.org/
http://ms.about.com/od/treatments/a/LDN_overview.htm
http://www.revolutionhealth.com/drugs-treatments/rating/naltrexone
http://www.ldnresearchtrust.org/_ldnresearch/static/ldn_testimonials.asp
http://forum.ldnresearchtrust.org/index.php?s=5b0a457d59e3511f5518c038b80d6db0&showfo rum=52
http://ldn.proboards.com/index.cgi?board=links

Dasa

22.10.2009 11:47:16

Ahojte, vie mi niekto poradiť ako sa možem objednať u Dr. Simku na dopplerov ultrazvuk? Erika spominala, že do 15.11. to bude môcť robiť zdarma, chcela by som to skúsiť.

Lienka 207

22.10.2009 20:11:12

Ahojky, milá DÁŠA,
ja som o ňom na internete našla nasledovné údaje :
Dr. Marian SIMKA, Department of SANA Institute, ul. Wodzislawska 78
Angio logy, 43-200 Pszczyna, Poland
Phone/Fax +48-322120498
Email: mariansimka@poczta.onet.pl
Hyperlink to Full Text - PDF (1.8 MB)- toto bolo v hranatej zátvorke, tú tu neviem napísať, preto som napísala pomlčky.
Skús si jeho meno dať do vyhľadávača Google - možno sa to podarí aj Tebe a over si ešte tie údaje. Verím, že som to opísala dobre. Nie som si istá či je bodka medzi menom a priezviskom - skús to a uvidíš.
Dôveruj - preveruj.
Prajem Ti splnenie Tvojich prianí a úspech pri ich realizácii.
Veľa zdravia, šťastia, lásky, nádeje a veľa krásnych a požehnaných dní Tebe a aj všetkým, čo navštevujú tieto stránky praje
LIENKA.

Lienka 207

22.10.2009 20:16:17

Ahojky Renka,
vďaka za horeuvedené údaje. Napísané stránky som si prezrela a sú tam zaujímavé informácie. Po anglicky neviem - tie som teda nepreštudovala.
Je to celkom fajn, že sa takto navzájom informujeme - veď tieto stránky
sú aj na to, aby sme si aj takto pomáhali.
Veľa krásnych jesenných dní Vám všetkým praje
LIENKA

Erika

22.10.2009 21:41:41

Ahojte, ja som sa z Poľska dostala domov až dnes okolo obeda.
Komplikované cestovanie vysvetlím neskôr.
20.10. som prišla do Katowíc asi o 14:00, len som sa ubytovala v hoteli Franz Josef - asi jednu minútu pešo od nemocnice a veľmi zvedavá som išla navštíviť Riciho.
Mal a má sa dobre, normálne chodil, teda s jednou barlou ako ja, asi dve hodiny sme sedeli na chodbe hneď oproti operačke a rozprávali sme sa. (Na nemeckom webe som už čítala jeho zlepšenia - napr. sa mu zlepšila spasticita - berie už aj menej Baclofenu, môže sa v pohode kúpať v teplej vode, čo mu ja strašne závidím a nebehá tak často na malú) - viac napíšem zajtra.
Zákrok trval 1 hodinu a prisahá, že ho to vôbec nebolelo. Dôrazne mi prisahal, že to bolelo menej ako keď normálne berú zo žily krv. Robili mu to priamo cez krk, teda má na krku asi tri maličké vpichy, ozaj ako po odbere kvi. Zaviedli mu tam jeden stent, konkrétne do ľavej jugulárky asi v strede. Má to len trochu opuchnuté, ale fakt len trochu. Kožu má len mierne červenú, ale to môže byť aj ad toho, že mu dali dole náplasť. Krkom otáča dosť v pohode, zdalo sa mi, že doprava nie úplne. Na glganie sa nesťažoval. Moja návšteva sa konala 23
-25 hodín po zákroku. On aj často behal na malú, tak ho zacievkovali, ale keď som tam bola ja, tak už zacievkovaný nebol. Po dlhom čase už môže sám a úplne ľahko narovnať prsty na ľavej ruku a aj zavrieť päsť - ukazoval mi to. V stredu doobeda už išiel domov. Avonex už nepichá - ten mu to aj tak len zhoršoval a Fingolimod mu pokaztil pečeň, tak ho vylúčili zo štúdie - ešte sa mi to nedalo do poriadku. Teraz si musí 2 mesiace pichať ten Clexane - heparín - to je to, čoho sa ja bojím. On sa mi strašne smeje, lebo tá ihla je len 1 cm dlhá a je tenká ako vlas. (No, to sa asi smejú viacerí, ale už sa toho nebojím). Chce si tiež kúpiť LDN a brať ho. Ozaj, pýtala som sa Dr. Simku, či je po zákroku možné brať LDN - odpoveď bola áno, ja sa samozrejme ešte spýtam lekára v lekárni v Glasgow.
Mňa Dr. Simka 21.10. odviezol do Zabrze na MRV jugulárok. Mám aj CD, výsledky ešte nemám. Bol tam zrovna na školení aj jeden lekár z ČR - to teda ČR závidím.
Videla som tam aj Riciho MRV - lekári to tam rozoberali. Len totálne slepý človek by to nevidel. To je úžasné, čo sa v tých počítačoch dá vymyslieť. Ozaj moja MRV trvala 50 minút, niekoľkokrát som musela robiť Valsalvov manéver - zhlboka sa nadýchnuť, zadržať dych a tlačiť všetko silno do brucha - samozrejme ma potom bolela hlava. Kontrastnú látku mi nedávali. Dr. Simka povedal tomu rádiológovi, čo a kde má hľadať.
Dnes som stihla v Nitre aj MR mozgu a krčnej chrbtice. Nechápem ako som tieto tri dni zvládla.
Pýtajte sa čokoľvek, určite som na niečo zabudla. Idem spať, som fakt polomŕtva.

Erika

22.10.2009 21:48:12

Ahojte, vie mi niekto poradiť ako sa možem objednať u Dr. Simku na dopplerov ultrazvuk? Erika spominala, že do 15.11. to bude môcť robiť zdarma, chcela by som to skúsiť.

Lienka tú adresu napísala správen.
Napíš mu po anglicky na tento mail: Email: mariansimka@poczta.onet.pl

Len medzi nami, radšej to neodkladaj, lebo na nemeckom a americkom nete čítam, že on už má aj problém nájsť si voľný termín. Lekára s takými vedomosťami a skúsenosťami len tak nenájdeš. Mohla by si to potom ešte skúsiť v Taliansku u profesora Zamboniho, ale až od januára, napísať mu treba však čo najskôr. Okrem vyšetrení robí školenia a chodí na konferencie. Aj mňa keď viezol do Zabrze, tak išiel z konferencie.
Erika

Dasa

23.10.2009 15:15:08

Ďakuje za informáciu, uvidím ako sa budem cítiť, som prvé dni bez liečby lebo mi zistili že mám zrazu negat. likvor a iba 1 ložisko v krku. Dobrala som Tysabri a teraz nič. Akurát, že neviem či by som si trúfla vôbec na nejakú cestu. Dúfam že je to len prechodne zhoršenie keď mi vlastne nič nie je

Erika

23.10.2009 16:36:13

Ďakuje za informáciu, uvidím ako sa budem cítiť, som prvé dni bez liečby lebo mi zistili že mám zrazu negat. likvor a iba 1 ložisko v krku. Dobrala som Tysabri a teraz nič. Akurát, že neviem či by som si trúfla vôbec na nejakú cestu. Dúfam že je to len prechodne zhoršenie keď mi vlastne nič nie je

Ahoj Dáša, ja Ťa nechcem plašiť, ale ešte Ti nikto poriadne nepozrel žily, takže žiaľ nemôžeš vedieť, že Ti vlastne nič nie je.
No ale veď uvidíš ako sa budeš cítiť a ako sa rozhodneš.
Veľa šťastia!
Erika

Erika

23.10.2009 18:29:00

Ten rádiológ v Poľsku, v Zabrze sa volá Dr. Hartel.
Erika

Erika

23.10.2009 19:07:07

Veľmi dôležité!!!
To som ani nečakala, že to príde tak rýchlo.
Ak sa chcete dať zdiagnostikovať, alebo mať aj zákrok, tak kontaktujte cievne oddelenie v nemocnici v Třinci - Podlesí..
Jeden lekár bol na konferencii v Bydgoszcz. MR oddelenie je v Karvinej, takže celá diagnostika a aj zákrok by mohol byť urobený v tejto časti ČR. Dr. Simka sa im ponúkol, že im pomôže vyriešiť všetky počiatočné problémy - teda zaškolenie na Dopplera, pomoc so softvérom na MR-ko... (Navyše to ani nemá ďaleko - to je moja súkromná poznámka).
Zatiaľ sa nemusíte trápiť s neurologickou časťou. Keď mám zlomenú ruku, tak idem za traumatológom.Moja neurologička tiež nevie, čo robím. Veď ide o žily! Ani moja gynekologička to nevie. Cievnych zasa netrápi, či beriete nejaké interferóny. Im je to fakt jedno.

Kontakt: chirurgie@nempodlesi.cz

Ja byť vami, tak tam mail pošlem čo najskôr. Veď viete, že sono ani MR vôbec nebolí, ja vám závidím, máte to na území ČR, Dr. Simka to bude mať pod palcom, nemusíte sa naťahovať s poisťovňou ako ja. Vraj s ČR je to jednoduchšie. Ani nehovorím o cestovaní...
Budete mať opravené žily a ako bónus sa vam niektoré symptómy SM zlepšia.
Priamo Slovensko zatiaľ takú veľkorysú ponuku nedostalo.
Erika

Erika

24.10.2009 14:56:21

Riciho zákrok na nete.
Skutočné Riciho meno je Ryszard Wiercinski.
Zatiaľ dal na net toto video - je to jeho zákrok, ešte to ide vylepšovať, tak potom pošlem to druhé:
http://www.youtube.com/watch?v=tRCgHYHvd9k
Erika

Erika

24.10.2009 16:25:02

Už je to aj so zvukom. Možno som to sem už raz dávala, ale bez zvuku. Je to dôležité.
http://www.youtube.com/watch?v=GYvgsiJHhLQ
Erika

Erika

24.10.2009 17:16:50

Dr. Simka má preplnenú schránku.
No, akosi sa to celé premnožilo. Nemci sa už ozvali, že písali mail Dr. Simkovi a má preplnenú mailovú schránku - chodí im to naspäť s týmto odkazom.
Veľa ľudí za ním chce ísť na diagnostiku. Tí, čo už termín máte, tak je to v pohode. Ostatní záujemcovia musia skúšať šťastie.
Držím palce!
Erika

Erika

25.10.2009 11:56:40

Rici to už vylepšil, ten popis robil profesionál, nie on.
Myslím, že vašim lekárom sa to môže hodiť.
Erika
http://www.youtube.com/watch?v=tlsHJyGhI4g

Erika

25.10.2009 14:47:46

O CCSVI píše aj SM spoločnosť v Kanade.
http://www.mssociety.ca/en/research/medmmo_20091021.htm

Erika

25.10.2009 15:40:06

Riciho stav.
Rici píše, že sa cíti celkovo lepšie. Stále berie menej toho Baclofenu, so stolicou problémy nemá - niekto sa ho nato pýtal.
Erika

Erika

25.10.2009 19:37:22

Neurológovia z Buffalo, USA sa chcú štúdiou dostať bližšie k potvrdeniu novej hypotézy o vzniku SM, ktorá dodnes nebola nijako potvrdená: http://www.emaxhealth.com/1275/39/34215/study-may-uncover-new-cause-multiple-sclerosi s.html
Erika

Erika

27.10.2009 18:24:10

Science Daily píše o CCSVI.
http://www.sciencedaily.com/releases/2009/10/091023163358.htm
Erika

Erika

31.10.2009 17:57:13

Rici sa má lepšie.
Rici sa má zasa lepšie, spasticita je čoraz menšia a už nemá pocit, že nosí na chrbte 100 kg navyše.
Dr. Simka ho však upozorňuje, že niektoré symptómy sa zo začiatku zlepšujú a zhoršujú, že až neskôr sa to ustáli. Celkovo sa však Rici cíti lepšie a určite by nemenil.
Erika

Lienka 207

06.11.2009 20:20:18

Ahojte všetci priatelia na Fórume,
no konečne po niekoľkodňovej prestávke si tu môžeme podiskutovať.

Milá Erika, ako sa máš Ty, píšeš o Ričim, ale o sebe nič. Ako sa Ti darí a čo je nového v medicínskej oblasti, v ktorej si nám už dala toľko nových informácií?

Iste sa ani Tebe sem nepodarilo napísať správu, keďže bola porucha.
Teraz som už však zvedavá, čo máš nové a dobré. Verím , že sa Ti
zdravotný stav zlepšil. Zo srdca Ti to prajem za všetkých, ktorí sem
chodíme na diskusiu a získavame aj od Teba dobré a zaujímavé
informácie. Tešíme sa na Tvoje ďalšie správy.

Všetkým prajem krásny víkend, pekné počasie, radosť a spokojnosť.
Pozdravuje Vás L I E N K A

rena

07.11.2009 09:57:59

ahojte,
aj ja stale zvedavá,co erika napise,ake nové informacie má,

Erika

07.11.2009 12:26:48

Prišla som domov včera večer o 22:00.
Ešte nie som ani vybalená.

Správa o mojom zákroku v Poľsku.

Deň -1, 2.11. 2009, pondelok: Do Katowíc som pricestovala o 13:30. Do nemocnice som išla taxíkom. Tam som bola o 14:00. Dr. Simka už bol tam. Sestrička mi vzala krv a vypísala so mnou nejaké formuláre a niečo som podpisovala – asi 6 strán. V izbe boli síce 3 postele, ale celé 3 dni som tam bola sama. Bola tam aj sprcha s WC. Je to súkromná nemocnica, takže si to asi viete predstaviť. Je to tá nemocnica na ulici Bartosza Glowackiego 10, asi 1 minútu pešo od hotela, kde som bola od stredy do piatku. Dr. Simka mi ešte raz spravil Dopplerov ultrazvuk krčných žíl – stále ten istý stav. V izbe som mala TV, ale len jeden poľský kanál, tak som sa zdokonaľovala v poľštine. Dr. Simka mi dal tie injekcie Clexane (Haparín), 60naplnených striekačiek, jedna má 40mg, 0,4ml. Po zákroku si to musím podkožne do brucha pichať 60 dní. Priniesol mi aj antibiotiká – Doxycyclinum, 100mg. Jednu som si mala dať hneď, mám to na 10 dní. Predpísala mi to aj moja obvodná, tak som sa ho pýtala, či to mám brať len 10 alebo 20 dní. 3túdie totiž dokázali, že to má priaznivý účinok pri SM.
Sestrička mi pichla prvý clexane a ja som jej povedala, že nech mi to aj vysvetlí a dobre ukáže, lebo od zajtra si to chcem pichať už sama. Urobila asi 15 cm ťah a rýchlo to tam celé vpichla, pomaly vstrekla, rýchlo vytiahla, nekrvácalo mi to. Zdalo sa mi to promitívne jednoduché a len to tak trochu štiplo. Povedal mi, že 10 by malo stačiť, ale môžem aj 20 dní. 2 krát denne beriem aj Lactobacily po 100 mg. Potom som mala len večeru, sprchu a išla som spať. Bola som taká ukľudnená a spokojná, že sa mi tlak a aj tep znížil na normál. Spala som veľmi dobre.
Má to pokračovanie.
Erika

Erika

07.11.2009 12:27:55

Deň 0, 3.11. 2009, utorok: Ráno som už nesmela ani jesť a ani piť, len som mohla vodou zapiť svoje tabletky. Tlak som mala dokonca len 100/60, čo sa mi už nestalo roky. Sestrička mi zaviedla do pravého zápestia „flexku“, ktorú som tam mala v pohode až do druhého dň asi do 16:00. Dali mi 2 infúzie, ak som rozumale správne, tak jedna bol len fyziol. Roztok a druhá bola glukóza. Hlava ma bolela celý deň, ale to je u mňa fakt normálne. Už mi dali aj prví acylpirín – 150 mg – to musím užívať do smrti. Dr. Hartel ma podľa plánu prišiel zobrať autom asi o 10:00 a odviezol ma do Zabrze znova na MR aj s tým špeciálnym softvérom SWI. MR trvalo asi 40 minút. Mali totiž podozrenie, že okrem tej nesprávnej chlopne v ľavej krčnej žile – mala som to nízko, blízko prikľúčnej kosti (tam mám teraz stent) mám možno aj stenózu v bracheocephalickej žile (hlavo-ramenná žila – spája krčnú žilu a žilu vena cava superior – to po slevensky neviem, je to pod kľúčnou kosťou (doporučujem naštudovať si obrázky žíl aspoň v tejto časti tela) to na prvom MR nebolo celkom jasne vidieť a chceli to vedieť už pred flebografiou, ktorá bola naplánovaná asi na 16:00. Oni si teda boli istý aj tým, že minimálne jeden stent mi dajú, len ja som ani vás neinformovala, aby náhodou nedošlo k nejakému chaosu alebo nedorozumeniu. Po MR-ku som asi 2 hodiny čakala na Dr. Simku, lebo mal veľa pacientov zo Slovenska a jedného z Nemecka. Zdržal sa teda dlhšie. Hovoril, že ich bolo 8 alebo 9. Porozprával sa s Dr. Hartlom, ja som to tiež videla a išli sme naspäť do Katowíc. Zasa mi dali nejakú infúziu – len jednu, Dr. Ludyga si spravil Dopplera a prišli aj dvaja ľudia z lokálnej TV, ktorá vysiela aj v Nemecku a v Kanade. Redaktorka bola mladá a aj kameraman. Nahrávali si aj to sono, potom mi ešte išla infúzia, stále som bola kľudná, tlak som mala 120/80 a tep 76 – stále bez tabletiek. Potom mi „zdravotný braček“ priniesol také tenké zelené „šaty“. Prešla som sama na operačku, ľahla som si na stôl, bola tam trochu zima, tak ma prikryli mojim županom. Anesteziologička mi monitorovala tlak a tep – stále v pohode, dala mi do infúzie nejakú „ruskú vodku“ lebo som z toho bola krátko fakt napitá ešte viac než zvyčajne bývam. Pri zákroku bol ako pozorovateľ a radca Dr. Simka, Dr. Ludyga to robil, tesne pri ňom bol aj kardiológ Dr. Kažibucki, kameraman stále niečo nahrával, bola tam aj redaktorka, bol tam ešte jeden lekár, ale toho som nepoznala. Dali mi ešte jednu ruskú vodku a keď už som bola triezva a oni mali všetko nachystané, tak mi Dr. Ludyga vpichol do pravého triesla anestetikum – len to pichlo, trochu som sa zľakla, ale cítiť to bolo necelú sekundu. O chvíľu sa ma spýtal, či niečo cítim, ale necítila som nič a potom som už len na monitore vľavo predomnou videla, ako mi nejaký drôtik lezie vnútri v tele – to bolo nesmierne zaujímavé. Dr. Ludyga to hovoril nahlas, lebo mal pripnutý mikrofón. Ja som necítila fakt vôbec nič. To sa začala tá flebografia. Rozumela som, že niekoľko krát vpichli kontrastnú látku, tesne nadomno mali malý RTG a robili si zábery. Celý čas presne vedeli čo robia a všetko vedeli vysvetliť. Potom mi kardiológ povedal, aby som hlavu otočila trochu doprava a nehýbala sa (kto by sa už len na operačnom stole hýbal!). Už som teda nemala telku, lebo monitor bol len vľavo. Dr. Ludyga si od sestričky vypýtal stent. Cítila som niečo čudné v hrudi, veľmi krátko, potom krátku ale veľmi malú bolesť pod ľavým uchom a ešte do ľavej ruky. Keď si vytrhnem jeden vlas, tak to bolí rozhodne viac. Ani som im to počas zákroku nepovedala, lebo to podľa môjho úsudku nestálo za reč. Potom kameramanovi a redaktorke povedali, že zákrok je ukončený. Len predpokladám, že ten drôtik – katéter zo mňa vytiahli, ale to neviem kedy a Dr. Hartel mi tlačil jeho prstami na to trieslo. Vysvetlil mi, že to aby sa zastavilo krvácanie. Potom mi zo stehien odlepil dva kúsky nejakej lepiacej pásky, tak to teda trochu bolelo, ale ja vždy tvrdím, že odlepiť si leukoplast bolí. Našťastie som bola po depilácii aj nôh a aj triesiel, takže to nebolo brutálne. Keby som ale bola chlap, tak by to bolo aaaaaaauuuuu. Zdravotný braček so sestričkou mi nechali tlakový obväz na triesle a omotali mi okolo bedier elastický obväz. A bolo po srande. Prehupla som sa na taký vozík – vedela som, že už smiem len ležať. Zasa mi spravili dopplera, ale tok krvi bol stále zlý až žiasdny. Dr. Simka vysvetľoval Dr. Ludygovi, že to je normálne a je to v poriadku, to si po tých 37 rokoch ten mozog musí nato trochu zvyknúť. Previezli ma na izbu, tam som sa prehupla do svojej postele a bola som úplne v pohode.
Katéter/cievku som si do močového mechúra zaviesť nedala, ani ma veľmi nenútili, len mi to ponúkali. Samozrejme, že sa mi chcelo každú chvíľu cikať, no ale stále lepšie než zacievkovať. Ja som to síce zacievkovaná ešte nikdy nebola, ale asi to fakt nie je príjemné. Asi prvé 4 hodiny tesne po zákroku mi bolo veľmi teplo v tvári, bola som červená, teplotu som nemala, ale viac pacientov z USA to po zákroku spomínalo. Prišiel ma pozrieť Dr. Simka aj Dr. Ludyga, neskôr aj s manželkou, lebo ona chcela v piatok urobiť nejaké špeciálne CT zrakového nervu – ona je očná lekárka. Samozrejme som súhlasila. Asi po hodine mi trochu uvoľnili ten elastický obväz, lebo som to mala vraj veľmi stiahnuté a preto sa mi chcelo často cikať. Mne ten obväz nevadil, ale mali pravdu. Tlačilo mi to na mechúr.

Erika

07.11.2009 12:34:02

Deň 1, 4.11. 2009, streda: Až do rána mi dávali infúzie. Dve naraz. Myslím, že spolu 7. Prvý a druhý krát som sa vycikala len ťažko. Vždy som sa síce oprela na lakte ale chýbala mi tretie ruku, ktorá by mi tlačila mechúr. Ja tak cikám už roky. Nejaké SM zlepšenia som očakávala až za pár dní. Po dvoch hodinách po zákroku som zrazu mala takú jasnejšie hlavu a predmety, boli také jasnejšie (zrakové nervy mám stále zlé). Tak sa mi to pozeranie zapáčilo, že som v noci asi 10 krát zažala a pozerala sa na izbu. Nie preto, že by som to chcela kontrolovať, ale sa mi to pozeranie páčilo. Tretie cikanie už išlo samo a je to tak až doteraz. To som veľmi rada, lebo brucho mám modré a boľavé od pichania Heparínu – neskôr zistíte, že je to na 50% moja chyba. Také boľavé brucho si teda tlačiť nemôžem. Po 13 hodinách mi to dali dole a mohla som vsať a ísť sa normálne vycikať. Super! Ranka na triesle ma nebolela, len keď som si ju niečím potlačila. Mala som raňajky, tabletky, pichla som si Heparín – story rozpíšem podrobne zvlášť, lebo je to dosť zábavné. Išla som do bufetu na kávu, sestrička mi dovolila na inernete napísať zopár správ, začala som si baliť kufor, ale musela som počkať na Dr. Simku a Dr. Ludygu, lebo si chceli pozrieť moje žily. Z ranky mi vyšli asi tri kvapky, tak mi sestrička kázala len ležať. Dali mi fakt veľmi dobrý obed, Dr. Simka skontroloval žily Dopplerom a už aj bolo vidieť, že tok v tej ľavej je skoro tak dobrý ako v tej pravej. Asi o 15:00 prišiel Dr. Ludyga, tiež mi spravil Dopplera a aj mi to ukázal, fakt je to dobré, už sa nebojím behať s nefunkčnou žilou po svete. Veľmi sa z toho tešil. Celý deň som necítila svoju hlúpu únavu. No, ale je mi to podozrivé a viem, že sa to ešte môže vracať dopredu a dozadu. Neočakávala som zázrak. Ale aj tak, spala som len 5 hodín, neberiem LDN!!!, nechcelo sa mi ani len spať. Skontroloval mi ešte ranku na triesle a trochu mi to stlačil – tak to bola moja prvá a posledná bolesť. No ale chápem, že musel nejako skontrolovať, či to veľmi nekrváca. To bolo ale veľké AAUU, našťastie to trvalo len pol sekundy. Zbalila som si veci a pešo som prešla do hotela. Vyšla som 27 schodov a išla som do izby. Problém v ten deň bola len svalovica medzi lopatkami – to od toho dvíhaniasa pri cikaní. Ja mám veľmi zlú kondičku, vlastne žiadnu a toľko telocviku som nerobila už veľmi dávno. Ozaj, ten stent ani okolie ma stále vôbec nebolelo. Dr. Ludyga mi dal aj CD zo zákroku – nie to z TV, ale ako zaviedol stent do žily. Určite čoskoro zverejním!
Prisahám, že neviem odkiaľ mám 50% modrín – niektoré sú dosť dobré. Tá ranka po zákroku je oproti tomu fakt nič. Už sa len striedalo natieranie modrín gélom, pichanie clexane, sprcha, večera..

Laci

07.11.2009 15:54:51

ERIKA ahoj, pekne si to popísala a že si to všetko zvládla, aj tie schody, rôzne boľačky, "weckovanie", únava aby navždy odišla!!!, balenie, peško hotel, - modriny "odcválajú", trochu viac pocvič a držím palce, aby po tom všetkom sa stal zázrak, Laci

Erika

08.11.2009 11:19:53

ERIKA ahoj, pekne si to popísala a že si to všetko zvládla, aj tie schody, rôzne boľačky, "weckovanie", únava aby navždy odišla!!!, balenie, peško hotel, - modriny "odcválajú", trochu viac pocvič a držím palce, aby po tom všetkom sa stal zázrak, Laci


Ďakujem Ti Laci!
Ja by som bola fakt šťastná, keby sa tá únava už nevrátila. Je pravda, že po LDN - ozaj, beriem ho už znova, to bolo lepšie, ale stále to nebolo ono.
Zrak mám stále blbý a som stále slabá, ale podľa štúdie, by k zlepšeniam malo dochádzať celý prvý rok. Ja som len pár dní po, aj tak ma prekvapilo, že niektoré veci sa upravili tak rýchlo. Samej mi je to podozrivé. Ja viem, že sa to ešte bude aj naspäť zhoršovať a zasa zlepšovať, ale veď som to tak mala 37 rokov, takže musím tomu mozgu dať predsa čas. Aj viem, že ak sú nejaké nervy veľmi porušené, tak tam nemusí prísť k veľkému alebo žiadnemu zlepšeniu.
Musím sa pochváliť, že už si viem Heparín pichať bezbolestne! Nesmiem to však robiť s ťahom ako sestrička. Priložím ihlu k pokožke, len cítim ten dotyk a pomaly to pichám do seba - bola som prekvapená, ale to vôbec nebolí. Potom vpichnem pomaly obsah striekačky do seba a potom rýchlo vyberiem. Až potom to asi 1 minútu pobolieva. Modrinka je len ozaj miniatúrna a vidieť miesto povpichu. Tie prvé tri razy som to robila so zahnaním, pichla som sa na 2-3 krát - samozrejme, že to bolelo, triasla sa mi ruka a modriny sú fakt dosť blbé. Našťastie sa hoja. Ranka sa mi tiež veľmi pekne hojí - tiež mám okolo modrinu, ale veľmi dobre na to pomáha gél Heparin.
Erika

Erika

08.11.2009 12:29:42

Acylpyrín 150 mg.
Mám ešte 16 tabletiek 150 mg acylpyrínu, v Poľsku sa to volá Polocard. Pátram po tom na Slovensku, zatiaľ som sa dozvedela, že je to na predpis, čo je čudné, lebo ten voľnopredajný má 500mg, volá sa to Adamon, no ale samozrejme sa musím ísť hlásiť k svojej obvodnej - ona ešte nevie, že som bola na zákroku, aj keď o tom vedela, lebo sa mi veľmi snažila pomôcť s tou poisťovňou. Ona mi s tým určite pomôže. Chodiť si ale celý život pre predpis asi tiež nebude zábava.
Erika

Erika

09.11.2009 17:01:16

To už všetci dávno viete, že počet lézií nedokazuje pacientovu mieru postihnutia.
V skutočnosti to dokazuje miera ukladania železa v mozgu. Čím je tam toho viac, tak je na tom pacient horšie. To sa však dá zistiť len na MR prístroji, ktorý tú SWI technológiu má.
http://www.bnac.net/wp-content/uploads/2009/10/swi_image.jpg

Erika

10.11.2009 10:14:49

Jedna pacientka mi dala vedieť, že vraj naša poisťovňa neuhradí zákrok ak sa to koná v súkromnej nemocnici. Ja o tom síce neviem, ale to neznamená, že to nie je pravda.
Dr. Simka mi osobne pred pár dňami dal vedieť, že od decembra začnú robiť zákroky a v štátnej nemocnici v Tychy. Oni tí lekári aj tak prebehujú a robia zákroky aj v troch rôznych nemocniciach denne.
Ja verím, že naša poisťovňa radšej nechá pacienta trpieť alebo aj umrieť kvôli nejakej sprostej administratívnej záležitosti. Prepáčte za výraz, ale už sa mi aj zdvihol tlak a tep. Ja som si užila svoje s mojou poisťovňou. Stále ma posielali za obvodnou alebo mi radili si nájsť operatéra a MR-ko na Slovensku!!!

revuca

10.11.2009 13:00:08

Ahoj Erika i ostatní priatelia SM-kári. Obdivujem Vás, že ste sa tak odvážne pustili do takéhoto boja s tou našou "nerozlučnou priateľkou" SM-kou. Ale aj pri skokoch na lyžiach sú predskokani. Ja už takú odvahu nemám i keď nehovorím že " NIKDY".
Želám Tebe Erika ako aj Tvojím pokračovateľom odvahu, čo najmänej administratívnych prekážok ale hlavne to očakávané zlepšenie zdravotného stavu. Bez Vás by nebolo pokroku.
Vojto.

Erika

10.11.2009 14:58:37

Bez Vás by nebolo pokroku.
Vojto.


Áno, Vojto, pre mňa je pokrok dôležitý a neprekáža mi, že som tak trochu "pokusný králik" a ani neváham ísť na zbytočné vyšetrenie (ako bolo 2x CT s kontrastnou látkou), len aby to nemuseli robiť ďalší.

Ja som stále bez únavy, takže ja už som spokojná. Ostatné symptómy stále mám, ale to, čo sa kazilo 37 rokov sa za 1 týždeň neopraví a navyše to železo mi v mozgu stále zostalo.
Aj tak je okolo SM veľa nejasností. Ja svet nezachránim a navyše Rím nebol postavený za jeden deň. Niekde začať ale treba.

Erika

Erika

10.11.2009 18:51:17

Po 1 týždni:
Cítim zatiaľ tie isté zlepšenia ako v prvý deň, teda:
- únavu mám lepšiu aspoň o 85%
- už si nemusím tlačiť brucho, keď si chcem vyprázdniť mechúr - je to lepšie asi o 90%
- hlavu mám jasnejšiu asi o 15%

Nie som si celkom istá, či aj lepšie znášam teplo, lebo som stále v strese a v zhone. Určite sa ale viac potím, a práve to pacienti po zákroku spomínajú, že je zrejme príčinou ich lepšej tolerancie tepla.
Ozaj, a už nemám tie takmer kolapsové stavy, keď mi búšilo srdce a chcelo sa mi často odpadnúť, to je asi o 50% lepšie. Mýli ma trochu ten stres.
Je stále časovo dosť náročné odpovedať na maily, písať na americké, nemecké, dve slovenské a české fórum. Už ani neviem, kde som čo písala. Jazyky si ale nepletiem
Po tri CD-čká som poslala 9 lekárom a jednej pacientke.
Ešte by som tým lekárom aj mala poslať mail, že som im to poslala.
Dva balíčky išli do Prahy. Zaujalo to môjho bývalého profesora na vysokej škole v Prahe. On je pôvodom neurológ a teraz pracuje ako rehabilitačný lekár. Poslala som to aj Doc. Havrdovej. Nejaké informácie som jej posielala už 15.9., snáď sa na mňa nenahnevá.
S jednou neurologičkou sa mám stretnúť zajtra. Ju to zaujíma už dávnejšie. Inak sú to angiológovia a rádiológovia. Jeden balíček som poslala do Rakúska Dr. Schellingovi - komunikujem s ním už dlhšie a jeden do Talianska profesorovi Corcosovi. Tiež už sme si vymenili zopár mailov.
Erika

Erika

11.11.2009 10:39:47

Môj zákrok na TVS.
Ak som to po poľsky správne rozumela, tak 17.11. o 16:30 bude tu: http://www.tvs.pl/tv/ môj zákrok.
Bude to myslím aj v archíve, ale pokúsim sa to nejako aj nahrať cez internet.
Erika

Erika

11.11.2009 20:19:52

Toto sú poľské noviny: http://piekaryslaskie.naszemiasto.pl/wy … 67768.html
Písalo sa tu o zákroku toho polského pacienta a asi na troch riadkoch spomínali aj pacientku zo Slovenska - to som ja a aj čas a dátum, kedy to bude v TV.
Nahrávala to TV Silesia.
Erika

Erika

11.11.2009 21:06:56

Lepší zrak o 15%.

Dnes doobeda som sa dosť zľakla. Vyšla som na ulicu a vidím ulicu aj listy aj stromy a kocky na chodníku a aj trávu lepšie. Pozrela som sa až na koniec ulice, od samého zľaknutia aj na horný koniec ulice a musím povedať, že tentokrát je to zrak, ktoý sa mi zlepšil aspoň o 15 %. Keď som išla, tak som sa už stále nepozerala len 1 meter pred nohy, ale aj rovno pred seba. Ja som vôbec nerátala s tým, že sa mi môže zlepšiť aj zrak. Je pravda, že pacienti, ktorí prešli zákrokom už v roku 2007 a aj niektorí v USA to uvádzajú, ale ja som si myslela, že ten zrakový nerv na ľavom oku mám tak zničený, že sa mi už nikdy nezlepší. Keďže som stále veľmi zaneprázdnená, tak nemám čas sledovať a vlastne ani neviem, čo sa mi zlepší. U každého je to iné, lebo každý ma iné symptómy a aj mieru postihnutia. Takže je to už štvrá vec, ktorá sa aspoň trochu zlepšila. Samozrejme, že najviac sa teším tej únave. Kto ešte nezažil extrémnu, dlhodobú únavu, tak to asi vie ťažko posúdiť.

Erika

Erika

13.11.2009 12:05:53

Acylpyrin sa nemusí brať celý život.
Zopár pacientov z nemeckého fóra sa pýtalo Dr. Simku okrem iného aj na to, či ten Acylpyrin (aj keď je to len 150 mg)treba brať celý život.
Odpísal im že nie, lebo stent v žile nie je to isté ako stent v artérii.
Ja osobne som sa ho na to nepýtala. Pacienti na americkom fóre písali, že celý život, tak som pre mňa takú nepodstatnú maličkosť nerozoberala. Je pravda, že v nemocnici som ho brala, sestrička mi ich pri odchode dala ešte 20 a povedala mi, že ďalej sa musím spýtať lekára.
Ja mám v januári kontrolu, tak som sa to plánovala spýtať až pri nej. Uvidím, alebo možno sa spýtam mailom Dr. Simku. Zatiaľ to stále beriem.
Erika

Erika

14.11.2009 20:44:56

TV Silesia, 17.11.
Už som dostala presnejšie informácie.
TV to má vysielať o 16:40 tu: http://www.tvs.pl/tv/program,na_wage_zdrowia,50.html
Zostane to aj v archíve, takže si to môžete pozrieť aj neskôr.
Erika

Erika

16.11.2009 19:58:08

Vybrala som si EGCG prípravok - podľa najnovších štúdií mi pomôže zbaviť sa uloženého železa v mozgu.
Ja ani neviem, či to sem smiem dať, ak nie, tak prosím administrátora, aby to vymazal. Ďakujem!
Vybrala som si tento produkt s EGCG: http://www.mojalekaren.sk/evitea-stop-starnutiu-60tbl/
V mojom meste EGCG nikde nemali, tak som hľadala na internete. Pomohla mi tá Američanka, lebo tam bolo napísané slovo Teavigo a to má 92% z EGCG. Sú aj iné výrobky, ale tie majú len okolo 50-60% EGCG.
Nie je to síce najlacnejšie, za 60 tbl budem platiť skoro 22 Euro. Momentálne to nemajú na sklade, tak si musím počkať.
Hľavne ma upokojuje, že to bojuje proti voľným radikálom, čo je pre telo veľké zlo.Či je to ale tá najsprávnejšia voľba, neviem garantovať.
Erika

reset

17.11.2009 13:39:24

Erika ,
čítanie o Tvojom napredovaní je úžasné. VEĽMI TI BLAHOŽELÁM!

Erika

17.11.2009 17:29:45

Ďakujem Ti reset!
Erika

Erika

17.11.2009 17:30:48

Svet je malý!

Dnes som bola v nemocnici v Nitre za primárom cievnej chirurgie, volá sa MUDr. Peter Mondek, PhD. Pri rozhovore vyšlo najavo, že Dr. Ludyga - ten, ktorý mi v Poľsku robil zákrok je jeho kamarát.
Aj mi povedal, že som mohla predsa poisťovňu požiadať o schválenie liečby v zahraničí, že by mi to zaplatili. Stručne som mu vysvetlila moje komplikácie. Dohodli sme sa, že mu pošlem zopár informácií. Ak je teda niekto z okolia Nitry, tak odporúčam ísť s tým návrhom za ním.
Tiež mi vysvetlil, čo som ja nevedela, že niektorí pacienti, ktorí majú kŕčová žily na nohách, majú hnedé nohy a to je práve to železo.
Môj vtipný brat si zo mňa teda robí srandu, že mám hnedý mozog. No, v podstate má pravdu, lebo problémom nie je samotná nedokonalá žila, ale to, že kvôli jej nedokonalosti sa nám do mozgu to železo nasťahovalo.
Erika

Lienka 207

17.11.2009 23:17:04

Milá Erika,
blahoželám Ti k Tvojim aktivitám a informáciam pre nás tu na fórume.
Klobúk pred Tebou dolu. Myslím, že máš toľko ba i viac informácií a vedomostí ako hociktorý bežný odborný lekár. VĎAKA TI za to, že nás informuješ a poučuješ.
Obdivujem Tvoje aktivity, smelosť, nápaditosť a energiu ísť za svojim cieľom a urobiť všetko pre seba i pre druhých. Delíš sa s nami o informácie, radosti i starosti. Povzbudzuješ nás aj napriek svojim starostiam a zdravotným problémom.
Želám Ti nech sa Ti stále dobre darí, veľa úspechov v liečbe
a stále dobré liečebné výsledky.
Za všetkých TI želá i ďakuje
L i e n k a

Erika

18.11.2009 11:10:50

Ďakujem Ti, Lienka!

Držme si teda palce! Ja stále verím, že mi to aspoň v niečom pomôže, teda vlastne už pomohlo.
Jedna pacientka na americkom fóre bola včera 6 mesiacov po zákroku. Stále sa zlepšuje. Dokonca už prešle síce s veľkým strachom ale predsa dosť pekný kus bez palice. Teší sa, že jej ten zákrok tak pomohol so spasticitou. Ešte stále to síce nie je super, ale napríklad baclofenu sa už zbavila celkom. Samozrejme, cvičí tak ako predtým a to jej tiež pomáha. Ide hlavne o strečing.
Erika

Erika

18.11.2009 12:05:52

Už som si pozrela tú reportáž z Poľska v archíve presne tu: http://www.tvs.pl/tv/video,na_wage_zdrowia,5244.html
Erika

Laci

18.11.2009 15:27:51

ERIKA držme si palce, ako si to pekne napísala. Ešte predtým som chcel reagovať na Tvoje aktivity, ale LIENKA tie moje slová a myšlienky už napísala
veľmi pekne a výstižne.
ERIKA ozaj veškerá Tvoja snaha si zaslúži obdiv nás ostatných. Veď keby
si Ty, či Tebe podobní sa neaktivizovali a nezapájali sa tým aj do výskumu,
pokrok v medicíne by šiel omnoho pomalšie, chýbali by skúsenosti, atď.
Kukol som aj reportáž z Poľska, vďaka, že ešte aj také veci pre nás ostatných
stíhaš predložiť - ako na tácke. Je to ozaj obdivuhodné!
Ďakujeme Ti, nech Ti to maximálne pomôže, čaute všetci ostatní, Laci

rena

18.11.2009 15:39:24

ahoj erika,
pozrela som si to,super.bolo by dobre,aby o tom vedeli aj slov.lekari a s nami,SMkarmi nieco robili!sen?

Erika

18.11.2009 17:57:45

ahoj erika,
pozrela som si to,super.bolo by dobre,aby o tom vedeli aj slov.lekari a s nami,SMkarmi nieco robili!sen?

No, Slovensko je na tom zatiaľ veľmi dobre. Som len druhá v Európe, ktorej kvôlii tejto indikácii dali stent do krčnej žily. Prvý bol Rici.

V Taliansku to robil profesor Zamboni pomocou balónikovej dilatácie. Podľa výsledkov štúdie mali až 47% restenózu. To už som sem písala.
Stenty ako prvý začal v máji dávať Dr. Dake v Kalifornii na Stanforde.
Druhá možnosť je už aj Poľsko. Okrem Poľska a Slovenska teda žiadna krajina v Európe nemá takého pacienta.
Jedna Nemka - Barbara mala mať v Poľsku zákrok včera. Ona sa o pár dní určite ozve. Potom dám vedieť.
Ja viem, že to nie je zázrak na počkanie, ale zatiaľ sa na nič lepšie neprišlo.

Erika

Erika

18.11.2009 18:12:24

Konferencia phlebológov v Poľsku.


http://www.ptf.org.pl/?p=p_33
Bude to blízko českých hraníc.
Hlavnou témou konferencie je endovaskulárne liečenie žilovej nedostatočnosti.

Bolo by dobré, keby tam išlo aspoň zopár lekárov aj zo SR.
Čo by za to v Austrálii dali, keby to mali len cez kopec.

Erika

Erika

18.11.2009 18:23:58

Transkraniálny Doppler.

Myslím, že som to ešte nespomínala, ale obrovským dôvodom prečo je nielen u nás ale aj v USA klasické Doppler vyšetrenie negatívne, je, že sa nepoužíva transkraniálny Doppler.
Ak sa o to teda bude nejaký rádiológ u vás pokúšať, tak mu to môžete spomenúť, že Zamboni a aj Simka ten transkraniálny Doppler používajú. U nás na Slovensku to vraj nie je veľmi bežné.

Erika

Erika

20.11.2009 14:30:56

Môj zákrok na youtube - reportáž poľskej TV.

Je to tu aj lepšie vidieť, lebo na mojom starom laptope tá poľská stránka trochu sekala, takže skúste aj tu:

Part 1: http://www.youtube.com/watch?v=2tSn1qJ6jNw
Part 2: http://www.youtube.com/watch?v=SLXY-V63EDE

Erika

Erika

21.11.2009 08:30:58

http://www.ctv.ca/servlet/ArticleNews/story/CTVNews/20091120/MS_W5_091120/20091120?hu b=WFive
Toto určite stojí za to, aby ste si zohnali niekoho, kto vie po anglicky. Je to reportáž z TV Kanada a trvá necelých 5 minút.
Ozaj je to veľmi dôležité!!!

Erika

Erika

21.11.2009 09:19:45

http://www.theglobeandmail.com/news/national/researchers-labour-of-love-leads-to-brea kthrough-in-treating-ms/article1372414/

Tiež veľmi dôležité!!!
Ide tu o jednoduché a celkové vysvetlenie aj histórie Zamboniho výskumu.
Podstatná je tiež informácia, že jeho manželka začala mať ako 37-ročná symptómy SM.
Ja tieto informácie mám už od júla 2009 a preto som sa rozhodla pre zákrok.

Publikované v novinách to bolo až teraz. Ja som musela prečítať stovky strán rôznych výskumov a príspevkov na internete.
Ja som len 17 dní po zákroku a niektoré zlepšenia pociťujem aj ja. Očakávam, že v priebehu roka sa to ešte zlepší a zo živorenia sa vrátim do života.

Erika

forum

21.11.2009 10:22:57

ahoj
ak sa dohodnete na určitú hodinu, tak si môžete písať na tomto szsm chate

http://szsm.szm.sk/x7chat2/index.php

staci meno (username) a potom kliknúť na miestnosť (General Chat)


Marek

Erika

21.11.2009 20:48:05

Konečne normálny tep.
Dnes je môj deň 18. Celých 18 dní som mala normálny tep. Predtým som mala od roku 2004 veľké problémy so zrýchleným tepom - časté búšenie srdca, brala som na to Isoptin. Bolo to strašne nepríjemné. Len som si pomaly umyla zuby a tep som mala 140. Často som mala v úplnom pokoji 130. Tri krát denne sa mi zdalo, že idem dostať infarkt. Už len nastúpiť do autobusu bolo pre mňa ako výstup na Gerlachovský štít.
Ešte som opatrná a niekedy sa mi aj zdá, že to prichádza, ale určite to nie je také zlé. Isoptin teda neberiem. Uvidím ako sa to bude vyvíjať. Percentuálne by som to zatiaľ ohodnotila, že je to o 80% lepšie. Veľmi ma namáhalo premáhať tú únavu a aj z toho sa mi tep zvyšoval.
Každopádne by som sa potešila, keby to fakt zostalo aspoň takto.
Erika

Erika

22.11.2009 09:12:00

TV Kanada - už je to v archíve a dá sa to pozrieť.

http://www.ctv.ca/servlet/ArticleNews/story/CTVNews/20091120/W5_liberation_091121/200 91121?s_name=W5
Presne na tomto linku si môžete naklikať 9 krátkych reportáží.
Prvá sa volá The liberation treatment part one - je to vpravo.
Dúfam, že sa vám podarí zohnať niekoho, kto vám to bude z AJ tlmočiť.
Ak si to nepozriete, tak máte fakt veľkú smolu.
No ale, každý si je strojcom svojho šťastia...
Erika

Erika

22.11.2009 19:02:46

Výskumné centrum SM vo Veľkej Británii

http://www.msrc.co.uk/index.cfm?fuseaction=show&pageid=2944

Erika

23.11.2009 12:40:21

Dobrá správa - 3 Tesala MR v Bratislave.

Pani profesorka Štvrtinová mi poslala práve veľmi dobrú správu:
"práve sa inštaluje v Petržalke - v novotvorenom centre MEDICORA MR prístroj 3 Tesla"
Dúfam, že sa im čoskoro podarí nainštalovať ten SWI software a naučia sa robiť MR podľa Haackeho protokolu a aj to tak vyhodnocovať.
Budú teda vedieť aj kontrolovať želozo v mozgu.
Teším sa!
Erika

Lienka 207

23.11.2009 14:57:08

Milá Erika,
patrí TI srdečná VĎAKA za všetky informácie, ktoré nám tu poskytuješ.
Si taká nevyčerpateľná studnica informácií. Prajem Ti veľa elánu, sily,
energie a radosti i vďačnosti od nás všetkých, ktorí sa tu od Teba stále dozvedáme veľa novôt.
Veľa pohody a zdravia Ti za všetkých želá
L i e n k a

Erika

23.11.2009 17:37:24

Deň 20. (to znamená, že dnes je môj 20. deň po zákroku)

- únava stále zlepšená o 85%
- jasnosť hlavy zlepšená asi o 20%
- rovnováha zlepšená asi o 20%
- zrak zlepšený len na diaľku asi o 15%
- zrak na text rovnako zlý ako pred zákrokom
- tolerancia na teplo zlepšená o 50%
- vôbec si nemusím tlačiť mechúr, aby som si ho mohla vyprázdniť - to sa zlepšilo niekoľko hodín po zákroku
- búšenie srdca zlepšené o 80%
- robím rýchlejšie pohyby asi o 20%
- depresie som nikdy nemala a ani nemám
- problémy s krátkodobou pamäťou zatiaľ rovnako zlé
- slabosť nôh rovnako zlá a ani ruky nie sú silnejšie
- bolesti hlavy o 70% lepšie
- cítim sa istejšia
- stále pri chôdzi vonku používam jednu barlu
- Clexane si musím pichať ešte 40 dní - zatiaľ v pohode

Erika

Lienka 207

24.11.2009 13:41:12

Erika, blahoželám !!!!!!!
Pozdravuje LIENKA

rena

24.11.2009 14:22:45

ahoj erikia,,aj ja tu pozeram,stale nas informujes,co novee u teba,v medicine.co je super. prajem ti,aby sa tvoj stav zlepsoval a zlepsoval....aby si nam tak stále podavala nové informacie ...drz sa,paa

Erika

24.11.2009 15:29:43

Ďakujem Lienka, ďakujem rena!

Začínam mám pocit, že som jediný pacient so SM na Slovensku.
Nikto nič nepíše...
Zabudla som na niečo? Treba ešte niečo vysvetliť, alebo povedať, alebo už nemusím?
Aby ste náhodou nečakali, že to začnem diagnostikovať a liečiť ja osobne!
To čakáte zbytočne.
Erika

Lienka 207

24.11.2009 21:31:18

Milá Erika,
Ty si ten jediný pacient na Slovensku s SM, ktorý sa snaží všetkým pomáhať
a podávať tie dôležité a najnovšie informácie o liečbe a problémoch s SM.
Ostatní len čakajú, tí iniciatívnejší reagujú alebo ďakujú za vzácne informácie.
VĎAKA TI ERIKA ZA VŠETKO - SI JEDNIČKA -
ĎAKUJE za všetkých

L i e n k a

Erika

24.11.2009 21:51:44

Milá Erika,
Ty si ten jediný pacient na Slovensku s SM, ktorý sa snaží všetkým pomáhať
a podávať tie dôležité a najnovšie informácie o liečbe a problémoch s SM.
Ostatní len čakajú, tí iniciatívnejší reagujú alebo ďakujú za vzácne informácie.
VĎAKA TI ERIKA ZA VŠETKO - SI JEDNIČKA -
ĎAKUJE za všetkých

L i e n k a


Ale na čo čakajú? To ani jeden z vás nebol u lekára a o nič sa nepokúsil? Na americkom fóre a na Facebooku sa deje úplné šialenstvo. Ja keď som išla prvý krát za Simkom, tak som mu napísala, že pôjdem hoci aj pešo bez jedla cez celé Rusko kvôli diagnostike a zákroku!
Možno sa ma aj zľakol, lebo je vždy taký tichý a opatrný. No ale veď so mnou sa vlastne nemusí rozčulovať, tak asi preto.
Je pravda, že niektorí z vás ma kontaktujete priamo. Jedna pani mi volá z Kanady, jedna zo Švajčiarska.
Obávam sa, že ja už vám nemám ako pomôcť. 99% ľudí, ktorí so mnou komunikujú sú cudzinci.
Naklonil si aspoň niekto tú posteľ? Alebo aj to je príliš zložité?
No, ja som asi z Marsu - ale to nie je prvý krát, čo si to myslím, to nech vás netrápi
Zrovna som dostala mail od Nemky z Nového Zélandu, tak to idem riešiť.
Erika

Erika

24.11.2009 22:23:03

Dnes mi odpísal Dr. Haacke z Detroitu - to je ten, čo vyvinul ten SPIN software (SWI).
Pýtala som sa ho, či by som mumohla poslať moje CD z MR z Nitry ešte pred zákrokom, možno by vedel to železo v mojom mozgu zdiagnostikovať. Keďže ho po odvisielaní reportáže v kanadskej TV ho zavalilo niekoľko tisíc mailov, tak mi poradil sa spojiť s jeho dobrým priateľom Dr. Reichenbachom z Jeny - Nemecko.
Ešte počkám, či sa to tej Bratislave náhodou nepodarí v dohľadnej dobe a spýtala by som sa teda potom Dr. Reichenbacha. V meste Jena už totiž to SWI majú a MR robia podľa Haackeho protokolu. Je to dosť ďaleko a naša poisťovňa mi určite to vyšetrenie nezaplatí a poradia mi obrátiť sa na moju obvodnú ako minule, takže sa ich ani nebudem pýtať. Zasa mi budú vysvetľovať, že predsa aj na Slovensku máme MR prístroje.
Erika

Erika

24.11.2009 22:28:11

Tá Nemka z Nového Zélandu má rodičov len jednu hodinu od Jeny, tak v prípade, že tam vycestujem môžem u nich prenocovať. Pozvala ma síce aj do Nového Zélandu, no to ale zatiaľ odložím

Práve mi pýsala jedna Polka z Nórska, z Oslo. O dva týždne rodí a potom chce ísť do Katowíc na zákrok. Nechce si nič pichať, zákrok sa jej zdá zmysluplnejší.

Chudák, jeden pacien z Austrálie, zo Sydney je tam celkom stratený a nešťastný - no asi si bude musieť spraviť veľký výlet.
Erika

Erika

25.11.2009 10:58:26

Dnes mi prišiel ten výrobok XY - EGCG z ČR.
Ide o najčistejší extrakt zo zeleného čaju.
Stále tam neviem nájsť gramáž, čo ma dosť znervózňuje. Myslím, že sa aj tak budem musieť porozprávať s výrobcom. Vyrába to jedna firma v Hradci Králové.
Mám 60 tobolek, tak si plánujem dávať 2x denne jednu, malo by mi to teda vyjsť na jeden mesiac.
Ešte si to ale musím celé lepšie preštudovať. Stálo ma to 280 Kč + 135 Kč poštovné, spolu teda 415 Kč - ale stále to bolo lacnejšie než na Slovensku.
Erika

revuca

25.11.2009 13:13:52

Ahoj Erika, ako sa volá ten Tvoj prostriedok zo zeleného čaju: Ja som našiel Grean Tea Extrakt 500mg. 390,- Kč a Grean Tea Star 350mg 415,- Kč. Komunikujem touto cestou s Tebou aby mali informácie aj ostatní "trpiaci".
Držím Ti palce a želám Ti pohodový deň.
Vojto.

Erika

25.11.2009 15:01:22

Ahoj Erika, ako sa volá ten Tvoj prostriedok zo zeleného čaju: Ja som našiel Grean Tea Extrakt 500mg. 390,- Kč a Grean Tea Star 350mg 415,- Kč. Komunikujem touto cestou s Tebou aby mali informácie aj ostatní "trpiaci".
Držím Ti palce a želám Ti pohodový deň.
Vojto.

Ja sa to sem len bojím napísať, lebo neviem, či sa to smie. Na tom druhom fóre mi ten link vymazali. Na americkom a nemeckom fóre sa to smie. Ja by som fakt nerada narúšala nejaké pravidlá.
Takže ja to sem teraz napíšem a zároveň prosím admina, ak to nie je vhodné, tak to prosím Ťa vymaž - ďakujem!
Ja som si zatiaľ kúpila Evitea. Len tu som našla, že to má 92% EGCG a bola tam aj tá ochranná známka Teavigo - ktorá dáva záruku, že sa skutočne jedná o najčistejší extract.
Gramáž je tam napísaná 25 mg, v jednej tobolke, čo je žalostne málo. Preto sú tie prípravky v zahraničí také drahé. Potrebovala by som 2x400 mg denne, alebo aspoň 2x300, ale aspoň 92% EGCG. Výrobca je z ČR, tak sa s nimi musím skontaktovať.
Vidím to ale tak, že si to budem kupovať v Nemecku, alebo v Británii - lacné to ale veru nebude.
Na internete som si nevšimla, koľko je tá gramáž až teraz doma na tej škatuľke. To mám teda asi len na pár dní.
Pokračujem teda ďalej v pátraní.
Vojto, ja som videla na internete asi aj tie, čo spomínaš, ale tam bolo len okolo 50% EGCG ak sa teda nemýlim. Tuším to ani nemalo tú značku Teavigo - takže tam zasa nemám istotu, že to bude ten najčistejší extrakt.
Erika

revuca

25.11.2009 15:41:51

Ahojte. Avitea je aj na Slovensku ale treba dať pozor lebo sú podstatné rozdiely v cene pri rôznych predajcoch. Niekde je 30 tabl. za 6,90 a inde 60 tabl. až za 21,91 . Uvádzajú 92% EGCG. Treba si poriadne preštudovať poplatky za poštovné. Máme nad čím dumať.
Tak hor sa do liečenia.
Vojto.

Erika

25.11.2009 17:33:59

Ahojte. Avitea je aj na Slovensku ale treba dať pozor lebo sú podstatné rozdiely v cene pri rôznych predajcoch. Niekde je 30 tabl. za 6,90 a inde 60 tabl. až za 21,91 . Uvádzajú 92% EGCG. Treba si poriadne preštudovať poplatky za poštovné. Máme nad čím dumať.
Tak hor sa do liečenia.
Vojto.

Áno, to sú tí, čo ma vytočili na začiatku. Nemali to na sklade, ale mala som možnosť tam dať svoj mail a vraj ma budú informovať. Po týždni čakania som si to objednala v ČR, napriek poštovnému to bolo z ČR - to isté lacnejšie ako na Slovensku bez poštovného.
Aj tak ale musím zohnať niečo iné. 25 mg nemá význam.
Erika

Erika

25.11.2009 17:37:21

Aj Kanada začína od januára svoj výskum:
http://www.cbc.ca/health/story/2009/11/23/multiple-sclerosis-zamboni-ccsvi.html
Erika

PeterL

25.11.2009 22:03:33

Ahoj Erika.
Nie si jedina pacientka s SM na Slovensku. My s manzelkou tiez riesime rozne vysetrenia. Hovorime s lekarmi na vychode, natrafili sme na velmi ochotnych ale aj naopak na velmi neochotnych lekarov. Kedze je problem nie len so samotnou flebografiou ale aj s tym, ze momentalne nam nema kto dat ziadanku na toto vysetrenie, rozhodli sme sa, ze pojdeme na vysetrenie priamo do Katowic. Mimochodom v tom Polsku je naozaj vsetko lacnejsie, MR vysetrenie na Slovensku stoji 8500 Sk a v Polsku iba 4500 Sk
Hovorime o tomto objave aj s inymi pacientmi a na nase odporucanie boli na Dopplera u Dr. Simku uz 4 ludia. Takze neboj sa, nie si jedina kto sa snazi nieco vyriesit a pomoct aj ostatnym ludom. Len kazdy mame iny pristup - my sme sa rozhodli, ze nebudeme na net davat ciastkove informacie o tom co sa chystame urobit ale az veci, ktore sa nam podarili. No a osobne hovorime s ludmi aj o tom co sa chystame ale tam im vieme zdoraznit, ze to este nemame overene.

Kazdopadne vrela vdaka za tvoje informacie a snahu nam vsetkym pomoct. Bez tvojich odkazov, videii a pod. by sme urcite napredovali ovela pomalsie. Prajem ti vela sil a uspechov aj nadalej.

Peter

Erika

26.11.2009 06:55:04

Ahoj Erika.
Nie si jedina pacientka s SM na Slovensku. My s manzelkou tiez riesime rozne vysetrenia. Hovorime s lekarmi na vychode, natrafili sme na velmi ochotnych ale aj naopak na velmi neochotnych lekarov. Kedze je problem nie len so samotnou flebografiou ale aj s tym, ze momentalne nam nema kto dat ziadanku na toto vysetrenie, rozhodli sme sa, ze pojdeme na vysetrenie priamo do Katowic. Mimochodom v tom Polsku je naozaj vsetko lacnejsie, MR vysetrenie na Slovensku stoji 8500 Sk a v Polsku iba 4500 Sk
Hovorime o tomto objave aj s inymi pacientmi a na nase odporucanie boli na Dopplera u Dr. Simku uz 4 ludia. Takze neboj sa, nie si jedina kto sa snazi nieco vyriesit a pomoct aj ostatnym ludom. Len kazdy mame iny pristup - my sme sa rozhodli, ze nebudeme na net davat ciastkove informacie o tom co sa chystame urobit ale az veci, ktore sa nam podarili. No a osobne hovorime s ludmi aj o tom co sa chystame ale tam im vieme zdoraznit, ze to este nemame overene.

Kazdopadne vrela vdaka za tvoje informacie a snahu nam vsetkym pomoct. Bez tvojich odkazov, videii a pod. by sme urcite napredovali ovela pomalsie. Prajem ti vela sil a uspechov aj nadalej.

Peter


Ahoj PeterL+manželka - ja o vás viem a strašne pekne vám ďakujem, lebo v nasledujúcom príspevku je vysvetlené, že som trochu v problémoch.
To Ti verím, že nakoniec ste sa rozhodli pre Poľsko. Ja už som bola tiež v jednom štádiu na konci s nervami. Mňa sa totiž ľudia v mailoch pýtajú to isté, tak je premňa jednoduchšie, riešiť to tu hromadne.
Pozdravuj manželku!!! Veľmi vám držím palce!
Erika

Erika

26.11.2009 06:58:41

PROSBA!
Ja všetkým skutočne veľmi pekne ďakujem za maily, ale veľmi vás prosím, aby ste mi otázky kládli na niektorom fóre. Včera večer sa totiž moja mailová schránka dostala do stavu úplnej zaplnenosti. Síce som ani nevečerala a až do 23:00 som odpovedala na maily, ale ani tak som si nepomohla, lebo okamžite prichádzali ďalšie. Verte, že sa všetci pýtate tie isté otázky a vaše maily sú príliš dlhé. Ja absolútne chápem v akej ste situácii a presne viem ako sa cítite, ale na to je tu predsa toto a iné fóra. Ja mám ešte stále problémy so zrakom a mňa to fakt bolí byť 10 hodín denne za internetom.
Ešte raz prosím, VYUŽÍVAJTE FÓRUM!!!
Na skype, ICQ a Facebook už nemám čas vôbec.
Ja viem, že je to tu už dlhé a nemáte čas to čítať, ale mailovou komunikáciou vám nakoniec napíšem taký istý dlhý prípeh. Len to ja už som napísala asi 40 krát to isté v niekoľkých mailoch.
ĎAKUJEM!!!
Erika

Lienka 207

26.11.2009 11:02:32

Milý Peter L. -
Nepísala som, že Erika je jediná pacientka s SM ako taká, ale jediná,
ktorá sa tu podrobne delí na tomto fórume s nami o svojej liečbe, problémoch, pocitoch, akciách a reakciách, cestách, rozhovoroch,

mailoch, videách... atď. Pacientov s SM je veľmi veľa, členov SZSM
bývalo okolo 1000, ktorí sa prihlásili - mnoho je takých čo sa k svojej diagnóze
nechcú priznať, niektorí nevládzu, niektorí nechcú a niektorí nemôžu lebo sa boja o zamestnanie.
V tom, o čom všetkom nás tu všetkých Erika tak podrobne informovala - je ochotná a aj jediná - zatiaľ - Vy ste sa prihlásili až teraz - sme radi, že sú aj ďalší iniciatívni pacienti SM.
NECH SA VÁM VŠETKÝM DOBRE DARÍ !!!!!!!


Pozdravuje Vás LIENKA

Erika

27.11.2009 09:13:40

BBC.
http://news.bbc.co.uk/2/hi/health/8374980.stm
Tiež informujú - je to text o štúdii v Bufallo, že sa dokonca pokúšajú zistiť príčinu SM.
To si môžete dať ľahko do google prekladača a aspoň niečo sa dá tomu rozumieť.
Erika

PeterL

27.11.2009 16:35:43

Ahoj Lienka

Ale ja som vobec nereagoval na tvoj prispevok ale na Erikinu vetu "Začínam mám pocit, že som jediný pacient so SM na Slovensku."
Inak dnes bola manzelka u angiologicky, ktora jej povedala, ze este musi ist na vysetrenie do BA, cisto kvoli poistovni a potom jej poistovna preplati cely zakrok. Vraj to s poistovnou nie je problem ale treba najst spravnych lekarov Takze ideme este za reviznym lekarom do poistovne (VsZP) a potom vsetko napisem.

Zatial to su len take utrzkovite informacie. Po 14.12. urcite napisem viac.

Erika

27.11.2009 19:36:06

Inak dnes bola manzelka u angiologicky, ktora jej povedala, ze este musi ist na vysetrenie do BA, cisto kvoli poistovni a potom jej poistovna preplati cely zakrok. Vraj to s poistovnou nie je problem ale treba najst spravnych lekarov Takze ideme este za reviznym lekarom do poistovne (VsZP) a potom vsetko napisem.
Ach PeterL, to sa veľmi teším!!! Aj kvôli tej poisťovni, aj kvôli zákroku!
Veľmi držím palce, aby to všetko dobre dopadlo!
Posielam pozitívnu energiu, ja jej mám teraz veľa, doslova na rozdávanie.
Erika

Lienka 207

27.11.2009 19:50:43

Peter a Erika,
pekný večer,
po Vašich príspevkoch sa to možno rozhýbe. Možno sa ľudia boja vyjsť
z anonymity - alebo nemajú toľko možností, informácií, smelosti a odvahy.
Peter, prepáčte, že sme sa nerozumeli - ale som rada, že sa to dalo na
správnu mieru. Veď sme tu na to, aby sme si pomáhali. Erika, šetri si tú energiu aj na neskôr. Je radosť to čítať.
Nech sa Vám všetkým dobre darí.
Veľa pohody a pozitívnej energie
Vám všetkým želá L i e n k a

Erika

27.11.2009 20:53:38

Okrem tej energie, mám ešte iné drobné úspechy. Dnes som bola po mesiaci v jednom supermarkete. Mama nakupovala, ja som sa išla len prechádzať. Pred mesiacom to tam určite nebolo také jasné a ani farby neboli také pekné. Ani raz som nemala pocit na odpadnutie alebo búšenie srdca.
Ani som sa už tak veľmi nebála po tom supermarkete chodiť - no už len trochu.
Ja si veľmi myslím, že by som mohla po rovnej prázdnej ulici možno prejsť aj 100 metrov bez barle. Zajtra to asi vyskúšam, ak nazbieram odvahu. V meste sa to ešte určite nedá.
Tam sa to všetko hýbe, rovnováhu ešte nemám v pohode a aj sa mi občas zakrúti hlava. To ľavé oko ešte stále zaostruje pomalšie ako pravé. Zrak mám zatiaľ pri čítaní stále rovnako zlý.

Jedna dôležitá vec: som si 100 % istá, že tá hlava ma nebolí vôbec alebo len mierne kvôli tej naklonenej posteli. 7 nocí som to skúšala na rovnej - 8 dní ma v kuse stredne bolela hlava a 5 krát mi bolo ráno na zvracanie asi 2 hodiny. 2 noci už mám posteľ na 11 cm a od dnešného rána ma hlava nebolí. Cítim v nej len taký zvláštny tlak ako vždy. Musím to v januári povedať aj Dr. Simkovi. Ostatné zlepšenia symptómov súvisia so zákrokom.
Takže mne určite pomohli pri SM 3 veci: LDN - už rok, zákrok - stent v žile, ktorý ju spriechodňuje a naklonená posteľ!
Dnes som si ešte v Anglicku kúpila on-line to EGCG-Teavigo a aj som online zaplatila: 12,53 Eur.
Erika

stanka

28.11.2009 10:32:23

Ahojte...tak uz mam postel naklonenu aj ja ...zatial prvy den, tak este sa neda nic povedat.......Erika kolko to ma byt cm?...myslela som ze 15, ja mam 13 a teraz citam ze mas 11....zeby sme este kusok zrezali? ...mohla by si este napisat tu anglicku stranku, kde si si kupila to EGCG?.......skusim pozriet aj ja.......a dakujem Marekovi, ze som sa sem konecne dostala!!!

Erika

28.11.2009 10:45:47

Ahojte...tak uz mam postel naklonenu aj ja ...zatial prvy den, tak este sa neda nic povedat.......Erika kolko to ma byt cm?...myslela som ze 15, ja mam 13 a teraz citam ze mas 11....zeby sme este kusok zrezali? ...mohla by si este napisat tu anglicku stranku, kde si si kupila to EGCG?.......skusim pozriet aj ja.......a dakujem Marekovi, ze som sa sem konecne dostala!!!


Jaj nie, nic nezrezavaj!
To ja som len teraz 3 noci testovala 11 cm, mám to inak 16, aj keď ten fyzik mi odporučil 15 cm ako aj ostatným pacientom so SM. Od dnes idem zasa na 16 cm - mne to tak stolár spravil, tak už som to neriešila.
No, tu anglickú stranku nema vyznam ani pisat, lebo dnes ráno ma riadne vytočil ich mail. Včera som spravila objednávku, hneď mi to strhli z kreditky a dnes mi píšu, že keďže oni na Slovensko nedodávajú (do Rakúska napráíklad áno, tak úspešne moju objednávku zrušili - prachy si samozrejme nechali - tam im Slovensko nevadí).
Ja stále hovorím, že chcem ísť do Rakúska. Už 21 rokov sa podkýňam o podrazy tohto typu. Nebaví ma to. Hľadám teda ďalšieho dodávateľa.
To LDN si bez problémov objednávam v Anglicku - tam mi teda lekár urobí recept, hneď ho pošle do Škótska a bez problémov mi to strhnú z kreditky a za pár dní mi to poštou príde. Fakt ma tí Angličania dnes vytočili!

Erika

Erika

28.11.2009 14:40:14

Terapia naklonenou posteľou.

Tu možno nájsť jednoduchý a bohatý zdroj informácií o tejto terapii. Samozrejme, je to po anglicky, ale sú tam aj nejaké obrázky:
http://www.thisisms.com/ftopic-6755-days0-orderasc-0.html
Erika

stanka

28.11.2009 15:14:13

Erika, myslis ze 13 cm je malo (na tolko sme to zrezali, lebo 15,5cm sa nam zdalo vela...smola, asi budeme musiet hladat novu dosku) ?........a mas dosku aj v strede postele, ci len pod hlavou?

Erika

28.11.2009 16:17:49

Erika, myslis ze 13 cm je malo (na tolko sme to zrezali, lebo 15,5cm sa nam zdalo vela...smola, asi budeme musiet hladat novu dosku) ?........a mas dosku aj v strede postele, ci len pod hlavou?

Kľudne si tam nechaj tých 13 cm. Ak by si mala výčitky svedomia, že je to málo, tak tam predsa stačí priložiť nejaké 2 cm drievko.
Nič teda nemeň.
Ja tam mám len jednu dosku pod hlavou, lebo nemám manželskú postel a mám len 55 kg.
Ak by však išlo o manželskú posteľ, tak z dlhodobého hľadiska by predsa len bolo lepšie dať jednu dosku aj do stredu. Ak si navyše predstavím, že manžel by mohol mať aj 120 kg a manželka napríklad 80 kg, tak to už je na zváženie.
Erika

Katka

29.11.2009 00:47:01

Ahojte Erika, ak nepoznám lekára z UK, ako by som sa k tomu lieku mohla ešte dostať?
Ďakujem za radu.
Katka

Erika

29.11.2009 09:25:54

Ahojte Erika, ak nepoznám lekára z UK, ako by som sa k tomu lieku mohla ešte dostať?
Ďakujem za radu.
Katka


Katka, ale to určite žiadneho lekára z UK poznať nemusíte. Ani ja žiadneho nepoznám.
Tam jedna nemocnica ponúka službu: "elektronický lekár".
Stačí sa zaregistrivať tu: https://secure-medical-pages.co.uk/emed/secure/health_questionnaire_personal.php?ref=

Toto je hlavný zdroj informácií o LDN: www.lowdosenaltrexone.org
a tam som našla kontakt na lekáreň v Škótsku, tak som ich kontaktovala a spýtala som sa ich ako sa dostanem k predpisu. Tam mi hneď odpovedali, že cez e-med v Londýne. Tam som sa zaregistrovala (to som písala vyššie) on-line a objednala som si tam LDN, oni pošlú predpis automaticky do lekárne do Glasgowu, tí mi to strhnú z kreditky a poštárka mi to donesie domov. To bolo dosť jednoduché a rýchle. Teda, treba vedieť po anglicky.
Treba mať po ruke dve veci: kreditku (Master, Visa...), bankomatná karta nestačí, môže to byť od Vašej sestry napr., a potom si treba naskenovať posledný nález z MR, lebo oni si to mailom vypýtali, ale stačilo im to v slovenčine. Keďže to mám všetko doslova po ruke, tak mi to trvalo niekoľko minút. Oni Vám pošlú mailom také registračné číslo a LDN si môžete zasa on-line objednať.
Mne sa to zdalo jednoduché, je ale pravda, že moja mama by to určite nezvládla
Otázky?
Erika

Katka

29.11.2009 10:58:46

Erika, ďakujem za odpoveď. Nezdá sa mi to komplikované, iba mi je ťažko pochopiť-veriť, že toľko stačí na registráciu u lekára. Ale, keď vravíte!? Verím Vám, veď ste to preskákali.
A Rovia? To ste neskúšali?
Katka

Erika

29.11.2009 11:43:20

Erika, ďakujem za odpoveď. Nezdá sa mi to komplikované, iba mi je ťažko pochopiť-veriť, že toľko stačí na registráciu u lekára. Ale, keď vravíte!? Verím Vám, veď ste to preskákali.
A Rovia? To ste neskúšali?
Katka


Neviem, čo je Rovia, ale možno ste mysleli Revia - ak sa nemýlim, tak je to Naltrexone v ČR a má 50 mg.
Nepoznám nikoho, kto by mi to s istotou a bez problémov nadávkoval na 4,5 mg.
Ja fakt nemám nervy to tu nejakému lekárovi vysvetlovať a potom to vysvetlovať lekárnikovi a hlavne fakt nemám istotu, že to bude 4,5 mg.
Ak Vám to ale niekto bez problémov predpíše a nadávkuje, tak to urobte ta - určite je to to isté.

Erika

Erika

01.12.2009 08:49:18

Zamboniho odborný článok.

V jednom odbornom časopise bol v septembri 2009 zverejnený Zamboniho odborný článok.
Možno to budete chcieť dať lekárom: http://www.nature.com/jcbfm/journal/v29/n12/pdf/jcbfm2009180a.pdf

Erika

Erika

01.12.2009 20:17:05

Poľský časopis.
Tu nájdete pekné a jednoduché obrázky: http://www.rp.pl/galeria/9138,399689.html
Text je síce po poľsky, ale dá sa tomu rozumieť a vlastne ani nie je treba.

Erika

Lukas

02.12.2009 20:33:30

Zdravím z ČR,
Eriko, Vaše fórum je výborné.
V Polské televizi Vám to moc slušelo.

Musím všechny informovat, že jsem poslal dotaz na vyšetření CCSVI do nemocnice Podlesí Třinec a bohužel jsem dostal odpověď:
"S politováním Vám musíme sdělit, že vyšetření tohoto typu se t.č. v našem zařízení neprovádějí. MUDr. Matloch Josef, Zástupce primáře Centra cévní a miniinvazivní chirurgie"

Chtěl bych se ale i zeptat, jestli nevíte to jméno českého lékaře z IKEMu, který se zúčastnil kongresu v Lisabonu. Kdysi jste o tom psala. Mám v IKEMu nějaké kontakty a mohl bych zjistit, jaká je tam situace.
Zdravím a přeji další zlepšení.
Lukáš

Erika

02.12.2009 21:08:30

Zdravím z ČR,
Eriko, Vaše fórum je výborné.
V Polské televizi Vám to moc slušelo.

Musím všechny informovat, že jsem poslal dotaz na vyšetření CCSVI do nemocnice Podlesí Třinec a bohužel jsem dostal odpověď:
"S politováním Vám musíme sdělit, že vyšetření tohoto typu se t.č. v našem zařízení neprovádějí. MUDr. Matloch Josef, Zástupce primáře Centra cévní a miniinvazivní chirurgie"

Chtěl bych se ale i zeptat, jestli nevíte to jméno českého lékaře z IKEMu, který se zúčastnil kongresu v Lisabonu. Kdysi jste o tom psala. Mám v IKEMu nějaké kontakty a mohl bych zjistit, jaká je tam situace.
Zdravím a přeji další zlepšení.
Lukáš


Ahoj Lukáš,
kľudne mi tykaj. To tam vyzerám tak staro, alebo tak hrozivo ?
Ja už som to pýsala aj na českom fóre, ten lekár sa volá Pelegrina, len si teraz neviem spomenúť, či to bol docent, alebo profesor.
Inak, na druhom slovenskom fóre zasa jedna pacientka písala, že MUDr. Matloch jej písal, že to do budúcnosti plánujú. Mne na mail, ktorý mi dal Dr. Simka neodpovedali. Ja už som sa ho mailom dnes pýtala, či si náhodou nepamätá meno lekára s ktorým z tej nemocnice hovoril.
Inak v marci/březnu je v Poľsku o tom konferencia. Je to kúsok od hraníc z ČR. Dúfam, že tam aspoň jeden lekár zo Slovenska a jeden z ČR pôjde.
Inak v tom Třinci mali najskôr začať so školením na Dopplera od Dr. Simku.
Už si začínam myslieť, že by bolo rýchlejšie a jednoduchšie keby som vyštudovala medicínu a robila to sama
Držím palce!
Erika

Erika

03.12.2009 09:39:59

Aj v roku 1982 bolo na post mortem pacientoch dokázané, že železo sa im v mozgu ukladá okolo ložísk.
Mali to len SM pacienti.
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/6896 … rom=pubmed
Erika

Erika

03.12.2009 19:41:23

MUDr. Stryja - Třinec.

Práve mi Dr. Simka odpísal.
Meno lekára, v Třinci je MUDr. Stryja.
Dr. Simka mu aj poslal zopár informácií, ale pán doktor sa už neozval.
Myslím, že stratil záujem, alebo neviem...
Erika

Erika

03.12.2009 21:06:42

Výskum CCSVI v USA a Kanade.
http://www.ctv.ca/servlet/ArticleNews/story/CTVNews/20091202/ms_latest_091202/2009120 2?hub=Health
Erika

Erika

04.12.2009 09:31:12

Výskumné centrum skler. mult. - MSRC.

Celkom slušne vysvetľujú CCSVI a MS, Zamboniho prácu...
http://www.msrc.co.uk/index.cfm?fuseaction=show&pageid=2944
Ja dúfam, že aspoň toto si všetci neurológovia na Slovensku a v ČR prečítajú.
Alebo som zasa naivná?
Erika

Erika

04.12.2009 10:16:52

Aj v roku 1982 bolo na post mortem pacientoch dokázané, že železo sa im v mozgu ukladá okolo ložísk.
Mali to len SM pacienti.
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/6896 … rom=pubmed
Erika


Tu sa mi trochu pokazil odkaz, takže správna stránka je: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/6896630?ordinalpos=1&itool=EntrezSystem2.PEntrez.P ubmed.Pubmed_ResultsPanel.Pubmed_SingleItemSupl.Pubmed_Discovery_RA&linkpos=1&log$=re latedarticles&logdbfrom=pubmed
Erika

Erika

04.12.2009 13:39:14

http://www.medicalnewstoday.com/articles/171941.php
SM spoločnosť v Kanade a USA sa dohodli na štúdii, ktorá sa už administratívne začala.

Ja chápem, že sú aj skeptici, ale prečo sa nemôžu lekári naučiť diagnostikovať CCSVI Doppler sonografom a pomocou MRV bez kontrastnej látky?
Ja nechápem, aké sú pri tejto diagnostike riziká a nebezpečenstvá pre pacienta.
No ale zasa kto nič nerobí, nič nepokazí. Chápem, že len kritizovať a spochybňovať je jednoduchšie.
Chápem aj to, že naši lekári sú skotočne extrémne preťažení a nie sú za to ani ohodnotení. Vlastne sa im ani nečudujem.
Erika

Lukas

04.12.2009 22:32:28

Eriko, myslím, že důvody jsou jinde: dneska je taková medicína, na všechno mají doktoři svoje tzv. Guidelines, a všechno musí být Evidence based medicine. Takže dokud se to na větší studii neprokáže, tak to v širším měřítku nikdo nebude dělat. Tak jak je to vidět i na postoji americké společnosti pro MS a i ostatních doktorů, kteří to přímo nedělají. Tvoje práce je důležitá, musíme jen ještě chvíli vydržet. Docela se bojím reakce farmaceutických firem, protože jsou v tom miliardy dolarů, a to nijak nepřeháním. Ale naštěstí ten chirurgický zákrok není ani moc složitý ani drahý, tak to snad pojišťovny budou platit. Navíc pokud potom nebudou muset platit prášky, tak se to teprve rozjede.
Určitě nejsi naivní, ale doktorům půjde o výsledek studie. Navíc si nejsem jist, jak se na to neurologové budou dívat, pokud příjdou o práci. Už jsem několikrat na netu četl, že neurologové nechtějí MS vyléčit, chtějí ji jen léčit, ale možná to je příliš negativní obava.

