CCSVI Slovensko

Erika

09.11.2010 15:03:53

Možno je dobré a aj ten správny čas otvoriť novú tému, keďže zákroky sa už robia aj v Bratislave.
Erika

Erika

09.11.2010 19:02:07

Článok o CCSVI, SM a prvých zákrokoch z NÚSCH v Bratislave:
http://www.angio.sk/sk/skleroza-multiplex-a-ccsvi/

Erika

09.11.2010 23:28:02

Aj na Slovensku je bežné, že žiaľ, niektorí pacienti trpia zlyhaním obličiek. Týmto pacientom sa kvôli dialýze napichuje jugulárka a žiaľ sa niekedy stáva, že tú jugulárku im je potrebné opraviť a presne ako nám, tak aj im sa tam implantuje stent.
Čiže napríklad nefrológovia vedia o tomto zákroku. Vedia to aj angiológovia či intervenčný rádiológovia.

Erika

13.11.2010 21:50:41

Informácie o CCSVI štúdii v Ostrave:
http://portal.klubsms.cz/zivot-s-rs/kli … vi-ostrava
Erika

bejbe

20.12.2010 21:30:16

Erika píše:
Blahoželám k vianočnému darčeku :)
Erika

Milá Erika, ďakujem a hlavne srdečná vďaka za všetky informácie ohľadne CCSVI.
Beáta

rena02

09.01.2011 15:12:20

ahoj beata,zaujima ma vsetko nové co sa týka SM,ako sa mas teraz?vy,co mate stent ,beriete liek na riedenie krvi?

Erika

09.01.2011 19:54:07

Sorry, netrafila som správne oddelenie, tak som to teraz upratala.
Erika

bejbe

10.01.2011 13:24:07

rena02 píše:ahoj beata,zaujima ma vsetko nové co sa týka SM,ako sa mas teraz?vy,co mate stent ,beriete liek na riedenie krvi?

Ahoj rena,
prečítala som si podmienky v štúdii v Ostrave a som šťastná, že som na Slovensku. Tam by ma nevzali.
Ja som si pichala injekcie na riedenie krvi do brucha doma len tri dni a teraz beriem lieky na zabránenie trombov.
A ako sa mám? Isto sa nedá čakať náprava za jednú noc. Ale zatiaľ mám jasnejšie videnie a moje nohy, ktoré boli po chvíli státia ale aj sedenia fialové a ľadové majú skoro normálnu farbu a väčšinou sú teplé.A niekedy cítim také uvoľňovanie v stehnách ako keby som bola vo vírivke. Stehná a nohy do pol lýtok sú voľné ale dole sú ešte naliate. Mojím veľkým problémom je spaticita ale aj tá, zdá sa je trochu miernejšia a to povedala aj známa, ktorá mi robí masáž. A myslím, že mám voľnejší chrbát a trochu viac energie. Chce to začať intenzívnejšie cvičiť. Chce to čas a trpezlivosť so sebou samou ;) ale verím, že neskôr budem môcť napísať viac. No skutočne ma teší, ak v noci sa mi dá kývať v členkoch, čo predtým bol problém.

Všetko dobré
beáta

Erika

10.01.2011 16:32:30

Ja len zopár vecí.
Mňa síce robili v Poľsku a ani neviem aké sú podmienky vstúpiť do štúdie na Slovensku, ale keďže mám negatívny likvor a nikdy som nebrala injekcie, tak v Ostrave by ma nevzali.
Ja som tiež mala jasnejšie videnie už po troch hodinách a viac energie prvých 33 dní. Potom "se něco porouchalo :D "
Ja som si pichala do brucha Clexane (nízkomolekulárny heparín) 60 dní. Teraz si už pacienti pichajú menej, ale ja som bola len zajac číslo 2, tak asi pre istotu a je pravda, že už pred zákrokom som mala dosť "hustú" krv.
Erika

martin82

19.01.2011 12:02:31

Zdravim,

za cca 14 dni ma caka tento zakrok. Mate niekto skusenost, pokazil niekomu nieco, ze pred zakrokom mu bolo lepsie ako po?

personpeter

20.01.2011 18:01:58

Mne pokazilo , velmi sa zhoršil zdravotný stav po zakroku, dostal som aj ataky, zakrok teda nezabranil vzniku ataku a v ničom nepomohol.

martin82

21.01.2011 11:00:16

Cize hodnotis ze po zakroku sa ti zhorsil stav, tak? Ozaj, zakrok sa nerobi v narkoze, ci?

Jarka

21.01.2011 11:38:55

Ahojte,musím zareagovať na Vašu diskusiu,
ja som tento zákrok absolvovala v novembri,nie,nerobí sa pod narkózou,skutočne dá sa to zvládnuť.
Efekt zákroku na stav-je to V E L M I individuálne,mne sa určite neobjavili ataky,ani nejaké zhoršenie,o nejakom prevratnom zlepšení,či dokonca vyliečení nemôžem hovoriť,ale ani sa stav NEZHORŠIL.
Takže veľa šťastia a úsmevu!! :P

Milena

21.01.2011 13:37:31

Ľudia zlatí,na ten zákrok idem teraz,v Blave mám byť 25.1.,a tak ako predtým som strach nemala,tak ten sa teraz pomaličky približuje. :? Zvlášť teraz,keď čítam Vaše otázky a odpovede.Verte mi ,že mám naozaj veľký strach,lebo ešte ako tak sama chodím a neviem,čo ma čaká po tom zákroku,ale pevne verím že tí ĺudia-lekári nám chcú pomocť.Všetko odovzdávam do božích rúk.
Milena

martin82

21.01.2011 17:36:43

Milena citim to podobne, mam to 4.2 a cim je to blizsie... Bol som v tom ze mi to nemoze poskodit, bud zlepsit alebo rovnake. Len ma dost vystrasil personpeter. Ja momentalne nemam ziadne problemy, citim sa OK, som na vazkach...

bejbe

21.01.2011 19:56:29

Ahojte,
nedá mi nereagovať. Samozrejme, že lekári nám chcú pomôcť. Veď podobných zákrokov robia denne, len oni vedia koľko.
A vždy je potrebný čas na zotavenie po zákroku i samotné spamätanie sa nášho organizmu po obnovení normálneho odtoku krvi, aspoň ja to tak cítim.
Je mi ľúto, že personpeter neodpovedal na Vaše otázky, kde bol na zákroku a či bol na kontrole ...
A Milenka, presne ako píšeš, všetko je v Božích rukách a bez Neho sa nič nestane.
Ja som pred zákrokom nemala žiadny strach, verila som doktorom, ktorí mi robili zákrok i tomu, ktorý nad nimi bdel.
beáta

martin82

22.01.2011 10:19:14

Ahoj Bea, dik za reakciu. Ako sa teraz mas ty, lepsie, horsie, rovnako? Zotavenie po zakroku? Vsak mi sestra povedala ze na 3 den mozem "normalne" fungovat. :mrgreen:

bejbe

22.01.2011 18:15:19

martin82 píše:Ahoj Bea, dik za reakciu. Ako sa teraz mas ty, lepsie, horsie, rovnako? Zotavenie po zakroku? Vsak mi sestra povedala ze na 3 den mozem "normalne" fungovat. :mrgreen:

Ahoj Martin, od toho 10.1.11, keď som písala sa moc nezmenilo. Nemám sa horšie a neviem, či je to rovnaké alebo o nejaký vlások lepšie :roll: Lepšie sa cítim večer, dá sa mi bicyklovať a viac cvičiť, teda mám viac energie ako cez deň.
Po zákroku ma upozornili, aby som 10-14 dní nechodila po schodoch, nenamáhala sa, nedvíhala ťažké a dá sa povedať,že už som zotavená a modriny sú dávno preč. O pár dní ma čaká kontrola v BA.
Ale myslím, že každý máme inú východziu pozíciu a nemôžme sa ani dáko porovnávať. Videla som po inom intervenčnom zákroku jednu pani, ktorá ani nie po 6 hod. normálne chodila a domov išla na druhý deň vlakom ale nemala SM.
Možno, že sestra má pravdu, že na 3. deň budeš "normálne" fungovať ;) a ak nie, tak čo na tom, že to bude 5. alebo až 6. :)
Dôležité je, aby krv tiekla ako má 8-)
Budem na Teba i na Milenku myslieť, nech všetko dobre dopadne a nech ste spokojní i po zákroku.
Beáta

martin82

23.01.2011 15:05:09

Mas pravdu Beáta, je to jedno ci 5. alebo 6 den. Diky za podporu, potom dam vediet ako to dopadlo, ale dopadne to dobre ;)

Erika

23.01.2011 18:21:41

19.1. 2011 som bola v Katowiciach na venografii. Najskôr to síce vyzeralo na jasnú stenózu žily azygos, ale nakoniec boli aj jugulárky aj žila azygos OK. Zákrok bol úplne v pohode. Je skupina pacientov, ktorí na zákrok skrátka nereagujú. Ono je pes zakopaný ešte aj niekde inde, nikto však nevie kde. Ja som po ataku a je mi teda o niečo horšie. V Katowiciach urobili viac ako 1200 zákrokov.
Mám niekoľko rokov aj veľké problémy s vertigom, nauseou a rovnováhou. Je možné, že to dokonca ani nesúvisí so SM:
http://ms.about.com/od/signssymptoms/a/bppv.htm
http://www.tchain.com/otoneurology/diso ... /bppv.html
Erika

gabrielle

24.01.2011 13:10:18

ahojte, vsetkym "naslednikom" zakroku zelam vela pokoja a viery, ze to bude mat zmysel pre vas organizmus...ja som bola na suschu cislo 5 a to stale zije, hi...a kedze som zdravotak, bolo to s miernymi komplikaciami, typu drazdenia stentu, lebo je vsadeny vysoko, ale nebojte sa, uz o tom vedia, na mne to otestovali, ako sa to nema robit, hi...a mam 4 kusy, dva vlavo a dva vpravo...pekny den, Gabika

martin82

24.01.2011 23:07:30

Ahoj Gabika, ako sa citis po zakroku, je to lepsie, horsie, rovnake?

gabrielle

25.01.2011 21:16:53

Martin, ja som bola na zakroku v maji 2010, od vtedy som nemala atak, iba obcas zhorsenie niektorych priznakov, co beriem uplne v pohode. Nemavam tak studene ruky ako predtym, prijala by som stenty aj niekde nizsie, lebo nohy mam ako lad a spim stale v ponozkach, hi...a 4.2.myslim na teba...G

martin82

25.01.2011 21:34:34

Takze pomohlo, si ma potesila. Ako sa to vlastne technicky presne robi? Kde ta narezu a vlozia kamerku, videl som nejake videa, ale kde sa presne zacina netusim. Srdce robia cez nohy a toto?

Erika

26.01.2011 11:36:00

martin82 píše:Takze pomohlo, si ma potesila. Ako sa to vlastne technicky presne robi? Kde ta narezu a vlozia kamerku, videl som nejake videa, ale kde sa presne zacina netusim. Srdce robia cez nohy a toto?

Ahoj Martin!
No nerežú nikde a ani nevkladajú kamerku. Aj keď je pravda, že keď sa robí diagnostika pomocou IVUS - intravenózny ultrazvuk, tak tam kamerka je. Nemyslím, že to v Bratislave zrovna pri týchto zákrokoch používajú. Začína sa tak, že pravé a aj ľavé trieslo/slabinu Ti oholia, alebo to urobíš sám vopred. Ja chodím na depiláciu aj tak, takže potom nenadávam keď mi odlepujú leukoplasty. Na sále Ti tie miesta vydezinfikujú, pichnú do triesla injekciu no lokálne umŕtvenie a potom do toho triesla - do femorálnej žily vsunú katéter, to je taký drôtik. Ja tam mám teraz 3 mm širokú ranku. Keď som bola prvá krát, tak to bolo asi 7 mm. Oni keď vstrekujú do žíl kontrastnú látku, tak robia klasické RTG snímky. Niekde okolo Teba bude RTG prístroj. Do žily na ruke Ti vstreknú nejakú príjemnú "drogu". Budeš sa cítiť trochu ako opitý. (škoda, že to pôsobí len krátko :D ) Ja cítim aj ten katéter v sebe, niekde v hrudníku a aj v krčných žilách. Nemôžem ale povedať, že je to bolesť. Skôr je to len taký votrelec. Keď Ti potom budú nafukovať balónik, poprípade vkladať stent, tak môžeš pocítiť bolesť aj 30 sekúnd, ale v mojom prípade to ani nestálo za reč. Záleží, do akej hrúbky a pod akým tlakom je potrebné balónik nafúknuť. Potom aj záleží na mieste. Mne napríklad dávali stent dole, teda tesne nad kľúčnu kosť a tam to bolí len veľmi málo. Vraj to viac bolí hore pod uchom. To tvrdia ešte pacienti od Dr. Dake až po všetkých dnešných. V žile azygos tiež môžeš pocítiť bolesť, ale väčšinou je to krátke a nič strašné. Lumbálka je 100 krát väčší horor.
Každý pacient je však iný. Po zákroku Ti to miesto na nohe budú chvíľu tlačiť. V Katowiciach potom dávajú na 6 hodín tlakový obväz. Neviem aký je postup v Blave, to Ti povedia pacienti z BA.
Ja do konca života musím brať denne 150 mg Aspirínu - to je tiež individuálne a záleží aj na Tvojich krvných výsledkov. Po zákroku budeš brať buď tabletky alebo si nejaký čas pichať nejaké injekcie do brucha. To je tiež individuálne. To už Ti povie lekár.

martin82

26.01.2011 19:26:07

Dakujem Erika za vycerpavajucu odpoved. Lumbalku som abolvoval 3x, tak to snad nejak zvladnem. Este otazku, ako je stent upevneny, nemoze sa uvolnit, hlavne zo zaciatku ked este nie je uplne "prirasteny"?

Erika

26.01.2011 20:37:42

martin82 píše:Dakujem Erika za vycerpavajucu odpoved. Lumbalku som abolvoval 3x, tak to snad nejak zvladnem. Este otazku, ako je stent upevneny, nemoze sa uvolnit, hlavne zo zaciatku ked este nie je uplne "prirasteny"?

Ahoj Martin!
Stent sa tam sám hneď roztiahne. Samozrejme, že lekári musia zvoliť správnu hrúbku. Nijako špeciálne tam nie je prišitý. Tá žila vnútri zasa nie je taká klzká a ani ten stent zrovna nie je úplne hladký. To je niečo fakt raritné ak sa stane, že stent skĺzne.
Napríklad tu sú obrázky ako sa vkladá stent do artérie:
http://www.nhlbi.nih.gov/health/dci/Dis ... laced.html
Mne vkladali stent 3.11. 2009 a vtedy mi prof. Simka vysvetľoval, že je to technicky takmer nemožné, aby stent vykĺzol, aj keď jeden prípad sa stal pacientovi Dr. Dakea.
Ja som ani nemala zakázané žiadne pohyby alebo cviky, aj keď toho veľa aj tak nedokážem. Prvú noc musíš byť aj tak v nemocnici a ležíš.
Tu je dokument poľskej TV, kde natáčali aj môj zákrok. Možno sa budeš cítiť lepšie, keď to už budeš trocha poznať. http://www.youtube.com/watch?v=2tSn1qJ6jNw
Kiežby všetko bolo také jednoduché ako tento zákrok a kiežby to aspoň polovičke pacientov trochu pomohlo!
Čokoľvek sa ma spýtaj.
Erika
P.S. Pre mňa je oveľa väčší horor vyjsť z domu na ulicu a prejsť do mesta. To je katastrofálny adrenalín. Na sále nemusíš robiť nič a ešte aj ten zákrok robia lekári! Dokonca presne vedia ako na to.

martin82

26.01.2011 21:28:02

Hi Erika, citim sa v pohode, ani nemam strach, len chcem mat co naj. info nez sa necham upgradovat :mrgreen:.
Ty sa citis po zakroku ako? Si pisala, ze zo zaciatku lepsie ale potom sa to nejak pokazilo, alebo si to pletiem?

Milena

27.01.2011 09:24:14

Ahojte,ja si už teraz možem zaspievať:,,Prišle sme už z výletu,z výletu,nezmokli sme už sme tu,/iba snežilo/ :D
Martinko a všetci čakajúci na zákrok :? Včera v noci som sa vrátila z Blavy,ozaj všetkých srdečne pozdravujem a hlavne Eriku ;)
Naozaj čo môžem potvrdiť,tak ako to opisuje Erika, tak to robía aj v Blave .Opíšem Vám aj moju skúsenosť,možno niektorých z Vás aj ja povzbudím :?:V ten deň,v utorok zobrali ma na sál poslednú,vraj aby mali dosť času na prekonzultovanie obaja primári,lebo ako viete,nemala som robenú MR iba CT,takže nevedeli mi s určitosťou povedať,či potrebujem nejaké vyplnenie žíl.Keď ma doviezli na sál,bolo potrebné vyskočiť na ten stôl :roll: No,keď som uvidela jeho šírku,tak som pokrútila hlavou,že ja sa nezmestím a tým pádom som im , aj sama sebe urobila dobrú náladu.S pomocou sestričiek som sa ako- tak na to čudo poskladala.Predstavte si ,ja som sa zmestila.Najlepšie na tom bol,keď sa robil ten zákrok,lebo potvrdilo sa,že ten stent potrebujem,začalo ma štekliť na nose :x Iba tak potichúčky som sa spýtala,či možem si tú časť tela poškrabkať?Áno,ale oni ,aby som sa ja nedotýkala tej látky,ktorou som bola prikrytá.O nejaký čas zase som mala problém :twisted: ,vraj asi mi treba cikať.Zase mi museli doniesť misu :oops: Chcem Vám povedať,že nie je to nič strašné,možno je to aj tým,že viem zo seba samej urobiť srandu,tým zaháňam strach ;) Hoci mám svoju malú :P,, váhu",som zase ťažšia o jeden 9 mm stent,ale čo úž?Najlepšie bolo, keď ma ošetrovateľ viezol už na izbu a ja som nečo povedala po východnirsky,jemu sa to nárečie páči,lebo jeho mama pochádza z Trebišova.On mi hovrorí:,,To bo film Pásla kone na betóne a ja na to som hneď zareagovala piesňou ,,želene -červené kolo belavoho."Hneď na operačnom sále mi pán primár Maďarič aj ten druhý povedali,že to bola ukážková práca!Ale teraz ozaj vážne!Či mi veríte,alebo nie,celý čas som sa v duchu modlila.Včera na vyšetrení sonografie sa ukázalo ,že všetko je v poriadku,stent sa drží a noha je tiež OK.Pán primár bol spokojný a samozrejme aj ja.Vtedy som povedala primárovi,že veľa ľiudí sa modlilo,ale nie tak za mňa,ale za lekárov,či mi verí?On mi sám povedal,že áno.Takže, nemajte strach zo samotného zákroku a verte tomu najvyššiemu.Milena

Milena

27.01.2011 09:40:06

Samozrejme,ešte so na niečo zabudla.Ten stent mám asi níiekde v krku,lebo som počula nejaké cvaknutie.Ozaj ma pri tom zákroku nič nebolelo. :D
Mielna

Erika

27.01.2011 10:36:30

martin82 píše:Hi Erika, citim sa v pohode, ani nemam strach, len chcem mat co naj. info nez sa necham upgradovat :mrgreen:.
Ty sa citis po zakroku ako? Si pisala, ze zo zaciatku lepsie ale potom sa to nejak pokazilo, alebo si to pletiem?

Správne, treba mať čo najviac informácií. Ja som sa cítila 33 dní po zákroku lepšie. Potom som mala 4 dni tlak 90/60 - čo mávam pri ataku, ale nemala som žiadne neurologické problémy. Mala som nejaké prechladnutie, alebo chrípku, mala som herpes na perách. Myslela som si, že je to len také prechodné zhoršenie. 77 dní po zákroku som bola v Katowiciach u prof. Simku na Dopplera. Odtok bol síce pomalý ale pred zákrokom som ho mala nulový. Nevedeli sme, čo by to mohlo byť. Museli sme len čakať ďalej. Stav sa mi už nezlepšil a 13 mesiacov po zákroku som mala atak. Na Solumedrol som nešla, lebo mne sa pri ňom fakt veľmi zhorší. Minulý týždeň som bola v Katowiciach na venografii - to je akoby prvá časť zákroku, ale všetky tri žili sú OK. Ja nie som sklamaná, lebo od začiatku som vedela, že sa zlepší len niektorým a aj to len niektoré symptómy. Navyše od začiatku viem, že to stále vyzerá, že je to len jedna časť SM problému.
Je mi teda o niečo horšie, mám SM už 15 rokov a toto bol môj 13-ty atak. Som však šťastná, že výskum sa rozbehol aj iným smerom aj keď. Dr. Putnam už v roku 1935 zapchal 14 psom jugulárky a po čase mali SM. Krátko na to však prišiel Dr. Rivers s autoimunitnou teóriou. Potom bola II. svetová, tak boli iné problémy. Vtedy nemali ani MR, ani Dopplera a ani stenty.
Držím Ti palce a aj všetkým!!!
Erika

Erika

27.01.2011 10:40:23

Milena, teším sa!
Erika

bejbe

27.01.2011 19:17:04

Milenka, úprimne som rada, že to tak pohodovo prebehlo. Aj ja som sa za Teba modlila a obetovala moje "radosti i starosti" :)
Ja som dnes bola na kontrolné CT v BA a myslela som, že ešte si tam a Ty si už doma :o Ja som odišla až na 5.deň, vďaka alergii a tomu, že sa mi neuzavrela celkom žila, tak som si tam trochu poležala ;)
Nech všetko dobre pokračuje, aby si pocítila zlepšenia a rozdávala radosť okolo seba, napriek všetkému a vďaka tomu.
Beáta

martin82

29.01.2011 16:52:14

Milena drzim palce nech je to lepsie a citis len pozitivne zmeny ;)
Aj ti nejake aktivity zakazali pokial sa to dobre nezahoji?
Ako dlho zakrok trva?

Btw. skoda ze neurologovia to moc neuznavaju a nespolupracuju s NUSCH, aspon vacsina sa z toho smeje a radi neurokolegom, aby to ani nesledovali. Dokonca niektori tvrdia, ze sa to na Slovensku ani nerobia, len maju info o tom ako to v Polsku draho vyjde.

Erika

29.01.2011 17:58:10

martin82 píše:Milena drzim palce nech je to lepsie a citis len pozitivne zmeny ;)
Aj ti nejake aktivity zakazali pokial sa to dobre nezahoji?
Ako dlho zakrok trva?

Btw. skoda ze neurologovia to moc neuznavaju a nespolupracuju s NUSCH, aspon vacsina sa z toho smeje a radi neurokolegom, aby to ani nesledovali. Dokonca niektori tvrdia, ze sa to na Slovensku ani nerobia, len maju info o tom ako to v Polsku draho vyjde.