Erika

05.12.2009 10:41:49

Eriko, myslím, že důvody jsou jinde: dneska je taková medicína, na všechno mají doktoři svoje tzv. Guidelines, a všechno musí být Evidence based medicine. Takže dokud se to na větší studii neprokáže, tak to v širším měřítku nikdo nebude dělat. Tak jak je to vidět i na postoji americké společnosti pro MS a i ostatních doktorů, kteří to přímo nedělají. Tvoje práce je důležitá, musíme jen ještě chvíli vydržet. Docela se bojím reakce farmaceutických firem, protože jsou v tom miliardy dolarů, a to nijak nepřeháním. Ale naštěstí ten chirurgický zákrok není ani moc složitý ani drahý, tak to snad pojišťovny budou platit. Navíc pokud potom nebudou muset platit prášky, tak se to teprve rozjede.
Určitě nejsi naivní, ale doktorům půjde o výsledek studie. Navíc si nejsem jist, jak se na to neurologové budou dívat, pokud příjdou o práci. Už jsem několikrat na netu četl, že neurologové nechtějí MS vyléčit, chtějí ji jen léčit, ale možná to je příliš negativní obava.

V plnom rozsahu s Tebou súhlasím, Len ešte to treba vysvetliť aj chorobe samotnej, aby za ten čas čakania u nikoho nenastalo zhoršenie.
Čo mám povedať tým zúfalcom, čo mi píšu?
Ja stále tvrdím, že s diagnostikou by sa mohlo kľudne začať. No ale niektorí možno musia ešte zarobiť nejaké peniaze.
Ani sono a ani MRV bez kontrastu nie sú nebezpečné diagnostické metódy.
Každý čaká, že sa to musí dokázať. Keď ale budeme čakať všetci, tak sa to asi nedokáže nikdy.
Mňa to vytáča, sorry. A nevytáča ma to kvôli mne, veď ide o princíp.
Ja môžem mailom hocikomu poslať návod na MRV podľa Haackeho a aj Dopplera podľa Simku. Samozrejme, že sú nutné aj praktické skúsenosti.
Inak, tento problém nie je len u nás. To je na celom svete.
Na druhej strane aspoň v ČR sa už asi na budúci rok začne štúdia. Ten český lekár je preto v USA. A naše SM centrá robia čo?
Ja nedoporučujem ticho sedieť a čakať. Na druhej strane úprimne 100% rešpektujem každého rozhodnutie.
Asi sa idem ukľudniť
Erika

Erika

06.12.2009 11:00:24

Doplnková terapia.

Odstránenie problému so žilami treba brať ako doplnkovú terapiu k tej čo existuje, aby sa naše SM symptómy zlepšili. To asi každý pochopí, že nie je veľmi zdravé mať nie dostatočne okysličený orgán alebo mať nesprávny prítok, či odtok krvi do akéhokoľvek orgánu. O mozgu ako o centre ani nehovorím.
Nikto vám nezakáže brať terapiu, ktorú máte, bez ohľadu na to, či sú to B12, Copaxone, interferóny, alebo LDN, či vitamín C.
Nakoniec aj tak ešte nie je isté, či to náhodou dokonca nebude nutné. To, ža ja beriem iba LDN ešte nič neznamená. Na inú liečbu nemám nárok, lebo mám negatívny likvor. Možno to má svoj veľký dôvod. Ja som to neskúmala.
Je pravda, že sa o to ani nebijem. Zatiaľ som spokojná s LDN a so zákrokom na žile.
Viete, že čakám aj na EGCG - to je tá chelácia železa z mozgu (odstraňovanie nánosov železa z mozgu).
Musela som si to dať poslať do Rakúska, lebo tá firma na Slovensko nedodáva.
Zatiaľ sa o tom nehovorí ako o liečbe SM, tak to tak treba aj zatiaľ brať, hovorím o tom zákroku na žilách.
Erika

Erika

06.12.2009 15:40:44

Správa - deň 33.

Som 33 dní po mojom zákroku v Katowiciach, v Poľsku.

Všetky zlepšenia, ktoré sa mi doteraz "prihodili", tak aj zostali. Chcem tým povedať, že nič sa nezhoršilo.
Som šťastná, že Dr. Simka, Dr. Ludyga, Dr. Kazibudzki a Dr. Swierad mi tak veľmi pomohli.

- moja "nejasná hlava" sa síce trošku zlepšila, ale stále to nezmizlo úplne
- moja únava zmižla dokonca možno úplne, o 90% sa zlepšil mechúr v tom, že už si ho nemusím tlačiť rukami, aby sa vyprázdnil úplne
- asi o 70% sa zlepšil aj môj dosť častý pocit na odpadnutie
- mám oveľa viac energie
- môj tep je normálny, už nemám to šialené búšenie srdca ako o život - tabletky na spomalenie tepu teda už samozrejme neberiem
- o 15% vidím lepšie ale len do diaľky, písmenká sú stále také zlé ako aj predtým, stále vidím, že nevidím dobre
- mám oveľa lepšiu toleranciu na teplo, všimla som si, že namiesto zlého pocitu z tepla sa viac potím, keď sa však sprchujem v horúcej sprche, tak sa mi okamžite zhorší oko, inak fajn
- centrálnu neuropatickú bolesť v celej pravej ruke stále mám

- robím rýchlejšie pohyby, cítim viac istoty pri chôdzi, aj chôdza je o niečo lepšia, ale jednu barlu potrebujem stále, svaly hlavne na stehnách mám ešte stále dosť slabé - určite to bude chcieť viac rehabilitovať ale opatrne, posledných 5 rokov hlavne sedím


Bolesti hlavy sú oveľa miernejšie, ale to už som otestovala, je to kvôli tej naklonenej posteli a ráno nemám ani pocit na zvracanie. Väčšinou mám ľahké bolesti hlavy.

Stále sa cítim akoby opitá, stále mám problémy so závratmi aj s krátkodobou pamäťou a kognitívnymi funkciami. Počas dňa ešte stále mávam urgentné močenie, ale dá sa to zvládnuť - som doma. V práci by mi to veru netolerovali.

Ja som teda mala najväčšie zlepšenia v prvé dni, teraz mám pocit, že sa to zlepšuje veľmi pomaly každý deň.

Som si istá, že sa nezhoršujem!
Ešte mám 27 Clexane injekcií - nepociťujem absolútne žiadne problémy. Stále sa pichám sama tou pomalou technikou.
Teraz vypisujem pre Dr. Simku zasa taký istý dotazník ako na začiatku.
Kontrolu mám niekedy v januári v Poľsku.
Čo sa týka liekov, tak beriem LDN.
Otázky?
Erika

Erika

07.12.2009 15:51:29

Dnes mám deň 34 a dostavil sa krok nazad - čo sa stáva a ak aj vy pôjdete na zákrok, tak sa nezľaknite, je to normálne. Zhoršila sa mi únava a viac sa mi krúti hlava - no ani to počasie nestojí za veľa. Dokonca som si zasa dala jeden Vigil. To zlepšovanie je dlhodobý proces, takže treba mať len trpezlivosť. Určite ale nemám pocit, že dostanem atak. Možno je to len horší deň...
Radšej pomaly, ale isto! Myslím, že by ste to ale mali vedieť, že aj dočasné zhoršenie je možné a normálne. Nemusela som si ale ani pospať ani si ľahnúť.
Erika

Erika

08.12.2009 10:44:45

Amsterdam, Jena, Frankfurt, Zabrze.
V týchto mestách v Európe sa dá spaviť MRI-SWI podľa Haackeho protokolu.
Ešte by som tam rada videla aj Prahu a Bratislavu.
Erika

Erika

08.12.2009 14:35:55

MRI-SWI podľa Haackeho v Bratislave už v januári 2010?

Ak všetko pôjde dobre ako doteraz, tak sa to v Bratislave podarí už v januári - len teraz som o tom dostala správu.

Erika

stanka

08.12.2009 17:13:55

Ahoj Erika......vies tak priblizne kolko ludi uz podstupilo ten zakrok? robi ho vobec este niekto okrem Dr.Simku v Polsku? (to len tak, mozno to bude zaujimat viacerych)
...bola som v sobotu na "Dopplera" a musim povedat, ze to trvalo cca 10 minut, nebolelo, to aby sa nikto nebal, MR s kontrastnou latkou tiez neboli (ved kolky na to chodime ako na hodiny klaviru) a tu treba "len" specialne pozriet zily, fakt nerozumiem preco sa to nemoze spravit u nas a inde ano...mne to pride ako take vyckavanie, ze co povedia "ti druhi" a ked pojdu oni, tak aj my...zatial hlavu do piesku...
...to, ze nie je mozno na 100% dokazene, ze tie zily, ze to zelezo atd je pvodcom zla (no pracuje sa na tom a som si ista, ze to bude najvacsi objav od cias penicilinu), este neznamena, ze to nemoze byt pravda....praacuje sa na tom!!!
... ide o to, ze mame chore, zuzene zily, neokyslicuje nam to poriadne organizmus, preco nam ich nemozu lekari "opravit"??? ak nam to aspon ciastocne zlepsi symptómy, tak preco to vahanie???.......ved zily sa takto davaju do poriadku aj inak chorym ludom, tak preco sa to nemoze robit aj pre ludi s SM... Erika ma pravdu, nie kazdy ma cas cakat!!!!! ...
Aj keby to cele nevyliecilo SMku, no vylieci to zily! a ja osobne ich chcem mat v poriadku!!
...a este chcem povedat, ze Dr.Simka je velmi charizmaticky a vzacny clovek!

...tak som si troska vyliala dusu
vsetko dobre vam zelam a Erika! tebe velke DAKUJEM za vsetko co pre nas robis!!!!!!!!!!!!

Erika

08.12.2009 17:58:31

Ahoj, Stanka,
no, momentálne to robí len Dr. Simka. Dr. Dake začal robiť štúdiu. Plánoval to od leta. Zamboni ešte nerobí.
Diagnostika sa už však robí na viacerých miestach na svete, no nie v mnohých.
Neoficiálne zdroje uvádzajú, že v Poľsku zatiaľ robili 8 pacientov vrátane mňa.
Teraz sa tam ale objednáva mnoho pacientov z Kanady a aj z USA.

Oni v Euromedicu robia hlavne iné veci, takže nemám tušenie ako to budú vôbec stíhať. Napríklad len MRV vo Vancouvri stojí 2.070 CAD. V Kanade sa ešte zákroky nerobia. Fakt je pre tých ľudí lacnejšie priletieť do Poľska. Mnohým ide o čas. Aj pri SPMS sú určité zlepšenia, aj keď to nie je také viditeľné ako pri RRSM. Jedna pacientka z USA je 6 mesiacov po a teší sa, že spasticitu pociťuje minimálne až vôbec.
Rici teraz písal, že už v noci vôbec nemusí chodiť na malú - predtým 2x za noc. Má aj iné zlepšenia.
Držím nám všetkým palce!
Erika

Erika

12.12.2009 12:38:53

Dr. Simka už objednáva na máj, lebo má plno.
Aj ceny sú vyššie.
Napríklad Doppler a MRV stojí 300 Euro.
Na diagnostiku sa asi tak dlho nečaká.
Erika

Erika

12.12.2009 16:20:25

Slovinsko píše o CCSVI a SM.
http://web.vecer.com/portali/vecer/v1/default.asp?kaj=3&id=2009121205493930
Erika

Laci

12.12.2009 16:31:50

ERIKA ahoj, už si nám chýbala na našej stránke. Tie novoty, čo píšeš - no čo už, dalo sa to čakať - ponuka - dopyt. Je to blbé, že aj zo zdravia je obchod.
"Nedá sa svietiť!"
Ja moju otázku trochu otočím. Keby som sa nejakým spôsobom "dal či dostal na cestu do Katowic", vždy mám ako otázku č. 1 - možný prístup na wecko aj s vozíkom a tam madlá a pod. - v tej nemocnici. Vždy, keď mám ísť kdekoľvek, to najprv chcem vedieť - to pomáha v rozhodovacom procese.
Ešte povedz, ako Ti je, či máš niečo nové?
Maj sa pekne, aj všetci ostatní, čavino, Laci

Erika

12.12.2009 17:00:24

ERIKA ahoj, už si nám chýbala na našej stránke. Tie novoty, čo píšeš - no čo už, dalo sa to čakať - ponuka - dopyt. Je to blbé, že aj zo zdravia je obchod.
"Nedá sa svietiť!"
Ja moju otázku trochu otočím. Keby som sa nejakým spôsobom "dal či dostal na cestu do Katowic", vždy mám ako otázku č. 1 - možný prístup na wecko aj s vozíkom a tam madlá a pod. - v tej nemocnici. Vždy, keď mám ísť kdekoľvek, to najprv chcem vedieť - to pomáha v rozhodovacom procese.
Ešte povedz, ako Ti je, či máš niečo nové?
Maj sa pekne, aj všetci ostatní, čavino, Laci

Áno, to sa dalo čakať. Je pravda, že oni to na začiatku ešte vôbec nemali ocenené - to bolo všetko len také približne. A za múdrosť lekárov treba dobre zaplatiť!
Na wecko sa určite vozíkom ísť dá, len ja "múdra" si fakt nepamätám, či tam boli aj madlá. Mne sa len zdá, že som sa za jedno chytala aj ja, ale nie som si istá.
Už tam ale niekoľko vozíčkarov bolo dokonca z Anglicka. Táto súkromná nemocnica na to určite je pripravená! Lekári - aj keď nie sú neurológovia vedia fakt dosť o našich problémoch. Toho by som sa nebála.
Ak by som išla na zákrok v roku 2010, tak jeden stent stojí 4.200 Euro. (aj so zákrokom)
Jeden sten v USA aj so zákrokom stojí 80.000,- USD, takže Poľsko je zatiaľ neporovnateľne lacnejšie.
Zajtra mám deň 40, tak budem zajtra písať správu. Žiadne superzlepšenia však nemám, ale ani žiadne zhoršenia. Akurát ma bolia modriny na bruchu. Mám tam málo slaninky, tak nemám veľa možností na pichanie
Erika

Erika

12.12.2009 17:06:37

ERIKA ahoj, už si nám chýbala na našej stránke.

No aj vy mi chýbate. Už sa mi niekedy zdá, že trpím "samomluvou"
Ozaj, neviem, či som písala, jedna SPSM pacientka z USA bola na zákroku pred 6 mesiacmi. Aj v Zamboniho štúdii sa píše, že pri týchto pacientoch sa zrovna nedejú zázraky. Ona napríklad tvrdí, že už jej konečne zmizla spasticita. Je tam ešte jeden pacient, ale aj ten udáva zlepšenia, síce to nie je také jednoduché a markantné ako u nás RRSM, ale pre nich je to zatiaľ to jediné, čo im aspoň trochu pomohlo a samozrejme dúfajú, že sa zastavila progresia. To by bolo samozrejme super! Teda aj pre mňa.
Erika

Erika

12.12.2009 17:51:43

No, už je mi to až čudné, ale Dr. Simka dáva termíny na zákrok až v septembri. Diagnostiku robí skôr.
Myslím, že to nebude dlho trvať a bude dávať až októbrové termíny. Keď to zbadám, tak dám vedieť.
Erika

Erika

13.12.2009 13:06:13

Správa: Deň 40.

Ešte si teda musím pichnúť 20 x Clexane (40 mg). Okrem bolesti pri vpichu nepociťujem žiadne problémy.
Zatiaľ nemám žiadne veľké zlepšenia ako na začiatku.
Zrak na ľavom oku mám rovnako zlý ako pred zákrokom.
Už teraz môžem konštatovať, že kvalita môjho života je určite lepšia. Ja som teda zatiaľ spokojná.
Erika

stanka

14.12.2009 09:14:25

Ahojte...........tak je pravda, ze v Polsku nestihaju ja som "dostala" priblizny termin na august a takuto cenovu ponuku (to len pre zaujimavost ostatnych)...pre nas strasne vela, no takych Americanov, Kanadanov atd podstatne menej, preto taky obrovsky naval((

Offer for patients suffering from MS
-vascular specialist consultation with non invasive diagnostic procedure (color doppler and MRV) ..................................................................................... .........................................300 euro
-vascular specialist consultation with non- and invasive diagnostic procedures (angiography)
..................................................................................... ................................................1100 euro
-vascular specialist consultation, all necessary examinations and an endovacular procedure (PTA)................................................................................ ............................................3500 euro
-vascular specialist consultation, all necessary examinations and an endovascular procedure
(1 stent implantation)........................................................................ ..........................4200 euro
-vascular specialist consultation, all necessary examination and an endovascular procedure (2 stents implantation)........................................................................ ........................4700 euro

...ja sa strasne cudujem, ze v Polsku su zatial jedini!!!???...

krasny den vsetkym!!
stanka

Lienka 207

14.12.2009 12:42:47

Milá Stanka,
nečuduj sa ničomu. Presvedčila si seba aj nás všetkých, že zdravie je
nezaplatiteľné! Veď práve za to, že sú jediný, tak vysoko ceny rúbu.
Veď tak je to všetko aj s očkovaním a so všetkými liekmi.
Keď nemajú na čom zarábať, tak budú vyrábať choroby a potom
na ne vyrábať a vynachádzať lieky. Dnes už nie je na čom zarobiť.
Všetkého už je na našej zemeguli tak veľa - že to nemá kto kupovať
a za chvíľu nebude kde ani čo dať.
Buďme šťastní, že ešte sme!
Dúfajme, že aj na Slovensku sa to pohne o krok ďalej.
Hovorí sa, že na Nový rok o slepačí krok - u nás to tak ide so všetkým.
RADOSTNÉ VIANOCE a veľa pozitívnej energie počas všetkých sviatkov
Vám všetkým úprimne želá
L i e n k a =

Jaro

14.12.2009 12:46:51

šumný dzeň
dosť dlho som sa neozýval lebo okrem SM mám ešte nejaké iné problémy a tak dosť dlho som sa povaľoval v nemocnici a potom i dosť dlho zbieral sily ako tak sa pozberať aby som si mohol sadnúť k počítaču a tiež niečo povedať k tejto prevratnej metóde liečby SM..Viem že teraz pre niekoho budem vyzerať ako to o mne prehlásila jedna veľmi múdra pani z konkurenčného združenia ako mudrlant z Košíc.Ked som si pozrel video z Erikineho zákroku bol som nadšený ,že konečne už je to tu a to trvalo až do momentu ked reportérka sa pytala teraz už neviem či dr Simku či dr .Ludygu čo a ako to ten zákrok obnáša a ten povedal že je to len na ľahšie formy SM.A aj tto by som rád vedel ako ssa zlepšenie prietoku krvi podieľa na obnovení zničeného myelinu tak je to asi preto len na ľahšie formy SM a tiež i pri čítaní Erikiných príspevkov som neskôr dospel k názoru že i ona od toho zákroku očakávala viac.A tak so všetkým sledovaním okolo toho všetkého ešte chvíľu potrvá kým SM bude vyliečiteľná u všetkých, hoci i týmto sa už blýska na lepšie časy.
A Stanka v jednej veci máš pravdu že Poliaci sú jediní čo to robia v SM.Ale táto metóda je dosť známa a využíva sa v kardiologii pri infarktoch a pri mozgových príhodach a to aj u nás a i v Česku.Ak sem tam si pozriete TV tak túto metódu spomínali v tv Markíza v spravách 5.12. a na čt 1 11.12 v relácii Barvy života dokonca ukázali i priebeh zákroku.Táto metóda je známa už od konca 90 - siatych rokov a v Čechách sa teraz prvá operácia robila už 13.júna a v Blave v kardiocentre je už vraj asi dvesto čakateľov na vyšetrenie a zákrok.Len je škoda že sa to nerobí aj pre nás SM-karov škoda , no verím že čo nie je môže byť.Nepodceňujme našich lekárov to len naše vedenie je tak skostnatené a spiatočnícke, bez záujmu tam kde sa nedá zarobiť do vlastného vrecka tak na to kašlu a vraj sociálny štát
pekný deň
držme si palce

Erika

14.12.2009 13:44:43

...ja sa strasne cudujem, ze v Polsku su zatial jedini!!!???...

krasny den vsetkym!!
stanka


Realita je taká, že nie sú len jediní v Poľsku, ale na svete. Dr. Zamboni v Taliansku ešte nezačal a Dr. Dake nedávno v Kalifornii skončil, pretože ide robiť štúdiu.
Včera na americkom internete pacienti dávali informácie, že už dostávajú termíny na koniec roka 2010.
Myslím, že to bude ešte horšie, lebo o tom všetci so SM nevedia.
Erika

Erika

14.12.2009 13:46:04

Milá Stanka,
nečuduj sa ničomu. Presvedčila si seba aj nás všetkých, že zdravie je
nezaplatiteľné! Veď práve za to, že sú jediný, tak vysoko ceny rúbu.


V Kalifornii ten istý zákrok stojí 80.000,- USD!
Erika

Erika

14.12.2009 13:49:14

a tiež niečo povedať k tejto prevratnej metóde liečby SM..

Len maličký pozor na výrazy. Zatiaľ sa to oficiálne nevolá liečba SM a ani to ozaj nie je dokázané.
Je to liečba žilovej nedostatočnosti, ktorá zlepší niektoré symptómy SM.
Mne v Poľsku liečili žilu a nie SM.
Erika

Erika

14.12.2009 13:51:43

čítaní Erikiných príspevkov som neskôr dospel k názoru že i ona od toho zákroku očakávala viac.

TOTO URČITE NIE JE PRAVDA!
Ja som očakávala, že nejaké zlepšenia sa udejú v prvý mesiac a nie už na druhý deň - to ma trochu prekvapilo.
Erika

Erika

14.12.2009 13:55:31

Ale táto metóda je dosť známa a využíva sa v kardiologii pri infarktoch a pri mozgových príhodach a to aj u nás a i v Česku.

Správne - metóda - na srdci a v mozgu však ide o artérie (tepny).
V prípade našej žilovej nedostatočnosti ide o žily.
Erika

stanka

14.12.2009 16:41:53

som trochu zle formulovala vetu ...v Polsku su jedini, co to robia z celeho sveta katastrofa......to je pravda, a to ma udivuje!!!!!! ja pevne verim, ze len zatial!!!!!, ze je to otazka casu, kratkeho (dufam)

...tak si predstavte, kolko je na svete SMkarov, vacsina z nich si chce dat "opravit" svoje zily, nie preto, ze im to vylieci SM, az taki naivni nie sme, aj ked nadej zomiera posledna a ako som tu uz raz pisala, PRACUJE SA NA TOM........no mat v poriadku nieco, co je pokazene, chcu vsetci ludia a hlavne ked sa jedna o zdravie..........no a ti SMkari su ochotni za to platit, pretoze zdravotna poistovna na to zatial...(aj tu verim, ze len docasne)........a takyto operacny zakrok robia z celeho sveta len v jednej nemocnici v Polsku???......dufam, ze nie som naivna, a ze sa to cele rozbehne!!!.......ved na to treba len pristroje k dvom vysetreniam a lekarov, co sa v tom vyznaju a chcu....
...
stanka

Erika

14.12.2009 18:42:48

Dr. Franz Schelling - Rakúsko to dokázal na vzorkách pacientov so SM post mortem pred 30 rokmi. Vtedy takmer prišiel o prax.
Škoda, že nebol internet.
Dúfam, že to nebude trvať ďalších 30 rokov...
Erika

Jaro

15.12.2009 10:30:37

šumný dzeň
Nechcel som povedať že by to bolo zlé že a že sa tým nič nerieši ale človek vždy zapochybuje ked už toho tu bolo toľko zaručeného ale i tu sa človek presvedčí že ak sa nájde proti argument tak sa slova dajú zmeniť a oponent sa stane hlupákom.keď sa už píše o tom všetkom tak by ten človek čo to píše mal by pamätať i na príspevky ktoré písal na začiatku. A v reportáži z Čiech v relácii Barvy života bol i priebeh tohto zákroku a bolo to isté čo sme mali možnosť vidieť pri zákroku v Poľsku.A i tak mi nejde do hlavy že ako sa spriechodnenim žily alebo tepny obnoví zničený myelin,preto som hovoril že niektorý z poľských lekárov hovoril že je to len pre ľahšie formy.A ak dobre rozumiem tak tepnou krv priteká a žilou odteká tak že v podstate je to rovnaké potrubie len s rozličným obsahom

revuca

15.12.2009 16:16:05

Len tak mimochodom vítaj Jaro medzi " živými" Vidíš aký si populárny aj na druhej strane /fóre/. Tak snáď už bolo dosť vylihovania po nemocniciach a uži si to čo najdlhšie doma!!!
Pozdravujem aj ostaných a želám Vám krásny večer.
Vojto.

stanka

16.12.2009 16:49:44

ahojte..........kto by mi vedel vysvetlit ako to vlastne funguje v ludskom tele??? ja som tusim vtedy na hodine chybala alebo mam sklerozu
...viete, vsetko to so zilami, cievami, tepnami, krvou atd...

dik pa

Erika

16.12.2009 17:01:27

ahojte..........kto by mi vedel vysvetlit ako to vlastne funguje v ludskom tele??? ja som tusim vtedy na hodine chybala alebo mam sklerozu
...viete, vsetko to so zilami, cievami, tepnami, krvou atd...

dik pa

Ahoj,
stručná odpoveď na to nie je. Skús niečo nájsť cez google. Anglické zdroje sú bohaté, ale doporučujem sadnúť si do mestskej knižnice a prelistovať si tam zopár odborných kníh. Niektoré ani nepožičiavajú lebo sú veľmi drahé.
Náš problém je v niečom podobný problému s kŕčovými žilami na nohách. U týchto pacientov možno aj viedieť doslova hnedé nohy. Tá hnedá, to je usadené železo - to Ti povie ktorýkoľvek lekár na krčné žily na Slovensku.
Želám príjemné štúdium
Erika

Erika

18.12.2009 12:23:44

23.1. 2010 bude Zamboniho konferencia.
http://www.sclerosi.org/Convegno-CCSVI-23-Gennaio
Nemyslím, že tam zo Slovenska niekto bude, keďže to nezaujíma ani pacientov ani lekárov.

Erika

stanka

18.12.2009 20:55:05

Erika, nesmies to tak brat ....ani si nevies predstavit kolkych z nas to zaujima.....len pomenej piseme ale vsetko pozorne citame (to mi uz povedali viaceri!!!!).....najvacsim problemom je asi anglictina...ale hura online slovniky...no ani tie niektorym nepomozu, ked nie je zaklad...........viaceri by si radi precitali aj tie "modre linky", no zasa ta anglictina........dufam, ze to tu mozem napisat (este som sa ho nepytala, no on by urcite suhlasil), jeden z nas, Marek, prelozil par zaujimavych clankov do slovenciny a az si ich precitate, budete viac obraze
http://www.klubsmvpo.szm.com/ to v tom zltom ramceku

dik Marecku!

Erika

19.12.2009 10:53:32

Áno, s tým určite súhlasím a chápem to, že cudzí jazyk je problém.
Len sem nikto nepíše, či nejakého lekára navštívil a spýtal sa ho na to, alebo ho aspoň stručne informoval.
Z toho usudzujem, že je to takmer každému jedno.
Ja to určite nikomu nezazlievam. Som si istá, že každému vyhovuje niečo iné.
Aj chápem, že je jednoduchšie nerobiť nič a čakať. Veď presne viem koľko námahy a energie a nervov to stálo mňa. Možno sa SM a problémov okolo bojím viac ako ostatní... Neviem...

Ozaj, Stanka, LDN sa dá zohnať aj v Poľsku - teda cez jednu lekáreň v Nemecku. V Poľsku je to dosť bežná záležitosť. Stále však zostáva problém s predpisom. Nejaký lekár by Ti to musel predpísať. Tam sa to volá Nemexin a je to o niečo lacnejšie. Tam to nefunguje ako cez ten Londýn - oni nemajú nikoho, kto by to predpísal.
Erika

Erika

19.12.2009 21:00:51

Veľmi kvalitný zdroj informácií:
http://www.nature.com/jcbfm/journal/v29/n12/full/jcbfm2009180a.html
Je to žiaľ po anglicky, ale ak by váš lekár mal záujem, tak tu sa môže dozvedieť dôveryhodné podrobnosti. Mnohé už bolo vedecky opakovane dokázané - nie na Slovensku, ale predsa.
Erika

Erika

21.12.2009 12:02:01

Zákroky v roku 2010.

Dr. Simka dostáva okolo 100 mailov denne. Na rok 2010 má už termíny na zákroky plné. To platí pre nových záujemcov.
Diagnostiku, teda Dopplera a MRV ešte v roku 2010 robí - to je ale situácia z dnešného dňa a mení sa to dosť rýchlo.
Dr. Dake v Kalifornii momentálne zákroky nerobí, začiatkom roka 2010 ide robiť štúdiu. Dr. Zamboni momentálne tiež nerobí, ale mal by začať v roku 2010.
Erika

stanka

23.12.2009 11:11:05

ZELAM VSETKYM KRASNE A POZEHNANE VIANOCE A STASTNY NOVY ROK 2010.....tiez vsetkym ludom, ktorych lubite a mate radi!

Stanka

Erika

23.12.2009 11:25:49

Ja sa pridávam, tiež želám všetkým krásne Vianoce a všetko dobré do roku 2010!
Erika

Lienka 207

23.12.2009 11:58:04

Znovu sú tu V I A N O C E
ten prekrásny pokoja a nádeje čas,
keď sa prebúdza ten krásny cit lásky,
šťastia aj radosti vo všetkých nás.

Pokoj nám VIANOCE domov vniesli,
nech nám mrázik na okno kreslí,
nech Vám úsmev stále žiari
na Vašej šťastnej tvári.

Nech sa láska narodí
vo Vašich srdciach
a čarovné svetlo Betlehemskej
hviezdy ožiari každý okamih.

Pod stromček veľa požehnania
milosti i radosti Vám úprimne
želá hoci len malulinká
V a š a L i e n k a

rena

23.12.2009 19:56:33

Veselé a pohodové sviatky,šťastný nový rok a hlavne,nech je čím skor leto!))

Erika

25.12.2009 16:30:36

MRI-SWI je už v Banskej Bystrici.

To je úžasné! Na jednom pracovisku sa už MRI-SWI robí! Síce sa železo primárne detekuje v iných tkanivách, ale nemal by byť problém to urobiť na mozgu. Samozrejme, že treba mať žiadanku, inak to stojí zopár stoviek Eúr.
(To sme na tom lepšie ako väčšina európskych krajín!)
Erika

Erika

26.12.2009 13:50:32

V poslednom časopise Nádej na Slovensku bol zverejnený môj príspevok na jednu stranu a na dve strany písal o žilovej nedostatočnosti a MS rádiológ MUDr. Valášek - ak niekto číta túto diskusie, ale neodoberá časopis.

Dnes sa mi ozval aj jeden rádiológ z Bratislavy a zaujímali ho nejaké informácie, pretože to zaujalo jeho kolegu neurológa a ďalšie pracovisko v Bratislave má veľký záujem nainštalovať si SWI na MR prístroj a diagnostikovať žilovú nedostatočnosť a ukladanie železa v mozgu.
O ČR žiadne čerstvé informácie nemám.
Erika

Laci

26.12.2009 22:36:57

Erika okrem príjemných Vianoc aj tieto Tvoje nové správy sú moc
potešujúce, žeby sa niečo odštartovalo? A možno aj Tvojimi krokmi...
Čaute všetci, Laci

Erika

27.12.2009 10:05:25

Erika okrem príjemných Vianoc aj tieto Tvoje nové správy sú moc
potešujúce, žeby sa niečo odštartovalo? A možno aj Tvojimi krokmi...
Čaute všetci, Laci


Ahoj Laci!
Aj Tebe želám príjemný zvyšok sviatkov. Je to ozaj v dobrom stave. Je pravda, že lekári ešte potrebujú nejaký čaš na naštudovanie a nastavenie prístrojov, ale minimálne jedno pracovisko v Banskej Bystrici je isté a z veľkou pravdepodobnosťou dve pracoviská v Bratislave. Ja som ešte pánovi doktorovi povedala, že si veľmi želám, aby sa aspoň jeden lekár na Slovensku naučil robiť to Doppler vyšetrenie. Dr. Simka je ochotný na pozvanie prísť na Slovensko a urobiť prednášku. Stačilo by, aby aspoň jeden lekár strávil 3 dni v Poľsku pri vyšetrovaní pacientov. Veď ich už tam chodí veľa. Ja už na to nie som vhodná, pretože mám stent a problém sa teda nedá nájsť, lebo bol odstránený.
Čakám ale na MR mozgu na detekciu železa. V januári idem na kontrolu do Poľska a potom to začnem riešiť.
Ešte sa bojím povedať nejaké predpovede o zákrokoch. Lekári to tú síce vedia robiť, ale sú na to ešte potrebné aj nejaké oficiálne kroky.
Stále tvrdím, že tá diagnostika je potrebná a malo by sa s ňou začať hneď ako budú lekári na to vedomosťami a zručnosťami pripravení. Pre pacienta je to absolútne neinvazívne.
Neboj sa, ja som s lekármi stále v spojení. Posielame si maily.
Držím nám palce!
Erika

Erika

27.12.2009 17:39:10

EGCG mám doma - Teavigo, 150 mg, 60 kapsúl, 90% EGCG, bez kofeínu. Kúpila som si to cez iherb online v Anglicku.
Plánujem začať o týždeň 2 kapsule denne.
Ešte mám 6 Clexane injekcií a mám chrípku. Našťastie bez teploty.
Erika

reset

28.12.2009 15:31:21

Máš chrípku bez teploty? Nový druh, čo? Ale úprimne Ti želám, dôvody na úsmev. Dodržiavaj pitný režim, jedz cesnak a cibuľu (no za mnou nechoď ) ) a buď v teple a nepreťažuj sa.

Erika

28.12.2009 16:00:31

Máš chrípku bez teploty? Nový druh, čo?

No, pravda je, že ja neviem, či sa to smie volať chrípka keď nemám teplotu.
Len trochu pokašľiavam, škriabe ma v hrdle, bolia ma kĺby a svaly a hlava a mám aj nádchu a bolia ma uši, ale nie je to hrozné a teplotu fakt nemám.
Už sa to ale zlepšuje.
Neboj sa, za Tebou nejdem
Erika

reset

29.12.2009 08:07:10

Ahoj Erika, ja som si priebeh chrípky neštudoval iba viem z počutého, že nastupuje vysokou teplotou. Ale na základe Gaussovej krivky rozdelenia populácie by som žiadne veľké súdy nerobil. Lebo ja si vidím od nosa!
Nezabudni na citrusové plody. Ak by šlo o zápal mne pomáha prepražené maslo s mliekom i medom. A hlavne vyplaviť so seba tú chorobu - pitný režim (no neviem, ako je to u Teba s inkontinenciou - tak to neprežeň), teplo, spánok ...
Ak to nepomáha, rýchlo k doktorovi - predpokladám, že Ty si už bola a, ak berieš ATB, tak je to podozrenie na zápal.
A aby si za mnou ani omylom neprišla, bývam v Lukačovciach pri Humennom.
Robo

Erika

29.12.2009 08:57:53

Ahoj Erika, ja som si priebeh chrípky neštudoval iba viem z počutého, že nastupuje vysokou teplotou. Ale na základe Gaussovej krivky rozdelenia populácie by som žiadne veľké súdy nerobil. Lebo ja si vidím od nosa!
Nezabudni na citrusové plody. Ak by šlo o zápal mne pomáha prepražené maslo s mliekom i medom. A hlavne vyplaviť so seba tú chorobu - pitný režim (no neviem, ako je to u Teba s inkontinenciou - tak to neprežeň), teplo, spánok ...
Ak to nepomáha, rýchlo k doktorovi - predpokladám, že Ty si už bola a, ak berieš ATB, tak je to podozrenie na zápal.
A aby si za mnou ani omylom neprišla, bývam v Lukačovciach pri Humennom.
Robo

Ahoj Robo!
Poctivo sa nalievam čajom. Síce častejšie behám...ale keďže som stále doma, tak sa to dá. Už mi zostala len nádcha. Keďže nemám teplotu, tak som u lekárky nebola. Tiež som to veľmi neštudovala, len viem, že ak je to bez teploty, tak je to vírus a antibiotiká nezaberú. Ak je to s teplotou, tak je to bakteriálne a antibiotiká nasadiť treba.
Nákazlivé to asi je, lebo sestra to "dala" synovi a on zas mne.
To chce ozaj len veľa čaju, citrusov a cesnaku a veľa papierových vreckoviek.
To bude dobré
Erika

reset

29.12.2009 12:43:03

Choroba hrou!
Ahoj Erika,
páči sa mi, že neutekáš panicky hneď za doktorom. Nehovorím, že nebudeš musieť, ale možno nie. Otestuješ svoj organizmus, jeho silu a tým mu aj umožníš sa brániť. Ja to beriem často ako super počítačovú hru (ale nehrám ju často - túto úroveň), bojujem a keď prehrávam zresetujem ju pomocou ATB (vďaka za možný únik).
Naposledy som musel brať ATB minulú zimu, no predtým asi pred 6-timi rokmi.
Prajem Ti skoré vyzdravenie!
P. S.: Hrám na "PC" aj boj s SM-kou. Chýba mi síce reset (je to vyšší level) - ale ešte žijem. A verím, že neskončím ako nevyliečený gambler.

Erika

29.12.2009 13:13:03

Choroba hrou!
Ahoj Erika,
páči sa mi, že neutekáš panicky hneď za doktorom. Nehovorím, že nebudeš musieť, ale možno nie. Otestuješ svoj organizmus, jeho silu a tým mu aj umožníš sa brániť. Ja to beriem často ako super počítačovú hru (ale nehrám ju často) - bojujem a keď prehrávam zresetujem ju pomocou ATB (vďaka za možný únik).
Naposledy som musel brať ATB minulú zimu, no predtým asi pred 6-timi rokmi.
Prajem Ti skoré vyzdravenie!
P. S.: Hrám na "PC" aj boj s SM-kou. Chýba mi síce reset (je to vyšší level) - ale ešte žijem. A verím, že neskončím ako nevyliečený gambler.

Až tak veľmi zasa netestujem, lebo to nemám po prvý krát a aj lekár mi povedal, že na vírus antibiotiká nepomôžu a aj som si to niekde naštudovala. Antibiotiká som brala po zákroku pre dvoma mesiacmi. Síce stále beriem laktobacily, ale asi to nie je veľmi zdravé brať antibiotiká často.
Erika

reset

29.12.2009 14:32:57

Máš pravdu, že na chrípku (vírusy) ATB neučínkujú ani, že to nie je zdravé, je to chémia - pečeň by vedela hovoriť. Ale, keď musíš, ...
Robo

Erika

29.12.2009 16:55:56

TV Kanada s nemeckými titulkami.
Možno to niekomu aspoň trošku pomôže.
Malá časť Zamboniho reportáže v kanadskej TV je aj s nemeckými titulkami tu: http://www.youtube.com/watch?v=SJ8xMUXwYag
Erika
Moja poznámka: Novinári radi nazývajú tento zákrok liečbou SM. Ja by som to tak ešte nenazývala. Je pravda, že to s SM súvisí a minimálne niektoré symptómy to zlepší alebo odstráni. Ešte však prejde veľa času, aby sme mohli povedať, že práve toto je liečba SM.

Katka

31.12.2009 12:07:44

Erika, veľmi pekne ďakujem za info o reportáži s nemeckými titulkami. Konečne som rozumela všetkému a nepotrebovala som prekladač do AJ.
Katka

Erika

01.01.2010 19:49:57

Vo Ferrare - v Taliansku sa už konajú tréningy na Doppler USG na diagnostiku CCSVI.

Meanwhile in Italy, one of the companies that manufactures the ultrasound machines used in the testing for CCSVI, is beginning to hold training sessions for doctors and technicians who want to learn the novel technique for scanning the neck and head.
One training program is being held this week at the University of Ferrara with technicians who developed the tests, and with Zamboni. A second session is planned for March.
Contact information for the course is available through: Claudio.Buffagni@esaote.com

http://www.ctvbc.ctv.ca/servlet/an/plocal/CTVNews/20091215/bc_ubc_ms_theory_091215/20 091215/?hub=BritishColumbiaHome

Erika

Erika

01.01.2010 21:46:45

Diagnostiku a zákrok už robia aj v meste Tychy - tam som bola v Auguste na Dopplera ja a robil to Dr. Kosteci. Dá sa u neho objednať ak by Dr. Simka dlhodobo nestíhal, čo už sa vlastne stalo: kosteckj@op.pl
Je to tiež mladý a milý lekár.
Ubytovaná som bola v *** hoteli Arena. Je nový a pekný hotel. Za jednu noc som platila asi 42 Euro.
http://www.hotelarena.com.pl/index.php?t=&lang=en

Erika

Erika

02.01.2010 13:47:41

Správa: 60 dní po zákroku v Katowiciach.

Už som si pichla všetkých 60 Clexane injekcií (40 mg). Nemala som pociťovať žiadne vedľajšie účinky a skutočne som ani žiadne necítila. Nemala som žiadne krvácanie, mám len zopár malých a bledých modrín na bruchu od pichania.

Prvých 30 dní bolo lepších ako druhých 30 dní.
Je potrebné ale povedať, že asi 12 dní mám chrípku, alebo to je len prachladnutie a minimálne jedenkrát som si nezmerala tlak, cítila som únavu a tlak som mala nízky len 100/60, tak už som prestala brať tabletky na vysoký krvný tlak a je mi fakt lepšie.

Nemôžem povedať, že únava je úplne preč, ale je to lepšie asi o 80 až 85%.

Som si istá, že moja rovnováha a aj chôdza sú lepšie. Vidia to na mne aj iní ľudia. Nie je to ešte perfektné, ale určite je to lepšie.
Zlepšenia som cítila prvých 14 dní. Odvtedy sa mi zdá, že to nepociťujem, alebo sa zlepšujem tak pomaly, že si to ani nevšimnem.

Určite sa ale necítim horšie. Zatiaľ som si nevšimla žiadne zlepšenia v zraku.
Stále pociťujem "vatu v mozgu", slabosť a pocit napitosti. Hlava sa mi ale nekrúti až tak veľmi ako predtým.

Celkovo sa ale určite cítim lepšie ako pred zákrokom.

Erika

Erika

03.01.2010 17:51:58

Iné "pomôcky" pri CCSVI:
Je známe, že SM pacienti sa po niektorých pomocných liečbach cítia lepšie. Keďže je už známe, že MS a CCSVI spolu súvisia, tak napríklad:
- LDN- low dose naltrexone, okrem iného vytvára nové cievy
- včelie žihadlo - v tele sa zvýši histamín, dochádza tak k otváraniu ciev
- EGCG- extrakt zo zeleného čaju - viaže/odstraňuje železo z mozgu a je to antioxidant
- HBO- liečba hyperbarickým kyslíkom- zvyšuje prísun kyslíku do mozgu
Erika

jaja

04.01.2010 10:14:19

Prosim Ta v akej cene je to Taevigo cez Iherb? Po zákroku si brala antibiotika 10 dni alebo 20 dni?

Erika

04.01.2010 10:45:17

Prosim Ta v akej cene je to Taevigo cez Iherb? Po zákroku si brala antibiotika 10 dni alebo 20 dni?

Za 60 kapsúl Teavigo cez iHerb som platila okolo 14 Euro. Záleží aký je kurz britskej libry. Na Slovensko ale nedodávajú, tak som si to musela dať poslať k sestranici do Rakúska.

Po zákroku som brala antibiotiká 10 dní - ten druh, ktorý má priaznivý účinok na SM. Nezabudni si k tomu dávať aj laktobacily aby sa Ti obnovila črevná mikroflóra!

Erika

jaja

04.01.2010 11:53:23

Ktoré laktobacily máš Ty odskúšané, že sú dobré, primerane cene, kvalite a množstvu? Mne doniesli z lekárne Nutroline-B Plus, probiotikum vitaminy skupiny B komplex, v ktorych je baccilus coagolans, laktobacil v množstve nejakých1,6x10. Je tam však len 20 toboliek za 4,5 eura. Mali by to byť len čisté laktobacily?
To Taevigo by som chcela. ale v rakusku nemám nikoho. Iná cesta nie je, či už s podobným prípravkom, aby to doručili na Slovensko, Ja som našla v našej lekárni Green Tea extract (Natures Bounty), na krabičke je FGCG, ale zloženie je dosť nejasné, neviem kolko percentne.

Erika

04.01.2010 13:36:18

Ktoré laktobacily máš Ty odskúšané, že sú dobré, primerane cene, kvalite a množstvu? Mne doniesli z lekárne Nutroline-B Plus, probiotikum vitaminy skupiny B komplex, v ktorych je baccilus coagolans, laktobacil v množstve nejakých1,6x10. Je tam však len 20 toboliek za 4,5 eura. Mali by to byť len čisté laktobacily?
To Taevigo by som chcela. ale v rakusku nemám nikoho. Iná cesta nie je, či už s podobným prípravkom, aby to doručili na Slovensko, Ja som našla v našej lekárni Green Tea extract (Natures Bounty), na krabičke je FGCG, ale zloženie je dosť nejasné, neviem kolko percentne.

Ja teraz beriem Lacto 7, ale sú aj iné. Dlhodobo beriem jednu ráno, ale keď beriem antibiotiká, tak 2 denne. Ja mám našťastie dobrú známu, ktorá je infekčná lekárka a tá mi často radí a asi 2 x ročne mi spraví aj rozbor krvi. Nemusia to byť čisté laktobacily.

To Teavigo som si aj na Slovensko objednala, ale zrušili mi objednávku a musela som zadať niektorú z krajín, kam to zasielajú. Je tam viacero krajín. Pozri si to.
Na mnohých prípravkoch je napísané EGCG, ale ak tam nie je vyslovene minimálne 90 % a aj to slovo Teavigo - oni majú certifikát, že ide o najväčšiu čistotu, tak si to radšej nekupuj. Ja som to zháňala fakt skoro po celej Európe. Krátku dobu som brala aj český výrobok, ale bolo to len 25 mg, tak sa mi to za pár dní minulo.
Erika

revuca

05.01.2010 16:19:30

Ahoj Erika. Píšeš, že berieš Lacto7 2x denne a aj antibiotiká. Viacerí odborníci hovoria, že ak sa berú antibiotiká tak sa probio nemá brať. Antibiotiká zničia probio a tým aj probio znižuje účiinosť antibiotík. Probio odporúčajú začať brať ihneď po ukončení liečbou antib.. Antib.. pri užívaní žiaľ ničia aj baktérie ktoré nám pomáhajú a to môže mať aj ďaľšie následky ale to už je na dlhšiu debatu.
Všetkých zdraví Vojto.

Erika

05.01.2010 16:33:30

Ahoj Erika. Píšeš, že berieš Lacto7 2x denne a aj antibiotiká. Viacerí odborníci hovoria, že ak sa berú antibiotiká tak sa probio nemá brať. Antibiotiká zničia probio a tým aj probio znižuje účiinosť antibiotík. Probio odporúčajú začať brať ihneď po ukončení liečbou antib.. Antib.. pri užívaní žiaľ ničia aj baktérie ktoré nám pomáhajú a to môže mať aj ďaľšie následky ale to už je na dlhšiu debatu.
Všetkých zdraví Vojto.

No, vidíš, ja zasa mám informáciu od odborníkov, že probiotiká účinky antibiotík neznižujú. No, a kto sa teraz má v tom vyznať?
Ja som sa len pred zákrokom poradila s tou mojo známou s infekčnou lekárkou. Antibiotiká som brala spolu s Lacto teraz prvý krát. Povedala mi však, že mám dodržať aspoň dvojhodinový odstup.
No, viem, že nič neviem
Erika

revuca

06.01.2010 11:33:44

Pravda bude asi niekde uprostred. Hovoria, že keď sa berú probio tak to antibiotikum sa musí najskôr vyrovnať s probio a až potom môže ísť na samotnú podstatu choroby. Pre nás bude asi najdôležitejší zdravý dedinský rozum. Všetko s mierou.
Pekný sviatočný deň všetkým želá Vojto.

Erika

06.01.2010 19:08:26

Pravda bude asi niekde uprostred. Hovoria, že keď sa berú probio tak to antibiotikum sa musí najskôr vyrovnať s probio a až potom môže ísť na samotnú podstatu choroby. Pre nás bude asi najdôležitejší zdravý dedinský rozum. Všetko s mierou.
Pekný sviatočný deň všetkým želá Vojto.


Ja to tiež vidím na ten zdravý dedinský rozum
Erika

Anna

07.01.2010 12:41:48

Ahoj Erika.
Držím Ti palce, aby si napredovala vo "výzkume" pre dobro nás všetkých!
Obdivujem Ťa, ako sa púšťaš do všetkého, niekedy aj proti "bielým plášťom". Prajem Tebe aj ostatným, ktorí tu píšu ( väčšinu poznám a poznajú aj oni mňa) všetko dobré do nového roku 2010.
Ja už mám svoj "vek" a bojujem-kamarátim!? s dg. SM 34 rokov. Patrím tým, ktorým sa trochu aj darí, pomocou Bána Boha a rodinke (alebo darilo zatiaľ). Nezdávam sa až do smrti!!!! S pozdravom
Anna z TT

Erika

07.01.2010 13:09:32

Ahoj Erika.
Držím Ti palce, aby si napredovala vo "výzkume" pre dobro nás všetkých!
Obdivujem Ťa, ako sa púšťaš do všetkého, niekedy aj proti "bielým plášťom". Prajem Tebe aj ostatným, ktorí tu píšu ( väčšinu poznám a poznajú aj oni mňa) všetko dobré do nového roku 2010.
Ja už mám svoj "vek" a bojujem-kamarátim!? s dg. SM 34 rokov. Patrím tým, ktorým sa trochu aj darí, pomocou Bána Boha a rodinke (alebo darilo zatiaľ). Nezdávam sa až do smrti!!!! S pozdravom
Anna z TT


Ahoj Anna,
to Ti veľmi držím palce!
Och, nie, ja sa určite proti "bielym plášťom" nepúšťam, naopak!!!
Ja s nimi vlastne úzko spolupracujem a to teraz hovorím aj o slovenských lekároch. Ja som našťastie ešte s lekárom problém nemala.
Len ako každý, niekde pochodím a niekde nepochodím. Aj lekár, keď ide na nákup, niekde nakúpi a niekde nenakúpi
Gynekológ mi neopraví zuby a podobne
Erika

Lienka 207

07.01.2010 16:42:32

Ahojte všetci,
milá Erika, dobre si to napísala. Nie je to boj, ale spolupráca s lekármi
a aj s nami účastníkmi fórumu. Veď vzájomnou informáciou sa učíme všetci. Nikto nevie všetko. Ani všetci lekári nestíhajú sledovať všetky novinky
v medicíne. Správny lekár sa vždy poteší, ak ho pacient informuje o nejakých novinkách. Niektorí pacienti majú asi viacej času sledovať internet ako lekár, ktorý musí denne vybaviť okolo 50-70 pacientov a ešte mať aj ďalšie služby, povinnosti, prípadne sa venovať rodine aj sebe. Veď aj to je človek.
Moja lekárka sa vždy poteší, keď jej donesiem nejaké nové časopisy, propagačný materiál a upozorním ju na niečo o čom ona ešte nepočula.
My tiež vieme čo nás a ako bolí a čo nám pomáha a čo škodí. Máme to vyskúšané na sebe. Vždy však treba zvoliť správny prístup a konverzáciu.
Prajem Ti Erika úspešnú liečbu a priaznivé výsledky liečby.
Vám všetkým, čo sem niečo poučné a pozitívne napíšete tiež prajem veľa úspešných dní naplnených radosťou, pokojom a hlavne prajem stále dobré ZDRAVIE! Pozdravuje Vás LIENKA.

Erika

07.01.2010 21:52:16

Práve som čítala na americkom fóre, že Dr. Simka zákroky už objednáva na máj 2011.
Pohlo sa to ale v Bulharsku, tak jeden pacient z USA písal, že sa už dohodol s tým lekárom tam.
Erika

Erika

09.01.2010 08:32:26

Toto je ozaj dôležité:
http://www.ms-mri.com/presentations.php

Dr. Haacke, ktorý vyvinul software na MR, aby sa dalo diagnostikovať to železo v mozgu má nové info na stránke. Je to viac pre lekárov. Tiež tam však spomína napr. aj transkraniálny USG a iné dôležité veci.

Erika

Erika

09.01.2010 09:13:42

Rici, ten prvý pacient ešte nie je celkom doriešený. Ľavá strana, kam mu dali stent je síce v pohode, ale ešte má problémy s pravou. Zdalo sa mi, že sa pomýlil, keď napísal, že jeho pravá krčná žila je 3 cm široká.
Tak to asi ozaj budú 3 cm.
Toto je Riciho RTG počas zákroku v decembri: http://csvi-ms.net/forum/viewtopic.php?f=2&t=403&p=4084&sid=9fedc7954161da8795ba9f4cc 47dd7ee#p4084
Treba sa orientovať opačne, to znamená, že na pravej strane vidíte jeho stent z októbra 2009. Tú žilu má aj v poriadku.
Keď sa pozriete na ľavú stranu, tak to je v skutočnosti pravá krčná žila a vnútri ten drôtik je katéter a je to také tmavé, lebo tam má kontrastnú látku. Tu tá žila fakt vyzerá, že je 3 cm široká. No, to sú teda veci.
Veľmi zaujímavé!
Erika

Katka

09.01.2010 12:53:36

Ahojte všetci!
Je to skutočne skvelé vidieť všetko na obrázku - RTG. Nuž, veda je úžasná!
Vyzerá to všetko veľmi jednoducho.
Katka

stanka

11.01.2010 15:14:54

ahojte.......Erika, som pozerala ten hotel Arena......je on aj bezbarierovy?? akoze minimalne 70tka zarubna na toaletu, vytah alebo aspon bez schodov do izby......skusim si typnut....NIE) SKODA, no asi ako vsade...

Erika

11.01.2010 16:33:26

ahojte.......Erika, som pozerala ten hotel Arena......je on aj bezbarierovy?? akoze minimalne 70tka zarubna na toaletu, vytah alebo aspon bez schodov do izby......skusim si typnut....NIE) SKODA, no asi ako vsade...


Ahoj Stanka,
to je fakt dobrá otázka. Ja som bola ubytovaná určite na prízemí.
Vchod, recepcia a aj vchod do izby by bol určite vhodný aj pre vozíčkara.
Ja by som sa skôr prikláňala k možnosti, že bezbariérový je, ale radšej tam pošli mail a spýtaj sa. Aj pri rezervácii izby by som určite žiadala o izbu pre hendikepovaných.
Keby to bolo na Slovensku, tak by som Ti určite povedala, že bezbariérový je, lebo bol nový a podľa nového stavebného zákona musia mať aj izby pre hendikepovaných. Na vysokej škole hotelovej sme ale brali zákony len české a slovenské, tak neviem isto ako to majú v Poľsku.
Erika

Katka

11.01.2010 19:24:03

Milá Erika, Stanka a všetci!
Nerada Vás všetkých chcem sklamať, ale to, že u nás existuje stavebný zákon a v ňom podmienky na stavbu bezbariérových izieb, neznamená, že je aj dodržiavaný. Je mi ľúto!
Vždy si treba podmienky v tom ktorom hoteli overiť telefonicky! Nezabudnite sa konkrétne spýtať na šírku zárubní aj do toalety a kúpeľne. Aj v zahraničí.
Veľa úspechov Stanka!
Katka

Erika

11.01.2010 19:30:48

Milá Erika, Stanka a všetci!
Nerada Vás všetkých chcem sklamať, ale to, že u nás existuje stavebný zákon a v ňom podmienky na stavbu bezbariérových izieb, neznamená, že je aj dodržiavaný. Je mi ľúto!
Vždy si treba podmienky v tom ktorom hoteli overiť telefonicky! Nezabudnite sa konkrétne spýtať na šírku zárubní aj do toalety a kúpeľne. Aj v zahraničí.
Veľa úspechov Stanka!
Katka

To je pravda! Hotelieri sa to snažia obchádzať aspoň čiastočne. Pravda je aj tá, že takéto izby sú málo obsadzované na svoj pôvodný účel. Aj im verím, že je to finančne náročné. Určite si to treba overiť, aj keď nejaké prekvapenie môže byť aj na samotnom mieste. Konkrétne v tomto hoteli boli veľmi ochotní a ústretoví, aj keď ja som mala len jednu franc. barlu.
Erika

stanka

15.01.2010 17:44:53

ahoj kocky
...to mi je uplne jasne a na vlastnej kozi vyskusane, ze ani nove stavby nemusia byt bezbarierove........kazdy zakon sa da lahko obist ked sa chce a hlavne, ked je lacnejsie zaplatit pokutu ako stavat bezbarierove izby, wcka, plosinky, vytahy atd........niekedy sa fakt ani necudujem, ked si len zoberieme ake neuveritelne financne narocne su vsetky pomocky pre hendikepovanych!!!!!! ..... vozickarov nie je az take velke %to z populacie, no ked nemaju napr. taky vozik, su strateni a tak zan zaplatia cokolvek......tak preco nepredavat draho........neverym ze vyrobna cena vozika je tak draha ako vozik samotny
...a to sa tyka VSETKEHO........som dnes nejaka pesimisticka sakša

kraaaaaaaaaaasny vecer vsetkym paa

Erika

15.01.2010 18:35:40

Ahoj Stanka,
jeden môj známy hovorí, že chce byť najzdravším multimilionárom!
Erika

Erika

21.01.2010 19:21:46

Ahojte!
Včera večer som sa po 3 dňoch vrátila z Katowíc. 19.1. som mala kontrolu.
1. Pravú krčnú žilu a aj tok mám v poriadku, tak ako aj pred zákrokom.
2. Ľavú žilu a aj stent mám v poriadku. Stent sa tam doslova "zahniezdil" - tak to aj má byť. Pred zákrokom som mala nulový prietok. Síce je stále slabší ako v pravej ale už aspoň nie je nulový. Pravá žila si asi zvykla makať viac - dúfam, že sa neprepracuje
3. Zasa mi robili OCT - to je špeciálne vyšetrenie zrakových nervov. Ako aj hovorím, že nevidím ani horšie ani lepšie, tak aj OCT ukázalo, že na zrakových nervoch nedošlo k zmenám.
4. Bola som aj na MRV v Zabrze. Dostala som CD a aj zopár obrázkov. Rádiológ a Dr. Simka sa predpokladám o tom budú rozprávať.
5. Od teraz sa budem pokúšať dať si spraviť to MRI-SWI na detekciu depozitov železa v mozgu a potom sa budem snažiť toho železa zbaviť. EGCG nie je dostatočné. Sú na to našťastie lieky, len treba dobre zvážiť ktoré a koľko, lebo minimálne jeden je aj toxický. Uvidím - dám vedieť.
6. Od teraz mám brať len 50 mg Aspirinu. Nikto na svete však s absolútnou istotou nevie, či to je alebo nie je potrebné. Keďže je to môj najmenší problém, tak mi to vlastne problém nerobí brať 50 mg Anopyrinu.
7. V nemocnici som bola navštíviť jednu pacientku zo Španielska a jej manžela - po dlhšom časo som si mohla poklebetiť po španielsky.
8. Vo svojom hoteli som pri raňajkách náhodou stretla ďalšie pacientku z Talianska.
9. Keď sme čakali na Dopplera, bol tam aj jeden pacien zo San Diega (Kalifornia) priletel z USA len kvôli Doppler vyšetreniu, stretla som sa aj s Ianom a jeho sestrou z Anglicka - on je pacient a žurnalista. Bolo tam aj niekoľko pacientov z Poľska v ozaj zlom stave. Trochu dosť ma to vyľakalo.
10. Dr. Simka ma na čakacej listine 500 pacientov a povedal, že do konca týždňa to bude o 100 viac. Cez deň robí Dopplera a je v nemocnici, večer a po nociach odpovedá na maily. Dúfam, že to ešte dlho vydrží.
Otázky?
Erika

Laci

22.01.2010 15:41:35

ERIKA ahoj, ďakujeme za Tvoje kompletné informácie ! Budeme sa tešiť aj ďalej.
To, čo Ťa vyľakalo - poľskí pacienti v zlom stave - esemkári, či iní? A boli pred zákrokom, či po?
Čakacia listina u dr.Simka začína byť dosť "hrubá"... "Kniha?" "Encyklopédia?"...
Ešte pár otázok mimo témy - nemčina, angličtina - ok. Teraz si spomenula
španielčinu, tak sa rovno pýtam na iné jazaky, s ktorými sa tiež kamošíš - čo taliančina, francúština, ruština, atď.?
Maj sa pekne, Laci

Erika

22.01.2010 19:01:42

Mňa vyľakali poľskí pacienti v zlom stave. Ja som to ešte naživo nikdy nevidela. Boli pred zákrokom, ešte len išli na prvé vyšetrenie - na Dopplera.

No, tá čakacia listina bude každý deň horšia a on má len dve ruky a Dr. Ludyga tiež. Momentálne je to len Poľsko na celom svete, kde sa robia zákroky a samozrejme, kto môže, tak ide radšej k niekomu, kto sa tomu venuje už roky a zákroky robí už aspoň pár mesiacov.

Anglicky, nemecky a španielsky viem v pohode. Ruštinu som sa síce učila 8 rokov, ale aktívne som ju používala len dva mesiace, lebo som mala 230 podriadených z Ukrajiny - to bolo v Hiltone v Prahe. Po taliansky sa to dá aspoň prežiť, robila som na zaoceánskej lodi pre taliansku firmu, tak si viem aj niečo prečítať a aj niečo povedať. FJ som sa učila len dva roky , ale keďže viem iné jazyky, tak to skombinujem, niečo málo rozumiem, ale hovoriť vlastne neviem. Portugalsky sa tiež trochu dohovorím a aj trochu rozumiem, lebo to má blízko k španielčine a 4 mesiace sme sa plavili pri Brazílii a mnoho pasažierov hovorilo len portugalsky. Nedávno som zistila, že celkom dobro rozumiem poľsky, zopár slov som sa naučila, tak sa tam celkom dobre pohybujem. S lekármi tam ale hovorím anglicky, lebo to chcem perfektne rozumieť.
To je asi tak všetko. Momentálne sa neučím žiaden jazyk a ani neštudujem žiadnu vysokú školu.
Erika

jaja

24.01.2010 11:11:58

Erika, prosim Ťa mňa by zaujimalo, či si zaznamenala zlepšenie v chôdzi, aj keď asi ešte kratky čas po zakroku.Spominala si, že chodiš s paličkou,

Erika

24.01.2010 13:27:37

Erika, prosim Ťa mňa by zaujimalo, či si zaznamenala zlepšenie v chôdzi, aj keď asi ešte kratky čas po zakroku.Spominala si, že chodiš s paličkou,


Ahoj jaja,
prvých 6-7 týždňov po zákroku sa mi ani nezdalo, že by sa mi zlepšovala chôdza a potom áno a je to tak až doteraz. Kvôli viróze sa mi zasa začala zhoršovať únava ale chôdza je stále lepšia. Franc. barlu už nenosím, teraz nosím vychádzkovú palicu, aby som prinútila svaly na nohách trochu viac makať, lebo tá moja kondícia teda fakt nie je slávna.
Áno, chôdzu mám lepšiu.
Erika
P.S. Je to ale absolútne individuálne čo, kedy a či sa vôbec zlepší a či je to zlepšenie aj trvalé a čo všetko okrem virózy to bude zhoršovať.

Erika

26.01.2010 17:00:42

Hm, tak to už asi ozaj bude pravda. Cievny lekári zo 47 krajín sa dohodli, že najprv je tu CCSVI a až potom SM.
Diagnózu CCSVI považujú za vrodenú. V septembri 2009 sa asi z opatrnosti hovorilo, že je to hypotéza, že je to vrodené.
Vyzerá to teda tak, že sme sa s takými "škaredými" žilami narodili.
Erika

stanka

26.01.2010 17:51:01

prave to ciiiiiiiiiitam na facebooku a mam slzy v ociach!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! hura hura hura........mozno sa to konecne pohne vo vsetkych krajinach, vratane tej nasej!!!!........je to neuveritelne, no ja som tomu verila hned ako som o tom citala 1.krat,......uz vtedy mi poskocilo srdiecko........tak BRAVO!!!

Erika

26.01.2010 17:59:42

prave to ciiiiiiiiiitam na facebooku a mam slzy v ociach!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! hura hura hura........mozno sa to konecne pohne vo vsetkych krajinach, vratane tej nasej!!!!........je to neuveritelne, no ja som tomu verila hned ako som o tom citala 1.krat,......uz vtedy mi poskocilo srdiecko........tak BRAVO!!!
Písalo sa o tom už koncom júla minulý rok. Od vtedy tvrdím, že tú diagnostiku, teda Dopplera a MRV podľa Haackeho protokolu je treba robiť. Obávam sa, že odvtedy sa nestalo nič. Dúfam, že sa absolutne a veľmi mýlim.
Erika

jaja

26.01.2010 19:32:16

Erika, môže sa robiť magneticka rezonancia po zavedení stentov?

Erika

26.01.2010 19:59:15

Erika, môže sa robiť magneticka rezonancia po zavedení stentov?

Určite áno. Ja už som aj na jednej bola, lebo 19.1. mi robili v Zabrze kontrolné MRV. Teraz to už trvalo len 30 minút. Dúfam, že už čoskoro pôjdem na ďalšie MR na Slovensku na detekciu železa v mozgu, lebo sa ho musím nejako zbavovať. Mozog má síce dosť veľkú schopnosť sa upravovať, ale treba mu aj pomôcť. Už na tom pracujem niekoľko mesiacov, ale zatiaľ nemám veľký úspech Dosť som z toho frustrovaná. Ten software je zadarmo, MR prístroje tu máme, ale asi kde nie je vôľa, nie je ani cesta, alebo ja neviem...
Erika

Erika

27.01.2010 13:53:58

Ja viem, že ma pošlete do horúcich pekiel :D ,ale dnes mám dobrú náladu, takže to vydržím :D ,
tu sú však dve zaujímavé krátke videá, len jedno je po taliansky a druhé po anglicky s talianskymi titulkami:
http://www.youtube.com/watch?v=Bm7vcRXVl7U&NR=1
Keby to nebolo dôležité, tak to peklo neriskujem :D
Erika

atevi

27.01.2010 14:19:25

Mila Erika.Sledujeme pozorne všetko čo sa s Tebou deje.Fandíme a držíme palce.Tomu videu sa da trošku rozumieť,aj ked anglicky neviem ani slovko a taliansky sa trošku da. ;)

Erika

28.01.2010 15:16:05

Úžasné!
Dnes sa konal úspešne prvý zákrok v Grécku. Len nedávno bol prvý v Bulharsku.
Erika

folia

28.01.2010 17:57:22

Tak doufejme, že se brzy probudí i lékaři v Čechách a na Slovensku!

Erika

28.01.2010 18:43:53

Toto je dôležité:
http://www.fondazionehilarescere.org/pd ... sFlyer.pdf

7.2. 2010 sa v Hamiltone koná workshop CCSVI a SM.
Prítomní budú napríklad:
- Dr. E. Mark Haacke, McMaster, MRI Institute and WSU, Detroit, USA - to je ten pán, ktorý vyvinul software, ktorý má SWI schopnosti, je zadarmo a dá sa ním detekovať želozo v mozgu, tiež vyvinul protokol, podľa ktorého sa dá robiť MRV na diagnostikovanie CCSVI

- Dr. Paolo Zamboni, Ferrara, Italy - tohto lekára snáď už každý pozná - on urobil štúdiu v Taliansku kde diagnostikoval a liečil zákrokmi CCSVI - jeho manželka Elena má tiež SM, jej robil zíkrok pred troma rokmi, ani ona nemá nové lézie a ani ataky

- Dr. Fabrizio Salvi, Bellaria, Italy - neurolód, od začiatku úzko spulupracoval s Dr. Zambonim

- Dr. Ma”Moon Al-Omari, King Abdullah University Hospital
“Preliminary results of preoperative diagnostics and endovascular treatment for CCSVI” - niečo sa deje aj v Jordánsku

- Dr. Marian Simka, Naleczow, Poland - ach, ani neviem, čo mám k nemu napísať - veľmi mi pomohol :D

- Dr. Robert Zivadinov, Buffalo, USA - neurológ, je tiež dlho zainteresovaný, okrem iného aj v štúdii, ktorá prebieha v Buffallo

- Dr. Michael Dake, Stanford, USA - tento lekár začal ako prvý okrem Zamboniho robiť zákroky na svete - v USA, minulý rok a začal dávať pacientom stenty, aby sa vyhli restenóze - momentálne zákroky nerobí - chystá štúdiu, v decembri získal titul profesor

Erika

Erika

29.01.2010 12:45:40

Vyšetrenie Doppler ultrazvukom podľa Zamboniho protokolu na diagnostikovanie CCSVI robia už aj v Slovinsku, v meste Nova Gorica.
Medical Institute
MEDICAL CENTER Šinigoj NOVA GORICA
Ambulanza:
Ul. Vinko Vodopivec 21, Kromberk,
5000 Nova Gorica
Tel.: +386 5 330 2658
E-mail: martin.sinigoj@mc-sinigoj.si

Orario ambulatori:
NEFROLOŠKA CLINIC
Lunedi 14:30-17:45
Martedì 08:00-15:30
Mercoledì 07:30-10:00
Giovedi - - --
Venerdì 07:30-10:30

Ultrasuoni CLINIC
Lunedi 17:45-21:00
Martedì - - --
Mercoledì 07:30-14:00
Giovedi 07:30-14:00
Venerdì - - --

Medical Institute
MEDICAL CENTER Šinigoj NOVA GORICA
Ul. Vinko Vodopivec 21, Kromberk, 5000 Nova Gorica
Telefono: 386 5 330 26 58
E-mail: martin.sinigoj@mc-sinigoj.si
Location: MEDICAL CENTER VID

Erika

stanka

30.01.2010 16:25:39

to s tym prvym zakrokom v Bulharsku a Grecku je uuuuuuuuuuzasne!!!!!!!.....ja verim ze sa to pohne aj u nas, urcite je to na dobrej ceste!!:) ved cievnych chirurgov, co robia take zakroky mame aj u nas!!

Erika

31.01.2010 10:58:25

stanka píše:to s tym prvym zakrokom v Bulharsku a Grecku je uuuuuuuuuuzasne!!!!!!!.....ja verim ze sa to pohne aj u nas, urcite je to na dobrej ceste!!:) ved cievnych chirurgov, co robia take zakroky mame aj u nas!!

Takých cievnych chirurgov tu síce máme, to je pravda, len zatiaľ máme počet: nula lekárov, ktorí vedia robiť správnym spôsobom podľa Zamboniho alebo Simkovho protokolo Doppler ultrazvuk, takže zatiaľ vychádzajú falošne negatívne výsledky.
Zatiaľ máme u nás, počet: nula MR pracovísk, ktoré robia MRV podľa Haackeho protokolu, takže opäť vychádzajú falošne negatívne výsledky a zatiaľ máme u nás počet: nula MR pracovísk, ktoré majú nainštalovaný SPIN software (má SWI schopnosti) na detekciu železa v mozgu a mieche.
Viem ale, že niektoré pracoviská a lekári na tom pracujú, tak dúfam, že už tento rok bude diagnostika možná.
Erika

stanka

31.01.2010 14:32:02

...ved prave v to dufam, ze coskoro budu aj MRka aj Doppler aj lekari pripraveni skolit sa a vsetko pojde dobrou cestou...ved ked sa to zacina rozbiehat inde vo svete, tak preco nie aj u nas.......snad nas ti druhi "nakopnu" :) - vsetci na to cakame a potrebujeme TO!!

Erika

31.01.2010 17:05:55

stanka píše:...ved prave v to dufam, ze coskoro budu aj MRka aj Doppler aj lekari pripraveni skolit sa a vsetko pojde dobrou cestou...ved ked sa to zacina rozbiehat inde vo svete, tak preco nie aj u nas.......snad nas ti druhi "nakopnu" :) - vsetci na to cakame a potrebujeme TO!!

Zaujíma sa o to len zopár pacientov. Neviem, na základe čoho sa začnú o to zaujímať aj lekári.
Ja len rozmýšľam ako ekonóm-manažér: bez dopytu niet ponuky. Je ale veľká pravda, že ja zasa neviem ako to funguje v zdravotníctve.
Uvidíme... :D
Erika

folia

31.01.2010 18:50:35

Eriko, a proč si myslíš, že se o to zajímá jen pár pacientů? Já nemám představu, kolik lidí to může zajímat. Asi by se do takového zjištění počtu musely zapojit všechny neurologie a RS centra.

Erika

31.01.2010 19:21:51

folia píše:Eriko, a proč si myslíš, že se o to zajímá jen pár pacientů? Já nemám představu, kolik lidí to může zajímat. Asi by se do takového zjištění počtu musely zapojit všechny neurologie a RS centra.

Aktívne - to znamená, že aj kontaktujú lekárov, informujú ich a pýtajú sa na to je podľa mojich výpočtov len zopár. Vidím to na fórach a viem, kto mi telefonuje alebo mailuje a čo hovoria.
Je možné, že pasívne - to znamená, že o tom hovoria doma alebo si len so záujmom prečítajú nejaké fóra, sa o to zaujímajú možno mnohí.
Ja si súkromne nemyslím, že niečo sa stane samé od seba. Neviem, či sa do toho len tak samé od seba budú zapájať RS centrá a neurológovia. Nie sú to ani rádiológovia ani angiológovia - ak o tom vôbec vedia, tak práve títo lekári by sa o to mali zaujímať. Tento stav ma ale neprekvapuje, je to úplne prirodzené.
Ale to sú len také moje súkromné myšlienky.
Erika

Aňa

31.01.2010 22:04:52

Ahoj Erika a vsetci,
dostala som darcek "BIOquant",ktory sluzi na odblokovanié mikrocirkulacie v organizme.........Je to laserova terapia,ktora pomaha hlavne pri liecbe srdcovo-cievnych a mozgovocievnych ochoreni.Pouzivanim sa okrem ineho redukuje krvna viskozita,tuky v krvi,uvolnuju sa cievy,okyslicenie tela,prekrvenie mozgu......
Je to moj novy "kamarat",takze sa s nim len zoznamujem a neviem co vsetko zvladne a v com pomoze,no ked som citala tvoje prispevky, inak velka vdaka za ne,priekopnicka Erika,tak by som sa Ta chcela opytat na tvoj nazor,co si o tom myslis.Viem,ze problem "POKAZENEJ "cievy nevyriesi,no mohol by pomoct v odstranovani nasledkov.Ked neprsi aspon kvapka ;) .
Premyslam,ci neexistuje nejaka alternativa,ako zistit to nestastne zelezo............zeby poriadny magnet a ked nam hlavu pritiahne ,tak je to jasne :lol: ..to len na odlahcenie temy.
Ale s tou inou moznostou-alternativnou ,som to myslela vazne,mozno nieco je,....pokial sa to u nas rozhybe.
Tak nech nas dobra nalada neopusta,vela radosti.
Aňa zo Ziliny

Lienka 207

31.01.2010 22:53:23

Ahojte všetci,
milá Erika, myslím si, že sa veci trochu pohnú dopredu. Veď už bol Tvoj článok aj v Nádeji. Škoda, že si sa nemohla vlani zúčastniť na II. Levočských dňoch pacientov s SM. Tam bolo veľa lekárov - kde by sa bolo o tom dať diskutovať. No ale vtedy si ešte nemala toľko skúseností, ani zákroky a súčasné liečbu, informácie a také poznatky ako máš teraz.
Navrhujem Ti Erika, aby si prišla medzi nás na Kongres do Turčianskych Teplíc pri príležitosti 20. výročia zloženia SZSM.
Tiež navrhujem SZSM , aby Ti poslali pozvánku. Určite by tam bola úspešná a veľmi prospešná debata na túto tému. Veď tam budú asi aj zahraniční hostia, veľa lekárov - odborníkov, samozrejme aj SM-károv a predsedov klubov - ktorí by svojich členov potom informovali na klubových stretnutiach.
Dobre je, že sa ozvala aj AŇA zo Žiliny a bude nás môcť informovať sporadicky o svojich liečebných výsledkoch s prístrojom
BIO-quant. Dobre by bolo sa poradiť aj s lekárom, ktorý tento prístroj testuje a doporučuje. Je to na www.stránkach a bolo by vhodné ho navodiť na túto tému a diskusiu o tomto probléme. AŇA skús to - určite máš kontakty a aj záujem riešiť svoju situáciu k lepšiemu. Pomôžeš sebe aj druhým. :P
Srdečne Vás pozdravuje :) a želá úspešnú liečbu všetkým nám aj Vám - LIENKA :P

Erika

01.02.2010 09:33:13

Aňa píše:Ahoj Erika a vsetci,
dostala som darcek "BIOquant",ktory sluzi na odblokovanié mikrocirkulacie v organizme.........Je to laserova terapia,ktora pomaha hlavne pri liecbe srdcovo-cievnych a mozgovocievnych ochoreni.Pouzivanim sa okrem ineho redukuje krvna viskozita,tuky v krvi,uvolnuju sa cievy,okyslicenie tela,prekrvenie mozgu......
Je to moj novy "kamarat",takze sa s nim len zoznamujem a neviem co vsetko zvladne a v com pomoze,no ked som citala tvoje prispevky, inak velka vdaka za ne,priekopnicka Erika,tak by som sa Ta chcela opytat na tvoj nazor,co si o tom myslis.Viem,ze problem "POKAZENEJ "cievy nevyriesi,no mohol by pomoct v odstranovani nasledkov.Ked neprsi aspon kvapka ;) .
Premyslam,ci neexistuje nejaka alternativa,ako zistit to nestastne zelezo............zeby poriadny magnet a ked nam hlavu pritiahne ,tak je to jasne :lol: ..to len na odlahcenie temy.
Ale s tou inou moznostou-alternativnou ,som to myslela vazne,mozno nieco je,....pokial sa to u nas rozhybe.
Tak nech nas dobra nalada neopusta,vela radosti.
Aňa zo Ziliny

Ahoj Aňa!
Ja si tu teda dovolím povedať svoj názor, ktorý ale vlastne nie je celkom môj. Mám to obrovské šťastie, že som v spojení s Dr. Schellingom - to je lekár z Rakúska, ktorý už v 80. rokoch na vzorkách pacientov mozgu diagnostikoval ako sa to dnes volá CCSVI a v roku 1986 to aj publikoval. Na jednom nemeckom fóre s ním máme možnosť komunikovať všetci.
Stále sa aktívne venuje problematike. Momentálne si napríklad pozerá CD z môjho MRV po zákroku. Takže aj na základe jeho názoru Ti môžem povedať, že žiaľ okrem zákroku - operácie, neexistuje zatiaľ žiadna známa terapia alebo niečo, čo by aspoň čiastočne pomohlo problému s CCSVI. To si nakoniec spomenula aj Ty, že problém "pokazenej" žily to nevyrieši.
Na druhej strane vieme, že si môžeme aspoň trochu pomocť tým, že nebudeme fajčiť, je známa Swankova diéta, rehabilitácie, nestresovať sa (to neviem celkom dobre ako mám robiť)...
Netvrdím teda, že to nepomáha, ale žiaľ stále dochádza k mikrokrvácaniu a ukladaniu ďalšieho železa, stále dochádza k hypoxii - nedostatok kyslíka v mozgu, stále sa môžu a aj sa tvoria ďalšie lézie a v konečnom dôsledku stále dochádza aj k ďalším neurologickým poškodeniam.
Čo sa týka alternatívy a detekcie železa v mozgu, tak nie, iná možnosť nie je. Nainštalovať ten software, ktorý je zadarmo zasa nie je nemožné. Netvrdím, že je to úplne jednoduché. Je pravda, že je menej komplikácií ak je to MR-ko značky Siemens. Stačí 1,5 Tesla.
Možno by ste ale mohli urobiť jednu vec: niekoľko, ale len ozaj niekoľko pacientov so SM udáva aj zvýšenú hladinu transferínu, či feritínu krvi. Ja sama som si bola dať spraviť minulý týždeň test na železo, transferín a aj feritín. Aj tak som bola na pravidelnej kontrole na endokrinológii a museli mi robiť iné krvné testy. Výsledky ešte nemám. Liečba je potom veľmi jednoduchá, tzv. phlebotómia - jednoducho po slovensky obyčajné ale pravidelné púšťanie žilou.
(V minulosti zasa neboli až tak hlúpi :D )
Stačí taká odpoveď?
Erika

Erika

01.02.2010 09:47:49

Lienka 207 píše:Ahojte všetci,
milá Erika, myslím si, že sa veci trochu pohnú dopredu. Veď už bol Tvoj článok aj v Nádeji. Škoda, že si sa nemohla vlani zúčastniť na II. Levočských dňoch pacientov s SM. Tam bolo veľa lekárov - kde by sa bolo o tom dať diskutovať. No ale vtedy si ešte nemala toľko skúseností, ani zákroky a súčasné liečbu, informácie a také poznatky ako máš teraz.
Navrhujem Ti Erika, aby si prišla medzi nás na Kongres do Turčianskych Teplíc pri príležitosti 20. výročia zloženia SZSM.
Tiež navrhujem SZSM , aby Ti poslali pozvánku. Určite by tam bola úspešná a veľmi prospešná debata na túto tému. Veď tam budú asi aj zahraniční hostia, veľa lekárov - odborníkov, samozrejme aj SM-károv a predsedov klubov - ktorí by svojich členov potom informovali na klubových stretnutiach.
Dobre je, že sa ozvala aj AŇA zo Žiliny a bude nás môcť informovať sporadicky o svojich liečebných výsledkoch s prístrojom
BIO-quant. Dobre by bolo sa poradiť aj s lekárom, ktorý tento prístroj testuje a doporučuje. Je to na http://www.stránkach a bolo by vhodné ho navodiť na túto tému a diskusiu o tomto probléme. AŇA skús to - určite máš kontakty a aj záujem riešiť svoju situáciu k lepšiemu. Pomôžeš sebe aj druhým. :P
Srdečne Vás pozdravuje :) a želá úspešnú liečbu všetkým nám aj Vám - LIENKA :P

Je pravda, že komunikujem s niekoľkými lekármi, keďže oni sami majú o to záujem. Určite ale nie som v stave a ani nemám toľko energie a ani dostatočné lekárske vedomosti, aby som sa postavila pred niekoľkých lekárov a vnucovala im myšlienku CCSVI - to isté platí aj o pacientoch.
Ja vás osobne ozaj nikoho nepoznám. Neplánujem ani chodiť na nejaké stretnutia. Netvrdím, že sa tak nikdy nestane.
Momenálne ale doslova padám na hubu, prepáčte za výraz, pretože ma kontaktujú ľudia doslova z celého sveta vrátane Slovenska. To je ale moja chyba, že hovorím toľkými jazykmi a komunikujem na piatich fórach a odpovedám na telefonáty a maily.
Ja ale nevylučujem, že sa v Turčianskych Tepliciach objavím. Niekto prekladá moje správy o stave vo Fínsku, Nórsku a v Holandsku - ostatné krajiny nevylučujem. Písali mi aj z Turecka, Španielska, Nového Zélandu, Taivanu, Indie...