To len taká rečnícka otázka, teda nečakám odpoveď? Koľko by v skutočnosti stál zákrok na Slovensku, keby si ho sem niekto prišiel dať urobiť zo zahraničia? Ja to číslo viem a je vlastne totožné s Poľskom.
No ale to len tak mimo zápis. :)
Áno, najlepšie nesledovať nič a zomrieť sprostý :lol: :lol: :lol:
Gilenya je v USA ocenená na približne 48.000 USD. Síce má vedľajšie účinky, ale to predsa neurológom nevadí :lol:
Sorry, asi, no vlastne určite mám blbú náladu.
Ja som rada, že sa robia výskumy na SM. Neurológom to podľa týchto slov vadí. No už radšej odchádzam...
Erika

rena02

29.01.2011 18:55:48

Ahojte,pozorne sledujem,co sa tu pise.ja som tiiez rada,ze sa okolo SM nieco deje.ja schopna vyskusat hocico.nakontaktovala som sa na Bratislavu,reku aj so mnou sa nieco da??som "stara"SM-ka,bola som na ultrazvuk-ten ukazal zmeny,potom v Trnave na MR-to bolo OK.teraz 3.2 som objednana na CT.neviem,co sa tym sleduje.no zvedavá som velmi.do BA je dlhá cesta,skoro 6 hod.,ked pocasie dovolí,tak pojdeme....

Erika

29.01.2011 20:10:24

martin82 píše:...Ako dlho zakrok trva? ...

Jaj, prepáč, Martin, veď si sa niečo podstatné pýtal.
Čo sa týka dĺžky zákroku, tak to je veľmi individuálne a hlavne záleží na tom, čo všetko treba urobiť a ako sa darí. Treba si uvedomiť, že jugulárky máme dve a žilu azygos jednu, ale veru občas sa stane, že ich treba opravovať na viacerých miestach. Mne naposledy robili len venografiu, teda len diagnostiku, kde sa do žíl vstrekuje kontrastná látka a to trvalo presne jednu hodinu. Dr. Sclafani v USA niektorých pacientov robí aj 4 hodiny, on ale niekedy používa aj IVUS - to je tá kamerka vo vnútri žily. Čas tam ale beží veľmi rýchlo. Ja som si naposledy dala aj zaviesť katéter na moč, lebo som po mojom "slávnom" 13-tom ataku veľmi slabá a ešte ma aj sestrička nadrogovala tou injekciou proti vracaniu, tak ja som už na sál išla polomŕtva :lol: .
Vedela som, že už nebudem mať silu zdvíhať sa ďalších 6 hodín na misu. Výhoda ale je, že mám veľmi malú modrinku, lebo mi mohli riadne obmotať okolo bedier tlakový obväz. V Blave to myslím zaťažujú. Nevýhoda je, že som "vyhrala" infekciu močových ciest, takže som siahla na antibiotiká.
Ešteže to mám všetko dobre naštudované, lebo neurológovia sa dohodli, že sa o to radšej ani nebudú zaujímať, ako si písal :lol: Sorry, ale ja si z toho teraz dlho budem robiť srandu. No úprimne, je to moja jediná sranda v živote. :(
Priprav sa teda na jednu až štyri hodiny. Hlavne sa ma nepýtaj ako chlapi cikajú, lebo o tom ja nemám ani tušenie.
Erika

gabrielle

29.01.2011 20:51:10

caute, ked to tak citam, musim sa zapojit...pred zakrokom mi nedavali ziadnu naladovku, nie je fakt treba, v nalade budete fakt vsetci, hi...co sa tyka napichovania v slabine, tak mi napichli zilu aj arteriu, potrebuju to na dokladne vysetrenie stenoz v jugularkach. Tak ako Erika spomina, mna to tiez najviac zabolelo pod usami, skor to bol neprijemny tlak v uchu, mala som pocit akokeby by mi mal prasknut bubienok...mne trval zakrok okolo dvoch hodin, ale ten cas fakt nevnimate, vtedy nie je pre vas podstatny...po zakroku vas prehodia na jis-ku a na druhy den sup domov. Ziaden nizkomolekulovy heparin som si nepichala, brala som tri mesiace lieky na riedenie krvi (Plavix) a teraz este pokracujem s Vesselom due F. Decka, keep smiling, bude to dobre, vsetci to zvladnete a ci to bude prinos alebo nie, to teraz nerieste...nemate co stratit pri tolkych sm-kovych problemov...G

gabrielle

29.01.2011 20:55:11

este som zabudla, budete mat dve hodiny vrecko z pieskom v mieste vpichu. A chalani su na tom s cikanim ovela lepsie, dostanu "bazanta" a je po probleme...G

Erika

29.01.2011 21:17:34

gabrielle píše:este som zabudla, budete mat dve hodiny vrecko z pieskom v mieste vpichu. A chalani su na tom s cikanim ovela lepsie, dostanu "bazanta" a je po probleme...G

No, veď ja vravím od malička, že chcem byť chalan :lol:
Keď som mala prvý zákrok, tak som musela ležať 13 hodín po a zvonila som na misu, len cikať hore kopcom nie je Boh vie čo a navyše ja si potrebujem tlačiť na mechúr. To mi zasa chýbala tretia ruka. Asi po troch hodinách sa to zlepšilo. Teraz si zasa potrebujem tlačiť mechúr. Môj najväčší problém je ale príšerná vyčerpanosť a neustále závraty.
Fakt ten čas ale beží na operačke veľmi rýchlo. Stále je to celé lepšie ako 10 minút z ataku :roll: .
Erika

Milena

30.01.2011 09:50:27

Tak, to ste mi urobili veľmi dobrú náladu :D Tak ako aj Erika píše o tom našom dievčenskom močení,tak je to aj u mňa.Už som aj písala,pri tom zákroku mi veľmi trebalo cikať,ale nebolo z toho nič,lebo ani ja to neviem horekopcom.Najhoršie to bolo v noci po tom zákroku.Nemala som kateter a až o 23°° hod. som sama išla na WC, aj to išlo iba s tlačením.Bála som sa na WC tančiť lambadu ako ja tomu svojmu tancu hovorím,aby sa to konečne spustilo.Martin, ja neviem ako dlho som tam bola,/viem ,že na izbu ma doniesli o 17°°hod./,ale vtedy ten čas naozaj nevnímaš.Teraz ten krátky čas po zákroku vnímam,že mám lepšiu stabilitu a nie som až taká unavená.Práve v noci ma začalo bolieť hrdlo-mandle.Ešte Vám chcem napísať všetkým,ktorí máte ďaleko do Bratislavy,že to nie je problém,a to z Košíc.Asi dva týždne pred tým ako som mala ísť do Blavy, zavolala som na číslo 18188 a objednala som sa na IC s plošinou /najistejšie, tam tá plošina je/ s odchodom z Košíc o 13,38 hod a s príchodom do Blavy o 22,22 hod.,potom sme sa taxíkom dali zaviesť na ubytovňu a ráno do NÚSCCH.Pri objednávaní je treba nahlásť adresu a číslo ZŤP.Až niekoľko minút pred odchodom rychlíka sa kúpil lístok, a to iba pre mňa za 9 eur a nejaké centy.Manžel,ako môj doprovod lístok nepotreboval.Ja som bola oveľa spokojnejšia,ako keď sme išli autom,lebo WC je hneď vedľa kupé.Naspať som si takisto ešte predtým z domu objednala zase IC s odchodom z Blavy o 17,40 hod,a to na dva dni 26. a 27.1.2011 s tým,že keď mi ráno bude oznámemené,že ktorý deň idem domov,tak im zavolám a odvolám jeden z dátumov.Iba čas bol stály v obidvoch prípadoch.Ide hlavne o to,že plošinu treba objednať 48 hodín vopred.Dúfam,že ste pochopili ;) Milena

Milena

30.01.2011 10:03:27

Ach tá skleróza!Náladovku som nedostala,nohu pieskom nezaťažili a hneď ma doviezli na normálnu izbu.Tak tu vidíš,že všetko je individuálne.
Milena

martin82

30.01.2011 12:17:36

Este otazku, zakazali vam nieco robit? Ja neviem, prvych x hod sa nehybat po zakroku, dalsich x mesiacov ziadne prudke pohyby atd?
Boli ste v suvislosti s tymto zakrokom aj na MR hlavy?
Ozaj, zakrok plati plne poistovna alebo sa nieco priplaca, beru aj karty? :mrgreen: Mne nikto z NUSCHu peniaze nespominal

Erika

30.01.2011 12:53:34

martin82 píše:Este otazku, zakazali vam nieco robit? Ja neviem, prvych x hod sa nehybat po zakroku, dalsich x mesiacov ziadne prudke pohyby?
Boli ste v suvislosti s tymto zakrokom aj na MR hlavy?
Ozaj, zakrok plati plne poistovna alebo sa nieco priplaca, beru aj karty? :mrgreen: Mne nikto z NUSCHu peniaze nespominal

Ja za zákrok v Poľsku platím. To je daň za to, že som bola prvá.
Na MR mozgu by som rada išla, ale moja neurologička mi povedala, že keď si nepichám injekcie, tak na to nemám nárok. Na kontrolu idem zasa v utorok. Budem ju žiadať znova, ak mi to odmietne, tak už neviem čo mám robiť. Asi by som mala aspoň vopred požiadať o pitvu. Ja neviem, čo Ti povie Tvoj neurológ.
Ja som bola zopár krát v situácii, keď som si myslela, že ma upália na hranici ako kedysi bosorky.
V NÚSCH za zákrok pacienti neplatia. Neviem, či to prepláca poisťovňa alebo kto. Mne tam len raz robili CT, a raz ma vyšetrovali, ale klasicky si pýtali moju kartu poistenca. Ja ani neviem aké sú podmienky vstupu do štúdie CCSVI.
Asi Ti viac vysvetlia pacienti, čo tam boli na zákroku.
Erika

Erika

30.01.2011 12:56:57

martin82 píše:Este otazku, zakazali vam nieco robit? Ja neviem, prvych x hod sa nehybat po zakroku, dalsich x mesiacov ziadne prudke pohyby atd?

Mne nezakázali robiť nič, lebo aj tak vidia, že sa ledva hýbem a dýcham. Ostatní hovoria, že im bolo povedané nedvíhať ťažké váhy. Mne kázali piť viac vody.
Erika

gabrielle

30.01.2011 13:45:35

ahojte, po zakroku treba lezat na chrbte a dbat na vrecko, aby bolo na mieste a zatazovalo miesto, ktore ma.Len si neviem vybavit ako dlho to bolo, ale to je vtedy asi fuk...Po zakroku si vas objednaju asi o dva tyzdne na kontrolne sono zil, o 3 mesiace na ct zil. Je mozne, ze ten kontrolny protokol upravili, pri mne sa len vyvijal. Samozrejme, ze prihliadaju na zdravotny stav a ze je to individualny pristup...ja som mala na predzakrokovom mri zil len na pravej strane stenozu a priamo na sale sa vyvrbila aj lava strana, a na dlhsom useku, preto volili hned 4 stenty. Tak mam fcul dialnice, hi...Kedze si picham injekcie, chodim raz rocne na mri mozgu a chrbtice, prave cakam na vysledky...ked ta sm-ka je tak rozmanita, mame kazdy len nieco spolocne, no najviac ako citam, sme neskutocne unaveni!!! tak peknu nedelu a spravte si nieco dobre na lepsiu naladu a mensiu unavu...G

Milena

30.01.2011 15:27:59

Pri odchode domov mi bolo povedané,aby som sa niekoľko dní šetrila / včera som už vysávala/a piť vačšie množstvo tekutín.
Už od marca minulého roka neberiem žiadnu liečbu na SM,lebo pre moju maličkosť sa nezmestím na MR.Beta ferón som si pichala iba rok, nič viac /ani mi to nechýba/.Ale musím sa Vám pochváliť,že od júla minulého roka som schudla 10 kg,takže sa asi budem pýtať na MR, možno sa už zmestím do toho bubna :roll:
Milena

martin82

30.01.2011 17:33:55

Nepatri to do tohto vlakna, ale komu nezaberaju kortikoidy, davali Vam Intravenózny imunoglobulín?
MNN a SM su demyelizacne ochorenia, ale na MNN nezaberuju kortikoidy ale zabera imunoglobulin.
doc. MUDr. Peter Špalek, CSc. http://www.solen.sk/index.php?page=pdf_ ... zine_id=12

Milena setrila? Cize skok padakom a bungee jumping mozes absolvovat kedy?
Myslel som ci vas nenutili ist na MR v suvislosti s CCSVI? Ja som na MR nebol 2 roky a moc po tom netuzim ani dalej, neberiem z imunoliekov nic.