Neurológovia vo svete sú dosť negatívne naladení proti CCSVI. Ja sa fakt s nikým hádať nebudem. Navyše by mi najaká farmaceutická firma mohla obrazne klepnúť po prstoch. Niektorí pacienti by po zákroku už možno nepotrebovali toľko ich liekov. Tí, čo ma poznajú, tak vedia, že ja sa nehádam, ako napríklad v roku 1989, keď som ako 16-ročná radšej sama emigrovala do Rakúska, len aby som sa nemusela hádať s komunistami.
Mne sa zatiaľ podarilo znížiť Carbamazepin z 1200 mg na 1050 mg - beriem ho kvôli tej neuropatickej bolesti, ktorá mi stále vystreľuje z krku alebo z mozgu vzadu do celej pravej ruky.
Erika

Aňa

01.02.2010 21:13:30

Ahoj Erika,aj Lienka,aj vsetci,
velmi Ti dakujem za rychlu odpoved,ta Tvoja emigracia v 16-tich ma uplne dostala,keby si ma teraz videla...stale sa usmievam,sice len do monitoru,ale patri to TEbe,paci sa mi Tvoja odvaha,to len dosvedcuje s akou odvahou sa pustas do vsetkeho.Asi mi to pripomina aj mna samu,tiez som presla roznymi "pokusmi",ale skor alternativne liecby,kedze som sa nikdy nezmestila do ziadnej tabulky oficialnej liecby.Za tych 20 rokov som presla roznym....od filipinskych operacii,liecba surovou stravou,pichala som si vcelie zihadla,nechala som sa zmrazit-----brr,nastastie som to prezila,zistili mi alergiu na chlad....rozne bylinne preparaty a to najkrajsie - nasla som Boha a tak mozem povedat,ze SM je mi aj velkym darom,popri vsetkom spoznavam Niekoho ,kto nas velmi lubi.
Vratim sa k teme, ;) .....je velmi fajn Erika,ze hovoris tolkymi jazykmi,mas vacsie moznosti ako my co tieto dary nemame a len uchytkom sledujeme,co vy nastudujete,tak Ti velmi dakujeme. A je uzasne,ze to prekladaju aj do inych jazykov,vidis,je o to zaujem,len Ty sa setri ak sa Ti to podari,Zivot je nadherny,tak si ho popri sluzbe,ktoru nam robis ,nezabudni uzit.
A LIENKA?,kto si? pozname sa?..take anonymne mena...mozno Ta vsetci uz takto poznaju,no ja som tu druhy den ,aj to vdaka Anke Pappovej,ktora ma sem nasmerovala :D .Lienocka,pokusim sa vas informovat,ak nieco zbadam nove s BIOquantom......no ak mas SM,tak vies ze vsetko byva dlhodobejsie pokial sa nejaky pokus premietne do zivota a potom staci ,ze sa priplichti nejaky virus,bacil,ci stres ......a nevieme na com sme.Ale velmi rada,rada sa s vami podelim o cokolvek.A o akych strankach si to pisala-tie na tu diskusiu s lekarom o tejto problematike...sorry,nepochopila som.NEtravim vela casu na nete,tak mi to pribliz,Ď,Ď,Ď.
Ale predsa,teraz som dobrala antibiotika-hrdlo,dutiny,priedusky.....a vzdy po takomto infekte byvam ako mucha aspon dva tyzdne.A teraz?V stredu som douzivala antibiotika a v sobotu som bola uz v pohode vonku .A este..dutiny....tie mi daju vzdy zabrat a teraz som citila po aplikacii Bioquantu ,ze to bolo ovela rychlejsie a lepsie.
Naucila som sa ,byt opatrna vo vyhlaseniach...hovorim,len momentalnu situaciu a ak to bude aj nabuduce a potom znova...tak mozem povedat,toto mi pomohlo a este je otazne,ci to pomoze aj inemu rovnako ako mne.
Ale rozhodne,spoznavajme sa ,skusajme,odovzdavajme si co vieme,mozno sa trafime.
Erika ,vdaka za typ vysetrenia transferinu a feritinu .
Vdaka za cas,ktory som teraz s vami stravila,pekny vecer.
Aňa

Lienka 207

01.02.2010 22:33:52

Ahojte,
ahoj milá AŇA,
myslela som zapojiť do diskusie p. MUDr. Vladimíra Miedzgu, ktorý je uvedený na http://www.bio-guant.sk stránkach o tomto prístroji, kde je aj možnosť sa s otázkami na neho obracať - ako je tam doporučené. Ako lekár pracuje podľa údajov uvedených na adrese v Bratislave na Bajzovej 2 - nedočítala som sa aký odbor má - možno som zle čítala. Myslím si, že ako lekár by vedel nasmerovať pacientov SM ako čo najlepšie prístroj používať a keby nejakým spôsobom sledoval reakcie pacientov SM-károv a firma by mohla aj SZSM takýto prístroj zapožičať či sponzorsky darovať - možno by sa tiež niečo poriešilo zlepšiť u pacientov s SM.

Pre Eriku :
Erika, veď v Turč. Tepliciach by si nebola pri diskusii sama - tam nás bude veľa a verím, že všetci budú nadšení, ak prídeš.
Do apríla sú ešte cca 2 mesiace a ja verím, že sa zotavíš a budeš OK. Pri Tvojej energii, entuziazme sa Ti to podarí. Veď sama vidíš aký ohlas a záujem si vyvolala na fórume. Koľkí sa tešia z Tvojich informácii a čakajú na Tvoje ďalšie informácie.
Veď dobrí lekári sa učia aj od pacientov. My pacienti im hovoríme aké máme problémy a riešiť ich môžme len spolu.
Výsledky ich liečby tiež s nimi konzultujeme - ako by vedeli či určili správnu liečbu. My nie sme chorí preto, aby oni boli zamestnaní, ale oni sú lekármi preto, aby nám pomáhali a to sa dá pri vzájomnej spolupráci, informáciach a konzultácii.
Učia sa na základe našich boľavých skúseností.

ERIKA
- zajtra - t.j. 2.2. máš meniny: prajem ti všetko najlepšie a najkrajšie. Veľa životnej a pozitívnej energie, lásky, šťastia, radosti a nech čo najskôr vyzdravieš, nech sa ti vráti radosť a stály úsmev na tvári - tak ako ho máš na svojich
fotografiách z minulosti. :)

Príjemné zimné dni a vždy dobrú náladu a nádej Vám želá LIENKA :P

Laci

02.02.2010 10:15:40

ERIKA - už sú tu zas hromnice a dnes píšu v kalendári Tvoje meno. Blahoželám Ti k sviatku a prajem mnoho zdravia, šťastia
a život nasiaty láskou a Tvojím optimizmom a energiou životnou, drž sa a maj sa ok, Laci

Erika

02.02.2010 13:20:17

Veľmi pekne ďakujem všetkým gratulantom za blahoželania :D

Mám jednu zaujímavú a čerstvú správu:
mám vyššiu hladinu feritínu. Veľmi ma to prekvapilo, lebo som celkom verila, že ja to budem mať v poriadku. Povedala mi to práve lekárka telefónom.
Kompletné výsledky budem mať zrejme až v piatok.
Teraz idem teda ozaj poctivo študovať, čo to úplne presne znamená a ako z toho čo najjednoduchšie von.
Toto bolo prvý krát v živote, čo mi bol feritín a transferín testovaný.

Erika

Erika

03.02.2010 09:12:39

Už o 2-3 týždne budem mať pre vás dobrú správu. Zatiaľ nemôžem povedať viac, len toľko, že sa veľmi teším.
Erika

Aňa

03.02.2010 09:38:43

Erika ,tesim sa s Tebou,Tvoja radost ma potesila a hned mam krajsie rano,vdaka.
Vcera som Ti velmi priala,aby si mala radostny meninovy den ,aj ked som to nenapisala,nic sa nestrati .Tak este vela radosti a lasky . Vytesuj sa.
Ańa

Erika

04.02.2010 10:05:34

Musím to napísať, lebo to pri tom množstve informácíí a komunikácie zabudnem.
Mám problémy s únavou, ale okrem spomínanej prekonanej viróze je na vine aj moja rehabilitácia.
V piatok, 29.1. som bola prvý krát. Nasledoval zvýšený tlak a tep, svalovica a únava.
V utorok, 2.2. som bola druhý krát, už som cvičila bez záťaže, ale aj tak je to pre mňa obrovská námaha, lenže sa toho nechcem vzdať. Svalovica je oveľa menšia, ale problémy s únavou sú.
Aj zle spím, lebo ma stále stresuje moje 5 ročné doťahovaniesa so sociálnou poisťovňou. Niekedy spím len 5 hodín, čo je pre mňa žalostne málo.
Verím ale, že moje svaly treba posilniť.
Ďalšia pacientka na nemeckom fóre mala po zákroku chrípku a tiež sa jej pohoršilo.

Dr. Simka je vo Vancouvri na UBC a trénuje lekárov Dopplera.
Erika

Aňa

04.02.2010 14:32:30

..............nechcem sa toho vzdat................ale verim,ze moje svaly treba posilnit............,to je pravda Erika,nemame zabudat na svalstvo a je uzasne,ze nan nezabudas,co sa asi o mnohych z nas neda povedat.No ,po takom namahavom zakroku a viroze sa mi to nezda dobra volba.A este sa nevyspis...co Tvoj organizmus? Nemyslis,ze by teraz potreboval oddych,aby sa dokazal popasovat so vsetkymi zmenami a aby mohol zacat fungovat po novom?Je to stare zname,ze pri nasej diagnoze nemame ist kus za unavu.Uz minule si pisala,ze " padas na hubu " a este si priberies.MOzno len nevies oddychovat,pre niekoho je to naozaj velky problem,neviem,nepoznam Ta,tak sorry ,len uvazujem,mozno sa to tyka aj Teba.Nejde to lahko,no da sa to naucit,len je potrebna disciplina a zacat sa mat rad.Oddych nie je hriech,vediet sa zastavit je tiez umenie.
Velmi Ti to prajem,urcite to zvladnes ,aby si prilisnou aktivitou nepokazila ,to co si tak uzasne vybojovala.
Este raz sorry ,ak som sa netrafila,opisovala som vlastnu skusenost,nemala som v umysle Ta moralizovat.
Oddychuj a maj sa rada,aby si potom s este vacsou silou a chutou poprehanala svalstvo ;) .
Aňa

Erika

04.02.2010 15:24:43

Ja fungujem takto "na hrane" už 6 rokov. Keď ale nestihnem nejaký termín na úrade, alebo na súde, tak som zasa bez príjmu.
Ale veď tieto problémy poznáte všetci. Za mňa nemá kto vybavovať ani úrady ani lekárov, ani ma nemá kto financovať.
Ak to cvičenie nebudem zvládať, no tak jednoducho prestanem. Ešte tri krát na budúci týždeň, ale fakt je to obrovská námaha. Únavu cítim väčšinu času. A pritom robím zdanlivo jednoduché pohyby.
Koordináciu pohybov mám stále dosť problematickú.
Erika

Erika

05.02.2010 08:44:30

Toto je veľmi dôležité, možno až kľúčové, pre mnohých historická zmena.
Je to zo 4.2. 2010, je to po anglicky a je to o tej štúdii z Buffalo.
http://www.bnac.net/wp-content/uploads/ ... 4-2010.pdf
Erika
P.S. Mám hroznú svalovicu.

Erika

05.02.2010 19:44:45

Aj štúdia v ČR potvrdila depozity železa v mozgu u pacientov s RS (január 2010):
Eur Neurol. 2010 Jan 30;63(3):136-143. [Epub ahead of print]

Multiple Sclerosis and the Accumulation of Iron in the Basal Ganglia: Quantitative Assessment of Brain Iron Using MRI T(2) Relaxometry.
Burgetova A, Seidl Z, Krasensky J, Horakova D, Vaneckova M.

Department of Radiology, First Faculty of Medicine, General Teaching Hospital, Charles University in Prague, Prague, Czech Republic.

The aim of this work was to quantify the accumulation of iron in the basal ganglia in multiple sclerosis (MS) patients and in a control group, and to investigate the relationship between iron accumulation and other parameters assessed in MS, i.e. lesion load (LL) and brain parenchymal fraction (BPF). Magnetic resonance imaging T(2) relaxometry was used for the measurement. 970 patients with clinically definite MS and 117 controls were examined. Patients were divided into three subgroups according to LL and BPF. This work provides quantitative evidence of increased iron accumulation in the basal ganglia in MS patients in comparison to healthy controls. We also found that in the subgroup with small LL value, iron accumulation is higher than in the subgroup with large LL value. The hypothesis of a neurodegenerative component of MS is supported by the changes in iron content in the brain. Copyright © 2010 S. Karger AG, Basel.

PMID: 20130410 [PubMed - as supplied by publisher]
_________________
Admin for UBC CCSVI Support and Information Facebook group: CCSVI at UBC (link)

P.S. Ešte by nám mohli poradiť, ako sa toho aspoň trochu zbaviť ;)
Erika

Erika

06.02.2010 09:01:04

Na tomto linku: http://www.megaupload.com/?d=SF098VGU
sa dá stiahnuť slovenský preklad toho dôležitého listu od MUDr. Zivadinova, PhD, ktorý je v tíme tej dôležitej štúdie v Buffalo.
Ak vám to akosi nepôjde, dajte mi vedieť, niečo vymyslím.
Erika

jaja

09.02.2010 16:13:19

Erika na rehabilitáciu chodíš kvôli zákroku, musí sa po zákroku stenoze chodiť na rehabilitáciu?

Erika

09.02.2010 17:13:07

jaja píše:Erika na rehabilitáciu chodíš kvôli zákroku, musí sa po zákroku stenoze chodiť na rehabilitáciu?

Ach nie, po zákroku, kvôli zákroku skutočne nepotrebuješ žiadnu rehabilitáciu.
Ja som sama požiadala svoju obvodnú, aby ma doporučila (vypísala žiadanku) na rehabilitačné oddelenie a tam som primára poprosila o predpísanie cvičenia s rehabilitačnou pracovníčkou kvôli tomu, že ja mám za tých 6 rokov od sedenia a ležania okrem iného veľmi ochabnuté svalstvo a len chcem aby mi aspoň trošičku spevnelo.
Cítila som, že o niečo lepšie chodím, tak som chcela využiť toto malé zlepšenie. Platím za to však zatiaľ veľkou únavou.
Všetko má svoju cenu. Ja by som sa veľmi chcela dostať aspoň do takého stavu, aby som bola schopná pracovať aspoň niekoľko hodín týždenne alebo možno aj 4 hodiny denne. Ešte to však žiaľ ani zďaleka nie je možné :( :( :(
Niektorí by boli šťastní, keby dokázali prejsť aspoň niekoľko metrov a ísť na WC bez pomoci :(

Ja som na ten stent zabudla ešte počas zákroku a nikdy som ho ani necítila.
Aj Dr. Zamboni, aj Dr. Zivadinov, Dr. Simka, či Dr. Haacke však vedia, že to nie je celé také jednoduché a ozaj intenzívne pracujú na tom železe. Mnoho je tam aj neznámeho - čo a ako robí imunita, strata neurónov, makrofágy...

Po zákroku - ak dostaneš stent, tak musíš len pichať Clexane/heparin a brať nízke dávky acylpyrinu. Inak nemusíš vlastne nič. Bude to znieť smiešne, ale musíš si dať len pozor, aby Ti nikto nezaťal napríklad motyku do krku - vtedy sa stent môže poškodiť.
Erika

Erika

09.02.2010 17:21:17

Nedá mi nenapísať toto:
Dr. Zamboni 7.2. 2010 v Hamiltone okrem iného povedal aj toto:
"My suggestion is to investigate patients as soon as we can, not to simply criticize."
Preklad: Mojim návrhom je vyšetrovať pacientov tak skoro ako môžeme a nie len jednoducho kritizovať.
Toto tvrdím od júla 2009 a budem to tvrdiť stále, takže mu za tieto slová tlieskam!
Erika

jaja

09.02.2010 19:44:45

...mnoho je tam aj neznámeho - čo a ako robí imunita, strata neurónov, makrofágy...
Erika, nerozumela som,Myslíš čo ako urobí imunita (strata neuronov)po zavedení stentov alebo všeobecne u SM

Erika

09.02.2010 22:09:36

jaja píše:...mnoho je tam aj neznámeho - čo a ako robí imunita, strata neurónov, makrofágy...
Erika, nerozumela som,Myslíš čo ako urobí imunita (strata neuronov)po zavedení stentov alebo všeobecne u SM

Sorry :D To je dobre, že sa ma pýtaš. Ja to čítam denne niekoľko hodín po anglicky, tak toho viem strašne veľa a tu sa to snažím povedať v jednej vete.
Asi takto: je už zrejmé, že SM nie je autoimunitné ochorenie, ale napriek tomu, že sa vie, že celý problém sa začína už v embryu, keď je už tá žila nie správne funkčná, vie sa, že sa krv z mozgu celé roky nedostáva dostatočne von a dochádza k priesaku krvi a železo sa ukladá a potom sa robia naše známe lézie, je aj známe, že mnoho vecí je nejasných. Nie je celkom jasné ako a koľko neurónov odumiera, akú úlohu tam hrajú makrofágy, ako sa po zákroku správa imunita...Je toho veľa ale to nech ťa ani netrápi.

Priorita je zabezpečiť správny odtok krvi z mozgu.

Takže je to problém všeobecný kvôli SM a nie stentu. Stent je ten úplne najmenší problém ak sa vôbec problémom dá nazvať.
Našťastie už skupina okolo Zamboniho intenzívne to železo skúma a aj ako sa ho zbaviť, teda skúmajú aj iné veci.
To už nie je otázka, či treba zákrok spraviť. Áno, určite treba.
Samozrejme, že prioritná je správna diagnostika: Doppler, MRV, phlebographia + samotná angioplastika alebo stent.
Zamboniho pacienti nemajú 3 roky progresiu - teda ani subjektívne a ani na MR.
Ak budeš mať akúkoľvek otázku, bez problémov sa ma spýtaj
Erika

Tibor

10.02.2010 16:37:33

Ahoj Erika, pred pol hodinou som čítal na Facebooku článok .je na nasledovnej adrese http://www.buffalo.edu/news/10937.Nerozumiem však tomu.Môžem ťa pekne poprosiť ,aby si to preložila a dôležité veci vysvetlila ?
Veľmi pekne ďakujem.

Erika

10.02.2010 17:11:42

Výsledky z prvej fázy CCSVI štúdie v Buffalo:
http://www.buffalo.edu/news/10937
CCSVI sa našlo u viac ako 55% MS pacientov. Hraničné výsledky malo viac ako 10 % pacientov.
Keď by sa to sčítalo, tak by to bolo 62,5% pacientov.
Boli sem však zaradané aj deti s MS a pacienti len s jednou léziou.
Žila azygos nebola skenovaná, takže percento by bolo o trochu vyššie.
Začali v apríli 2009. Erica Menegatti prišla k nim z Talianska až na jeseň, aby ich lepšie naučila Doppler techniku, takže nejaké percento mohlo aj ujsť.
Každopádne sú pre univerzitu Buffalo tieto čísla tak vysoké, že onedlho sa začína 2. fáza štúdie s 30 pacientami, ktorí absolvujú aj zákrok.

Neoficiálne sa začína hovoriť o tom, že tieto vyšetrenia by sa mali stať súčasťou vyšetrení pri SM diagnostike.
Erika

Erika

10.02.2010 17:18:32

Tibor píše:Ahoj Erika, pred pol hodinou som čítal na Facebooku článok .je na nasledovnej adrese http://www.buffalo.edu/news/10937.Nerozumiem však tomu.Môžem ťa pekne poprosiť ,aby si to preložila a dôležité veci vysvetlila ?
Veľmi pekne ďakujem.

Asi sme písali zarovno. Je pravda, že nielen ja, ale aj mnohí američania máme problémy správne pochopiť tie výsledky. Vysvetlil to až príspevok od Joan Beal - manželka prvého pacienta so stentom v Kalifornii.
V podstate som to ozrejmila v mojom predošlom príspevku, ale ak budeš mať ešte nejaké otázky, tak sa spýtaj.

To je ozaj pravda, že Dopplerom to v USA ešte nevedia diagnostikovať. Dr. Simka sa tomu venuje už viac ako tri roky a ako aj u nás aj v Poľsku je vyšetrenie USG lacnejšie. V USA si viac pomáhajú MRV, ale už sa aj zverejnilo, že v konečnom dôsledku je Doppler lepší. Samozrejme, že pred zákrokom je ešte ideálne mať celkový obraz a ten je zasa dobrý s MRV. Prvá časť zákroku je aj tak phlebographia, takže sa to tam dá zase vidieť iným spôsobom za pomoci kontrastnej látky.
Ozaj, v Buffalo kontrolovali aj depozity železa v mozgu.
Erika

Erika

10.02.2010 17:24:31

Moje železo v krvi.

Dnes som si bola pre výsledky železa, trasferínu a feritínu.
Pani doktorka sa minule v telefóne trochu pomýlila a mám teda vysoké železo (Fe) v krvi a nie feritín.

Opis mojich výsledkov:
FE (železo): 29,8 +
transferín: 2,5 (v norme)
feritín: 10,4 -

Zajtra idem k svojej obvodnej lekárke a uvidíme, čo s tým.
Železo som nikdy nemala vysoké, pred 6 mesiacmi to bolo v norme: 20,0.
Erika
P.S. Zo stravy to nemám. To by som mala mať železo vlastne nízke.

Tibor

10.02.2010 18:37:47

Erika,
s tým železom to je asi podľa môjho názoru ako s cholesterolom,keď sa odstraňuje z tela ,práve vtedy je v krvi vyššia koncentrácia,aspoň tak mi to povedali lekári.Možná, že je to tak aj so železom.Určite sa neodstraňuje s močou ako napr.nadbytok vitamínu C.Ale veď zajtra ti to lekárka vysvetlí určite.Chcel by som sa ešte opýtať čo je to CDUS vyšetrenie nepočul som a tom , táto skratka mi je neznáma. ?
ďakujem.

Erika

10.02.2010 20:31:23

Tibor píše:Chcel by som sa ešte opýtať čo je to CDUS vyšetrenie nepočul som a tom , táto skratka mi je neznáma. ?
ďakujem.

Ja poznám len toto: CLINICAL DATA UPDATE SYSTEM (CDUS) - má to niečo spoločné s klinickými štúdiami.
Ja to teda poznám len ako zbieranie dát, ale nie ako názov vyšetrenia.
Ale netvrdím, že to vyšetrenie nie je.
Erika

Erika

11.02.2010 12:13:32

Erika píše:Moje železo v krvi.

Dnes som si bola pre výsledky železa, trasferínu a feritínu.
Pani doktorka sa minule v telefóne trochu pomýlila a mám teda vysoké železo (Fe) v krvi a nie feritín.

Opis mojich výsledkov:
FE (železo): 29,8 +
transferín: 2,5 (v norme)
feritín: 10,4 -

Zajtra idem k svojej obvodnej lekárke a uvidíme, čo s tým.
Železo som nikdy nemala vysoké, pred 6 mesiacmi to bolo v norme: 20,0.
Erika
P.S. Zo stravy to nemám. To by som mala mať železo vlastne nízke.

Dnes som s tým bola u mojej obvodnej. Tie výsledky sú blízko normy, takže s tým nie je nutné nič robiť.
Stále teda platí, že aj keď máme depozity železa v mozgu, tak v krvnom obraze sa to neukáže.
Erika

Erika

12.02.2010 16:45:17

Mimoriadne cenné prezentácie Dr. Haackeho, Dr. Dake a Dr. Simku z Hamiltonu zo 7.2. 2010 sú zverejnené tu: http://www.ms-mri.com/news.php
Je to síce po anglicky, ale je tam oveľa viac obrázkov ako textu.
Považujem to za hodnoverné, hodnotné a kvalitné informácie.

Erika

Erika

13.02.2010 17:42:28

Neviem čo, ako a kedy sa to stalo a hlavne nie prečo, ale tie 3 prezentácie už nie je možné on-line nakliknúť - je to neaktívne. Ja som si ich všetky 3 stiahla na hard disk, ale to by som vám jednotlivo musela posielať mailom.
Ak to nejaký pacient na nemeckom alebo americkom fóre zverejnil aj na inej doméne, tak dám vedieť.
Možno to bude aj na facebooku, alebo to už "lieta" na youtube.
Erika

Erika

13.02.2010 17:48:56

Erika píše:Neviem čo, ako a kedy sa to stalo a hlavne nie prečo, ale tie 3 prezentácie už nie je možné on-line nakliknúť - je to neaktívne. Ja som si ich všetky 3 stiahla na hard disk, ale to by som vám jednotlivo musela posielať mailom.
Ak to nejaký pacient na nemeckom alebo americkom fóre zverejnil aj na inej doméne, tak dám vedieť.
Možno to bude aj na facebooku, alebo to už "lieta" na youtube.
Erika


Takže sa mi to podarilo na stránke jednej maďarskej pacientky, ten maďarský text samozrejme čítať nemusíte :-)
http://ccsvi.blog.hu/2010/02/12/diagnosztika_es_mutetek
Stačí kliknúť na tie modré aktívne linky, kde sú mená Dake, Simka, Haacke + Hamilton. Otvorí sa to v PDF-ku.

S pozdravom Váš detektív Erika :D

Katka

13.02.2010 19:55:31

Milá Erika, za tento link som Ti veľmi vďačná. Teraz tomu budem bez výhrad a problémov rozumieť.
Príjemnú nedeľu
Katka

Erika

13.02.2010 20:44:37

Katka píše:Milá Erika, za tento link som Ti veľmi vďačná. Teraz tomu budem bez výhrad a problémov rozumieť.
Príjemnú nedeľu
Katka

Tá pacientka z Maďarska s nami komunikuje na americkom fóre. Ja zasa neviem po maďarsky :(
Tie prezentácie sú ale samozrejme po anglicky ;)
Erika

Erika

14.02.2010 10:58:16

Dobré správy.
Je to otázkou niekoľkých týždňov a zákroky budú robiť aj v Londýne a v Glasgowe:
http://www.msrc.co.uk/index.cfm?fuseact ... ageid=2954

Ja sa teším, lebo viem aké "boje" sa vo Veľkej Británii kvôli CCSVI dovádzali.
Sú totiž dva tábori lekárov: za a proti.
Ja si myslím, že ak je možné nám aspoň trochu pomôcť, tak to určite stojí za to.
Veď je to navyše určite menej finančne náročné ako brať dlhodobo lieky, aj keď úplne sa bez liekov zatiaľ nezaobídeme.
Veď ruku na srdce: kto z nás neberie vôbec žiaden liek?
Erika

Erika

14.02.2010 17:49:26

Toto je klinika vo Veľkej Británii, ktorá bude robiť CCSVI zákroky:
http://www.essentialhealthclinic.com/we ... ation.html

Na stránke tej istej kliniky sa píše aj o LDN a priaznivom vplyve na SM:
http://www.essentialhealthclinic.com/we ... erapy.html

Erika

Erika

14.02.2010 18:53:22

Momentálne sú zasa na tej stránke tie tri prezentácie.
http://www.ms-mri.com/news.php
Dúfam, že to tam už aj zostane.
Erika

stanka

15.02.2010 17:02:30

.....waaaaaau, tak to je super ze sa to zacne robit aj v Anglicku!!!!! podla mna sa to rozsiri......dal by Boh aby to uz naozaj bola len otazka casu:)
...Erika ty si poklad:)...a tvoje detektivne schopnosti tiez........vidno, ze ta to bavi, ako tym zijes.......dakujem!!!:)

Erika

15.02.2010 17:58:55

stanka píše:.....waaaaaau, tak to je super ze sa to zacne robit aj v Anglicku!!!!! podla mna sa to rozsiri......dal by Boh aby to uz naozaj bola len otazka casu:)
...Erika ty si poklad:)...a tvoje detektivne schopnosti tiez........vidno, ze ta to bavi, ako tym zijes.......dakujem!!!:)

Vieš, to je z núdze cnosť.
Ráno mi zvoní budík vždy o 8:00 po 10-tich minútach ho vypína a nie a nie sa prebrať. Tak to trvá minimálne do 9:00. Ledva sa vyhrabem z postele. Okrem rannej hygieny a raňajok sedím do 11- tej za počítačom a snažím sa prebrať. O 11-tej som ako-tak prebratá a vyrazím do lekárne, alebo k lekárovi alebo na nejaký úžasný úrad. Domov sa vrátim asi o 12:30 väčšinou s vysokým tlakom a tepom. Je mi na zvracanie, tak neobedujem. Obe ruky mám stále veľmi slabé. Dám si tabletky na zníženie tlaku a tepu a aspoň 20 minút ležím, aby mi to kleslo. Potom už len internetujem asi do 21:00. Medzitým si pár krát zacvičím, ale nie veľa, aby náhodou neprišla únava. To je asi tak všetko, čo zvládnem.
Dosť mi vadí tá slabosť oboch celých horných končatín. Už to mám roky. Som ale rada, že to nemám na nohách, to by som veľa nechodila.
A takto si tu žijeme :-)
Rozšíri sa to, neboj sa, ak nie, tak vyštudujem tretiu vysokú školu - medicínu a budem to robiť ja osobne:-)
Erika

Erika

15.02.2010 18:02:54

Dôležité, už je tam aj Jordánsko.
Teda: už je tam aj štvrtá dôležitá prezentácia z Jordánska.
Ja si to radšej stiahnem na hard disk, lebo čert nespí.
Hovorím o: http://www.ms-mri.com/news.php
Erika

folia

15.02.2010 18:25:36

Erika píše:...Rozšíri sa to, neboj sa, ak nie, tak vyštudujem tretiu vysokú školu - medicínu a budem to robiť ja osobne:-)
Erika

Eriko, myslím, že bys byla skvělá doktorka! :) Takže...když bude nejhůř - nemusíme se bát, ty se do toho pustíš! S tvým zápalem bys to určitě zvládla! :)

Erika

15.02.2010 21:48:37

Som trochu sklamaná. Týka sa to môjho feritínu. Mám to fakt veľmi kvalitne naštudované.
Keďže únavou, slabosťou, zahmleným myslením, spavosťou a búšením srdca trpíte mnohí, tak vám táto informácia môže pomôcť. Inak by som s tým fakt neotravovala.

- moje železo (Fe) je 29,8 - je to nad normu, človek by si teda pomyslel, že má železa dosť. Kontrolujú mi to asi 2 až 3 krát do roka. Vždy je to OK.
Feritín mi nikdy nekontrolovali, až na moju prosbu.
- hladina môjho feritínu je 10,4 - ženy by ho mali mať 15 až 150 - asi to ale nikoho netrápi okrem mňa, lebo mám už niekoľko rokov horeuvedené symptómy.
V Kanade niektoré zdroje udávajú, že u žien je normál od 12 alebo 15 do 150. Dôrazne podotýkajú, že všetko pod touto hladinou znamená, že žena je anemická :!: a musí sa liečiť liekmi (síran železnatý). Je potrebné sa dostať aspoň na 50, v ideálnom prípade 70-90. Ani 20 ešte nie je veľká výhra. Len stravou to zmeniť nedokážem.
Možno by mi teda mohlo byť lepšie, ale tu je to v poriadku, takže mám smolu.
(Nebojte sa, ja si to nejako zariadim.) Veľmi ma ale trápi, že stačí skontrolovať feritín v krvi. Ani nechcem vedieť, koľkí zbytočne trpia.
Erika

rena02

16.02.2010 14:30:01

erika,sak ty si jak nasa doktorka!len tak dalej ;) kazdy den som taka zvedava,co napises,co nove sa dozviem.zdalo sa mi,ze viem o SMke vela,no uz viem,ze nic neviem :(

Erika

16.02.2010 15:18:38

Po hlbokom naštudovaní som si naordinovala Aktiferrin compositum 2 x jednu tobolku.
Aby sa to lepšie vstrebávalo, tak beriem k tomu vitamín E - 200 mg, zapíjam to šum. vitamínom C - 1000 mg a beriem 500 mg magnézia. Nesmiem k tomu piť kávu ani čierny čaj.
Len ešte neviem akého lekára o mesiac ukecám, aby mi skontroloval feritín v krvi. Ani nemocnica v Topoľčanoch nefunguje.

Inak ma to fakt veľmi nebaví, ale evidentne to nikto za mňa nespraví ;)
Erika
P.S. Aspoň Dr. Schelling mi napísal dobrú správu - napíšem neskôr.

Jarka

16.02.2010 15:30:27

Pekný deń všetkým!!
Erika nedá mi,aby som sa neozvala ako zdravotn.pracovník
Myslím,že si v minulom príspevku písala,že máš hladinu železa v krvi 29mmol/l.
Je to dostačujúca koncentrácia, až trošilinku viac,u nás v laboratóriu je referenčná/alebo normálna/ koncentrácia do 26mmol/l.
Tak si myslím,že tým Aktiferinom si len uškodíš...
Skús to ešte prekonzultovať s lekárom...

stanka

16.02.2010 15:45:56

...no a uz som z toho teraz off......zelezo vysoke, no feritin nizky......o co sa vlastne jedna? Jarka, vysvetli nam to ak mozes...

Jarka

16.02.2010 16:10:11

Velmi rada,ale chcelo by to komplexné vyšetrenie celého krvného obrazu...
Anémia-tá z nedostatku železa,tzv.sideropenická-sa diagnostikuje na základe zníženej koncentrácie hemoglobínu v krvi a zníženej koncentrácie sérového železa-pri týchto stavoch môže byť zvýšená volná väzbová kapacita Fe.
Feritín- je hlavný tkanivový proteín,predstavuje zásobnú formu železa v tkanivách,čiže nie je to čisté železo
Doplňanie železa do organizmu sa velmi citlivo zvažuje,lebo jeho nadbytok je rovnako nebezpečný/ukladanie Fe do rôznych orgánov,pečene,sleziny,tvorba volných radikálov/.
Asi tolko,ale dalo by sa viac diskutovať na túto tému-inak som zdrav.laborant.
Pekný deň!!

Erika

16.02.2010 19:22:31

Jarka píše:Pekný deń všetkým!!
Erika nedá mi,aby som sa neozvala ako zdravotn.pracovník
Myslím,že si v minulom príspevku písala,že máš hladinu železa v krvi 29mmol/l.
Je to dostačujúca koncentrácia, až trošilinku viac,u nás v laboratóriu je referenčná/alebo normálna/ koncentrácia do 26mmol/l.
Tak si myslím,že tým Aktiferinom si len uškodíš...
Skús to ešte prekonzultovať s lekárom...

Ahoj Jarka!
Áno, hladina môjho železa je 29,8. Pre istotu som aj žiadala o test na hemochromatózu, ale to nie je také jednoduché.
Presne toho som sa bála, že si tým môžem aj uškodiť.
Práve som mala 30 minútový telefonát s hematologičkou. Zatiaľ som sa rozhodla správne, ale sú nutné aj ďalšie testy, presne ako píšeš v ďalšom príspevku. Moja obvodná mi minule povedala, že všetko je v poriadku a netreba s tým nič robiť.
Tak ako som si to naštudovala, tak aj hematologička mi povedala, že to naopak treba riešiť ďalej.

Dr. Schelling mi napísal, že sa tých depozitov železa v mozgu nemám už báť. Hneď som ho ale informovala o mojom feritíne a aj, že som si nasadila Aktiferrin.
Uvidíme, či na to bude reagovať.
Zajtra pôjdem ešte raz za mojou obvodnou, ešte raz jej všetko vysvetlím a poprosím o žiadanku na hematológiu. Termín mám na 12.3. Trochu stále rozmýšľam, že budem brať iba jednu tabletku denne, aj keď mi pani hematologička povedala, že môžem brať dve a po testoch uvidíme. Ona je informovaná aj o mojom zákroku so stentom.
Veľmi pekne Ti ďakujem za pre mňa vzácny názor. Ja mám pred tým železom rešpekt, takže každýnázor a rada sú drahé.
Zajtra príde ku mne moja dobrá známa - infekčná - veľmi sa o to zaujíma a sú s hematologičkou kamarátky, tak sa spýtam aj jej.
Erika

Erika

16.02.2010 19:27:31

Jarka píše:Velmi rada,ale chcelo by to komplexné vyšetrenie celého krvného obrazu...
Anémia-tá z nedostatku železa,tzv.sideropenická-sa diagnostikuje na základe zníženej koncentrácie hemoglobínu v krvi a zníženej koncentrácie sérového železa-pri týchto stavoch môže byť zvýšená volná väzbová kapacita Fe.
Feritín- je hlavný tkanivový proteín,predstavuje zásobnú formu železa v tkanivách,čiže nie je to čisté železo
Doplňanie železa do organizmu sa velmi citlivo zvažuje,lebo jeho nadbytok je rovnako nebezpečný/ukladanie Fe do rôznych orgánov,pečene,sleziny,tvorba volných radikálov/.
Asi tolko,ale dalo by sa viac diskutovať na túto tému-inak som zdrav.laborant.
Pekný deň!!

Veľmi správne!
Veď ja stále tvrdím, že v našom zdravotníctve pracuje mnoho veľmi, veľmi rozumných ľudí.Onedlho budem mať aj reálny dôkaz.

Prečo sa ja musím toľko venovať zdravotníctvu, keď som od malička tvrdila, že s tým nechcem mať nič spoločné :o :o :o
Pane, prečo ma toľko trestáš :?: :?: :?:
Erika :( :( :(

folia

17.02.2010 10:48:36

Erika píše:Prečo sa ja musím toľko venovať zdravotníctvu, keď som od malička tvrdila, že s tým nechcem mať nič spoločné :o :o :o
Pane, prečo ma toľko trestáš :?: :?: :?:
Erika :( :( :(

Možná v tom opravdu nějaký záměr bude :) - aspoň se tím můžeme utěšovat :D
Babičce, která mě přesvědčovala, ať jdu na doktorku, jsem taky vždycky říkala, že to není nic pro mě a teď.....přesně podle obehraného klišé : člověk míní, život mění :D

Erika

17.02.2010 13:36:07

Zdalo sa mi to zaujímavé a netreba veľa vedieť po anglicky.
Tento krátky film vyrobili vo Švédsku: http://en.tackfilm.se/?id=1266381853184RA72
Erika

Erika

17.02.2010 15:16:24

Už aj v Zürichu sa dá spraviť MRV podľa Haackeho protokolu - doteraz to vo Švajčiarsku nebolo možné.
Erika

stanka

18.02.2010 14:56:44

....aj mne povedali, ze som hrdina:))) http://en.tackfilm.se/?id=1266494121171RA58

Erika a nechces si dat vysetrit aj zaludok??? tie nevolnost zaludka moze kludne sposobovat aj taky helikobakter a staci par antibiotik a bude ti uuuzasne........ja viem, co je to "nemat svoj" zaludok.......a kazdy den bojovat s nechutenstvom a nevolnostou, s pocitom na zvracanie musi byt hrozne:((.....skus len taky obycajny pankreolan, mne velmi pomaha!!:)
pa a kraaaaasny den

Erika

18.02.2010 18:02:51

stanka píše:....aj mne povedali, ze som hrdina:))) http://en.tackfilm.se/?id=1266494121171RA58

Erika a nechces si dat vysetrit aj zaludok??? tie nevolnost zaludka moze kludne sposobovat aj taky helikobakter a staci par antibiotik a bude ti uuuzasne........ja viem, co je to "nemat svoj" zaludok.......a kazdy den bojovat s nechutenstvom a nevolnostou, s pocitom na zvracanie musi byt hrozne:((.....skus len taky obycajny pankreolan, mne velmi pomaha!!:)
pa a kraaaaasny den

Žalúdok mi samozrejme vyšetrovali naposledy napríklad minulý rok v lete, lebo som jedla už dosť málo a aj som pár kilov schudla a už som mala aj obrovské bolesti. Dali mi na to nejaké lieky a prešlo to. Ja som sa dosť dlho nervovala kvôli soc. poisť. - niečo som po 5 -tich rokoch vyhrala, o niečo sa ešte súdim.
Je dosť blbé, keď máš ataky a už ani medzi atakmi to nebolo nič moc a musela som vybavovať roky tie blbosti a dostávala som len 60 Euro mesačne. Za mňa to v rodine nemá kto vybaviť.
Roky beriem aj veľa liekov, do toho dve vysoké školy, nerváky pri cestovaní a zháňaní prac. povolení + SM, tak ten môj žalúdok nie je veľmi happy. Teraz to nie je až také zlé. Napríklad nemám bolesti.
Také sociálne problémy máte ale úplne všetci, to ja nie som jediná...
Mám 56 kg a 168 cm, tak nie som veru príliš chudá.
To bude dobré. Teraz keď menej cvičím, tak ani skoro necítim únavu. Stále mám ale veľký problém ráno sa zobudiť. Dnes som sa zobúdzala od 8:00 do 9:30, ale zasa cez deň to bolo OK.
Aj počasie sa lepší, tak sa vytešujem :D
Erika

Erika

18.02.2010 21:04:43

Druhá pacientka zo Slovenska mala pred pár dňami zákrok v Katowiciach. Išlo o angioplastiku.
Má sa dobre.
Tretí pacient/pacientka zo Slovenska by mal/mala mať zákrok v Katowiciach asi o 2 týždne.
Erika

Erika

19.02.2010 14:54:57

No, už sa fakt nepamätám, čo kde píšem, tak to tu už možno raz je. Ide o holandské video s nemeckými titulkami. Tá pacientka bola na zákroku v Poľsku. Je tam aj zopár odborných informácií.
http://www.youtube.com/watch?v=l42FzpAWQiE

jaja

19.02.2010 15:59:57

Angioplastika je balonik?

Erika

19.02.2010 16:13:38

jaja píše:Angioplastika je balonik?

Pardon, áno. Radšej to celé vysvetlím ešte raz. Možno teraz niekto začal čítať.
Angioplastika = balóniková dilatácia.
Lekár vojde cez žilu v triesle katétrom /takým akoby drôtikom do tela pacienta (stále je ale len v žile).
Najprv vypustí kontrastnú látku a konečne poriadne vidí aj to, čo sa Dopplerom nedalo a na MRV to nemuselo byť úplne jasné - táto časť sa volá phlebographia.
Z drôtika potom vypustí balónik a nafúkne ho - balónik žilu roztiahne. Potom z balónika vzduch vypustí a spľasnutý balónik odchádza spolu s katétrom von z tela.
Toto bol veľmi jednoduchí opis phlebographie a angioplastiky.
Erika

Erika

19.02.2010 16:32:09

Moja angioplastika (potom mi dali stent), tá jaternica/hurka - to je nafúknutý balónik v mojej žile:
Obrázok
http://szsm.szm.sk/numlinet_upload_scri ... astika.png

Možno mi administrátor pomôže, nedarí sa mi sem ten obrázok vložiť.
Skúšala som dve možnosti. Robím niekde chybu, len neviem kde.
Erika

Lienka 207

19.02.2010 19:24:33

Vďaka za pripomienku - ja som chcela dať tiež obrázok do textu a nepodarilo sa.
Myslela som, že som nešikovná - tak som to vzdala. Ďakujeme za radu.
Taktiež navrhujem, aby sa táto téma rozdelila na dve a to
MEDICÍNA + VÝSKUM
LIEČBA + STAROSTLIVOSŤ
Zdraví Lienka

Erika

20.02.2010 09:23:54

Veľmi dôležité pre neurológov a SM pacientov!
Tu je prezentácia Dr. Zivadinova, PhD. z Hamiltonu:
http://www.ms-mri.com/docs/Zivadinov-Ha ... slides.pdf
Erika

Laci

20.02.2010 17:10:38

LIENKA čavino,
je výborná - Tvoja poznámka o možnom delení schránok.
Len Ťa predsa prosím, aj vás ostatných, že zrovna táto Tvoja myšlienka by mala byť v "schránke", kde je o tom reč, čiže
pod názov "Máte nápady?" Aby tematicky to hralo, veď my všetci sa o to musíme starať, aby nebol "tematický guláš". Čo ak každý nechodí do každej schránky? Tak sa ani nedozvie Tvoj dobrý nápad, škoda by toho bolo.
ERIKA aj "Teba čítam" - máš môj obdiv a veľa + bodov!
Všetci sa majte fajn aj v tom upršanom počasí, Laci

Lienka 207

20.02.2010 20:02:08

Čavino - Laci,
no veď ja som sa iba pridala k Erike.
Ale stránky sú aj tak dosť prehľadné.
Keď si nájdeš súčasný dátum - teda najbližší -
tak si hneď zvedavý (aspoň ja) čo tam
návštevník píše. Myslím, že admina
by to tiež všetko mohlo zaujímať.
Ale veď aj ZUzuLKA to napísala.
Ale polepším sa a napíšem. ;) Mrk - ahojte

Erika

21.02.2010 12:34:57

Dobrá správa.
Upozornila ma na to jedna pacientka, ktorá ide na zákrok koncom apríla, že Teavigo (EGCG) firma iherb dodáva už aj na Slovensko. Práve som si to overila aj na internete a skutočne, už tam majú aj Slovensko.
(Možno im to bolo trápne po mojich prosbách a vysvetľovaniach, že sme úplne normálna krajina.)
Je to "len" výživový doplnok. Ja navyše ani nemôžem piť zelený čaj, lebo mi je už po pár glgoch veľmi na zvracanie.
Erika

Erika

22.02.2010 12:54:07

Dôležité:
Diagnostika a zákrok je možný až aj v Srbsku. Zatiaľ bol "urobený" len jeden pacient, diagnostikovaných viac.
http://www.thisisms.com/ftopicp-94702.html#94702
Erika

Erika

24.02.2010 11:55:18

Na: http://www.ms-mri.com/news.php
pridaIi už aj prezentáciu Dr. Haackeho z Hamiltonu.
Hovorí o CCSVI, MR, depozitoch železa...
On nie je lekár, ale už dlhé roky sa venuje vývoju nových technológií MR.
Erika

Erika

24.02.2010 15:38:55

EuroMedic - tá klinika, kde mi v Poľsku (Katowice) robili zákrok, má novú web stránku.
Niečo je tam aj po anglicky: http://www.euromedic.com.pl/info/sm
Erika

Erika

24.02.2010 18:18:57

História CCSVI.
Je to tu napísané stručne a výstižne a aj dosť jednoducho, aj keď po anglicky a aj po nemecky.
Začiatok sa datuje v roku 1836 u Dr. Rindfleischa a pokračuje ďalšími lekármi až do dnes.
http://www.facebook.com/#!/notes/venose ... 2349491183

Len taká rečnícka otázka: koľko desiatok rokov by ešte bolo potrebné skúmať?
Erika

Erika

26.02.2010 09:31:19

Zákroky na odstránenie žilovej nedostatočnosti (CCSVI) sa robia aj v Indii a Austrálii, okrem už spomínaného Poľska, Grécka, Srbska a Bulharska.
Erika

Erika

26.02.2010 16:45:10

http://viewpage.benchmarkemail.com/c/p? ... lXMfI%253D

Čerstvá správa od Dr. Zivadinova, Phd., je to z 26.2. 2010, teda z dneška.
Je to neurológ a myslím, že zopár neurológov ho pozná aj zo Slovenska.
To je ten lekár, ktorý má na starosti tú štúdiu v Buffalo.
Je to dôležité pre pacientov z USA. Tisícky ich totiž majú záujem o diagnostiku a aj prípadný zákrok.

Erika
P.S. Dobrá duša Peter z českého fóra "vyrobil" aspoň takýto automatický preklad:
http://www.adrive.com/public/74a7009eea ... 249b9.html

stanka

26.02.2010 17:53:26

jaaaaaaaj keby taky Dr.Zivadinov bol aj u nas......cim viac smkarov bude chciet diagnostiku a zakrok, tym sa to viac rozsiri......raz mi jeden znamy povedal, ze takych "lastoviciek" tu uz bolo:(.....no TAKUTO VELKU SOM ESTE NEVIDELA:)!!!
krasny den vsetkym

Erika

26.02.2010 18:32:56

stanka píše:jaaaaaaaj keby taky Dr.Zivadinov bol aj u nas......cim viac smkarov bude chciet diagnostiku a zakrok, tym sa to viac rozsiri......raz mi jeden znamy povedal, ze takych "lastoviciek" tu uz bolo:(.....no TAKUTO VELKU SOM ESTE NEVIDELA:)!!!
krasny den vsetkym

Ono by "len" stačilo, keby sme vedeli všetci dobre po anglicky. Mohli by sme si prečítať všetky doterajšie výsledky výskumov a komunikáciu pacientov.
Mnohí sú odkázaní len na to, čo im povie ich lekár.
Zasa sa opakujem, ale s diagnostikou aspoň Dopplerom by sme začať mohli. V marci je oficiálne školenie v Taliansku. Bez školenia to nemá veľký význam, nechcem tým povedať, aby sa o to lekári nepokúšali aj tak.
Je to lacná diagnostika a šetrná. Neodhalí sa ňou síce všetko, ale mnohé aspoň naznačí.
MRV je drahšie a phlebographia sa označuje za invazívnu diagnostickú metódu. Môžem vám odprisahať, že oproti lumbálke klasickou ihlou je to doslova prechádzka ružovou záhradou. Obe som zažila na vlastnej koži, tak nech mi v tomto radšej nikto neoponuje ;) Radšej 10 tisíc krát phlebographiu ako jednu lumbálku!
Možno sa to ale u nás nepresadí, lebo to bude možno priveľmi drahé, ja neviem...
Erika

Erika

26.02.2010 20:21:14

http://www.nacional.hr/en/clanak/38074/ ... usinessman

Okrem iného sa tu píše, že Dr. Zivadinov je z Chorvátska (Rijeka) a v roku 2007 bol na kongrese v Prahe.
Z toho teda usudzujem, že ho minimálne jeden neurológ z ČR pozná a teoreticky aj zo Slovenska.
Erika
P.S. Asi zasa poprosím dobrú dušu alias Petra o pomoc pre tých, ktorí nie sú v AJ úplne doma. :-)

27.2. Takže Peter "vyrobil" aspoň takýto strojový preklad:
http://www.adrive.com/public/17f1700f1e ... cd2a1.html

Podľa mňa majú pacienti právo na informácie. Veď sa jedná o verejné informácie.
:D U mňa má SM-ka ešte jeden symptóm: nechcem zomrieť sprostá. Verím, že to má teda každý SM-kár :D

stanka

27.02.2010 14:50:36

...to mas Erika svatu pravdu........keby sme vedeli po anglicky!!!!!!!!! to je najvacsi problem......mnohi z nas smkarov o nejakom ccsvi ani len nepoculi:(( je pravda ze vsetky "modre linky" su v anglictine a to potom vacsinu prejde chut "citat",prekladat......ach jaj!!......mna to velmi zaujima a tak prekladam:) aj ked to zaberie vela casu,a niekedy mam pocit, ze to vsetko nie vzdy prelozim spravne:(.....ale vdaka za ten prelozeny clanok o Zivadinovi!!.....keby takych prekladov bolo viac.....takze vdaka Peter, vdaka Erika:)
...myslis Erika ze sa to u nas nepresadi??:((...

Erika

27.02.2010 15:35:51

stanka píše:...to mas Erika svatu pravdu........keby sme vedeli po anglicky!!!!!!!!! to je najvacsi problem......mnohi z nas smkarov o nejakom ccsvi ani len nepoculi:(( je pravda ze vsetky "modre linky" su v anglictine a to potom vacsinu prejde chut "citat",prekladat......ach jaj!!......mna to velmi zaujima a tak prekladam:) aj ked to zaberie vela casu,a niekedy mam pocit, ze to vsetko nie vzdy prelozim spravne:(.....ale vdaka za ten prelozeny clanok o Zivadinovi!!.....keby takych prekladov bolo viac.....takze vdaka Peter, vdaka Erika:)
...myslis Erika ze sa to u nas nepresadi??:((...

No, ja som veru skeptická, lebo sa zdá, že pacienti nemajú o to záujem.
Veď ani všetci lekári nevedia po anglicky a navyše ani nemajú veľa času nazvyš.
Veď sa pozri, kto sem o tom píše a aké konkrétne kroky urobil...
Erika

Erika

27.02.2010 21:45:45

Ak by ste si chceli prečítať príbehy SM pacientov, ktorým zákrok robil Dr. Zamboni medzi prvými, tak môžete tu: http://www.facebook.com/note.php?note_id=93336224962
Je to samozrejme po taliansky, ale ktokoľvek predsa môže použiť aspoň google prekladač.
Niečo budú vysielať aj na RAI, ale ešte sa nevie kedy presne.
Erika

Erika

28.02.2010 17:15:49

No super!
Už sa zákrok robil aj vo Frankfurte. Týmto odkazujem pani zo Slovenska a jej synovi, ktorá mi nedávno volala, aby sa obrátila na Dr. Vogl.
Držím palce!
Erika

Erika

28.02.2010 21:10:31

http://www.politika.rs/rubrike/Drustvo/ ... sh.sr.html
Tí Srbi sú nejakí akční!
Dokonca sa im tam podarilo dať dokopy tím na štúdiu, v ktorej bude 50-100 pacientov.
Obdivuhodné je, že sa spojili vaskulárni chirurgovia, neurológovia a rádiológovia.
Asi by sme potrebovali trochu z tej južanskej horkej krvi. U nás zatiaľ pacienti nič netušia, majú ďalšie ataky a progresie, ale zdá sa, že to nikoho netrápi.
Hlavne, že sme zdraví ;)
Erika

Erika

28.02.2010 21:25:14

Už nestíham čítať a písať.
V apríli začnú robiť zákroky aj vo Vancouvri: http://passportmedical.com/2009/11/ms-ccsvi-treatment/
Dr. Simka má byť vraj v marci tam, aby im dal ďalšie školenia. Aspoň tak to neoficiálne spomínali pacienti.
Erika

stanka

01.03.2010 16:17:03

...ahojte...prave som si precitala ten clanok o tom vyskume v Srbsku...GENIAAAAAAALNE...jeden z naj clankov ake som citala!! ... precitajte si ho vsetci!!!!!!!! staci dat "prelozit so slovenciny" -(nie je to sice bezchybne, no porozumiete).......ja sa strasne tesim, ze sa to v takom sirsom meradle ide robit aj v Srbsku........mozno si vezmu priklad aj u nas!!!...
...ja tomu davam velku nadej:)

"musia pochopiť, že táto metóda nemusí byť všeliekom, ktorý povedie k rýchlemu uzdraveniu... Táto metóda vykazuje určité zlepšenie stavu u pacientov, ale stále máme čo doháňať a skúmať. Ak sa ukáže, že Zamboni má pravdu, budeme zapísaní v hornej časti sveta medicíny. Ak sa pripojíme k záveru, že to nebolo správne, budeme opäť vyjadrovať svoj vedecký prínos. Ale ľuďom trpiacim MS, medicína dlhuje urobiť všetko pre to, aby sa konečne vyriešila záhadu tohto ochorenia."

...CCSVI alebo laicky a "polopatisticky" povedane, je dalsi "LIEK", ktory nam moze aspon ciastocne zlepsit zdravie a tym kvalitu zivota, NEBOJME SA TOHO.....a netreba si to ani pichat ani kazdy den zapijat vodou ako tolko inych tabletiek.......a VERIM tomu, ze dalsie vyskumy nam povedia viac!!
...podla mna je to z "nasej" strany skor OPATRNOST, ziadne hrrrr,pockame a uvidime co ostatni.......aj to je cesta,... hlavne nech len povedie k cielu!!!:)

drzim palce

Erika

02.03.2010 16:51:50

Niečo vysielala aj talianska televízia: http://www.youtube.com/watch?v=qDVJV3oKatI
Ja aj niečo rozumiem, lebo viem aj trochu po taliansky.
Erika

Erika

02.03.2010 19:34:42

Spoločťnosť SM v Indii píše o CCSVI:
http://multiplesclerosis-india.blogspot ... cient.html
Erika

stanka

04.03.2010 09:51:06

a uz sa to rozbieha aj v Australii!!!!:) super sprava......este tak aj na Slovensku alebo aspon v Cechach!!

jaja

04.03.2010 10:47:41

Erika, prosím Ťa chcem si objednať Zaevigo. ňNBašla som na Internete len firmu iherb.com a to je len anglicky. Na tej anglickej som nášlo rodukt Healthy Origins, Taevigo 60 capsul. Je to ten srávny výrobok Taevigo? Môžeš poradiť kontkretnejšie, ak by som sa na tu ich stránku dostala? Ďakujem

Erika

04.03.2010 11:36:03

stanka píše:a uz sa to rozbieha aj v Australii!!!!:) super sprava......este tak aj na Slovensku alebo aspon v Cechach!!

Možno sa veľmi mýlim, ale v Čechách je ticho a ja som tam žiadneho lekára nenavštívila a ani nie som so žiadnym lekárom v kontakte.
Možno by bolo dobré to naše zbožné želanie povedať lekárom ;)
Erika

Erika

04.03.2010 11:39:36

jaja píše:Erika, prosím Ťa chcem si objednať Zaevigo. ňNBašla som na Internete len firmu iherb.com a to je len anglicky. Na tej anglickej som nášlo rodukt Healthy Origins, Taevigo 60 capsul. Je to ten srávny výrobok Taevigo? Môžeš poradiť kontkretnejšie, ak by som sa na tu ich stránku dostala? Ďakujem

Ja si to kupujem tu: http://www.iherb.com/Healthy-Origins-Te ... /4129?at=0
Objednávam si to on-line a platím hneď mastercard. Je to firma vo Veľkej Británii, takže to bude písané len anglicky.
Erika

jaja

04.03.2010 15:41:53

Našla som to isté, len sa písalo pár príspevkov dozadu, že to je konečne možné už objednať aj na Slovensku.

Erika

04.03.2010 17:00:30

jaja píše:Našla som to isté, len sa písalo pár príspevkov dozadu, že to je konečne možné už objednať aj na Slovensku.

V tom príspevku som písala, že tá firma to už konečne dodáva aj na Slovensko.
Ja som si totiž prvé dve várky musela dať poslať k sesternici do Rakúska, lebo na Slovensko nedodávali.
Objednať je jedna vec a dodať druhá.
Erika

Erika

04.03.2010 17:02:00

Erika píše:Dobrá správa.
Upozornila ma na to jedna pacientka, ktorá ide na zákrok koncom apríla, že Teavigo (EGCG) firma iherb dodáva už aj na Slovensko. Práve som si to overila aj na internete a skutočne, už tam majú aj Slovensko.
(Možno im to bolo trápne po mojich prosbách a vysvetľovaniach, že sme úplne normálna krajina.)
Je to "len" výživový doplnok. Ja navyše ani nemôžem piť zelený čaj, lebo mi je už po pár glgoch veľmi na zvracanie.
Erika

Jaja - konkrétne sa jedná o tento môj príspevok.
Erika

jaja

05.03.2010 16:37:43

Erika, prešla som celé forum, aby som sa nepýtala 2 x. Takže Taevigo sa dá objednať cez iherb.com, dodanie na slovensko, ale akým spôsobom sa to platí? je nutné si niečo v banke vybaviť nejakú kartu? Môžeš poradiť spôsob, akým sa k tomu Taevigu dostať? ešte som nič neobjednavala cez Intrnet a tobôž nie v zahraničí.
Máš už vyjadrenie od nejakého odbornika k depozitu železa v mozgu?

Erika

05.03.2010 18:10:57

Erika píše:Ja si to kupujem tu: http://www.iherb.com/Healthy-Origins-Te ... /4129?at=0
Objednávam si to on-line a platím hneď mastercard. Je to firma vo Veľkej Británii, takže to bude písané len anglicky.
Erika

Ahoj Jaja.
Veta" Objednávam si to on-line a platím hneď Mastercard" - to síce vysvetľuje jasne a stručne ale žiaľ len tým, čo sú v tom zbehlí.
Trochu to rozpíšem: klikneš si priamo na ten link, ktorý som uviedla, tu už potrebuješ vedieť trochu po anglicky. Treba dať do "nákupného košíka" počet výrobkov Teavigo, bude ťa to ďalej navigovať, čo ešte máš vyplniť, napr. Tvoju adresu - lebo tam Ti to poštárka v konečnom dôsledku prinesie, ale aj platobnú kartu napríklad VISA (nie bankomatnú), alebo Mastercard. Vyplníš číslo karty atď. a objednávku odošleš.
Z Tvôjho účtu to stiahnu za pár sekúnd.
Ak nemáš debetnú kartu Ty, tak to môže byť aj od nejakého dobrého známeho alebo z rodiny. Môžeš si ju síce vybaviť v Tvojej banke, ale je to za poplatok.

Nie, čo sa týka železa (v mozgu) mi ešte nikto žiadne vyšetrenia na Slovensku nerobil.
Samozrejme, že ja podrobne sledujem dianie vo svete ohľadom tohto problému.
Prinajhoršom pôjdem zasa niekde do zahraničia a potrebné lieky si dám predpísať tam.

Erika

Erika

09.03.2010 10:09:27

Bola už zverejnená aj prezentácia Dr. Zamboniho z Hamiltonu:
http://www.ms-mri.com/docs/ACTAhamilton.pdf

Erika

rena02

09.03.2010 16:40:18

na co beriete dievcata to Taevigo?

Erika

09.03.2010 16:47:48

rena02 píše:na co beriete dievcata to Taevigo?

Je to prirodzený chelátor železa - má schopnosť odstraňovať nánosy železa v mozgu - železo v krvi zostane zachované.
Okrem toho je to antioxidant - pôsobí proti voľným radikálom (voľné radikály spôsobujú napríklad rakovinu).

Beriem to teda kvôli tomu železu v mozgu, keďže kvôli dlhoročnému nedostatočnému odtoku krvi z mozgu sa tam to železo malo možnosť "udomácniť" a to nie je zdravé.
Erika

Erika

09.03.2010 19:42:14

Vo Varšave začne čoskoro robiť táto klinika zákroky: http://www.ameds.pl/
Erika

jaja

10.03.2010 21:51:13

Sledovali ste program 9.3. na stv 1 fokus? Je to na stv.sk/videoarchiv/relacia/fokus.V čase keď sa už hovorí dosť vela o CSSVI v mnohých krajinách v súvislosti so SM, tak v tomto programe je vyjadrenie dvoch odborníkov

Erika

11.03.2010 10:19:18

jaja píše:Sledovali ste program 9.3. na stv 1 fokus? Je to na stv.sk/videoarchiv/relacia/fokus.V čase keď sa už hovorí dosť vela o CSSVI v mnohých krajinách v súvislosti so SM, tak v tomto programe je vyjadrenie dvoch odborníkov

Ja som to síce ešte nevidela, lebo som bola zaneprázdnená s pacientami, ktorí sa chystajú na zákrok, ale bez ohľadu na to, čo tam bolo povedané, tak každý má právo na svoj názor a každý z vás má právo názor si na základe nejakých relevantných informácií utvoriť.
Nemám vedomosť o tom, že by niekto na Slovensku robil o CCSVI a SM na pitvách alebo na živých pacientoch štúdie.
Ani nemám vedomosť o tom, že by nejaký slovenský lekár bol na konferencii v Hamiltone, Bologni...
Neviem teda, v akej oblasti sú to odborníci.
Erika

rena02

11.03.2010 14:59:31

ahoj,ja som to videla v telke,pre nas nic noveeno ,no ja suhlasim s Erikou,ved nepisala,ze ten zakrok odstrani SM,no moze pomoct.kazdy nech si urobí svoj nazor...

Erika

12.03.2010 12:53:15

Jeden študent profesora Zamboniho si na univerzite vo Ferrare robil doktorát a jeho témou bolo CCSVI a MS.
Je to po anglicky a je to veľmi zaujímavé.
Dá sa to stiahnuť tu: http://www.fondazionehilarescere.org/en ... i.html#tes
treba kliknúť úplne dole na : Download the dissertation
Erika

stanka

12.03.2010 16:14:01

...uz prestavam verit, ze sa to na Slovensku rozhybe:((......mozno o par rokov, ked to vsade okolo uz bude bezne... smutne!

Erika

13.03.2010 10:01:33

stanka píše:...uz prestavam verit, ze sa to na Slovensku rozhybe:((......mozno o par rokov, ked to vsade okolo uz bude bezne... smutne!

Vieš, Stanka, Slovensko fakt nemá tak veľa peňazí (myslím si ja), aby mohlo robiť nejakú štúdiu.
Ja znovu upozorňujem, že ešte nie je 100% isté, že to je príčinou SM a že to SM aj vylieči.
Novinári radi používajú pri nadpise liečba SM a niekto si to môže preložiť aj ako vyliečenie SM.
Ak to niekde zbadáte, tak upozorňujem, že ani samotní lekári, ktorí sa tomu venujú to ešte nepovedali.
Ja som išla na zákrok, pretože som to mala dosť naštudované - len to čo do júla 2009 bolo napísané a z toho vyplývalo, že zrejme ide o zastavenie progresie a mnohí pacienti udávajú aj zlepšenie niektorých symptómov.
Na druhej strane stále tvrdím, že minimálne diagnostikou CCSVI by sa možno aj na Slovensku mohol niekto zapodievať. Problémom je len, že sa ten "fígeľ" treba ísť naučiť najlepšie do Talianska, poprípade do Poľska.
Už nech je to akokoľvek, podľa mňa ale nie je zdravé si tam ten odtok krvi nechať dlhodobo taký zlý až žiadny. Zabránime ukladaniu železe v mozgu aspoň do určitej miery.
Všetci vedia, že SM je veľmi komplikované ochorenie, ale všetci aj vieme, že SPMS a PPMS liečbu myslím nedostávajú žiadnu - nakoniec ani ja, lebo mám negatívny likvor.
Takže minimálne sme to dlžní progresívnym pacientom, aby sme sa o niečo snažili - myslím si ja. Veď každý pacient má sľobodnú vôľu a nemusí sa dať Dopplerom zdiagnostikovať a už vôbec nemusí ísť na zákrok. Angioplastika sa predsa na Slovensku robí bežne, a ani to nie je až také rizikové ako si možno niekto myslí.
Samozrejme, že opatrnosť je na mieste. Dúfam, že to celé nepadne do zabudnutia na ďalších 50 rokov :(
Ani ja neviem, ako sa to bude ďalej vyvíjať u mňa. Veď som bola len druhá v Poľsku.
Želám pekný víkend!
Erika

stanka

13.03.2010 10:37:53

VELMI PEKNE SI TO ERIKA NAPISALA!!!.......hovoris mi z duse!!! ... vsetci mame slobodnu volu a mozme si vybrat!!!...ved ked sa nechcem dat diagnostikovat, nemusim, ked nechcem ist na zakrok, tak nemusim, ked nechcem brat interferon, tak tiez nemusim.... je len smutne, ze JE TU nieco, nove, sice este nie velmi preskumane, no ocividne to pomaha, nevraviiiiiiim a ani NIKTO nevravi, ze to SM vylieci, no aspon kuusocek pomoze (ako interferony atd) a ... NIC, u nas ziadna pozornost :(((.....
...ved aj interferon prisiel ako nieco, co nevylieci, mozno niekkomu pomoze, este nie je dost preskumane.....s mnohymi vedlajsimi ucinkami......a predsa, aha, ako sa hromadne predpisuje.......mam pocit, ze keby sa CCSVI dalo vyliecit nejakou tabletkou alebo injekciou, tak uz sme vsetci bez zeleza (obrazne povedane:))...skoda ze na TO neprisla ziadna farmaceuticka spolocnost:( - to by bol frmol....a takto je to jednorazova procedura, ziaden zisk........smutne...:(
...tak velmi by som sa chcela mylit!!!
...dal by Boh, aby zvitazil zdravy rozum!!!
...a ANO, sme to dlzni vsetkym, co uz nemaju sancu na ine lieky a stracaju nadej, vsetkym, co maju tuto chorobu, aby sa preskumala KAZDA, co i len malinka sanca nadeje na objasnenie zahady zvanej SKLEROZA MULTIPLEX...

pekny den vsetkym

Erika

13.03.2010 13:02:44

stanka píše:...a ANO, sme to dlzni vsetkym, co uz nemaju sancu na ine lieky a stracaju nadej, vsetkym, co maju tuto chorobu, aby sa preskumala KAZDA, co i len malinka sanca nadeje na objasnenie zahady zvanej SKLEROZA MULTIPLEX...

pekny den vsetkym

No a ja si ešte k tomu všetkému myslím, že sme dlžní aj našim deťom, teda nasledujúcim generáciám.
Môj synovec má 10 rokov a možno aj on bude onedlho riešiť tieto problémy.
Ja to neviem úplne dobre porovnať, lebo som injekcie na SM nikdy nebrala, ale možno by sme to mohli nazvať aj tak, že mi to pomohlo ako nejaké injekcie, len to nemá vedľajšie účinky a nie je to také drahé. Nemôžem ale úplne vylúčiť, že žiadne injekcie potrebovať nebudem. Nakoniec aj Clexane som si pichala do brucha 2 mesiace.
Erika

Laci

13.03.2010 14:30:19

ERIKA, STANKA A VŠETCI OSTATNÍ,
vy ste zas tak výstižne napísali moje myšlienky - takže nebudem vaše slová a úvahy opakovať, ale pridávam sa k vám.
Je síce šedivo, ale aj tak prajem všetkým pekný víkend, Laci

Lienka 207

13.03.2010 19:11:44

Milá Stanka,
píšeš, že keď nechceš ísť na zákrok - nemusíš ....
Volala mi kamarátka z Košíc a požiadala ma o uverejnenie jej súčasného prípadu
(ona nemá internet)a prosí o vyjadrenie sa Vás viacerých SM-károv:
Mala úraz nohy - trieštivá zlomenina stehennej kosti a po operácii bola na ďalšej kontrole.
Zavolali na konzultáciu neurologičku, ktorá nenašla v zdrav. zázname potvrdenie SM
výsledkami z lumbálky, ale "iba" výsledky z magnetickej rezonancie.
Preto hneď naordinovala pacientke lumbálku. Ona sa najprv poradila so svojim predchádzajúcim neurológom.
Ten poradil - teraz nie, lebo ste po operácii - neprospelo by Vám to. Keď potom pacientka povedala, že
nie - lumbálku si urobiť nedá - v ten deň ju poslali domov. Je rada, napísali jej to do zdrav. záznamu,
že lumbálku odmietla. Čo urobí ešte presne nevie - ale povedala, že to tak nenechá.
Žije sama, má opatrovateľku, chodí ešte stále o barlách a asi dlho aj bude.
Ešte má nastúpiť aj na kúpelnú liečbu.
Čo Vy na to ???

Pekný víkend praje Lienka

Erika

13.03.2010 20:25:03

Ahoj Lienka,
to, čo napíšem síce nikomu nepomôže a to teda znamená, že ani nemám žiadnu radu.
Ja som lumbálku odmietla niekoľkokrát. V roku 1986 som mala paralýzu nôh, mechúr som si ale cítila. Bolo to bez úrazu. Možno to bol prvý atak, to už sa nikto nedozvie a je to aj jedno. Robili mi však lumbálku. Mala som len 14 rokov. Prvý krát sa trafili na tretí krát. O týždeň tu museli zopakovať - na druhý krát sa trafili. Do svojej smrti budem tvrdiť, že to bolo mučenie. Od toho hororu mi vzadu na hlave vypadali úplne vlasy - dosť rýchlo ale dorástli. O tri mesiace som sa naučila chodiť. O tej lumbálke sa mi žiaľ sníva dodnes. Bude sa mi určite snívať aj túto noc, lebo o tom píšem. Nemusím hovoriť, že aj ihly boli v tých rokoch hrubšie a lekárom bolo jedno akú veľkú dieru mi tam urobia.
Samozrejme, že som potom každý návrh na lumbálku odmietala. Niesla som za to však aj dosť tvrdé následky - nie zdravotné. Nakoniec som sa dala nahovoriť. Už som trpela len týždeň. 9 mesiacov som pracovala na tom, aby sa na trh dostala atraumatická ihla.
Takže ja len môžem povedať, že som to síce niekoľkokrát odmietla, ale malo to následky.
Erika

reset

14.03.2010 11:31:45

ahoj,
ja lienkynej kámoške môžem povedať iba: :?: že náš súboj s SM-kou je lotéria. má aj víťazov - a to bez dopingu. ale drvivá väčšina je porazených. ja teraz neberiem nič. :shock: veď šťastie v láske nemám, tak idem na istotu po víťazstvo. ale :x ,kďeže! ešte však žijem! "keď ste si ma upiekli, tak si ma aj zjedzte! :roll: " teda podaj si športku, zváž si svoje záväzky a tak sa rozhodni. :? dobrý výber! ahoj!

Lienka 207

14.03.2010 15:04:26

Ahojte,
vďaka za odpovede. Helenka však bola na preliečení zlomenej nohy a nie SM-ky. Možno SM-ka bola dôsledok a príčina pádu. Ona nechápe prečo jej mali robiť lumbálku. Je presvedčená, že počas tej liečby nohy bolo jedno či má alebo nemá SM-ku. Veď padajú aj zdraví ľudia. Brala tuším aj rehabilitačnú liečbu. Neviem či tam má aj nejaké šróby, alebo také niečo spomínala. Ide jej len o princíp - keď odmietne lumbálku - tak ostatnú liečbu už nepotrebuje?
Veď jej radil osobný neurológ - pozná ju - a myslí si, že jej chcel len dobre. Ona to preliečenie potrebovala, aby bola pripravená absolvovať kúpelnú liečbu. Až bude telefonovať a chcieť vedieť Vaše názory, spýtam sa jej na upresnenie údajov ohľadne stavu jej zlomeniny.
Ďakujem Vám za názory.
Príjemnú nedeľu želá Lienka.

reset

14.03.2010 18:40:46

ahoj, teda! Lenkina kamarátka nie je taká tvrdá? ospravedlňujem sa jej. ja by som asi na lumbalku neišiel. a čo magn. rezonancia (pokiaľ nemá zlaté zuby, či kovové imlantáty)? no nie som doktor. prekvapená?

Lienka 207

14.03.2010 20:57:48

Resetko -
veď ona ani nešla - prepáč - asi si to dobre nečítal od začiatku........
Helenka chce vedieť Váš názor na to, že ak odmietnete lumbálku v nemocnici,
pošlú Vás z preliečenia v nemocnici domov - ako by ste to prijali Vy.
Či by ste protestovali, sťažovali sa, alebo ....???
Helenke zdiagnostikovali SM iba na základe magnetickej rezonancie.
Lumbálku odmietla.

reset

15.03.2010 11:44:10

ahoj chrobáčik lenka - presnejšie lienka,
sorry za premenovanie! dobre som to prečítal a teraz to aj chápem! :lol:
nuž ja by som sa nesťažoval. pokiaľ však je šejková žena, tak to je iná pesnička a prišla by aj telka. :evil:

revuca

15.03.2010 12:11:25

Zdravím Vás SM-kári. Medicína sa vysoko špecializuje a zanedlho bude chýbať "klasický" praktický dedinský lekár, ktorý si vedel dať dokopy príznaky choroby a videl za chorobou celého človeka a vedel liečiť i poradiť. Samozrejme, že špecialista sa nebude venovať inej špecializácii, ale snáď do budúcna bude potrebný nejaký koordinátor medzi špecialistami. Viď Slovensko. Žilová nedostatočnosť nie je pôvodcom SM-ky, tak je mimo ich záujmu i keď by liečba mohla pomôcť úľahčiť jej dôsledky. Chýba zatiaľ celostný pohľad na človeka. I keď o tom veľa čítame, zatiaľ lekáry sa veľmi ťažko lúčia so svojou zabehanou západnou medicínou. Takže človeče pomôž si sám a aj pán Boh ti pomôže.
Krásny deň bez bolesti a plný pohody Vám všetkým želá Vojto.

rena02

15.03.2010 14:17:03

ahoj lienka,
ja bola pred rokmi (to uz 15r..ty kokos!:))v Bratisylave.lumbalka bolo prvé vysetrenie,co mi robili.ani som nestihla protestovat.oznamili mi,ze zajtra urobime lumbalnu punkciu.tak obycajne,akoby sli brat krv.ked treba,tak treba.nerozmyslala som tak o tom.za mna rozmyslala babka:)ja len viem,ze MR a lumbalka su najzakladnejsie vysetrenia tak?.ono je pravda,ze tak byt pichanaa ako tvoja kamoska,no brrrrrrrrr..............

Jaro

17.03.2010 14:33:46

:ugeek: šumný dzeň
Dovoľte i mne sa podeliť o svoje skúsenosti s lumbálkou , s ktorou som sa stretol niekoľko raz , spomeniem iba tri,tu prvú potom najhoršiu a potom tu poslednú.Na tu prvú som sa dostal tak ako tu už spomínala rena 02.Ani som nestihol protestovať,presne tak ako ona bral som to ako súčasť vyšetrenia a ani to nebolelo,keď sa to tak vezme ani som nemal s tým nejaké skúsenosti a na rečí iných som ani tak veľmi nedal,vždy som to bral s pozitívnej stránky (si pacient,tak počúvaj lekárov).Tá prvá bola pre mňa pamätná preto lebo nikdy nezabudnem na tie vystrašené oči lekárky keď ma videla v spoločenskej miestnosti asi pol hodiny po lumbálke sedieť a hrať šach.Takto ma do postele nehnala ani moja mama ked som nechcel ísť v detstve spať,to som totiž o tom nevedel ani ň a chyba lekárov bolo že mi o tom vyšetrení nepovedali nič a ja som ani nič necítil.Tie ostatné prešli akosi samozrejme nič podstatné sa pri nich nestalo,trocha bolesti to hej.Najhoršia bola tá predposledná,to okolo ma sa zhromaždila kopa lekárov a sestričiek , lebo si nevedeli poradiť sa mojou váhou (vtedy som mal asi 135 kg) za boha sa nemohli dostať medzi stavce,mal som asi sedem vpichov a ani jeden sa nevydaril a toho lámania a prehýbania , mám dosť nízky prah bolesti,ale vtedy som mal slzy v očiach a za sebou prísahu že už nikdy viac.Poslednú(snáď) som absolvoval asi pred piatymi rokmi v Blave.To som po roku užívania interferonov na kontrolnom vyšetrení na Mickiewičovej a tam hneď v prvom momente vyšetrenie mi bolo povedané že budú tri vyšetrenie mag.rezonancia , evokované potencialy a odrazu zaznelo to strašné slovo lumbálka.Nasledovalo moje ostré odmietnutie.Okej ako chcete povedali mi,no ani nie o pol hodiny bol na izbe sam veľký šéf dr.Traubner a milým hlasom mi povedal tu najviac teraz obľúbenú vetu, ak sa mi nepáči môžem ísť a ten rok čo som absolvoval si zaplatím a nie je to vôbec zanedbateľná suma.Ustúpil som.Na druhý deň som sa s malou dušičkou a poriadnou dávkou strachu vybral na ošetrovňu , čakajúc kopu bolesti a tam sedela mladá doktorka a bola iba sama.Kázala mi sadnúť obkročmo na stoličku , trochu sa zohnúť do ľava ,nahrbiť ,pocítil som len slabučký vpich a potom som začul ju:,,Hotovo môžete ísť."No poctivo som si odležal tých niekoľko hodín na bruchu,vypil kopu destilovanej vody a bolo to.Chcel som tým povedať že da sa i tak i tak.Nemusia to byť iba zlé skúsenosti.Ale niekedy hlavou múr neprerazíš.Alebo každý nech si vyberie sám.Ja neodmietam ved čo už.
veľa síl

Katka

19.03.2010 00:41:54

Ahojte všetci!
Rada by som aj ja prispela svojou skúsenosťou s odmietnutím lumbálky. Bolo to už síce veľmi dávno, ale bolo. Keď ma pred mnohými rokmi prijali v "štátnej" nemocnici v BA, nevedela som o SM, vedela som iba, že vidím rozmazane. Prijali ma teda na očné oddelenie. Moja izbová doktorka ku mne privolala profesora, ktorý ma "preskúmal" a nakoniec povedal slovo LUMBÁLKA. Poriadne som sa zľakla, znelo mi to hrozne. Našťastie mi povedali, že ju budú robiť až o pár dní. Mamina kamarátka-neurologička mi odkázala po mame, že je to zbytočné. Aj keď SM potvrdí, v liečbe nepomôže. Takže som ju odmietla. Mojim šťastím bolo, že som ležala na očnom so zápalom očného nervu, takže nemohli nič robiť. Ak by som vtedy ležala na neurológii, tak veselo letím. Ja dodnes lumbálku nemám. Mám iba MRI. SM mi uznali z výsledkov MRI. Chceli mi robiť lumbálku pred 2 rokmi, ale povedala som im, že ja už som EDSS 6, mne už nič nedajú (interferóny), takže je to zbytočné. Našťastie so mnou lekárka nakoniec súhlasila.
Pokúsim sa vyzistiť, či je naozaj zákonným dôvodom na "vyhazov" z nemocnice odmietnutie lumbálky. Ak niečo zistím, napíšem.
Všetkým prajem príjemný a slnečný deň.
Katka

Erika

19.03.2010 10:06:17

Keď už sme pri tej lumbálke, tak mám k tomu ešte zopár poznámok:

1. Podľa mňa lekári zbytočne mučia pacientov, lebo predsa existuje aj na Slovensku atraumatická lumbálna ihla a to viem s istotou, lebo som 9 mesiacov osobne pracovala na tom, aby sa na náš trh dostala.
(ja mám jednu v skrinke doma - otázka je, či by mi to vôbec nejaký lekár na Slovensku touto ihlou urobil)

2. Na svete je určité percento pacientov, ktorí majú lumbálku negatívnu a určite majú SM.

3. Pozitívne výsledky majú aj pacienti s demenciou alebo po mozgovej príhode. Lumbálka nie je 100% test na SM.

Erika

rena02

19.03.2010 17:14:46

ahoj erika,
2. Na svete je určité percento pacientov, ktorí majú lumbálku negatívnu a určite majú SM.
heej??ja myslela,ze vsetci SM maju aj likvor"poznacený"hm..........