Erika

30.01.2011 17:55:26

martin82 píše:Nepatri to do tohto vlakna, ale komu nezaberaju kortikoidy, davali Vam Intravenózny imunoglobulín?
MNN a SM su demyelizacne ochorenia, ale na MNN nezaberuju kortikoidy ale zabera imunoglobulin.
doc. MUDr. Peter Špalek, CSc. http://www.solen.sk/index.php?page=pdf_ ... zine_id=12

Milena setrila? Cize skok padakom a bungee jumping mozes absolvovat kedy?
Myslel som ci vas nenutili ist na MR v suvislosti s CCSVI? Ja som na MR nebol 2 roky a moc po tom netuzim ani dalej, neberiem z imunoliekov nic.

No, ja mám negatívny likvor a som z Topoľčian. Mňa si tu prehadzujú ako horúci zemiak. Do ničoho ma nenútia - teda ak nerátam posudkového, ktorý ma nútil do práce, len ja netrafím ani do dverí.
Mne sa MRI podarilo vybaviť 10 dní pred zákrokom. Ono, keď sa chce, tak sa dá. Mne sa po kortikoidoch fakt veľmi zhoršuje. To som tam bola len kvôli posudkovému. Len to považuje za zhoršenie. Inak mi povedia, že si to mám zaplatiť sama. Dokonca mi raz navrhla, aby mi to MR dal spraviť prof. Simka. Lenže on je angiológ. On s tým nič nemá a aj tak by som si to musela platiť ja. Ja mám dlhodobo pocit, že by sa môjho problému najradšej každý zbavil. No úprimne, ani sa im nečudujem. Sorry, ja nejako dvojito vidím, tak už budem končiť.
Erika

martin82

30.01.2011 22:11:38

Erika este si daj spravit ddimer (pri ataku som mal 10x vacsi ako norma, teraz v norme) a mutaciu faktora V-Leiden, vlastne komplet hematologicke vysetrenie. Mam okrem neistej SM potvdeny trombofiliticky stav (mutaciu V-leiden ale nie) a anopyrin mi pomahal-alebo si to namyslam :mrgreen: .
Ak je trombofiliticky stav alebo bakterialny zapal, tak kortikoidy vraj robia horsie, info z webu a od Mudr. Tych demyelizacnych chorob je asi 80 kt. priebehom a MRI pripominaju SM a nikto tych dalsich 79 nehlada, len sa nemozeme dat a stale hladat.

Erika

31.01.2011 11:03:54

martin82 píše:Erika este si daj spravit ddimer (pri ataku som mal 10x vacsi ako norma, teraz v norme) a mutaciu faktora V-Leiden, vlastne komplet hematologicke vysetrenie. Mam okrem neistej SM potvdeny trombofiliticky stav (mutaciu V-leiden ale nie) a anopyrin mi pomahal-alebo si to namyslam :mrgreen: .
Ak je trombofiliticky stav alebo bakterialny zapal, tak kortikoidy vraj robia horsie, info z webu a od Mudr. Tych demyelizacnych chorob je asi 80 kt. priebehom a MRI pripominaju SM a nikto tych dalsich 79 nehlada, len sa nemozeme dat a stale hladat.

Martin, veľmi pekne Ti Ďakujem, ale ja už fakt nič nevládzem. Navyše na hematológii v Topoľčanoch je potrebné čakať - stáť, 3 hodiny. To je moja smrť. To radšej spácham samovraždu rýchlejším spôsobom. Potom aj tak nevládzem vysvetľovať lekárovi čo chcem a to sa s ním teda treba hádať. Obvodná si roky myslí, že to robí neurologička a tá sa zasa vyhovára na obvodnú. V Blave som bola asi 3 krát kvôli SM, ale tam treba niekoľko hodín cestovať, niekoľko hodín čakať a zasa niekoľko hodín cestovať. Pre mňa je problém prejsť z mojej izby do kúpelne alebo do kuchyne. Navyše načo by som chodila do BA, keď mi injekcie aj tak nepredpisujú.
Každopádne sa ale na to aspoň mailom spýtam mojej dobrej známej, ktorá robí infektologičku.
Erika

Erika

31.01.2011 11:29:06

Síce je to neoverená informácia, ale ako to tak sledujem, tak veľmi pravdepodobná.
Na svete malo zákrok viac ako 10.000 pacientov.
Erika

bejbe

02.02.2011 11:51:51

Milá Erika,
prajem Ti všetko dobré k Tvojim meninkám, hlavne to , čo najviac potrebuješ a po čom túžiš, aby si vždy mala dosť nádeje a chuti ísť ďalej.
Beáta

rena02

02.02.2011 13:49:37

pripajam sa k Beatke...mila Erika,vsetko naj,naj k meninkam.dakujeme,ze nas tak tu informujes,len tak dalej :)

Erika

02.02.2011 16:34:46

Ďakujem za blahoželania! :)

Práve mi volal prof. Simka, že hlavný neurológ v Poľsku a aj skupina neurológov sa zaujíma o CCSVI a v marci budú prítomní na celej konferencii o CCSVI v Katowiciach: http://www.vefconference.pl/
Ja to vnímam ako správny prístup. Ak lekárom skutočne záleží na zlepšení zdravotného stavu pacientov, tak by mali vziať do úvahy aj iné prístupy.
Staré známe "viac hláv, viac rozumu" myslím stále platí. Niekedy sa však rozmýšľa takto: "viac hláv si rozdelí jeden balík peňazí a mne sa teda menej ujde" :roll:
Erika

martin82

03.02.2011 20:34:55

Ahoj Erika, aj ja sa pripajam ku gratulaciam - sice neskoro ale posledna dva dni neviem kde mi hlava stoji, takze mam alibi.

BTW. Kto ide 7.2 na zakrok, mne zmenili termin, bo pokazeny pristroj, dufam ze v pondelok bude vsetko OK.

Erika

03.02.2011 21:33:07

martin82 píše:Ahoj Erika, aj ja sa pripajam ku gratulaciam - sice neskoro ale posledna dva dni neviem kde mi hlava stoji, takze mam alibi.

BTW. Kto ide 7.2 na zakrok, mne zmenili termin, bo pokazeny pristroj, dufam ze v pondelok bude vsetko OK.

Ďakujem! ;)
Erika

gabrielle

05.02.2011 15:06:08

prosim Martina, aby sa so mnou skontaktoval e-mailom....dik,G

martin82

06.02.2011 11:41:33

http://portal.klubsms.cz/prednasky-clan ... dr.-doleal

Erika

06.02.2011 12:28:30

martin82 píše:http://portal.klubsms.cz/prednasky-clanky-odkazy/clanky/ccsvi-a-souvislost-s-rs/ccsvi-mudr.-doleal

Martin, nie som si istá, či si si všimol, že v časti experiment sa o tejto problematike informuje od 6 do 46 strany. Je tam aj veľa odkazov na rôzne dôležité informácie, štúdie...Začína sa to 25. júla 2009 názvom Chronická cerebrospinálna venózna nedostatočnosť. Posledné info som tam dávala dnes. Som si 100% istá, že komplexnejšie info aj s odkazmi na Slovensku nenájdeš. Len na tých 40-tich stranách.
Erika

rena02

16.02.2011 16:24:34

ahojte, operovaní v BA dajte vediet co a ako.som zvedava,ako po zakroku,co na to SM :?:

Milena

17.02.2011 11:18:09

Ahoj Renátka!Ja som sa Vám hneď ozvala po zákroku,ktorý bol robený 25.1.2011.Hneď po príchode domov po zákroku som bola nachladená,ale najviac ma sužoval dráždivý kašeľ,našťastie bolo to bez horúčok.Zajtra som na kontrole v Bratislave.Zatiaľ čo pociťujem za ten krátky čas, je hlavne zlepšenie rovnováhy a pri chôdzi sa mi ľahšie dvíhajú nohy, hlavne tú pravú už za sebou neťahám.Bola som na tom už oveľa lepšie ,ale minulý týždeň zo stredy na štvrtok som mala zvýšenú teplotu, iba 37,5°C,ale mne to stačilo na to ,že sa mi na niekoľko dní pohoršilo.Neviem z čoho ma začali bolieť kolená a kríže.Pred tým sa mi zo sedu už tak dobre stávalo.Lenže možno som na vine ja sama,lebo keď som zistila,že sa cítim lepšie, tak už toto treba urobiť tamto ,mala som dosť veľa návštev, a možno že som mala ešte trošku myslieť viac na seba ako na pečenie,vyváranie a upratrovanie. ;) Z mojej strany je to zatiaľ všetko.Aj ja sama som zvedavá na Martina,či bol na ten zákrok a ako sa má.Je niekto objednaný na 18.2.,alebo ide na kontrolu?Ak budem mať čas tak sa pôjdem spýtať na oddelenie ;) Možno aj niekoho navštívim,ktovie?
Milena

rena02

17.02.2011 14:28:12

Dakujem Milena,som rasda,ze sa mas fajn,drz sa!paa

Erika

17.02.2011 15:04:43

Inak mne sa tiež pohoršilo pri chrípke, alebo nachladnutí (neviem presne čo to bolo) a mala som aj herpes na perách. Spomína to viac pacientov na americkom fóre. Ja som ani nemala teplotu. Aj prof. Simka mi spomínal, že mu to viacerí pacienti po zákroku písali alebo hovorili.
V marci sa v Poľsku a aj v Taliansku na konferenciách stretne toľko "múdrych mozgov", že snáď z toho vylezú nejaké ďalšie informácie.
Erika

martin82

17.02.2011 22:13:45

Caute decka, davno som sa neozval, lebo som bol plny negativnych myslienok, ale uz je to prec ;). V BA som na zakroku bol, pred zakrokom mi povedali ze stent nebude, mam nachylnost na trombofiliu, ze balonik. Ale nakoniec ani ten, bo zila je menej vyvinuta ako na druhej strane, ale nie zuzena a hlavne nepracuje spravne. CCSVI mam ako vysite, ale len po leziacky :roll: , co je horsie nie je mozne s tym nic urobit. Mozem dufat ze je to trombus kt. sa uvolni a zazrakom zacne zila pracovat alebo nejaky iny zazrak. Takze tak, inak zakrok v pohode, malinko bolel na zaciatku, ale dopohody, doporucujem. Kto nebol chodte, da sa to vydrzat. Vecer som uz chodil a rano odsoferoval domov. Modrina uz je tiez skoro prec...

Erika

18.02.2011 09:26:48

martin82 píše:Caute decka, davno som sa neozval, lebo som bol plny negativnych myslienok, ale uz je to prec ;). V BA som na zakroku bol, pred zakrokom mi povedali ze stent nebude, mam nachylnost na trombofiliu, ze balonik. Ale nakoniec ani ten, bo zila je menej vyvinuta ako na druhej strane, ale nie zuzena a hlavne nepracuje spravne. CCSVI mam ako vysite, ale len po leziacky :roll: , co je horsie nie je mozne s tym nic urobit. Mozem dufat ze je to trombus kt. sa uvolni a zazrakom zacne zila pracovat alebo nejaky iny zazrak. Takze tak, inak zakrok v pohode, malinko bolel na zaciatku, ale dopohody, doporucujem. Kto nebol chodte, da sa to vydrzat. Vecer som uz chodil a rano odsoferoval domov. Modrina uz je tiez skoro prec...