Erika

19.03.2010 17:46:56

rena02 píše:ahoj erika,
2. Na svete je určité percento pacientov, ktorí majú lumbálku negatívnu a určite majú SM.
heej??ja myslela,ze vsetci SM maju aj likvor"poznacený"hm..........


Je to už dávno verejná záležitosť. Ja to viem aj od neurologičky, ktorá sa už mnoho rokov špecializuje na SM na Slovensku. Dá sa o tom "vygoogliť" mnoho.
Test na SM stále neexistuje, likvor je len taký malý pomocník.
Niekde na britských stránkach o SM som čítala, že 5 až 10% pacientov nemá likvor nikdy pozitívny.
Vlastne pre Teba ten výsledok ani veľa neznamená z pohľadu SM.
Erika

Lienka 207

19.03.2010 21:16:44

Ahojte všetci,
ďakujem Vám, že ste sa toľkí zapojili a Katke ďakujem za to, že sa podujala to vyzistiť.
Mám dojem, že Helenka nie je prvá, ktorej sa stalo, že keď odmietla - musela ísť z nemocnice
domov. Stále však nevie prečo - lebo bola na inom ošetrovaní - po úraze. Na čo im mala
slúžiť tá lumbálka? Zlomeninu by to neporiešilo a nohu si zlomí po páde veľa ľudí a určite
ich väčšina nemá SM.
Jedného času som počula, že na klinikách sa dáva a slúži likvor súčasne aj na iné výskumy.
Je to mimo ochorenia diagnostikovaného pacienta. Potom to trochu súvisí aj s tým, prečo trvajú
na lumbálke - lebo inak by nezískali výskumný materiál.
Na čo - to neviem.
Ďakujem všetkým a prajem Vám príjemný víkend.
Lienka :)

Jaro

21.03.2010 15:27:11

:ugeek:
šumný dzeň
asi to tak bude s tým výskumom,lebo i ja patrím do tej skupiny čo spomínala Erika.Z každej lumbálky čo som absolvoval bol likvor čistý ako horská studnička.
veľa síl.

stanka

22.03.2010 15:47:40

ahojte......ja som mala likvor z prvej lumbalky tiez cisty, tak som si pomyslela "hura", no tym padom mi nedali diagnozu SM a tak som nemala narok ani na interferony, bo to len na sklerozu a ja ju vlastne nemam, ked to likvor nepotvrdil.......a to som uz zle chodila!! takze sa asi cakalo kym nebudem este horsie....a tak sa aj stalo, spravili dalsiu lumbalku, ta uz bolo pozitivna a tak dali betaferon....no nie za 5 min 12 ale 10 minut po 12tej:(
...a tu uuuuuuplne "prvu" lumbalku som odmietla (a dobre som spravila, lebo by aj tak bola negativna) a tak ma poslali domov!!!...som z nej mala hrozny strach:( to bolo v case, ked bola iba jedna rezonancia v celej republike, takze lumbalku (aspon u nas) robili ako na beziacom pase......hned po odbere krvi:))
...ked som sa dostala do Blavy, tak to bolo presne tak ako vravite.....nestihla som ani protestovat:( - tuto som ale znasala dobre.......horsia bola ta druha:((( poctivo som lezala, pila, a aj tak som cely tyzden zvracala v kazdej polohe okrem "lezmo". Strasne skusenosti:(( NIKDY VIAC

...to ste citali, ze pri Tysabri uz zomrelo 42 ludi?:( http://www.facebook.com/?ref=home#!/not ... 317&ref=mf
OPRAVA:...nie uz 42 ale len 9!!!......."doveruj ale preveruj"
...a potom ze CCSVI je nebezpecna!!:(

Erika

22.03.2010 21:51:43

stanka píše:...to ste citali, ze pri Tysabri uz zomrelo 42 ludi?:( http://www.facebook.com/?ref=home#!/not ... 317&ref=mf ... nechapem preco sa to uz davno nezastavilo, ... vlastne chapem!
...a potom ze CCSVI je nebezpecna!!:(

Ja si myslím, že vždy treba zvážiť riziká a prínos.
Ešte sa fakt nevie aké zákroky a lieky budeme potrebovať v budúcnosti. Ľudstvo ešte nevie všetko. Musíme vychádzať z toho, čo máme, aj keď je to niekedy nebezpečné.
To, čo je dnes jasné, bude zajtra omyl.

Vždy, keď čítam tie príbehy o lumbálke sa mi zvýši už aj tak vysoký tep :(
Erika

revuca

23.03.2010 12:24:55

Zdravím Vás priatelia SM-kári. Človek musí mať dostatok vnútornej sily, aby po prečítaní niektorých príspevkov neupadol do beznádeje. Ale všetky príspevky sú potrebné, aby sme sa veľmi netešili, ale ani sa neopúšťali. Ja som sa doposiaľ lumbálke úspešne vyhol a vzhľadom na môj vek som " nepichajúci". U nás na Slovensku niet peňazí na výskum chorôb, ale na voľby a na politické strany sa v pozpočte peniaze vždy nájdu. Napriek nie najveselším riadkom Vám želám pohodový deň.
Vojto.

stanka

23.03.2010 16:57:02

...tak to si Vojto teraz fakt trafil!!!.....na politiku a veci s tym spojene penazi je a vzdy bude dost!!...keby sa clovek aspon hanbit za nich nemusel:(

rebel

24.03.2010 11:42:38

stanka píše:...to ste citali, ze pri Tysabri uz zomrelo 42 ludi?:( http://www.facebook.com/?ref=home#!/not ... 317&ref=mf ...


Stanka,
prepáč: čo si mala z angličtiny? Naozaj vieš tak dobre po anglicky, aby si nepísala chýry?
Vo skutočnosti nezomrelo 42 ľ udí, ale diagnostikovali PML u 42 MS pacientov na Tysabri. Iba 9 zomrelo. Vieš koľ ko esemkárov umiera na Slovensku každý rok? 9 mŕtvych na celom svete je v porovnaní s tým smiešne.

stanka

26.03.2010 17:54:20

som si to prave precitala:(...tak to mas pravdu "rebel".....len som posunula spravu od cloveka ktory tu anglinu vie ovela lepsie ako ja, som sa spolahla, podla mna to tiez asi necital...sa ospravedlnujem!! poucenie pre mna:) som bola prilis rychla a ... DOVERUJ ALE PREVERUJ:)!!!
....ale na druhej strane aj 9 LUDI je dost!!! a ano SMkarov umiera vela, no este som nepocula zeby pri podani nejakeho interferonu alebo ineho lieku, budem rada ak ma opravis... A vobec sa mi to nezda smiesne:(!!!

rebel

26.03.2010 18:47:23

Hádam, že to nie je o interferónoch...
A tie informácie, koľ ko ludí zomrelo na SM, sú u nás tajné (?!?)
V European Commision napísali (2004): "Eurostat data on mortality due to multiple sclerosis are available only for six countries: Denmark (288
deaths, 1996/99), Iceland (5, 1996/97), Luxembourg (9, 1998/99), the Netherlands (384, 1996/97), Norway (352, 1996/99) and Sweden (287, 1997/99)."

Devet mŕtvych od júla 2008 do februára 2010 na celom svete nie je podla mňa veľ a. Aj v porovnaní s tým, že sa možno nachádzame na 22.mieste vo svete, pokial ide o mŕtvych esemkárov (51 do roka). Poľsko má o veľ a viac...

http://www.nationmaster.com/graph/mor_m ... -sclerosis

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/3587514

stanka

27.03.2010 09:58:41

nie rebel, nie je to len o interferonoch, je to o lieku na SM vseobecne.......ty sa zjavne vyznas, tak som len chcela vediet, ci poznas aj nejaky iny liek, samozrejma na SM, ktory si v statistike okrem pozitivnych ucinkoch (ktore Tysabri nesporne ma!!!) musi viest aj bohuzial tak negativnu "skusenost" akou je smrt:(........ciste zo zvedavosti!!!:)
...a ano ludia umieraju, aj ti co maju SM, aj ti co maju rakovinu, aj ti, co maju ine choroby.......vsetci raz umrieme
...pekny vikend:)

rebel

27.03.2010 10:42:06

Tysabri má z mojho pohľ adu obrovskú nevýhodu - prebudí JC vírus a ten spustí PML. Čo je výnimočná choroba a normálne sa nevyskytuje.Takže Tysabri je jasný spúšťač.
Ale interferóny iba poškozujú pečeň a iné orgány - čo sa nedá dokázať, že to spôsobili práve interferóny a esemkár zomrel kôli nim... Veď zlú pečeň a iné orgány môže mať predsa každý... Napokon výrobca interferónov o mŕtvych esemkároch nereferuje! :x

dankim

27.03.2010 19:01:23

ahojte, este som to tu necital, ci to niketo spominal, ale mate niekto skusenosti s konopim? Bola o tom relacia na ct2 a v stredu o 20,00 na ct 2 bude relacia Nie je droga ako droga.
Davam sem link na stranku, kde sa o tom pise.
Ak by bol zauje o viac info, pridem sem zas.
Daniel SM

http://www.konopijelek.cz/index.php?str ... o-pacienti

atevi

29.03.2010 14:00:10

Milí spoluputnici.
Dlho som tu nebola,lebo bolo zhoršenie stavu.A tak som si časť poslednych príspevkov prečítala.
Každy z Vas ma o lumbalke dobre vedomosti aj osobnu skusenosť.Ja medzi nich patrím tiež.
Myslela som,že lumbalku si nedam urobiť nikdy v živote/a pritom som bola sestrička/Lenže podmienkou
injekčnej liečby SM,je aj dať si urobiť vyšetrenie likvoru.
Tak som hrdinsky si povedala,že to musím zvladnuť.Ked malo dôjsť k samotnemu zakroku,tak s prichadzajucim lekarom
narastal aj tlak a strach.
Našťastie som mala lekarku,ktora to zvladla bravurne a bolo to takmer bez bolesti a na prvy krat.
Poznam však ludí,ktorí vraveli,že to bolo pichnute na viackrat a ked sa lekar nemôže trafiť,tak potom to asi
bolí viac.
Ja som mala likvor pozitívny.
Myslím,že horšie muky som prežívala potom na lôžku.Ležať 24 hod.bez vankuša bolo premna dosť nepríjemne.
Ale asi už druhykrat by som do toho nešla.Iba vo velmi nutnom prípade.

A ešte k tym liekom.Myslím,že každy jeden liek na SM ma vedlajšie učinky.Pocitujem ich aj ja.
Pravidelne treba chodiť na vyš. krvi a moča.
Cítim,že moje nervove bunky bažia po injekcii,ale moje srdce vraví,že je to pre neho zaťaž.A ktovie čo
sa deje ešte aj s cievami.
Inač davam za pravdu Vojtovi.Ale peniaze vždy boli a budu ohniskom svaru ako medzi politikmi,tak aj medzi ludmi.
Škoda,ved su v živote ovela krajšie hodnoty ako je LASKA,POROZUMENIE,PRIATELSTVO.....


Majte sa krasne....príjemny a požehnany Velky tyžden Vam zo srdca žela...Iveta

peopus

30.03.2010 22:38:15

Ahojte
Som pacient z Martina a trpim SM uz 10 rokov. Uz dlhsiu dobu sem chodim a nasavam informacie od Eriky co sa tyka CCSVI. Chcem Vam len oznamit ze Martinska Fakultna nemocnica ako prva na slovensku zacala robit pripravu na studiu. Ja osobne a moji znami s touto chorobou sme boli na kontrole zil v krku uz koncom minuleho roka. U vsetkych nas zistili pritomnost zilovej nedostatocnosti co sa tyka zil resp. venoz v krku. Tieto kontroly boli robene pristrojom ktory maju zapozicany ale presne Vam nepoviem ci to bol presne pristroj ktorym sa tieto kontroly robia. Podla slov neurologa, je pre neho dostacujuca tato informacia na to aby mohli zacat s pripravou na studiu ktora by mala zacat podla neho zaciatkom buduceho roka. Osobne som sa bol s nim porozpravat po pracovnej dobe a videl som na nom ze ho to dost zaujima. Dokonca tuto pripravu robi vyslovene po pracovnej dobe resp. vo svojom volnom case. Osobne sa stretol aj s dr. ktory robi tu studiu v Buffale na seminare a ziskal vela info. Momentalne sa vybavuje novy software pre MR, poziadali o grant na studiu a su prvy na Slovensku ktory s tym zacali. Ak vsetko prebehne tak ako ma prvy pacient v studii by mohol byt stentovany zaciatkom buduceho roka. Uz len dufajme ze to dopadne dobre a hlavne nech su vysledky pozitivne.
Prijemny vecer

PS: Erika ako sa citis po zakroku s odstupom casu? Dufam ze len lepsie ;)

Erika

31.03.2010 12:47:23

Ahoj Peopus!
GRATULUJEM LEKÁROM V MARTINE!!! a samozrejme aj pacientom, ktorí sa dostanú do štúdie.

Nedávno ma iní lekári, z iného mesta a teda aj z inej nemocnice poprosili ešte nič nezverejňovať, len chcem povedať, že Martin nie je jediný na Slovensku, ale prvý, čo ide robiť štúdiu.

O mojom stave zatiaľ len stručne, lebo som "doletela" od neurologičky a "letím" k zubárovi:
- asi pred mesiacom som si všimla, že ma oveľa menej často a s menšou intenzitou bolí hlava, takže vylepšenia boli aj 4 mesiace po zákroku
- stále sa mi jednoduchšie chodí - nie je to tak veľká námaha ako predtým
- zrak na ľavom oku mám rovnako zlý ako pred zákrokom
- neuropatickú bolesť, ktorá mi vystreľuje do pravej ruky mám rovnako ukrutne silnú - beriem na to lieky, ale som z nich unavená, slabá a často sa mi z nich krúti hlava
- včera som dostala výsledky z hematológie, mám nízku hladinu vitamínu D: 7,09 (normál na Slovensku je 20-35) - v iných krajinách v Európe alebo v severnej Amerike je minimum až 50. Beriem síce 2000 mg déčka každý deň už niekoľko rokov ale evidentne je to málo. Zatiaľ mi nikdy hladinu vitamínu D nekontrolovali - teraz som o to požiadala sama - symptóm je únava.

Už musím utekať k tomu zubárovi - jáj a mám viac energie. Drevo rúbať ale nevládzem :)
Erika

stanka

06.04.2010 15:46:56

peopus píše:Ahojte
Som pacient z Martina a trpim SM uz 10 rokov. Uz dlhsiu dobu sem chodim a nasavam informacie od Eriky co sa tyka CCSVI. Chcem Vam len oznamit ze Martinska Fakultna nemocnica ako prva na slovensku zacala robit pripravu na studiu. Ja osobne a moji znami s touto chorobou sme boli na kontrole zil v krku uz koncom minuleho roka. U vsetkych nas zistili pritomnost zilovej nedostatocnosti co sa tyka zil resp. venoz v krku. Tieto kontroly boli robene pristrojom ktory maju zapozicany ale presne Vam nepoviem ci to bol presne pristroj ktorym sa tieto kontroly robia. Podla slov neurologa, je pre neho dostacujuca tato informacia na to aby mohli zacat s pripravou na studiu ktora by mala zacat podla neho zaciatkom buduceho roka. Osobne som sa bol s nim porozpravat po pracovnej dobe a videl som na nom ze ho to dost zaujima. Dokonca tuto pripravu robi vyslovene po pracovnej dobe resp. vo svojom volnom case. Osobne sa stretol aj s dr. ktory robi tu studiu v Buffale na seminare a ziskal vela info. Momentalne sa vybavuje novy software pre MR, poziadali o grant na studiu a su prvy na Slovensku ktory s tym zacali. Ak vsetko prebehne tak ako ma prvy pacient v studii by mohol byt stentovany zaciatkom buduceho roka. Uz len dufajme ze to dopadne dobre a hlavne nech su vysledky pozitivne.
Prijemny vecer


...jeeeeeeej tak to mam velku radost!!! KONECNE......ked som sa to dozvedala min roku mala som prisny zakaz to niekomu povedat, aby sa to nezakriklo a vsetko podarilo, no kedze si s tym vysiel na svetlo sveta, tak to uz pravdepodobne nadobudlo "uradnu vaznost" a to je super!!!.........tak drzim palce vsetkym martinskym lekarom (menovat nebudem :D ), nech sa im to podari a tuj tuj tuj ;)

folia

06.04.2010 16:56:53

peopus píše:Ahojte
Som pacient z Martina a trpim SM uz 10 rokov. Uz dlhsiu dobu sem chodim a nasavam informacie od Eriky co sa tyka CCSVI. Chcem Vam len oznamit ze Martinska Fakultna nemocnica ako prva na slovensku zacala robit pripravu na studiu. Ja osobne a moji znami s touto chorobou sme boli na kontrole zil v krku uz koncom minuleho roka. U vsetkych nas zistili pritomnost zilovej nedostatocnosti co sa tyka zil resp. venoz v krku. Tieto kontroly boli robene pristrojom ktory maju zapozicany ale presne Vam nepoviem ci to bol presne pristroj ktorym sa tieto kontroly robia. Podla slov neurologa, je pre neho dostacujuca tato informacia na to aby mohli zacat s pripravou na studiu ktora by mala zacat podla neho zaciatkom buduceho roka. Osobne som sa bol s nim porozpravat po pracovnej dobe a videl som na nom ze ho to dost zaujima. Dokonca tuto pripravu robi vyslovene po pracovnej dobe resp. vo svojom volnom case. Osobne sa stretol aj s dr. ktory robi tu studiu v Buffale na seminare a ziskal vela info. Momentalne sa vybavuje novy software pre MR, poziadali o grant na studiu a su prvy na Slovensku ktory s tym zacali. Ak vsetko prebehne tak ako ma prvy pacient v studii by mohol byt stentovany zaciatkom buduceho roka. Uz len dufajme ze to dopadne dobre a hlavne nech su vysledky pozitivne.
Prijemny vecer

Gratuluju, Slovensko. Vypadá to, že Česko bude vyčkávat a zatím spát (ostatně, jak je jeho dobrým zvykem - hlavně, aby si nikdo nespálil prstíčky :( )

Lienka 207

06.04.2010 18:11:55

Ahoj "folia",
možno, že nebudem mať celú pravdu - ale určite Vám veľmi chýba zanietený,
príjemný a úspešný pán Prof. MUDr. Jedlička z IKEMU Praha - neurologická klinika.
Ten sa veľmi intenzívne venoval výskumu a liečbe SM v celom vtedajšom
Československu - v rokoch 1988 až kým nezomrel. Nech mu je veľká ČESŤ a SLÁVA.
Mám na neho tie najpríjemnejšie spomienky ako na lekára ale predovšetkým ako
na dobrého človeka. Písalo sa o ňom aj v Českej ROSKE. Takého človeka je ťažké
nahradiť. No a teraz je medicína asi aj o niečom úplne inom - už to nie je
celkom medicína - ale BIZNIS - no a biznis je biznis. (teda aj obchod so zdravím a liekmi).
Žiaľ je to tak - nie len na Slovensku - už všade. :roll:

folia

07.04.2010 13:22:09

Lienka, myslím, že máš ve všem pravdu. Všechno je o penězích - je to na zvracení, ale bohužel, je to tak :(
A bez zanícených lidí to nejde, no - budeme doufat, třeba se někdo objeví :)

BBE

07.04.2010 15:37:48

Ahojte, vidim ze Erika este nestihla napisat jednu podla mna velku vec tak vam ju teda rad sprostredkujem :)
Na TiMS fore zaznela informacia od jedneho kardiochirurga, ktory je kamarat s Dr. Zambonim, ze vlada v Kuvajte sa rozhodla, ze vykona angioplastiku na vsetkych svojich 6000 pacientoch s SM a to 10 pacientov denne. Od Dr. Zamboniho pozaduju technicku spolupracu a pomoc.

stanka

07.04.2010 16:06:36

BBE píše:Ahojte, vidim ze Erika este nestihla napisat jednu podla mna velku vec tak vam ju teda rad sprostredkujem :)
Na TiMS fore zaznela informacia od jedneho kardiochirurga, ktory je kamarat s Dr. Zambonim, ze vlada v Kuvajte sa rozhodla, ze vykona angioplastiku na vsetkych svojich 6000 pacientoch s SM a to 10 pacientov denne. Od Dr. Zamboniho pozaduju technicku spolupracu a pomoc.


UUUUUUUUUUUUZASNE!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! ach jaj, keby to doslo aj sem!!!:)

Erika

07.04.2010 19:50:36

BBE píše:Ahojte, vidim ze Erika este nestihla napisat jednu podla mna velku vec tak vam ju teda rad sprostredkujem :)
Na TiMS fore zaznela informacia od jedneho kardiochirurga, ktory je kamarat s Dr. Zambonim, ze vlada v Kuvajte sa rozhodla, ze vykona angioplastiku na vsetkych svojich 6000 pacientoch s SM a to 10 pacientov denne. Od Dr. Zamboniho pozaduju technicku spolupracu a pomoc.

Ďakujem za pomoc. Jasné, že nestíham, veď dvaja pacienti z Kuwajtu mi telefonujú dvakrát denne. Jeden sa volá Talal a druhý Barrak. O situácii v Kuwajte ma podrobne informujú a potrebujú odo mňa mnoho informácií o lekároch v Poľsku, o mojom stave, lebo ja už som viac ako 5 mesiacov po zákroku.... Teraz som v Turčianskych Tepliciach na zraze SZSM. Kontaktuje ma aj mnoho iných pacientov a aj lekárov - inak som oficiálne prepracovaná :D , ale verím, že to bude mať aj svoje plody. Inak správy od BBE sú správne. On sem nedá nesprávnu informáciu.
Erika

BBE

08.04.2010 08:33:28

Vzhladom na to ze Kuvajt ma 3 mil. obyvatelov je dost nepravdepodobne ze ma 6000 pacientov s SM. Skor to bude 600, aj ked za poslednych par rokov sa ich pocet vyrazne zvysil. Ministerstvo zdravotnictva v Kuvajte sa vraj este rozhoduje takze oficialne vec ista nie je.

Erika

08.04.2010 11:47:17

BBE píše:Vzhladom na to ze Kuvajt ma 3 mil. obyvatelov je dost nepravdepodobne ze ma 6000 pacientov s SM. Skor to bude 600, aj ked za poslednych par rokov sa ich pocet vyrazne zvysil. Ministerstvo zdravotnictva v Kuvajte sa vraj este rozhoduje takze oficialne vec ista nie je.

Neviem so zárukou, kde je pravda, ale Barrak s Talalom z Kuwajtu mi povedali, že počet SM pacientov niektoré zdroje uvádzajú dokonca 14 000. Pýtala som sa ich aj na to, prečo má tak veľa ľudí nedostatok vitamínu D. Oni sa pre slnkom totiž skrývajú. V lete tam býva aj 5O°C.
Tiež mi živo opisujú "doťahovačky" s ministerstvom. Podľa ich slov, je to už ale na dobrej ceste. Keďže tam mnohí pacienti nevedia po anglicky ako u nás, tak mnohí o tom ani nevedia.
Erika

BBE

08.04.2010 13:14:23

V roku 2008 to bolo 500 pacientov. zdroj http://www.atlasofms.org/export.aspx
Tak jedine ze neoficialne ich je viac ale 14 tis. sa mi nezda...

stanka

08.04.2010 14:47:03

BBE píše:V roku 2008 to bolo 500 pacientov. zdroj http://www.atlasofms.org/export.aspx
Tak jedine ze neoficialne ich je viac ale 14 tis. sa mi nezda...


:D v podstate je to jedno, hlavne ze im idu "opravit" zily!!!...tiez by sme potrebovali nejakych dvoch troch sejkov :D

Erika

11.04.2010 18:34:03

Dr. Franz Schelling.
zdroj: http://www.ctv.ca/servlet/ArticleNews/s ... ?s_name=W5

Ja som mala iba jeden rok, keď Dr. Schelling začal so svojim výskumom.

Doporučujem si to prečítať/preložiť:
In the town of Dornbirn, Austria, retired physician Dr. Franz Schelling is watching the explosion of interest in Chronic Cerebrospinal Venous Insufficiency (CCSVI) and the Liberation Treatment, convinced this long-dismissed idea will finally get its day in scientific court.
Dr. Schelling is a family physician who also trained in radiology and neurology. As a young doctor, he treated patients with MS and was not convinced it was just a disease of the immune system. He reviewed research and noticed that scientists had reported signs of brain damage that appeared linked to abnormal blood flow.
"The more I collected, the more I was convinced it had to be a venous flow inversion," he said.
His work began in 1973. Even after studying models of human veins from autopsies, he couldn't figure out why blood might be flowing backwards into the brains of those with MS. He wanted help to investigate the theory further.
But no one would listen. MS specialists rejected his calls for more study, telling him that MS was an immune disorder and had nothing to do with the veins.
"It really cracked me down because I had… patients who died of MS. I went back to surgery after I realized there was no interest in clearing up this issue," he says.
He says attempts to publish a book on his work were rejected some 200 times.
That is until 2002, when Dr. Schelling's son decided to collect his father's scientific work and publish it on the Internet, giving his theory a new worldwide audience. One of those who came to his website was Dr. Paolo Zamboni, a vascular surgeon in Ferrara, Italy, named who had also been analyzing the link between MS and blood flow. Schelling noticed Zamboni had visited the site, and emailed him.
The Internet connected Zamboni's own findings of strange and narrowed veins in many patients with MS with the background research completed by Dr. Schelling and other scientists before him.
Now, the Internet is not only making connections for scientists, but also for patients. Desperately unhappy MS patients are using the Web to demand doctors investigate this theory quickly.
And from his post in Austria, Dr. Schelling is trying to help patients navigate all the uncertainty, via the Internet, the tool that helped push an old theory into the 21 century. The research may prove this may be far more complex than just opening up blocked plumbing, but he is celebrating the worldwide investigation.
"This is just the beginning, but a very, very great beginning."

Erika

stanka

13.04.2010 17:49:32

VELMI PEKNE CITANIE ERIKA!!!!!!!!!!........viem, ze si vsetky kroky ohladom svojho operacneho zakroku s Dr.Schellingom konzultovala ... aky mal k tomu nazor on? ...vo svete sa dost teraz polemizuje ci stent, ci len balonik, ci je to bezpecne ci nie, ci cakat na studie a zatial len diagnostikovat alebo ... ale urcite musi byt happy ;) , ze sa jeho vyskumom knecne zacalo zaoberat........GENIALNY INTERNET!!! :D

Erika

13.04.2010 20:20:44

stanka píše:VELMI PEKNE CITANIE ERIKA!!!!!!!!!!........viem, ze si vsetky kroky ohladom svojho operacneho zakroku s Dr.Schellingom konzultovala ... aky mal k tomu nazor on? ...vo svete sa dost teraz polemizuje ci stent, ci len balonik, ci je to bezpecne ci nie, ci cakat na studie a zatial len diagnostikovat alebo ... ale urcite musi byt happy ;) , ze sa jeho vyskumom knecne zacalo zaoberat........GENIALNY INTERNET!!! :D


On samozrejme vedel, tak ako aj ja, že v Zamboniho štúdii bola 50% restenóza v jugulárkach a len 4% restenóza v žile azygos. U mňa sa uvažovalo aj o otvorenej operácii. Až po Bologni a konzultácii s Dr. Dakeom, po dvoch MRV vyšetreniach mi Dr. Simka povedal, že si je takmer istý, že sa môj problém bude riešiť stentom. Ono sa to 100% vidí, až keď je pacient na stole a urobí sa flebografia. Stent bol v mojom prípade nutný. Ja viem, že o niekoľko rokov budú vyvinuté vhodnejšie stenty, ale ja by som o niekoľko rokov mala ďalšie nezvratné neurologické poškodenia, takže som neváhala ani jednu sekundu.
Ja chápem aj Dr. Zamboniho, že musel v štúdii robiť len superbezpečný zákrok. Stent v jeho štúdii dostal len jeden pacient, v januári 2007 - do žily azygos.
Samozrejme, že lekári chcú pre pacientov trvalejšie riešenie. Stenty sa do jugulárok dávajú aj na Slovensku. Ide o pacientov po dialýze a potom sú to aj iné vrodené vady a aj nehody.
Pre mňa je to rozhodne menšie zlo ako progresia SM.
Môj stav sleduje aj prof. Leonardo Corcos - je špecialista na plastiku žíl a chlopní, ešte ale nerobil plastiku chlopní v jugulárkach - to zatiaľ nerobil nikto na svete.
Niekto niekde začať musel! Neviem si ani len predstaviť frustráciu Dr. Schellinga! Dokázal to na pitvách, aj to publikoval. Naše lézie sú venocentrické. Nie je ešte jasné, či to je príčina SM ale určite je už dokázané, že to nejako súvisí.
Jo to diagnóza, a podľa môjho názoru by bolo neetické to neliečiť ak to liečiť vieme, či už angioplastikou alebo stentom.
Mňa Dr. Schelling od stentu neodhováral. Vie, že to je často nevyhnutné. Ľudstvo ešte nič lepšie nevymyslelo. Mali ho pred 30 rokmi počúvať a už by sme boli ďalej :(
Erika

stanka

15.04.2010 15:36:45

Mali ho pred 30 rokmi počúvať a už by sme boli ďalej :(

...bolo by o jednu chorobu menej a my vsetci by sme dnes behali a skakali a tancovali atd :D

Erika

17.04.2010 21:21:45

stanka píše:Mali ho pred 30 rokmi počúvať a už by sme boli ďalej :(

...bolo by o jednu chorobu menej a my vsetci by sme dnes behali a skakali a tancovali atd :D


Najhoršie na tom je, že aj keď sa tu roky hovorí o žilách, po latinsky vénach, už viac ako pred 100 rokmi sa zistilo, že lézie sú venocentrické, choroba sa nazýva CCSVI - chronická cerebro-spinálna venózna insuficiencia, ja tu o tom píšem aspoň 8 mesiacov, tak stále si to niekto dokáže popliesť s artériami, čo sú tepny, krv tam prúdi opačne a tam je krv okysličená. Zbytočne tu píšem o žile azygos alebo o vena jugularis interna.
Už sa na to aj niekto seriózne pozrie a porozmýšľa a prečíta si tie voľne dostupné štúdie :?:
Alebo budem musieť svojmu teraz 10 ročnému synovcovi o niekoľko rokov vysvetľovať, že ľudstvo vlastne ani nie je hodné žiadneho progresu, lebo aj sme o probléme vedeli, ale "veľkoryso" sme radšej v minulosti neurobili nič?
Nemám z toho dobrý pocit. Vyzerá to tak, že som sa úplne zbytočne 8 mesiacov namáhala niečo vysvetliť.
Virtuálne sa teda presuniem do tých krajín, kde to má zmyseľ. Moja energia a čas je vzácna - aspoň teda pre mňa.
Erika

Erika

20.04.2010 14:46:58

http://for-greet.squarespace.com/journa ... ponse.html

stanka

20.04.2010 17:43:00

Erika píše:http://for-greet.squarespace.com/journal/2010/4/18/ccsvi-debate-on-alberta-primetime-simkas-response.html


SUPER CLANOK !!!
...mali by ste si ho precitat VSETCI....vsetko tam ma hlavu a patu, no tieto slova su podla mna najdolezitejsie And now forget MS. You have compromised blood flow in the most important organ of human's body ... ZABUDNITE TERAZ NA MS. MATE OHROZENY, ZLY, NARUSENY, NEDOSTATOCNY, CHORY A neviem este ake negativum tu dat PRIETOK KRVI V NAJDOLEZITEJSOM LUDSKOM ORGANE !!! ...
...This disturbed blood flow is manifested by many symptoms, not even mentioned in the criteria for MS, like: fatigue, "brainfog", headaches, etc. It has been already demonstrated in Zamboni's study that these symptoms dramatically improve after restoring the proper blood flow
TENTO NARUSENY TOK KRVI SA PREJAVUJE MNOHYMI SYMPTOMAMI, SPOMINANYMI V KRITERIACH MS AKO JE UNAVA, "BRAINFOG", BOLESTI HLAVY, ATD. BOLO UZ DOKAZANE V ZAMBONIHO STUDII, ZE TIETO SYMPTOMY SA DRAMATICKY ZLEPSUJU PO OBNOVENI SPRAVNEHO TOKU KRVI
... NIKTO tu nehovori o vylieceni SMky ale o VYLIECENI "pokazenej" ZILY, ktora je povodcom mnoheho zla v nasom tele.......SM lieci neurolog a ZILY angiolog!!!!!!! CCSVI je choroba, ktoru treba liecit a tak dajma moznost a priestor lekarom, ktori sa do toho VYZNAJU a vedia o com hovoria, ved to nerobia 1.krat!!! NECH ROZHODNU ONI

...a velmi zaujimavo pise Dr.Simka (myslim, ze je to odbnornik vo svojom odbore a urcite vie o com hovori) o stentoch a o tom "strachu", ze co ak zacne migrovat (stalo sa to len raz)....The whole discussion about stent migration is ridiculous. CELA DISKUSIA O MIGROVANI STENTU JE SMIESNA
All are saying: "Don't perform stenting because of the risk of migration". Nobody is discusing: "How to perform the procedure to avoid this complication". In Poland, we have spent hours discussing this issue. And it is only a technical problem that CAN be solved and HAS been solved. It is the problem of proper preop diagnostics, proper intraop tactics and proper choice of the stent. The stent should be tailored to the vein. And such a stent CANNOT migrate. And if you cannot tailor the stent, or stenting is just not necessary - you simply perform ballooning. But Zamboni's statistics show that in 50% of the patients ballooning is not enough. Consequently, either you will require repetitive balloon angioplasty (most likely not very successful), or you will have progression of MS. Or - you should use stent
(spravim len vycuc, niektore slova si prelozit neviem, no vyznam je zachovany :) a ked nie, kludne ma opravte)
...vsetci hovoria:"Nerobte stenting koli riziku migracie". Nikto vsak nediskutuje: "Ako uskutocnit tuto proceduru aby sa komplikaciam predislo". V Polsku sme o tomto probleme diskutovali hodiny....JE TO LEN TECHNICKY PROBLEM, KTORY MOZE BYT VYRIESENY A AJ BOL!!! JE TO PROBLEM SPRAVNEJ DIAGNOSTIKY, SPRAVNEJ TAKTIKY A VHODNEHO VYBERU STENTU. STENT BY MAL BYT PRISPOSOBENY ZILE A TAKYTO STENT NEMOZE MIGROVAT...A AK NIE JE MOZNE STENT PRISPOSOBIT ALEBO NIE JE NUTNE HO DAVAT - MOZETE JEDNODUCHO SPRAVIT "BALONIK" (angioplatiku) ... ale Zamboniho statistiky ukazuju, ze u 50% pacientov ten prefuk balonikom nie je dostacujuci :| a teda v konecnom dosledku bud budete potrebovat dalsiu balonikovu angioplastiku (najpravdepodobnejsie nie velmi uspesnu), alebo vasa MS bude progredovat... ALEBO - BY STE MOHLI POUZIT STENT

What about safety. In our department we have already performed ~250 procedures, in over 100 patients we have applied stents. Serious complications: ZERO. Yet, in some patients, anticipating potential risks, only balloon angioplasty was done.
A CO BEZPECNOST. V NASOM STREDISKU SME VYKONALI UZ 250 PROCEDUR, VIAC AKO 100 PACIENTOM SME APLIKOVALI STENT. VAZNE KOMPLIKACIE : NULA ... NAPRIEK TOMU, U NIEKTORYCH PACIENTOV BOLA UROBENA LEN BALONIKOVA ANGIOPLASTIKA, koli predpokladanym moznym rizikam

...ostatne veci tiez stoja za precitanie!! ;)

zelam krasny den vsetkym

Erika

21.04.2010 10:14:38

http://hosted.mediasite.com/mediasite/V ... ebb41a8ba6

reset

21.04.2010 10:55:16

Ahoj Erika, :)
som rád, že si sa ozvala a že si môžem prečitať niektoré Tvoje slová. - No, tie po Slovensky! :lol:

Erika

21.04.2010 14:12:44

reset píše:Ahoj Erika, :)
som rád, že si sa ozvala a že si môžem prečitať niektoré Tvoje slová. - No, tie po Slovensky! :lol:

To nie sú moje slová.

Erika

21.04.2010 14:13:07

http://www.youtube.com/watch?v=kHvEJnp_ ... re=channel

Erika

22.04.2010 19:52:10

http://www.youtube.com/watch?v=S9AqBd4RExk
Ukazujú to na artérii/tepne.
Rovnaký postup je aj na véne/žile.

Erika

23.04.2010 09:34:31

http://www.ccsvikuwait.com/

Erika

23.04.2010 15:46:11

http://www.facebook.com/home.php?#!/vid ... 2724932337
Slovinsko - dá sa rozumieť aj slovensky.

Erika

23.04.2010 16:40:23

http://www.ccsvi-sm.org/
Prezidentka tejto organizácie je vdova po spevákovi Lucianovi Pavarottim.
Tiež má SM.

Jaro

24.04.2010 14:35:01

:ugeek: šumný dzeň
pred nedávnom som písal že sa to robí aj u nás, je pravda že na tepnách ale že sa to dá i na žilách(škoda že u nás sa to nerobí), že je to rovnaký operačný postup,bol som zjazdený že to nie je pravda no ukazuje sa že je to to isté len potrubie je iné.Dúfam že tak to pochopí i synovec.Všetko dobré a veľa síl.

Erika

24.04.2010 19:31:49

Jaro píše::ugeek: šumný dzeň
pred nedávnom som písal že sa to robí aj u nás, je pravda že na tepnách ale že sa to dá i na žilách(škoda že u nás sa to nerobí), že je to rovnaký operačný postup,bol som zjazdený že to nie je pravda no ukazuje sa že je to to isté len potrubie je iné.Dúfam že tak to pochopí i synovec.Všetko dobré a veľa síl.

U nás sa to samozrejme tiež robí aj na žilách a aj na krčných. Najmä pacientom po dialýze je nutné niekedy dať stent do krčnej žily. Žilová nedostatočnosť je jednoducho choroba a bez ohľadu na to v ktorej žile je a či ten pacient má alebo nemá SM sa dá a aj sa má liečiť. Inak by to bolo neetické.
Rádiológ a cievny chirurg by mali zhodnotiť aký postup je vhodný. Napríklad angioplastika sa vo svete robí už asi 40 rokov. Nemal by o tom rozhodovať ani neurológ, ale napríklad ani zubár ;)
Už mnohým ľuďom to minimálne zlepšilo kvalitu života. Nejde o riskantný zákrok.
Erika

Erika

27.04.2010 16:50:15

http://www.wusa9.com/video/default.aspx ... 7843448001

Erika

29.04.2010 14:12:14

Vizita, TV NOVA, 5.5. - Ischemická choroba srdeční.

Bude to o cievach a v upútavke som videla aj stent v cieve. Zrejme to bude síce zamerané na artérie, ale možno to pomôže priblížiť nám cievny systém v tele.
Výhoda je, že to bude v češtine.
Neskôr to bude aj v archíve na ich web stránke.

Erika

29.04.2010 14:20:28

Geneticky (na DNA) v štúdii dokázaný súvis medzi SM a CCSVI:
http://7thspace.com/headlines/342797/cu ... rosis.html

stanka

02.05.2010 14:58:52

Ahojte.....Marek by urcite nebol proti, ked tu dam clanok, ktory prelozil: ;) (DAKUJEM).......viem, ze v slovencine sa nam mnohym cita lepsie :P ... je to velmi povzbudzujuci clanok, ktory dava nadej!!!
http://www.klubsmvpo.szm.com/CCSVI/drembry.html
original : http://www.facebook.com/note.php?note_i ... &ref=share

Prečo obhajujeme testovanie a liečbu CCSVI

1. Výskum v Buffale – v spojení so štúdiami v Taliansku, Poľsku, Jordánsku a Kalifornii – urobil bez akýchkoľvek pochybností záver, že CCSVI je spojené s SM. Hoci zároveň dodávam, že nie každý kto má SM má aj CCSVI. Väčšinou to tak ale je.

2. Výskum na Univerzite v Georgetowne urobil záver, že CCSVI je spôsobené istým deformovaním žíl, ktoré je vrodené. S tým sa neprie žiadny odborník na cievy.

3. CCSVI predchádza vzniku SM. A je s ňou silno prepojené. U ľudí, ktorí majú CCSVI aj SM je jasné, že CCSVI je časťou choroby zvanej SM. Akákoľvek iná interpretácia by si vyžadovala neuveriteľnú zhodu náhod. To je vedecky neakceptovateľné.

4. Výsledky skúmania CCSVI a reflux krvi zo žíl do mozgu vysvetľuje mnoho čŕt pozorovaných u SMky – od venocentrického umiestnenia lézií až k uloženému železu. To nám ukazuje na úlohu CCSVI pri SM.

5. Výsledky z Univerzity v Buffale potvrdili, že CCSVI sa vyskytuje častejšie u ľudí s pokročilejším stupňom SM. Zhoršovanie pritom postupuje. Ak pozorujeme vplyvy CCSVI na CNS a jej autoimunitu tak to nie je prekvapujúce.

6. Bude potrebných minimálne 8 rokov na to aby boli prevedené klinické štúdie. Tie potvrdia či liečba CSVI má osoh. Na základe skúseností klinických štúdií z minulosti je náš odhad trvania takýto.

7. Ak bude pokračovať výskum min. 8 rokov, mnoho ľudí s CCSVI a SM bude zažívať ďalšiu stratu myelínu a axónov čo bude mať veľký vplyv na ďalšie zneschopnenie pacienta.

8. Liečba CCSVI je bezpečná a relatívne lacná záležitosť, ktorá je označovaná skôr ako procedúra než operácia.

9.Riziká zvýšenia zneschopnenia spojeného s nedostupnosťou liečby CCSVI ďaleko prevyšujú riziká s procedúrou spojené.

Dôvod prečo pacienti s SM chcú byť otestovaný a ak je to nutné aj liečený sme si vysvetlili vyššie. Som si istý, že ak by vám zajtra diagnostikovali SM chceli by ste to isté. Hovorí vám to jednoducho váš zdravý rozum.

Dr Ashton Embry
President and výskumný riaditeľ, Direct-MS

Erika

04.05.2010 20:17:54

http://www.nacional.hr/clanak/82935/u-f ... udila-nada
CCSVI a SM Chorvátsko.

Erika

06.05.2010 13:11:44

Na Slovensku, v Bratislave, v NÚSCH sa prvý zákrok na pacientovi so SM a zároveň CCSVI konal 29.3. 2010.
Už je to zverejnené, tak o tom môžem hovoriť:
http://www.angio.sk/sk/skleroza-multiplex-a-ccsvi/
Gratulujem lekárom a aj pacientom na Slovensku!!!

Prešlo necelých 8 mesiacov odkedy som sa o tom dozvedela ja a dokedy sa na Slovensku zákroku dočkal prvý pacient.
Som úprimne dojatá. Ja som NÚSCH kontaktovala v auguste 2009, v septembri som tam bola na vyšetrení, zákrok mi síce robili v Poľsku ale tím lekárov z NÚSCH bol stále môj "kôň".
Ja ani neviem, čo mám od radosti robiť. Asi si budem musieť dať tabletku na zníženie tepu, lebo mi veľmi búcha srdce.

BRAVÓ!!!!!!!!!!!
Erika

jaja

07.05.2010 23:03:33

Mám dotaz, Je zname, či pacientovi, (ktory absolvoval v Bratislave zakrok), robili
-zakrok rozšírením žil balonikom alebo vložením stentu,
- akeho Kurtzkeho škaly ma SM ku
- prejavili sa v tak kratkom čase nejake zmeny zdravotného stavu ?
-Maju v Blave vo VUSCH prístroje, ktorými je možné zistiť zuženie žíl CCSVI, Dopllera, MR veno?

Erika

08.05.2010 10:51:09

jaja píše:Mám dotaz, Je zname, či pacientovi, (ktory absolvoval v Bratislave zakrok), robili
-zakrok rozšírením žil balonikom alebo vložením stentu,
- akeho Kurtzkeho škaly ma SM ku
- prejavili sa v tak kratkom čase nejake zmeny zdravotného stavu ?
-Maju v Blave vo VUSCH prístroje, ktorými je možné zistiť zuženie žíl CCSVI, Dopllera, MR veno?

Ahoj jaja!
Ja viem len tieto neoficiálne informácie, čo mi dali vedieť pacienti z Blavy.
Prvá pacientka bola údajne SPMS a dostala dva stenty. Druhá pacientka bola údajne PPMS a dostala jeden stent. O ostatných informácie nemám. V nemocnici majú niekoľko Doppler prístrojov, ale ešte to úplne 100% diagnostikovať nevedia. MRV dávajú robiť v nejakej inej nemocnici. Zlatým štandardom pri cievnej diagnostike je stále phlebografia. Neviem akú EDSS škálu mali pacienti. Myslím ale, že napríklad bolesti hlavy, či únava tam nie sú. Po zákroku sa zlepší kvalita života a myslím, že tá sa EDSS vyjadriť nedá.
Ani neviem, či sa im v krátkom čase prejavili nejaké zmeny zdravotného stavu. Bolo by lepšie čítať si poznámky pacientov zo zahraničia, tých je viac a sú už dlhší čas po zákroku.
Sorry, viac neviem.
Erika

Erika

11.05.2010 22:10:24

Dr. Simka a kolektív zverejnili štúdiu, kde bolo u pacientov zistené CCSVI. Percento bolo 91,4.
Najmladšia pacientka mala len 15 rokov a myslím, že je to jedna pacientka zo Slovenska.
Jedna pacientka zo štúdie som aj ja.
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/20351666

Erika

13.05.2010 10:12:39

Tu sa tiež pripravovali robiť zákroky a už je to realita:
http://www.essentialhealthclinic.com/we ... dium=email
Je to v Glasgow v Škótsku.

Erika

13.05.2010 10:28:57

Zákroky sa robia aj v Albany - New York, USA:
http://www.communitycare.com/Practices/ ... /CCSVI.asp

stanka

14.05.2010 16:01:38

FAJNE SA TO ROZBIEHA!!!!!!!!!!! ;) God bless you !!

Erika

15.05.2010 20:06:48

Dnes som sa stretla s jednou pacientkou s Kanady z mesta Vancouver v Bratislave. Pred pár dňami mala zákrok v Katowiciach. Je na elektrickom vozíčku. Lieky na SM teda neberie žiadne, lebo je SPSM.
Má teplé ruky a aj nohy (po rokoch), ľahšie sa jej rozpráva a jej manžel hovorí, že ju nemusí až tak veľmi držať, keď ju premiestňuje - ona mu už tiež dokáže pomôcť tým, že sa predsa len viac udrží na nohách, aj keď sama nespraví ani krok. Robili jej angioplastiku v pravej krčnej žile. Tiež udáva, že vidí, alebo vníma všetko jasnejšie. Stále má spastické prsty na rukách, tak ju manžel musí kŕmiť, lebo príbor neudrží. Ona je zatiaľ rada, že už nemrzne a že sa pri artikulácii nemusí toľko namáhať. Ja jej veľmi želám, aby aspoň dokázala sama prejsť na WC. Pacientom Dr. Zamboniho sa to darí, tak dúfam, že aj jej sa to podarí.
Erika

Laci

16.05.2010 10:44:27

Erika zase si "doniesla" dobrú správu pre nás všetkých, Laci

Erika

16.05.2010 12:51:35

Laci píše:Erika zase si "doniesla" dobrú správu pre nás všetkých, Laci

Inak, Laci, takýchto príbehov je už ozaj stovky, len túto pani som stretla ja osobne.
Mnohí mi to píšu aj mailom.
No, a teraz budem čakať na dobrú správu od Teba, že si po zákroku a niečo sa Ti niečo citeľne zlepšilo. ;)
Robí sa to na Slovensku a prepláca to zdravotná poisťovňa. Ja si túto vetu vážim, lebo ja som ju kedysi chcela veľmi vidieť, ale ja som sa nedočkala.

Zdá sa ale, že nikomu nevadí, že trpí nedokysličením mozgu a inými neduhmi, ktoré CCSVI prináša.
Anglickyhovoriaci svet je inak dosť v panike. Pacientom to zásadne vadí a chcú zachrániť, čo sa ešte dá a sú vďační za každé malé zlepšenie.
Ja sa napríklad okrem iného teším, že beriem oveľa menej tabletiek na bolesť hlavy. Je mi z nich totiž často, teda skoro stále, na zvracanie a občas sa tomu zvracaniu veru nevyhnem. Asi je veru každému jasné, čo také tabletky so žalúdkom po rokoch urobia.
Želám pekný deň!
Erika

Jarka

16.05.2010 14:33:47

Srdečne zdravím všetkých!!
Erika,vieš isto,že to prepláca poisťovňa?
Ja som sa o to informovala na NUSCH,tam mi povedali,že je to ešte v plienkach,že je to štúdia a tak podobne..
Tak kde je vlastne pravda?

Erika

16.05.2010 15:21:14

Jarka píše:Srdečne zdravím všetkých!!
Erika,vieš isto,že to prepláca poisťovňa?
Ja som sa o to informovala na NUSCH,tam mi povedali,že je to ešte v plienkach,že je to štúdia a tak podobne..
Tak kde je vlastne pravda?

Ahoj Jarka!
To je pravda, že tá štúdia je ešte "v plienkach". Asi by to chcelo napísať riaditeľovi NÚSCH, aby sa tá štúdia aj začala.
Druhá vec je, že CCSVI bola ako nová diagnóza uznaná v roku 2009 a v niektorých krajinách, vrátane Slovenska sa lieči a to zatiaľ podľa mojich informácií poisťovňou hradené je.
Ja však nie som ani zamestnanec nemocnice a ani poisťovne, takže o úplných novinkách informovaná byť nemusím. Ak sa na to ale pacienti nebudú pýtať, tak sa to nezačne skutočne nikdy.
Dôležité aj je, koho konkrétne si sa na to v ústave pýtala.
Bol to MUDr. I.V. ?
Samozrejme, že kým nabehnú na nejakú systémovú organizáciu, tak to nejaký čas potrvá.
Ja som sa vo svojich začiatkoch z toho celého "vymotávala" viac ako 3 mesiace. Tiež nestačil jeden telefonát. Teraz mnohí pacienti čakajú na Poľsko viac ako rok.
Erika

Jarka

16.05.2010 16:27:07

Ďakujem moc za odpoveď,ja to vybavujem tak cez známych,ktorí sú tam zamestnaní..
Ja by som bola veľmi rada,keby mi niečo uľavilo od únavy...
Ja viem,je nás tu viac takých,ale takúto únavu som ešte nemala..
Ako bojujete s únavou,vedel by mi niekto poradiť?

Erika

16.05.2010 16:54:07

Jarka píše:Ďakujem moc za odpoveď,ja to vybavujem tak cez známych,ktorí sú tam zamestnaní..
Ja by som bola veľmi rada,keby mi niečo uľavilo od únavy...
Ja viem,je nás tu viac takých,ale takúto únavu som ešte nemala..
Ako bojujete s únavou,vedel by mi niekto poradiť?

Snáď Ti ešte niekto poradí, ale mne pomáhajú tri veci (a nielen mne):
- LDN - low dose naltrexone: 4,5 mg večer po 21:00
- tabletky Vigil - predpisuje mi ich neurologička
- CCSVI zákrok - teda mám opravený tok krvi
- 11 250 mg D vitamínu denne - mám ho nízky a to tiež spôsobuje slabosť a únavu. Keď sa dostanem na normálnu hladinu, teda nad 50, tak udržiavacia dávka je 4 až 5 000 IU denne, čo je aspoň 6 000 mg denne.
To Ti jednoducho skontroluje aj obvodná odberom krvi.

Ak chceš poradiť so zákrokom na Slovensku, napíš mi mail: erika@sofista.sk

stanka

17.05.2010 17:21:03

Co keby niekto, kto vie dobre pisat, myslim stylisticky, napisal list riaditelovi NUSCH o obrovskej potrebe studie, o tom vsetkom, co sa deje okolo CCSVI a vsetci ostatni, ktori budu chciet sa podpisu?..........nejaku podporu pacientov..........teraz aj lutujem, ze viem skor malovat ako pisat:(
PROSIIIIIIIIIIIIIIIM

Erika

17.05.2010 18:26:34

stanka píše:Co keby niekto, kto vie dobre pisat, myslim stylisticky, napisal list riaditelovi NUSCH o obrovskej potrebe studie, o tom vsetkom, co sa deje okolo CCSVI a vsetci ostatni, ktori budu chciet sa podpisu?..........nejaku podporu pacientov..........teraz aj lutujem, ze viem skor malovat ako pisat:(
PROSIIIIIIIIIIIIIIIM

Jeden pacient nestačí. Ak sa pridám aj ja, tak už sme dve.
Aj keď som po zákroku, ešte ani zďaleka to neznamená, že je všetko vybavené.
Erika

stanka

18.05.2010 14:09:45

ERIKA TY SI POKLAD!!! ;)

Erika

18.05.2010 16:56:52

Diagnostika CCSVI Dopplerom v Írsku:
http://www.ultrasound.ie/ccsvi.html

Erika

19.05.2010 10:52:55

CCSVI zákroky v Costa Rice:
http://passportmedical.com/2010/05/ccsv ... osta-rica/

stanka

19.05.2010 14:24:55

som si precitala to Irsko a tam, ze....
Duration: The CCSVI doppler ultrasound scan takes approximately 30 to 60 minutes.
Cost: €195.00
Doba trvania: Dopplerovské CCSVI ultrazvukové vyšetrenie trvá približne 30 až 60 minút.
cena: €195.00 Cena: € 195.00
...no dost vela:((........ja si pamatam, ze som na tom bola v Polsku mozno 5-10 minut:) ... asi sa to este ucia!!

Erika

19.05.2010 18:41:43

stanka píše:som si precitala to Irsko a tam, ze....
Duration: The CCSVI doppler ultrasound scan takes approximately 30 to 60 minutes.
Cost: €195.00
Doba trvania: Dopplerovské CCSVI ultrazvukové vyšetrenie trvá približne 30 až 60 minút.
cena: €195.00 Cena: € 195.00
...no dost vela:((........ja si pamatam, ze som na tom bola v Polsku mozno 5-10 minut:) ... asi sa to este ucia!!

To je rôzne. Ja keď som bola v Poľsku prvý krát (7.8. 2009), v meste Tychy, robil to Dr. Kostecki spolu s Dr. Simkom a trvalo to 50 minút. Je pravda, že veľa diskutovali, merali, robili mi to aj v sede a aj na slychoch. Skrátka pozreli čo sa dalo. Teraz už aj Dr. Kostecki robí zákroky. Potom mi už robili Dopplera 5-10 minút. Aj Dr. Ludyga pred zákrokom, po zákroku, Dr. Simka na kontrole.
Teraz už vedia aj u ostatných pacientov, čo a kde treba hľadať a hlavne ako. Okolo 50% pacientov má problém s chlopňami v žilách...
No, lacné to zrovna nie je. Veď u nás stojí MR mozgu asi 200 €. Iný kraj, iný mrav. Platy sú v Írsku ale tiež vyššie.

Erika

21.05.2010 14:06:31

Videá o CCSVI s českými titulkami.
Jeden dobrák na českom fóre si dal tú prácu a vyrobil české titulky na tieto dve videá:

http://www.youtube.com/watch?v=yrK5MHwdDQY

http://www.youtube.com/watch?v=agdzYudF0ng

Erika

21.05.2010 15:16:32

Toto je po slovensky z nemocnice zo Slovenska - z Bratislavy. Podobný bol aj ten článok z angio.sk:
http://www.nusch.sk/sk/tlacova-sprava-n ... -narodnom/

stanka

21.05.2010 16:38:56

Doktor Schelling je VELMI charizmaticky clovek, ze? ;)

Erika

21.05.2010 17:42:18

stanka píše:Doktor Schelling je VELMI charizmaticky clovek, ze? ;)

Áno, je. Môžem to potvrdiť na základe našej spoločnej mailovej komunikácie. Navyše mi vždy a veľmi rýchlo odpovedal. A aj mi veľmi svojimi radami pomohol.
Erika

Erika

24.05.2010 12:09:33

CCSVI a SM Nemecko:
Diagnostika a zákrok:
Institut für Bildgebende DIAGNOSTIK
Strahlenberger Straße 110
63067 Offenbach am Main
Telephone: 069-50 50 00 90
Fax: 069-50 50 00 98-8
E-Mail: info@bilddiagnostik.de

http://www.bilddiagnostik.de/index.php?language=EN

Milena

24.05.2010 12:49:27

Dobrý deň,konečne sa mi podarilo dostať do fora.Usilujem sa o to už asi sedem mesiacov,ale viete ako to je, darmo so mala vysvetlenú registráciu ,stále som ju zabudla,veď skleróza je skleróza-hocijaká.Prepáčte mi prípadné chyby,ale som šťastná,že možem s niekým komunikovať aspoň takýmto sposobom.Z celého srdca by som sa chcela poďakovať pani Erike,našej /pani doktorke/,za jej obetu a čas ,že nás o všetkom informuje a dáva povzbudenie,rady pre tých napríklad ako som osobne ja a normálne sa stále teším,že si možem prečítať čo sa deje v tom ,,našom svete." Som jednou z tých pacientiek,ktoré boli na vyšetrení v Poľsku u doktora Simku presne v ten deň 3.11.2009,keď p.Erika už bola na svoju ,,opravu žíl".Aj u mňa bola zistená v obidvoch žilách na krku žilová nedostatočnoť.Ja som tá nešťastnica,ktorá telefonovala do STV-relácia fórum-zdravie,
ohľadom živovej nedostatočnosti.Myslela som si,že niekto z nás sa ešte pripojí k mojej otázke, kto sa do toho viac rozumie.Ale teraz som rada,že sa tieto výskumy robia pomaly v každej krajine.Viete,my z východu Slovenska sme trošku pozadu s informáciami a keď nie ten internet,tak neviem iba to,čo už prakticky vieme z brožúrok o SM.SM mi konečne po štyroch rokoch diagnostikovali pre rokom a pol a tak rady a skúsenosti tých,ktorí s tou milou chorobou žijú už dlhšie, sú na nezaplatenie.Zatiaľ sa ešte ako- tak pohybujem,ale je to
stále horšie a horšie.No,ale nechcem sa už toľko rozpisovať,ale som rada medzi Vami všetkými.
Milena

reset

24.05.2010 21:37:48

Ahoj Milena!
Veľa milého úsmevu,
aj keď nám nie je do spevu.
By si bola verná menu,
kde je neha hlavné menu.
Cíť sa tu jak v teple domu,
veď aj obsah cieli k tomu.
Robo

Milena

25.05.2010 08:48:13

Robo, ďakujem za krásnu básničku a prijatie do klubu,musím Ti povedať,že veľmi rada spievam,skoro každý deň.
Milena

Erika

25.05.2010 08:51:46

Pekná animácia práce chlopní v žile. Netreba vedieť po anglicky, je to len pohybujúci sa obrázok.
http://www.doereport.com/generateexhibi ... 4967295&A=
Erika

stanka

25.05.2010 10:29:54

:)) super.......potvora chlopňa:)!!

Erika

25.05.2010 20:23:00

stanka píše::)) super.......potvora chlopňa:)!!

V štúdii Dr. Zamboniho malo problémy s chlopňou v žile 46% pacientov.
Ak sa dobre pamätám, tak v nedávno publikovanej štúdii Dr. Simku malo problémy s chlopňou v krčnej žile 48% pacientov.
Erika

revuca

26.05.2010 15:07:27

Zdravím Vás priatelia SM-kári. Možno by nám pomohol prístroj BIOQUANT. Laserové ožarovanie krvi, krv sa riedi a tým by pomohol aj prácu chlopniam??? Máme ho v klube zapožičaný na 3 mesiace. Od prvej terapie ubehli len 2 týždne tak sa ešte zázraky nedajú očakávať. Ja mám pocit, že sa mi vytráca tá totálna únava, ktorá ma predtým často prepadla.
Vojto.

Erika

26.05.2010 19:00:13

revuca píše:Zdravím Vás priatelia SM-kári. Možno by nám pomohol prístroj BIOQUANT. Laserové ožarovanie krvi, krv sa riedi a tým by pomohol aj prácu chlopniam??? Máme ho v klube zapožičaný na 3 mesiace. Od prvej terapie ubehli len 2 týždne tak sa ešte zázraky nedajú očakávať. Ja mám pocit, že sa mi vytráca tá totálna únava, ktorá ma predtým často prepadla.
Vojto.


Ahoj, Vojto!
Nepochybujem o mnohých prínosoch prístroja, ale nemyslím si, že by to mohlo mať nejaký vplyv na naopak narastené chlopne, alebo na chlopne, ktoré krv neprepúšťajú, alebo na zúžené žily. V týchto prípadoch je jedno aká hustá alebo riedka je krv, jednoducho ju neprepustí alebo len veľmi málo.
Preto sa vlastne zákroky robia, že napríklad len tabletkou sa táto mechanická chyba nedá odstrániť.
Keď máš zapchatý odtok v umývadle, je jedno aká tekutina v ňom je. Jednoducho neprejde ani domáca slivovica.
V Bulharsku dávajú pacientom po zákroku Detralex. Moja mama to berie na kŕčové žily na nohách. Ono tie steny našich žíl veru nie sú celkom zdravé.
Samozrejme, že máme aj kopec iných problémov a tam by prístroj mohol byť prínosom.
Naša liečba musí byť aj tak komplexná.
Erika

Erika

27.05.2010 09:28:36

Táto informácia tu už možno je, ale zdá sa mi dôležitá.

Dr. Zivadinov v Buffalo našiel CCSVI aj u zdravých pacientov. Tu hovorí o prípade, keď dievča bolo zdravé, malo CCSVI a o mesiac aj prvý atak a zistila sa jej SM.
Toto sú poznámky Joan Beal, ktorá bola ako jediná nelekárka na sympóziu v Bologni v septembri 2009. Je to manželka prvého pacienta v USA, ktorý dostal stenty od Dr. M. Dakea minulý apríl.
Dr. Dake tiež spomína podobný prípad. Jeden prípad sa stal aj v Poľsku, keď som zrovna čakala na MRV spolu s Dr. Hartlom a Dr. Simkom. Pacientka ešte ležela v MR prístroji a oni to už videli na obrazovke. Išla na vyšetrenie z iných dôvodov.

Dr. Patricia Coyle of Stony Brook University asks a question-
“How do we diagnose CCSVI?” The first answer comes from Dr. Zivadinov-
Doppler investigation is the beginning. If there is non-direction of flow in any body condition, or continual flow in the opposite direction- CCSVI is implicated. Transcranial doppler in the deep cerebral veins shows reflux. And then it is necessary to locate the stenosis. In MS, the jugular/Vertebral veins flow is consistently subverted. Dr. Zivadinov states that they had tested a 25 year old girl who had come into Jacobs as a control. A healthy girl, who presented with bilateral jugular occlusion. Months later, she had her first CIS attack of MS, and an MRI was done to show two lesions. She also has a familial history of MS. He reiterated that all of the doppler testing was blinded, yet it corraborated CCSVI in MS 100%.

Dr. Dake then stated that he had also tested a relative of a confirmed MS patient. A woman who had not been diagnosed with MS, but who presented at Stanford with jugular occlusion and a variety of neurological deficits, yet no MS diagnosis. She also showed lesion activity on an MRI, and he stented he occlusion the day before he flew to Bologna.

Erika

29.05.2010 20:17:28

Zaujímavé.
Neviem, či aj u nás, len predpokladám, že áno, sa používajú tzv. cutting balloons pri angioplastike.
Je to nová technológia.
Netreba vedieť po anglicky, je to len krátka videoukážka:
http://www.bostonscientific.com/Device. ... roductPage
Erika

Erika

01.06.2010 15:14:49

Zaujímavý článok z Kanady. Spomína sa tam aj Dr. Mark Haacke (Detroit). On je dôležitý v CCSVI, pretože intenzívne a s úspechom pracuje na diagnostike pomocou MR. Pomocou jeho SPIN softwaru sa dajú pekne detekovať aj usadeniny železa v mozgu. V článku sa spomína aj ALS alebo Alzheimer.
Ja to intenzívne študujem tiež aj kvôli CTOS - to je tiež vaskulárne ochorenie, ktoré sa nás týka. Dr. Fernandez urobil 1500 operácií. Asi sa na to spýtam Dr. Schellinga. Možno sa to dá diagnostikovať aj u nás. Je to staršie ako CCSVI. Inak to dosť súvisí s Parkinsonom. Zákroky sa robia v Chile. Našťastie viem aj po španielsky, tak si to viem dobre prečítať. No, aspoň viem, načo som sa v minulosti toľko učila.
Tu je ten článok: http://www2.macleans.ca/2010/05/31/not- ... in-canada/
Erika
P.S. Ak by ste niekto vedeli, kde sa dá na Slovensku spoľahlivo diagnostikovať CTOS (cerebral thoracic outlet syndrome), tak mi dajte vedieť. Ďakujem!

Erika

01.06.2010 17:55:44

Len nedávno urobili v Poľsku 481. zákrok. Je to číslované od 1.1.2010. Neviem koľko presne ich urobili minulý rok. Ja som bola 3.11. 2009 číslo 2.
Erika

Erika

03.06.2010 13:40:04

CTOS - nedávno som to tu stručne spomínala:
http://health.groups.yahoo.com/group/he ... essage/870
V tejto štúdii operovali aj 17 pacientov so SM a 12 z nich malo veľké zlepšenia.
Len pre jednoduchosť, tu už nejde len o zákrok, ale je to operácia a nejde o žily ale artérie. Týka sa to najmä pacientov s Parkinsonovou chorobou, ale spomína sa aj Alzheimer.
Erika

Erika

04.06.2010 14:01:33

Nie veľmi potešujúca správa.
V skratke - robila sa štúdia v efektivite liečby SM liekmi. Kontrolná skupina, ktorá bola bez liekov bola na tom v konečnom dôsledku o niečo lepšie ako skupina, ktorá lieky brala. Zistilo sa aj, že lieky sú menej úspešné ako sa pôvodne predpokladalo.
Časť: "The first report on the scheme was published in late 2009, with details of patients’ outcomes for 2005-7.3 Disease progression was not only worse than predicted by the model used by NICE,1 it was worse than that in the untreated control group."

http://www.bmj.com/cgi/content/full/340/jun03_1/c1672

Erika

04.06.2010 14:34:29

http://mssociety.ca/en/releases/nr_20071025_faq.htm

Niektorí pacienti sa ma na to pýtali, takže hromadne odpovedám. Antibiotikum, ktoré som brala 10 dní po zákroku sa volá Minocyclin. Aj u nás sa tradične podáva na pomoc pri liečbe akné. Robilo sa viacero štúdií a ukázalo sa, že znižujú počet aktívnych lézií o 84 %. Na internete je toho viac. Nepredpokladá sa však, že by išlo o liečbu SM. Odporučil mi ho Dr. Simka, práve kvôli priaznivému účinku na SM. Neviem, či to berú aj ostatní pacienti po zákroku.
Erika

Erika

04.06.2010 14:50:01

Zaujímavosť - stengraft v NÚSCH.
Mne sa zdá oveľa zložitejšie implantovať pacientovi stentgraft ako stent, no ale kto úmí, ten umí a kto neumí ať čumí :-)
http://www.pluska.sk/zdravie/proteza-za ... srdce.html
Erika

Erika

04.06.2010 14:54:19

Zaujímavosť - kmeňové bunky v NÚSCH.
http://plus7dni.pluska.sk/plus7dni/zdravie/2010/05/
Erika

stanka

05.06.2010 15:26:45

cipana :D az som nedychala, ked som citala tie clanky!!!!!!!!!! SUPER!!....uf, mozno sa bude dat nieco spravit aj so znicenymi "nervami" ;)

Erika

06.06.2010 10:01:00

stanka píše:cipana :D az som nedychala, ked som citala tie clanky!!!!!!!!!! SUPER!!....uf, mozno sa bude dat nieco spravit aj so znicenymi "nervami" ;)

Áno, je možné, že aj keď pôjdeme na zákrok a žily a poprípade aj artérie, ak máme aj CTOS nám dajú do poriadku, tak niektorí z nás ešte budú potrebovať aj kmeňové bunky. Mne je veľmi sympatické, že sa na Slovensku - v tomto prípade - neodoberajú z kostnej drene (čo sa mi zdá drastické), ale z periférnej krvi, teda klasickým odberom zo žily. Je aj možné, že sa nebude musieť "rušiť" imunitný systém a "opravené" kmeňové bunky nám dajú relatívne bez komplikácií. Toto je ale hudba budúcnosti.
Erika
P.S. No a ešte sa mi páči, že by to bolo "pod jednou strechou". ;)

Erika

06.06.2010 10:20:06

Reportáž z Kanady - CTV: http://www.ctv.ca/servlet/ArticleNews/s ... TopStories

Tento pacient bol tiež na zákroku v Poľsku. Tú operačnú miestnosť už poznáte z môjho zákroku, poznáte aj Dr. Ludygu a aj Dr. Kadzibuckého. Pacient okrem iného hovorí, že žiaden tradičný liek na MS mu nespôsobil také zlepšenia.
Erika

Erika

06.06.2010 10:24:36

Novinky z Kuwajtu.
Kuwajt prednedávnom oznámil, že urobia zákrok všetkým pacientom so SM. Budú to však robiť len angioplastikou a stenty budú používať len výnimočne. Jednej pacientke žila ešte na stole nechcela držať otvorená, tak jej implantovali aj stent. Píše sa o tom na Facebooku. Neviem, či sa vám tam podarí vstúpiť:
http://www.facebook.com/#!/pages/Kuwait ... 1778096230
Erika

Erika

07.06.2010 09:50:47

Toto je nemocnica Tokuda v Sofii, v Bulharsku. Je to reportáž jednej pacientky z Kanady:
http://www.youtube.com/watch?v=f2DiMMNP ... RT_ZWkDT0M
Erika

Erika

07.06.2010 21:17:48

Konope.
Článok je po česky: http://zpravy.idnes.cz/konopi-je-jednim ... avarna_chu
Erika

Lienka 207

07.06.2010 22:29:56

Ahojte,
je tu uvedený link na tému "konope".
V časoch našich starých mám sa pestovalo konope normálne na roli.
Konope sa skosilo, uviazalo do hrstiek, dalo sa močiť do vody cca asi 4-6 týždňov,
kde sa chodilo niekoľkokrát otáčať. Každá gazdiná mala svoj rajón, ktorý mala
po svojsky označený. Potom sa sušilo. Keď bolo usušené, tak sa tzv.
trepalo a urobili sa z neho kúdele a potom sa na kolovrate robili z kúdelí nite.
Z nití sa tkalo plátno. Z konopného plátna sa šili postelné plachty,
uteráky, košele i gate, spodnice. Štrikovali sa z nití aj sáry na papuče.
Toto si pamätám z raného detstva. Zišli sa žienky po zimných večeroch,
na kolovrátkoch súkali nite. My deti sme počúvali rozprávky od ženičiek,
alebo sme im čítali časopis Slniečko, ktorý v tom čase vychádzal.
Konopné plátno sa používalo aj na utierky a balil sa do nich aj chlieb, ktorý
vydržal čerstvý celý týždeň. Konope malo v sebe veľa slnečnej energie.
Konopné plátno bolo zdravé, vzdušné i liečivé. V zime hrialo a v lete
salo pot. Prečo konope začali zakazovať pestovať - nechápem.
Veď kedysi ho ľudia vôbec nepoužívali ako drogu, aspoň ja si na to
vôbec nepamätám.
No aj toto všetko je už len rozprávka - ale bolo v tom veľa zdravia.
Dnes sa vyrábajú umelé látky a z nich sú aj umelé civilizačné choroby.
Na umelé civilizačné choroby sa vyrábajú aj umelé chemické lieky a
takto sa robí "biznis", ktorý je veľmi drahý. Drahé je aj naše zdravie.
Zaspomínala si na dávne časy z detstva -
Babu - LIENKA. :D :) :roll:
Pozdravujem všetkých a prajem Vám : ZDRAVIE, ŠŤASTIE. RADOSŤ,
veľa LÁSKY a SLNIEČKO na oblohe i v duši.

Erika

08.06.2010 10:09:02

Info: jún 2010, Dr. Zivadinov: http://mastersofms.com/masters_qas.php
Erika

BBE

09.06.2010 10:55:40

K tej ne/efektivite existujucich liekov na SM by som chcel dodat, ze studia sa zaobera postihnutim pacientov. Interferony a Copaxone boli odsuhlasene hlavne na znizenie poctu relapsov, prip. znizenie poctu lezii, co sa im vraj aj na 30% dari. Tajne sa ale dufalo, ze ked sa znizi pocet relapsov zmierni sa aj priebeh ochorenia. Dlhodobe postihnutie pacienta to vsak zrejme minimalne alebo nijako neovplyvnuje (Copaxone) a v pripade inych mozno aj zhorsuje. Z toho opat vyplyva ze pocet lezii a postihnutie spolu nemusia suvisiet.

Erika

09.06.2010 21:21:08

BBE píše:K tej ne/efektivite existujucich liekov na SM by som chcel dodat, ze studia sa zaobera postihnutim pacientov. Interferony a Copaxone boli odsuhlasene hlavne na znizenie poctu relapsov, prip. znizenie poctu lezii, co sa im vraj aj na 30% dari. Tajne sa ale dufalo, ze ked sa znizi pocet relapsov zmierni sa aj priebeh ochorenia. Dlhodobe postihnutie pacienta to vsak zrejme minimalne alebo nijako neovplyvnuje (Copaxone) a v pripade inych mozno aj zhorsuje. Z toho opat vyplyva ze pocet lezii a postihnutie spolu nemusia suvisiet.

Ďakujem BBE. Súhlasím, tiež som toho názoru.
Erika

Erika

10.06.2010 13:50:12

V časopise PATHWAYS - niečo ako časopis Nádej, si na stranách 14-16 prečítate dosť o CCSVI, Poľsku, zákrokoch... Zbadáte tam aj meno Ian Cook. Je to pacient z Veľkej Británie. Tiež bol na zákroku. Nejaký čas pred so mnou komunikoval a stretli sme sa aj na vyšetrení očí v Katowiciach v januári 2010. Ja som bola na svojej prvej kontrole a on bol pred zákrokom. On je žurnalista a bol tam so svojou sestrou. V budúcom vydaní bude písať viac. Cez internet som v kontakte so všetkými pacientami, ktorí sa tam spomínajú.
V ďalšom vydaní bude Ian Cook písať viac.
Dá sa to pozrieť na tejto stránke: http://www.msrc.co.uk/index.cfm?fuseact ... ageid=2826
Treba kliknúť na "Download Issue": 59- 2010 - January/February
Erika

Erika

10.06.2010 20:34:42

Dôležité!
http://www.fondazionehilarescere.org/pd ... 8-ANGY.pdf
Je to po anglicky, international angiology April 2010.
Ide o popis embryologického pozadia venóznej malformácie v súvislosti s CCSVI.
Autorom je Dr. B. Lee - Georgetown University Hospital - to je ten lekár, ktorý už v Bologni v septembri 2009 povedal, že to vyzerá tak, že ide o vrodený problém.
Sú tam aj obrázky, ale nebojte sa nie sú farebné.
Erika

Erika

11.06.2010 21:07:59

V Bratislave bolo urobených zatiaľ 7 zákrokov.

Erika

13.06.2010 20:13:17

Síce neviem, či to pomôže, ale prvú časť toho videa, kde okrem iného nakrúcala poľská TV aj môj zákrok, v Chorvátsku preložili do ich jazyka.
Zvuk je teda po poľsky a titulky chorvátsky:
http://www.youtube.com/watch?v=Vh1V8cn7bQo
Erika

BBE

17.06.2010 10:45:42

Nech sa paci aby ste mali co citat...

'Oslobodzujuca procedura' pre sklerózu multiplex iskri diskusiu

Od Marie McCullough

Nasha Smith vie, že skeptici by povedali, ze za zlepsenim jej sklerózy multiplex po netradičnej liecbe v Lankenau nemocnici je jednoducho jej viera v zlepsenie.
Ale 40-rocna rezidentka Readingu tiež vie, ze "placebo efekt" nemože vysvetliť jej zmenu. Prakticky cez noc, keď bola este priputana k domovu – postihnuta necitlivosťou noh, únavou, problémami s rovnováhou a bolestivymi crevnymi kŕčami, ktoré jej sposobili inkontinenciu – k schopnosti dokoncit trojmilovu chodzu pre fond MS.
"Viem, že o tom existuje vela kontroverzie, ale neviem prečo," povedala Smith. "Tato procedura bola tak jednoducha, ale zmenila mi život."
Procedura, balónova angioplastika, sa bežne používa na otvorenie upchatych srdcovych tepien. Ale MS pacienti na celom svete hľadajú to, čo nazývajú "oslobodzujuca procedura” k rozšíreniu žil.
Priekopnícky výskum talianskeho cievneho chirurga predpoklada, ze zuzene zily su bezne u pacientov s MS, čo vedie k nesprávnemu odtoku krvi z mozgu.
Pre chorobu, za ktorej vznik dlho obviňuju rozvrateny imunitny system, ktoré útoči na centrálny nervový systém, su blokovane žily radikalnou teóriou – pre odborníkov stále špekulatívnou. Aby sa mohla potvrdiť, Národná MS spoločnosť a MS spoločnosť Kanady v piatok rozdala 2,4 milióna dolárov siedmim skupinam. Budú študovať diagnostiku a vyskyt zleho odtoku žil, ale nebudu liečiť pacientov, ktorí majú problém.
"Určite cítime naliehavost pacientov," hovorí Patricia O'Looney, viceprezidentka Národnej MS spoločnosti. "Ale sú tam protichodné správy od vedcov. Vhodnym opatrenim je vyjasniť otázku, či žily hraju rolu. “
Pacienti nečakajú na vyjasnenie. Nespokojni s limitovanymi prínosmi a vážnymi vedľajšimi účinkami doterajsich štandardných liekov, sa obracaju na intervenčnych rádiológov, ako je Joseph Bonn v Lankenau, ktory liecil Smith-ovu.
Aspoň do chvile kym nezakrocia v nemocnici právnici.
V apríli, oni nariadil Bonn-ovi aby zastavenil vykonávania balonovej angioplastiky u pacientov s MS a cakal na schválenie úradníkov v nemocnici Wynnewood.