Ach, Martin! Vitaj späť. Áno, žiaľ sú aj takéto prípady a aj horšie, kde žila vôbec nie je vyvinutá. Veľmi som na Teba myslela, ale takýto scenár som teda nemala. Fakt sa vo svete na tom intenzívne pracuje a bude riešenie aj pre pacientov ako si Ty. Ani tá náchylnosť na trombofíliu nie je teda "bohviečo".
Ak vieš po anglicky, tak sleduj informácie na http://ccsvi.org/
No, nepotešil si ma :( Ale takýto pacienti vo svete sú a zo začiatku kontaktovali mňa. Bola som z toho dosť na nervy. Nebola som na to pripravená.
Ja viem, že ono sa to fakt ľahko hovorí, ale musíš vydržať. Skutočne sa na tom intenzívne pracuje - nie ako na SM.
Inak, nie je "potrebné" mať žilu zúženú. CCSVI je o odtoku nie o architektúre. Väčšina pacientov má nefunkčné chlopne, tak ako ja. Žilu mám dosť veľkú. Steny mojej žily síce nie sú "bohviečo", no ale aspoň ju mám. Minimálne Ty a ja sme sa tak narodili.
Určitá pomoc pre Teba by mohla byť tá naklonená posteľ. Je skupina pacientov, ktorí na to reagujú dobre.
Erika

martin82

18.02.2011 10:53:41

Aj u mna su zle pravdepodobne chlopne, preto to ani nerozsirovali, lebo by sa to mohlo este zhorsit. Ja som tomu pridaval aj tak, ze som spaval bez vankusa, uplne dole. Po lumbalke mi bolo tak najlepsie a uz som tak aj ostal. Cize uplne zle. Teraz mam dva vankuse asi si zaobstaram zdvihaci rost.

Erika

18.02.2011 12:51:48

martin82 píše:Ale nakoniec ani ten, bo zila je menej vyvinuta ako na druhej strane, ale nie zuzena a hlavne nepracuje spravne.

Martin, napríklad aj tu: http://www.thisisms.com/ftopict-15645-.html
sa dočítaš, že v Taliansku už druhý krát nahradili hypoplastickú - nevyvinutú jugulárkou venou safenou (to je žila v nohe). Minulý rok to robili v Indii. Ešte tam ale skúmajú zopár čudných komplikácií. V NUSCH sa určite do tohto len tak nepustia. Oni to síce robia - môjmu otcovi tam robili dva bajpasy. Žily z nohy mu ale išli niekde pri srdce.
Erika

Erika

18.02.2011 13:04:00

martin82 píše:Ja som tomu pridaval aj tak, ze som spaval bez vankusa, uplne dole. Po lumbalke mi bolo tak najlepsie a uz som tak aj ostal. Cize uplne zle. Teraz mam dva vankuse asi si zaobstaram zdvihaci rost.

Nuž, len spaním tak rovno si si určite nemohol poškodiť žily. Ja som tak spala celý život asi do 15.10 2009.
Technika, o ktorej hovorím ja sa volá Inclined Bed Therapy. Prišiel na to britský vedec Andrew Fletcher. Už som o tom písala. Je dôležité, aby si mal posteľ naklonenú celú. Musíš si teda niečo vložiť pod tie dve nohy postele, kde máš hlavu 10 - 15 cm. To, čo spomínaš Ty, je tiež do určitej miery pomoc, ale nie je to dobré na chrbticu a v páse si akoby "prelomený".
Tu je jeho web stránka: http://www.andrewkfletcher.com/
Ja mám na zemi po tými dvoma nohami 6 cm. Mám totiž spinu bifidu - rázštep chrbtice a mne tá váha tela na to celú noc tlačila a mala som bolesti. 6 cm je fajn. Aj Andrew mi písal, že si musím v mojom prípade nájsť inú výšku. Ja som mala na rovnej posteli zasa blbý pocit, že spím dole hlavou. Stále som v hlave cítila nepríjemný tlak. Takto je to lepšie. Žiaden iný zázrak sa však u mňa nestal.
Erika

martin82

18.02.2011 13:14:44

Spanim zily nie, skor zhorsenie stavu, ak teda moje ccsvi ma suvis s mojou SM.To zdvihnutie postele sa da poriesit, relativne lahko, to mozem skusit, dik

Erika

18.02.2011 13:55:26

martin82 píše:Spanim zily nie, skor zhorsenie stavu, ak teda moje ccsvi ma suvis s mojou SM.To zdvihnutie postele sa da poriesit, relativne lahko, to mozem skusit, dik

Ja som tam mala obyčajný kus dreva, ktorý mal asi 15 cm do hrúbky. Je lepšie ale začať na 10 a po čase zvýšiť. Teraz tam mám 6 cm hrubé kúsky dreva - pod tými dvoma nohami. Mne akurát musí pomáhať brat dvíhať posteľ, lebo ja ledvy udržím jednu knihu :)

No, to áno, môže si človek so SM pohoršiť, ak spí úplne rovno. Nielen kvôli toku krvi, sú tam ešte aj iné možnosti. Je to fakt celá veda :roll:
Erika

gabrielle

18.02.2011 19:28:17

prijemny vecer vsetkym...vcera som sa divala na STV2 na program Familia, kde davali jednu pani s SM-kou, v podstate je zivotny pribeh, nie je to "nasa Jarka"? a dalsia info, sice uz v minulotyzdnovom vydani Plus sedem dni vysiel clanok o SM centre na Mickiewicovej a na dalsi stvrtok by mal vyst clanok o CCSVI...aspon maly "osial" v mediach...G

Erika

18.02.2011 20:33:34

gabrielle píše:a dalsia info, sice uz v minulotyzdnovom vydani Plus sedem dni vysiel clanok o SM centre na Mickiewicovej a na dalsi stvrtok by mal vyst clanok o CCSVI...aspon maly "osial" v mediach...G

- link na plus 7 dní je v časti experiment
- článok o CCSVI? :shock: žeby sa pohla Zem? :o Aj keby to bolo negatívne, tak je dobré, že sa o tom píše. Ľudia majú právo o tom vedieť. To je skoro až neuveriteľné, aký obrovský hendikep je, že ľudia na celom svete okrem svojho jazyka nevedia aj po anglicky. Od začiatku som aktívna aj na nemeckej stránke. Tam je ten istý problém.
S mojim synovcom sa od narodenia - jeho, rozprávam po anglicky. Pred dvoma rokmi som opatrne začala aj s nemčinou. Našťastie má oba jazyky aj v škole.
Gabika, ďakujeme za správy!
Erika

mada

23.02.2011 14:06:04

Ahojte, akosi ste sa odmlčali. Som zvedavá ako sa cítite po zákroku. Ja som objednaná na 15. 3. Na CT som bola v NUSCH v júni. Už som si myslela, že na mňa zabudli, resp. nevyhovujem, lebo mi nemôžu robiť MR. Stent vás v ničom neobmedzuje, žiadne činnosti vám nezakázali a pod.? Ďakujem, dúfam, že napíšete. M.

Erika

23.02.2011 14:29:49

mada píše:Ahojte, akosi ste sa odmlčali. Som zvedavá ako sa cítite po zákroku. Ja som objednaná na 15. 3. Na CT som bola v NUSCH v júni. Už som si myslela, že na mňa zabudli, resp. nevyhovujem, lebo mi nemôžu robiť MR. Stent vás v ničom neobmedzuje, žiadne činnosti vám nezakázali a pod.? Ďakujem, dúfam, že napíšete. M.

Ja mám stent 29 mm dlhý v ľavej jugulárke, tam kde boli moje obrátené chlopne, teda tesne na kľúčnou kosťou: http://sofista.sk/documents/Erika%20Mik ... nt%201.png
Ja ho necítim. Už ho tam mám 16 mesiacov. Trombózu som nemala a ani hyperpláziu.
Ani ja som nepociťovala nejaké dramatické zmeny po zákroku. Možno pacienti jednoducho nemajú o čom písať. Je ale pravda, že je vo svete zopár takých pacientov, ktorí ešte na stole pociťujú nejaké priaznivé zmeny. Mňa v ničom neobmedzuje a ani mi nič nezakazovali. Stenty, ktoré sú vysoko môžu pobolievať aspoň určitú domu - to mám len od pacientov.
Erika

Milena

23.02.2011 15:36:21

Ahojte,nepísala som Vám keď som prišla z kontroly dňa 18.2.,iba som sa telefonicky rozprávala s Erikou.Po zákroku je všetko v poriadku,stent,ktorý je na ľavej strane sa drží,na pravej strane mi nemohli nič robiť,lebo chlopne v žile mi nepracujú.Keď sa pán primár pozeral na ten ultrazvuk ostal milo prekvapený,že aj na tej pravej strane je už nejaký tok tej krvi.Aspoň ja som tomu tak rozumela.Na ďalšiu kontrolu som objednaná na 28.4.2011.Ja pevne verím,že na nikoho nezabudnú,veď ja som bola na vyšetrení 10.5.2010.Zákrok mi bol robený 25.1.2011.Takisto ako Erika ani ja necítim,že v tej žile niečo mám.Trošičku som to cítila,keď som hneď po zákroku cestovala rýchlikom do Košíc.Som rada,že sa na našom fore ozval Matúš,ktorého som navštívila na oddelení, keď som bola na kontrolu.Je to milý chlapec,ktorý sa o tie zákroky veľmi zaujíma.Bol veľmi prekvapený,že som prišla za ním.Ja som bola v tom,že tam stretnem niekoho z tých,čo navštevujú naše slovenské forum.On navštevol české,teraz som zistila,že už je aj na našom,tak vitaj ;) .Takisto pred chvíľou som si pozrela famíliu zo dňa 17.2.,ako keby som sa sama videla na tej obrazovke,len som asi trošičku vyššia a staršia o dva roky.Na rozdiel od Jarky som mala 5 atakov .Ja pevne verím,že po tom zákroku to už také nebude.Naozaj lepšie sa mi chodí,stabilita pri stávaní a chodení sa zlepšila,iba sa mi zatiaľ neupravilo to časté nočné močenie,ruky sú bez zmien,aj pocit opásania okolo hrudníka.Ale hlavné je,že krv začala správne tiecť aspoň na tej ľavej strane,no nie ;) Ja viem,že keď sa rozpíšem,tak neviem kedy skončiť,tak mi to prepáčte :) Horšie by bolo, ak by som sa s Vami rozprávala,tak to by ste nemali šancu,stále meliem.Majte sa krásne!!!!!!!!!
Milena

bejbe

23.02.2011 17:48:58

Ahojte,
Matúš prosil o štatistiku ;), tak sa pridávam.
Ja mám SM skoro 17 rokov, EDSS 5-5,5 :?: , stenty mám asi 19 mm dlhé v pravej dolnej jagulárke, ľavá a azygos bola OK. Na ultrazvuku som bola 14.2.11 a krv prúdi dobrým smerom aj normálnym prietokom.
Stenty vôbec necítim, ani mi v ničom neprekážajú.
Momentálne som trochu nachladená s miernymi teplotami. Zatiaľ bez výrazných zlepšení.
Podľa mojich info, dorobia tých, ktorí dlho čakajú a potom budú robiť len do EDSS 4.
Beáta

Milena

23.02.2011 18:09:29

Tak iba pre informáciu,ja mám EDSS presne 4.
Milena

mada

23.02.2011 19:41:41

Ja mám SM 17 rokov, EDSS 6,5. Ozaj, koľko zákrokov v BA už spravili?
M.

rena02

24.02.2011 19:31:42

ahojte,aj ja mam asi 17 rokov SMku,mozno aj viac. K - 8.
pytala som sa primara,kolko ludí operovali v BA,vtety ze 13ludí,uz mozno viac.

gabrielle

03.03.2011 19:22:55

tak dnes vysiel clanok (Plus 7 dni) o CCSVI a o transplantacii vlastnych buniek na "reset" vlastnej imunity, zatial s tym liecia onkologicke diagnozy, chceli by vsetky autoimunne ochorenia, ale to je hudba buducnosti...je fajn, ze sa vobec o zilovej nedostatocnosti dozvedel okolity slovensky svet, hi...zelam vsetkym cakatelom na stenty trpezlivost a nech to ma zmysel...Gabika

Lienka 207

04.03.2011 14:55:36

Dobrý deň,
veľká VĎAKA patrí ERIKE, ktorá na týchto stránkach dala všetkým veľmi veľa
odborných, pacientských a rôznych informácií, nádeje, povzbudení - že to
takouto VĎAKOU je málo vyjadriť. UROBILA VEĽKÝ KUS osožnej informačnej
pomoci pre všetkých. ERIKA - patrí Vám veľká VĎAKA a ÚCTA !!!!!!! :)

Erika

04.03.2011 15:16:35

Lienka 207 píše:Dobrý deň,
veľká VĎAKA patrí ERIKE, ktorá na týchto stránkach dala všetkým veľmi veľa
odborných, pacientských a rôznych informácií, nádeje, povzbudení - že to
takouto VĎAKOU je málo vyjadriť. UROBILA VEĽKÝ KUS osožnej informačnej
pomoci pre všetkých. ERIKA - patrí Vám veľká VĎAKA a ÚCTA !!!!!!! :)

Ďakujem, niet za čo. Keby som nechcela, tak to nerobím. Navyše by som ešte radšej písala o ďalších pozitívnych správach. Dúfam, že to nebolo všetko.
Samozrejme, že som rada, že je to verejné v printových médiách. Pamätám časy, keď mi ľudia písali, alebo hovorili, že také niečo vôbec neexistuje. Jednoduchšie je to na anglických stránkach, lebo tam ľudia rozumejú po anglicky, tak si všetky odborné články môžu ľahko prečítať a problematike rýchlo porozumejú.
Mrzí ma, keď človek tvrdí, že niečo neexistuje, len preto, že to nie je napísané po slovensky.
To ja ale nezmením.
Článok som zatiaľ prečítala len rýchlo, ale predsa jedna vec. V Poľsku zákrok nikdy nestál až 10 tisíc alebo viac Eur. Sú v tom zahrnuté aj MRV, Doppler, očné vyšetrenie - OCT, krvné testy a ak je nutný jeden stent, tak sa pacient zmestí do 7 tisíc Eur. Je v tom aj dovoz a odvoz na letisko a aj z hotela do nemocnice a následné kontrolné sono vyšetrenie a konzultácie mailom alebo telefonicky. Je pravda, že na začiatku to v USA stálo viac. Ak ide o balónikovú angioplastiku, tak je to samozrejme menej. Ja som teraz naposledy za venografiu zaplatila 4.700 Zloty, čo je približne 1.205 Euro. Myslím, že toľko by venographia stála aj na Slovensku.
Neodpustím si poznámku, že interferóny na jeden mesiac stoja asi 850 Euro. Za jeden rok je to teda 10.200 Euro. Ja viem, že pacientov to často netrápi, lebo to neplatia priamo oni. To len tak na okraj.

Aspoň môžem povedať: "A predsa sa točí." - Asi poznáte tú známu vetu.
Erika

rena02

05.03.2011 14:33:08

ahojte,tak,tak,ako napisala lienka.len nech ta to erika dlho baví.. ;)

Erika

05.03.2011 18:19:55

rena02 píše:ahojte,tak,tak,ako napisala lienka.len nech ta to erika dlho baví.. ;)

Ach teda, len si robte srandu z úbohého človeka :D
Mňa by bavilo mať lepšie správy, no ale ako mi hovorievala babka (a hrozne mi tým liezla na nervy): "Vyčkaj času, ako hus klasu."
Erika

rena02

06.03.2011 12:23:34

ahoj Erika,my si nerobime srandu,bozechran :)
nic nam neostava,len cakat ako tie husi... ;)

Erika

16.03.2011 10:57:10

Musím niečo napísať. Práve mi volala matka jedného pacienta. Okrem iného sme sa rozprávali aj o zraku.
Ja to trochu vytrhnem z kontextu, lebo to nie je až tak dôležité.
Toto je dôležité: bežný očný lekár síce pri kontrole môže povedať, že moje alebo vaše zrakové nervy sú v poriadku, ale to ešte veľa neznamená.
Napríklad moje zrakové nervy sú pre bežných očných lekárov tiež v poriadku. Bez ohľadu na to ako vidím.
Keď sa však na to pozrie prístroj - to vyšetrenie sa volá OCT - optical coherence tomography, tak to fakt vyzerá inak: http://sofista.sk/documents/Erika,%20OC ... towice.jpg
Tá červená farba je poškodenie zrakového nervu, žltá sú hraničné hodnoty a zelená je OK.
Tu nemusíte vedieť po anglicky. Stačí len rozoznať tie tri farby.
Erika

Erika

18.03.2011 11:13:33

Ja by som ešte mala abstrakt z prednášky prof. Simku z ISNVD z Bologne:
http://ccsvism.xoom.it/ISNVD/Abstract-S ... erence.pdf
Tam si pozrite aspoň tie obrázky. Tam, kde je to oko - teda ten nález, zelený, tak to je normálne zdravé oko.
Erika

Erika

21.03.2011 21:19:41

Plus 7 dní.
To chce akože niekto zatajiť?
http://plus7dni.pluska.sk/plus7dni/zdravie/
Príspevok z 28.2, je zverejnený online. Pred týždňom som tam volala. Pani XY mi povedala, že to už vlastne zverejnené byť malo - veď to bolo 3.3. - hovorím o článku Experiment multiplex.
Už je tam zverejnený aj článok z 18.3.
Toto sa robilo asi pred rokom vo svete. Nuž, zavolám tam znova.
No ale možno len fakt nestíhajú.
Erika

Erika

25.03.2011 17:29:37

Dnes mi prišiel výsledok z MRI mozgu a krčnej chrbtice.
Je to 16 mesiacov po zákroku. MRI som mala urobené pre porovnanie 10 dní pred zákrokom.
Všetko je po starom. Žiadne nové lézie, skrátka žiadne zmeny ani k lepšiemu ani k horšiemu.
Za svoju 16-ročnú SM kariéru som mala urobených asi 7 alebo 8 MR-iek. Vždy tam bola zmena k horšiemu. Nikdy som nebrala imunomodulačnú liečbu. Pri poslednom ataku v decembri 2010 som nebola na Solumedrol, lebo mne sa z neho fakt zhoršuje a už aj tak mi bolo dosť na skapanie.
Čo sa týka symptómov, tak ja by som povedala, že ich mám rovnaké, ale ja sa fakt cítim slabšia. Možno je to tým, že to telo je za tie roky jednoducho viac vysilené od námahy.
Napriek všetkému by som ja ešte nerobila žiadne závery.
Celá SM a aj CCSVI je tak strašne komplikovaná! A to ja v tom mám relatívne dobrý prehľad - ako pacient.
Je pravda, že toto píše viac pacientov po zákroku (že nemajú na MR progresiu) a tiež chápem, že by bolo fantastické, keby sa týmto spôsobom vedela zastaviť aspoň progresia.
Stále však nedokážem odpustiť tým lekárom a vedcom ktorých Dr. Schelling kontaktoval pred 30 rokmi a vysvetľoval im to. Nemám slov...
Erika

Mato

04.04.2011 13:08:00

Ahojte,

dakujem vam za vela podstatnych informacii ktore som hladal a na tomto fore aj nasiel :) (o CCSVI ako takom som vela nastudoval z anglickych zdojov ale o zakroku v NUSCH ani nie ;))
Ja som v poslednom pol roku absolvoval vysetrenia a 11.5 idem na zakrok ;) .. tesim sa a dufam, ze zakrok pomoze.

Good Luck ..

Martin

Erika

04.04.2011 13:53:37

Mato píše:Ahojte,

dakujem vam za vela podstatnych informacii ktore som hladal a na tomto fore aj nasiel :) (o CCSVI ako takom som vela nastudoval z anglickych zdojov ale o zakroku v NUSCH ani nie ;))
Ja som v poslednom pol roku absolvoval vysetrenia a 11.5 idem na zakrok ;) .. tesim sa a dufam, ze zakrok pomoze.

Good Luck ..

Martin

Budem držať palce, aby to pomohlo aspoň trochu!
Každopádne good luck ;)
Erika

Noro12

06.04.2011 11:25:09

prosim prosim informujte ma o tom v skratke čo ma pri tých žilach čaka a ake ulavi budem možno mať a ako ste na tom ked Vás tam zobrali či mam šancu. Dakujem všetkým

Erika

06.04.2011 11:55:21

Noro12 píše:prosim prosim informujte ma o tom v skratke čo ma pri tých žilach čaka a ake ulavi budem možno mať a ako ste na tom ked Vás tam zobrali či mam šancu. Dakujem všetkým

Jaj, Noro, Ty srandista ;) Akože v skratke?
Veď tu v časti experiment o tom píšem už skoro dva roky a sú z toho asi aj dva romány. Nikto z nás nemá tušenie čo Ti asi tak je teraz a už vôbec nemáme tušenie ako Ti dopadne venografia - to je prvá časť zákroku. Navyše je to ešte stále do veľkej miery experiment.
Daj nejaké konkrétne otázky. Minimálne ja Ti odpoviem.
Šancu má určite každý, ale nie je ešte jasné aké a či budeš mať nejaké úľavy. Na to ešte žiaľ žiadne záruky nie sú.
Erika

martin82

10.04.2011 22:20:52

Ahoj Martin (mimochodom pekne meno :D ) drzim palce, nech uz mas po.

vela stastia

malinka801

27.04.2011 17:51:25

Ahojte, ja som bola v Katowiciach na zákrok 1.12.2010, stent mi nedali. Cítim sa ok, ale mala som vo februári kiahne, tak ma to položilo. Dúfam, že sa mi vráti stratená sila. SM mám 11 rokov, bola som na betaferone (6 rokov), aj tysabri (2 roky). Nebudem tu popisovať podrobne aké komplikácie mi nastali u našich lekárov, ale mám akčnú obvoďáčku, ktorá mi chce pomôcť dostať sa do BA. Potrebovala by som tie články z Plus 7 dní, o ktorích sa tu píše. Ja som ich nečítala a online ich nejak neviem nájsť. Je tu aj nejaký link, prešla som na nete krížom krážom články....nedarí sa mi.
Janka

Erika

27.04.2011 19:01:51

malinka801 píše:Ahojte, ja som bola v Katowiciach na zákrok 1.12.2010, stent mi nedali. Cítim sa ok, ale mala som vo februári kiahne, tak ma to položilo. Dúfam, že sa mi vráti stratená sila. SM mám 11 rokov, bola som na betaferone (6 rokov), aj tysabri (2 roky). Nebudem tu popisovať podrobne aké komplikácie mi nastali u našich lekárov, ale mám akčnú obvoďáčku, ktorá mi chce pomôcť dostať sa do BA. Potrebovala by som tie články z Plus 7 dní, o ktorích sa tu píše. Ja som ich nečítala a online ich nejak neviem nájsť. Je tu aj nejaký link, prešla som na nete krížom krážom články....nedarí sa mi.
Janka

Ahoj Janka!
Ak máš na mysli NÚSCH, tak stačí ak Ty zavoláš MUDr. Maďaričovi: 02/59320276.
Ten kontakt je na webe NÚSCH verejne dostupný.
Nuž, tie články by som potrebovala aj ja - teda online. Stále to tam nie je. Mám zakúpené to číslo. Ja som tam aj volala, už dávno, vraj to bude online, ale "skutek utek". Nemôžem to naskenovať a zverejniť po celom svete, lebo by som porušila zákon. Môžem Ti len poradiť, aby si tam zavolala a snáď Ti to pošlú. Nechápem, prečo tak dôležité informácie nezverejnia :shock:
Inak by to malo byť v rubrike Zdravie z 3.3. 2011.
Erika

malinka801

28.04.2011 07:50:31

Ahoj Erika. Ďakujem ti za takú rýchlu odpoveď.....si neuveriteľná :-) Skúsim tam cinknúť......dám vedieť či mi ho poslali...ten článok :lol:
Janka

malinka801

28.04.2011 08:53:44

Erika píše:Plus 7 dní.
To chce akože niekto zatajiť?
http://plus7dni.pluska.sk/plus7dni/zdravie/
Príspevok z 28.2, je zverejnený online. Pred týždňom som tam volala. Pani XY mi povedala, že to už vlastne zverejnené byť malo - veď to bolo 3.3. - hovorím o článku Experiment multiplex.
Už je tam zverejnený aj článok z 18.3.
Toto sa robilo asi pred rokom vo svete. Nuž, zavolám tam znova.
No ale možno len fakt nestíhajú.
Erika