Zamboniho objav

Nie je jasné, kto vymyslel chytlavy termín oslobodzujuca proceruda, ale vychádza z práce Paola Zamboniho, cievneho špecialistu na univerzite v Taliansku, Ferrara.
Keď sa snažil pomôcť jeho manželke s MS, zistil, že tri hlavné žily, ktoré vedu krv z mozgu späť k srdcu – jugularne zily a azygos zila - sú často skrútené, ohýbané, komprimované, alebo inak zúžené u pacientov s MS. Dal tejto abnormalite jasne pomenovanie, "chronická mozgovo-miesna žilová nedostatočnosť," alebo CCSVI. Jeho prvá studia na tuto temu bola zverejnena len pred rokom.
Neurológovia, špecialisti, ktorí zvyčajne liečia MS, rovnako ako ostatni, vidia diery v jeho mysleni z ineho pohladu.
Iste je, ze zly odtok žil neobťažuje každeho, kto ho má. Zamboni to zistil u väčšiny pacientov s MS, a niekolkych málo zdravých ľudí, ktorych prezeral. Ale potom on a neurológ Robert Zivadinov z University of Buffalo urobili väčšiu štúdiu s 500 pacientami. CCSVI objavili u 60% pacientov s MS, u 43% s ďalšími neurologickými stavy, a u 22% zdravých ludi.
Ďalšia vec: Nie všetci pacienti s MS sa citia lepšie po angioplastike. Zily sa často vratia do povodneho stavu do jedného roka. Zamboni to našiel až u 47% jugularnych zil, hoci azygos žila zvyčajne ostala otvorena.
Výskumníci zo Stanford University sa snažili bojovať proti znova sa zužujúcim zilam stentmi navrhnutými pre udrzanie otvorenych tepien. Jeden pacient potreboval otvorenu operáciu srdca, ked sa mu stent uvolnil a sklzol do srdca, a ďalší zomrel na mozgové krvácanie ked bral lieky na zriedenie krvi, ktore sa predpisuju k stentom.
Napriek tomu, Zamboniho práca ponúka elegantné vysvetlenie pre ústredné tajomstvo MS: prečo imunitné bunky šaleju, útočiac na nervy v tele, ktore by mali chrániť.
Zamboni zistil, že krv sa vracia do mozgu, alebo "refluxuje", kym sa vytváraju nové odtokove cesty ktore obidu blokovane žily. Železo sa usadi z refluxujucej krvi a ako toxické znečistenie, dráždi jemne mozgové tkanivo. Podla teorie, to signalizuje bunkam imunitného systému aby presiakli von z krvi a pokúsili sa upratať sposobeny neporiadok.
Normálne su cievy v mozgu nepriepustné, takže imunitné bunky nemajú prístup k tomuto dôležitemu orgánu. Ale stiahnute žily vyvinú vysoký krvný tlak, čo sposobuje ich roztiahnutie cim sa vytvaraju mikroskopické netesnosti. Podla teórie.
Angioplastiky je tak uznavana a odskusana liecba cievnych abnormalit, že MS pacienti maju pocit, že sú diskriminovaní. Podľa ich názoru majú málo čo stratiť a zaroven mozu veľa získať ked sa budu pokusat o lepší prietok krvi.
CCSVI sa diagnostikuje s ultrazvukom, nasleduje špeciálny rontgen a magneticka rezonancia zil. Balonova angioplastika, vykonávana v lokalnej anestezii, spočíva vo vložení trubice cez malý rez hlboko do žily a nafúknutia balónika na konci na rozšírenie úzkeho miesta. Závažné komplikácie ako pretrhnutie žily alebo nebezpečne krvne zrazeniny sú zriedkavé.
Bonn, ktory robi procedury na srdci, obličikach a pacientoch s rakovinou, nevedel prakticky o MS nič az do poslednych dvoch mesiacov. Potom, na lekárske konvencii, nejasne počul o teorii blokovanych žil a urobil si poznámku ze sa chce dozvedieť viac. Len o dva dni neskôr, prezeral Janet Grieco, 53-rocneho pacienta s MS, ktorý sa z nicoho nic ozval a hladal liečbu CCSVI.
"Vytiahol BlackBerry a ukázal mi tu poznamku z konventu," pripomenul rezident Chalfontu.
Čoskoro, dostaval Bonn telefonaty od roznych pacientov s MS ked ho zaradili do zoznamu lekárov ochotných pomôcť.
Liecil len troch MS pacientov, vrátane Smithovej, ale výsledky boli dobré.

Oslobodenie od bolesti hlavy

Grieco trpel chronickou migrénou, problémami s rovnováhou a únavou, ktorá bola umocnená nespavosťou.
"V čase, keď som sa dostala do rekonvalescencie po zákroku, nemala som bolesti hlavy," povedala. "Keď máte bolesti hlavy tri roky a potom je to preč, tak je to pozoruhodne."
Ten deň, prekráčali svoje okolie s manželom a prestala potrebovat nočné prášky na spanie.
Denise Graff, 43 rokov, zo Somersetu, NJ, zazila fenomen ktori hlasili ostatní pacienti.
"Moje prsty na nohach boli ako cencúle", kvoli necitlivosti noh, povedala. "Pocas procedury, som citila, ako sa otepluju tesne potom, čo sa nafukla prva žila."
Bonnov štvrta pacientka, Paulette O'Leary, 41, z Toronta, bola pár minút od zakroku ked zakroky v nemocnici právnici prerušili.
"Neviem, kto bol viac šokovaný – ci Dr Bonn, alebo ja a môj manžel," povedala O'Leary.
Bonn teraz navrhuje klinicku štúdiu, zlatý štandard pre štúdium bezpečnosti a účinnosti. Pacienti s CCSVI budu náhodne rozdelení do skupin kde sa jednym nafukne balonik a druhym nie. Studia musí byť schválena reviznou radou nemocnice.
Ako vedec vidi Bonn potrebu prísnych štúdii. Ale chápe aj frustráciu pacientov '.
"Trpia po desaťročia pomalym zhorsovanim" povedal, "s niekoľko malo možnostami, pokiaľ ide o lieky alebo postupy. Takze toto bola nich skutočna husenkova draha."
O'Leary ostala na drahe. Minulý mesiac, zaplatila 13.000 dolárov za oslobodenie v medicinskom centre statu Albany, kde proces bol už v plnom prúde.
Teraz už nepoužíva palicku, nedotyka sa steny ked ide po schodoch, alebo netrpi inkontinenciou.
Balonova angioplastika nie je liek, ani sa tomu nepriblizuje, povedala. Ale ponúka zlepsenia ktore vedu k takemu skvalitneniu života, ktoré sú nemožné u všetkých siedmich schválených MS liekov, rovnako ako ani pri novom,, Novartis 'fingolimod-e, ktory bol odporučeny na schválenie minulý týždeň. Všetky lieky upravuju imunitný systém.
Napriek tomu, ako pacienti cestuju do Indie, Bulharska, Poľska a ďalších krajín pre angioplastiku, je mozne ze podceňia schopnosti a znalosti ktore to vyžaduje.
"Urobil som môjho prveho MS pacienta na konci minulého roka. To nevyšlo moc dobre," povedal Salvatore Sclafani, predseda rádiológie na SUNY Downstate Medical Center v Brooklyne. "Anatómia bola oveľa zložitejšia, než som čakal. Urobil som balónik, ale vytvorila sa krvna zrazenina. Poslal som ju domov na antikoagulantoch a povedal: 'Skúsim to znova potom, čo získam viac skúseností.' "
Od tej doby urobil asi 20 pacientov - pár so "zázračnymi" výsledkami - a stal sa milovaným pre prispievanie do onlina fóra MS (thisisms.com).
V skutočnosti, keď musel pred niekoľkými mesiacmi prestať robiť postup mimo klinického hodnotenia, "bol to pre mna výlev smútku a súcitu," povedal. "Potom sa nahnevali. Tak sme začali dialóg o vytvoreni studie, čo chceme, aby sa z nich dalo poučiť. Teraz sa diskutujuci podieľajú na rozvoji výskumu.

"Bol som pripravený odísť do dôchodku," dodal Sclafani, 63 rokov. "Ale tato tema sa ma dotkla. Teraz svoju praxi venujem len MS."

revuca

17.06.2010 16:21:42

Čítanie, ako dobrá detektívka. Žeby bolo predsa len nejaké to svetielko na konci toho nášho tunela. Verím, že bude stále intenzívnejšie a zmestí sa nás čo najviac do toho tunela, veď nádej umiera posledná.
Držím nám všetkým palce a ďakujem za napínavé čítanie.
Vojto.

BBE

18.06.2010 07:57:36

Kiez by u nas bolo viac takych doktorov, ktori sa tak oddaju SM a este ktomu takto bezprostredne komunikuju s pacientami o vsetkom (vo svojom volnom case)...

Erika

18.06.2010 12:42:07

BBE píše:Kiez by u nas bolo viac takych doktorov, ktori sa tak oddaju SM a este ktomu takto bezprostredne komunikuju s pacientami o vsetkom (vo svojom volnom case)...

Pridávam sa k žeľaniu. ;)
Erika

Erika

19.06.2010 21:28:55

Približne takto pred rokom išla jedna pacientka na zákrok k Dr. Dakeovi do Kalifornie. Vtedy bola odkázaná len na vozík. Teraz už chodí.
Ja želám všetkým, ktorí idú na zákrok a sú odkázaní len na vozík a pomoc iných, aby po roku vedeli chodiť.
Asi nebudú tancovať polku, ani behať maratón a ani robiť celý deň čašníkov, ale budú vedieť prejsť toľko krokov, aby boli odkázaní menej na pomoc iných.
Erika

stanka

20.06.2010 10:04:53

waaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaau Erika to je krasna sprava!!!!!!!!!!!!!! ......... trpezlivost ruze prinasa!!!!!!!!!!!!!!:) mna tych 16 rokov nastastie naucilo velkej trpezlivosti:)

Erika

20.06.2010 14:17:06

stanka píše:waaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaau Erika to je krasna sprava!!!!!!!!!!!!!! ......... trpezlivost ruze prinasa!!!!!!!!!!!!!!:) mna tych 16 rokov nastastie naucilo velkej trpezlivosti:)

No, krásna správa bude, keď mi to napíšeš Ty o rok, alebo skôr. :) !!!

SPSM pacienti zo štúdie prof. Zamboniho, ktorí mali zákroky od novembra 2006 tiež udávajú podobné správy, ale ozaj je to až niekoľko mesiacov po zákroku. Udávajú to len tí, u ktorých nenastala restenóza (pacienti prof. Zamboniho mali angioplastiku, stent dostal len jeden pacient v januári 2007 - do žily azygos).
Príjemné musí aj byť, že pacientom sa zmierni alebo úplne vymizne spasticita, či silná únava, alebo zvuky v ušiach, bolesti hlavy, niektorí udávajú aj zlepšenie zraku (ja zatiaľ nie)...
Ešte veľa sa toho nevie, ale intenzívne sa to študuje. Stále to však potvrdzuje viac prípadov, že fakt nie je zdravé si tie nefunkčné žily nechať tak.
Erika

Erika

21.06.2010 13:32:30

Srbsko.
Tak ako aj v Kuwajte, aj tu minister zdravotníctva schválil CCSVI zákroky pacientom so SM:
http://www.youtube.com/watch?v=FCkCZz4ZswA
Erika

stanka

21.06.2010 15:30:07

Erika píše:Srbsko.
Tak ako aj v Kuwajte, aj tu minister zdravotníctva schválil CCSVI zákroky pacientom so SM:
http://www.youtube.com/watch?v=FCkCZz4ZswA
Erika


SUPER!!!.......ten nas by si mohol vziat priklad ;) ktovie kto nim bude...

Erika

21.06.2010 17:19:30

stanka píše:
Erika píše:Srbsko.
Tak ako aj v Kuwajte, aj tu minister zdravotníctva schválil CCSVI zákroky pacientom so SM:
http://www.youtube.com/watch?v=FCkCZz4ZswA
Erika


SUPER!!!.......ten nas by si mohol vziat priklad ;) ktovie kto nim bude...

Mňa zatiaľ veľmi teší, že kto chce, tak na ten zákrok ísť môže a prepláca mu to zdrav. poisťovňa.
Čo by za to mnohé krajiny dali... Nezabudnime, že ja som si to zložito vybavovala, tu sa mi to nepodarilo a musela som ísť do Poľska. Je super, že prešlo len pár mesiacov a pacienti už nemusia podstupovať také komplikácie ako ja.
Myslím, že nový pán minister na to nebude mať dlho čas :cry:
Erika

BBE

23.06.2010 14:10:11

Nas oblubeny Dr. Scaflani pravdepodobne nedostane povolenie od vedenia svojej Univerzity na vykonavanie zakrokov za ucelom dalsieho vyskumu. Dovody proti jeho navrhu:
1. Nedavny nemecky vyskum v ktorom sa nepreukazala ziadna suvislost medzi CCSVI a SM u 10 testovanych pacientov.
2. Letak, v ktorom sa tvrdi, ze by sa mali robit iba randomizovane studie.
3. Ze randomizovane studie uz bezia v Buffale.
4. Ze Narodna MS spolocnost odporuca nepodstupovat operacie.
5. Ze pacienti boli spoplatnovani za procedury. A Dr. Scaflani nema sponzora.
6. Stary znamy clanok o 1 smrti a 1 komplikacii pacientov u Dr. Dake-a.

Je mozne ze svojimi skusenostami nakoniec pomoze inemu doktorovi ktory povolenie ma, prip. si zalozi vlastnu ambulanciu, atd….

stanka

23.06.2010 15:23:36

no to uz ne "s kostolnym poriadkom" :( moj nazor - tam uz sa fajne lobuje :evil: ...... panabeka, ved nech pocuvaju tych, co uz operaciu podstupili!!! a tych, co ju robili !!! ... ci ma CCSVI a SM nejaky suvis, nech skumaju........no ak ma niekto zdeformovanu zilu a krv neprudi ako ma, TREBA JU OPRAVIT a to je vec angiologov....preco to nechcu pochopit????
...niekde ano, niekde nie :(

Erika

23.06.2010 21:37:27

Z toho vyplýva, že to, čo máme je krehké a ja si to veľmi vážim.
Celé tie mesiace ma to stojí ozaj veľa námahy.
Tieto slová pochopí len zopár ľudí.

Dnes som si videla svoje krčné žily aj so stentom. Neviem, či sa hodí taký výraz, ale bolo to krásne. V budúcnosti ešte pozrieme aj žilu azygos. V Poľsku bola v poriadku, ale stále som si vedomá, že som bola len druhá v Európe, okrem Zamboniho štúdie, a práve on objavil problém v žile azygos až u 86% pacientov.

Erika
P.S. Poctivo sa nalievam vodou, lebo vyplavujem jód z tela.

Erika

24.06.2010 09:01:15

Vy to asi tak nesledujete, ale túto pani previezli lietadlom do USA a tam jej urobili zákrok. Ona je už na tom fakt dosť zle. Nevie pregĺgať, tak má zavedenú trubičku, cez ktorú jej podávajú jedlo. Samozrejme nechodí a iné.
Do ľavej jugulárky jej museli dať dva stenty a v pravej má myslím angioplastiku. Zákrok prežila a teraz už čas ukáže...
http://www.thebarrieexaminer.com/Articl ... ?e=2636983
Erika

Erika

24.06.2010 11:19:02

Môj odkaz pre pacientov po zákroku v BA.

Nestíham Vás kontaktovať po jednom, tak som zvolila tento spôsob. Nejde ale o nič vážne.
Je možné, že na kontrolu po zákroku pôjdete na CT priamo v ústave.
Mne tam včera robili jugulárky a ozaj veľmi pekne bol vidieť aj stent.
Asi si pamätáte moje historky z CT vyšetrení pred zákrokom. Boli negatívne. Vo svete zatiaľ ani nie je štandardné to diagnostikovať CT-čkom. Na druhej strane ak je CT prístroj skutočne výkonný, tak je to dokonca lepšie ako MRV.

Vysvetlil mi to pán primár V. Jedná sa o dynamické 320 vrstvové CT. Bežné CT-čká na Slovensku sú len 1, 2,16 vrstvové. Je to fakt viditeľný rozdiel.
Toto, čo Vám píšem je len predpoklad. Zatiaľ to tak vyzerá. Vyšetrenie trvá krátko, pichá sa do žily kontrastná látka - jód. Potom treba piť veľa vody.
Veľká výhoda je, že človeku dajú menšie dávku kontrastu ako bežne a aj žiarenie je menšie.
Výhoda samozrejme je, že to majú "v dome" - netreba pobehovať do iných nemocníc...
Síce ešte neviem, koľko to stojí, lebo to prepláca zdravotná poisťovňa, ale možno to ani nebude drahšie ako MR.
Neviem ale aký je postup, ak má pacient alergiu na jód.
Erika

Erika

bejbe

24.06.2010 21:01:57

Ja som tiež bola na CT v BA a mám alergiu na jód. Večer som mala prípravu v podobe kortikoidných liekov a potom tiež pred kontrastnou látkou do žily. Bolo to v pohode.
bejbe

jaja

24.06.2010 23:37:31

Chcem sa spýtať,
-Pacientom, ktorí boli na zákroku v NUSCH v Blave , bol zákrok preplatený zdravotnou poisťovňou alebo si ho platili sami? -Aká je cena za zákrok, (balonikova angioplastika a implantacia 1 a 2 stentov)?
- ako diagnostikuju v NUSCH či má pacient zúženie ciev, maju na to už potrebné prístroje (neviem či už aj to spomínané CT 3d)? Robia už aj Dopplera, MR veno?

Erika

25.06.2010 09:57:02

jaja píše:Chcem sa spýtať,
-Pacientom, ktorí boli na zákroku v NUSCH v Blave , bol zákrok preplatený zdravotnou poisťovňou alebo si ho platili sami? -Aká je cena za zákrok, (balonikova angioplastika a implantacia 1 a 2 stentov)?
- ako diagnostikuju v NUSCH či má pacient zúženie ciev, maju na to už potrebné prístroje (neviem či už aj to spomínané CT 3d)? Robia už aj Dopplera, MR veno?

Podľa mojich posledných informácii od lekárov z BA, zo stredy 23.6. bol zákrok všetkým pacientom preplatená ZP. To CT, ktoré robili mne mi tiež preplatila ZP.
Áno, robia už Dopplera, MRV tiež, ale v inom meste a pomáhajú si aj tým CT-čkom. Najistejšie je problém samozrejme vidieť pri flebografii - to je prvá časť zákroku, keď pacientovi vstreknú kontrastnú látku. Podľa toho sa rozhodnú aký postup "opravy" zvolia.
Čo sa týka ceny, tak ak ide o samoplatcu, tak je to okolo 3 až 8.000 Euro - to sa ale skutočne treba spýtať lekára - cena záleží na mnohých faktoroch.
Erika

Erika

26.06.2010 07:51:44

NO KONEČNE!!! :D :D :D

"Today-In Rome--CCSVI becomes a recognized vascular condition.
Today at 8:22pm

Today in Rome, the Italian CCSVI Society met with the Ministry of Health, and it was decided that CCSVI can be diagnosed as a stand alone disease, without being correlated to MS."

Erika
Poznámka: Bolo to včera, 25.6. 2010.

Erika

26.06.2010 08:24:33

Dr. Zivic zo Srbska hovorí o zákrokoch a jeho pacientoch:
http://www.youtube.com/watch?v=dPWwSNTCwhA
Je to po srbsky, ale sú tam anglické titulky.

Erika

stanka

26.06.2010 10:20:07

Erika píše:NO KONEČNE!!! :D :D :D

"Today-In Rome--CCSVI becomes a recognized vascular condition.
Today at 8:22pm

Today in Rome, the Italian CCSVI Society met with the Ministry of Health, and it was decided that CCSVI can be diagnosed as a stand alone disease, without being correlated to MS."

Erika
Poznámka: Bolo to včera, 25.6. 2010.



no HURA, ved o to ide!!! ;)

jaja

26.06.2010 23:17:54

Erika, vieš meno lekára, u ktorého by sa dalo informovať na zákrok?

Erika

27.06.2010 10:10:01

jaja píše:Erika, vieš meno lekára, u ktorého by sa dalo informovať na zákrok?

Áno, pošli mi mail: erika@sofista.sk
Síce to nie je tajné, ale radšej Ti pošlem informácie mailom.
Erika

P.S. Poslala som Ti aj súkromnú správu (SS). Máš tam jeho meno aj telefón.

Erika

27.06.2010 21:12:36

http://www.medicalnewstoday.com/articles/193051.php
Nemecká štúdia o strave a SM.
Stručne: ide o to, že niektoré potraviny nie sú pre SM vhodné. (tu je aj súvislosť s CCSVI).
Napríklad margaríny nie sú vhodné, mäso, pivo...
V podstate je potom tá Swankova diéta vhodná - to je moja poznámka. Napríklad pivo je nevhodné v BBD (best bet diet) - tiež pre SM pacientov.
Erika

Erika

28.06.2010 21:29:43

Ak chcete vidieť moje krčné žily aj so stentom, tak kliknite sem:
http://sofista.sk/documents/Erika%20Mik ... nt%201.png

Je to 320 vrstvové CT. To sa vedcom fakt podarilo. Vyzerá to skoro ako umelecké dielo.
Erika

Erika

02.07.2010 20:55:32

Toto sú zábery žíl a stentov zo zákroku pacienta Marka Millera v auguste 2009. Zákrok robil na Stanforde v Kalifornii Dr. Dake.
Mark je 11 mesiacov po zákroku, zatiaľ bez ataku, SM má od 2004:
http://www.youtube.com/watch?v=NtWiwCzQZmI
Erika

Erika

05.07.2010 10:44:45

Odpísal mi Dr. Schelling z Rakúska. Poslala som mu pár obrázkov z CT žíl z Bratislavy - aj ten "veselý" obrázok so stentom.
Tiež sa mu to pozdáva OK. Ja som si samozrejme vedomá, že je to statické a nie je vidno tok krvi - na to je dobrý Doppler a nie je tam zobrazená žila azygos. Predpokladám však, že keďže bola azygos predtým v poriadku, tak je aj teraz a navyše mi ju chcú v budúcnosti ešte aj tak pozrieť. Okolo 3.11. sa ale samozrejme chystám na ročnú kontrolu do Poľska.
Aj keď to trvalo niekoľko mesiacov a znižovať dávky som musela postupne, tak sa mi podarilo z 1200 mg Carbamazepinu na neuropatickú bolesť klesnúť len na 150 mg denne. 1200 mg som brala 3 roky a nikdy sa mi to nepodarilo znížiť. Na 900 mg sa mi prvý krát podarilo znížiť 5 mesiacov po zákroku.
Optický nerv v poriadku nie je, ale pred pár dňami mi Dr. Simka písal, že zatiaľ zákrok reaguje na nystagmus a nie na optický nerv. Nikto nevie, čo sa stane v budúcnosti, lebo som len jeho druhá pacientka a ten predo mnou s optickým nervom problémy nemal.
Zatiaľ platí to, čo napísal prof. Zamboni v jeho štúdii: niektoré symptómy zostali rovnaké a niektoré sa zlepšili.
Myslím, že o 10 rokov budeme vedieť viac.
Erika

bejbe

05.07.2010 20:39:10

Erika píše:Ak chcete vidieť moje krčné žily aj so stentom, tak kliknite sem:
http://sofista.sk/documents/Erika%20Mik ... nt%201.png

Je to 320 vrstvové CT. To sa vedcom fakt podarilo. Vyzerá to skoro ako umelecké dielo.
Erika


Erika, škoda, že sa nedá porovnať to CT s CT pred zákrokom, ako by tá žila tam vyzerala.
bejbe

Erika

05.07.2010 21:32:23

bejbe píše:
Erika píše:Ak chcete vidieť moje krčné žily aj so stentom, tak kliknite sem:
http://sofista.sk/documents/Erika%20Mik ... nt%201.png

Je to 320 vrstvové CT. To sa vedcom fakt podarilo. Vyzerá to skoro ako umelecké dielo.
Erika


Erika, škoda, že sa nedá porovnať to CT s CT pred zákrokom, ako by tá žila tam vyzerala.
bejbe

Áno, v tomto prípade už nie som dobrý pokusný zajac. To už vyskúšajú pacienti, ktorí pôjdu na zákrok do BA a možno sa lekári rozhodnú diagnostikovať týmto CT aj pred zákrokom, nielen po. Som však skeptická, či by v mojom prípade bolo na CT možné zbadať zmenu, pretože moja diagnóza boli patologické chlopne v žile. To sa dalo vidieť Dopplerom a Doppler Ti aj ukáže prípadný reflux (spätný tok krvi) a aj silu toku krvi. Pri tomto CT vyšetrení hlavne potrebovali vidieť stent a či náhodou nevznikla stenóza (zúženie - spľasnutie žily nad stentom. Samozrejme, že mám z Poľska MRV podľa Haackeho protokolu pred a aj 77 dní po zákroku.
Aj keď toto 320 vrstvové CT je aj dynamické, tak v BA asi videli aj môj tok.
Všetci sa ešte učíme a hľadáme tie najefektívnejšie možnosti.

Dovolím si tu podotknúť, že už ma doslova znervózňuje, že stále nie je možná diagnostika nánosov železa v mozgu. Snažím sa o to od minulého augusta, ale akosi to nikoho netrápi. Haackeho SPIN software je zadarmo na nete. Ono by bolo v ideálnom prípade dobré okrem bežného MR mozgu, urobiť aj MR na železo v mozgu, Dopplera a MRV alebo to možno bude toto skvelé CT. Bolo by dobré pacientovi aj vyšetriť hladinu vitamínu D v krvi. V Glasgowe to už robia. Naši lekári sú fakt preťažení. Nevidím to veľmi ružovo.
Erika

Erika

07.07.2010 20:04:11

O CCSVI po nemecky.

Odpovedá Dr. Oliver Neuhaus, Nemecko, 6.7. 2010.
http://www.amsel.de/chat/index.php?kate ... e&anr=3676
Erika

Erika

09.07.2010 09:19:55

Prvých 10 pacientov malo v Bufffalo angioplastiku: http://www.buffalo.edu/ubreporter/2010_07_07/ms_trial
Erika

Erika

09.07.2010 09:40:30

Intervenčná rádiológia o CCSVI: http://www.communitycare.com/Practices/ ... ground.asp
Erika

Erika

15.07.2010 13:12:27

CCSVI centrum v Nemecku: http://www.ccsvi-center.de/
Erika

Erika

16.07.2010 22:29:54

CCSVI a SM: http://rabble.ca/news/2010/07/treatment ... en-its-due
- po anglicky :-(
Erika

Erika

17.07.2010 11:45:46

Správa najmä pre tých, ktorí už boli alebo sa na zákrok chystajú.
Včera mi písal Dr. Simka. Okrem mňa má ešte jedného pacienta, ktorý ma ľavú krčnú žilu dokonca OK, ale stále má veľmi slabý odtok ako aj ja. Môj stent je v poriadku a už sa stal vlastne súčasťou žily. Dr. Dake má v Kalifornii minimálne dvoch pacientov s rovnakým problémom ako ja. Aj dostali stenty, ale odtok je stále veľmi nízky. Pozitívne samozrejme je, že už nemáme reflux, krv sa už teda nevracia naspäť do mozgu, ale odtok je pomalý. Nie je ešte jasné, kde je problém a ani aké presne neurologické následky to môže mať - ja len môžem hovoriť za seba, že mám stále pocit akoby mi puchol mozog, stále mám problémy s oboma zrakovými nervami, bolesti hlavy, závrate, tlaky v hlave, ja mám stále pocit, že tam mám niečo navyše - doma si robím srandu a vysvetľujem, že tam mám kamene a tie ma tlačia. Neuropatická bolesť pravej ruky však zmizla. Po viac ako troch rokoch neberiem na to lieky.

Iní pacienti, ale medzi nich zrejme nepatrím, majú problémy aj so žilou azygos - stále sa objavuje viac prípadov, že im na na prvý krát ešte nevedeli zdiagnostikovať - stále sa všetci ešte učíme. Potom je tu aj CTOS alebo May-Thurner syndróm - iliac vein. Dr. Mark Haacke stále usilovne skúma tie nánosy železa v mozgu, stále viac rádiológov a cievnych lekárov sa zaujíma o problematiku. 26.7. bude Dr. Sclafani organizovať sympózium v USA.
Ja som so všetkými v spojení, tak ak budem niečo vedieť, ozvem sa.
Erika

Erika

17.07.2010 11:55:33

Vitamín D a SM po nemecky:
http://www.aerztezeitung.de/medizin/kra ... 1447723034
Erika

Erika

19.07.2010 17:08:24

Ak všetko pôjde podľa plánu, tak toto je dôležitý kongres:
http://www.angiology.sk/sak/index.php?program/sl/57/49/
Erika

Erika

19.07.2010 18:38:43

26.7. 2010 bude v New Yorku kongres o CCSVI. Organizuje to Dr. Sclafani:
"Symposium on CCSVI
State University of New York Downstate Medical Center
395 Lenox Road
Brooklyn, New York 11203
Monday July 26, 2010
9:00am-4:00 pm"

9:00-9:30 Fabrizio Salvi Ferrara Italy Clinical Manifestations of CCSVI
9:30-10:00 Sal Sclafani Brooklyn, NY An overview of CCSVI for Interventional Radiologists
10:00-10:15 David Hubbard San Diego, Ca Delayed fMRI BOLD venous undershoot in cerebral cortex of patients with multiple sclerosis.
10:15-1045 Mark Haacke Detroit, Mi Characterizing the Manifestation of CCSVI with MR Venography and Flow Quantification:The role of MRI in treatment planning
10:45-11:15 Sal Sclafani Brooklyn, NY IVUS: the role of intravascular ultrasound in understanding the disease
11:15-11:30 Michelle Brown Connecticut Patient activism
11:30-1:00 Lunch in Cafeteria or on your own
1:00-1:30 Tariq Sinan Kuwait Initial Experiences in the Kuwaiti Trial
1:30-2:00 Ivo Petrov Bulgaria Initial Experiences in Sofia, Bulgaria
2:00-2:30 Gary Siskin Albany, NY Initial Experiences in Albany, NY
2:30-4:00 Audience and Faculty CASE REVIEWS. Audience cases welcome"

Erika

Erika

21.07.2010 21:59:50

Link na sympózium v New Yorku (Dr. Sclafani) : http://www.physorg.com/wire-news/411615 ... rospi.html
Ako som spomínala, koná sa to v pondelok 26.7. Dr. Sclafani nám písal na americké fórum, že niečo bude určite aj zverejnené.
Erika

bejbe

21.07.2010 22:19:47

Erika,
veľká vďaka za všetky informácie.
bejbe

Erika

23.07.2010 18:50:17

Dr. Sclafani o CCSVI, SM ...
http://bmctoday.net/evtoday/2010/07/art ... ufficiency
Erika

Erika

25.07.2010 14:50:30

Maďarsko. (dobrá správa)
Jeden pacient - ja ho nepoznám, napísal toto na americké fórum:
"Hello Everyone,
I don't know whether you remember us from Hungary. We have been in Tychy from 21st of June till the 28th. I want to tell you a great news. Yesterday on one of the Hungarian TV channels there was a report that the first CCSVI operation was conducted by a Hungarian intervention-radiologist. The Doctor separated CCSVI and MS, and said that he is treating the venous insufficiency. Because according to his opinion the venous insufficiency is a condition which must be treated, and if they achieve a better quality of life for the patients than it is a benefit for the patients.
So, something has started here also Yesterday. Now the neurologists will have a hard time here to explain why not to make the procedures. Why should the patients wait for more results. This Doctor started to make the operations, and later they can argue about the results, but at that time they will not have to much to argue about. Most of the patients will experience a better uality of life, and that is going to be enough. Yesterday nobody told in the program, that this is cure for the MS. All they said is that they want to help people with MS.
I had to write this to all of you, because we are so HAPPY we cannot tell you
Peter (MSwarrior) Very Happy"

Erika

Erika

26.07.2010 10:12:45

Dobrá správa!
Na českom fóre MUDr. Procházka zverejnil svoj kontakt:
"Dnes 07:49:22

vaclav.prochazka
Nováček
Registrovaný: 2010-07-25
Příspěvky: 1
E-mail

Re: CCSVI videa

Fakultní nemocnice Ostrava-Radiodiagnostický ústav provádí vyšetření CCSVI u pacientů s RS.
597372176"
Erika

Erika

26.07.2010 18:48:36

Veľmi kvalitný a dôveryhodný zdroj informácií o CCSVI:
http://www.ccsvi.org/
Erika

Jaro

03.08.2010 14:45:17

Súvislosť medzi etiopatogenézou ochorenia Sclerosis multiplex a chronickou venovou insuficienciou mozgu je predmetom štúdií a diskusií v posledných 2 rokoch. Zatiaľ bez jednoznačného záveru,resp. odporúčaní v liečbe pacientov SM. Liečba vénovej insuficiencie u pacientov so sclerosis multiplex nie je v súčasnej dobe na Slovensku odporúčaná. Pacienti, ktorí už podstúpili tieto operačné zákroky v zahraničí (Poľsko, Taliansko) nemali klinický zjavný benefit a liečbu podstúpili na vlastnú žiadosť, vlastné riziko a úhradu nákladov. Zatiaľ nemámje žiadne usmernenie Neurologickou spoločnosťou ani hlavným odborníkom pre neurologógiu pri MZ SR, na indikovanosť podobných vyšetrení (angiofrafia, vénová MRI mozgu), ani chirurgických výkonov na venóznom systéme mozgu, ktoré by nás oprávňovali k týmto postupom u našich pacient s dg sclerosis multiplex.

MUDr. J.Szilasiová, PhD
SM Centrum, Neurologická klinika
Univerzitná nemocnica L. Pasteura, Košice
úprac. TR. SNP 1.

Tak takúto odpoveď som dostal na moju otázku ohľadom op.zákroku , ktorý absolvovala Erika v Poľsku.Tak to vyzerá že u nás si ešte počkáme
pekný de a veľa síl i trpezlivosti
Jaro

Erika

03.08.2010 15:09:45

Jaro píše:Súvislosť medzi etiopatogenézou ochorenia Sclerosis multiplex a chronickou venovou insuficienciou mozgu je predmetom štúdií a diskusií v posledných 2 rokoch. Zatiaľ bez jednoznačného záveru,resp. odporúčaní v liečbe pacientov SM. Liečba vénovej insuficiencie u pacientov so sclerosis multiplex nie je v súčasnej dobe na Slovensku odporúčaná. Pacienti, ktorí už podstúpili tieto operačné zákroky v zahraničí (Poľsko, Taliansko) nemali klinický zjavný benefit a liečbu podstúpili na vlastnú žiadosť, vlastné riziko a úhradu nákladov. Zatiaľ nemámje žiadne usmernenie Neurologickou spoločnosťou ani hlavným odborníkom pre neurologógiu pri MZ SR, na indikovanosť podobných vyšetrení (angiofrafia, vénová MRI mozgu), ani chirurgických výkonov na venóznom systéme mozgu, ktoré by nás oprávňovali k týmto postupom u našich pacient s dg sclerosis multiplex.

MUDr. J.Szilasiová, PhD
SM Centrum, Neurologická klinika
Univerzitná nemocnica L. Pasteura, Košice
úprac. TR. SNP 1.

Tak takúto odpoveď som dostal na moju otázku ohľadom op.zákroku , ktorý absolvovala Erika v Poľsku.Tak to vyzerá že u nás si ešte počkáme
pekný de a veľa síl i trpezlivosti
Jaro

To je pravda, že je to všetko ešte v začiatkoch a nielen na Slovensku. Okrem Talianska a Poľska boli zákroky urobené aj na Slovensku, ČR, Bulharsku, Srbsku, Nemecku, Portugalsku, Francúzsku, USA, v Kanade len 2, v Mexiku, Kostarike, Austrálii, v Novom Zélande, Belgicku, vraj sa začína v Maďarsku.
Možno sa Slovensku dozvie viac na tomto sympóziu: http://www.angiology.sk/sak/index.php?program/sl/57/49/
Myslím, že je potrebné to najprv vedieť s istotou diagnostikovať, zaviesť protokoly na čo najefektívnejší zákrok, zákroky robiť a sledovať či a pre koho mal zákrok benefit.
A áno, potrebujeme veľa trpezlivosti. ;)
Erika

Erika

03.08.2010 15:18:09

Jaro píše:...Pacienti, ktorí už podstúpili tieto operačné zákroky v zahraničí (Poľsko, Taliansko) nemali klinický zjavný benefit a liečbu podstúpili na vlastnú žiadosť, vlastné riziko a úhradu nákladov. Zatiaľ nemámje žiadne usmernenie Neurologickou spoločnosťou ani hlavným odborníkom pre neurologógiu pri MZ SR, na indikovanosť podobných vyšetrení (angiofrafia, vénová MRI mozgu), ani chirurgických výkonov na venóznom systéme mozgu, ktoré by nás oprávňovali k týmto postupom u našich pacient s dg sclerosis multiplex.

MUDr. J.Szilasiová, PhD...


Ešte jedna podstatná drobnosť:
- nejedná sa o operáciu, ide o endovaskulárny zákrok - doslova Vám vpichnú do femorálnej žily katéter - je to tenké, ide teda o vpich, robí sa to v lokálnej anestézii
- zatiaľ teda ani nemožno hovoriť o chirurgických výkonoch na venóznom systéme mozgu. Nikto netvrdí, že v niektorých prípadoch nepôjde aj o zákrok v žile v mozgu.
Výsledky výskumu prof. Zamboniho hovoria o jugulárnych žilách (krčné žily) a o žile azygos - tá je hlboko v hrudníku a nie v mozgu. Videli ste tu aj môj obrázok z CT a je jasné, že stent mám v spodnej časti krčnej žily a nie v mozgu.
Erika

BBE

03.08.2010 19:57:21

Opat vidiet ze niektori pacienti maju omnoho viac informacii o CCSVI (aj inych veciach) ako doktori. A na odpovedi vidno ze si nedala velmi namahu dozvediet sa o CCSVI viac, ved urcite ma plno inych starosti ako je pomoc pacientom s SM. To sa v podstate tyka aj dalsich menovanych (vyssie postavenych). Keby mal niekto z nich SM prip. v rodine pacienta s SM tak by sa to na Slovensku uplne inac hybalo. Ale aspon keby sa pokusili si veci prestudovat, informovat sa, zapojit vlastne vedomosti z oblasti, konzulovat s angiologmi/radiologmi prip. zavolat si zopar pacientov na otestovanie...(ach utopia)
...Ale nic nehovorim, SVK nikdy nebolo v tychto veciach na cele a preto sa da pochopit aj taktika cakania. Ked sa to potvrdi vo svete tak to pride rychlo aj k nam.

Erika

03.08.2010 21:04:52

BBE píše:Opat vidiet ze niektori pacienti maju omnoho viac informacii o CCSVI (aj inych veciach) ako doktori. A na odpovedi vidno ze si nedala velmi namahu dozvediet sa o CCSVI viac, ved urcite ma plno inych starosti ako je pomoc pacientom s SM. To sa v podstate tyka aj dalsich menovanych (vyssie postavenych). Keby mal niekto z nich SM prip. v rodine pacienta s SM tak by sa to na Slovensku uplne inac hybalo. Ale aspon keby sa pokusili si veci prestudovat, informovat sa, zapojit vlastne vedomosti z oblasti, konzulovat s angiologmi/radiologmi prip. zavolat si zopar pacientov na otestovanie...(ach utopia)
...Ale nic nehovorim, SVK nikdy nebolo v tychto veciach na cele a preto sa da pochopit aj taktika cakania. Ked sa to potvrdi vo svete tak to pride rychlo aj k nam.


Absolútne súhlasím!
Doteraz si nadávam, že som to ja hlúpa čítala - tep mi stúpol na 135. Smiešne je, že som 4 dni brala antidepresíva a tlak mi klesol na 90/60 a tep na 70. Samozrejme som ich vrátila.
Ak budem mať v budúcnosti problémy s nízkym tlakom a tepom, tak si ten príspevok pani Dr. prečítam znova :)
Dúfam, že sa pacientom aspoň niečo podarilo prečítať v minulosti o výsledkoch štúdií Dr. Zamboniho a Dr. Simku, Dr. Sinana z Kuwajtu, ďalej sú to Dr. Dake, Dr. Schelling, Dr. Hubbard (San Diego, Kalifornia), Dr. Kostecki, Dr. Sclafani, Dr. Metha, Dr. Marck Haacke, Dr. Reichenbach, Dr. Hartel, ale aj slovenskí lekári: Dr. Valášek, Dr. Vulev, Dr. Maďarič, prof. Štvrtinová, v ČR je to Dr. Procházka a mnohí iní.
Možno si niektorí myslia, že nevieme po anglicky, nevieme používať prekladač na internete a ani nevieme čo je to PC! Amen :lol:
Erika
P.S. Do kelu! A zasa mi stúpol tep :o A teraz som zahrešila po španielsky...

Erika

04.08.2010 10:15:15

Včera, 3.8. 2010 toto napísasl MUDr. Procházka pacientom na české fórum:
" vaclav.prochazka psal:

Dobrý večer,
pročetl jsem všechny debaty a dovolte pár informací.
Cirkulaci cévního systému mozku a míchy můžeme v zásadě hrubě rozdělit na arteriální tedy tepennou a žilní, mezi těmito systémy je důležitá oblast kapilární jemných vlásečnic a taky velmi úzký vztah k mozkomišnímu moku z hlediska tlaku, jak v žilním systému tak v systému mozkomišní tekutiny likvoru. Vztahy jsou velmi komplikované po stránce patofysiologické. V neurologické obci a obci intervenčních radiologů(lékařů provádějících výkony na mozkových cévách) je velmi dobře zmapován tepenný systém. Venozní- žilní je jakousi popelkou zhlediska znalosti vývojových anomálií, které vznikají v období embryonálního vývoje. Řadu onemocnění která mají vztah k žilnímu systému již dnes léčíme- jsou to arteriovenozní zkraty- tzv. malfomace, trombozy mozkových žilních splavů i trombozy krčních žil a horní duté žíly- toto je náš denní chleba.
Avšak stenozy- žúžení krčních žil, páteřních (vertebrálních žil a systému vena azygos) jsou vrozené multifokální anomálie,které vznikají v embryonálním období vývoje velkých žil. Jde o chyby vývojové, tedy ne o získaná onemocnění. A v tom je ten háček i z hlediska terapie tvz syndromu CCSVI - tedy výskytu vyššího venozního tlaku a jeho přenesení na cirkulaci mozkomišního moku(likvoru) a přenos tohoto zvýšeného tlaku na jemný žilní systém kolem komor mozkových tedy typické predilekci výskytu plak, které pravděpodobně mají vztah k depositum železa a autoimunitní sekundární reakci.
V tuto chvíli jsme pouze na začátku v poznávání komplikovaných cirkulačních změn a kolaterálního bočního oběhu při typickém uložení zúžení jugulárních žil a v azygos. Pro představu jsou to spojené nádoby s přenosem tlaku ,který se mění i ve vztahu s posturálními změnami tedy se stojem nebo v lehu. Potřebujeme tento stav více dokumentovat neinvazivními vyšetřeními tedy ultrazvukem a magnetickou rezonancí. Výsledky prvních 15 pacientů ukazují 100% výskyt multifokálního postižení tedy na více místech, ale to zatím nic neznamená. V žádném případě nelze přerušovat stávající zavedenou moderní léčbu v centrech pro RS, je prokázáno prodloužení délky života a zkvalitnění stavu přesto, že dochází k progresi onemocnění. Lze zvažovat kombinaci různých možností,které stav ovlivňují a taky bude zřejmě záležet na lokalizaci zúžení, změnách tlakových a individuální imunitní reakci u každého člověka jiné.
Léčba založená na důkazech je důležitá, každý nový objev vyžaduje kontrolovanou srovnávací zaslepenou studii. Tyto běží ve spojených státech a jsou velmi dobře kontrolované.
Nemyslím si, že výzkum který je takto v začátcích může být postavený komerčně, tedy na placené formě zákroků- považuji to za neetické i z důvodu nejistoty v dlouhodobé efektivitě. Nejedná se o aterosklerotické postižení, proto lze očekávat recidivu- tedy obnovu zúžení a návrat obtíží- opět záleží na morfologii a lokalitě daného zúžení. Tč. nemáme optimální stent pro krční žíly, ty které se používají jsou pro arteriální systém, umístění takovéhoto stentu může být v určitém procentu provázen komplikacemi jako například kompresí stentu nebo perforaci žilní stěny. Optimální stent musí být flexibilní a odolný proti zlomení při mnohonásobných pohybech krku.Balonková dilatace je jednoduchá a bezpečná metoda, ale je nutné počítat s tzv. recoilem tj. elastickému efektu kdy se zúžení vrátí buď ihned nebo po čase.
Z tohoto pohledu je velmi nutná spolupráce neurologů a intervenčních neuroradiologů či radiologů na přesně definovaných randomizovaných kontrolovaných studiích, které objasní mnohé další aspekty tohoto jevu a stanoví efektivitu nebo neefektivitu potenciální léčby.

S pozdravem
dr václav procházka
FN Ostrava
pracoviště Intervenční neuroradiologie a Angiologie"

Erika

Erika

04.08.2010 13:42:26

Ja som sa dnes na českom fóre pýtala MUDr. Procházku toto:
"Vážený pán MUDr. Procházka!
Mala by som zopár otázok:
1. Využívate vo svojej praxi pri angioplastike aj tzv. "cutting baloons"?
2. Využívate pri diagnostike aj IVUS (intravenózny ultrasound)?
3. Pri endovaskulárnom zákrok pacienta s CCSVI a RS vstupujete cez ľavú femorálku a kontrolujete aj iliac vein kvôli možnému May-Thurner syndrómu?

Ďakujem za Váš čas!
Erika"

Jeho odpoveď:
"Hezký den,
Cutting balonky používáme v arteriální cirkulaci, někdy ve venozní pokud se jedná o tvrdé vazivové zůžení cévní stěny, problé je v tom že diametry balonků pro tepny jsou menší než by bylo potřeba pro široké žíly, které jsou navíc elastické a poddajné.
IVUS používáme pro diagnostiku May Turnerova syndromu- což pro ostatní je zúžení žil vrozeného charakteru na levé pánevní žíle, v sestavě máme mnoho pacientů, včetně pediatrických, většinou děvčat.
Tyto zúžení reagují na angioplastiku i implantaci stentu, ale v pánevním povodí je to celke pohoda, céva je rovná a máme pro tuto lokalizaci dedikované stenty.
May Turner syndrom, stejně jako zúžení dolní duté žíly zpúsobující tzv. Budd-Chiariho syndrom je stejného původu jako CCSVI zúžení jugulárních žil a v.azygos. Jedná se o vrozenou venózní trunkální malformaci.
Při diagnostice CCSVI protokol zahrnuje katetrizaci z levého třísla se zobrazením pánevního žilního řečiště, dále zobrazení lumbálních žil, levé ledvinné žíly a to z důvodú možných spojek a bohateho kolaterálního- (bočního oběhu), dále nástřik systému v azygos, v hemiazygos a v.hemiazygos accessoria- omlouvám se za anatomii. Dále nástřik kompletního žilního řečiště krčních žil, brachiocephalických žil a horní duté žíly, tak aby byl jasný komplexní pohled na žilní cirkulaci.
V předchozí debatě jsem si všimnul údaji o cvičení, jízdě na kole a podobně, to samozřejmě spolu souvisí, dochází k cirkulačním změnám jak ve smyslu objemu tak tlaku v kapacitním žilním řečišti vleže a ve stoje.
Myslím že nejdůležitější je vůbec meřit tzv.tlakový gradient před a za místem zúžení, který jasně ukáže zda zúžení je či není významné a jaký byl výsledek výkonu.
Dále je velmi problematická otázka demyelinizace a remyelinizace jakýmkoliv zpúsobem léčby ale to je jiná debata, jiný svět.
Přeji hezký den.
v.procházka"

Erika

Milena

04.08.2010 13:54:50

Ja osobne som mala výstup s pani doktorkou,keď som bola po vyšetrení v Poľsku,následne som bola na vyšetrení v Bratislave a hneď na to som mala kontrolu v Košiciach.Zase som oboznámila pani doktorku s výsledkami vyšetrení a teraz čakám na zákrok do Bratislavy.Strašne bola nazlostená,vraj pri tomto zákroku može dojsť k úmrtiu.Odpovedala som jej iba toľko,že radšej zomrieť ako takto žiť.Veď ja už mám skoro 50 rokov,ale tu sú mladí ľudia ,ktorí ešte ani nežili a už sú pripútaní na vozík.Tak nech sa na nás učia tí naši lekári.Už si myslím aj to,keď počujem,že máme vrodenú žilovú nedostatočnosť,či to niečo nemá spoločné s tým,že som sa narodila v 7.mesiaci?Čo sa týka imunity v mojom organizme,tak moji zlatí, ja teraz v tomto horúcom období pojem veľˇmi veľa nanukov,pijem iba studenú bublinkastú vodu a stále mám v noci pri sebe zapnutý ventilátor, nie som vobec nachladená,tak ako je to u nás s tou imunitou?Toho času neberiem žiadne lieky na SM!!! V pondelok 2.8. som mala ísť k pani doktorke do Košíc na kontrolu,ale na čo ?
Milena

BBE

04.08.2010 19:35:34

Pekny text od Dr. Prochazku. Pripomenul mi casy spred 2-3 rokov ked CCSVI este take zname nebolo, ale pri hladani informacii o SM na internete som natrafil na nazor/clanok, ze SM je ochorenie cievneho systemu, ktory je ale bohuzial dany od narodenia a neda sa s tym nic robit. V prip. mojej polovicky sa mi to hned asociovalo s jej zilami. Napr. na rukach kde ja mam plno nie az tak viditelnych zil ma ona jednu a vyraznu. To iste na chodilach a pod. Akokeby sa jej nevytvorili vsetky zily v tele. Pri blizsom pozorovani sa samozrejme najdu aj dalsie mensie zily ale ten rozdiel je dost viditelny.
Ale kedze som tu informaciu vtedy povazoval za nic neriesitelnu tak som na nu casom zabudol a venoval sa inym teoriam/nazorom. Az teraz s prichodom CCSVI a naznakmi ze by sa to mohlo dat liecit sa to vratilo.

Ohladom tej imunity (moj nazor): tam nie je co riesit. Imunita pacientov SM je taka ista ako u inych ludi. A na prechladnutie je potrebny virus prip. bakteria. A ci studena/perliva voda a nanuky zvysuje riziko je na sirsiu diskusiu...osobne o tom presvedceny niesom.

reset

06.08.2010 21:13:27

ahoj, 8-)
ja, čo sa týka žíl mám (na rukách) veľké a rozvetvené.
o prechladnutí: v lete môžem bublinky a chladné potraviny i nápoje. nealkoholické pivo vychladené ma posilní. v zime určite nie!
dal by som tému: termálna znášanlivosť organizmu. ja slnko, saunu, teplú vodu nemôžem a mám rád vlažný až studený kúpeľ. viem, že je to u mnohých tak, ale že sú aj vínimky, ktorý môže teplú vodu a saunu a chlad nie. ako je to u vás?
Robo

Erika

07.08.2010 09:18:01

reset píše:ahoj, 8-)
ja, čo sa týka žíl mám (na rukách) veľké a rozvetvené.
o prechladnutí: v lete môžem bublinky a chladné potraviny i nápoje. nealkoholické pivo vychladené ma posilní. v zime určite nie!
dal by som tému: termálna znášanlivosť organizmu. ja slnko, saunu, teplú vodu nemôžem a mám rád vlažný až studený kúpeľ. viem, že je to u mnohých tak, ale že sú aj vínimky, ktorý môže teplú vodu a saunu a chlad nie. ako je to u vás?
Robo

Inak teplo žily rozťahuje. Na prvý pohľad by človek povedal, že to je fajn, ale môže to aj znamenať, že tým pádom je tam menší tlak a veru tá krv potom veľmi "nevládze" tiecť.
Potom do toho "hovorí" aj hypotalamus - má na starosti termoreguláciu. Ten môj hypotalamus sa nejako fláka, lebo zatiaľ mám stále problémy s teplom.
V chlade sa mi našťastie dosť rýchlo uľaví. Viac pacientov po zákroku udáva, že sa im tolerancia tepla zlepšila. Tí, čo ešte nie sú celkom doriešení, ako napríklad ja, alebo tí, čo mali restenózu, tak sa trápia znova a čakajú na ďalší zákrok.
Erika

Erika

07.08.2010 09:21:01

V tento deň, presne pred rokom som bola v Poľsku, v meste Tychy, neďaleko Katowíc. Dr. Simka a Dr. Kostecki mi robili Dopplera a našli mi "pokazenú" chlopňu a reflux v ľavej krčnej žile - čiže CCSVI.
Erika

reset

07.08.2010 10:25:03

ahoj Erika ;) , gratulujem Ti k výročiu pre Teba, ale aj mnohých iných pacientov, veľkého dňa. takmer denne si nás informovala o "svetových" informáciach z dannnej problematiky. vďaka! nie si Ty doktorka? :D Robo

Erika

07.08.2010 11:51:14

reset píše:ahoj Erika ;) , gratulujem Ti k výročiu pre Teba, ale aj mnohých iných pacientov, veľkého dňa. takmer denne si nás informovala o "svetových" informáciach z dannnej problematiky. vďaka! nie si Ty doktorka? :D Robo

:D Nie, lekárka nie som, ale mnoho ľudí, vrátane lekárov mi povedalo, že si kľudne môžem ísť urobiť atestáciu :D
Od ranného detstva ma však volali "tá múdra" alebo "profesorka". Je pravda, že mám dve vysoké školy, ale má to celé aj veľkú nevýhody a skôr som z toho nešťastná. Čím viac vieš, tým viac musíš robiť. Hlavne ma to hnevá v práci - keď som ešte bola schopná pracovať.
Keďže mám schopnosť, vedomosť a aspoň trocha energie na informovanie pacientov, tak si myslím, že by som to mala robiť.
Nikdy som nechcela byť lekárka, ale ľudstvo má právo dozvedieť sa pravdu a ak je to v ľudských silách, tak by sa malo chorým pomáhať.
Ak nám môže zdravotný stav zlepšiť spriechodnenie žily/žíl, tak by sme sa mali o to pokúsiť a zisťovať o tom čo najviac.
Takže idem ďalej bádať ;)
Erika

Milena

08.08.2010 19:12:45

Naša zlatá Erika!!!!!!!!!!!!!!!!!!Ďakujeme!!!!!!!!!!!!!!!!!
Milena

Erika

10.08.2010 13:16:56

Žiaľ, nedozvieme sa aký vplyv mal na môj mozog a C-miechu zákrok, lebo moja neurologička má zviazané ruky a žiadanku na MRI mi vypísať nemôže.
Z mojej strany ale snaha bola.
Ja už odmietam ísť ďalej žobrať alebo to ďalej financovať sama.
Erika

Milena

11.08.2010 11:22:56

Erika,neviem či podstupuješ aj nejakú liečbu na SM,ale ja napríklad po roku,keď som si pichala Betaferón,tak som mala ísť na MR,ale žiaľ keďže som veľkosti XXXXXL /ha-ha.ha,tak som sa tam jednoducho nedostala,pretože tieto bubny sú iba pre štíhlejších pacientov./Až na základe toho vyšetrenia mi možu dať liečbu aká vyhovuje mojmu zdravotnému stavu čo sa týka sklerózy.Takže preto už od marca 2010 nič neberiem./Prečo neurobia aspoň jeden bubon-pre mňa s nadmernou veľkosťou????? neviem dostať smajlíkov na obrazovku./Čo sa týka teba,prečo má tá neurologička zviazané ruky,veď nech ti dá tu MR ,z toho dovodu lebo ,,ona" chce vedieť, ako si na tom so sklerózou a basta!!!!!!!!! Prečo by si si to mala platiť a hlavne sa pýtam z čoho!!!!!!My so ZŤP asi najviac podporujeme to naše zdravotníctvo tým,že stále navštevujeme našich lekárov,aspoň ja mám také skúsenosti s niektorými,že ja mám monológ a ona si udiera do klávesnice a keď si potom prečítam správu,tak je tá istá ako z predchádzajúcej kontroly iba dátum je iný! Ale čo sa rozčuľujem no nie? Veď my sme pre nich už s tou našou diagnózou nezaujímaví a pre spoločnosť na obtiaž a hotovo!!!
Milena

Erika

11.08.2010 12:34:36

Milena píše:Erika,neviem či podstupuješ aj nejakú liečbu na SM,ale ja napríklad po roku,keď som si pichala Betaferón,tak som mala ísť na MR,ale žiaľ keďže som veľkosti XXXXXL /ha-ha.ha,tak som sa tam jednoducho nedostala,pretože tieto bubny sú iba pre štíhlejších pacientov./Až na základe toho vyšetrenia mi možu dať liečbu aká vyhovuje mojmu zdravotnému stavu čo sa týka sklerózy.Takže preto už od marca 2010 nič neberiem./Prečo neurobia aspoň jeden bubon-pre mňa s nadmernou veľkosťou????? neviem dostať smajlíkov na obrazovku./Čo sa týka teba,prečo má tá neurologička zviazané ruky,veď nech ti dá tu MR ,z toho dovodu lebo ,,ona" chce vedieť, ako si na tom so sklerózou a basta!!!!!!!!! Prečo by si si to mala platiť a hlavne sa pýtam z čoho!!!!!!My so ZŤP asi najviac podporujeme to naše zdravotníctvo tým,že stále navštevujeme našich lekárov,aspoň ja mám také skúsenosti s niektorými,že ja mám monológ a ona si udiera do klávesnice a keď si potom prečítam správu,tak je tá istá ako z predchádzajúcej kontroly iba dátum je iný! Ale čo sa rozčuľujem no nie? Veď my sme pre nich už s tou našou diagnózou nezaujímaví a pre spoločnosť na obtiaž a hotovo!!!
Milena

No práve, ja žiadnu liečbu neberiem - vtedy by som nárok na MR po roku mala. Tesne pre začatím štúdie Teriflunomidu som lekárke oznámila, že som sa rozhodla pre zákrok a myslím si, že by to bolo skreslené. Do štúdie som nešla - tam by som mala tiež nárok na MR - to ale asi platí farmaceutická spoločnosť.
Všetky záležitosti okolo CCSVI a Poľska som si vybavila a aj platila sama, štúdium na vysokých školách som si tiež platila sama, nemala som nárok ani na zaplatenie odvodov do sociálnej poisťovne, lebo som nevládala študovať denne. Preto mám aj nízky dôchodok. LDN si tiež vybavujem a platím sama.

Na druhej strane kvôli zákroku musím brať 50 mg Anopyrinu denne a to mi lekárka predpisuje a poisťovňa mi to prepláca. Keď sa to tak vezme, tak by som si to mala platiť sama tiež, lebo na Slovensku ma na ten zákrok nikto neposlal. Stačí mi to na 4 mesiace, ale aj tak zrejme okrádam iných pacientov o 2,85 Eura na 4 mesiace.
Poisťovňa je prísna. Tú žiadanku na MR od mojej neurologičky by mohla brať ako zbytočné vyšetrenie a musela by to zaplatiť lekárka alebo ja.
Aj tak je výsledok jedného pacienta štatisticky bezvýznamný.
Áno, radšej sa nerozčuľujme :lol:
Erika

Erika

11.08.2010 12:56:03

http://www.youtube.com/watch?v=8RQCoSnA … re=channel
7.8. 2010 sa konalo jedno dôležité sympózium. Boli tam Dr. Haacke, Dr. Hubbard a Dr. Sclafani.
Počas prednášok majú spustené power pointové prezentácie, takže sa dá aj niečo vidieť.
Erika
P.S. Je toho dosť aj na facebooku.

Milena

11.08.2010 19:00:15

Erika,je mi z toho všetkého veľmi smutno ,skoro až na vracanie.Ja som po lekároch začala chodiť pred piatimi rokmi,pričom pre nich som bola zdravá ako buk,ale už vtedy som mala strpnuté ruky,bola som opásaná okolo hornej časti hrudníka,ale vraj som iba chudokrvná.Chodza vraj bola v norme.Až pred dvoma rokmi mi konečne diagnostikovali SM,keď už som sa sama pýtala do nemocnice.Veď potrebovala som chodiť do roboty a ja som už nevládala na nohy,v kolenách sa mi podlamovali a prsty som už začínala mať strpnuté.Dovtedy som nevedela,čo je to chodiť po lekároch,je to otrasné pre zdravého človeka a nie pre chorého. Odrazu prišiel ten zlom a ja som po 27 rokoch doma a snažím sa aspoň navariť,poupratovať /udržiavať/,aby som odrazu toho nemala veľa.Obdivujem ťa milá Erika,tvoju trpezlivosť,ktorá mne chýba a ešte pri tvojich problémoch nezabúdaš na nás ostatných,nám chceš pomocť,no sama sebe pomocť nemožeš.Prepáč,ale musela som to napísať,lebo!!!!!!!!!!
Milena

Erika

11.08.2010 20:16:35

Milena píše:Erika,je mi z toho všetkého veľmi smutno ,skoro až na vracanie.Ja som po lekároch začala chodiť pred piatimi rokmi,pričom pre nich som bola zdravá ako buk,ale už vtedy som mala strpnuté ruky,bola som opásaná okolo hornej časti hrudníka,ale vraj som iba chudokrvná.Chodza vraj bola v norme.Až pred dvoma rokmi mi konečne diagnostikovali SM,keď už som sa sama pýtala do nemocnice.Veď potrebovala som chodiť do roboty a ja som už nevládala na nohy,v kolenách sa mi podlamovali a prsty som už začínala mať strpnuté.Dovtedy som nevedela,čo je to chodiť po lekároch,je to otrasné pre zdravého človeka a nie pre chorého. Odrazu prišiel ten zlom a ja som po 27 rokoch doma a snažím sa aspoň navariť,poupratovať /udržiavať/,aby som odrazu toho nemala veľa.Obdivujem ťa milá Erika,tvoju trpezlivosť,ktorá mne chýba a ešte pri tvojich problémoch nezabúdaš na nás ostatných,nám chceš pomocť,no sama sebe pomocť nemožeš.Prepáč,ale musela som to napísať,lebo!!!!!!!!!!
Milena

Ja sa z toho nejako "vymotám". ;) Veď sa môžem spoľahnúť na samu seba. To je predsa veľká výhoda.
Ešte dokážem niečo prejsť a aj po štyroch sa dá.
Ja to nejako zvládnem. Veď to aj tak za mňa nikto nespraví ;)
Keď sa niečo robí po prvý krát, tak to nie je vždy jednoduché. Tí za mnou to budú mať ľahšie.
Erika

bejbe

11.08.2010 21:48:24

Milena píše:Erika,neviem či podstupuješ aj nejakú liečbu na SM,ale ja napríklad po roku,keď som si pichala Betaferón,tak som mala ísť na MR,ale žiaľ keďže som veľkosti XXXXXL /ha-ha.ha,tak som sa tam jednoducho nedostala,pretože tieto bubny sú iba pre štíhlejších pacientov./Až na základe toho vyšetrenia mi možu dať liečbu aká vyhovuje mojmu zdravotnému stavu čo sa týka sklerózy.Takže preto už od marca 2010 nič neberiem./Prečo neurobia aspoň jeden bubon-pre mňa s nadmernou veľkosťou????? neviem dostať smajlíkov na obrazovku./Čo sa týka teba,prečo má tá neurologička zviazané ruky,veď nech ti dá tu MR ,z toho dovodu lebo ,,ona" chce vedieť, ako si na tom so sklerózou a basta!!!!!!!!! Prečo by si si to mala platiť a hlavne sa pýtam z čoho!!!!!!My so ZŤP asi najviac podporujeme to naše zdravotníctvo tým,že stále navštevujeme našich lekárov,aspoň ja mám také skúsenosti s niektorými,že ja mám monológ a ona si udiera do klávesnice a keď si potom prečítam správu,tak je tá istá ako z predchádzajúcej kontroly iba dátum je iný! Ale čo sa rozčuľujem no nie? Veď my sme pre nich už s tou našou diagnózou nezaujímaví a pre spoločnosť na obtiaž a hotovo!!!
Milena

Milena, nový prístroj MR v Bratislave /píšu/ je aj pre menej štíhlejších. Ale tá poisťovňa UNION asi každému nevyhovuje. No snáď by mohli urobiť výnimku. Ale za pokus by to stálo. :?: http://www.medicora.sk/nase-vybavenie/magnetom

Beáta

Milena

12.08.2010 07:26:10

Beatka,veľmi pekne ti ďakujem za informáciu,ale žiaľ ja som až na druhom konci republiky,ale vieš,zatiaľ mi tie boľavé injekcie nejak nechýbajú.Cítim sa tak,ako keď som ich aj brala.Sem-tam mávam dosť silné kŕče v nohách,hlavne chodidlá,ale dá sa to raz za čas vydržať./ keď je veľmi zle,dostáva za všetko, no kto?manžel,lebo on tie výkriky bolesti musí počúvať./
Milena

Erika

20.08.2010 11:09:33

CCSVI zákroky robia aj na súkromnej klinike v Bukurešti (Rumunsko).
http://www.ccsviromania.com/contact_us
Erika

jaja

23.08.2010 13:18:54

Milenka, bola si nakoniec na tom zakroku v Blave, a bola si na kontrole v KE, alebo si to nechala plavat (prispevok z 4.8.)

Milena

25.08.2010 06:21:02

Dňa 10.mája som bola v Blave na vyšetrení.Koncom mája som bola na MR v Trnave,kde som sa nezmestila do bubna,takže som tam prišla zbytočne.Keďže sa tu nedalo nič robiť,lekár /bol veľmi ústretový/ hneď volal do Bratislavy a objednali ma na CT,ktoré už spomínala Erika.O dva týždne mi prišla správa z vyšetrenia,že budem hospitalizovaná.Hospitalizáciu mi oznámia telefonicky.Takže čakám.Medzitým som mala mať urobené MR v Košiciach po roku liečby Betaferónom.Keďže je tu problém dostať sa do bubna a bez MR mi nemože objednať ďalšiu liečbu,lebo sa nevie ako sa množia tie ložiská,tak ostalo to visieť.Ešte predtým som bola upozornená,že nikam inam ma na MR nemožu poslať iba tam,kde som mala robenú pri zahájení liečby.Viete,že sa cítim takisto ako keď som brala tie injekcie?Keď som veľmi unavená horšie chodím,v poslednom čase sa mi robia obrazce pred očami a hlavne tá stabilita je veľmi kolísavá.Čo sa týka toho,že sa nemestím do bubna na MR,tak je tu chyba aj u lekárov aj u mňa samotnej.Od októbra 2008, keď mi zistili SM ešte v nemocni ma napumpovali kortikoidmi,predpísali injekcie B-12 tisícky /vraj som chudokrvná/a od marca som začala pichať Betaferón.Následne som rapídne začala priberať /chladnička mi nestačila vydávať svoje útroby/,takže za rok som pribrala minimálne 10 kg.Až v júli 2009 odmietla som injekciu B-12.Keďže aj predtým som netrpela podvýživou,tak tu je ten problém.Pred dvoma rokmi som ešte lietala na tých nohách a teraz ich niekedy len tak ťahám/žiaden pružný pohyb/.Pracovala som ako vedúca študentskej jedálne s piatimi výdajňami pre 1200 stravníkov,takže si viete predstaviť aká to bola robota a čo to znamená pre mňa teraz keď sedím doma.ˇUčím sa s tým žiť!!!!!!!!!!!Ide to ťažko!
Milena

jaja

25.08.2010 15:40:02

Milenka, do Blavy ideš na hospitalizáciu na zákrok CCSVI alebo s atakom ?

Milena

25.08.2010 17:01:07

Mám ísť na ten zákrok.Ináč ja som predtým bola aj na vyšetrení v Poľsku u doktora Simku.Bolo to 3.novembra 2008,keď Erika tam už bola v ten deň na zákrok /veď aj dlho čakala na doktora Simku/.Vtedy na vyšetrení v Poľsku bolo aj jedno dievčatko asi 14 ročné a jedna pani asi 55 ročná zo Slovenska.Podľa správ z Poľska a Bratislavy tie moje chlopne v žilách sú poškodené/mŕtve?-proste nepracujú/.Neviem sa tak vyjadrovať ako naša Erika.Dosť som milo prekvapená,že sa o to začína zaujímať viac ľudí.Už som hovorila raz telefonicky Erike,že každý je ticho a pritom vidíme, že čo sa hovorí a robí vo svete o tej našej takpovediac Rózke.
Zase hovorím len jedno,klobúk dole pred Erikou,pred jej snahou o všetkom informovať nás,tých,ktorí nie sú takí zbehlí v jazykoch a neveľmi vedia pracovať s počítačom /ako napr.ja/.
Milena

Erika

25.08.2010 21:11:12

Milena píše:...Bolo to 3.novembra 2008,keď Erika tam už bola v ten deň na zákrok /veď aj dlho čakala na doktora Simku/.
Milena

Len tak pre zábavu... Ja som vedela, že niekoľko pacientov je u Dr. Simku. Prišla som do nemocnice deň vopred a on mi to povedal. Dr. Hartel - rádiológ, ktorý mi robil MRV ma nechal 3 hodiny sedieť u neho v pracovni potom ako mi urobil druhé MRV. Dr. Simka sa s ním potreboval osobne porozprávať o postupe, tak som ho tam čakala. Stále ešte nebolo 100%, že zákrok mi aj budú robiť. Oni to ale asi vedeli, lebo o pár hodín som bola na stole a bola tam aj TV, tak to muselo byť asi dohodnuté.
Chcem len povedať, že som na vás, ktorí ste tam v ten deň boli intenzívne myslela a držala som palce ;)

Dúfam, že horúčavy už nebudú a ani taká vlhkosť a hlavne dúfam, že mi budú vedieť odstrániť môj problém. Hlavne teraz v lete ma trápi ospalosť a únava. Na druhej strane už dva mesiace vôbec nemám neuropatickú bolesť.
Mne by úprimne nevadilo, keby som s tou jednou paličkou chodila aj do konca života. Len aby ma prešla tá ospalosť a únava!
Ja si teda idem ľahnúť. Sranda je, že práve ležanie ma vždy preberie.
Tak nám teda držím palce!
Erika

jaja

26.08.2010 10:47:18

Milenka, prajem veľa šťastia na zákrok.
Dalo by sa mimo fora pokecať,ak ano pošlem ti mejl.

Milena

26.08.2010 19:08:51

Ak možeš,prezvoň na číslo 09110811067
Milena

jaja

26.08.2010 20:08:42

Ahoj Milenka, rada by som zazvonila, osobne (telefonicky)by bolo lepšie porozpravať, ale nemám kredit na mobile

Erika

26.08.2010 20:32:58

Dôležité!
XVIII. Slovenský angiologický kongres s medzinárodnou účasťou.

http://www.angiology.sk/sak/index.php?program/sl/57/49/ - klikni na PDF - Program

- najmä na strane číslo 4 budú prednášky o CCSVI (napríklad Dr. Simka, Dr. Vulev, Dr. Maďarič a iní dôležití ľudia...)
Erika

Milena

27.08.2010 07:26:03

Pre jaju mail:milkagirovska@gmail.com
Milena

Erika

30.08.2010 14:09:05

Dr. Simka mi dnes mailom poslal jeho novú publikáciu, ktorá ešte nebola publikovaná, ale dovolil mi zdielať s mojimi priateľmi abstrakt:

"CORRELATION OF LOCALIZATION AND SEVERITY OF EXTRACRANIAL
VENOUS LESIONS WITH CLINICAL STATUS OF MULTIPLE SCLEROSIS
Simka M, Ludyga T, Kazibudzki M, Latacz P, Świerad M, Piegza J
EUROMEDIC Specialist Clinics, Department of Vascular & Endovascular Surgery, Katowice; Poland.

ABSTRACT:
Background. Chronic cerebrospinal venous insufficiency is suspected to play a role in pathogenesis of multiple sclerosis.
Objective. Assessment of the correlations between patterns of venous lesions and clinical characteristics of multiple sclerosis.
Methods. Localization and degree of venous blockages in multiple sclerosis 381 patients were evaluated using catheter venography. Analysis of clinical severity included: Multiple Sclerosis Impact Scale-29 (MSIS-29), chronic fatigue and heat intolerance assessment.
Results. Venous blockages were found in 97.1% of the patients. Abnormalities were more severe in older patients. No correlation existed between duration of the disease and severity of venous pathologies. Patients with younger age at onset of multiple sclerosis presented with
milder venous lesions. Significant correlations existed between severity and localization of venous lesions and clinical burden in terms of MSIS-29 and chronic fatigue scores, but not of heat intolerance.
Conclusion. Prevalence of chronic cerebrospinal venous insufficiency among multiple sclerosis patients is very high. Indirect data analysis indicated that venous abnormalities are probably congenital, slowly progress, but are unlikely to be caused by multiple sclerosis.
Their severity and localization significantly modify clinical course of this disease. However, they are not likely to directly trigger multiple sclerosis, but there may be another factor initiating the disease."

Erika
P.S. Toto preložil jeden pacient do nemčiny:
"Zusammenhang zwischen der Position und Schwere von extrakraniellen venösen Läsionen mit dem klinischen Status von Multipler Sklerose"
Simka M, Ludyga T, Kazibudzki M, Latacz P, Świerad M, Piegza J
EUROMEDIC Spezialklinik, Abt. vaskuläre und endovaskuläre Behandlung, Katowice; Polen.

Zusammenfassung:
Hintergrund. Von Chronischer Cerebrospinaler Venöser Insuffizienz wird angenommen, eine Rolle in der Pathogenese der Multiplen Sklerosen zu spielen.
Zielsetzung. Bewertung der Zusammenhänge zwischen Erscheinungsbildern von venösen Läsionen und klinischen Charakteristiken von Multipler Sklerose.
Methoden. Zu Lokalisation und Grad von venösen Blockierungen wurden 381 Multiple Sklerose Patienten mit Hilfe von Katheder-Venographie untersucht.
Die Analyse des klinischen Schweregrads beinhaltete: Multiple Sclerosis Impact Scale-29 (MSIS-29), chronische Fatigue- und Hitzeintoleranzbewertung.
Ergebnisse. Venöse Blockierungen wurden in 97,1% der Patienten gefunden. Die Anomalien waren schwerer ausgeprägt bei älteren Patienten. Es bestand kein Zusammenhang mit der Dauer der Krankheit und der Schwere der venösen Pathologien. Patienten, deren Multiple Sklerose in jüngeren Jahren ausgebrochen war, hatten weniger schwere venöse Läsionen. Signifikante Zusammenhänge bestanden zwischen Schweregrad und Lokalisation der venösen Läsionen und den klinischen Einschränkungen im Sinn der MSIS-29 und chronischer Fatigue, jedoch nicht der Hitzeintoleranz.
Fazit. Die Verbreitung von Chronischer Cerebrospinaler Venöser Insuffizienz unter Multiple Sklerose-Patienten ist sehr hoch. Indirekte Datenanalyse wieß darauf hin, dass die venösen Anomalien wahrscheinlich angeboren sind, langsam fortschreiten, aber wahrscheinlich nicht von der Multiplen Sklerose verursacht werden.
Der Schweregrad und die Lokalisation beeinflussen signifikant den klinischen Verlauf dieser Krankheit. Jedoch lösen sie wahrscheinlich nicht die Multiple Sklerose aus, möglicherweise gibt es einen anderen die Krankheit auslösenden Faktor."

Erika

31.08.2010 12:03:55

Toto sú referencie, ktoré uviedol Dr. Simka vo svojej novej ešte nepublikovanej štúdii:

"References:
1. Zamboni P, Galeotti R, Menegatti E, et al. Chronic cerebrospinal venous insufficiency
in patients with MS. J Neurol Neurosurg Psychiatry 2009;80:392-9.
2. Simka M. Blood brain barrier compromise with endothelial inflammation may lead to
autoimmune loss of myelin during multiple sclerosis. Curr Neurovasc Res 2009;6:132-9.
3. Lee BB, Bergan J, Gloviczki P. et al. Diagnosis and treatment of venous malformations
Consensus Document of the International Union of Phlebology (IUP)-2009. Int Angiol
2009;28:434-51.
4. Zamboni P, Menegatti E, Galeotti R, et al. The value of cerebral Doppler venous
haemodynamics in the assessment of MS. J Neurol Sci 2009;282:21-7.
5. Zamboni P, Menegatti E, Bartolomei I, et al. Intracranial venous haemodynamics in
MS. Curr Neurovasc Res 2007;4:252-8.
6. Zamboni P, Consorti G, Galeotti R, et al. Venous collateral circulation of the
extracranial cerebrospinal outflow routes. Curr Neurovasc Res 2009;6:204-2.
7. Simka M, Kostecki J, Zaniewski M, Majewski E, Szewczyk-Urgacz D. Preliminary
report on pathologic flow patterns in the internal jugular and vertebral veins of patients
with multiple sclerosis. Przegl Flebol 2009;17:61-4.
8. Simka M, Kostecki J, Zaniewski M, Majewski E, Hartel M. Extracranial Doppler sonographic criteria of chronic cerebrospinal venous insufficiency in the patients with
multiple sclerosis. Int Angiol 2010; 29:109-14.
9. Zamboni P, Galeotti R, Menegatti E, et al. Endovascular treatment of chronic
cerebrospinal venous insufficiency, A prospective open-label study. J Vasc Surg
2009;6:1348-58.
10. Embry AF. Intergating CCSVI and CNS autoimmunity in a disease model for MS. Int
Angiol 2010; 29:93-4.
11. Lee BB, Laredo J, Neville R. Embryological background of truncular venous
malformation in the extracranial venous pathways as the cause of chronic cerebrospinal
venous insufficiency. Int Angiol 2010; 29:95108.
12. Al-Omari MH, Rousan LA. Jugular vein morphology and hemodynamics in patients
with multiple sclerosis. Int Angiol 2010; 29:115-20.
13. Menegatti E, Genova V, Tessari M, et al. The reproducibility of colour Doppler in
chronic cerebrospinal venous insufficiency associated with multiple sclerosis. Int Angiol
2010; 29:121-6.
14. Hojnacki D, Zamboni P, Lopez-Soriano A. et al. Use of Neck megnetic resonance venography for diagnosis of chronic cerebrospinal venous insufficiency: a pilot study in
multiple
Weinshenker BG, Bass B, Rice GP, et al. The natural history of multiple sclerosis: a
geographically based study. I. Clinical course and disability. Brain 1989; 112:133-46.
16. Bartolomei I, Salvi F, Galeotti R, et al. Hemodynamic pattern of chronic cerebrospinal
venous insufficiency in multiple sclerosis. Correlation with symptoms at onset and clinical
course. Int Angiol 2010; 29:183-8.
17. Sclafani S. Chronic cerebrospinal venous insufficiency: a new paradigm and therapy for
multiple sclerosis. Endovascular Today 2010; July:41-46.
18. Sundström P, Wåhlin A, Ambarki K, Birgander R, Eklund A, Malm J. Venous and
cerebrospinal fluid flow in multiple sclerosis: A case-control study. Ann Neurol 2010;
68:255-9.
19. Doepp F, Friedemann P, Valdueza JM, Schmierer K, Schreiber SJ. No
cerebrocervical venous congestion in patients with multiple sclerosis. Ann Neurol 2010;
68:173-83.
20. Confavreux C, Vukusic S. Natural history of multiple sclerosis: a unifying concept.
Brain 2006; 129:606-16.
21. Ludyga T, Kazibudzki M, Simka M, et al. Endovascular treatment for chronic
cerebrospinal venous insufficiency: is the procedure safe? Phlebology 2010 (article in
press)
22. Zaniewski M, Kostecki J, Ziaja K. et al. Endovascular burgery for the treatment of
symptoms of multiple sclerosis. Preliminary report. Chir Pol 2010; 12:12-7.
23. Hobart J, Lamping D, Fitzpatrick R, Riazi A, Thompson A. The Multiple Sclerosis
Impact Scale (MSIS-29): a new patient-based outcome measure. Brain 2001;124:962-73.
24. Flachenecker P, Kümpfel T, Kallmann B, et al. Fatigue in multiple sclerosis: a
comparison of different rating scales and correlation to clinical parameters. Mult Scler
2002;8:523-6.
25. Chaudhuri A, Behan PO. Multiple sclerosis: looking beyond autoimmunity. J Roy Soc Med
2005;98:303-306.
26. Simka M, Zaniewski M. Reinterpreting the magnetic resonance signs of hemodynamic
impairment in the brains of multiple sclerosis patients from the perspective of a recent
discovery of outflow block in the extracranial veins. J Neurosc Res 2010;88:1841-5."