Ľudia....mne sa z redakcie nikto neozval, na nete ten článok nemajú.....tak mi manžel zaplatil 0,59 € a "kúpil" celé to číslo (č. 10) online, kde je aj ten článok (samozrejme sa dá aj vytlačiť)
Janka

Erika

28.04.2011 09:53:19

malinka801 píše:Ľudia....mne sa z redakcie nikto neozval, na nete ten článok nemajú.....tak mi manžel zaplatil 0,59 € a "kúpil" celé to číslo (č. 10) online, kde je aj ten článok (samozrejme sa dá aj vytlačiť)
Janka

No, to je teda úžasná pomoc ťažko chorým :(
Zasa si to smie prečítať len jednotlivec, ale takto sa to nesmie rozširovať. To mám teraz ako vysvetliť napríklad pacientom z Taiwanu?
Na druhej strane je to lepšie ako nič. To je nám fakt teraz celý svet vďačný za prínos pacientom a vede.
No, radšej sa nebudem rozčuľovať. Ja teda zverejním, že síce tu máme šikovných lekárov, ale médiá to nechcú len tak ľahko zverejňovať.
Erika

Mato

28.04.2011 16:42:27

martin82 píše:Ahoj Martin (mimochodom pekne meno :D ) drzim palce, nech uz mas po.

vela stastia


Dakujem Martin --> tiez pekne meno ;)

No uz sa tesim ako budem po .. mam mensiu obavu (psychickeho razu) ohladne narezavania slabin :D ..

Mozno este taka otazocka: ako je to po operacii, ja som si zobral na tyzden Home Office .. nech si pekne odpociniem :)
Precital som si tu vsetko a aj na anglickych weboch tak dufam ze naozaj nebudu nejake vazne pooperacne kompikacie.

Dakujem,

Martin

Erika

28.04.2011 20:57:20

Mato píše:No uz sa tesim ako budem po .. mam mensiu obavu (psychickeho razu) ohladne narezavania slabin :D ..
Martin

Neboj sa! Slabiny a ani nič iné sa nenarezáva. Keď to poviem veľmi primitívne, tak tá "ihla" ktorá vojde do tej žily (femorálnej) je asi 4 mm hrubá, preto najskôr pichajú lokálnu anestéziu. Mne ten zákrok robili 2x a fakt cítim len tú ihlu keď mi pichajú lokálnu anestéziu. Niekedy však obyčajný odber krvi bolí viac. Taká depilácia slabín je určite bolestivejšia. Radšej sa nezabudni oholiť - myslím tie slabiny, lebo ak náhodou budeš mať leukoplast na blbom mieste, tak Ti pri odlepovaní budú vyliezať oči z jamiek - hovoria niektorí muži po zákroku.
Erika

Mato

29.04.2011 09:27:42

Erika píše:
Mato píše:No uz sa tesim ako budem po .. mam mensiu obavu (psychickeho razu) ohladne narezavania slabin :D ..
Martin

Neboj sa! Slabiny a ani nič iné sa nenarezáva. Keď to poviem veľmi primitívne, tak tá "ihla" ktorá vojde do tej žily (femorálnej) je asi 4 mm hrubá, preto najskôr pichajú lokálnu anestéziu. Mne ten zákrok robili 2x a fakt cítim len tú ihlu keď mi pichajú lokálnu anestéziu. Niekedy však obyčajný odber krvi bolí viac. Taká depilácia slabín je určite bolestivejšia. Radšej sa nezabudni oholiť - myslím tie slabiny, lebo ak náhodou budeš mať leukoplast na blbom mieste, tak Ti pri odlepovaní budú vyliezať oči z jamiek - hovoria niektorí muži po zákroku.
Erika


Dakujem Erika,

vcera som si obzerel svoje slabiny a predstavil si tebou popisovanu scenu s leukoplastom. Hmm som si vcelku isty ze ju nechcem zazit :) .. :shock:
Ale uz sa zacinam tesit :) .. mam toho teraz vcelku dost a taky tyzden postelo-prace ma iba len a len posilni ;)

M

Erika

29.04.2011 12:42:15

Mato píše:Ale uz sa zacinam tesit :) .. mam toho teraz vcelku dost a taky tyzden postelo-prace ma iba len a len posilni ;)
M

Áno, tú postelo-prácu :D schvaľujem.
Teraz som zrovna dočítala jeden report pacientky z Nového Zélandu, ktorá bola na zákroku druhý krát. Na slabine jej hneď po zákroku bol vidno len asi 1 až 1,5 mm "otvor" a robila si srandu, že jej tam dokonca po takej "ťažkej operácii mozgu" ani nedali pflaster. Po dvoch hodinách išla z nemocnice domov, ale zastavili sa s manželom v Sushi bare. Niektorí žurnalisti totiž písali, že vdova po Pavarotim sa rozhodla pre tento údajne nebezpečný zákrok a vraj je to ťažká operácia mozgu :lol:
Tak si tú "ťažkú operáciu mozgu" :lol: uži a aj keď to nebude treba, aspoň si ten leukoplast vypýtaj, aby si aspoň vyzeral, že ideš z nemocnice po ťažkej operácii.
Veľa šťastia!!! Budem držať palce!!!
Erika

Erika

04.05.2011 12:09:17

18 mesiacov po "CCSVI" zákroku.
Budem stručná, lebo mám už skoro mesiac atak a postihlo mi to zrak a mám slabosť v rukách.

Ako som písala už v minulosti, tak mne sa stále zhoršuje. Mám druhý atak po zákroku. Spolu je to môj 14-ty atak. MR je síce bez zmien. Dosť sa mi zhoršilo pravé - to pôvodne lepšie oko. Nové symptómy nemám, niektoré staré sa mi však zhoršujú. Okrem rúk som aj celkovo slabšia ale chodiť ešte s jednou palicou dokážem, len nie ďaleko a často musím oddychovať. Zmeny počasia a teplo sú stále obrovský problém.
Už malá námaha ma veľmi vysiľuje - napríklad aj keď poviem pár krátkych viet.
No, a už nevládzem písať, lebo mám slabé ruky a už ma štípu oči.
Erika

Mato

05.05.2011 10:23:47

Erika píše:18 mesiacov po "CCSVI" zákroku.
Budem stručná, lebo mám už skoro mesiac atak a postihlo mi to zrak a mám slabosť v rukách.

Ako som písala už v minulosti, tak mne sa stále zhoršuje. Mám druhý atak po zákroku. Spolu je to môj 14-ty atak. MR je síce bez zmien. Dosť sa mi zhoršilo pravé - to pôvodne lepšie oko. Nové symptómy nemám, niektoré staré sa mi však zhoršujú. Okrem rúk som aj celkovo slabšia ale chodiť ešte s jednou palicou dokážem, len nie ďaleko a často musím oddychovať. Zmeny počasia a teplo sú stále obrovský problém.
Už malá námaha ma veľmi vysiľuje - napríklad aj keď poviem pár krátkych viet.
No, a už nevládzem písať, lebo mám slabé ruky a už ma štípu oči.
Erika


Erika,
drzim palce! Dufam ze sa to coskoro zlepsi a budes zase fit ;).

Martin

Erika

05.05.2011 10:32:10

Mato píše:Erika,
drzim palce! Dufam ze sa to coskoro zlepsi a budes zase fit ;).
Martin

16 rokov sa mi to len zhoršuje, ak nerátam tých 33 dní po zákroku, takže sa mi to určite nezlepší ani teraz a určite nebudem fit. To sa mi do určitej miery stávalo len na začiatku choroby.
Ale ako čierny humor to oceňujem :lol:
Erika

revuca

06.05.2011 13:16:12

Viem Erika, že si silná žena a nepoddáš sa situácii, ktorá momentálne u Teba vládne. Verím, že ma nesklameš. Drž sa. Vojto.

Erika

06.05.2011 13:43:45

revuca píše:Viem Erika, že si silná žena a nepoddáš sa situácii, ktorá momentálne u Teba vládne. Verím, že ma nesklameš. Drž sa. Vojto.

Jaj, Vojto (smiech)! Nuž, ja v tejto situácii nie som žiaľ len momentálne. Po ataku v roku 2004 mám problémy zvládať základné životné potreby. Alebo inak povedané, mne je nonstop na skapanie. A niekedy aj som skapatá.
Ja viem, že to všetci myslia len a len v dobrom, ale ja fakt nie som silná žena. To som nebola nikdy. To ma tak iní vidia. Možno je to preto, že som od útleho detstva odkázaná len na seba.
To je nefér, hovoriť mi, že nemám niekoho sklamať :(
Idem sem radšej vložiť jeden zaujímavý príspevok od Dr. Sclafaniho, nech teda míňam energiu na niečo užitočné. Musím to ísť najprv trochu upraviť, takže prosím o trpezlivosť s mojim poloslepým zrakom a polo-ochrnutými rukami.
Erika

Mato

13.05.2011 11:55:36

Tak uz som po.

CCSVI nemam --> resp. nemam ziadne zuzenie ktore by mohli zoperovat ;) .. inak to prebiehalo vcelku v poriadku, dole som napisal aj kratky clanok o tom ako som to prezival ja. No nic o pol roka ma znova vysetria ci sa nieco nezmenilo.

http://mejzo.posterous.com/ccsvi-zilova ... steva-v-ne

bejbe

13.05.2011 12:34:13

Ahoj Mato,

myslela som na Teba 11.5., nech Ti všetko dobre dopadne. Ja som práve v ten deň bola na kontrole u p. primára. U mňa sú stenty OK a krv prúdi ako má.
Som tiež vďačná našim doktorom, že napriek neprajníkom nám chcú pomôcť.
Všetko dobré a nech Ti ten stupeň vydrží až do .... no navždy ;)
Beáta

Mato

13.05.2011 12:40:05

Super,
dobre sa pocuva, ze vsetko je tak ako ma :)

Prajem ti vsetko dobre! a nech stenty vydrzia !

M

Erika

14.05.2011 14:11:20

Mato píše:Tak uz som po.

CCSVI nemam --> resp. nemam ziadne zuzenie ktore by mohli zoperovat ;) .. inak to prebiehalo vcelku v poriadku, dole som napisal aj kratky clanok o tom ako som to prezival ja. No nic o pol roka ma znova vysetria ci sa nieco nezmenilo.

http://mejzo.posterous.com/ccsvi-zilova ... steva-v-ne

Ahoj!
Ja by som sa rada niečo spýtala:
1. Používa sa už v BA pri diagtnostike aj IVUS okrem venografie? A je ten lekár, čo robí IVUS vyškolený na diagnostiku CCSVI?
2. Používa sa, alebo sa plánuje plethysmografia na diagnostiku CCSVI? Mám na mysli tú špeciálnu na krk.
3. O pol roka budeš mať Dopplera alebo aj venografiu?
Erika

Mato

14.05.2011 14:34:49

Erika,

neviem ti moc odpovedat ale moj postup bol:

1. Sono
2. MRI
3. CT
4. Operacia --> lezal som na stole a cez slabiny mi tam nieco vopchali pri com ma snimali rontgenom a pustali tam kontrastnu latku.

Fakt nie som odbornik a chyba mi znalost vacsiny veci ktore si popisovala dole.
Kazdopadne sa mi zda ze este v tom nemaju este uplne jasno a operuju len tie jasne pripady. V prepustacej sprave a aj v CT je napisane ze tam nieco je .. ale evidentne to asi nie je tak evidentne. Popisali to ako problem chlopni.
Operaciu aj Sono robil doktor Madaric.