Erika

Erika

31.08.2010 12:24:33

List Dr. Simku kanadskému parlamentu:

"EUROMEDIC Specialist Clinics, Department of Vascular & Endovascular Surgery, Katowice; Poland


June 15, 2010


To the Canadian Parliamentary Subcommittee on Neurological Diseases


I represent the centre that I believe has performed the largest number of endovascular treatments for chronic cerebrospinal venous insufficiency (CCSVI) in the world. Although we only began those treatments in October 2009, we currently perform about 20 procedures per week, and total number of people who have been treated is now around 400. It is important to point out that the interventions for CCSVI in our Department have been approved by the Bioethical Committee of the Regional Silesian Board of Physicians in Katowice, Poland. Because we collect all data regarding patients’ history, clinical status and the characteristics of the venous lesions that have been diagnosed, the analysis of this dataset has enabled us to draw some conclusions regarding links between CCSVI and multiple sclerosis.


First, CCSVI has been found to highly correlate with multiple sclerosis. Only 3% of the MS patients we have seen were not diagnosed with CCSVI (using color Doppler sonography, magnetic resonance venography and standard intraoperative venography).


Second, localisation and severity of venous lesions have been found to significantly affect the clinical course of MS. For example, injury to the optic nerves were found more often in the cases with unilateral lesions in the internal jugular vein, while bilateral stenoses in the internal jugular veins correlated with a less frequent ocular pathology. More disabled MS patients were found to suffer from bilateral and/or severe occlusions of the internal jugular veins and the patients with stenosed azygous vein presented with the most aggressive clinical course of MS. These findings, in addition to preliminary observations that a substantial percentage of MS patients improved after endovascular interventions for CCSVI, favour the idea that surgical treatments for those venous obstacles should be an important part of the management of MS.


The most important question regarding treatments for CCSVI, however, regards the safety of such a management of venous outflow blockages. Such a management strategy is actually recommended by the Consensus Document of the International Union of Phlebology for the diagnosis and treatment of venous malformations. However, although similar endovascular procedures for the treatment of other venous pathologies are known to carry very low risk, an actual rate of complications related to such treatments for CCSVI remains undetermined, mainly because these procedures are not yet routinely performed in these cases. Moreover, recently in some neurological papers it has been claimed that surgical treatment for CCSVI can be dangerous. Interestingly, these statements were based only of the beliefs of the authors, and not on the body of evidence. Contrary to those opinions, in our clinic we have demonstrated that these procedures are safe and usually well-tolerated by the patients.


In brief, 347 CCSVI patients with associated multiple sclerosis have undergone a total of 587 endovascular procedures: 414 balloon angioplasties and 173 stent implantations were performed during 361 interventions. There were only few, rather minor and occasional complications or technical problems related to the procedures. These included: i. life threatening complications: death - 0, major hemorrhage – 0; cerebral stroke – 0; stent migration - 0; ii. major complications: early stent thrombosis – 2 (1.2%); postoperative false aneurysm in the groin – 2 (0.6%); surgical procedure (opening of femoral vein) to remove angioplastic balloon – 1 (0.3%); injury to the nerves - 0; iii. minor complications: transient cardiac arrhythmia – 2 (0.6%); minor bleeding from the groin - 2 (0.6%); minor gastrointestinal bleeding – 1 (0.3%); postprocedural lymphatic cyst in the groin – 1 (0.3%); problems with the removal of angioplastic balloon or delivery system – 5 (0.9%).


Therefore, in our opinion, precise preoperative diagnostics and selective use of the stents (if balloon angioplasty was not successful) can make the endovascular management of CCSVI free of significant complications and, in terms of restoring the proper venous outflow, more efficacious than performing balloon angioplasty in all cases. However, the actual impact of the endovascular treatments for venous pathology on the clinical course of multiple sclerosis warrants more clinical studies and long term follow-ups."

Erika



Jaro

03.09.2010 13:04:22

šumný dzeň :ugeek:
i u mňa sa to konečne pohlo,budúci týždeň mám volať do Blavy dohodnúť si termíny vyšetrení krčných žil a podľa výsledkov ma zavolajú na zákrok.Snáď to bude dobré a podarí sa to všetko v pohode.Len bude s tým viac roboty kvôli to mu že som imobilný,ale dúfam že sa to podarí všetko šťastne absolvovať.U nás to zatiaľ absolvovalo sedem ľudí a tak mi je divné že sa z nich nik neozval alebo neboli s dg SM? Neviem.Držím si palce.Všetko dobré a veľa síl

bejbe

03.09.2010 13:33:41

Ahojte,
ja som bola na CT v Blave ešte v máji /bolo negat./, v júli na sono a MR a teraz netrpezlivo čakám na opravu mojej krčnej žily.
Verím, že zákroky prinesú bohaté ovocie.
Modlím sa za nás a dúfam v kvalitnejší život. ;)
Beáta

Erika

03.09.2010 14:15:14

Jaro a bejbe!
Obom držím palce.

Pacienti možno nepíšu preto, že nemajú žiadne negatívne alebo pozitívne skúsenosti.
Ja som dnes napríklad 10 mesiacov po a problémy s únavou mám rovnaké (nie som jediná), keďže som prežila aj horúce leto, tak môžem zodpovedne povedať, že problémy s teplom mám rovnaké ako minulé roky. Je pravda, že dva mesiace nemám neuropatickú bolesť. Treba aj pripomenúť, že nevieme prečo, ale odtok krvi mám veľmi pomalý z tej ľavej žily, kde mám stent - kontrolu som mala v januári a ďaľšiu mám o mesiac.
Zatiaľ to vyzerá tak, že asi tretina pacientov po zákroku nemá žiadne zmeny, tretina má dokonca až veľké pozitívne zmeny a stále je tu aj tretina (ide naj,ä o pacientov s restenózou), ktorým sa po zákroku zhoršilo a niektorí už aj boli druhý krát.

Napriek všetkému si nemyslím, že pre zdravie človeka majú "zablokované" žily prínos. Veď viete ako niektorým vyzerajú nohy. Nemyslím, že to je zdravé pre mozog.
Stále nie je isté, že je to príčinou SM, stále nie je isté, že je to spúšťačom SM a zatiaľ nikto nepovedal, že to je vyliečením SM. Vyzerá to ale tak, že je to vrodené a že to súvis so SM má. Možno to bude "len" jedna z podstatných spôsobov uľahčenia SM. Možno to bude spôsob ako pacientom zastaviť progresiu...
Stále tu hrá svoju rolu aj imunita.
Erika
P.S. Jeden pacient po zákroku v BA má na nete svoj blog: http://carny-marek.blogspot.com/

Erika

04.09.2010 10:27:32

Žila azygos - animácia (to je tá žila, ktorá je hlboko v hrudníku:
http://www.youtube.com/watch?v=KR8ClYVw ... r_embedded
Erika

Erika

04.09.2010 10:41:46

Ja som to sem neposielala, ale aj tu sa objavilo 97,1 %
Je to oficiálne web stránka Multiple Sclerosis Resource Centre:
http://www.msrc.co.uk/index.cfm?fuseact ... ageid=2944

- treba to hľadať trochu nižšie: "Chronic cerebrospinal venous insufficiency (CCSVI) found in 97.1% of patients ".

Stále sa ale nevie, či je to príčinou SM, spúšťačom je zrejme niečo iné, ani sa v odborných kruhoch ešte nepovedalo, že to znamená vyliečenie SM.
Zatiaľ sa zdá, že je to jedna podstatná časť.
Ja to vidím pozitívne, ak nám okrem liekov môže pomôcť ešte niečo iné. Aj som rada, že sa tomu výskum stále viac venuje.
Erika

Erika

12.09.2010 11:48:24

Budem písať po slovensky a nedám sem ani anglický link.
Ide o to, že Dr. Hubbard - San Diego, Kalifornia, USA, neurológ - tiež sa u neho robia CCSVI zákroky, našiel u pacienta, ktorý má Parkinsona aj CCSVI.
V skupine prof. Zamboniho sa to nenašlo. Všetci však vieme, že technika a aj vedomosti sú lepšie ako pred rokmi. Znamená to teda, že ukladanie železa má skutočne za následok niektoré neurodegeneratívne ochorenia?
Syn Dr. Hubbarda má tiež SM. Samozrejme, je už po zákroku. Dr. Hubbard urobil zatiaľ 38 zákrokov.
Erika

Erika

13.09.2010 16:37:35

Tú novú, zatiaľ nepublikovanú štúdiu zverejní Dr. Simka 30.10 2010 v Glasgowe:
http://www.essentialhealthclinic.com/we ... rence.html
Budú tam aj iní, pre CCSVI a SM dôležití ľudia.
Erika

Erika

13.09.2010 21:51:52

ECTRIMS 2010 vo Švédsku (Európska konferencia o liečbe a výskume SM)
http://www.congrex.ch/ectrims2010.html

Okrem iných tém sa budú venovať aj CCSVI a SM:

Wednesday, October 13, 2010
12:35 - 12:45 European Charcot Foundation
Chronic cerebrospinal venous Insufficiency. Relation to multiple sclerosis? (Main Auditorium)

CCSVI: from hypothesis to reality
P. Zamboni (Ferrara, IT)

12:45 - 13:00 European Charcot Foundation
Chronic cerebrospinal venous Insufficiency. Relation to multiple sclerosis? (Main Auditorium)
CCSVI: relation to multiple sclerosis
R. Zivadinov (Buffalo, US)

13:15 - 13:30 European Charcot Foundation
Chronic cerebrospinal venous Insufficiency. Relation to multiple sclerosis? (Main Auditorium)
Questions on CCSVI in multiple sclerosis
O. Kahn (Detroit, US)

Thursday, October 14, 2010
15:30 - 17:00 Imaging 1
MRI results of blinded chronic cerebrospinal venous insufficiency study in patients with multiple sclerosis, healthy controls and patients with other neurologic diseases P 318

R. Zivadinov, G. Cutter, K. Marr, M. Ramanathan, R.H.B. Benedict, M. Elfadil, N. Bergsland, C. Morgan, E. Carl, D. Hojnacki, E. Yeh, L. Willis, M. Cherneva, S. Hussein, J. Durfee, C. Kennedy, M. Dwyer, B. Weinstock-Guttman (Buffalo, Birmingham, US)

15:30 - 17:00 Genetics/transcriptomics 1
Associations of HLA DR*1501 status and chronic cerebrospinal venous insufficiency in multiple sclerosis P 265

B. Weinstock-Guttman, R. Zivadinov, G. Cutter, M. Tamano-Blanco, D. Badgett , K. Marr, E. Carl, M. Elfadil, C. Kennedy, M. Ramanathan (Buffalo, Birmingham, US)

15:30 - 17:00 Therapy disease-modifying - Others 1
Endovascular treatment for chronic cerebrospinal venous insufficiency in multiple sclerosis. A longitudinal pilot study P 508

P. Zamboni, R. Galeotti, B. Weinstock-Guttman, G. Cutter, E. Menegatti, A.M. Malagoni, D. Hojnacki, M. Dwyer, N. Bergsland, M. Hiennen-Brown, A. Salter, C. Kennedy, I. Bartolomei, F. Salvi, R. Zamboni (Ferrara, IT; Buffalo, Birmingham, US; Bologna, IT)

Friday, October 15, 2010
09:45 - 10:00 Platform presentation of selected abstracts I (Congress Hall)
No evidence of chronic cerebrospinal venous insufficiency in clinically isolated syndrome suggestive of multiple sclerosis 81

C. Baracchini, P. Perini, M. Calabrese, F. Causin, F. Farina, F. Rinaldi, P. Gallo (Padua, IT)

10:00 - 10:15 Platform presentation of selected abstracts I (Congress Hall)
Presence and severity of chronic cerebrospinal venous insufficiency is related to lower brain parenchyma venous vasculature visibility on susceptibility-weighted imaging in patients with multiple sclerosis 82

R. Zivadinov, G. Poloni, C. Schirda, C. Magnano, E. Carl, N. Bergsland, D. Hojnacki, C. Kennedy, F. Parker, M. Dwyer, B. Weinstock-Guttman (Buffalo, US)

15:30 - 17:00 Therapy disease-modifying - Others 2
Safety and complications related to endovascular treatment for chronic cerebrospinal venous insufficiency in multiple sclerosis patients P 914

M. Simka, T. Ludyga, M. Kazibudzki, M. Hartel, M. Swierad, J. Piegza, P. Latacz, L. Sedlak, M. Tochowicz (Katowice, Zabrze, PL)

15:30 - 17:00 Imaging 2
Use of magnetic resonance venography for visualisation of the internal jugular veins in patients with multiple sclerosis diagnosed with chronic cerebrospinal venous insufficiency and treated with percutaneous angioplasty P 773

A. Lopez-Soriano, R. Zivadinov, R. Galeotti, D. Hojnacki, E. Menegatti, C. Schirda, A.M. Malagoni, K. Marr, C. Kennedy, I. Bartolomei, C. Magnano, F. Salvi, B. Weinstock-Guttman, P. Zamboni (Buffalo, US; Bologna, IT)
15:30 - 17:00 Clinical assessment tools 2

Clinical correlates of chronic cerebrospinal venous insufficiency in multiple sclerosis P 653

B. Weinstock-Guttman, G. Cutter, K. Marr, D. Hojnacki, M. Ramanathan, R.H.B. Benedict, C. Morgan, E.A. Yeh, E. Carl, C. Kennedy, J. Reuther, C. Brooks, M. Elfadil, M. Andrews, R. Zivadinov (Buffalo, Birmingham, US)

15:30 - 17:00 MS symptoms 2
Correlation of localisation and severity of extracranial venous lesions with clinical status of multiple sclerosis P 641

M. Simka, T. Ludyga, M. Kazibudzki, A. Adamczyk-Ludyga, J. Wrobel, P. Latacz, J. Piegza, M. Swierad (Katowice, PL)

15:30 - 17:00 Pathology 2
Chronic cerebrospinal venous insufficiency is an unlikely cause of multiple sclerosis P 663

B. Yamout, A. Herlopian, Z. Issa, R.H. Habib, A. Fawaz, J. Salameh, H. Wadih, H. Awdeh, N. Muallem, R. Raad, A. Al-Kutoubi (Beirut, LB)

15:30 - 17:00 Imaging 2
Multiple sclerosis patients with chronic cerebrospinal venous insufficiency present with increased iron concentration on susceptibility-weighted imaging in deep-grey matter P 774

R. Zivadinov, M. Heininen-Brown, C. Schirda, C. Magnano, D. Hojnacki, C. Kennedy, E. Carl, N. Bergsland, S. Hussein, M. Cherneva, L. Willis, M. Dwyer, B. Weinstock-Guttman (Buffalo, US)

15:30 - 17:00 Diagnosis & differential diagnosis 2
No evidence for cerebro-cervical venous congestion in patients with multiple sclerosis P 579

F. Doepp, F. Paul, J.M. Valdueza, K. Schmierer, S.J. Schreiber (Berlin, Bad Segeberg, DE; London, UK)

Erika

Erika

15.09.2010 13:50:40

Toto zdanlivo nemá súvis so SM a ani CCSVI, ale niečo by to mohlo objasniť:
http://www.youtube.com/watch?v=TZNMDDdZ ... re=related

Stručne: ide o možný "liek" na rakovinu. "Problém" je, že je lacný. Nikto už na tom nemôže zarobiť. Volá sa Dichloroacetic Acid (DCA). Zaoberá sa tým Univerzita v Alberte (to je provincia v Kanade).

Moja poznámka: Je to podobný stav ako s LDN (Low Dose Naltrexone).

Erika

Erika

17.09.2010 05:56:11

Hubbard Foundation, Kalifornia: prvý pacient s migrénou a CCSVI. O niekoľko týždňov príde na vyšetrenie pacient s ALS.
Erika

Erika

17.09.2010 05:58:59

Dr. Sclafani (USA) verí teórii prof. Zamboniho:
http://www.corrieretandem.com/viewstory ... ryid=10506
Erika

Erika

17.09.2010 06:03:33

Článok z roku 2003: SM by mohla byť spôsobená depozitami železa hlboko v mozgu:
http://www.webmd.com/multiple-sclerosis ... n-in-brain
Erika

bejbe

17.09.2010 11:07:01

Milá Erika, dnes si bola ranné vtáčatko ;)
Ja som pred nedávnom videla dokument, kde lekár v DE zistil v štúdií u pacientov s Alzheimerom, ktorí mali veľa plakov na mozgu a žiadne príznaky choroby, že tí ktorí sa liečia na reumu a berú proti-zápalové lieky sú v pohode, že vlastne neexistuje kombinácia týchto dvoch chorôb. Ale zase je to o peniazoch, lieky sú známe je len otázkou: ktoré a koľko?
Ako LDN. :cry:
Ale vďaka za všetkých, ktorí majú snahu hľadať a pomôcť, napriek všetkému. A verím, že Zamboniho teória nebude zabudnutá.

Pekný deň všetkým

Erika

17.09.2010 12:49:03

bejbe píše:Milá Erika, dnes si bola ranné vtáčatko ;)

Ahoj Bejbe!
Ale..., to bola z núdze cnosť. Ja som včera ráno odpadla, ale ozaj odpadla na pár sekúnd úplne preč (nebojte sa, mne sa to občas stáva od detstva). Keď som sa na zemi prebrala, bolo mi veľmi teplo a automaticky som začala rýchlo dýchať ústami. Ja mám aj tetániu a hovorím si, ty hlúpa nedýchaj, lebo ešte dostaneš aj záchvat. Ani som si to nestihla dopovedať a záchvat bol tu. Ešte som dokázala otcovi povedať, aby mi doniesol sáčok. Po pár minútach bolo po srande a po vlastných som odišla do postele. Ja som sa večer bála zaspať, tak som internetovala ož do jednej do rána a potom som sa ráno o piatej zobudila, tak som internetovala ďalej a asi o siedmej som išla spať a spala som do 11:00. Mne je ráno vždy dosť zle. Som strašne ospalá a slabá. Potom sa na internete preberám asi do 13:00 - čo je aj teraz a potom plánujem ísť do lekárne.
Prší, je nízky tlak a aby som sa náhodou nenudila, tak ma bolí hlava ako koňa - to je ale skoro každý deň.
Už aby bol večer - mne už roky býva lepšie večer.
Erika

bejbe

19.09.2010 20:36:54

Erika píše:Už aby bol večer - mne už roky býva lepšie večer.
Erika

Ahoj Erika,
tak toto zažívam roky tiež, no čím ďalej tak ten čas sa posúva na neskoršie večerné hodiny.

rena02

25.09.2010 11:33:32

ahoj,co si myslite o hyperbarickej komore na SM?ma niekto skusenosti?dakujem

Erika

25.09.2010 13:23:49

rena02 píše:ahoj,co si myslite o hyperbarickej komore na SM?ma niekto skusenosti?dakujem

Ja osobne s tým skúsenosti nemám, len viem povedať, že na zahraničných stránkach sa občas napíše, že to zrejme krátkodobý efekt môže mať, kvôli cievam a okysličovaniu.
Erika

Jaro

25.09.2010 16:05:33

:ugeek: šumný dzeň
o hyperbarickej komore som dosť veľa prečítal,no ale osobné skúsenosti nie sú žiadne a ani som sa one nepokúšal,lebo je to tak asi ako s kryokomorou ,minimálny počet je asi desať návštev a všetko si platí pacient sám je to vraj pekný peniaz a myslím si že väčšina z nás si sakramentský poriadne rozmyslí načo dá peniaze zo svojho dôchodku.My sme vlastne takí špekulanti ja viem, špekulujeme jak vyjsť s dôchodkom od dôchodku po dôchodok.No kto vie možno raz... .Každý podľa svojich možnosti

Milena

25.09.2010 19:23:32

Šumný večar šickym !
Jaro, ja neviem nič o tých komorách,ale chcem sa spýtať,či si bol na tom vyšetrení v Blave,lebo mňa na ten zákrok ešte zatiaľ nevolali.Neviem, odkiaľ pochádzaš,ale mne sa zdá že žijeme v jednej najvýchodnejšej časti Slovenska-na východze.Chcem sa ešte ospravedlniť Jaje,lebo som si až teraz všimla,že som zle napísala číslo telefónu,prosím ju,aby mi iba prezvonila a ja bez toho,aby som telefón dvihla hneď naspať zavolám,alebo nech mi napíša esemesku so svojím číslom.Ďakujem!!!!!!!!!Moje číslo je 0911811067
Milena Majte sa všetci veľmi krásne!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

rena02

25.09.2010 20:02:25

ahoj,nevolali ta,zatial sa zakroky nerobia,len diagnostika.len vydrz,ono sa to pohne.aj ja na"vychodze",cakam...na zakrok...pa

Erika

26.09.2010 09:57:02

rena02 píše:ahoj,nevolali ta,zatial sa zakroky nerobia,len diagnostika.len vydrz,ono sa to pohne.aj ja na"vychodze",cakam...na zakrok...pa

Podľa neoficiálnych informácií, ktoré sa ku mne dostali by sa malo začať začiatkom októbra.
(Sympózium sa končí 2.10.)
Erika

Erika

26.09.2010 09:57:24

Prvé MR na svete "na stojaka".
http://www.openstandupmri.com/
Erika

Milena

26.09.2010 18:33:19

Veľmi pekne Vám ďakujem za informáciu,moja zlatá Erika,tak to emerko bude konečne niečo pre mňa!
Milena

Erika

26.09.2010 18:50:19

Milena píše:Veľmi pekne Vám ďakujem za informáciu,moja zlatá Erika,tak to emerko bude konečne niečo pre mňa!
Milena

Áno.
Sú aj pacienti, ktorí majú problém s klaustrofóbiou, sú pacienti, ktorí nedokážu ležať na chrbte a aj tok krvi v žilách sa chová inak po stojačky a inak vo vodorovnej polohe.
Len to má celé samozrejme jeden háčik. Tá stránka je z USA. Nemám ani len najmenšie tušenie, či u nás také MR-ko je, alebo bude v blízkej budúcnosti. Vzhľadom k stavu financií v zdravotníctve som skeptická.
Každopádne je pozitívne vedieť, že to existuje a už je to v klinickej praxi.
Erika

Erika

27.09.2010 12:01:48

Ja už som to tu síce spomínala, ale je to veľmi dôležité, tak si dovolím to spomenúť ešte raz.
Asi si pamätáte na Dr. Hubbarda z Kalifornie - San Diego. Je to neurológ, tiež sa zaoberá SM a CCSVI, jeho syn Devin má tiež SM a je už po zákroku.
Na tejto web stránke: http://www.hubbardfoundation.org/CCSVI_fmri.html
je znázornené (práve na Devinovi), že pacienti s SM majú aj pomalšie prekrvenie mozgu a aj slabšie okysličovanie (asi preto mi to tak pomaly myslí :D ).
Sú tam aj Devinove grafy po zákroku.
Erika

Erika

02.10.2010 21:07:24

Dobrá správa!
Na 18. Slovenskom kongrese angiológie som sa dozvedela, že sa vo veľmi blízkej budúcnosti začína štúdia CCSVI v NÚSCH s "požehnaním" hlavného neurológa prof. Turčániho (možno má v mene "Y", ak áno, tak sa ospravedlňujem za skomolenie mena).

Tu je prezentácia profesora Simku z tohto kongresu: http://sofista.sk/documents/CCSVI%20&%2 ... 202010.ppt
Pred pár dňami získal titul profesora.

Prof. Simka mi tam robil aj Dopplera: tok mám stále veľmi slabý, tak ako v januári. Pred zákrokom som mala ale úplnú blokádu. Pri venografii, po vstreknutí kontrastnej látky bolo vidieť, že mám chlopne naopak. Tu sa aj ja prikláňam k názoru, že to je vrodené.
Nevie sa ale, či ten pomalý tok vadí alebo nevadí. Nemám tam žiadnu krvnú zrazeninu ani inú blokádu.
V Katowiciach urobili 700 zákrokov. V blízkej budúcnosti začínajú skúmať aj ďalšiu záležitosť. Ak sa to potvrdí, tak by sme mali o pomoc navyše.
Momentálne teda nemôžem nič viac urobiť, len čakať.
Erika

bejbe

02.10.2010 22:32:35

Milá Erika,
veľká vďaka za túto dobrú správu. Musím sa priznať, že som na ňu netrpezlivo čakala. ;)
Peknú nedeľu všetkým a do skorého videnia v BA :?:

Erika

03.10.2010 09:54:14

bejbe píše:Milá Erika,
veľká vďaka za túto dobrú správu. Musím sa priznať, že som na ňu netrpezlivo čakala. ;)
Peknú nedeľu všetkým a do skorého videnia v BA :?:

To som rada, že som poslom dobrých správ :-)
Samozrejme, že plánujem aj ďalšie dobré správy, len si budeme musieť trochu počkať.
Samozrejme, že držím palce celému tímu v BA, od neurológov, cez angiológov a intervenčných rádiológov a hlavne aj všetkým pacientom.
Želám čo najmenej komplikácií a čo najlepšie výsledky! Sama však dobre viem, že to nie je celé také jednoduché a je ešte veľa toho, čo nepoznáme. Zákrok je však bezpečný a nenáročný.
Benefity (výhody) vysoko prevažujú nad rizikom. Ja by som do toho išla. Teda, to je smiešna veta, lebo som dnes 11 mesiacov po zákroku.
Veľmi držím všetkým palce!!!
Erika

Milena

04.10.2010 09:10:56

Krásny slnečný deň Vám všetkým!/aspoň u nás je to tak/
Tak ako Bejbe ,aj ja som sa naozaj potešila tej správe od našej Eriky dnes ráno.Skor som sa k počítaču nedostala.
Stále je to u mňa horšie a horšie,ale ešte ako tak chodím/za čo ďakujem/.
Majte sa krásne!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!/tých smajlíkov ešte stále neviem dať/
Milena

Erika

04.10.2010 12:30:18

Tu je druhá prezentácia z angiologického kongresu v Tatranskej Lomnici od prof. Simku.
Mal dve, takže toto je posledná: http://sofista.sk/documents/safety%20of ... 0Simka.ppt
Hovorí sa v nej o bezpečnosti zákroku.
Erika

Erika

04.10.2010 16:06:21

Lekári postupne nachádzajú CCSVI aj u iných neurologických ochorení. Teraz hovorím konkrétne o Argentíne.
Stále to teda viac vyzerá na to, že CCSVI v konečnom dôsledku asi ozaj neurologické problémy spôsobuje.
Teraz ma napadlo, že tá "zdravá" kontrolná skupina v Buffalo nemusela byť až tak zdravá. Navyše to boli rodinný príslušníci SM pacientov.
Prof. Simka mi v Tatrách spomínal, že mal jedného pacienta s CCSVI a zároveň ALS.
To by ma veľmi potešilo, keby sa pomohlo aj pacientom s ALS.
Erika

Erika

04.10.2010 16:18:29

Dôležitý odkaz pre pacientov, ktorí sa rozhodli ísť na zákrok.

Ten odkaz je môj. Nečakajte zázraky. Je pravda, že asi u jednej tretiny pacientov sa spozorovalo dramatické zlepšenie. Zákrok je bezpečný. Navyše máte šťastie, že na zákrok môžete ísť na Slovensku a nemusíte za to platiť. Viem, že tie cesty stáť niečo budú. Rátajte s tým, že na kontroly chodiť budete musieť. Šťastie máte aj v tom, že sa toho vie viac ako pred rokom. Prof. Simka urobil 700 zákrokov.

Pracuje sa však aj na ďalších veciach, ktoré súvisia s cievami a krvou. Nie je to však náhrada zákroku.
To je asi každému jasné, že naše ochorenie je veľmi komplikované a nevyspytateľné.
Navyše niektoré neurologické poškodenia sa ťažko opravujú. Napríklad také zrakové nervy - veď aj ja vidím, že nevidím lepšie. Na druhej strane sú ale aj iné zrakové problémy, ktoré sa upravia v niektorých prípadoch už niekoľko hodín po zákroku.

Erika

Erika

04.10.2010 16:28:22

Doppler USG prístroj.

V Tatranskej Lomnici mi prof. Simka robil kontrolné Doppler vyšetrenie. Jedna firma tam ten prístroj aj predvádzala.
Ide o tento stroj: http://www.intespoprad.sk/sk/kompaktne- ... -vivid-e-2
Trvalo to pár sekúnd a stačilo to po sediačky. Je ale pravda, že prvé vyšetrenie trvalo asi 52 minút. Teraz však presne vedel čo a kde hľadá a určite má aj väčšiu prax ;)
Tá firma je v Poprade.
Erika

bejbe

05.10.2010 10:58:30

Ahoj Erika,
vďaka za informácie z pravej ruky. A čo hovoria prvé skúsenosti zo Slovenska? Myslím z vystúpenia našich odborníkov v Tatr. Lomnici.
Erika píše:Doppler USG prístroj.

V Tatranskej Lomnici mi prof. Simka robil kontrolné Doppler vyšetrenie.


A ešte otázočka ;) , v Poľsku by kontrola pozostávala aj z iných vyšetrení?
Aj ja sa teším zo všetkých pokrokov v možnosti liečby,nie len pre nás ale snáď aj pre mnohým ďalším.
bejbe

Erika

05.10.2010 12:57:50

bejbe píše:Ahoj Erika,
vďaka za informácie z pravej ruky. A čo hovoria prvé skúsenosti zo Slovenska? Myslím z vystúpenia našich odborníkov v Tatr. Lomnici.
Erika píše:Doppler USG prístroj.

V Tatranskej Lomnici mi prof. Simka robil kontrolné Doppler vyšetrenie.


A ešte otázočka ;) , v Poľsku by kontrola pozostávala aj z iných vyšetrení?
Aj ja sa teším zo všetkých pokrokov v možnosti liečby,nie len pre nás ale snáď aj pre mnohým ďalším.
bejbe

Ja by som radšej nechala na lekárov, aby oni povedali pacientom čo a ako a kedy. Naši lekári však mali čas aj konzultovať s Dr. Simkom.

Je pravda, že keď som bola na prvej kontrole v Poľsku, tak mi robili aj MRV. Nezabúdajte, že ja som bola len "zajac" číslo 2, tak ma asi aj viac skúmali :D
Keďže moja žila azygos bola v poriadku, tak ozaj kľúčové v mojom prípade bolo Doppler vyšetrenie.
Aj ja si myslím, že MRV by bolo teraz u mňa až zbytočné.
Je možné, že ešte budem musieť ísť v budúcnosti do Katowíc na odber krvi. To však bude závisieť od toho ako sa bude vyvíjať alebo ako dopadne ich ďalší výskum.
Zatiaľ len odhadujem, že asi raz za rok bude nutné Doppler vyšetrenie. Ešte nemám ani len tušenie, či budem chodiť do Katowíc, alebo do BA.
To je ešte celé veľmi vo vývoji aké a kedy vyšetrenie či ďalšie zákroky budeme potrebovať a navyše je to aj individuálne.
Ja som ale mimoriadne rada, že prof. Štvrtinová sa o to intenzívne zaujíma a má k tomu pozitívny prístup.
Idem sa naraňajkovať.
Erika

bejbe

05.10.2010 17:05:58

Erika píše:Ja by som radšej nechala na lekárov, aby oni povedali pacientom čo a ako a kedy. Naši lekári však mali čas aj konzultovať s Dr. Simkom.
Erika

Ospravedlňujem sa, asi som blbo položila otázku :(. Myslela som na 20. bod z programu Angiologického kongresu v Tatr. Lomnici, kde mali hovoriť práve o prvých skúsenostiach na Slovensku.
Ale myslím, že ich snaha riešiť to a pokračovať v zákrokoch hovorí dosť jasne o užitočnosti a potrebe ...
Pekný deň
bejbe

Erika

05.10.2010 20:38:16

bejbe píše:
Erika píše:Ja by som radšej nechala na lekárov, aby oni povedali pacientom čo a ako a kedy. Naši lekári však mali čas aj konzultovať s Dr. Simkom.
Erika

Ospravedlňujem sa, asi som blbo položila otázku :(. Myslela som na 20. bod z programu Angiologického kongresu v Tatr. Lomnici, kde mali hovoriť práve o prvých skúsenostiach na Slovensku.
Ale myslím, že ich snaha riešiť to a pokračovať v zákrokoch hovorí dosť jasne o užitočnosti a potrebe ...
Pekný deň
bejbe

Áno, ja som Ťa rozumela.
Ja som prezentáciu videla, všetko OK, ale zasa musím povedať, že je na lekároch kedy to zverejnia.
Neviem ešte ako sa mám z toho diplomatickejšie vykrútiť.
Zatiaľ je to v rovine "Ja nič, ja muzikant." Pacientom sa nič nestalo. Musím však hrať mŕtveho chrobáka.
Keď budeš s Dr. Maďaričom, tak sa ho na to kľudne spýtaj. Fakt je pre všetkých lepšie ak to nechám na neho a na tím v BA.
Pacienti sa však určite nemusia obávať.
Vlastne by som to nazvala len takým administratívnym zdržaním. Nechcem komplikovať život lekárom a ani pacientom.
Erika

bejbe

05.10.2010 22:44:10

:lol: a konečne mi to došlo. To asi tá SM-ka, ;) alebo niečo iné :roll: ?
Milá Erika, vďaka za diplomatickú trpezlivosť.
Hlavne, že p. prim. Maďarič povedal, že postupne nás zavolajú, ak ...
bejbe

Erika

06.10.2010 10:07:22

bejbe píše::lol: a konečne mi to došlo. To asi tá SM-ka, ;) alebo niečo iné :roll: ?
Milá Erika, vďaka za diplomatickú trpezlivosť.
Hlavne, že p. prim. Maďarič povedal, že postupne nás zavolajú, ak ...
bejbe

Napríklad...
Inak ešte jedna moja poznámka k tej prezentácii. Ja som mala skoro celý prezentáciu pocit, že som ju písala ja.
Tým chcem aj samozrejme povedať, že bola veľmi dobrá :D
Ale áno, najdôležitejšie je to, čo povie primár Maďarič. To si teraz nerobím srandu, to myslím vážne.
Erika

Erika

06.10.2010 12:49:51

Toto je časopis o SM: http://www.msrc.co.uk/downloads/npwm_2010_0061.pdf
Ak viete po anglicky, tak odporúčam prečítať. V tomto čísle sa píše dosť o CCSVI, Poľsku, ale napríklad aj o LDN.
Pacientov po zákroku poznám všetkých (z tohto čísla) - teda virtuálne. Stretla som sa s Ianom Cookom.
Som rada, že niektorí pacienti majú také veľké zlepšenie aj keď ja som to nebola. Pacientka Ella mala napríklad restenózu, tak sa musela vrátiť. Celý čas som komunikovala s jej matkou. Tí, čo chodia na zákrok teraz, už nepoznám. Veď už ich je viac ako 700. Poznám približne prvú stovku.
Simkov tím urobí približne 100 pacientov mesačne.
Erika

Erika

12.10.2010 22:36:21

Zajtra sa začína ECTRIMS vo Švédsku.
Joan Beal (manželka prvého pacienta v USA - Jeff, apríl 2009) dala na facebook tieto informácie:

"For those who are not familiar with this yearly gathering, ECTRIMS stands for European Committe for Treatment and Research in Multiple Sclerosis. This year the conference in being held in Sweden, and it takes place later this week. This conference is the big deal in MS research, and is well-attended by neurologists
In past years, Dr. Zamboni was allowed to present a poster for display on his research of CCSVI in MS and iron deposition in MS brains, as it related to chronic venous disease. He has never been invited to speak before. Dr. Zamboni will be presenting his research along with Dr. Zivadinov in the Main Auditorium as part of the Charcot Foundation presentation, as they go up against Dr. Omar Khan, co-author of the first negative opinion piece in the Annals of Neurology: To say that this is a big deal is an understatement. I've included the schedule of presentations for you all below:

http://www.congrex.ch/ectrims2010/welcome/welcome.html

Wednesday, October 13, 2010 12:35 - 12:45 European Charcot Foundation Chronic cerebrospinal venous Insufficiency. Relation to multiple sclerosis? (Main Auditorium)

CCSVI: from hypothesis to reality P. Zamboni (Ferrara, IT)

12:45 - 13:00 European Charcot Foundation Chronic cerebrospinal venous Insufficiency. Relation to multiple sclerosis? (Main Auditorium) CCSVI: relation to multiple sclerosis R. Zivadinov (Buffalo, US)

13:15 - 13:30 European Charcot Foundation Chronic cerebrospinal venous Insufficiency. Relation to multiple sclerosis? (Main Auditorium) Questions on CCSVI in multiple sclerosis O. Kahn (Detroit, US)

On Thursday, Dr. Zivadinov is presenting results from the BNAC MRI studies -

Thursday, October 14, 2010 15:30 - 17:00 Imaging 1 MRI results of blinded chronic cerebrospinal venous insufficiency study in patients with multiple sclerosis, healthy controls and patients with other neurologic diseases P 318

R. Zivadinov, G. Cutter, K. Marr, M. Ramanathan, R.H.B. Benedict, M. Elfadil, N. Bergsland, C. Morgan, E. Carl, D. Hojnacki, E. Yeh, L. Willis, M. Cherneva, S. Hussein, J. Durfee, C. Kennedy, M. Dwyer, B. Weinstock-Guttman (Buffalo, Birmingham, US)

Also being presented is the genetics research now completed at BNAC

15:30 - 17:00 Genetics/transcriptomics 1 Associations of HLA DR*1501 status and chronic cerebrospinal venous insufficiency in multiple sclerosis P 265

B. Weinstock-Guttman, R. Zivadinov, G. Cutter, M. Tamano-Blanco, D. Badgett , K. Marr, E. Carl, M. Elfadil, C. Kennedy, M. Ramanathan (Buffalo, Birmingham, US)

Dr. Zamboni presents results from his endovascular treatment study-

15:30 - 17:00 Therapy disease-modifying - Others 1 Endovascular treatment for chronic cerebrospinal venous insufficiency in multiple sclerosis. A longitudinal pilot study P 508

P. Zamboni, R. Galeotti, B. Weinstock-Guttman, G. Cutter, E. Menegatti, A.M. Malagoni, D. Hojnacki, M. Dwyer, N. Bergsland, M. Hiennen-Brown, A. Salter, C. Kennedy, I. Bartolomei, F. Salvi, R. Zamboni (Ferrara, IT; Buffalo, Birmingham, US; Bologna, IT)

On Friday, a negative study is being presented by another Italian team who found no CCSVI in CIS patients.

Friday, October 15, 2010 09:45 - 10:00 Platform presentation of selected abstracts I (Congress Hall) No evidence of chronic cerebrospinal venous insufficiency in clinically isolated syndrome suggestive of multiple sclerosis 81

C. Baracchini, P. Perini, M. Calabrese, F. Causin, F. Farina, F. Rinaldi, P. Gallo (Padua, IT)

Then Dr. Zivadinov will present on how the visibility of lower brain vasculature ties into CCSVI severity as shown by MRI

10:00 - 10:15 Platform presentation of selected abstracts I (Congress Hall) Presence and severity of chronic cerebrospinal venous insufficiency is related to lower brain parenchyma venous vasculature visibility on susceptibility-weighted imaging in patients with multiple sclerosis 82

R. Zivadinov, G. Poloni, C. Schirda, C. Magnano, E. Carl, N. Bergsland, D. Hojnacki, C. Kennedy, F. Parker, M. Dwyer, B. Weinstock-Guttman (Buffalo, US)

Dr. Simka's research on endovascular treatment of CCSVI will be presented

15:30 - 17:00 Therapy disease-modifying - Others 2 Safety and complications related to endovascular treatment for chronic cerebrospinal venous insufficiency in multiple sclerosis patients P 914

M. Simka, T. Ludyga, M. Kazibudzki, M. Hartel, M. Swierad, J. Piegza, P. Latacz, L. Sedlak, M. Tochowicz (Katowice, Zabrze, PL)

Dr. Zivadinov's research on utilizing MRV to visualize the jugular veins after angioplasty-

15:30 - 17:00 Imaging 2 Use of magnetic resonance venography for visualisation of the internal jugular veins in patients with multiple sclerosis diagnosed with chronic cerebrospinal venous insufficiency and treated with percutaneous angioplasty P 773

A. Lopez-Soriano, R. Zivadinov, R. Galeotti, D. Hojnacki, E. Menegatti, C. Schirda, A.M. Malagoni, K. Marr, C. Kennedy, I. Bartolomei, C. Magnano, F. Salvi, B. Weinstock-Guttman, P. Zamboni (Buffalo, US; Bologna, IT) 15:30 - 17:00 Clinical assessment tools 2

BNAC's correlation of CCSVI to MS

Clinical correlates of chronic cerebrospinal venous insufficiency in multiple sclerosis P 653

B. Weinstock-Guttman, G. Cutter, K. Marr, D. Hojnacki, M. Ramanathan, R.H.B. Benedict, C. Morgan, E.A. Yeh, E. Carl, C. Kennedy, J. Reuther, C. Brooks, M. Elfadil, M. Andrews, R. Zivadinov (Buffalo, Birmingham, US)

Dr. Simka's correlation of severity of CCSVI with severity of MS

15:30 - 17:00 MS symptoms 2 Correlation of localisation and severity of extracranial venous lesions with clinical status of multiple sclerosis P 641

M. Simka, T. Ludyga, M. Kazibudzki, A. Adamczyk-Ludyga, J. Wrobel, P. Latacz, J. Piegza, M. Swierad (Katowice, PL)

A Beirut study that says CCSVI does not cause MS

15:30 - 17:00 Pathology 2 Chronic cerebrospinal venous insufficiency is an unlikely cause of multiple sclerosis P 663

B. Yamout, A. Herlopian, Z. Issa, R.H. Habib, A. Fawaz, J. Salameh, H. Wadih, H. Awdeh, N. Muallem, R. Raad, A. Al-Kutoubi (Beirut, LB)

Dr. Zivadinov's study showing increase of iron in gray matter of MS/CCSVI

15:30 - 17:00 Imaging 2 Multiple sclerosis patients with chronic cerebrospinal venous insufficiency present with increased iron concentration on susceptibility-weighted imaging in deep-grey matter P 774

R. Zivadinov, M. Heininen-Brown, C. Schirda, C. Magnano, D. Hojnacki, C. Kennedy, E. Carl, N. Bergsland, S. Hussein, M. Cherneva, L. Willis, M. Dwyer, B. Weinstock-Guttman (Buffalo, US)

And finally, the German neurological doppler study where they claim they found no CCSVI, but Dr. Zamboni says their results actually PROVE CCSVI.

15:30 - 17:00 Diagnosis & differential diagnosis 2 No evidence for cerebro-cervical venous congestion in patients with multiple sclerosis P 579

F. Doepp, F. Paul, J.M. Valdueza, K. Schmierer, S.J. Schreiber (Berlin, Bad Segeberg, DE; London, UK)

And of course, the pharmaceutical companies will be there, presenting all their positive findings, sponsoring lectures and discussions and hosting dinners and events. What fun!

I actually wish I could go, but it's too far away, and too much going on at home. I hope we can get some reports from attendees, and I promise to link to those and any other news that comes out of the conference. I really wish we could all be flies on the wall as Dr. Omar Khan "questions" Dr. Zamboni.
Joan"

revuca

14.10.2010 13:47:12

Teším sa z každého nového úspešného pokroku v medicíme a hlavne držím palce mladým ľuďom, aby sa dožli úspešnej liečby.Vojto.

revuca

14.10.2010 13:52:28

Na stranke sa zobrazi niečo iné ako je pôvodne napisane!!!

Erika

14.10.2010 14:42:10

revuca píše:Na stranke sa zobrazi niečo iné ako je pôvodne napisane!!!

Nie som si istá, či je to veta k môjmu príspevku o kongrese ECTRIMS.
Ak náhodou áno, tak vysvetlenie: celý ten text je v úvodzovkách z toho dôvodu, že som použila citáciu Joan Beal, presne tak ako ju ona napísala na facebook. Tá webová stránka je priamo adresa toho kongresu ECTRIMS vo Švédsku. Nie je to teda link na ten text od Joan Beal.

Pri mojej "slepote" je však všetko možné :D Aby ste sa ale nebáli, že nevidím. Ja mám poškodené oba zrakové nervy - ľavý viac. Oči mi zaostrujú teda nejako čudne a aj vidím tak nejako čudne. Zhoršuje sa to napríklad pri tomto krásnom slniečku, alebo už pri malej aktivite, keď sa mi v tele vyrobí nejaké teplo.
Ťažko sa mi číta hlavne text - obrazovku na počítači mám zväčšenú, ale knihy alebo časopisy už nečítam.
Samozrejme pri atake vidím ako keby mi nakvapkali mlieko do očí.

Ale možno si hovoril o nejakej úplne inej stránke, len mi to nedošlo :D
Erika

Erika

14.10.2010 21:58:32

CCSVI--the new strategy to come out of ECTRIMS--

Tomorrow I'll be posting the negative studies presented at ECTRIMS. There are two new studies that are approaching CCSVI from a new angle...that of proving that CCSVI is not the cause MS. They both look at clinically isolated syndrome (CIS) and early MS are conclude there is no CCSVI. Both studies appear to be doing the doppler testing incorrectly, and we'll get into more specifics tomorrow...but what I found interesting is that these studies actually found CCSVI in more progressed or later-stage MS. They do not deny CCSVI exists...but they are trying a new tactic. They are saying CCSVI is created DUE TO brain damage from MS. It's the old chicken and egg switcheroo.

Here's why this is interesting. It is obvious that the correlation to CCSVI and MS is undeniable. More and more patients are coming forward with positive venograms showing stenosis and reflux in the central veins. It is becoming impossible to ignore or deny. So, the neurologists and MS specialists are going to re-write the script and say, Yes...you do have CCSVI. But it's because you have MS. MS causes CCSVI. Let us treat your MS with our drugs, and your CCSVI won't progress.

Now, this was the question raised by the Alberta document (maybe MS causes CCSVI?) and I think those who hope to disprove CCSVI were very smart to pick up on this line of logic. Problem is...CCSVI exists. And it exists early in the MS disease process. Other doctors are finding it in early MS and clinically isolated syndrome. I've told the story of Dr. Dake testing the daughter of one of his first patients, and finding she had occluded veins, even though she did not have an MS diagnosis. She later had an MRI, and there were the white matter lesions. Dr. Dake treated her with angioplasty, even before she ever had an official MS diagnosis. The other daughter had great veins, no CCSVI and no MS. And Dr. Zivadinov told a similar story in Bologna, about the daughter of an MS patient in his study who was part of the healthy control group. Sure enough, she had CCSVI and it was a few months later she showed white matter lesions on MRI and received an MS diagnosis. And this is happening world wide.

Those who've been following this page already know that Dr. Byung B. Lee and a panel of international vascular experts have classified CCSVI stenosis as truncular venous malformations, formed in utero. Here's Dr. Lee's paper.

http://www.fondazionehilarescere.org/pd ... 8-ANGY.pdf

And we also know that these truncular venous malformations grow with the body, and get progressively worse with age. And yes, as inflammation in the body increases, the stenotic lesion will worsen as well. MS is a chronic disease which progresses over the duration of the disease...and venous malformations get worse as the body ages and disturbed blood flow and inflammation continue to damage the veins. Chronic venous disease gets worse. CCSVI gets worse.

So, be prepared for the neurologists' new tactic...telling you that your MS has created your CCSVI. It's getting more interesting all the time....til tomorrow---

Joan
Source: http://www.facebook.com/pages/Venose-Mu ... 0796282297

MS-UK

14.10.2010 23:45:52

Conference, CCSVI - The Way Forward
Glasgow, United Kingdom, 29th & 30th October 2010
http://www.ms-ccsvi-uk.org/home/new-uk- ... rence.html
Tickets are available at a cost of £35 a day which includes lunch and refreshments.The auditorium has space for 170 delegates with extra space for 30 in an adjoining annexe where the proceedings will be shown on a large screen. Early booking is recommended to ensure your place.

Erika

15.10.2010 20:13:05

MS-UK píše:Conference, CCSVI - The Way Forward
Glasgow, United Kingdom, 29th & 30th October 2010
http://www.ms-ccsvi-uk.org/home/new-uk- ... rence.html
Tickets are available at a cost of £35 a day which includes lunch and refreshments.The auditorium has space for 170 delegates with extra space for 30 in an adjoining annexe where the proceedings will be shown on a large screen. Early booking is recommended to ensure your place.

Thank you - ďakujeme!

Okrem tejto konferencie bude aj zajtra jedna vo Fankfurte (teda začala sa dnes, ale prof. Simka tam bude mať prezentáciu o CCSVI zajtra).
ECTRIMS vo Švédsku ešte beží.
Erika

Erika

16.10.2010 11:11:59

Dnes sa koná vo Frankfurte táto konferencia: http://www.iccaonline.org/index.php?go=210#Saturday
(tam nájdete program na celý dnešný deň)
- má to skratku ICCA - International Course on Carotid Angioplasty and Other Cerebrovascular Interventions
- sekcia 7 je o CCSVI:

14:00 - 16:00 Session 7 - Chronic Cerebral Venous Insufficiency and the Liberation Procedure: A Crticical Look at the Concept and Preliminary Studies
Chairperson: L. Nelson Hopkins, MD
Moderator: Nina Wunderlich, MD

Live Cases From CardioVascular Center Frankfurt, Sankt Katharinen, Frankfurt, Germany and University Hospital Saarland, Homburg/Saar, Germany

How this Idea Emerged
Speaker: Franz Schelling, MD

What Could be the Relationship Between Multiple Sclerosis and Cerebral Venous Abnormalities
Speaker: Gudrun Japp, MD

Venous Angio MRI Findings in Multiple Sclerosis
Speaker: Stefan Zapf, MD

Duplex Findings in Multiple Sclerosis
Speaker: L. Nelson Hopkins, MD

Early Results of Venous Angioplasty in Multiple Sclerosis
Speaker: Marian Simka, MD

Live Cases From CardioVascular Center Frankfurt, Sankt Katharinen, Frankfurt, Germany and University Hospital Saarland, Homburg/Saar, Germany

Erika

Erika

16.10.2010 20:49:49

Ja si dovolím skopírovať správu Dr. Procházku z Ostravy, ktorý toto vložil na české fórum:
"Dobrý večer,
Indikačním kriteriem pro zařazení do naší studie je EDSS 1-6, dle mého sledování pacienti s vyšším EDSS měli těžkou mozkovou atrofii obou hemisfér, je potřeba zvažovat všechny aspekty.... Venografie je opravdu zlatým standardem.Měli jsme jasný obraz stenozy na MR venografii na katetrizačním vyšetření však stenoza nebyla žádná v tomto místě, naopak byla nalezena významná jinde, problémem jsou průtokové artefakty na MR venografii, horší dostupnost MR pro v.azygos a horší intraluminální zobrazení. Senzitivita MR venografie je jen 60% . CCSVI obraz lze detekovat až u 20% zdravých lidí...pokud má pacient normální MRI tedy bez průkazu plaků pak nemá být intervenován. Naopak jsme měli pacienty s CIS a závažným nálezem na duplexu a MR venografii...
Jinak intervence na žilách je obravdu snadný výkon naše pracoviště provádí cca 1000 výkonů/rok daleko složitějších než je angioplastika u CCSVI, která je snadná a bezpečná. Problém je jinde.
Sleduji každý den všechny informace ze světa,zatím však nejsou publikované žádné výsledky randomizované, multicentrické studie na velkém počtu pacientů,které by neurology přesvědčily (viz ECTRIMS-2010). Všechno jsou to studie z jednoho centra, nerandomizované a ty byť na velkých číslech jak v Polsku tak i v Bulharsku, přesto že s dobrými výsledky u cca 60% pacientů nemohou být bohužel považovány za jasný průkaz.(Těch zbylých 40%?? asi vysoké EDSS- fixovaný nález, mozková atrofie? nebo jiné aspekty??).
Připravují se velké multicentrické studie a pracujeme i na venózních stentech s renomovanými firmami a zahraničními centry, naši lidé jsou aktuálně i ve Frankfurtu... Mrzí mě situace v Kanadě, ale znám vědce z výboru v kanadě, kteří o tom rozhodovali,trvají jednoznačně na průkazu efektivity a bezpečnosti výkonu....snad se situace aktuálně změní po tlaku na vládu.
Potřebujeme získat mnohem více informací, ukazuje se např. že obě věci jak autoimunní reakce tak i venozní postižení spolu mohou souviset, nové léky např blokují permeabilitu žilní stěny nepřímo- imunosupresí T lymfocytů. Je potřeba dále tyto věci studovat. Vím že čeká spoustu pacientů na angioplastiku....ale!!! V žádném případě nedoporučuji vysazovat zavedenou léčbu!!
dr v procházka, Ostrava"

Erika

16.10.2010 21:27:26

Uuuups, čakacia listina v Euromedic v Katowiciach je 2.000 pacientov! :o :shock:
Erika

Erika

23.10.2010 10:00:18

Konferencia o CCSVI, Glasgow, 29. - 30.10. 2010:
http://www.essentialhealthclinic.com/we ... rence.html
Erika

Erika

25.10.2010 12:08:46

CCSVI štúdia vo Viedni:
http://www.ccsvi.co.at/news/details/art ... e-gesucht/
Hľadajú SM pacientov na sono žíl.
Erika

rena02

27.10.2010 11:09:05

ahoj erika,sono v BA v NUSCH a MR v Trnave ,to iné?

Erika

27.10.2010 13:17:52

rena02 píše:ahoj erika,sono v BA v NUSCH a MR v Trnave ,to iné?

Jáááj, prepáč, nerozumiem celkom Tvojej otázke.
Ja neviem ako je to teraz, ale v minulosti robil sono (Dopplera) angiológ v NÚSCH v Blave, MR venografiu robili v Trnave, uvažovalo sa, že po zákroku sa bude robiť kontrolné CT tiež v NÚSCH.
Na diagnostiku je aj tak najpodstatnejšia samotná venografia - to je aj prvá časť zákroku, keď už pacient leží na operačnom stole a vstreknú mu kontrastnú látku a RTG prístroj urobí snímky. To je aj rozhodujúce ako sa zákrok urobí - či sa nafúkne balónik, alebo je nutné implantovať stent.
Zatiaľ ľudstvo nič lepšie nevymyslelo. Po celom svete sa však diskutujú rôzne spôsoby aj diagnostiky a aj samotného zákroku.
Erika

Erika

29.10.2010 11:07:06

Dr. Hubbard ( San Diego, Kalifornia, neurológ) a jeho rozhovor s reportérom.
http://www.komonews.com/home/video/106175483.html
Je to viac ako 30 minút, ale odporúčam pozrieť si to. Je však treba rozumieť po anglicky.
Jeho syn Devin má SM a zákrok mal v máji. Tím Dr. Hubbarda robí okrem diagnostiky aj zákroky. Hovorí, že ich urobil 60 a pokračuje ďalej.
Erika

Erika

29.10.2010 11:31:53

Dr. Andrews - USA, intervenčný rádiológ, rozpráva o SM a CCSVI.
http://www.komonews.com/home/video/1061 ... ?tab=video
Erika

Erika

30.10.2010 09:42:18

Žurnalisti...
Niekedy čítam o CCSVI aj články v novinách z celého sveta. Väčšinou to nerobím rada, lebo žurnalisti popíšu často dosť hlúpostí, poloprávd a aj neprávd.
Teraz som čítala jeden článok z novín v Montreal, Kanada a písali:
"The Oct. 5 letter was drafted by Zamboni and Fabio Roversi-Monaco, who set up the Fondazione Hilarescere Foundation in Bologna, Spain,, to support medical research into diseases that don't have clear causes or treatments with satisfactory results.

Je to dosť hrozné, keď žurnalista napíše, že Bologna je v Španielsku. Veď je to také talianske mesto ako bolonské špagety samotné!
Erika

Tibor

30.10.2010 16:26:59

Ja tiež rád čítam všelijaké veci ako napríklad:
Kuwait CCSVI=MS starting community to MS Liberation research and treatment
when you have high calcium in your soft tissues ( because you have low Calcium/Magnesium ratio like 99% of MS patient) mean that your body is refusing Vitamin D because Vitamin D is calcium retainer. if you take only magnesium and vit B6 f...or a month till you start to sleep and walk and feel better and when all spasm disappear and have no more constipation and you have no more dry skin and you have no joint pain then you can make vitamin D test and you will find that your vit D level will be perfect without supplements. I did 1458 mineral test for MS patients for two years on this subject all 14504 patients have high Calcium only 8 have high Mercury. I am saying that now because since 7 month people are having Vit D and I am receiving every two day new MS patients it become much higher than before. all my patients who stop Vit D and having Magnesium B6 are getting much better and faster.
Alebo nasledovný článok :
http://healthblog.ctv.ca/post/Drug-companies-and-doctors-Redefining-the-relationship.aspx?ref=nf
Pridá niekto týmto článkom svoj komentár ? :o :o :o

Erika

30.10.2010 17:11:03

Tibor píše:Ja tiež rád čítam všelijaké veci ako napríklad:
Kuwait CCSVI=MS starting community to MS Liberation research and treatment
when you have high calcium in your soft tissues ( because you have low Calcium/Magnesium ratio like 99% of MS patient) mean that your body is refusing Vitamin D because Vitamin D is calcium retainer. if you take only magnesium and vit B6 f...or a month till you start to sleep and walk and feel better and when all spasm disappear and have no more constipation and you have no more dry skin and you have no joint pain then you can make vitamin D test and you will find that your vit D level will be perfect without supplements. I did 1458 mineral test for MS patients for two years on this subject all 14504 patients have high Calcium only 8 have high Mercury. I am saying that now because since 7 month people are having Vit D and I am receiving every two day new MS patients it become much higher than before. all my patients who stop Vit D and having Magnesium B6 are getting much better and faster.
Alebo nasledovný článok :
http://healthblog.ctv.ca/post/Drug-companies-and-doctors-Redefining-the-relationship.aspx?ref=nf
Pridá niekto týmto článkom svoj komentár ? :o :o :o

Ja tieto články čítam samozrejme tiež. Neviem sa k tomu nijako vyjadriť. Brala som vyššie dávky D vitamínu len určitý čas. Neviem akú mám hodnotu kalcia. Ja stále trpím únavou, ospalosťou a slabosťou, tak toho robím ozaj minimum. Lekári tu vôbec málo vedia o hodnotách vitamínov. O SM sa na celom svete vie žalostne málo.
Pochybujem, že to na Slovensku niekto skúmal, alebo sa o to hlbšie zaujíma. Dokonca aj lekári si myslia, že SM je len o tom, že sa zhorší chodenie. Skutočne málokto berie do úvahy únavu, depresie alebo panické ataky a už vôbec nie hladinu vitamínov.
Aj o tom endotelíne sa už roky vo svete vie, že pacienti so SM ho majú o 224% vyšší a čo sa s tým robí? - nič.
Ja momentálne beriem len B-komplex a rybí olej, lebo mám nejaké staré zásoby. Inak len nefajčím, nepijem alkohol a to nikdy lebo mám stále závrate, nejem smažené a ani červené mäso a namiesto margarínu si dávam na chleba teraz olivový olej. Pijem len čistú vodu - žiadne sladené nápoje.
LDN beriem ďalej, lebo to s istotou viem, že mi pomáha. Inak sa veľmi nad ničím nezamýšľam.
Erika

Tibor

30.10.2010 18:48:27

Erika píše :"Inak sa veľmi nad ničím nezamýšľam." To je práve zle,tu je problém !!!!! Mala by si Erika premýšľať napríklad nad tým ,ako železo a usadené ťažké kovy (napr.železo) z mozgu odstrániť ! Čítal som napríklad ,že prípravky na báze humínových látok majú tú schopnosť viazať železo v ľudskom organizme a následne ich vylučovať z tela von .Takéto prípravky sú napríklad výrobky "ENERGY" http://www.energy.cz , ako výživový doplnok kvapky KOROLEN a pod.Samotný mechanizmus vylučovania nepoznám.Bolo by potrebné poradiť sa odborníkom napr.biochemikom a pod.Súhlasím s Vami ,že SM ani zďaleka nie je o tom či chodí niekto ,alobo nechodí alebo má poruchy chôdze,udrží ,neudrží moč atd ,atd. (ozaj a čo Vaše hormóny ?????)
ešte malý úryvok z jedného článku .......
Prakticky sa využíva predovšetkým schopnosť humínových látok chemicky viazať ťažké kovy, ionty a plyny s voľnými elektrónovými pármi, a to rôznymi väzbovými mechanizmami: iontovou, kovalentnou a koordinačne kovalentnou väzbou a veľkým množstvom veľmi slabých väzieb (vodíkovými mostíkmi), ktoré majú v konečnom dôsledku vďaka vysokému počtu veľkú silu. Aktivita chemických sil je daná vlastnosťami funkčných skupín, ktoré sa správajú podobne ako iontové meniče nazývané katexy.
Humínové látky majú okrem schopností chemického naviazania molekúl a iontov aj schopnosť viazať mnohé látky pomocou fyzikálnych síl. Práve tieto fyzikálne schopnosti zaisťujú ich obdivuhodné sorpčné vlastnosti. Humínové látky majú totiž veľký vnútorný povrch, ktorého dutiny sú vzájomne pospájané kanálikmi, v ktorých sa môžu zachytávať nielen ionty, ale aj celé molekuly. Tie sú tu viazané elektrostatickými van der Waalsovými silami. Vďaka veľkosti a členitosti molekuly je sorpčná kapacita humínových látok značná. Sorpčné vlastnosti humínových látok umožňujú vytvárať aj veľmi stabilné agregáty s ílom, čo je efekt, ktorý bol využitý pri inovácii produktu Cytosan na Cytosan Inovum.
Humínové látky môžu povrchovo viazať nielen látky anorganického charakteru (napr. ťažké kovy), ale aj organické zlúčeniny biologického pôvodu, čo je podstatou ich antibakteriálneho pôsobenia.

Takže je veľa oblastí o čom je potrebné hovoriť ,ale najmä ich z medicínskeho hľadiska preskúmať .

Erika

30.10.2010 20:07:37

Tibor píše:Erika píše :"Inak sa veľmi nad ničím nezamýšľam." To je práve zle,tu je problém !!!!! Mala by si Erika premýšľať napríklad nad tým ,ako železo a usadené ťažké kovy (napr.železo) z mozgu odstrániť !

Ja nevládzem. SM mám už 15 rokov. Stále trpím chronickou únavou, slabosťou a ospalosťou. Tep mi vybehne na 130 len kvôli tomu, že si umyjem zuby. Ja som v kontakte s prof. Simkom. Ak sa niečo nové objaví budem určite medzi prvými ktorá to bude vedieť.
Ja si nemyslím, že na to prídem ja. Brala som EGCG ale keďže nemám peniaze, tak si ho nemám za čo kúpiť. Žijem z takého istého invalidného dôchodku ako všetci a ešte si splácam vysokú školu.
Život chce odo mňa priveľa...Veď som bola u prof. Simku prvá a druhá na zákroku, ktorá dostala stent.
Ja nie som Harry Potter. Som taký istí človek ako vy všetci a som na všetko sama. Mne rodičia ani súrodenci za mňa nič nevybavia. Manžel, priateľ a ani deti tiež nie, lebo ich nemám. Taký je život...
Ale ďakujem, že mi zasa niekto poradil, čo by som mala robiť. Hneď ako vyzdraviem, tak vykonám ;)
Erika

Tibor

30.10.2010 22:21:23

Nedá mi ,aby som nereagoval na tú skutočnosť ,že..... tep mi vybehne na 130 ....
Erika a čo tak seriózne kardiologické vyšetrenie ? Čo si o tom myslíš ,alebo už máš toho dosť ? Neviem,ale ja by som to tak nenechal.Sú rôzne tzv.betablokátory ,ktoré práve tep znižujú. Pravdou je, že aj krvný tlak ,ale od toho sú odborníci ,ja som len obyčajný laik.No a opäť som ti radil ,prepáč ale treba veci diferencovane posudzovať,čo je vážne,resp môže byť vážne rozhodni sama ,či dlhodobo vysoký tep do akej kategórie patrí :shock: ????

Erika

31.10.2010 08:47:28

Tibor píše:Nedá mi ,aby som nereagoval na tú skutočnosť ,že..... tep mi vybehne na 130 ....
Erika a čo tak seriózne kardiologické vyšetrenie ? Čo si o tom myslíš ,alebo už máš toho dosť ? Neviem,ale ja by som to tak nenechal.Sú rôzne tzv.betablokátory ,ktoré práve tep znižujú. Pravdou je, že aj krvný tlak ,ale od toho sú odborníci ,ja som len obyčajný laik.No a opäť som ti radil ,prepáč ale treba veci diferencovane posudzovať,čo je vážne,resp môže byť vážne rozhodni sama ,či dlhodobo vysoký tep do akej kategórie patrí :shock: ????

Mám to od roku 2004 a nie som taká blbá aby som si za 6 rokov nedala skontrolovať srdce a to okrem iných lekárov aj v NÚSCH v Bratislave. Hold, mám SM, takže ozaj aj prejsť do kúpeľne a umyť si zuby je pre mňa obrovská námaha a okrem toho mám ešte panické ataky. Najlepšie je byť v kľude, ale to sa vždy nedá.
Lieky na zníženie tlaku ale aj tepu beriem od roku 2004.
Erika

Erika

01.11.2010 10:27:08

Po česky!
MUDr. Václav Procházka (nemocnica Ostrava - robia sa tam aj CCSVI zákroky) reagoval na jeden článok.
Odporúčam prečítať: http://www.tribune.cz/clanek/19676/diskuse#p10822
Erika

MS-UK

01.11.2010 21:23:55

Ahojte, stoji zato si to precitat.

http://www.heraldscotland.com/life-styl ... -1.1063560

Erika

01.11.2010 21:37:56

MS-UK píše:Ahojte, stoji zato si to precitat.

http://www.heraldscotland.com/life-styl ... -1.1063560

Dakujeme!
Stale klikam na net, lebo niektori pacienti na tej konferencii boli a chystaju na youtube nejake video.
Ti, co idete na zakrok, tak si vsimnite (v clanku), ze niektorym pacientom sa opat o nieco pohorsilo. Ja budem pozajtra rok po zakroku a mam sa rovnako ako pred zakrokom. Pozajtra sem napisem podrobnejsiu spravu. Je vsak aj taka skupina pacientov, ktori maju dramaticke zlepsenia.
Erika

MS-UK

01.11.2010 22:44:15

Ahoj Erika,

mam jednu otazku, ak nechces, tak na nu nemusis odpovedat. postupila si napr aj "liečbu" Tysabri???

m.

MS-UK

01.11.2010 23:34:18

kratke video ktore bolo pouzite na konferencii v Glasgowe od Michelle Colm a Omar http://www.youtube.com/watch?v=N-7JCs80 ... r_embedded

Erika

02.11.2010 11:37:02

MS-UK píše:Ahoj Erika,

mam jednu otazku, ak nechces, tak na nu nemusis odpovedat. postupila si napr aj "liečbu" Tysabri???

m.

Na thisisms.com to mam v podpise, ze ja som nikdy na DMDs nebola. Teda aby rozumeli aj ostatni, nikdy som nebrala Copaxone, ani interferony, ani Tysabri. Je pravda, ze par krat som lezala v nemocnici a pri ataku som brala steroidy.
2 roky beriem LDN, 4,5 mg vecer a odvtedy som nemala atak.
Ja mam negativny likvor a na Slovensku to nie je uplne bezne aby som liecbu dostala. Musela by som za tym vela behat a to ja fakt nevladzem a ani nemam na to nervy. Navyse si viem velmi dobre precitat, co sa o tejto liecbe pise, takze mi ani nie je luto. Na druhej strane by sme tu liecbu zasa nemali uplne odpisovat, lebo mozno aj ja si budem musiet nejaky cas nieco pichat. To veda este fakt s istotou nevie.
Erika

Erika

02.11.2010 11:43:41

MS-UK píše:kratke video ktore bolo pouzite na konferencii v Glasgowe od Michelle Colm a Omar http://www.youtube.com/watch?v=N-7JCs80 ... r_embedded

O tomto videu viem, len sem to nie je velmi vhodne. Mnoho pacientov nevie dobre po anglicky. Ked uz, tak sem davam nejake odborne argumenty. Navyse pacienti na Slovensku si ani len nevedia predstavit co zazivaju pacienti v Kanade alebo v Anglicku. Som velmi rada, ze mi tu nemusime strajkovat pred parlamentom ci na uliciach, pisat peticie a pochovavat tych, ktori sa na zakrok nestihli dostat, lebo to vlada neschvaluje.
Michele poznam davno. Jej dcera bola dvakrat na zakroku v Polsku. Vymenili sme si ozaj mnoho mailov. Ked isla prvy krat, tak sa toho este vela nevedelo, tak pacienti kontaktovali priamo mna. Uz ani neviem spocitat kolkych som doviedla az po zakrok. Teraz mi to pripominaju slovenski pacienti.
Erika

Tibor

02.11.2010 17:03:15

http://www.komonews.com/home/video/106175483.html
tak toto si pozrite ,video aké ste už asi dávno videli,Erika môžem poprosiť o stručný preklad najmä čo sa týka imunomodulačných látok (účinnosť ,toxicita a pod.) V mene všetkých ďakujem.

Erika

02.11.2010 17:12:05

Tibor píše:http://www.komonews.com/home/video/106175483.html
tak toto si pozrite ,video aké ste už asi dávno videli,Erika môžem poprosiť o stručný preklad najmä čo sa týka imunomodulačných látok (účinnosť ,toxicita a pod.) V mene všetkých ďakujem.

Nie, ja nie som prekladateľka. Môžem urobiť nejakú chybu a potom z toho bude problém.
Inak ja som sem toto isté video dávala už 29.10. - to len aby nevznikol chaos, takže je to to isté.
Erika

Tibor

02.11.2010 18:20:19

ANO ,máš pravdu je to to isté,ale zaujímavé ,že o tom nepíšeš ako sa doktor H ... sa vyjadril o imunomodulátoroch ako neurológ to po prvé ,po druhé píšeš ,že si bola druhá pacientka na zákroku v Poľsku ,ale stále ešte máš problémy....... ako keby si neverila v účinnosti resp.efektu zákroku CCSVI ? Tak ako to je vlastne ??? A na koniec neviem ,či máš informáciu (som presvedčený že máš) profesor Ryglew predseda lekárskej komory V PR asi pred dvoma týždňami požiadal ministra zdravotníctva PR aby pozastavil vykonávanie zákrokov CCSVI V Poľsku ?????? Aj negatívne informácie sú informácie aj o tých treba otvorene písať ,myslím si .Je to krutá realita ,ale je to tak !! Žiaľ veľmi ťažko sa bojuje vo svete, proti lobingu farmaceutických výrobcov.Preto je potrebné otvorene o týchto problémoch písať ,aby bolo jasné o čo tu ide - to je čiste môj názor.

Tibor

02.11.2010 18:38:53

http://healthblog.ctv.ca/post/Drug-companies-and-doctors-Redefining-the-relationship.aspx?ref=nf
napríklad takýto článok ,čo vy na to ??? Stručný výťah : ....... sedem výrobcov liekov(Merck, Pfizer, Eli Lilly, GlaxoSmithKline, Johnson and Johnson, Cephalon and AstraZeneca) 17,000 lekárom zaplatilo dohromady cca $260 miliónov dolárov- nazvem "provízií" v rokoch 2009/10 zato ,aby svoje vlastné výrobky doporučovali (predpisovali) svojim pacientom
• zhruba suma na jedného lekára dosiahne ročne až 300 tisíc USD.
• v tejto sume pritom nie sú zohľadnené luxusné výlety,účasť na rôznych konferenciách a iné záležitosti
Pritom sakramentsky bojujeme na celom svete proti korupcii,najmä v zdravotníctve !!!!
Tak ako to je vlastne ???? Nech si na to odpovie každý sám. Je to smutné.Preto treba písať veci tak ako sa majú,a hlavne nevzdávať sa , hlavne keď som vnútorne presvedčený o svojej pravde .....atď.

Erika

02.11.2010 19:00:25

Tibor píše:...,po druhé píšeš ,že si bola druhá pacientka na zákroku v Poľsku ,ale stále ešte máš problémy....... ako keby si neverila v účinnosti resp.efektu zákroku CCSVI ? Tak ako to je vlastne ???

Zajtra som presne jeden rok po zákroku. Tu nejde o vieru, ale o fakty. Ja subjektívne skutočne necítim žiadne zlepšenia. To mám akože klamať len preto, že v niečo verím alebo neverím? Veď nie sme v Božom chráme ale vo vede! To, že sa cítim rovnako zle ako pred zákrokom ešte neznamená, že to pre mozog nemalo nejaký priaznivý účinok. Ja predsa rozumiem tomu, čo čítam už viac ako jeden rok a niekoľko hodín denne. Odmietam ale klamať o svojich subjektívnych pocitoch!
Ja neviem aký mám nález na MRI, lebo naň nemám nárok. To len pri zhoršení a to sa teda nestalo a ani som nemala atak alebo keby som si pichala injekcie na SM, čo som si ja nikdy nepichala.
Napríklad zrakové nervy sa dajú na prístroji OCT zmerať a to sa oklamať nedá. Robili mi to 3X. Stále to mám rovnako zlé. Mne prof. Simka už v januári povedal, že je veľmi nepravdepodobné, že to na zrakové nervy nejaký vplyv malo. Možno sa mi SM zastavila, ja neviem a navyše ani neviem ako to dokázať. To budem možno vedieť povedať až o 10 alebo 15 rokov.
Ja viem, že niektorí pacienti pocítili až dramatické zlepšenia, tiež viem, že niektorí sa po čase zhoršili a tiež viem, že časť pacientov sa cíti rovnako ako pred zákrokom. Tiež viem, že zopár malo problémy s krvnou zrazeninou alebo hyperpláziou alebo restenózou a museli ísť na zákrok znova.
Erika

Erika

02.11.2010 19:07:47

Tibor píše:A na koniec neviem ,či máš informáciu (som presvedčený že máš) profesor Ryglew predseda lekárskej komory V PR asi pred dvoma týždňami požiadal ministra zdravotníctva PR aby pozastavil vykonávanie zákrokov CCSVI V Poľsku ??????

Áno, samozrejme že o tom viem. Ono to nebude také horúce ako sa zdá. Hlavne je problém v klinikách, ktoré na to nemajú špeciálne povolenia. EuroMedic Katowice ho určite má. Inak by o tom nemohli ani ďalej publikovať. AMEDS vo Varšave ide teraz dokonca robiť štúdiu spolu s prof. Zambonim. Minimálne tieto dve miesta nie sú ohrozené. Toto je už ale vyslovene na argumentoch odborníkov, aby si to vedeli obhájiť. Ja nie som lekár, takže neviem poskytnúť žiadne vedecké argumenty.
Zákrok je však bezpečný. To je oveľa nebezpečnejšia taká operácia slepého čreva. Tá sa musí robiť v celkovej anestéze a skalpelom sa musí rozrezať časť tela - to u endovaskulárneho zákroku určite nie je.
Erika

Tibor

02.11.2010 20:20:22

:lol: :lol: :lol: :lol: slepé črevo ,to sa už operuje na " každej poriadnej vrátnici" tak voľajako sa to ľudovo hovorí.... neviem možno že sa mýlim.

Erika

03.11.2010 10:25:49

1 rok po CCSVI zákroku v Katowiciach.
Cítim sa rovnako zle ako pred zákrokom. Môj hlavný, ale nie jediný problém je a bola únava. Veľmi záleží aj na tom, koľko “akcií” za deň urobím.
Po zákroku som nemala vôbec žiadne komplikácie. Môj zákrok bolestivý nebol.
Nemám však žiadne nové neurologické symptómy, necítim sa horšie a určite som nemala atak. Viac energie som mala len prvých 33 dní. Stále beriem LDN (low dose naltrexone), nikdy som nebrala liečbu na SM (mám na mysli Copaxone, interferóny a Tysabri).
Stent je v poriadku, bez zrazeniny či hyperplázie. Odtok mám veľmi slabý (pred zákrokom to však bola nula kvôli opačne otočeným chlopniam).

URČITE by som to urobila znovu.
Erika

Milena

03.11.2010 14:58:36

Erika,už len to je úspech,že si nemala za ten rok ani jeden atak.Ja totiž netrpezlivo čakám na zákrok do Bratislavy,ale žiaľ asi na mňa zabudli?!Je mi trápne tam vyvolávať,veď trpezlivosť ruže prináša.Neviem,ako to bude po zákroku,ale ja to risknem,veď nič tým nestratím,takisto neberiem žiadnu liečbu na SM./pritpm som veľký bojko!!!!!!!!!!!!!/
Erika,ďakujem

Milena

03.11.2010 15:13:52

Prepáčte mi,ale ešte som na niečo zabudla!Keď som si čítala výmenu názorov medzi Tiborom a Erikou,zdalo sa mi,že vzniká medzi Vami dvoma k ,, vojne".Ja viem,že aj jeden,aj druhý to myslíte s nami ostatnými dobre,ale na Tiborovu poznámku,že slepé črevo to nie je ktovie aká operácia,tak som zostala zaskočená,lebo moja mama po ,,operácii iba na pruh" do troch týždňov zomrela a to na nedbalosť lekárov,prakticky zomrela na otravu krvi, je to napísané aj v úmrtnom liste,nič si nevymýšľam.Ja osobne mám takéto skúsenosti.
Milena

Erika

03.11.2010 17:29:53

Milena píše:Erika,už len to je úspech,že si nemala za ten rok ani jeden atak.Ja totiž netrpezlivo čakám na zákrok do Bratislavy,ale žiaľ asi na mňa zabudli?!Je mi trápne tam vyvolávať,veď trpezlivosť ruže prináša.Neviem,ako to bude po zákroku,ale ja to risknem,veď nič tým nestratím,takisto neberiem žiadnu liečbu na SM./pritpm som veľký bojko!!!!!!!!!!!!!/
Erika,ďakujem

Nie, neboj sa, nezabudli! Na budúci týždeň zasa začínajú. Ona tá administratíva a prípravy trošku trvali.
Ešte počkaj minimálne jeden týždeň a potom volaj.
No ale mne sa to ľahko hovorí, že neboj sa :D Ja viem, sorry. Držím palce.
Erika

Erika

03.11.2010 17:39:20

Milena píše:Prepáčte mi,ale ešte som na niečo zabudla!Keď som si čítala výmenu názorov medzi Tiborom a Erikou,zdalo sa mi,že vzniká medzi Vami dvoma k ,, vojne".Ja viem,že aj jeden,aj druhý to myslíte s nami ostatnými dobre,ale na Tiborovu poznámku,že slepé črevo to nie je ktovie aká operácia,tak som zostala zaskočená,lebo moja mama po ,,operácii iba na pruh" do troch týždňov zomrela a to na nedbalosť lekárov,prakticky zomrela na otravu krvi, je to napísané aj v úmrtnom liste,nič si nevymýšľam.Ja osobne mám takéto skúsenosti.
Milena

No, to ešte nevieš akú vojnu som zažívala za celý ten viac ako rok. Teraz nemám na mysli Tibora. Vedela som do čoho idem a vedela som, že to bude "zábava".
Je pravda, že niekedy ma to celé veľmi stresuje a fakt by som všetky telefóny a aj notebook vyhodila von oknom :lol:
Ku podivu je to najľahšie s lekármi a to aj s lekármi zo Slovenska.
To je normálne, že ten prvý si to odskáče a vypije si ten pohár horkosti až do dna. To je vo všetkom. Pacienti aj často zabúdajú, že ja ešte stále trpím extrémnou únavou, ospalosťou, mám zlý zrak, trasú sa mi ruky, mám panické ataky, skoro stále vysoký tep.
Stačí mi vedieť, že vy ostatní to budete mať jednoduchšie. Nikto mi to nemusí hovoriť. Stačí, že to viem ja. ;)
Erika

Erika

03.11.2010 18:39:24

Momentálne prebieha konferencia SM a CCSVI v Dánsku.
Pozerám to na facebooku, vysielajú to online. Prof. Simku rozumiem, lebo rozpráva anglicky.
Síce sa pekelne sústredím, ale po dánsky veru nerozumiem.
Erika

Tibor

03.11.2010 19:39:28

Chcel by som ubezpečiť účastníkov tohto fóra ,že VOJNA NEBUDE. Naopak mne sa veľmi ľúbi na Erike jedna vec,že je optimistická čo by bolo aj správne.Aby bolo jasné nechcem a nemám právo hodnotiť jej príspevky ,ale chvíľami sa zdá ,že niekedy má z toho všetkého, no poviem slušne "DOSŤ "..Pritom to ale nechce nám dať najavo otvorene ,čo je od nej veľmi šľachetné čin ,ale ju to trápi. Ja to tak vidím prepáč mi Erika.Je to čiste môj subjektívny pohľad a nakoľko nemám patent na rozum ,je dosť možné že môžem sa aj mýliť .
Isteže rok po zákroku by podľa všetkého by mala byť úplne v poriadku (teoreticky).Prakticky ,vidíme že to tak nie je.Zas na druhej strane vidíme rôzne videá ,kde prakticky už aj po zákroku vidieť očividné zlepšenie stavu pacientky,pacienta. A to je asi ten "syndróm " voči ktorému sme každý z nás bezmocný a zostáva nám iba jedno a to trpezlivo čakať - žiaľ.Čo sa týka tých imunomodulátorov ,je dosť možné , že podľa mňa môžeš byť rada že si nedostala žiadny z nich vč.Tysabri čo je z nich naj toxickejší.(ako to uvádzajú tu na fóre uvedené zahraničné odkazy)Je skutočne ďaleko viac oblastí čo je ešte treba poriadne preskúmať v rámci SM.Ako to predsa každá (ý) viete má veľmi pestrý priebeh tá SM-ka u každého ináč ,ale to predsa viete,nechcem nikoho školiť.Jedno je však už isté že zákroky CCSVI jednoznačne a nevyvrátiteľné dôkazy sú o tom,že zlepšujú životné podmienky chorých na SM a to je hlavné.
Čo sa týka NÚSCH Bratislava začína robiť zákroky už v novembri podľa mojich informácií - po zasadnutí rozšírenej vedeckej rady ústavu za účasti všetkých zainteresovaných (ako napr. profesora MUDr.Petra Turčányiho PhD.hlavného odborníka pre neurológiu pri MZ- SR) a schválení príslušných postupov ,protokolov atd.atd.
želám všetkým pacientom skoré zlepšenie zdravotného stavu ale hlavne veľa veľa trpezlivosti.Môžem každého ubezpečiť ,že v BA NÚSCH je vynikajúci pracovný a lekársky tým ,skutočne na veľmi profesionálnej úrovni - to tvrdím na základe vlastných skúseností.
Pozdravujem každého Tibor

Tibor

03.11.2010 20:04:16

Ešte mi dovoľte niekoľko linkov na aktuálnu tému :
http://www.facebook.com/index.php?lh=026c45c6dfab3b328b4e1c4c74a876c6&#!/notes/ccsvi-in-multiple-sclerosis/biogen-tysabri-and-tough-times/456004212210

- http://www.npr.org/templates/story/story.php?storyId=131040122
a ešte jeden tu nájdete odpovede na mnohé otázky:http://www.webmd.com/multiple-sclerosis/default.htm
Možná ,že aj táto adresa je už tu na fóre, neviem posúdiť celé som nečítal.

Erika

04.11.2010 12:40:44

No to sú veci!
Len si tak klikám po internete a našla som Tokuda nemocnicu v Prahe, kde sa robia aj zákroky:
http://www.tmsprague.cz/cz/stredisko-ccsvi/
Keďže slovo Tokuda mi hovorí veľa, lebo práve v nej (je to japonská nemocnica) v Bulharsku robia CCSVI zákroky, tak som si na to naklikla.
Nebojte sa, je to všetko po česky.
Erika

Jarka

04.11.2010 14:27:16

Zdravím srdečne všetkých,ja už teda neviem,čo si mám o tom myslieť,trochu mi to pripadá ako vyťahovanie peňazí od chudákov pacientov,veď predsa je to stále len štúdia...

Erika

04.11.2010 14:53:48

Jarka píše:Zdravím srdečne všetkých,ja už teda neviem,čo si mám o tom myslieť,trochu mi to pripadá ako vyťahovanie peňazí od chudákov pacientov,veď predsa je to stále len štúdia...

Veď tam samozrejme nikto ísť nemusí. Na svete je 2,5 milióna pacientov so SM a sú aj takí, ktorí by dali čokoľvek za to, aby mohli ísť na zákrok. Keď tento zákrok robil Dr. Dake, tak to stálo 80.000 USD. Ani v Bratislave to nie je zadarmo. Tá cena bude rovnaká ak nie trochu vyššia. Akurát to u nás zaplatí poisťovňa. Niekto to ale vždy zaplatiť musí!
Zákroky v Indii, Costa Rice či Mexiku stoja viac ako v Bulharsku alebo v Poľsku.
Aj interferóny, Copaxone, či Tysabri stoja mnoho peňazí a sú krajiny, kde si to pacient musí platiť sám.
A navyše nie je štúdia ako štúdia.
Erika

Jarka

04.11.2010 15:03:25

Nie,nie,nemyslela som to zle,len ja som už asi stará škola,chýba mi tu väčšia organizovanosť,informovanosť od lekárov a tak...
Ale inak je to perfektné :)

Erika

04.11.2010 15:28:04

Jarka píše:Nie,nie,nemyslela som to zle,len ja som už asi stará škola,chýba mi tu väčšia organizovanosť,informovanosť od lekárov a tak...
Ale inak je to perfektné :)

To Ťa teraz strašne sklamem, lebo v celom živote sa nikde nedočkáš dostatočnej organizovanosti či informovanosti a to nikde na svete.
Navyše, čo má chudák lekár povedať, keď sa jednoducho nevie ako, kedy a prečo SM vzniká, čo je príčinou.
To sa toho my dve možno ani nedožijeme.
V Kanade pacienta na CCSVI ani nevyšetria. Keď príde z Poľska po zákroku a náhodou má nejaký problém, aj keď malý, tak sa ho nikto ani nedotkne.
To my tu máme oproti tomu "Nebe na Zemi" (to je muzikál od Voskovca a Wericha).
Ja si to viem vážiť a ceniť a to veľmi, lebo viem aká bola situácia minulé leto a aj pár mesiacov potom. Ja som tu bola jednoducho CCSVI negatívna a musela som si zháňať lekára v zahraničí, ktorý to vtedy ešte sám nerobil. Musela som si požičať peniaze a ešte ich splácam. V Katowiciach som bola 4 krát a to sama.
Nič sa vtedy nevedelo.
Teraz si pacient na Slovensku jednoducho zdvihne telefón a dokáže si vo vlastnej krajine pre neho zadarmo vybaviť zákrok.
Ja to ale robím dobrovoľne. Nikto ma do ničoho nenútil.

jaja

04.11.2010 16:12:06

Milena píše:Erika,už len to je úspech,že si nemala za ten rok ani jeden atak.Ja totiž netrpezlivo čakám na zákrok do Bratislavy,ale žiaľ asi na mňa zabudli?!Je mi trápne tam vyvolávať,veď trpezlivosť ruže prináša.Neviem,ako to bude po zákroku,ale ja to risknem,veď nič tým nestratím,takisto neberiem žiadnu liečbu na SM./pritpm som veľký bojko!!!!!!!!!!!!!/
Erika,ďakujem

Milenka, Dá sa veru aj stratiť

Milena

04.11.2010 17:30:52

Milá Jaja a všetci ostatní!
Ja som stratila štyri roky dokiaľ mi konečne stanovili diagnózu,pritom som každého lekára upozorňovala na moje ťažkosti /stŕpnuté ruky a opásanie okolo hrudníka/.Všetci mi tvrdili,že je to od chrbtice /napravovali mi ju,posielali na rehabilitáciu a dávali infúzie/,žiaľ bolo to stále horšie a horšie.Až môj syn,ktorý študuje celkom iné,len nie medicínu sa ma v máji 2008 spýtal,či nemám náhodou sklerózu multiplex.Ja som dovtedy o takej chorobe ani nepočula! Keď som prišla do práce,hneď som si to naťukala na internete.Príznaky choroby boli tie isté ako som mala ja osobne.Ale ešte som nemala také ,,nohy".Tŕpnutie nôh začalo až v auguste 2008.Zase mi predpísali infúzie,ale už to začalo rapídne postupovať,začala som padať z nôh.Darmo som upozorňovala lekárku,čo sa so mnou deje,ale vraj som zdravá,iba som chudokrvná!!!!.Možno sa mi nechcelo chodiť do roboty,ktovie?!Až na moju vlastnú žiadosť,som sa dostala do nemocnice, kde mi konečne po dvoch týždňoch rôznych vyšetrení a po MR a lumbalke určili SM.Rok som brala Betaferón,B-12 a to až 1000,ale nebolo to vôbec nejaké terno,skôr naopak, rapídne som priberala.Nehovorím,že som abnormálne tučná,ale naozaj sa na MR nedostanem,/takže žiadna liečba!!!!!/Jedna z Vás ma videla,keď som bola na MR v Trnave,môže to potvrdiť.Keďže nemoli mi urobiť vyšetrenie MR v Trnave,tak neskôr som bola na to CT v Blave,kde pichli tú kontrastnú látku,aby videli v akom stave sú tie žily.Potvrdili mi už aj vyšetrenie z Poľska,že chlopne sú ,,mŕtve"-neotvárajú sa ,čiže vobec nepracujú.Ja verím,že po tom zákroku to bude tak ako je teraz a možno že aj lepšie a nebudem odkázané na tie injekcie,ktoré sú,no ale možno iba pre mňa dosť bolestivé a následne nedosiahnuteľné .Veĺkú podporu mám u svojho manžela a syna,ktorí so mnou boli na vyšetrení aj v Poľsku u doktora Simku.
Všetkých Vás ešte raz zdravím, majte sa krásne /nehovorím,že si nikdy nepoplačem,ale čo už??????????????/
Milena

Erika

04.11.2010 19:26:32

Erika píše:No to sú veci!
Len si tak klikám po internete a našla som Tokuda nemocnicu v Prahe, kde sa robia aj zákroky:
http://www.tmsprague.cz/cz/stredisko-ccsvi/
Keďže slovo Tokuda mi hovorí veľa, lebo práve v nej (je to japonská nemocnica) v Bulharsku robia CCSVI zákroky, tak som si na to naklikla.
Nebojte sa, je to všetko po česky.
Erika

MUDr. Václav Procházka (Ostrava) to na českom fóre vysvetlil:
"Dobrý večer,
je to česká internetová upoutávka na pracoviště v Sofii a kontaktní link na ně pro pacienty ,kteří hledají kontakt do Bulharska.
s pozdravem
v procházka"
Erika

Erika

05.11.2010 13:53:24

Info o konferencii v Glasgowe.
"We have had the great pleasure of hosting with MS-CCSVI UK, the first CCSVI conference in the UK.

On Friday 29th we had 42 medical delegates from all over the world to share their experience in CCSVI. This included Professor Marian Simka from Poland (whose team have carried our over 800 CCSVI cases in the past year), Dr Ivo Petrov from Bulgaria (who has carried out 461 cases) and Dr Al Omari from Jordan (who has performed over 300 cases).
The main outcome from the Friday meeting was a great willingness to work together internationally to prove the case for CCSVI.

It is clear from the presentations on both days that some of the symptoms of MS are caused by venous congestion and that these are easily reversible by surgical intervention. The new reality is that MS (and probably other neurological conditions) have a mix of immune and vascular components and to treat this condition effectively we must address both aspects.

We also had interesting presentations from Dr Mark Haacke from the USA and Dr Sandy MacDonald from Canada, on imaging in CCSVI. There is general consensus that Doppler imaging is an essential part of CCSVI screening and that MRV is a useful adjunct to treatment for those involved in CCSVI treatment.

On the day before the conference we had the pleasure of carrying out the first two cases of CCSVI in the UK. I was fortunate enough to witness these cases carried out by Mr Donald Reid and Dr Ivo Petrov at The Edinburgh Clinic. Both cases were challenging so the presence of Dr Petrov was comforting. He has shown the importance of the Azygous vein in the proper management and treatment of CCSVI with over 70% of cases having significant Azygous involvement.
To actually witness the huge improvements in venous circulation that angioplasty can produce was truly amazing. It was my best day in my 30 years in Medicine.

It is clear that we have a remarkable new development in CCSVI which we have a duty to enforce. Although not everyone with MS will have treatable lesions; even if the minority have treatable venous lesions, we still need to treat these.

On the Saturday we had an excellent presentation by Gian Franco Campalani, a cardiothoracic surgeon who has undergone three CCSVI treatments. He gave a unique insight into the patient experience and the importance of persistence in seeking new treatments. His refusal to accept the side effects of the discredited CRAB drugs and his belief in alternatives is inspiring to all of us.

The key message is that CCSVI has arrived in the UK and on the available evidence, it is set to become a major player in the treatment of MS throughout the world.

We will be uploading the presentation from our speakers, along with various videos, to our website and these will be available here. We will add more videos/information in the next 7-10 days."
Erika

Erika

05.11.2010 14:03:28

CCSVI a SM konferencia v Kodani, Dánsko, 3.11. 2010, prezentácia prof. Simku.
Tá je aspoň po anglicky, začína sa 01:10.
http://www.livestream.com/ccsvihoering/ ... m=ui-thumb
Upozorňujem na jeden "slajd", v ktorom spomína astrocyty.
Je totiž možné, že endotelín a astrocyty spolu súvisia.
Moja mama mi povedala, že mi nerozumie ani slovo a "vyhodila" ma z kuchyne. Je teda možné, že nerozumiete. Pracuje sa však na tom, takže to možno bude neskôr každému zrozumiteľnejšie.
Erika

Tibor

05.11.2010 22:06:02

Pozdravujem všetkých,
možno ,že to ešte nemáte ,najnovšie výsledky z Kanady ,neviem síce po anglicky len s prekladačom :( :oops: prekladám materiály, myslím si však, že táto správa je dobrá správa pre nás všetkých :
http://ccsviclinic.ca/?p=685
Súhlasíte ?

Erika

05.11.2010 22:10:11

Tibor píše:Pozdravujem všetkých,
možno ,že to ešte nemáte ,najnovšie výsledky z Kanady ,neviem síce po anglicky len s prekladačom :( :oops: prekladám materiály, myslím si však, že táto správa je dobrá správa pre nás všetkých :
http://ccsviclinic.ca/?p=685
Súhlasíte ?

Áno, to sú ozaj dobré správy.
Erika

Erika

07.11.2010 13:07:49

Zverejnené prezentácie z konferencie Glasgow 29.-30.10. 2010.
http://www.essentialhealthclinic.com/we ... rence.html
Erika

Milena

08.11.2010 08:10:26

Tibor a Erika !
Hneď pondelkok ráno ste mi urobili vynikajúcu náladu!!!!!!!!!!!!!Tibor píše:,,súhlasíte?"A Erika :,,je to dobrá správa!"Ste zlatí !!!!!!!!!! Hoci ničomu nerozumiem,ale aspoň vy dvaja nás o všetkom novom informujete,za čo vám patrí veľká vďaka!!!!!!!!!!!!
Milena

Erika

08.11.2010 09:41:52

Newsletter z konferenecie v Glasgowe:
http://www.ms-ccsvi-uk.org/home/files/m ... 010-11.pdf
Erika

Milena

08.11.2010 11:42:42

Erika,predsa na mňa v tej Bratislave nezabudli.Dnes asi okolo 10°°hod.,som mala telefonát od MUDr.Maďariča ohľadom zákroku.Bude to v priebehu mesiaca január,bližší dátum mi ešte oznámia.
Majte sa krásne!!!!!!!!!!! Milena

Jarka

08.11.2010 12:06:43

Teším sa s Tebou,Milenka,ja nastupujem teraz v piatok a moc sa bojím :(

Erika

08.11.2010 12:09:08

Milena píše:Erika,predsa na mňa v tej Bratislave nezabudli.Dnes asi okolo 10°°hod.,som mala telefonát od MUDr.Maďariča ohľadom zákroku.Bude to v priebehu mesiaca január,bližší dátum mi ešte oznámia.
Majte sa krásne!!!!!!!!!!! Milena

Teším sa! :) :) :)
Erika

Erika

08.11.2010 12:14:37

Jarka píše:Teším sa s Tebou,Milenka,ja nastupujem teraz v piatok a moc sa bojím :(

Ja viem, že mne sa to ľahko hovorí, ale neboj sa! Ja som sa na zákrok tešila. Nezabudni si pribaliť gél Heparin na modriny. Niektorí ho síce nepotrebujú, ale pre istotu.
Ako som písala, mne síce nie je lepšie ale ani horšie. A pozdravujem pánov doktorov.
Erika

Erika

08.11.2010 15:01:57

Viac prezentácií z rôznych CCSVI konferencií:
http://www.ms-ccsvi-uk.org/home/ccsvi-p ... tions.html
Erika

bejbe

08.11.2010 16:14:23

Jarka píše:Teším sa s Tebou,Milenka,ja nastupujem teraz v piatok a moc sa bojím :(


Ahojte, aj ja sa s Vami teším, to bol aj môj 1. termín na zákrok ale moja jódová alergia ma odsunula na polovicu decembra. Som veľmi vďačná, že máme šancu to absolvovať. Všetko dobré a veľa šťastia.

Erika

08.11.2010 16:19:30

bejbe píše:Ahojte, aj ja sa s Vami teším, to bol aj môj 1. termín na zákrok ale moja jódová alergia ma odsunula na polovicu decembra. Som veľmi vďačná, že máme šancu to absolvovať. Všetko dobré a veľa šťastia.

Ahoj bejbe!
Ja len zo zvedavosti, lebo fakt nemám tušenie - ako zistíš, že máš alergiu na jód? A ako budú lekári teraz postupovať?
Inak gratulujem k termínu :)
Erika

bejbe

08.11.2010 16:38:14

Erika píše:
Ahoj bejbe!
Ja len zo zvedavosti, lebo fakt nemám tušenie - ako zistíš, že máš alergiu na jód? A ako budú lekári teraz postupovať?
Inak gratulujem k termínu :)
Erika


Ahoj Erika, vďaka,
ja som k nej prišla náhodou ;), keď mi zistili alergiu na lepok, tak k tomu mi pridali aj jód, bolo to skoro spolu s SM - kou. Moc som tomu neverila, ale presvedčila som sa pri CT vyšetrení s jódovou kontrastnou látkou, keď sa mi potom vyhadzovali alergické vyražtičky, ako žihľavka. A postup je taký, že mi musia urobiť pred prípravu s kortikoidmi. Preto ma asi posunuli, lebo potrebujú na mňa viacej dní. ;)

revuca

09.11.2010 09:25:18

Zdravím Vás priatelia! Všetkým, ktorí sa odhodlajú na zákrok, želám čo najkratšiu čakaciu lehotu ale hlavne, aby Vám zákrok pomohol v boji stou našou SM-kou. Držte sa!!!
Vojto.

Milena

09.11.2010 12:29:58

Keď si teraz čítam tie Vaše povzbudzovania do toho nášho ,,boja" s tou chorobou,tak si ani neviete predstaviť,čo to napríklad pre mňa po tej psychickej stránke znamená.Pripadá mi to,ako keby som Vás už aspoň 100 rokov poznala.Normálne sa teším,že sa niekto ozval a chce vyjadriť svoje pocity všetkým nám.Možno to nepatrí na tú stránku -experiment,ale asi dnes mám taký deň,kedy Vám to musím povedať.Všetkým Vám veľké ĎAKUJEM!!!!!!!!!! /tých smajlíkov ešte stále neviem dať na obrazovku!!!!!!!!!/
Milena

Erika

09.11.2010 13:01:25

Milena píše:/tých smajlíkov ešte stále neviem dať na obrazovku!!!!!!!!!/
Milena

Možno máš tú funkciu vypnutú. Musíš mať " smajlíky povolené". Je to dole v možnostiach. Možno máš zakliknutý ten štvorček.
Ja keď píšem odpoveď, tak na pravej strane obrazovky sú všetky smajlíky.
Jednoducho myšou klikni na ktorého chceš a on sa zjaví na obrazovke.
:D :) ;)
Najprv tam budeš vidieť len také znaky, ale keď to odošleš, tak sa tam zjaví skutočný smajlík. :roll:
Erika

Jarka

09.11.2010 15:04:53

Všetkých srdečne zdravím!
Dnes na mňa doľahla akási skleslá nálada a veľký strach pred tým zákrokom,že či človek si len problémy nenarobí a pod.
Ale to má určite na svedomí aj to počasie,u nás (Považie) sa rozpršalo,takže mení sa tlak a pod.
Chcelo by to nejaký vtip :lol:

Erika

09.11.2010 15:13:14

Jarka píše:Všetkých srdečne zdravím!
Dnes na mňa doľahla akási skleslá nálada a veľký strach pred tým zákrokom,že či človek si len problémy nenarobí a pod.
Ale to má určite na svedomí aj to počasie,u nás (Považie) sa rozpršalo,takže mení sa tlak a pod.
Chcelo by to nejaký vtip :lol:

No moje úbohé nervy :lol:
Čo už len môže byť väčší problém ako SM ???
Ale áno, je zopár pacientov vo svete, ktorí udávajú po zákroku nejaké nové symptómy. Nechcem tu nikoho klamať. Vo väčšine prípadov však ide o pacientov, ktorí mali angioplastiku, žila sa mi po zákroku ešte viac uzavrela a keďže ten zákrok mali veľmi ďaleko od domova, tak nemôžu ísť ani na kontrolu alebo nemajú peniaze. Ty si však vo svojej vlastnej krajine a určite budeš môcť ísť na kontrolu. Navyše Ty nič neplatíš.
Ja mám takú otázku, čo ak na zákrok nepôjdeš a o mesiac budeš mať zhoršenie alebo atak?
Vtip žiaľ žiaden neviem :(
Erika

Jarka

09.11.2010 15:42:47

No horšie ako SM neviem,len akási ženská intuícia mi stále v hlave hovorí,že dosť je to ťažké,také aké je a zbytočne si neprirábať problémy.
Keby to už aspoň bolo potvrdené,že sa tá choroba zastaví a koniec,ale ja viem,to sú len také moje úvahy-infantilné :cry:

Erika

09.11.2010 15:48:08

Jarka píše:No horšie ako SM neviem,len akási ženská intuícia mi stále v hlave hovorí,že dosť je to ťažké,také aké je a zbytočne si neprirábať problémy.
Keby to už aspoň bolo potvrdené,že sa tá choroba zastaví a koniec,ale ja viem,to sú len také moje úvahy-infantilné :cry:

Ja Ti to zasa opakujem: nechoď na ten zákrok!!!
Erika

Milena

09.11.2010 16:35:33

Milá Jarka,trošku by som ťa rada rozveselila,ale neviem,či to dokážem ;)
Stalo sa,že jeden starý manželský pár zomrel.Prišli spolu do nebíčka a tam hodovanie,každý sa veselí,jedlo od výmyslu sveta.Odrazu dedko začal starkú fackovať.Ona sa na neho oborila,že čo to má vlastne znamenať,veď sa spolu dostali do neba.A on jej na to hovorí:,,No,práve,keď nie tie tvoje kašičky a čajíčky,tak sme tu mohli byť oveľa skôr!!!!!!!!! :D
Aspoň trošičku to pomohlo?
Milena

Jarka

09.11.2010 17:05:45

Milenka ďakujem :lol:

Erika

09.11.2010 17:09:24

Inak, otvorila som novú tému CCSVI Slovensko.
Možno by bolo dobré, keby sme tam písali o zákrokoch na Slovensku.
Erika

jaja

09.11.2010 17:50:02

Jarka píše:No horšie ako SM neviem,len akási ženská intuícia mi stále v hlave hovorí,že dosť je to ťažké,také aké je a zbytočne si neprirábať problémy.
Keby to už aspoň bolo potvrdené,že sa tá choroba zastaví a koniec,ale ja viem,to sú len také moje úvahy-infantilné :cry:


Jarka tvoje uvahy nie su infantile, aj zákrok može spôsobiť zhoršenie SM ky a nemusí ani zastaviť ataky. Ale ostáva len veriť a dúfať, že to dopadne dobre. Držím palce.

Erika

09.11.2010 18:25:34

jaja píše:aj zákrok može spôsobiť zhoršenie SM ky a nemusí ani zastaviť ataky. Ale ostáva len veriť a dúfať, že to dopadne dobre. Držím palce.

Vo svete bolo urobených okolo 3.000 zákrokov. Zhoršenie SM-ky alebo ataky sa objavili len v zopár prípadoch. A aj to sú často práve tie, kde sa jednalo o restenózu a pacient nemal možnosť ísť na kontrolu alebo na opravný zákrok.
Možno by mohol niekto napísať, aký to má zdravotný prínos mať zablokovanú žilu.
Erika

bejbe

09.11.2010 22:15:54

Erika píše:Inak, otvorila som novú tému CCSVI Slovensko.
Možno by bolo dobré, keby sme tam písali o zákrokoch na Slovensku.
Erika

Ahoj Erika,
výborný nápad a naozaj v správnom čase. Škoda, že nie je smajlík, ktorý tlieska ;)
A čo sa týka zákroku, keby to záležalo odo mňa, tak idem aj zajtra.

Jarka

15.11.2010 17:25:52

Pekný večer!!
Prajem všetkým ,ktorí sa rozhodnú pre zákrok,veľa šťastia,sily :)-
Ja som sa akurát vrátila z BA zo zákroku po 4 dňoch hospitalizácie a veľmi by som nám všetkým priala,aby nám to pomohlo,aby nám bolo aspoň o trošku lepšie,aby sa zastavila progresia!!!

Jarka

16.11.2010 09:24:52

Pozdravujem všetkých,ja som len chcela poďakovať Erike za jej námahu že nás informuje o novinkách ,včera som to zabudla uviesť v príspevku.
Veľká vďaka,Erika :D

Erika

16.11.2010 09:30:08

Jarka píše:Pozdravujem všetkých,ja som len chcela poďakovať Erike za jej námahu že nás informuje o novinkách ,včera som to zabudla uviesť v príspevku.
Veľká vďaka,Erika :D

Niet za čo. Inak ma nič múdre nenapadá, lebo ja mám ešte stále ráno a nefunguje mi veľmi mozog. :D
Dúfam, že sa Ti čoskoro všetky "pozákrokové" boľačky zahoja ;)
Erika

Erika

16.11.2010 11:30:53

13.-15. marec 2011 - v Taliansku sa bude konať dôležitý míting tejto spoločnosti.
Jedná sa o CCSVI.
http://www.isnvd.org/2010/11/annual-meeting-italy/
Major topics covered: Ultrasound and MR imaging in treatment planning
- The role of iron in MS and neurodegenerative disease
- Perfusion deficits and hypoxia and possible relationships to CCSVI
- New evidence of CCSVI in animal models
- Related vascular problems: venous embriology, idiopathic intracranial hypertension, normotensive hydrocephalus, carotid surgery in stroke
- CCSVI treatment: procedure and neurological outcomes
- Genetic studies
- Plethysmography
- Flow dynamics: modeling the cerebral venous system
Erika

gabrielle

17.11.2010 19:45:33

ahojte vsetci bojovnici, v prvom rade chcem zazelat uspesny krok Jarke a zelam jej co najlepsi zdravotny status. Tiez chcem verejne podakovat Erike za vsetku jej zasluznu pracu, ktoru robi. Ja sama som po zakroku pol roka a zacala som vnimat konecne aj pozitivnejsie stavy. Takze budte prosim trpezlivi, ono to nejde niekedy hned. Tim v SUSCHu je erudovani a hlavne snazivi, chcu nam pomoct...Gabika

Jarka

17.11.2010 20:10:44

Dobrý večer,všetkým!!
Hlavne Gabike chcem poďakovať,že sa ozvala,je to úžasné,že si tak vzájomne môžeme dodávať sily :D
Naozaj personál v NUSCH-u je profesionálny,milý...
Takže pekný večer!!

Erika

17.11.2010 21:25:42

Ahojte, dievčatá!
Som rada, že nás je viac, lebo viac hláv, viac rozumu a viac skúseností.
Situáciu vo svete intenzívne sledujem ďalej, lebo ono to nie je všetko. Dúfam, že v budúcnosti budem mať ďalšie dobré správy.
Idem pozerať Dr. Housa ;)
Erika

Milena

18.11.2010 07:23:43

Zdravím všetkých!
Až mi je do plaču /od radosti/,že sa začínate ozývať ,a hlavne to,že sa začínajú objavovať pozitívne výsledky tohto zákroku.
Som naozaj šťastná za Vás všetkých. :) Teraz držím palce a hlavne modlím sa za asi Beátku/bejbe/,ktorú ten zákrok čaká v decembri.Erika a čo sa týka teba,veď ty si hotový náš doktor Haus :!: /ešte Vám musím napísať,že ja už o 20°°hod. spinkám a vy ešte makáte ;) /
majte sa krásne!!!!!!!!!!!!!Milena

Milena

18.11.2010 07:32:27

Ešte som na niečo zabudla!Stále chodím na 37 stránku experimentu,kde píše o svojom stave po zákroku Marek.Potešilo ma aj to,že sa po dlhšej dobe ozval.Marek držím palce!!!!!!!!!
Milena

bejbe

18.11.2010 10:53:49

Milena píše:Zdravím všetkých!
Až mi je do plaču /od radosti/,že sa začínate ozývať ,a hlavne to,že sa začínajú objavovať pozitívne výsledky tohto zákroku.
Som naozaj šťastná za Vás všetkých. :) Teraz držím palce a hlavne modlím sa za asi Beátku/bejbe/,ktorú ten zákrok čaká v decembri.

Pozdravujem Vás všetkých!
Milenka, Tebe ďakujem a musím povedať, že je to pre mňa veľký dar. Je super, že si môžme takto navzájom pomáhať a podporovať sa. :)
Pekný deň praje Beáta

Erika

18.11.2010 16:11:22

13.-14. Novembra 2010 sa konalo CCSVI a SM sympózium v Indii:
http://www.fortishealthcare.com/Noida/c ... rosis.html
Dole sa dá nakliknúť program aj v PDF.
Bol tam aj prof. Simka.
Erika

Jarka

22.11.2010 07:37:59

Dobré ráno,všetkým čítajúcim,
od môjho zákroku uplynulo viac ako týždeň a po odoznení tých všetkých pozákrokových ťažkostí môžem s kludným svedomím povedať,tak ako Erika,že mám jasnejšiu hlavu,nebolí ma,cítim akoby viac energie a neviem,či to s tým súvisí,od zákroku mám každú noc živé,jasné sny :)
Pekný deň!!

vierka56

22.11.2010 09:12:40

ahojte všetci SM
zdravím hlavne Eriku ktorej vdačíme za informacie,moj syn Ivko ide v piatok na zákrok, prosím držte mu palce,potom napíšem ako to dopadlo
viera

Erika

22.11.2010 12:16:16

Jarka píše:Dobré ráno,všetkým čítajúcim,
od môjho zákroku uplynulo viac ako týždeň a po odoznení tých všetkých pozákrokových ťažkostí môžem s kludným svedomím povedať,tak ako Erika,že mám jasnejšiu hlavu,nebolí ma,cítim akoby viac energie a neviem,či to s tým súvisí,od zákroku mám každú noc živé,jasné sny :)
Pekný deň!!

Už druhý deň na Teba intenzívne myslím. Znamená to teda, že tá noha je tiež lepšia - myslím tie bolesti?
Erika

Erika

22.11.2010 12:17:53

vierka56 píše:ahojte všetci SM
zdravím hlavne Eriku ktorej vdačíme za informacie,moj syn Ivko ide v piatok na zákrok, prosím držte mu palce,potom napíšem ako to dopadlo
viera

Ja určite budem držať palce a budem posielať pozitívnu energiu aby všetko prebehlo hladko!
Erika

Erika

22.11.2010 16:11:11

http://www.youtube.com/user/essentialhe ... Yda4yo4R9k
Tu sú prezentácie z konferencie v Glasgowe.
P.S. Mňa pobavil Dr. Gianfranco Campalani - je to kardiochirurg, má SM, patrí do skupiny Zamboniho pacientov, už mal spolu tri zákroky a smiešne mi bolo (smiala sa ale celá sála), že mu MRI na diagnostikovanie SM museli robiť v celkovej anestézii lebo má klaustrofóbiu. Tiež spomína "modrú pilulku" a spomína aj nemenovaný liek ktorý berie - to je LDN.
Erika

Erika

23.11.2010 13:39:23

Dôležité!
Fajčenie zvyšuje riziko krvnej zrazeniny po zákroku. Aj v prípade stentu a aj v prípade balónikovaj dilatácie.
Na americkom SM fóre nás na to upozornil Dr. Sclafani.
Fajčiarom teda radím prestať fajčiť a nám, čo sme nikdy nefajčili radím nikdy nezačať ;)
Erika

Milena

23.11.2010 17:13:59

Erika,prepáč že ťa otravujem,ale čo je to za liek LDN a ako k nemu prísť,
lebo aj minule som na tejto stránke čítala,že ten liek berieš aj ty.Treba nejaké vyšetrenia?
Len dúfam,že nie MR :D
Milena

Erika

23.11.2010 18:06:45

Milena píše:Erika,prepáč že ťa otravujem,ale čo je to za liek LDN a ako k nemu prísť,
lebo aj minule som na tejto stránke čítala,že ten liek berieš aj ty.Treba nejaké vyšetrenia?
Len dúfam,že nie MR :D
Milena

LDN je low dose naltrexone. Na Slovensku existuje len po 50 mg a predispuje sa pri liečbe závislosti.
Ja a niekoľko desiatok tisíc SM pacientov berieme 4,5 mg večer. Niektorí, ktorí majú problém so spasticitou berú 3 mg. V klinickej praxi je to 25 rokov. Má priaznivé účinky aj pri iných chorobách. Na Slovensku sa nedá zohnať.
Mne to celý prvý rok predipisoval lekár v Londýne - dá sa to vybaviť cez internet, ale musela som mu mailom poslať naskenovanú správu z MR vyšetrenia, že mám SM. On pošle recept priamo do lekárne v Glasgowe, zaplatím kreditkou a oni mi to klasickou poštou posielali domov. Druhý rok som si to objednávala v Nemecku - tam sa to volá Nemexin a je to o niečo lacnejšie. Pacienti v Čechách si kupujú Reviu a vyrábajú si to doma - je to v tekutom stave a je to finančne výhodné.
Info o LDN: http://lowdosenaltrexone.org/
Anglicko: http://www.e-med.co.uk/ldn.php
Nemecko, cez poľskú stránku: http://www.ldn.org.pl/fusion_forum/view ... read_id=47
ČR: http://klubsms.cz/forum/viewtopic.php?id=401&p=1
Myslím, že do bežnej klinickej praxe sa to v EU a USA a Kanade nikdy nedostane. Je to totiž generikum a nikto na tom už nezarobí. Nikto teda ani nebude platiť klinické skúšky. V Essential Health Clinic hovoria o novom LDN, ale to môže trvať aj celé roky.
Erika

Erika

24.11.2010 19:48:45

Prezentácia profesora Simku:
http://tinyurl.com/2w8t9pq
Erika

Erika

25.11.2010 12:37:28

Publikácia: Phlebology, 25.11. 2010
"Endovascular treatment for CCSVI: is the procedure safe?

CCSVI Venoplasty
Objectives: The aim of this report is to assess the safety of endovascular treatment for chronic cerebrospinal venous insufficiency (CCSVI). Although balloon angioplasty and stenting seem to be safe procedures, there are currently no data on the treatment of a large group of patients with this vascular pathology.

Methods: A total of 564 endovascular procedures (balloon angioplasty or, if this procedure failed, stenting) were performed during 344 interventions in 331 CCSVI patients with associated multiple sclerosis.

Results: Balloon angioplasty alone was performed in 192 cases (55.8%), whereas the stenting of at least one vein was required in the remaining 152 cases (44.2%). There were no major complications (severe bleeding, venous thrombosis, stent migration or injury to the nerves) related to the procedure, except for thrombotic occlusion of the stent in two cases (1.2% of stenting procedures) and surgical opening of femoral vein to remove angioplastic balloon in one case (0.3% of procedures).

Minor complications included occasional technical problems (2.4% of procedures): difficulty removing the angioplastic balloon or problems with proper placement of stent, and other medical events (2.1% of procedures): local bleeding from the groin, minor gastrointestinal bleeding or cardiac arrhythmia.

Conclusions: The procedures appeared to be safe and well tolerated by the patients, regardless of the actual impact of the endovascular treatments for venous pathology on the clinical course of multiple sclerosis, which warrants long-term follow-up.

T Ludyga *, M Kazibudzki *, M Simka * , M Hartel , M wierad *, J Piegza *, P Latacz *, L Sedlak * and M Tochowicz *
* EUROMEDIC Specialist Clinics, Department of Vascular & Endovascular Surgery, Katowice; Magnetic Resonance Imaging Department VOXEL, Medical University Hospital No 1, Zabrze, Poland

Source: Phlebology Copyright © 2010, The Royal Society of Medicine Press (25/11/10)"
Erika

bejbe

25.11.2010 13:01:20

Pekný deň,
chcem sa s Vami podeliť, /aj keď mi k tomu dopomohol prekladač :(/, že v Taliansku CCSVI už majú ošetrené zákonom.
http://www.senato.it/japp/bgt/showdoc/s ... &id=512611
Ľady sa pohli :?: ;)

Erika

25.11.2010 13:12:40

bejbe píše:Pekný deň,
chcem sa s Vami podeliť, /aj keď mi k tomu dopomohol prekladač :(/, že v Taliansku CCSVI už majú ošetrené zákonom.
http://www.senato.it/japp/bgt/showdoc/s ... &id=512611
Ľady sa pohli :?: ;)

Včera som čítala od prof. Zamboniho, že klinické štúdie v Taliansku by sa mali začať do mesiaca.
Aj v Kanade sú konečne dve provincie, kde začali klinické štúdie. Asi kvôli tomu musel ten jeden pacient v Costa Rice zomrieť. :(
Áno, určite sa to pohlo, teda keď to porovnám so situáciu 12 mesiacov dozadu, tak sa to pohlo veľmi.
Samozrejme, že sú neurológovia vo svete a aj niektorí zástupcovia farmaceutických spoločností, ktorí majú síce bez argumentov, ale opačný názor. Nie som zlomyseľná, ale fakt im želám cítiť sa aspoň 6 mesiacov ako ja. A to sú teda aj horšie prípady ako ja.
Erika
P.S. Inak ja si od začiatku myslím, že je absurdné, aby pacienta, ktorý má SM na CCSVI neošetrili. Keby SM pacienti v Kanade nemali SM, tak im zákrok urobia. To mi fakt odumrelo pol mozgu, alebo je to stupidita?

Erika

02.12.2010 11:16:23

http://www.ccsvi.org/
Video: Dr. Dake a Dr. Mehta, 10.11. 2010, Albany (mesto v štáte New York), USA.
Rozprávajú sa o CCSVI, SM, štúdiách...
Erika

vierka56

03.12.2010 08:09:36

dobrý den

píšem Ivkov zákrok bol vykonaný pred týždnom a teraz už len veriť že bude lepšie,Erika už som mala o vás strach čo je s vami ked ste nepísala.Prajem všetkým vela zdravia
Viera

Erika

03.12.2010 09:43:49

vierka56 píše:dobrý den

píšem Ivkov zákrok bol vykonaný pred týždnom a teraz už len veriť že bude lepšie,Erika už som mala o vás strach čo je s vami ked ste nepísala.Prajem všetkým vela zdravia
Viera

Ja som nepísala, lebo som čakala, že napíšete Vy. Čakala som na správy o Ivanovi :D
Samozrejme, že každému želám, aby sa mu polepšilo :!:
Sama však viem, že niektorí pacienti udávajú veľké zlepšenia, niektorí malé a niektorí, že stav majú rovnaký, ako napríklad ja.
Vedci/lekári ešte nevedia prečo to tak je. Treba aj chápať, že oni sa učia rovnako ako my.
Na tom videu Dr. Dake hovorí, že po roku z jeho 24 pacientov našiel aj takých, ktorí mali viac lézií alebo bola lézia väčšia. Jeho pacienti sú na americkom fóre dosť prekvapení, lebo po 20-tich pacientoch povedal, že u nikoho nevznikla nová lézia, takže to museli byť tí 4. Asi.
Každopádne nie je zdravé mať v žile reflux, alebo inú patológiu.
Prof. Zamboni stenty nepoužíval, teda len jeden do žily azygos va januári 2007. Stenty začal používať až Dr. Dake a po ňom aj prof. Simka. Ja som bola len nejaké číslo 23 na svete, takže sa toho ešte stále veľa nevie.
Jedno mám ale stále na pamäti: okrem CCSVI je ešte jeden veľký dôvod/komplikácia SM, len žiaľ, ešte nevieme aký.
Pozdravujem Ivana!
Erika

Erika

03.12.2010 09:48:03

Ešte som zabudla. Dnes som 13 mesiacov po zákroku. Stále mi je rovnako zle ako pred zákrokom.
Extrémna únava, ospalosť, často musím ležať v posteli alebo zaspím, celková slabosť, zlý zrak, závraty hlavne ráno, problémy so sústredením alebo vyjadrovaním sa, nutkanie na močenie, chodím s jednou palicou, silné bolesti hlavy a žiaľ časté, pocit na zvracanie, slabé občasné pískanie v ušiach, zlá krátkodobá pamäť, neuropatická bolesť pravej ruky, nespavosť, panické ataky/búšenie srdca - tep mám v kľude často 120.
A iné veselé srandy :D
Erika

Erika

03.12.2010 12:36:27

CCSVI štúdia na Taivane:
http://multiplesclerosis-beta2kimo.blogspot.com/
Erika

Erika

04.12.2010 13:45:33

CCSVI Maďarsko:
http://ccsvi.hu/
Erika

Erika

04.12.2010 20:40:16

Je endovaskulárny zákrok pri CCSVI bezpečný?
Phlebology, autori: T Ludyga *, M Kazibudzki *, M Simka * , M Hartel {dagger}, M Swierad *, J Piegza *, P Latacz *, L Sedlak * and M Tochowicz *
http://phleb.rsmjournals.com/cgi/conten ... t/25/6/286
Erika

personpeter

07.12.2010 16:18:30

Erika píše:
jaja píše:aj zákrok može spôsobiť zhoršenie SM ky a nemusí ani zastaviť ataky. Ale ostáva len veriť a dúfať, že to dopadne dobre. Držím palce.

Vo svete bolo urobených okolo 3.000 zákrokov. Zhoršenie SM-ky alebo ataky sa objavili len v zopár prípadoch. A aj to sú často práve tie, kde sa jednalo o restenózu a pacient nemal možnosť ísť na kontrolu alebo na opravný zákrok.
Možno by mohol niekto napísať, aký to má zdravotný prínos mať zablokovanú žilu.
Erika


Ja som tiež po zakroku, na zakroku sme boli v jeden den traja pacienti (nie v Bratislave), traja mame stenty .Traja sme dostali atak po 3,4 mesiacoch a dvaja zhoršenie SM ky , ktoré bolo i po zakroku aj po ataku.

Jarka

07.12.2010 16:22:38

Dobrý večer!
Chcela by som sa spýtať personpetra,kde si bol na zákroku?
Ďakujem za odpoveď

Erika

07.12.2010 17:49:54

personpeter píše:Ja som tiež po zakroku, na zakroku sme boli v jeden den traja pacienti (nie v Bratislave), traja mame stenty .Traja sme dostali atak po 3,4 mesiacoch a dvaja zhoršenie SM ky , ktoré bolo i po zakroku aj po ataku.

Ahoj!
To ma mrzí. Ja mám atak zrovna teraz. Teda od dnešného rána mi je už lepšie, ale prvé 4 dni to teda bolo zlé. Do nemocnice som ale nešla. Mne sa po solumedrole vždy najskôr zhorší, bolí ma z neho hlava ako koňa a ani spať sa tam fakt nedá - ani cez deň a ani v noci. Ešte ma veľmi bolí za ľavým okom, ale zlepšuje sa to.
Ja som bola len druhá v Európe a vedela som, že to nie je vyliečenie SM-ky. Štatistika oficiálna nie je, ale sú pacienti aj na americkom aj aj na nemeckom fóre, ktorí po zákroku ataky majú. Mne to ani nikto negarantoval, že mi bude lepšie, ani mi nikto negarantoval, že už nebudem mať atak a bolo mi otvorene povedané, že okrem CCSVI je tam ešte niečo.
Ja som si to navyše "zarobila" aj sama - ten atak. Vedela som, že mi nie je lepšie a aj tak som išla mojej mame na 15 minúť pomáhať odhadzovať sneh. No aj to tak dopadlo.
Ani pre seba a ani pre vás nemám žiaden dobrý nápad :(
Ozaj, a nemáte restenózu alebo trombózu - vtedy sa ataky často objavujú alebo sa SM zhorší. Boli ste niekde na kontrole?
Erika

Erika

10.12.2010 22:25:21

CCSVI konferencia, Katowice, Marec 2011:
http://www.vefconference.pl/
Erika

Milena

15.12.2010 07:36:33

Zdravím všetkých 8-)
Ja viem,že Vás otravujem s tým,ale ja naozaj neviem kedy mám ten atak.Posledné dva týždne sa mám pod psa!
Som naozaj na všetkých a na všetko naštvaná :evil: Pred dvoma týždňami v sobotu večer som spadla v kuchyni,lebo som zabudla,že otočku musím robiť pomaly.Necítili ste náhodou to zemetrasenie?Veď keď také hebedo dopadne na zem,tak to je už čo povedať!Nato v nedeľu večer ma veľmi prehnalo,a teraz mám viac nevládne nohy.Žeby to bol ten hnusný atak?Možno je to aj v počasí,alebo v tom,že v poslednom čase nemám čas na oddych.Musím sa aspoň niekomu vyžalovať,lebo zdravému človeku to ťažko hovoriť.Majte sa krásne ;)
Milena

Milena

15.12.2010 11:17:15

Dnes mi bol oznámený dátum zákroku v Blave,je to 25.1.2011.
Milena

Erika

15.12.2010 12:36:50

Milena píše:Zdravím všetkých 8-)
Ja viem,že Vás otravujem s tým,ale ja naozaj neviem kedy mám ten atak.Posledné dva týždne sa mám pod psa!
Som naozaj na všetkých a na všetko naštvaná :evil: Pred dvoma týždňami v sobotu večer som spadla v kuchyni,lebo som zabudla,že otočku musím robiť pomaly.Necítili ste náhodou to zemetrasenie?Veď keď také hebedo dopadne na zem,tak to je už čo povedať!Nato v nedeľu večer ma veľmi prehnalo,a teraz mám viac nevládne nohy.Žeby to bol ten hnusný atak?Možno je to aj v počasí,alebo v tom,že v poslednom čase nemám čas na oddych.Musím sa aspoň niekomu vyžalovať,lebo zdravému človeku to ťažko hovoriť.Majte sa krásne ;)
Milena

Ja Ti z vlastnej skúsenosti VEĽMI radím nájsť si čas na oddych. Ja môj atak spoznám ľahko. Myslím, že sa prejavuje u každého inak. Mne teraz 3.12. horelo celé telo a bolelo. Bola som v posteli a aj som chcela zavolať záchranku, lebo som sa cítila ozaj hrozne, ale nedokázala som sa ani pohnúť a povedať ani pol slova. Myslím, že som potom odpadla, alebo zaspala. Na druhý deň som sa prebrala až na obed. Dokázala som prejsť na WC a zasa som spala až do večera. Pálenie bolo jemnejšie, ale nie a nie sa prebrať a ani pohnúť. Tak to trvalo 4 dni. Bol to môj 13-ty atak, takže to už poznám. Extrémna slabosť celého tela, tras, nedokážeš ani otvoriť oči a je Ti všetko úplne jedno. Kľudne môžeš mať aj iné neurologické problémy - napríklad si necítiš pol tela, ja som mala aj veľké bolesti za očami. Pár dní som mala prelepené ľavé oko, aby som s ním nehýbala a nosila som slnečné okuliare - to kvôli pravému - to bolelo menej.
Ozaj, Ďakujem za Vianočný pozdrav!
Erika

Erika

15.12.2010 12:38:47

Milena píše:Dnes mi bol oznámený dátum zákroku v Blave,je to 25.1.2011.
Milena

Gratulujem! No, to ale znamená, že máš dôvod navyše oddychovať, aby si tam prišla aspoň v tomto stave a nie s atakom.
Erika

Erika

15.12.2010 13:04:52

Kvalitné informácie o CCSVI a SM:
http://vaware.org/events/101-roundtable ... ccsvi.html
Sú tu videá prezentácií týchto lekárov: Dr. Dake, Dr. Haacke, Dr. Mehta...
Zvuk je kvalitný a aj ich angličtina je pekne zrozumiteľná.
Konalo sa to v novembri 2010 v Albany (to je mesto v štáte New York, USA).
Erika

Erika

16.12.2010 13:35:58

Britský časopis New Pathways o SM. Číslo 62 (júl/august 2010).
http://www.msrc.co.uk/downloads/npwm_2010_0062.pdf
Erika

Erika

20.12.2010 12:11:59

Ja si myslím, že je dobré, aby sme vedeli, čo sa deje na klinikách vo svete, kde sa CCSVI tiež rieši.
Tieto informácie sú zo Škótska. Zaujímavý je fakt, že problém so žilou azygos diagnostikujú až u 95% pacientov. Rozhodli sa kvôli lepšej diagnostiku používať aj IVUS (intravenózny ultrazvuk) - výhoda je, že je žilu pekne vidieť zvnútra, nevýhoda, že je to dosť drahé, lebo je to len na jedno použitie.
Celková cena diagnostiky a zákroku je teda 7 990 britských libier. To aby ste rozumeli, že ani na Slovensku to nie je zadarmo, aj keď nám to niekto prepláca.
Tu je celý článok:
">>The Essential Health Clinic Newsletter December 2010

CCSVI
New Pricing for 2011

Over 40 CCSVI procedures have now been performed at the Edinburgh Clinic. Early results have been very encouraging and we are looking forward to taking this exciting treatment forward in the UK and also internationally. We are convinced that this is a huge treatment breakthrough for MS patients and complements our approach to this condition perfectly.

Azygous Lesions

We are committed to carrying out the angioplasty procedure in the most complete and thorough manner possible. It is essential to deal with any venous flow obstructions caused by CCSVI lesions during the procedure. This requires a thorough venography examination of the azygous vein as well as the internal jugular veins and then treatment. We have found over 95% of patients have azygous vein lesions which have required balloon angioplasty.

This has increased the length of time of the procedures and has impacted on staff and theatre costs which our provider has indicated will lead to an increase in charges in 2011. This will therefore have an impact on the cost of the procedure for any scheduled in 2011.

Intravenous Ultrasound (IVUS)

The team at the Edinburgh Clinic have been trialing the use of intravenous ultrasound (IVUS) in CCSVI treatment to see the lesions better and assess the completeness of the treatment. IVUS is a state of the art imaging technology which uses a miniature ultrasound probe and gives a 3D image from within the vein. This not only magnifies the imaging of the CCSVI lesions but also allows direct examination of the internal jugular valves.

As valvular lesions are crucially important in CCSVI and may well be the primary cause of jugular venous flow problems, it is vital to have good imaging of the valves to ensure the best treatment outcomes. Catheter venography used during the angioplasty procedure gives a one dimensional view of the vein and does not allow such close and direct imaging of venous valves.
IVUS also assess the completeness of treatment following ballooning. We are keen to avoid re-stenosis whenever possible and the use of IVUS to properly treat valves and stenotic lesions may well be a key element in this. We have therefore decided to make IVUS routinely available to all patients undergoing CCSVI treatment which will also have a significant impact on treatment costs. The IVUS probes are expensive and unfortunately are for single use only. No other CCSVI treatment centre in the world is currently using this technology routinely but in our effort to provide the best possible care for our patients and to try to prevent future expenditure on further treatments such as re-stenosis, we are committed to the availability of IVUS for our CCSVI treatment.

Magnetic Resonance Imaging (MRI) Scanning

MRI Scanning of the brain and central nervous system is a non invasive scan which demonstrates the site and extent of the MS lesions. The gold standard for MS assessment is MRI brain scans. Professor Zamboni showed a significant reduction in brain lesions after CCSVI treatment and we hope to emulate these results in our centre. We are introducing this high technology assessment for all CCSVI patients undergoing treatment at the Edinburgh Clinic. Furthermore, MRI data collection will be key to promoting CCSVI treatment and monitoring treatment outcomes.

Increased Blood Analysis

It has also become clear that we need to increase the testing for blood clotting analysis. The damage to the lining of the veins produced by balloon angioplasty increases the risk of blood clotting which can be reduced by the use of blood thinning substances. Traditional blood thinning drugs (heparin and warfarin), carry some risks themselves and our preference has been to use high dose omega-3 and low dose aspirin to reduce these risks.
A recent pilot evaluation of the impact of high dose omega-3 supplementation on blood clotting factors showed this to have similar effects to blood thinning drugs without the potential side effects. Omega-3 levels can be measured with a simple blood test we have developed with Stirling University and the desired levels can be achieved by dietary means as well as the use of omega-3 supplements. Omega-3 has numerous other beneficial effects on cardiac and immune health. There have been some studies on MS showing beneficial effects which makes this a safe and attractive option for MS patients undergoing CCSVI treatment.

Treatment cost for 2011

In summary, we are committed to providing a world class service to our patients. The increase in staff costs due to increased theatre time, the use of IVUS, MRI scanning and increased blood testing have resulted in the total cost of CCSVI procedures in the UK now being £7,990 pounds. We appreciate that this is a substantial increase on existing costs but in order to continue to offer the best possible treatment, this increase has been unavoidable. It is now however possible to spread the costs over a longer period of up to 12 months. Please click here for more information.
For those people wanting a CCSVI Dopplar Scan ONLY, this will now increase to £525.

Thank You"
Erika

bejbe

20.12.2010 21:45:02

Milena píše:Dnes mi bol oznámený dátum zákroku v Blave,je to 25.1.2011.
Milena

Milenka, gratulujem a teším sa s Tebou. Práve 15.12. bol môj deň "D", teda v ten deň som mala robený zákrok.
Všetko dobré a hlavne požehnané sviatky.
Beáta

Erika

21.12.2010 17:12:57

Krajiny, kde sa robí CCSVI zákrok:
http://www.ccsviclinic.com/index.php?ti ... _Available
Erika

Erika

21.12.2010 18:27:40

Dôležité interview s Dr. Sclafanim:
http://www.vimeo.com/17889703
Keď budem raz veľká, tak si to určite pozriem znova ;)
Erika

Erika

22.12.2010 19:38:17

CCSVI Azerbajdžan:
http://www.zerkalo.az/2010-12-22/societ ... azerbaijan
Erika

Milena

24.12.2010 11:39:04

Zdravím všetkých priateľov :P
Včera som sa vrátila z nemocnice,lebo som mala atak.Bola som s jednou nohou ako baletka.Napnulo ju ako strunu.
Ale už dosť !Ja viem,že tu by som to nemala písať,ale chcem,aby ste si to prečítali.Všetci!!!!!!!!!Erika,Stanka,Jarka,Beatka,Vierka,Marek,Vojto, Jaro a ostatní.Chcem Vám zavinšovať,ale po našom,po vychodniarsky. /dúfam,že tomu budete rozumieť ;)
Vinčujem,vinčujem na totu svatu viliju,žeby sce nepoznali pirulu ani inekciju !
Žeby sce vyhrali športku i s premiju,žeby sce teľo penež mali,žeby sce s nima chyži tapetovali a žeby sce
cholem dvojmetrovu šviňu zabili.To Vám zo šerca vinčujem gazdovi i gazdini i calej Vašej familii!
Štastné a požehnané sviatky Vám praje Milena s rodinou!!

bejbe

24.12.2010 12:13:17

Milena píše:Zdravím všetkých priateľov :P
Včera som sa vrátila z nemocnice,lebo som mala atak.Bola som s jednou nohou ako baletka.Napnulo ju ako strunu.
Ale už dosť !Ja viem,že tu by som to nemala písať,ale chcem,aby ste si to prečítali.Všetci!!!!!!!!!Erika,Stanka,Jarka,Beatka,Vierka,Marek,Vojto, Jaro a ostatní.Chcem Vám zavinšovať,ale po našom,po vychodniarsky. /dúfam,že tomu budete rozumieť ;)
Vinčujem,vinčujem na totu svatu viliju,žeby sce nepoznali pirulu ani inekciju !
Žeby sce vyhrali športku i s premiju,žeby sce teľo penež mali,žeby sce s nima chyži tapetovali a žeby sce
cholem dvojmetrovu šviňu zabili.To Vám zo šerca vinčujem gazdovi i gazdini i calej Vašej familii!
Štastné a požehnané sviatky Vám praje Milena s rodinou!!

Milenka, dzekujem šumne :D
a tiež Všetkým prajem požehnané sviatky.
Beáta

Erika

24.12.2010 12:26:14

Tiež želám pekné sviatky!
Erika

Jaro

24.12.2010 13:39:47

šumný dzeň
i ja prajem šťastné a veselé

Jarka

24.12.2010 14:28:31

Krásne,pokojné a požehnané sviatky Vám všetkým,milí priatelia a do nového roku len to najlepšie!!!
Jarka

Erika

06.01.2011 09:43:59

Prvá venózna katetrizácia.
V roku 1929 si mladý nemecký lekár podal anestéziu a cez žilu v ruke vykonal katetrizáciu.
Pred viac ako rokom sa mi na americkom fóre všetci rehotali, že si chcem zákrok urobiť sama :D
To som samozrejme srandovala. Ale keby som bola intervenčný rádiológ, tak to fakt urobím. A teraz nesrandujem.
http://www.ptca.org/archive/bios/forssmann.html
Erika

Erika

10.01.2011 16:34:14

Na konferencii v marci v Poľsku bude aj prof. Zamboni.
http://www.vefconference.pl/page10.php.htm
Erika

snehulienka

12.01.2011 17:57:29

Ahojte, aj toto zrejme patrí do tejto skupiny, ale to už nie je experiment , ale ozajstná realita- nový liek v tabletkovej forme!!!
http://www.pluska.sk/zdravie/novinky-me ... reasu.html

Erika

12.01.2011 18:11:31

snehulienka píše:Ahojte, aj toto zrejme patrí do tejto skupiny, ale to už nie je experiment , ale ozajstná realita- nový liek v tabletkovej forme!!!
http://www.pluska.sk/zdravie/novinky-me ... reasu.html

Možno to experiment aj je. Medzi najčastejšie vedľajšie účinky patria bolesti hlavy a únava. To si ani nechcem predstaviť, že by sa mi tieto symptómy zhoršili. Objavila sa aj rakovina kože.
http://en.wikipedia.org/wiki/Fingolimod#Side_effects
Cena je tiež veľmi vysoká.
No ale všetko má svoje výhody a aj nevýhody ;)
Erika

Erika

15.01.2011 10:24:08

Tento lekár má SM a tiež absolvoval CCSVI zákrok.
Volá sa Dr. Bill Code a tu o tom píše:
http://www.drbillcode.com/ccsvi.html
Erika

Erika

15.01.2011 11:49:40

Na konferencii v Katowiciach bude zaujímavý program.
Bude sa tam hovoriť aj o Parkinsone, ALS a Alzheimer.
http://www.vefconference.pl/page9.php.htm
Erika

Erika

15.01.2011 13:14:11

Odborný článok po slovensky!
http://www.google.sk/url?sa=t&source=we ... PA&cad=rja

Prof. Štvrtinová tu v úvode spomína CCSVI a SM. Zvyšok článku odporúčam prečítať, lebo je to najmä o žilách a spomínajú sa tam dôležité vysvetlenia a výrazy.
Erika

Erika

25.01.2011 10:11:00

http://ccsvi.org/ - treba kliknúť na play
Video Dr. Michael Dake, Stanford, Kalifornia z 10.1. 2011.
Erika

Erika

28.01.2011 12:47:53

V Taliansku, v meste Bologna sa bude v marci konať dôležitý workshop o CCSVI a SM:
WORKSHOP ON ECD,CNR OF BOLOGNA, ITALY, 14 MARCH 2011
ISNVD: INternational Society for Neurovascolar Disease
President: Paolo Zamboni
President Elect: Robert Zivadinov
Vice President: M. Simka
...Secretary: Franz Schelling
Treasurer: David Hubburd
Chairperson: Mark Haacke
Chairperson: Mark Godley
http://isnvd.org/files/ISNVD%202011%20- ... -26-11.pdf

Erika

Erika

28.01.2011 13:17:38

Ešte tam bude aj ISNVD (International Society for Neurovascular Disease) meeting:
http://www.isnvdannualmeeting.org/
Zvlášť by som chcela upozorniť na jednu časť toho meetingu:
- New evidence of CCSVI in animal models (ja z toho chápem, že by mali dokázať CCSVI na modeloch zvierat).

Erika

Erika

03.02.2011 20:09:57

http://www.msrc.co.uk/downloads/npwm_2010_0063.pdf
Britský časopis o SM New Pathways, číslo 63, rok 2010,September/Október.
Erika

Erika

05.02.2011 10:28:29

Toto môže byť aj pre CCSVI pacientov dôležitá informácia a je po slovensky:
http://www.pluska.sk/zdravie/vedci-vype ... cievy.html
Len sa mi tam akosi nepozdáva jedna veta, že pre pacientov s dialýzou sa tak budú tiež môcť meniť artérie. Všade sa totiž uvádza, že ide o vény, konkrétne krčné žily (tie isté ako u nás). No ale možno hovoria ešte o niečom inom.
Erika

Aha, takže mne to samozrejme nedalo a veľmi ľahko som si našla informácie po anglicky:
http://www.nhs.uk/news/2011/02February/ ... rgery.aspx
Tam sa to rozvádza obšírnejšie, samozrejme, že sa spomínajú aj vény(žily) a aj artériovenózne spojenie.
Hemodialýza sa spomína na viacerých miestach.
Takže to bol len taký zjednodušený preklad, ktorý teda ale nebol úplne šťastný, lebo dokáže človeka aj úplne popliesť.
Jaj, tí žurnalisti. V úvode aj aj v nadpise toho anglického článku sa píše, že ide o žily pre srdce. Ja tak strašne nerada čítam články o zdraví od žurnalistov! :mrgreen:
Štúdie od lekárov zasa treba aj tak veľmi porovnávať, našťastie existuje internet a napríklad o CCSVI to lekári na prednáškach názorne ukazujú pacientom ako vyzerajú rôzne anomálie na sonografe, alebo ukazujú priamo venografie, jasne vidím blokácie po vstreknutí kontrastnej látky, pred zákrokom, po zákroku, nafúknutý balónik, poprípade založený stent, no a navyše som môže pozrieť aj svoje venografie.
Erika

Erika

06.02.2011 09:16:15

http://ccsviseattle.wordpress.com/ccsvi ... ary282011/
28.1. 2011 sa v meste Seattle (USA) konal informačný večer o CCSVI. Je tam 11 videí.
Na niektorých sú znázornené Doppler vyšetrenia s vysvetlením lekárov, venografia alebo samotná angioplastika.
Cez Skype asi? tam hovoria aj Dr. David Hubbard, neurológ so San Diega. V jeho centre sa tiež robia zákroky.
Jeho syn Devin má tiež SM. Už je po zákroku. Dá sa nájsť aj na Facebooku.
Samozrejme, že je to všetko po anglicky.
Erika

Erika

06.02.2011 09:50:17

http://www.ms-mri.com/docs/ms-report-in ... mh-9pm.pdf
Tu je kompletný Haackeho protokol. Ideálne je, ak je človek rádiológ a má MR prístroj.
Erika

Erika

10.02.2011 22:34:39

Na tomto videu je pacient so SM. Je to robené na 3 Tesla MR-ku. Ide o angiografiu a venografiu.
Najskôr sa kontrastnou látkou zaplnia artérie. Všimnite si, že krčné artérie sa naplnia na ľavej a aj na pravej strane v rovnakom časom. Potom nasledujú vény. Ľavá jugulárka sa zaplní neskôr ako pravá. Za normálnych okolností by sa obe jugulárky zaplnili naraz. Teda minimálne voľným okom by to vyzeralo, že naraz.
Snažím sa to vysvetliť jednoducho, aby tomu väčšina ľudí rozumela.
http://www.youtube.com/watch?feature=pl ... w5wf1h4iPs

Veľmi pekné, chválim vedu!
Erika

Erika

13.02.2011 10:30:37

CCSVI a Kanada.
No konečne sa to tam podstatne pohlo. Už som z toho mala až depresie. Pacienti po zákroku tam totiž ani nemali kam chodiť na kontroly.
http://www.youtube.com/watch?v=2nEbqAFAyXo
Pani Kirsty Duncan je členka parlamentu a dlhodobo obhajuje CCSVI. Onedlho bude aj na sympóziu v Katowiciach. Dr. Hubbard je neurológ a v jeho centre v San Diegu (Kalifornia) už dlhšie robia zákroky. Okrem iného hovorí, že 50% jeho pacientov je z Kanady.
Erika

Erika

16.02.2011 15:56:39

Časopis Plus 7 dní.
http://www.plus7dni.sk/plus7dni/zaujalo ... epych.html

Erika

16.02.2011 22:33:37

http://ccsvi.org/
CCSVI Alliance video: diskusia medzi prof. Paolo Zambonim a Dr. Jack Burksom (neurológ).
17. január 2011, International Symposium on Endovascular Therapy (ISET), v Miami Beach, Florida (USA).
Erika

Erika

19.02.2011 10:52:30

http://www.google.sk/url?sa=t&source=we ... yQ&cad=rja
- strana 20:
l4-3 výskyt venózneho refluxu u pacientov s roztrúsenou sklerózou – prospektívna štúdia
Nosáľ V1, Kurča E1, Michalik J1, Kantorová E1, Sivák Š1, Zeleňák K2
JLF UK a Martinská UN:
1Neurologická klinika
2Rádiodiagnostická klinika
chronická venózna cerebrálna insuficiencia (chvci) je jednou z hypotéz vysvetľujúcou etiopatogenézu roztrúsenej sklerózy. výskyt venózneho refluxu vo vena jugularis interna verifikovaný pomocou ultrazvuku patrí medzi predpokladané markery chvci. cieľom štúdie bolo overiť zvýšený výskyt venózneho refluxu vo vena jugularis interna u pacientov s roztrúsenou sklerózou v porovnaní so zdravou populáciou. do štúdie bolo zaradených 40 pacientov s roztrúsenou sklerózou a 40 zdravých jedincov párovaných podľa pohlavia a veku.
vyšetrenie bolo realizované pomocou ultrazvuku a bol sledovaný výskyt refluxu vo vena jugularis interna. výsledky boli štatisticky spracované pomocou Mcnamarovho testu. v kontrolnej skupine malo 9 pacientov prítomný reflux, zakiaľčo v skupine pacientov bol reflux prítomný v 34 prípadoch, čo predstavovalo štatisticky signifikantný rozdiel (p < 0,0001). porovnaním jednotlivých podtypov
roztrúsenej sklerózy bol zistený reflux u rr formy u 26 pacientov a 7 kontrol (p < 0,0001) a u pp formy u 7 pacientov a 1 kontroly (p = 0,412). záverom je možné skonštatovať, že pacienti s roztrúsenou sklerózou majú signifikantne častejší výskyt venózneho refluxu v porovnaní s kontrolnou skupinou.

Slayer

19.02.2011 12:41:56

Ahoj

Toto forum som nikdy predtym nenavstivil, rozhodol som sa tak preto, lebo ked som bol vcera v nemocnici v NUSCH prisla za mnou jedna mila pani
a povedala mi, ze aj ona ma SM a bola na zakroku kvoli zilovej nedostatocnosti. Povedala mi o tomto fore a o vlakne s nazvom Experimnet.
Tak dufam, ze pisem do vhodnej temy :-)

Dnes som prisiel z hospitalizacie z NUSCH na Slovensku, kde mi mali robit zákrok k zilovej nedostatocnosti.
Podstupil som flebografiu pri ktorej mi zistili len velmi malu stenozu na lavej jugularnej zile a to v mieste
kde vychadza z lebky. Moj lekar k tomu povedal, ze to je prilis mala stenoza na stent a ze by to mohlo skor uskodit,
kedze je to prave v mieste kde zila vychadza z lebky a stent by bolo mozno citit ako cudzie teleso, kedze by mi tlacil o kost.
Dohodli sme sa, ze ma bude dalej sledovat, po pol roku na MR.

Vratme sa ale na zaciatok.

Co je dolezite napisat je to, ze v novembri 2009 som bol na bezplatnom vysetreni na sonografii u Prof. Simku, o ktorom
som a dozvedel vdaka Erike. To bolo v case, ked tu na tomto fore boli popiasne este len prve stranky k tejto teme.
V Polsku mi bolo zistene, ze mam pravdepodobne patologicke chlopne a takisto patologicky
reflux na oboch jugularnych zilach. Nasledne som sa to rozodol riesit a kontaktoval som lekara
z NUSCH ktorý sa zaoberal CCSVI so spojitostou s SM a ktorý mal za sebou zakroky.
Bol som vysetreni sonografiou a takisto magnetickou rezonanciou, co viedlo k zaveru ze nemozno vylucit CCSVI.
Mal nasledovat zakrok...

Vcerajsia flaebografia vsak odhalila, ze nemam patologicke chlopne ani ziadnu stenozu na azygose ani na pravej jugularke,
iba ako som pisal vyssie malu stenozu na lavej jugularke pri styku s lebkou. Bolo mi povedane ze flebografia je najpresnejsie vysetrenie.
Vysetrenie mi robili lekari, ktori absolvovali niekolko vysetreni a zakrokov pri ktorych odtranovanali stenozi u ludi s SM, takze
nie je predpoklad, ze by sa mohli mylit.

V ziadnom pripade nechcem spochybnovat nikoho zavery z vysetreni, ktore som podstupil, o to nejde v tomto prispevku.
Chcem len vyjadrit svoj nazor a niekolko otazok, ktore mi logicky vyplyvaju z tejto skusenosti.

Je dolezite sa zmienit, ze SM mam 4 a takmer 3/4 roka, EDSS 0-0,5, citim sa ako zdravy clovek, v sucastnosti beriem Tysabri a
nemam ziadne problemy tykajuce sa SM.
Lekar ktorý ma vysetroval hovoril, ze ludia s SM ktorym robil zakroky a vysetrenia predo mnou, co boli na tom horsie(kvoli SM),
mali aj vaznejsie nalezy zilovej nedostatocnosti.

Z tohto mi vyplyva niekolko otazok:
1. Je CCSVI dynamicky proces? To znamena progreduje? Teda ak ma teraz clovek
jednu stenozu o 10 rokov ich bude viacej?
2. Alebo sa s CCSVI sa rodime a dalej sa nezhorsuje?
3. Maju ludia s SM ktori su tazsie postihnuti touto chorobou vacsi a vaznejsi nalez CCSVI?

Stale sa nevie co bolo skor ci vajce alebo sliepka (SM alebo CCSVI) :-)

Povazoval som za nutne napisat takto dlhy prispevok, pretoze ma to velmi zaujalo.

Budem velmi rad ked sa k vyjadrite

Dakujem

Matúš

rena02

19.02.2011 13:47:35

ahoj Matus,
na tvoje otazky najlepsie odpovie Erika,o tejto teme vie najviac.ja som "stará"SMka,aj v ovela horsom stave,no podla vysetrení,to nie je také zlé.MR bolo vporiadku,ultrazvuk ukazal zmeny vlavo,no neviem,ci také "staré"SMky sa budu riesit.v Ostrave sa uz neoperuju,zistili,ze najlepsie výsledky su u kratsej SMky.
tak drz sa chlope,paa

Erika

19.02.2011 13:48:46

Slayer píše:Z tohto mi vyplyva niekolko otazok:
1. Je CCSVI dynamicky proces? To znamena progreduje? Teda ak ma teraz clovek
jednu stenozu o 10 rokov ich bude viacej?
2. Alebo sa s CCSVI sa rodime a dalej sa nezhorsuje?
3. Maju ludia s SM ktori su tazsie postihnuti touto chorobou vacsi a vaznejsi nalez CCSVI?

Stale sa nevie co bolo skor ci vajce alebo sliepka (SM alebo CCSVI) :-)
Povazoval som za nutne napisat takto dlhy prispevok, pretoze ma to velmi zaujalo.
Budem velmi rad ked sa k vyjadrite
Dakujem
Matúš

Ahoj Matúš! Vitaj :)
1. Áno, s vekom CCSVI progreduje, ale nie je to dramatické - to viem z publikovanej štúdie prof. Simku.
Nebudeš mať viac stenóz, len sa môže zhoršiť ich stav. Steny ciev vekom starnú tak, ako celý náš organizmus.
2. Väčšinou sa s tým narodíme, napr. s patologickou chlopňou. Sú však aj prípady, keď nejaká anomália vznikne následkom napr. dopravnej alebo inej nehody.
3. Do určitej miery áno. Nesmieme zabúdať však ani na iné faktory, ktoré SM spôsobujú, spúšťajú a zhoršujú...

Angiológovia sa prikláňajú k tomu, že keďže cievny systém človeka s prípadnými anomáliami vzniká ešte počas embryonálneho vývoja, tak sa s tým narodíme. Potom sú ešte tie prípady, keď počas života mal človek nehodu, alebo mu museli zo zdravotných dôvodov odstrániť jugulárnu žilu.
Stále sa ešte objavujú nové veci a niektorí pacienti podstúpili aj druhý zákrok, lebo pred rokom lekári ešte nemali toľko skúseností ako dnes. To isté budeš čítať aj o rok a o ďalší rok...
Erika

Slayer

19.02.2011 14:14:21

Dakujem za odpovede

Erika prosim ta, nevies kde by som nasiel tu spominanu studiu Prof. Simku o progredovani CCSVI?

Dakujem

Erika

19.02.2011 14:32:42

Slayer píše:Dakujem za odpovede

Erika prosim ta, nevies kde by som nasiel tu spominanu studiu Prof. Simku o progredovani CCSVI?

Dakujem

No, celá štúdia je určite u mňa v počítači. Prof. Simka mi ju poslal ešte pred zverejnením a dovolil mi publikovať len abstrakt. Tam to inak aj nájdeš. Nie som si istá, či to už niekde publikované bolo.
Občas však vidím niektoré časti publikované v rôznych jeho prezentáciách. Ak ich chceš vidieť, tak ich môžeš nájsť v tomto vlákne. Na Tvoju otázku by Ti ale tento abstrakt mal stačiť.
Inak treba sledovať http://www.fondazionehilarescere.org/
a http://ccsvi.org/
Je aj množstvo iných zdrojov. Nemám šancu si však pamätať kde presne čo je. Sorry, už sú to tisícky informácií :(
V marci budú ďalšie dve dôležité konferencie: jedna v Poľsku a jedna v Taliansku. Inak sa stále niečo vo svete deje.
Erika

ABSTRACT:
Background. Chronic cerebrospinal venous insufficiency is suspected to play a role in
pathogenesis of multiple sclerosis.
Objective. Assessment of the correlations between patterns of venous lesions and clinical
characteristics of multiple sclerosis.
Methods. Localization and degree of venous blockages in multiple sclerosis 381 patients were
evaluated using catheter venography. Analysis of clinical severity included: Multiple
Sclerosis Impact Scale-29 (MSIS-29), chronic fatigue and heat intolerance assessment.
Results. Venous blockages were found in 97.1% of the patients. Abnormalities were more
severe in older patients. No correlation existed between duration of the disease and severity of
venous pathologies. Patients with younger age at onset of multiple sclerosis presented with
milder venous lesions. Significant correlations existed between severity and localization of
venous lesions and clinical burden in terms of MSIS-29 and chronic fatigue scores, but not of
heat intolerance.
Conclusion. Prevalence of chronic cerebrospinal venous insufficiency among multiple
sclerosis patients is very high. Indirect data analysis indicated that venous abnormalities are
probably congenital, slowly progress, but are unlikely to be caused by multiple sclerosis.
Their severity and localization significantly modify clinical course of this disease. However,
they are not likely to directly trigger multiple sclerosis, but there may be another factor
initiating the disease.

Erika

Erika

19.02.2011 14:35:57

Slayer píše:Dakujem za odpovede

Erika prosim ta, nevies kde by som nasiel tu spominanu studiu Prof. Simku o progredovani CCSVI?

Dakujem

Ešte ma napadla jedna vec. Dlhodobé výsledky ešte nikto na svete nemá. Prvá pacientka, ktorá ho požiadala aj o zákrok som bola ja. Robil ma ako druhú, 3.11. 2009.
Keď som tam bola 19.1. 2011 na kontrolnej venografii, tak bolo po zákroku viac ako 1200 pacientov.
Všetko sa dá urýchliť, ale samotný čas nie :(
Erika

Slayer

19.02.2011 14:54:20

Dakujem ti za ten abstrakt Erika.

Mohlo by byt zaujimave, keby sme sem napisali, ti co sme boli na zakroku alebo len na vysetreni flebografickom, co nam zistili, a k tomu dlzka trvania ochorenia + EDSS

Mna by velmi zaujimalo taketo porovnanie.

Komu by to nevadilo zverejnit bol by som velmi vdacny.

Slayer

19.02.2011 14:56:18

Takze by som zacal:

velmi mierna stenoza v mieste kde vychadza lava jugularna zila z lebky
azygos v poriadku
chlopne v poriadku
dlzka choroby 4 a 3/4 roka
EDSS 0-0,5
ziadne tazkosti sposobene SMkou

Erika

19.02.2011 15:18:49

Slayer píše:Dakujem ti za ten abstrakt Erika.

Mohlo by byt zaujimave, keby sme sem napisali, ti co sme boli na zakroku alebo len na vysetreni flebografickom, co nam zistili, a k tomu dlzka trvania ochorenia + EDSS

Mna by velmi zaujimalo taketo porovnanie.

Komu by to nevadilo zverejnit bol by som velmi vdacny.

Existuje tu také vlákno, volá sa CCSVI a Slovensko a zopár pacientov tam už píše. Ja sa zamiešavam kade-tade - sorry. Bolo by dobré, keby si to tam pre poriadok vložil. Inak na americkom fóre http://www.thisisms.com/forum-40.html je toho strašne veľa, len taká maličkosť - všetko je po anglicky :(
Tvoj nápad je ale veľmi dobrý.
Erika

Erika

19.02.2011 15:29:37

Matúš, ešte ma napadlo, že ak vieš po anglicky a si na facebooku, vyhľadaj si ma: Erika Mikusova a ak chceš, tak požiadaj o priateľstvo. Na mojom profile sú dôležité odkazy - len po anglicky, o novinkách v CCSVI.
Erika

Slayer

19.02.2011 15:42:28

Diky porozhliadnem sa v tom vlakne

Erika

26.02.2011 09:03:06

Keďže nemáte všetci prístup na facebook a práve tam tieto slová Joan Beal (manželka prvého CCSVI pacienta, ktorému robil zákrok Dr. Dake v apríli 2009) napísala, tak sem vkladám celý text. Erika

Dinner in Bologna.
I have not written about this evening, although I have mentioned it to friends and family. I have witnesses who were there, and I wrote down the conversation that night, because it distressed me. This is the truth. I had hoped this would not be an issue, but I now, sadly, believe it is. I feel I have to share it, because I have serious concerns. I had a very disturbing run in with a doctor in Bologna in September 2009. I was at the conference as a patient advocate, the only non-physician, invited by Dr. Zamboni. There was a pre-convening meeting with the lead investigators for CCSVI and neurological guests. Afterward, we gathered for a lovely sit down dinner. I went by myself, since Jeff stayed home in LA to take care of our son.

As I entered the dining area, a congenial man smiled, approached me and introduced himself. We were not wearing name tags, and we introduced each other with first names. He had no idea who I was, and assumed I was a fellow doctor. His name was Gary. I didn't know who he was, but was sure he was a doctor. Our conversation began pleasantly enough...what a lovely location the University of Bologna was, so much history, incredible architecture. And then he said, just out of the blue, "Well, this CCSVI had better not be real, or I'm out of a job!"

We walked into the dining room, and he sat down next to me. Dr. Simka met my gaze across the table, he knew who this doctor was. Gary continued to lead the conversation.

"You know, you have to be wary of these kinds of doctors, he said, gesturing to Dr. Zamboni and Dr. Zivadinov's table..."they aren't scientists, they're zealots." Gary told me he was not a zealot, he was a statistician, he compiled data. He went on, "MS patients are only numbers to me, Joan. I just add up the data." That did it. I couldn't just sit and listen to this blowhard any longer...

I tried not to lose my cool completely, and firmly introduced myself. "I'm Joan Beal, and I brought Dr. Zamboni's research to Stanford University for my husband, Jeff Beal. My incredible, brilliant husband is not a number, he is a living breathing man with MS, and you should know he had two malformed jugular veins which have been treated. And I know people with MS, they are real, they hurt, and they need help. I pray to God no one in your family ever gets ill..that you never have to go through what my family has gone through."

Dr. Simka smiled. He couldn't hear everything across the table, but he could see I had just introduced myself to Dr. Gary Cutter, the statistician from the University of Alabama who has since been compiling and framing the BNAC data. Dr. Cutter looked shocked...he hadn't expected to be chatting up Cheerleader. He went on to back-pedal, to show me family pictures, talk about how much he loved his family, and cared about sick people. But it didn't work, the damage was done. I knew how he felt about this, how he would talk to a colleague about CCSVI. He didn't want this to "be real." He told me he didn't want to lose his job. And I found out why.....

Dr. Gary Cutter received personal compensation from: Alexion, Bayhill, Bayer, Novartis, Consortium of MS Centers (grant), Klein-Buendel Incorporated, Peptimmune, Somnus Pharmaceuticals, Sandoz, Teva pharmaceuticals, UT Southwestern Visioneering Technologies, Inc for consulting, speaking fees & adviosry Boards and for participation in safety monitoring committees from: Sanofi-Aventis, Cleveland Clinic, Daichi-Sankyo, Glaxo Smith Klein Pharmaceuticals, Genmab Biopharmaceuticals, EliLilly, Medivation , Ono Pharmaceuticals, PTC Therapeutics , Teva , Vivus, Univ of Penn, NHLBI, NINDS
Dr. Cutter is on the scientific advisory board for Medicanova, the biotech company that has developed MN-166, a new small molecule treatment for MS. Dr. Cutter is on the board with Dr. Lisak, Dr. Miller and Dr. Barkhof....neurologists who have all written or spoken negatively about CCSVI in MS.

http://www.medicinova.com/html/MS.SAB.html

Here is a 2010 study Dr. Cutter compiled data for--on the safety of Cellcept (an immune ablating drug linked to PML--under an FDA issued warning since 2008)--the whole study was funded by an "unrestricted grant from Aspreva Pharmaceuticals" makers of Cellcept

The study says that Cellcept is a "convenient, oral and now cost-effective immunosuppresant agent"

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/article ... ool=pubmed
currently, Dr. Cutter is Director of the UAB site of "CombiRX"
CombiRx is a National Institutes of Health – National Institute for Neurolgical Disorders and Stroke (NIH-NINDS) sponsored multi-centered, double-blind, randomized clinical trial. This trial represents the first federally funded trial to prospectively analyze the long-term progression of relapsing-remitting multiple sclerosis (RR MS) when treated with combined agents and will involve 70+ participating centers and 1000 subjects at sites across the U.S. and Canada. The primary objective of this study is to determine whether combined treatment with interferon beta-1a (INF-b) IM once weekly and glatiramer acetate (GA) SQ daily is more effective than either agent alone in treating RR MS, as determined by reduction in relapse rate.

http://www.soph.uab.edu/rmct/projects/multiplesclerosis
HERE is the article that flipped the switch for me. Dr. Cutter/UAB publicizing the fact that they have "eliminated one cause of MS"

https://www.examiner.com/science-news-i ... nder=print
Perhaps Dr. Cutter isn't biased...perhaps he was only kidding, and simply picked the absolute worst person in the room to joke with. But I am left with serious questions regarding his work as a CCSVI statistician. Shouldn't these facts be seen as a conflict of interest? I worry about doctors who grow comfortable with the lovely million dollar homes, healthy spouses, children and grandchildren, fabulous lifestyles, world travel--and consider sick people merely numbers. I worry.
Would it be too much to ask to have serious INDEPENDENT studies and data compiled without pharmaceutical financial bias? Is this too much to ask?

This is why I am going on the record---

There, that feels better.

Joan

Erika

27.02.2011 19:03:39

CCSVI Argentína: http://www.ccsviargentina.com.ar/
Erika

Erika

01.03.2011 14:00:32

Bez komentára.
http://www.pluska.sk/zdravie/ceski-leka ... latok.html

Erika

09.03.2011 10:05:27

Minulý rok Dr. Zivadinov a Dr. Zamboni robili malú štúdiu - zaslepenú na 16 SM pacientoch a 8 zdravých.
Všetci 16-ti SM pacienti mali CCSVI, nikto zo zdravých.
Bolo to publikované na AAN (American Academy of Neurology) sympóziu v apríli 2010.
Tu je celá štúdia:
http://www.biomedcentral.com/content/pd ... 5-9-22.pdf

To patrí k tomu a je to výborné: http://www.youtube.com/user/ccsvisardeg ... tEtbFqe4_c
Prof. Zamboni tu síce po taliansky, ale s anglickými titulkami vysvetľuje ako sa tá štúdia robila, priebeh a objavy.
Erika

Erika

10.03.2011 20:40:44

Prezentácia prof. Simku z VEF konferencie (http://www.vefconference.pl/) 3.- 4. marca 2011 v Katowiciach:
http://tinyurl.com/4sgx3ru
Erika

Erika

11.03.2011 09:44:04

http://www.jvir.org/article/S1051-0443% ... 3/fulltext
V tomto článku sa píše o sile sociálnych sietí a internetu ako takého a jeho vplyve na rýchle a obrovské rozšírenie informácií, aj odborných o CCSVI.
Ja sama to viem posúdiť ozaj veľmi dobre. Začala som s "CCSVI internetovaním" v lete 2009. Bolo nás vtedy doslova zopár. Je síce pravda, že po mojom zákroku som strávila aj 13 hodín denne väčšinou odpisovaním na odkazy, ale aj informovaním na 5-tich fórach. Je aj pravda, že ma to skoro odrovnalo. Ja som fakt bola z toho prepracovaná. Vtedy ale veľmi nemal kto pacientom odpovedať. Väčšinou sa pýtali pacienti z Kanady. Neľutujem ani jednu sekundu a navyše som vedela vopred do čoho idem. Nakoniec som to bola ja, kto povedal prof. Simkovi, že na môj zákrok môže kľudne zavolať hoci aj TV.
U nás, na Slovensku je to trochu iné. Pacienti často nevedia dobre po anglicky, tak sa k nim väčšina dôležitých informácií ani nedostane.
Navyše pravda je aj taká, že okrem sedenia za internetom a pozerania TV toho veru veľa nedokážem.
Takže, teraz idem robiť viete čo...čítať na internete štúdiu o CADASIL.
Erika
P.S. Inak o chorobe/syndróme CADASIL sa dočítate aj po slovensky na týchto stránkach: http://www.szsm.szm.sk/index.php?p=medi ... iagnostika

Erika

11.03.2011 21:29:27

Dr. Mark Haacke PhD, Dr Teri Jaklin ND, Dr. Joseph Hewett MD.
http://www.youtube.com/watch?v=nNXBz95CBtc
Erika

Erika

13.03.2011 09:49:58

Dnes sa začína ISNVD - International Society for Neurovascular diseases v Bologni, Taliansko:
http://www.isnvdannualmeeting.org/
Erika (je to veľmi dôležitý meeting)

Erika

14.03.2011 12:52:26

http://www.ctv.ca/CTVNews/TopStories/20 ... udy-110313
Kanadská CTV o CCSVI, výskume Dr. Hubbarda z Kalifornie (neurológ), ktorý hovorí aj o svojom synovi Devinovi, ktorý má SM.
Erika

Erika

15.03.2011 10:32:38

The First Development out of Bologna--CONSENSUS!
From Bologna-the first press release from the conference states that the panel of 47 international experts agreed on the diagnostic protocol of doppler US and TCD, the protocol originally developed by Dr. Zamboni, to diagnose CCSVI. This is a very important step, so that this protocol can be taught and disseminated worldwide.

Press Release

ISNVD Annual Meeting

International Society for Neurovascular Disease,

at present highly committed to the study of CCSVI

Bologna, March 14-15, 2011

Report on the CONSENSUS CONFERENCE of March 13, 2011

90% OF THE ULTRASONOGRAPHY METHOD SUGGESTED BY PROF PAOLO ZAMBONI FOR THE DIAGNOSIS OF CCSVI WAS UNANIMOUSLY APPROVED.

A DOCUMENT SPECIFYING THE MOST IMPORTANT RESEARCH REFERENCE PARAMETERS WAS SIGNED BY THE MOST AUTHORATATIVE INTERNATIONAL FACULTY AND WILL BE APPLIED WORLD-WIDE.

A SERIES OF IMPROVEMENTS WERE ADDED TO INCREASE THE REPRODUCIBILITY AND THE DISSEMINATION OF THE METHOD.

As a prelude to the ISNVD (International Society for Neurovascular Disease) Annual Meeting, a Consensus Conference was held in Bologna on Sunday March 13th to define the practical guidelines to the screening investigation of CCSVI.

The Consensus Conference focused on the method proposed by Prof Zamboni for the detection of Chronic Cerebrospinal Venous Insufficiency (CCSVI) using Doppler. This diagnostic method was developed by Prof Paolo Zamboni and his Staff at the Center for Vascular Diseases of the Ferrara University.

The conference became necessary to standardize the investigation and reporting techniques all over the world. It will thus be possible to use common diagnostic criteria and standards in the scientific reports.

The Consensus Conference was attended by 40 experts from the International Society for Neurovascular Disease (ISNVD) and 7 representatives of the major national and international societies which are concerned with the diagnosis of the venous system by means of sonographic equipment.

The result was the unanimous approval of a document recognizing 90% of the method already proposed by the Ferrara and Bologna research teams.

Furthermore, a series of improvements were added to increase the reproducibility and the dissemination of the method.

Some parts of the method (the remaining 10%) are for the time being regarded as additional criteria requiring further investigation to obtain the necessary evidence.

The document signed in Bologna will be sent to the main journals in the following disciplines:

vascular diagnostics, radiology, neuroradiology, interventional radiology, vascular surgery, angiology, neurology, vascular diagnostics.

The medical community that participated in the conference was particularly satisfied with these results. This shared view will soon lead to new developments also at the level of the scientific publications which will be enriched by the experience gained in the numerous international centers which participated in the Consensus Conference.

The main societies that deal with the diagnostic investigation of the venous system and attended the Consensus Conference are: the European Venous Forum, the International Union of Phlebology, the International Union of Angiology, the American and Australasian College of Phlebology, the Italian Society of Vascular Pathology, and the Italian Society of Vascular and Endovascular Surgery.

Prof Zamboni’s co-chair was Prof Nicolaides who headed the vascular research team at St. Mary’s Hospital in London and had important roles as President of many vascular societies world-wide.

An important merit of Prof Nicolaides is that in 2000 he chaired the Consensus Conference which defined the way of investigating the venous system using ultrasonographic equipment.

Press Conference to discuss the results of the Meeting:

Tuesday, March 15 at 1:30 pm at CNR, Bologna (Meeting venue)

All press material is available on line on the following Website:

www.isnvdannualmeeting.org
Erika

Erika

15.03.2011 12:25:02

Pacientka Sou z Grécka pred hodinou písala z meetingu ISNVD v Bologni toto:
Hi.

"I am in the conference room.

Dr Thanaporn's mouse model is still under development. The mice developed gait disturbances after 6 weeks of blocking their jugular veins, however the severity was significant but not disabling. The next step is trying to compare it or incorporate it to EAE. The funny part will be the testing of immune modulators on this new model to see what (or what doesn't) happens!

The most exciting presentation was that of Dr Beggs, regarding a hydrablic mechanical model of cerebral fluids, blood and CSF. I find the explanation of Dawson's fingers exciting, given that it comes out of "a toy" full of water! The model is still theoretical, but the maths and calculations are very accurate, so are its predictions.

Given Dr Zlokovic's discoveries proving that neurodegeneration can't but follow vascular abnormalitites and Dr Begg's model explaining how venous obstructions far away on the venous side can cause a deadly CSF oscilation throughout the CNS, along with hypoperfusion/oligaemia, I wonder who can still insist that normal people have occuded cerebral veins. Even if somebody have, they are not normal. The time bomb is there. The critics have to prove that thee is no threat to the neuronal health and that Zlokovic's vicious cycle has not been activated.

I 'll be back later. Hopefully..."
Erika - Ja by som len upozornila, že tá myška, ktorej zablokovali jugulárky mala po 6 týždňoch prvé problémy s chôdzou, ale nebolo to ešte veľmi závažné. Ďalší krok bude porovnanie s údajným SM modelom myšky EAE.

Erika

15.03.2011 21:11:32

Dôležité!
Oficiálna tlačová správa z ISNVD v Bologni:
http://www.isnvdannualmeeting.org/press ... 110315.doc
Erika

Erika

16.03.2011 08:39:33

Dôležité bude aj vyšetrenie "plethysmografia".
Zamboni našiel nejaké vylepšenia, ktoré sa dajú použiť aj pre CCSVI. Hovoril o tom aj minulý rok v novembri na ECTRIMS. Aktuálne sa o tom hovorilo na ISNVD v Taliansku.
Pre nás pacientov je dôležitá informácia, že ide o neinvazívne vyšetrenie. Pacientovi sa dá na krk niečo ako golier na podporu krčnej chrbtice. Trčia z toho síce drôtiky, ale pacient pri vyšetrení nič necíti. Dá sa tým zmerať krvný obeh do mozgu - keď to mám povedať veľmi jednoducho.
Ak si aj nedokážete prečítať text, tak si aspoň pozrite obrázky:
http://chestjournal.chestpubs.org/conte ... 1.full.pdf
Erika

Erika

18.03.2011 11:07:07

Zverejnené abstrakty z ISNVD, marec Bologna
http://ccsvism.xoom.it/Convegno_ISNVD.html
Erika

Erika

18.03.2011 22:03:20

Prezentáci Dr. Aneta Adamczyk-Ludyga z VEF konferencie v Katowiciach, marec 2011 o OCT a CCSVI:
http://tinyurl.com/6z7dj49
Erika
P.S. Niekedy pochybujem, že mi je vôbec rozumieť. Používam skratky, ktoré len dúfam, že sú vám známe: VEF, ISNVD, OCT, CCSVI...Som hrozná, sorry ;)

Erika

19.03.2011 11:14:43

http://www.youtube.com/watch?v=30aBcCmmMVw
"ENDOVASCULAR TREATMENT of CEREBRAL VENOUS INSUFFICIENCY associated to MULTIPLE SCLEROSIS"
Erika

Erika

20.03.2011 14:29:31

Prof. Zamboni tu nielen slovom ale aj obrazom vysvetľuje CCSVI.
http://tinyurl.com/6yupd2v
Erika

Erika

21.03.2011 08:56:48

Prezentácia Dr. Dake z ISET - tiež je tam veľa obrázkov.
http://www.iset.org/files/content/event ... 075234.pdf
Erika

Erika

30.03.2011 14:27:04

http://www.meddean.luc.edu/lumen/MedEd/ ... /dvs2B.htm
Veľmi dobré a jednoduché zobrazenie niektorých žíl v mozgu.
Otázka za milión: ktoré z nich nám treba ešte opraviť?
Erika

Erika

08.04.2011 16:15:38

Dôležité!
Včera boli publikované nové výsledky Zivadinova a spol., ktoré potvrdzujú Zamboniho hypotézu:
http://tinyurl.com/67e2ze5
Erika

Erika

09.04.2011 10:05:23

http://www.msrc.co.uk/downloads/npwm_2010_0064.pdf
Britský časopis o SM, číslo 64, november - december 2010.
Sú tam aj informácie o CCSVI.
Erika

Erika

05.05.2011 18:13:35

Možno je toto môj problém:
http://www.guthyjacksonfoundation.org/n ... d-to-know/
a možno je nás tu viac. Ide o NMO.
Erika

Erika

06.05.2011 14:58:32

Toto je podľa mňa zaujímavé a aj dôležité, lebo sa jedná o problematiku diagnostiky CCSVI, konkrétne žily azygos: http://tinyurl.com/3ul7vff
Uložila som to vo worde na moju stránku, text som však nechala v angličtine. Dôležité sú však aj tie obrázky. Autorom je Dr. Sclafani.

Ide o to, že zdiagnostikovať nejakú patológiu, teda problém v žile azygos je fakt ťažké. Doteraz sa za zlatý štandard považovala venografia. Pri troche šťastia to aj stačí. Stále častejšie sa však ukazuje, že práve tá kontrastná látka spôsobí to, že žila vyzerá v poriadku. Keď sa použije v tej istej žile IVUS (intravenózny ultrazvuk), tak sa problém ukáže. Potom lekár vie, kde má dilatovať, teda nafúknuť balónik, a aj vie aký má byť veľký, aby nepoškodil žilu.
Samozrejme, že to má aj svoje úskalia. Ten IVUS nie je zrovna lacný a je jednorazový. Vraj stojí okolo 600 USD. Potom treba aj ozaj mať nacvičenú techniku tej diagnostiky.
Erika

Erika

06.05.2011 15:57:03

Óooo, toto ma baví:
http://www.youtube.com/watch?v=Pe3PBDxA ... e=youtu.be
Tie rýchlopohybujúce sa "čiary" v strede sú chlopne v žile azygos. Je to urobené pomocou IVUS.
Inak, ja to sem síce všetko nedávam, ale "oficiálne" vás žiadam o atestácie z angiológie a rádiológie za tie 2 roky, čo sa tomu venujem :lol: :lol: :lol:
Erika

Erika

15.05.2011 09:36:28

2011 CCSVI konferencia zo San Diego, Kalifornia, USA, May 14th.
http://hubbardfoundation.blogspot.com/2 ... ccsvi.html
- konferencia sa konala včera, 14.5. 2011.
Videá:

(Neurológ)
Dr. Hubbard Lecture Part 1 - 2011 CCSVI Conference videos from San Diego, May 14th. http://youtu.be/DhsuEoG5TJQ
Dr. Hubbard Lecture Part 2 - 2011 CCSVI Conference videos from San Diego, May 14th. http://youtu.be/Z1BP_xOQQlY
Dr. Hubbard Lecture Part 3 - 2011 CCSVI Conference videos from San Diego, May 14th. http://youtu.be/XnYi6IerCuo
Dr. Hubbard Lecture Part 4 - 2011 CCSVI Conference videos from San Diego, May 14th. http://youtu.be/Ie4IXrscM7M


(Intervenčný rádiológ)
Dr. Saxon Lecture Part 1 - 2011 CCSVI Conference videos from San Diego, May 14th. http://youtu.be/AOB-5ZeHCYY
Dr. Saxon Lecture Part 2 - 2011 CCSVI Conference videos from San Diego, May 14th. http://youtu.be/_aBF49n2PvQ

Erika

Erika

16.05.2011 12:47:27

Tu je tých videí a aj "slajdov" viac: http://www.thisisms.com/ftopicp-165238.html#165238
Erika

Erika

19.05.2011 09:57:09

http://www.jvir.org/article/S1051-0443% ... 7/fulltext

Erika

21.05.2011 12:06:17

Dr. Hubbard's theory of MS
autor: CCSVI in Multiple Sclerosis, 20. mája 2011 o 20:20, Joan Beal

"Dr. David Hubbard is a neurologist and founder of the Hubbard fMRI Institute and the Hubbard Foundation. He, and Dr. Jack Burks, were the only neurologists present at the recent CCSVI conference, although many neurologists were invited to attend. This was disappointing, to say the least. One would assume that neurologists would be interested in new research into the blood brain barrier and MS.

The first thing to note is that the current theory of MS is still only a THEORY. There is absolutely no proof that rogue t-cells are what cause MS. This is an hypothesis.

Dr. Hubbard began by discussing the current autoimmune theory. MS drugs, based on EAE and this theory, have a 30% efficacy rate...about the same as placebo. The reason MS drug trials have to be so large and involve so many participants is that it takes that many people to make any statistical significance. The MS drugs are not a success story. They do NOT prove the autoimmune hypothesis.

Dr. Hubbard presented his very important insight into what he believes is causing the white matter lesions and destruction of myelin in the MS brain. It is very different than the current understanding that MS specialists propose with the EAE mouse model and the idea that myelin destruction is caused by an out of control immune system which is attacking itself.

Oligodendrocytes are a type of brain cell which form the covering of our axons. They make up the myelin sheath. Dr. Hubbard cites research of Prineas and Barnett, showing that the oligodendrocytes DIE FIRST in MS. They are not dying because of an immune attack of white cells....they die BEFORE the immune system is ever involved.

The ologodendrocyte shrinks and dies from the center of the cell. Only later do t-cells come in clean up. Macrophages also come in to clean up, this is a standard response of the body to tissue death.

"White cells just don't go chomping on the blood brain barrier...they are invited in."

So what is the "unknown factor" that is killing oligodendrocytes and inviting in white cells???

Dr. Hubbard proposes that this "unknown factor" is decreased perfusion, or slowed blood flow thru the brain. (Fans of the page will note that this has been the theory of Marie and myself, too, since the beginning of our journey.) Here's an earlier note on hypoperfusion and MS https://www.facebook.com/note.php?note_id=439394977210

The fMRI studies and Dr. Haacke's blood flow studies are confirming this theory. The thing about perfusion is that it affects both WHITE and GRAY matter. It is affects the ENTIRE BRAIN. MS is a disease of the entire brain....gray matter atrophy and white matter demylination. This theory is the first to address BOTH ASPECTS.

White cells are picked up by the edges of the endothelium, roll along and then are invited thru the tight junction to get into the brain's paranchyma.

MS is not a disease of an immune system gone awry. It is a disease where white blood cells are responding to injury, and are acting appropriately.

CCSVI creates a slowed perfusion, or slow flow of blood in the brain.
Decreased perfusion and reduced flow and stagnation in the vein causes a shunting of blood around the abnormal venule, the oligodendrocyte is not getting enough O2 and glucose. The oligodendorcyte dies.

Please watch all of Dr. Hubbard's research and listen closely. I believe that this is the answer, and connects all we KNOW and all we can SEE about MS brains.
http://www.youtube.com/user/HubbFound#p ... 1BP_xOQQlY

I believe this is MS....

- I thank Dr. David Hubbard for bringing the pieces together as a neurologist.

- I thank Marie Rhodes for bringing the pieces together as a medical writer.

www.ccsvibook.com

And I thank all the researchers who are ready to look at this new theory, take it further and begin the process of ENDING MS. For good.
Joan"
Erika

Erika

30.05.2011 19:31:27

http://www.sclerosi.org/articoli/theory ... gnosis.php

Erika

31.05.2011 10:07:47

Dr. Andrews:
http://www.youtube.com/user/IRtopics#p/ ... AlbdW2aiYs
http://www.youtube.com/user/IRtopics#p/ ... OzSe5cw_Io

Erika

01.06.2011 11:54:17

21st Meeting of the European Neurological Society - Extracranial venous vessel pathology in MS
Lisbon, Portugal 28.05.2011 - 31.05.2011

Multiple sclerosis: clinical aspects

http://registration.akm.ch/einsicht.php ... KEN_ID=900
Erika

Erika

14.06.2011 17:22:54

http://www.pula-cong.com/CMS/0156/Defau ... ?EID=22585
V Chorvátsku sa 15-18. júna 2011, koná 51ST INTERNATIONAL NEUROPSYCHIATRIC PULA CONGRESS.
Okrem iného, tam bude prednášať aj prof. Zamboni o CCSVI.
Erika

Erika

14.06.2011 20:38:33

Britský časopis o SM New Pathways: http://www.msrc.co.uk/downloads/npwm_2011_0065.pdf
Číslo 65, január/február 2011.
Erika

Erika

15.06.2011 11:37:48

Asi to tu nikto nečíta, ale pre istotu:
http://www.ccsvisymposium.com/program
2. ročné CCSVI sympózium Dr. Sclafaniho - 16. - 17.7. 2011, New York, USA.
Erika

reset

18.06.2011 14:01:09

ja tu niekedy mrknem - ber to tak, že píšeš pre mňa :D a ja som ... :?: , ale :!:

Lienka 207

18.06.2011 22:29:52

Ahojte, ja sem chodím často, prečítam si, ale nereagujem.
VĎAKA TI RESET, že si sa ozval..... :D
VĎAKA TI ERIKA, že sem píšeš a informuješ všetkých.... :D
Srdečne pozdravujem všetkých, čo sem hoci iba občas zablúdia,
prajem všetkým veľa nádeje a príjemných dní - s pozdravom
a s úctou - Lienka :)

Erika

19.06.2011 12:03:26

Super, ja si od začiatku hovorím (skoro to už budú 2 roky), že aspoň 1.
Sledujú to dokonca dvaja, takže výborne. Ja sem samozrejme nedávam všetko, lebo to skutočne ledva stíham čítať a veľmi dobre mi teda tiež nie je.
Inak sa toho deje veľa - teda pozitívneho. Ja som trpezlivá, sedím a čakám (aj tak iné nevládzem).
Ak sa vám podarí dostať na Facebook, tak na mojej stene - Erika Mikusova - na fotke mam tmavé vlasy, tmavomodré sako a bielu blúzku, mam stenu zverejnenú, je oveľa viac odkazov na rôzne dôležité štúdie.
Inak želám peknú a nie veľmi teplú nedeľu :)
Erika

Erika

19.06.2011 14:22:24

Tu je "google preklad" jedného článku o CCSVI:
http://translate.google.sk/translate?js ... tm&act=url
Ja tie preklady teda fakt neznášam, lebo tomu nie dostatočne rozumiem, ale zasa pre človeka, ktorý po anglicky nevie vôbec, to je lepšie ako nič.
Erika

Erika

19.06.2011 17:12:51

Pekná prezentácia v Power Pointe o žilách a tepnách. Samozrejme v angličtine.
Pozrite si hlavne posledný obrázok č. 30.
http://faculty.spokanefalls.edu/InetSha ... oracic.ppt
Erika

bejbe

19.06.2011 19:45:00

Pozdravujem všetkých a verím, že tak ako ja mnohí sem chodia často, len nedávajú o sebe vedieť.
Jaj, veď ja som skoro zabudla heslo :oops:
Erika, vďaka za vytrvalosť a za každú novú informáciu.
Ahojte a všetko dobré
Beáta

Erika

20.06.2011 11:39:10

bejbe píše:Pozdravujem všetkých a verím, že tak ako ja mnohí sem chodia často, len nedávajú o sebe vedieť.
Jaj, veď ja som skoro zabudla heslo :oops:
Erika, vďaka za vytrvalosť a za každú novú informáciu.
Ahojte a všetko dobré
Beáta

:D Ja mám tie heslá napísané aj na papieriku, lebo aktívne chodím na americké fórum, na jedno nemecké, na české, sem a na facebook.
Mám to napísané aj v počítači a asi by som si aj mala napísať na nástenku v izbe, že kde to mám napísané. Ešte ale stále viem ako sa volám :lol:
Erika

Erika

21.06.2011 14:57:23

Bolo by ozaj fajn, keby sa vám podarilo prečítať a porozumieť. Zasielam google preklad:
http://translate.google.sk/translate?js ... 2211701053
Erika

Erika

23.06.2011 12:13:54

Zaujímavá štúdia o vitamíne D a niektorých ochoreniach vrátane SM.
Netreba veľa vedieť po anglicky, ale zasa treba vedieť rozoznať farby a čísla.
(To si teraz nerobím srandu, ale keď mám niekedy zapálený zrakový nerv, alebo ešte lepšie oba, tak som rada, že rozoznám dvere vo svojej izbe.)
http://www.sunarc.org/
Erika

Erika

26.06.2011 21:19:15

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/21679067
Výsledky CCSVI štúdie z Bulharska (jún, 2011)
Erika

gabrielle

28.06.2011 21:34:58

caute, s tym vitaminom D je to uz asi rozsirene, lebo moja nefrologicka ma bez debaty nadstavila na D2 a D3 zaroven. Len to neberte preventivne ako lentilky, treba mat na to fakt dovod, ako napr.poruchu tubulov v oblickach, zle strebavanie creva...nechajte to na odbornika ale opytanim nic nepokazite...Gabika

Erika

29.06.2011 09:50:34

gabrielle píše:caute, s tym vitaminom D je to uz asi rozsirene, lebo moja nefrologicka ma bez debaty nadstavila na D2 a D3 zaroven. Len to neberte preventivne ako lentilky, treba mat na to fakt dovod, ako napr.poruchu tubulov v oblickach, zle strebavanie creva...nechajte to na odbornika ale opytanim nic nepokazite...Gabika

Gabika, len otázka je, že kto je to ten odborník?
Ja som si až na vlastnú žiadosť dala skontrolovať D3. Podľa výsledkov štúdií by mal byť pre SM pacientov aspoň 50, niektoré uvádzajú, že 70-80. Podľa odborníkov na Slovensku by mal byť okolo 23-32.
Ja so mala 7,09, takže usilovne pomaly zvyšujem.
P.S. Ďakujem za mail.
Erika

Erika

29.06.2011 17:08:49

Toto je Dr Schelling. Teraz bol v Poľsku.
http://www.ccsvi-ms.pl/foto/Dr.Schelling%20002.jpg
Erika

Erika

29.06.2011 18:44:37

Čo môžem urobiť pre svoje zdravie (pred alebo po angioplastike):
CCSVI in Multiple Sclerosis
Things you can do today to help your health
There are many things you can do to help your vascular health before and after angioplasty for CCSVI. These actions can help your whole body and potentially help blood flow....it's actually scientific. I'm not a doctor- these ideas are based on the research of Dr. John Cooke of Stanford University and his book, The Cardiovascular Cure. PwCCSVI need to consider their cardiovascular systems, and do all they can to help encourage healthy blood flow. Here are some tips: 1. Eat a heart healthy diet! Lots of good leafy greens, fruits and veggies. Limit saturated fats (like red meat) and stick to lean, white meat protein. Fish is a terrific choice. Stay clear of man made fats and anything the has too many ingredients (like overly processed foods.) No fructose corn syrup or transfats. Many find going gluten free is very helpful. Eat a good, low fat, whole food diet- like the Best Bet Diet or Dr. Swank's MS Diet. 2. Move as much as you are able. Exercise- whether it is a stationary bike, seated exercise, water aerobics or yoga- is good for your circulatory system and will keep blood flowing. If you have trouble moving at all...practice deep, diaphragmatic breathing. Taking deep breaths into the belly and releasing slowly will help blood flow. 3. Try to limit stress. Cortisol, the hormone released when we stress out, closes down blood vessels (this is called vasoconstriction) Prayer and meditation can really help. 4. Limit alcohol... only small amounts. A glass of wine opens up blood vessels a bit...but any more than one drink becomes constrictive. 5. Get some sun on your face. Vitamin D helps the body utilize oxygen and is a vasodilator. If you have no sun in your area, try a sun lamp and take a vitamin D supplement. 6. No smoking. Sorry. Cigarettes are vasoconstrictors- they close up blood vessels and can make stenosis worse, That's why we've seen so much about smoking and MS in the news lately. Cigarettes actually slow down the immune system...so you'd think they'd be good for MS, if MS was autoimmune! But cigarettes are linked to MS progression. In the CCSVI paradigm, that's because they inhibit good blood flow. 7. Hydrate. Drinking adequate amounts of fresh water will keep blood flowing and limit risks from hypovolemia, or low blood volume due to inadequate fluid intake. 8. Supplements. Look into adding supplements to your whole food diet. Vitamin D and omega 3 oils are essential. Alpha-Lipoic acid will help blood vessels. EGCG, quercetin, bromelain are all good anti-inflammatories, anti-oxidants and great for blood flow. Proteolytic enzymes, like serrapeptase and nattokinase, naturally break down fibrin and thin the blood. 9. Laughter, joy, community, sharing....all of these have been actually proven to encourage better bloodflow! Watching funny movies, spending time with good friends (who really care, are positive and don't stress us out!) actually changes the level of nitric oxide in our bodies. For more information, and to read the science and research behind all this, check out the Endothelial Health program I made up for my husband Jeff- link below. Lots of these things are common sense and part of an overall healthy lifestyle....but it's always good to understand the science behind it. http://www.ccsvi.org/index.php/helping- ... ial-health hope this helps a bit! Joan
Autor: CCSVI in Multiple Sclerosis

Erika

02.07.2011 11:15:18

TEP 24 z 2.7. 2011
http://www.ceskatelevize.cz/porady/10315080042-tep-24/

Ďakujem MUDr. Procházkovi, ČT 24 a aj pacientom za to, že sa podieľajú na výskume CCSVI!


Erika

personpeter

03.07.2011 15:20:55

Erika, nemáš informácie, či so stentom s nazvom Wallstent je možné absolvovať magneticku rezonanciu?

Erika

03.07.2011 16:58:08

personpeter píše:Erika, nemáš informácie, či so stentom s nazvom Wallstent je možné absolvovať magneticku rezonanciu?

Ja som si to naštudovala a nemal by to byť problém. Vychádzam z týchto informácií:
"MR Safe
The WALLSTENT RX Biliary Endoprosthesis will not present an additional hazard or risk to a patient undergoing an MRI procedure using an MR system operating with a static magnetic field of 1.5 Tesla or less.

MR Compatible
Use of the WALLSTENT RX Biliary Endoprosthesis in an MR environment will not adversely impact the image quality."
Je to na tejto stránke: http://radiot.net/Device.bsci?page=HCP_ ... roductPage

Pred MR vyšetrením to ale URČITE napíš do toho formulára a ja sa aj vždy technika pýtam, či je to 1,5 Tesla a nie viac. Síce sa na mňa čudne pozerajú, ale to predsa rozchodím. ;)

Ak Ti ten stent implantovali nedávno, tak by to ani nemal byť problém. Pred zákrokom sa je však dobré na to spýtať - pre istotu. Mňa by asi lekári pred zákrokom nemali veľmi radi :lol:
Každý rádiológ by to mal vedieť - ja tú atestáciu stále nemám hotovú :lol:
Ja by som si počas zákroku želala Fentanil, želala by som si zákrok pomocou IVUS, pýtala by som sa, či vstúpi cez ľavú alebo pravú femorálku, ak cez ľavú, tak by som si želala aj skontrolovať iliac vein - pre istotu. Pýtala by som sa na antikoagulačnú liečbu po zákroku... No hotová hrôza :roll:
Sorry za nepodstatné veci - mňa katastrofálne bolí hlava - zasa je nízky tlak :roll:
Erika

Erika

03.07.2011 18:23:39

Zopár CCSVI štúdií:
http://www.clinicaltrials.gov/ct2/results?term=ccsvi
Erika

gabrielle

04.07.2011 20:13:35

ahojte, mam par reakcii na posledne prispevky...neviem ku akym lekarom kto chodi, (ja som bola uz vsade okrem psychiatra, hi), mne spravila odber krvi na vit.D3 a D2 nefrologicka. Je ale dolezite, v akom mesiaci je odber robeny, hladina velmi kolise, ja som mala odber robeny v marci a mala som hodnotu 10. Kedze som celiaticka, predpoklada sa horsie vstrebavanie creva, tak aj preto mi to nadstavila. K tomu stentu - dnes davaju kompatibilne stenty s MRI, nemal by byt problem, samozrejme aj na to vypisujeme formulare...tiez sa pripajam k podakovaniu timu v Ostrave, verim, ze este na nieco mudre pridu. Este by som rada vedela, ci niekto caka na stent do SUSCHu....caute, Gabika

bejbe

04.07.2011 22:28:53

Ahojte,
mne urobili tiež vyšetrenie vit. D3 na neurológii v marci a nález bol 11,31 /norma, píšu : 20-42,9/, no ja som sa už pred tým snažila dopĺňať ho.
Mám 2 stenty a na MR som už s nimi bola.
Pozdravujem všetkých
Beáta

Erika

04.07.2011 22:30:46

gabrielle píše:ahojte, mam par reakcii na posledne prispevky...neviem ku akym lekarom kto chodi, (ja som bola uz vsade okrem psychiatra, hi), mne spravila odber krvi na vit.D3 a D2 nefrologicka. Je ale dolezite, v akom mesiaci je odber robeny, hladina velmi kolise, ja som mala odber robeny v marci a mala som hodnotu 10. Kedze som celiaticka, predpoklada sa horsie vstrebavanie creva, tak aj preto mi to nadstavila. K tomu stentu - dnes davaju kompatibilne stenty s MRI, nemal by byt problem, samozrejme aj na to vypisujeme formulare...tiez sa pripajam k podakovaniu timu v Ostrave, verim, ze este na nieco mudre pridu. Este by som rada vedela, ci niekto caka na stent do SUSCHu....caute, Gabika

Ach, ty si to teda "vyhrala" - ešte máš aj celiakiu :(
U SM pacientov sa vraj objavuje častejšie a najnovšie štúdie dokonca odborúčajú bezgluténovú stravu. Bezlaktózová sa odporúča už dlhšie. Ja si ten doslova bezgluténový luxus môžem dovoliť maximálne 1x do týždňa. Síce je to všetko veľmi chutné, dostupné, ale na naše dôchodky to je teda...
Ja by som sa len chcela spýtať, koľko ti doporučuje pani doktorka mať hodnoty D3?
Koľko mg alebo IU denne toho déčka - asi Vigantolu berieš?
Erika

Erika

04.07.2011 22:37:06

bejbe píše:Ahojte,
mne urobili tiež vyšetrenie vit. D3 na neurológii v marci a nález bol 11,31 /norma, píšu : 20-42,9/, no ja som sa už pred tým snažila dopĺňať ho.
Mám 2 stenty a na MR som už s nimi bola.
Pozdravujem všetkých
Beáta

Keď to je stále tá tradičná norma. Mne v Topoľčanoch napísali normu 20-32. Najnovšie závery svetových štúdií sú 50-80. Samozrejme, že celá vedecká komunita sa "dohaduje".
To by ste boli prekvapení ako sa tí vedia "dohadovať". Ja sa pokúšam dostať sa na 50, ale nejde to veru ani ľahko a ani rýchlo. Predávkovať sa zasa nechce, tak si hovorím, že pomaly ďalej zájdeš.
Navyše to déčko je extrémne dôležité pre cievy a minimálne moje žily nie sú OK.
Erika

bejbe

04.07.2011 22:46:28

Ja som brala 2 kv. Vigantolu ale odporúčali mi Nórsky rybí olej, tak teraz sa ním nalievam, po 2 čajové lyžičky na deň. Odborníci vraveli na neur., že D je potrebný ku 400 pochodom v organizme. Okrem toho mám tiež bezlepkovú diétu.
No nie je to celiakia ale alergia na lepok.
Beáta

Erika

05.07.2011 11:29:44

bejbe píše:Ja som brala 2 kv. Vigantolu ale odporúčali mi Nórsky rybí olej, tak teraz sa ním nalievam, po 2 čajové lyžičky na deň. Odborníci vraveli na neur., že D je potrebný ku 400 pochodom v organizme. Okrem toho mám tiež bezlepkovú diétu.
No nie je to celiakia ale alergia na lepok.
Beáta

Hm, 2 kvapky berie môj synovec, lenže má 6 mesiacov a pred mesiacom mal asi 6 kg.
Ten Nórsky rybí olej je tiež fajn. To som nevedela, že až 400 pochodov v tele.
Erika

Erika

05.07.2011 22:17:50

Po slovensky, od slovenských lekárov - štúdia v Martine - video.

VII. Olomoucký workshop cévní neurologie 23.6.2011. První část.
http://www.youtube.com/watch?v=o8_LQR1eJj4

Děkuji všem lékařům, kteří dané myšlence věnují svůj čas ve snaze najít odpovědi. Za kvalitu záznamu se omlouvám ale, pokud se nikdo záporně neozve, dám postupně k sdílení další části. Petr

Erika

Erika

07.07.2011 06:39:20

2. časť
VII.Olomoucký workshop
cévní neurologie 23.6.2011 Druhá část.

http://www.youtube.com/watch?v=eifq26ygBH0

(část do 15min. celek 1h:22min.)

Erika

Erika

08.07.2011 16:49:29

3. časť - začiatok Dr. Václav Procházka, Ostrava
http://www.youtube.com/watch?v=h4GmlwjSRU4
Erika

Erika

08.07.2011 20:14:29

Toto sem síce celkom nepatrí, ale veľmi zaujímavé...
http://www.lekari.sk/index.php?str=denn ... =3050&od=0
Erika

rena02

22.07.2011 10:35:14

noo,uz len mozog vytvorit :D

Erika

22.07.2011 10:49:04

rena02 píše:noo,uz len mozog vytvorit :D

Ha-ha- áno. Teraz som si pozrela zaujímavý link, na ktorý nás upozornil Dr. Sclafani (New York):
http://www.faim.org/stemcell/brazziniin ... ideos.html
Je to o kmeňových bunkách a úspechoch pri liečbe. Dr. Petrov z Bulharska niečo podobné alebo dokonca totožné robí SM pacientom hneď po CCSVI zákroku.
Erika

Erika

26.07.2011 11:49:56

Ak by sem náhodou "zablúdil" nejaký rádiológ, tak tu je prezentácia Dr. M. Haackeho, ktorú prezentoval na CCSVI sympóziu Dr. Sclafaniho v New Yorku v júli 2011:
http://www.ms-mri.com/presentations/nyc ... ms-2pm.pdf
Erika

Erika

27.07.2011 14:01:21

Pozitívna štúdia o LDN na myšiach.
marec 2011
Prevention and diminished expression of experimental autoimmune encephalomyelitis by low dose naltrexone (LDN) or opioid growth factor (OGF) for an extended period: Therapeutic implications for multiple sclerosis.
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/21256121
Erika

Erika

01.08.2011 19:57:06

Niečo o LDN:
http://www.elaine-moore.com/ArticlesonG ... fault.aspx
Erika

gabrielle

07.08.2011 19:46:36

ahojte, ospravedlnujem sa za neskore reagovanie, dlho som nechcela pc ani vidiet....vratim sa k tym vit.D-D3 uzivam 1 mg 3xtyzdenne, D2(Vigantol) 2 kv.denne. Som v dalsom ataku, zacala som s interferonmi, tak super stavy...ta celiakia je uplna "malina" k mojim dg. Ale to NMO ma vyplasilo, vela mi sedelo, asi nebudem sama, hi...drzte sa moji sm-kari a posielam specialny pozdrav pre Bejbe - dame si bezlp.menu?hi, Gabika

Erika

07.08.2011 20:49:40

gabrielle píše:ahojte, ospravedlnujem sa za neskore reagovanie, dlho som nechcela pc ani vidiet....vratim sa k tym vit.D-D3 uzivam 1 mg 3xtyzdenne, D2(Vigantol) 2 kv.denne. Som v dalsom ataku, zacala som s interferonmi, tak super stavy...ta celiakia je uplna "malina" k mojim dg. Ale to NMO ma vyplasilo, vela mi sedelo, asi nebudem sama, hi...drzte sa moji sm-kari a posielam specialny pozdrav pre Bejbe - dame si bezlp.menu?hi, Gabika

Síce nemáš veselé správy, ale ďakujem za akékoľvek. Toho Vigantolu berieš menej ako bábätká. Môj synovec mal dnes 6 mesiacov, je úplne zdravý a berie 2 kvapky denne.
Ja som z mojej zatiaľ poslednej - ôsmej, NMO v apríli bola tiež z toho úplne vedľa. Po viac ako 3 mesiacoch sa to našťastie dosť upravilo. Žiaľ, nie je to úplne OK. Interferóny Ti fakt nezávidím.
Inak vitamín D je jediný vitamín s protizápalovými účinkami. Ty ale asi z nejakých dôvodov musíš užívať tak malé dávky - teda asi.
Držím palce a skoré zlepšenie!!!
Erika

bejbe

09.08.2011 22:42:01

gabrielle píše:ahojte, ospravedlnujem sa za neskore reagovanie, dlho som nechcela pc ani vidiet....vratim sa k tym vit.D-D3 uzivam 1 mg 3xtyzdenne, D2(Vigantol) 2 kv.denne. Som v dalsom ataku, zacala som s interferonmi, tak super stavy...ta celiakia je uplna "malina" k mojim dg. Ale to NMO ma vyplasilo, vela mi sedelo, asi nebudem sama, hi...drzte sa moji sm-kari a posielam specialny pozdrav pre Bejbe - dame si bezlp.menu?hi, Gabika

Milá Gabika, ďakujem za pozdrav a to bezlepkové menu si určite dáme a hlavne "bezlepkáčik" t.j. koláčik ;) :)
Držkaj sa a nech je to lepšie.
Beáta

Erika

13.08.2011 09:21:40

NEW published study:
Ferrara/Buffalo treats 15 Italian and American patients with CCSVI using PTA (angioplasty)

Abstract
Objectives
Chronic cerebrospinal venous insufficiency (CCSVI) is associated with multiple sclerosis (MS). The objective of the study was to see if percutaneous transluminal angioplasty (PTA) of duplex-detected lesions, of the internal jugular and/or azygous veins, was safe, burdened by a significant restenosis rate, and whether there was any evidence that treatment reduced MS disease activity.

Design: This was a case-control study.

Materials: We studied 15 patients with relapsing–remitting MS and duplex-detected CCSVI.

Methods
Eight patients had PTA in addition to medical therapy (immediate treatment group (ITG)), whereas seven had treatment with PTA after 6 months of medical therapy alone (delayed treatment group (DTG)).

Results
No adverse events occurred. At 1 year, there was a restenosis rate of 27%. Overall, PTA was followed by a significant improvement in functional score compared with baseline (p < 0.02). The annualised relapse rate was 0.12% in the ITG compared with 0.66% in the DTG (p = NS). Magnetic resonance imaging (MRI) blindly demonstrates a trend for fewer T2 lesions in the ITG (p = 0.081), corresponding to a 10% decrease in the ITG compared with a 23% increase in the DTG over the first 6 months of the study.

Conclusions
This study further confirms the safety of PTA treatment in patients with CCSVI associated with MS. The results, despite the significant rate of restenosis, are encouraging and warrant a larger multicentre double-blinded, randomised study.


http://www.ejves.com/article/S1078-5884(11)00201-2/abstract
Erika od Joan Beal

Erika

14.08.2011 11:08:18

Imunitné a vaskulárne gény sa prekrývajú.

Obrázok

Tu je celé znenie textu: http://www.fondazionehilarescere.org/pd ... -final.pdf
Erika

Erika

24.08.2011 11:04:22

Keďže sa objavujú aj negatívne aj pozitívne štúdie o CCSVI, opäť na to upozorňujem a vkladám sem tento text:
(Zdôraznila by som na správne nastavenie ultrazvuku, na zručnosti technika/lekára, ktorý ten ultrazvuk robí - napríklad na tlak sondy na krk - nemalo by to byť tak silné, že to až bolí.)

Wide differences in how researchers diagnose CCSVI with ultrasound explain conflicting published results, Dr Fox says
autor: Ccsvi Transverse Myelitis, 16. apríla 2011 o 23:24

Dr Robert Fox, an MS specialist at the Cleveland Clinic, explains in video below why recent ultrasound studies on CCSVI have failed to replicate Zamboni’s findings. Dr Fox has found at least nine parameters that could seriously affect the diagnosis of CCSVI. Ultrasounds depend heavily on how the machine is set up, the skill of the radiologist, whether the study is blinded, patient positioning, the patient's hydration status, respiration, heart rate, as well as pulse repetition frequency and other "knobology" factors.

Changing any one of these parameters can show that a patient is experiencing venous reflux or normal flow. For instance:
A relatively dehydrated patient could show up with abnormal velocity of blood flow and width of internal jugular vein.
If the radiologist pushes the transduser too hard on the neck could wrongly diagnose CCSVI.
If the ultrasound machine is wrongly calibrated patients could show blood flow reflux, even when there is none.
Lack of standardization in the ultrasound protocols, and their reporting, likely accounted for the vastly different results claimed by different research groups. Dr Fox is suggesting to reach a consensus on how exactly docs should test for CCSVI using ultrasounds. At the moment, Dr Fox argues, there is no enough information on how exactly Professor Zamboni has set up his ultrasound machine and the right parameters for not misdiagnosing.

You can watch the exclusive interview to Dr Fox at:

http://www.medpagetoday.com/Neurology/M ... osis/25931

Erika

Erika

25.08.2011 10:01:38

No to sú ale veci :o
OCT (Optical coherence tomography) sa dá tak ako IVUS (intravenózny ultrazvuk) použiť na "prezeranie" ciev. Mňa to prekvapuje z toho dôvodu, že pomocou OCT mi diagnostikovali zrakové nervy - pozerali sa mi teda do očí a nie do ciev.
http://www.invasivecardiology.com/article/4338
Erika

Erika

26.08.2011 09:48:40

The Essential Health Clinic (Londýn, Glasgow) zverejnila v týchto dňoch tento prehľad:

Effectiveness of CCSVI Treatment
CCSVI is undoubtedly one of the major discoveries in medicine this century. To actually define a new medical condition with anatomical abnormalities is a breathtaking development.

It is no surprise that it has created considerable controversy in the medical world. How could we have missed something so important and indeed there are some published papers which cast doubt on the very existence of CCSVI? Having observed the lesions on Doppler ultrasound, venogram and with intravascular ultrasound, it is clear that this is a real condition and in time all doubts will be cast aside.

The area where there is still some doubt however is whether treating these lesions produces a worthwhile clinical benefit.

CCSVI is a great discovery but is it a breakthrough in treatment for patients with MS and other neurovascular conditions?

The Bologna conference in March 2011, from the International Society of Neurovascular Disease (ISNVD), was a great platform for the presentation of new research into CCSVI. It was also a good forum for introducing the next generation of studies which are aimed at investigating the effectiveness of CCSVI treatment.

The current president of ISNVD is Professor Robert Zivadinov; a consultant neurologist from Buffalo University in New York. His background is in Multiple Sclerosis research mainly into pharmaceutical treatments for the disease. It was very clear from his conference presentations, and in conversation, that he is an academic heavyweight who has concluded that CCSVI is a very important area requiring clinical investigation. He is involved in one of the three randomised controlled trials into CCSVI treatment and has a strong association with Paulo Zamboni and the University of Ferrara.
This combined team from these two Universities, Buffalo and Ferrara, have published an early trial on the effectiveness of treatment in the European Journal of Vascular and Endovascular Surgery (1).

Although the number of patients was small, fifteen in total, the results are suggestive of a positive effect from CCSVI treatment. There was no control group in the study but the angioplasty treatment was staggered with a group of eight patients treated initially and the other seven treated after a six month delay.

One of the traditional study endpoints in MS is the frequency of relapses which was reduced in the early treatment group. Two of the initial group had a relapse in the next six months as opposed to five from the seven who were in the delayed group (had not been treated at that point). Of even greater significance was the fact that the brain volume of the treated group was reduced compared to the untreated group. This would suggest that treatment of the venous outflow from the brain, reduces swelling and inflammation. As Prof Zivadinov suggests, the numbers are too small to make any firm conclusions but the positive outcomes give great encouragement for future research.

As part of our ongoing investigative approach to CCSVI treatment in Scotland, we are collecting a large amount of data
including an independent assessment of neurological function. Early indications are that our results are very similar to those being published and presented at International conferences. It will be some time before we have the data fully analysed but we are very encouraged by the objective improvements reported both here in the UK and abroad,

The largest randomised controlled trial is due to start in Italy , BRAVE DREAMS, is looking at several hundred patients and will hopefully be of a size that can allow more concrete conclusions to be drawn.

Another New York based study at Albany University, under the direction of Dr Manish Mehta, is a prospective randomised double blind trial which aims to recruit 600 patients. Initial results were presented at the Second CCSVI Conference in New York in July 2011. 48 patients who had undergone angioplasty treatment were assessed after 4.5 months using the Expanded Disability Severity Score (EDSS). The EDSS is a very difficult score to improve but in these patients there was a statistical improvement in those with relapsing remitting MS and secondary progressive MS. The patients with primary progressive did not improve on EDSS. 79 patients were evaluated with a timed 25 foot walk which showed significant improvements. He also reported that there were improvements in fatigue and quality of life indices for those who had undergone treatment.

While these results are far from conclusive, in combination with the excellent safety data which has recently been published, they are very encouraging and suggest that CCSVI is not just a major discovery but may also have opened the way for improved treatments for MS.

References :
P. Zamboni, R. Galeotti, B. Weinstock-Guttman, C. Kennedy, F. Salvi, R. Zivadinov, European Journal of Vascular and Endovascular Surgery 12 August 2011 Venous Angioplasty in Patients with Multiple Sclerosis: Results of a Pilot Study
Erika

Erika

07.09.2011 10:26:51

http://www.veithsymposium.org/video2010/video12.html
Prezentácia prof. Zamboniho, november 2010.
Erika

Erika

09.09.2011 14:18:01

Som frustrovaná, lebo sa mi nedarí zvýšiť hladinu vitamínu D v krvi. Referenčná hodnota je 30 až 80 ng/ml. Američanie pre SM pacientov radia asi pre istotu 50-80, čo je stále aj v medziach slovenskej normy.
Prvý výsledok som mala 7,09. Potom som asi pol roka brala 6000 IU vit. D denne. Zvýšilo sa mi to na 20,03. Pokračovala som v 6000 IU denne. Už prešli skoro dva roky a mám tú hladinu stále len 22,25 ng/ml.

Ak mám však aj nízku hladinu zinku v krvi, tak to lepšie ani nebude. Dosť komplikovaným spôsobom som sa dostala k testu. Na budúci týždeň mi lekárka odoberie krv a jedno súkromné laboratórium mi ten test urobí. Stojí to len 1 €. Beriem zasa vyššie dávky vitamínu D, ale radšej sem nebudem ani písať koľko.
Okrem iného nízka hladina vitamínu D spôsobuje aj únavu.
Tu sú nejaké užitočné informácie v slovenčine: http://www.nutraceutica.sk/sk/nutaceuti ... inu_d.aspx
Erika

Erika

14.09.2011 09:53:21

Žilový systém mozgu...a CCSVI v češtine, 51 strán s obrázkami
http://www.ikta.cz/res/file/seminare/20 ... razvuk.pdf

Keby to bolo v mojej kompetencii, tak to dám na úvodnú stránku SZSM.
Erika

Erika

14.09.2011 10:15:08

http://www.konference.angio.cz/data/Ang ... e_2011.pdf

Oddělení Intervenční Neuroradiologie a Angiologie
RDG ústav, Fakultní nemocnice Ostrava
Katedra zobrazovacích metod LF Ostravské univerzity
Česká asociace sester – Moravskoslezský region
Společnost radiologických asistentů České republiky
pořádají

3. CELOSTÁTNÍ KONFERENCI ZDRAVOTNÍCH SESTER A RADIOLOGICKÝCH ASISTENTŮ KATETRIZAČNÍCH SÁLŮ
S MEZINÁRODNÍ ÚČASTÍ
13. – 14. říjen 2011
Clarion Congress Hotel Ostrava****
(Okrem Škótska a Rakúska, tam budú hostia aj zo Slovenska)
Erika

Erika

18.09.2011 13:51:38

Na Facebooku ma poprosili o preklad do slovenčiny, tak to hneď môžem dať aj sem:

Flebológia. 8. sept. 2011
Morfologické a hemodynamické abnormality v krčných žilách u pacientov so SM.


Radak D, Kolar J, Tanaskovic S, Sagic D, Antonic Z, Mitrasinovic A, Babic S, Nenezic D, Ilijevski N.
Zdroj
Klinika vaskulárnej chirurgie, Dedinje kardiovaskulárny inštitút, Lekárska fakulta, Univerzita v Belehrade, ulica Heroja Milana Tepića 1, Belehrad, Srbsko
Zhrnutie
Ciele:

Viaceré oblasti stenózy a rôzne úrovne obštrukcie vnútorných krčných a azygous žíl (podmienka známa ako chronická cerebro-spinálna venózna nedostatočnosť) sa v poslednej dobe vynorila ako ďalšia teória
k známej autoimunitnej koncepcii, vysvetľujúc etiológiu roztrúsenej sklerózy (RS).
Cieľom našej štúdie bolo vyhodnotiť morfológiu a hemodynamické parametre vnútornej krčnej žily (IJV),
u pacientov s roztrúsenou sklerózou a porovnať ich s dobre porovnateľnými zdravými jedincami
a vyhodnotiť prevahu abnormalít žilového toku v oboch skupinách.
METÓDY:
Šesťdesiat štyri pacientov s klinicky dokázanou RS a 37 zdravých jedincov bolo zahrnutých v našej štúdii.
U všetkých pacientov bola hodnotená morfológia a hemodynamické parametre vnútornej krčnej žily (IJV) Colour-Doppler sonografiou, rovnako ako poruchy žilového prietoku.
Pacienti boli rozdelení do štyroch skupín podľa klinickej formy prejavu RS. Bola hodnotená prevaha morfologických a hemodynamických abnormalít v IJV.
VÝSLEDKY:
Prítomnosť stenotickej lézie, väčšinou intraluminálne vady, ako sú abnormálne chlopne IJV, boli pozorované u 28 pacientov (43%) v skupine RS, a u 17 pacientov (45,9%) v kontrolnej skupine (P = NS).
Pridaním informácií z vyšetrenia Dopplerom o hemodynamike v žilovom odtoku vo vnútorných krčných žilách boli výsledky výrazne rozdielne u 42% pacientov s RS ukazujúc abnormality toku (27/64),
v porovnaní s 8,1% u kontrolnej skupiny (3 / 37), P <0,001.
ZÁVER:
V našej skupine pacientov, pacienti s RS mali podstatne viac IJV morfologických zmien a hemodynamických abnormalít v porovnaní so zdravými jedincami netrpiacimi RS. Tieto poznatky možno dobre preukázať neinvazívnym a finančne efektívnym Doppler ultrazvukom.

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/21903685
http://phleb.rsmjournals.com/content/early/2011/09/07/phleb.2011.011004.abstract

gabrielle

19.09.2011 08:46:49

caute, v stredu idem na "opravu" stentu, mam restenozu, tak mi prosim drzte palce...g

Erika

19.09.2011 10:26:28

gabrielle píše:caute, v stredu idem na "opravu" stentu, mam restenozu, tak mi prosim drzte palce...g

Ta to ja určite veľmi, preveľmi držím palce, aby si to zvládla v pohode a aby sa lekárom darilo!!!
Erika

bejbe

19.09.2011 11:32:13

gabrielle píše:caute, v stredu idem na "opravu" stentu, mam restenozu, tak mi prosim drzte palce...g

Ahoj Gabika. Aj ja sa pripájam k Erike a dúfam, že všetko dopadne dobre.
Beáta

gabrielle

25.09.2011 20:27:26

ahojte dievcata, dakujem za drzanie palcekov....trochu ma potrapili, restenoza sa nepotvrdila, co je pozitivne, ale mam jeden zo styroch stentov migrovany z miesta. Pokusali sa mi ho vytiahnut z dvoch stran, nesiel, bol uz prirasteny. Takze si picham Fraxiparin forte a o mesiac idem na kontrolu, som zvedava, co mi navrnu dalej...

Erika

25.09.2011 20:41:46

gabrielle píše:ahojte dievcata, dakujem za drzanie palcekov....trochu ma potrapili, restenoza sa nepotvrdila, co je pozitivne, ale mam jeden zo styroch stentov migrovany z miesta. Pokusali sa mi ho vytiahnut z dvoch stran, nesiel, bol uz prirasteny. Takze si picham Fraxiparin forte a o mesiac idem na kontrolu, som zvedava, co mi navrnu dalej...

Áno, to je pozitívne, že sa restenóza nepotvrdila.
Priznám sa, že o takomto prípade som ešte nepočula. To akože až nedávno zistili, že ten stent migroval? Doteraz boli známe len prípady, že stent migroval veľmi krátko po zákroku. To je prekvapujúce, že sa o to vôbec pokúšali - vytiahnuť ho. Ty si bola na zákroku už dosť dávno. Chcem povedať, že Tvoj prvý zákrok určite nebol minulý týždeň.
Je to pre mňa veľmi zvláštny prípad. Budem zvedavá ako to pôjde ďalej. No fakt Ti vôbec nezávidím.
Veľmi Ti držím palce!!!!!!!!!
Erika

Erika

26.09.2011 10:11:49

Gabika, ja som na americkom fóre ten Tvoj prípad diskutovala. Je to síce ojedinelé, ale už sa to niekomu stalo. Ten pohyb stentu bol v prípade toho pacienta malý a lekári to vyriešili tak, že mu tam dali ešte jeden ale niekedy treba aj ďalšie dva. To však musia samozrejme lekári individuálne zhodnotiť ako to riešiť a či to nejako riešiť vôbec treba.
Viem, že v prípade trombózy v mieste stentu alebo pri intimal hyperplasia - neviem to po slovensky - to je keď bunky endothelia - to je vnútorná výstelka žily príliš veľa rastú. Ten stent sa obrastie práve tým endotheliom, čo je dobré, lebo sa nehýbe.
Ešte raz držím palce!
Erika

Erika

02.10.2011 21:20:12

Piesne od Joan Beal na podporu výskumu CCSVI a SM:
http://www.youtube.com/watch?v=nGXEH9DBZT8
Jej manžel sa volá Jeff - prvý pacient, ktorý mal CCSVI zákrok u Dr. M. Dakea v roku 2009.
Erika

Erika

05.10.2011 12:56:48

Rozhovor s primárom MUDr. Ivanom Vulevom, PhD., MPH (NÚSCH, a.s.) - niektorí ho už poznáte.
Tento rozhovor bol ale o aneuryzme.
http://www.nusch.sk/files/press/aneuryzmolog-vulev.pdf
Erika

Erika

13.10.2011 11:57:26

Už aj plethysmografia na krku!
V Poĺsku beží táto štúdia u prof. Simku:
http://www.clinicaltrials.gov/ct2/show/ ... SVI&rank=6
Erika

Erika

01.11.2011 21:15:09

V poslednom čísle časopisu sa spomína aj Montel Williams.
V júni 2011 mal v USA CCSVI zákrok aj s nejakými zlepšeniami (ja mu veľmi závidím tie zlepšenia s toleranciou tepla - ja s tým mám obrovský problém)
Hovorí o tom aj v TV: http://www.doctoroz.com/videos/montels- ... ure?mid=51
Erika

rena02

03.11.2011 13:56:12

Ahojte,zajtra(piatok)4.11 ma byt v telke na Jednotke v Damskom klube o 12.10 tema:Nové postupy v liečbe SM.

Erika

07.11.2011 10:25:58

rena02 píše:Ahojte,zajtra(piatok)4.11 ma byt v telke na Jednotke v Damskom klube o 12.10 tema:Nové postupy v liečbe SM.

Ja teraz pozerám reprízu tohto programu, lebo včera som stihla len prvú časť.
Len by som rada podotkla, že ten taliansky lekár nepovedal, že zúženie žíl je príčinou SM. Povedal, že to spolu súvisí a je potrebný ďalší výskum. Tento lekár ani nezavádzal stenty, ale odstraňoval problémy v žilách balónikovou angioplastikou.
Ja sama som v auguste 2009 kontaktovala Dr. Simku s tým, že tieto dve ochorenie spolu súvisia a že ani nie je isté, že nejaké zlepšenia u mňa nastanú. Ja som si vedomá atrophie mozgu, atrophie corpus calossum. Degeneratívne zmeny sa nedajú len tak opraviť (ak sa vôbec dajú) :(
To len aby pacienti neboli popletení viac než sú.
Erika

Erika

07.11.2011 11:05:20

Možno by bolo dobré si zopakovať toto: http://www.ctv.ca/CTVNews/WFive/2009112 ... ?s_name=W5
Je to rok 2009 a odvysielala to kanadská TV. Hovorí tam sám prof. Zamboni.
Inak slovo "liberation" (oslobodenie) nevymyslel on ale Dr. Galleoti. On tie zákroky v Taliansku robil. Pomenoval to tak preto, lebo ten zákrok (angioplastika), oslobodí odtok krvi a krv tak bude môcť slobodne odtekať do srdca, aby sa mohla okysličiť. Samozrejme, že sa to žurnalistom páčilo, nestihli si naštudovať celé vysvetlenie a pomenovali si to po svojom. Potom to tak volali aj pacienti a tak vznikol ten "chaos".
Erika

Erika

12.11.2011 08:57:16

Tomuto pacientovi fakt nezávidím. Jednu jugulárku nemá vôbec a na druhú mu veľmi zatláča kosť.
Netreba vedieť po anglicky, sú to dva jasné obrázky: http://www.thisisms.com/forum/chronic-c ... 1cd#p71888
Tri roky má kognitívne problémy, tinnitus a silnú únavu.
Erika

Erika

12.11.2011 09:20:04

Toto je veľmi dôležité video. http://www.youtube.com/watch?v=2Ae5CHyS ... re=related
Mnohí ma kontaktujete a pýtate sa na to. Je tu vysvetlené - po anglicky, čo je to atlas (C1) a akú má funkciu alebo aké problémy môže spôsobovať. Dám to aj na facebook.
Erika

Erika

13.11.2011 21:06:05

Toto je veľmi dôležitá práca o prítoku a odtoku krvi do mozgu.
http://www.beckleyfoundation.org/pdf/Mo ... ograph.pdf

Dovolím sa malú osobnú poznámku: Keby som to ja mala v poriadku, tak by sa mi to určite aj jednoduchšie čítalo :-(
Erika

Erika

16.11.2011 21:33:57

MR obrázky žíl (treba kliknúť na obrázok, aby sa začal pohyb).
http://www.mrinnovations.com/portfolio.php
Erika

Erika

18.11.2011 13:08:19

Síce je to po anglicky, ale toto krátke video pekne ukazuje a vysvetľuje, čo pacienta so SM čaká pri a pred CCSVI zákrokom. Je to veľmi podobné priebehu zákroku v Bratislave alebo kdekoľvek na svete. Čiže Doppler sonografia, MRV - venographia magnetickou rezonanciou a samotný zákrok. Pacienti v Katowiciach, vrátane mňa, sme absolvovali veľmi nenáročné ale vypovedajúce vyšetrenie očí - OCT.
http://www.youtube.com/watch?v=uZzb7Nhb ... ture=share
Erika

Erika

18.11.2011 20:03:48

Venous Embryology is the KEY to understanding CCSVI in MS.
Presented at the 38th Annual Vascular and
Endovascular Issues, Techniques and Horizons
(VEITHsymposium), November 16–20, 2011, New york City
http://www.veithsymposium.org/pdf/vei/4772.pdf
Erika

Erika

23.11.2011 21:44:30

Joan a Jeff Beal.
Sú z Kalifornie. Joan informuje pacientov o CCSVI. Jej manžel má SM. V apríli 2009 mal ako prvý pacient v USA zákrok. Zákrok robil Dr. Dake na Stanforde v Kalifornii.
Joan tu často spomínam alebo citujem.
http://player.vimeo.com/video/32491934?autoplay=1
Erika

Erika

28.11.2011 19:34:54

2. ročník ISNVD
(medzinárodná spoločnosť pre neurovaskulárne ochorenia) vedecký meeting, Orlando, Florida, USA, 18-22 fabruár 2012.
Predbežný program:
http://www.isnvd.org/files/ISNVD%202012 ... 2011-16-11).pdf
Erika

Erika

08.12.2011 14:10:26

Stenóza vo vvrchnej časti jugulárky.
Autor: Dr. Sclafani.
http://www.ccsvicare.org/outreach_update.html
Erika

Erika

10.12.2011 06:58:32

"However, in autopsy tissues of MS patients, lesions in the cerebral cortex show demyelination without inflammation, raising a challenging issue: if cortical lesions form entirely without inflammation, then cortical demyelination would not be explainable by current theories of MS nor treatable by current MS therapies."
http://www.medicalnewstoday.com/releases/238870.php
Erika
P.S. Už aj iní zisťujú, že v SM to nefunguje tak, ako sme si doteraz mysleli.

Erika

12.12.2011 09:24:29

Toto síce nie je experiment, ale už sa to používa v praxi. Neviem, či aj na Slovensku.
Tento prístroj meria tlak v cerebrospinálnom moku. Vyšetrenie je nebolestivé. Nie je potrebná lumbálna punkcia. Vyvinulo to NASA pre kozmonautov.
http://www.dailyecho.co.uk/news/9168313 ... d_by_NASA/
Erika

Erika

21.12.2011 17:44:22

Pekné Vianoce!
Erika

Erika

23.12.2011 22:14:17

Bližšie k patogenéze SM.
http://www.youtube.com/watch?v=vReuR0ae ... ture=share
Erika

Noro12

25.12.2011 00:57:19

Erika píše:Bližšie k patogenéze SM.
http://www.youtube.com/watch?v=vReuR0ae ... ture=share
Erika



Prosím čo je to tá patogenoza sm je to po anglicky.

Erika

25.12.2011 11:46:45

Patogenéza je slovenské slovo, aj keď vzniklo z gréckeho.
Tu je to po slovensky: http://sk.wikipedia.org/wiki/Patogen%C3%A9za
Do googlu treba zadať hľadané slovo a niečo Ti už len z toho vylezie.
Erika
Po anglicky nikoho na počkanie nenaučím. Mne samej to trvalo roky. Tak ako aj naučiť sa španielsky, nemecky, či iné jazyky. Aj vyštudovať 2 vysoké školy mi trvalo 10 rokov. ;)

Erika

01.01.2012 12:32:18

V novom roku želám všetkým veľa šťastia a veľa zdravia!
Sebe želám silu, aby som sem ešte nejaké príspevky vládala dávať.
Erika

Erika

01.01.2012 13:46:39

http://www.medicalnewstoday.com/releases/239311.php
Lekársky vedci na Univerzite v Alberte vyvinuli silný MR prístroj na sledovanie depozitov železa, podľa ktorých sa v šedej hmote mozgovej dá sledovať progresia ochorenia SM.

Moja poznámka: dobre, to už poznáme a ďalej?
Erika

vierka56

31.01.2012 08:59:17

dobrý den Erika ako sa mate,už dlho ste nepísala
s pozdravom Viera

Erika

31.01.2012 13:14:47

vierka56 píše:dobrý den Erika ako sa mate,už dlho ste nepísala
s pozdravom Viera

Ja už som viackrát písala, že mne sa stav zhoršuje. Stent je síce v poriadku, ale odtok krvi z mozgu je stále pomalý a stále mám reflux. Kontrolná venografia v Poľsku pred rokom však ukázala, že je to negatívne. Lekári nevedia kde presne môže byť problém a ani nevedia ako ho riešiť. Takže jednoducho musím čakať, kým sa na to príde. Navyše už dávnejšie moje MR ukazovalo atrofiu mozgu a aj atrofiu corpus callosum. Moje neurologické poškodenia sú už teda v určitom štádiu.
Som slabšia, šetrím teda energiou. Navyše o CCSVI a SM vychádza množstvo štúdií a informácií. Ani to nestíham čítať. Väčšinou som na facebooku. Neviem, čo sa deje na Slovensku. Neviem, či sa niečo publikuje a ani neviem, či naši lekári vôbec majú čas zúčastňovať sa medzinárodných konferencií. Viac teda sledujem USA. Je to ale samozrejme všetko po anglicky. Mnoho sa píše o stravovaní, či výživových doplnkoch. Už nemám silu niekomu argumentovať, že to alebo ono...
Píšem menej, lebo mám slabé ruky.
Kto chce, tak si tie informácie na internete nájde.
Takže si energiu už šetrím väčšinou pre seba.
Erika

rena02

31.01.2012 15:00:20

oooo,jakí ste frajeri,viete po anglicky ;) ;)

rena02

31.01.2012 15:00:20

oooo,jakí ste frajeri,viete po anglicky ;) ;)

Lienka 207

12.02.2012 16:10:12

Milá ERIKA,
chápem, že si šetríte sily pre seba, lebo už tu aj tak stránky navštevuje len veľmi málo účastníkov.
Písala som Vám blahoželanie k meninám na Vašu emailovú adresu, ale sa mi to vrátilo. zrušila ste ju ? Dodatočne všetko najlepšie k meninám - hlavne zlepšenie zdravia. S pozdravom LIENKA. :)

Erika

12.02.2012 16:20:28

Lienka 207 píše:Milá ERIKA,
chápem, že si šetríte sily pre seba, lebo už tu aj tak stránky navštevuje len veľmi málo účastníkov.
Písala som Vám blahoželanie k meninám na Vašu emailovú adresu, ale sa mi to vrátilo. zrušila ste ju ? Dodatočne všetko najlepšie k meninám - hlavne zlepšenie zdravia. S pozdravom LIENKA. :)

Ahoj Lienka!
Ja som prednedávnom mailovú adresu zmenila na erika.mikusova@hotmail.com
Ďakujem však za želanie tu :)
Erika

Erika

27.04.2012 13:17:26

Čerstvo publikované výsledky o novej metóde diagnostiky CCSVI. Ide o plethysmograf, ktorý sa už síce v praxi používa, ale tu sa jedná o meranie priamo na krku.

"Here are some news from Journal of Vascular Surgery:

Assessment of cerebral venous return by a novel plethysmography method
Paolo Zamboni, MD, Erica Menegatti, PhD, Paolo Conforti, MD, Simon Shepherd, PhD, Mirko Tessari, VT, Clive Beggs, PhD
Received 10 November 2011; accepted 26 January 2012. published online 23 April 2012.
Corrected Proof

Abstract Full Text PDF Images References
Background
Magnetic resonance imaging and echo color Doppler (ECD) scan techniques do not accurately assess the cerebral venous return. This generated considerable scientific controversy linked with the diagnosis of a vascular syndrome known as chronic cerebrospinal venous insufficiency (CCSVI) characterized by restricted venous outflow from the brain. The purpose of this study was to assess the cerebral venous return in relation to the change in position by means of a novel cervical plethysmography method.

Methods
This was a single-center, cross-sectional, blinded case-control study conducted at the Vascular Diseases Center, University of Ferrara, Italy. The study involved 40 healthy controls (HCs; 18 women and 22 men) with a mean age of 41.5 ± 14.4 years, and 44 patients with multiple sclerosis (MS; 25 women and 19 men) with a mean age of 41.0 ± 12.1 years. All participants were previously scanned using ECD sonography, and further subset in HC (CCSVI negative at ECD) and CCSVI groups. Subjects blindly underwent cervical plethysmography, tipping them from the upright (90°) to supine position (0°) in a chair. Once the blood volume stabilized, they were returned to the upright position, allowing blood to drain from the neck. We measured venous volume (VV), filling time (FT), filling gradient (FG) required to achieve 90% of VV, residual volume (RV), emptying time (ET), emptying gradient (EG) required to achieve 90% of emptying volume (EV) where EV = VV-RV, also analyzing the considered parameters by receiver operating characteristic (ROC) curves and principal component mathematical analysis."
Erika

Erika

20.05.2012 15:10:08

Časopis Radiology today o CCSVI:
http://www.radiologytoday.net/archive/r ... 0.facebook

Erika

Erika

07.07.2012 13:26:56

Štúdia v Clevelande ukázala, že u 90% mŕtvych pacientov na SM boli pri pitve objavené defekty membrán alebo chlopní v internej krčnej žile.

https://www.facebook.com/notes/ccsvi-in-ms-toronto/zamboni-new-confirmations/10151069382779919

Erika

Erika

27.07.2012 21:35:05

CCSVI po česky!
Ja si už nepamätám v tom množstve mojich príspevkov za 3 roky na niekoľkých fórach, či som sem túto prezentáciu dávala alebo nie. Keďže je v češtine, tak sa to možno oplatí aj zopakovať.
http://www.ikta.cz/res/file/seminare/20 ... -mozku.pdf
Erika

Erika

09.08.2012 12:49:49

CCSVI štúdia pre 50 pacientov v NÚSCH v Bratislave bola naplnená a teda ukončená.
Čas ukáže, čo a kedy bude ďalej.
Erika

Erika

20.08.2012 19:54:19

http://www.vitamindcouncil.org/index.as ... wsitem=181
Aj Európa už zvýšila denný horný limit pre príjem vitamínu D.
4.000 IU /deň pre dospelých.

Nie sú ani dôkazy, že je škodlivý až do dávky 11.000 IU denne.
USA odporúča SM pacientom dosiahnuť hodnutu 60 ng/ml.

Napriek tomu neradím brať akékoľvek dávky bez kontrolných vyšetrení krvi. Veď ani nebudete vedieť ako si to máte dávkovať.
Erika

Erika

15.09.2012 09:46:01

Ďalšia pozitívna CCSVI štúdia z Poľska:
http://vasculardiseasemanagement.com/co ... e-sclerosi

Endovascular Treatment for Chronic Cerebrospinal Venous Insufficiency in Patients with Multiple Sclerosis

Marian Simka, MD1, Piotr Janas, MD1, Tomasz Ludyga, MD1, Paweł Latacz, MD2, Marek Kazibudzki, MD1

ABSTRACT: Objective. The aim of this study was to evaluate the impact of endovascular treatment for chronic cerebrospinal venous insufficiency on chronic fatigue in multiple sclerosis patients.

Methods. Severity of fatigue was measured with Fatigue Severity Scale (FSS) in 340 patients before the treatment and after 6-month follow-up.

Results. We found statistically significant improvement of fatigue. After the treatment, mean FSS score dropped from 4.7 to 3.8. However, these post-procedural changes were not evenly distributed. While the patients with no fatigue (FSS<2.0) or mild/moderate fatigue (FSS 2.0-3.9) did not report significantly changed fatigue, the patients with severe fatigue (FSS≥4.0) experienced a statistically significant drop of FSS scores, which in this subgroup was 1.21. Such variables as the patients’ gender, age, duration of the disease, or localization of vascular lesions did not influence the level of postprocedural improvement of fatigue.

Conclusion. Our results confirm the findings of the previous studies that have found a positive effect of endovascular treatment on chronic fatigue in multiple sclerosis patients. Despite all limitations of our study, improved fatigue, especially when severe, appears to be an encouraging finding, which warrants further study in this area.


Erika

Erika

15.09.2012 09:50:05

Iná pozitívna CCSVI štúdia. Táto je z USA:
http://www.jvir.org/article/S1051-0443% ... 7/abstract
David Hubbard, MD
AFFILIATIONS

Applied fMRI Institute, Hubbard Foundation, San Diego, California
Address correspondence to D.H., Applied fMRI Institute, Hubbard Foundation, 14168 Donart Dr, Poway, CA 92064
, Donald Ponec, MD, Justin Gooding, MD, Richard Saxon, MD, Heidi Sauder, PhD, Mark Haacke, PhD
Received 4 October 2011; received in revised form 7 July 2012; accepted 10 July 2012. published online 28 August 2012

Purpose
This study proposed to prospectively evaluate safety and clinical changes in outpatient endovascular treatment in patients with multiple sclerosis (MS) and chronic cerebrospinal venous insufficiency (CCSVI).

Materials and Methods
Two hundred fifty-nine patients with MS were followed with the Multiple Sclerosis Impact Scale (MSIS-29) before and for 1and 6 months after treatment of extracranial internal jugular vein and azygos vein stenoses and occlusions using venous angioplasty, as well as stent placement in 2.5% of patients. Before treatment, the patients were tested with magnetic resonance (MR) venography and flow quantification.

Results
We found statistically significant improvements in the MSIS-29 scores (P < .01) at both 1 and 6 months. At 1 and 6 months, 67.9% and 53.6% were improved on the physical scale, respectively, and 53.0% and 44.4% were improved on the psychological scale, respectively. Women showed greater improvement than did men on the physical scale at 6 months (P = .01). Patients with primary progressive MS (PPMS) showed less improvement than did those with relapsing-remitting MS (RRMS) on the psychological scale at 1 month, and venoplasty treatment of more vein sites versus fewer vein sites showed greater improvement on the physical scale at both 1 and 6 months. Fifteen patients (6.3%) reported recurrent symptoms after clinical improvement and were treated again. There was one serious adverse event, a deep venous thrombosis at the catheter insertion site, which resolved with treatment.

Conclusions
Endovascular treatment of CCSVI in patients with MS appears to be a safe procedure resulting in significant clinical improvement.


Erika

Erika

15.09.2012 10:05:59

Pozitívna CCSVI štúdia z Jordánska:
http://fondazionehilarescere.org/pdf/05-2559-ANGY.pdf

nternal jugular vein morphology and hemodynamcs in patients with multiple sclerosis
M. H. AL-OMARI, L. A. ROUSAN, Radiology Department, King Abdullah University Hospital, Jordan University of Science and Technology, Jorda

“...Results - According to the described criteria; 92% of the
MS patients showed abnormal findings, and 84% of the patients showed evidence of chronic cerebrospinal venous insufficiency, however; only 24% of controls showed abnormal findings, and none of them showed evidence of CCSVI (Table II).....

...Conclusions - In the Jordanian population; multiple sclerosis is strongly associated with hemodynamic abnormalities and morphological changes involving the Internal Jugular veins. These findings can be demonstrated by a non-invasive and cost effective Doppler ultrasound criteria.”

full paper: http://fondazionehilarescere.org/pdf/05-2559-ANGY.pdf


Erika

Erika

29.09.2012 11:32:23

http://www.ingentaconnect.com/content/m ... dium=email

Októbrové vydanie odborného časopisu "Neurological Research" je venované CCSVI publikáciám, vrátane edičného článku Dr. Roberta Zivadinova o cievnych patológiách roztrúsenej sklerózy. Články obsahovali také témy ako je zníženie krvného prietoku u pacientov so SM, arteriálne a žilové rizikové faktory u SM, endoteliálne bunky pri SM, a rola zobrazovania kvantitatívne prietoku pri CCSVI.

Erika

19.10.2012 18:38:18

Toto je zaujímavé:
http://www.hindawi.com/crim/surgery/2012/293568/

Erika

Erika

23.10.2012 18:07:03

Slovenská štúdia bola publikovaná v odbornom časopise:
http://www.thisisms.com/forum/chronic-c ... 21038.html

Celému tímu gratulujem!
Erika

Erika

13.02.2013 15:49:30

http://www.isnvd.org/
23-25 Februára 2013, Krakov, Poľsko

Pred 4 rokmi sa mi ani len nesnívalo, že niečo takéto môže existovať a budú o tom medzinárodné sympóziá.
Okrem CCSVI sa bude hovoriť o akútnej mozgovej príhode, Parkinsone, sonografii!!! žily azygous, zvislej venografii krčných žíl - myslím, že sa to robí posediačky...

Tu je konkrétny zoznam prezentácií: http://www.isnvd.org/index.php?site=3rd ... 13#content

Erika

Erika

04.03.2013 13:56:36

Erika píše: http://www.isnvd.org/
23-25 Februára 2013, Krakov, Poľsko

Pred 4 rokmi sa mi ani len nesnívalo, že niečo takéto môže existovať a budú o tom medzinárodné sympóziá.
Okrem CCSVI sa bude hovoriť o akútnej mozgovej príhode, Parkinsone, sonografii!!! žily azygous, zvislej venografii krčných žíl - myslím, že sa to robí posediačky...

Tu je konkrétny zoznam prezentácií: http://www.isnvd.org/index.php?site=3rd ... 13#content

Erika


Tu sú abstrakty z prezentácií z Krakowa: http://isnvd2013.euromedicpoland.com/us ... tracts.pdf

Erika