Erika

15.05.2011 09:25:21

Maťo, ďakujem za odpoveď.
Ešte som sa zabudla spýtať, či počas zákroku podávali intravenózne sedáciu fentanyl, alebo niečo iné alebo nič?
To len tak zo zvedavosti. Ja asi za tie dva roky, čo stále čítam pacientov a lekárov na americkom fóre a na facebooku, tak toho viem viac ako moja mama (moja mama je jednotka porovnania :lol: ).
Erika

Mato

15.05.2011 13:16:57

Erika :)

tak ty si odbornik ;) .. ja som si co to precital ale bohuzial nemam to lekarske know how .. mozno tomu teraz venujem viac casu aby som objavil kde moze byt moj problem (idem si pozriet tie videa ktore si dala na web) .. Teda doktor pise v prepustacej sprave, ze moj prietok moze byt v istych polohach nespravny a mozu za to chlopne --> ja sa snazim vydedukovat co znamena "v istych polohach" :) Kazdopadne aj podla CT a MRI tam nieco je ale nie je to vyrazne .. to bol asi dovod preco som siel na ten zakrok .. aj ked na nom uz nic jasne nenasli ..

Po operacii mi nic nedali .. ale vlastne u mna nebolo nic zmenene .. iba co sa mi tam trosku pohrabali / ze by to bolo 6x prijemne tak to ani nie ;)

Dakujem za rady :)

Martin

Noro12

15.05.2011 16:26:56

Erika nevyznám sa tu a neviem ti písat tak to skušam takto. Chcem sa o tom CCSVI niečo dozvediet. dakujem

Erika

15.05.2011 17:53:29

Noro12 píše:Erika nevyznám sa tu a neviem ti písat tak to skušam takto. Chcem sa o tom CCSVI niečo dozvediet. dakujem

Ahoj, Noro!
Ja by som Ti poradila, aby si si prečítal mnoho, alebo väčšinu, alebo možno všetko na experimente. Začína sa to niekde na 6-tej strane: viewtopic.php?f=3&t=16&start=100
Potom sa môžeš vrhnúť na začiatok tohto vlákna: CCSVI Slovensko.
Dobré sú aj odkazy na mojej facebookovej stránke Erika Mikusova. Priprav sa, že mnohé je po anglicky.
Ak budeš mať nejakú otázku, tak sa ju môžeš spýtať v tomto vlákne.
Je toho veľa - píše sa totiž história a aj toho veľa bude, lebo mnohé veci sa ešte len skúmajú aj v momente, keď toto čítaš.
Ak si bol pionier, a to si teraz vôbec nerobím srandu, tak si vo výhode, lebo Ti je známe: Vždy pripravený!
Ozaj je dobré byť pripravený. Len zorientovaný pacient má dobré šance.
Želám všetko dobré, držím palce a študuj!
Učiť sa, učiť sa, učiť sa... :lol:
Erika

Noro12

21.05.2011 18:32:26

Ahoj Erika.

Ja som ta na facebooku nenašiel lebo je vas tam s takym menom dosť, ja by som mal tam byť jediny tak ma oslov ty prosím som Norbert Hubl. Ževraj tebe to nepohlo moc čo je na tom pravdy?
Noro

Erika

21.05.2011 18:54:34

Noro12 píše:Ahoj Erika.

Ja som ta na facebooku nenašiel lebo je vas tam s takym menom dosť, ja by som mal tam byť jediny tak ma oslov ty prosím som Norbert Hubl. Ževraj tebe to nepohlo moc čo je na tom pravdy?
Noro

Ja sem správy o svojom stave dávam, takže to je verejné, že mi je horšie a že teraz mám druhý atak od zákroku.
Áno, to je pravda, že mne bolo lepšie len prvých 33 dní. Ja nie som prvý a ani posledný prípad. Realita je momentálne taká, že buď na prvý raz sa nedajú detekovať všetky anomálie, niekedy ani venografia nie je postačujúca, niekedy je treba použiť inú diagnostiku - napr. IVUS alebo prichádzajúcu plethysmografiu na krk. Niekedy majú pacienti po zákroku krvnú zrazeninu a tá ich vráti do pôvodného stavu, alebo hyperplasiu - čo by mohol byť ale nemusel čiastočne aj môj problém. U mňa nie je 100% ani žila azygos.
Skrátka musím ešte počkať, ale neviem Ti povedať či mesiac alebo rok alebo 5 rokov. Všetko sa to deje veľmi rýchlo - myslím veda a výskum.
Urobila by som to ale znova!!! Niekto niekde musí začať.
Idem Ťa hľadať na to facebooku.
Erika

Erika

04.07.2011 22:47:16

CCSVI Česko.
Asi ste videli na ČT 24 v programe TEP reportáž o CCSVI štúdii v Ostrave. Vedie to tam MUDr. Václav Procházka. Dnes večer písal na otázky jedného pacienta na české fórum:

"dobrý večer
U všech pacientů je provedeno nejprve neinvazivní vyšetření ultrazvukem a magnetickou rezonancí, do studie vstupují až po potvrzení zůžení na krčních žilách po podrobném vysvětlení nálezu. U malé skupiny pacientů se zůžení nenajde.. tito cca 5-10% nejsou do studie zařazeni. Efektivita angioplastiky je cca u 60% pacientů, po 3 měsících sledování statisticky nesignifikantně lepší pro intervenovanou skupinu ve 3 hodnotících škálách FSS,MFIS,MSIS-29.(Placebo??) Je však potřeba vyčkat ročních výsledků sledování a hlavně analýz kontrolních MR vyšetření.
s pozdravem
v procházka"
Erika

Erika

08.07.2011 19:17:50

Dr. Ivanovi Vulevovi želám všetko najlepšie k meninám :)
Erika

Klaudia

25.10.2011 15:55:17

Ahojte,ja som tu nova,tak sa tu este nevyznam..)..Dostala som sa sem po studovani roznych clankov o angioplstike a o Dr.Zambonim.Chcela bY som sa spytat,kde presne to v BA to touto metodou liecia a ako sa tam da dostat.A samozrejme,kolko to stoji.Ak by mal niekto cas a napisal mi o tom obsirnejsie na moju mailovu adresu siferka@gmail.com

Erika

25.10.2011 17:34:21

Klaudia píše:Ahojte,ja som tu nova,tak sa tu este nevyznam..)..Dostala som sa sem po studovani roznych clankov o angioplstike a o Dr.Zambonim.Chcela bY som sa spytat,kde presne to v BA to touto metodou liecia a ako sa tam da dostat.A samozrejme,kolko to stoji.Ak by mal niekto cas a napisal mi o tom obsirnejsie na moju mailovu adresu siferka@gmail.com

Ahoj, Klaudia!
Tieto zákroky sa v BA robia v NÚSCH: http://www.nusch.sk/sk/203/tlacova-spra ... v-narodnom
Ak sa nič nezmenilo, tak sa tam dá dostať tak, že zavoláš MUDr. Maďaričovi: 02/59320276.
Ak si platíš na Slovensku poistenie v nejakej zdrav. poisťovni, tak sa neplatí nič.
Ja tu o tom píšem viac ako dva roky: viewtopic.php?f=3&t=16&start=100
Začína sa to na šiestej strane, ten príspevok má červený názov: Chronická cerebrospinálna venózna nedostatočnosť. Zatiaľ to končí na 51- ej strane. Ak sa Ti to náhodou podarí prečítať celé, tak Ti vopred gratulujem, lebo si tak prečítaš dosť slušnú svetovú históriu CCSVI.
Mnohé informácie sú aj na mojom Facebooku: http://www.facebook.com/profile.php?id=579552679

Asi by Ti viac o zákroku v BA napísali pacienti, ktorí boli tam. Ja som bola v Poľsku.

Držím palce! :)
Erika

Erika

03.11.2011 10:53:33

Ja som dnes 2 roky po zákroku v Katowiciach.
Nič nové - stále sa zhoršujem. Stále sú však približne 2/3 pacientov, ktorím to nejaký symptóm zlepší. Stále je aj možné, že som SPSM, lebo poslednú remisiu som mala v roku 2003.
Erika

Erika

18.11.2011 20:54:39

No, niečo u mňa aj funguje, ale ako to už v mojom živote býva, fakt to stojí veľa námahy a "vymýšľania"! ;)
Ide o môj vitamín D3. Prvý výsledok som mala len 7,09 ng/ml v marci 2010.
Referenčná hodnota je podľa tohto laboratória a aj mnohých amerických 30-80 ng/ml:
http://www.medirex.sk/odborne-informaci ... speli.html (je to na poslednej strane). Pre pacientov so SM sa odporúča udržať si to aspoň na 50.
Snažila som sa a snažila a prišla som po 20 ng/ml. Zasa som sa pol roka snažila brať denne dosť veľké dávky a prišla som na 22. Evidentne niečo nebolo normálne. Konzultujem to v USA. Podľa mojich krvných výsledkov som 6 týždňov brala denne 500 mg magnézia, 1000 mg Calcia a 5000 IU denne vitamínu D.
No a konečne to začalo stúpať.
Moje dnešné výsledky: D3: 29,57 ng/ml, Magnesium 0,86 a Calcium: 2,37 nmol/l.
Zinok sa mala naposledy síce v norme, ale na nižšej hodnote, tak mám brať aspoň 25 mg denne.
Ešte raz upozorňujem, že to sú odporúčania len pre mňa podľa mojich krvných výsledkov a zdrav. stavu.
Nedá sa jednoducho povedať, že to tak máme robiť všetci. Síce sa necítim lepšie, ale aspoň tie čísla sa konečne pohli správnym smerom. Bez tých pomocných látok sa mi vitamín D3 nevie do krvi dostať samostatne a aj sa tam udržať.
Erika

rena02

23.11.2011 17:13:01

ahojte,ja len pozerám,co Erika pises.ja ani netusim,aký mám vit.D ,Magnézium,atd.uz skor si pisala o vit.D,no este som to neriesila.nemusim vidiet, ako sa vraví,biele plaste :) ked nemusim ;)priznam sa,som lajdak!vobec sa nekontrolujem.mozno by nebolo na skodu,vediet tie hodnoty.jaaaj,no kedy sa ja k tomu dostanem!

Erika

23.11.2011 18:51:18

rena02 píše:ahojte,ja len pozerám,co Erika pises.ja ani netusim,aký mám vit.D ,Magnézium,atd.uz skor si pisala o vit.D,no este som to neriesila.nemusim vidiet, ako sa vraví,biele plaste :) ked nemusim ;)priznam sa,som lajdak!vobec sa nekontrolujem.mozno by nebolo na skodu,vediet tie hodnoty.jaaaj,no kedy sa ja k tomu dostanem!

Ver mi, ani ja biele plášte nemusím. Našťastie mám obvodnú veľmi blízko, len ju poprosím o odobratie krvi a do žiadanky pre labák ona napíše tieto tri testy. Ja si sama krv odnesiem do labáku, lebo je už vtedy skoro obed - nie som žiaľ skôr schopná dostaviť sa nikde. O pár dní si len prídem pre výsledky.
Veľa toho pre svoje zdravie aj tak urobiť nemôžem. Už mám toho poškodeného nenávratne veľa, tak si nechcem robiť ďalšie škody.
Možno budeš mať na to raz náladu. Teraz pôjdem až o tri mesiace a keď už budem aspoň na 50 ng/ml D3, tak si budem dávať udržovaciu dávku a budem chodiť každých 6 mesiacov. Možno aj raz vymyslia, čo sa dá ďalej robiť s mojimi cievami. V pondelok si idem dať znova napraviť krčnú chrbticu. Už sa to fakt nedá vydržať.
Erika

lubica

11.12.2011 14:54:58

Ahojte, ja mám termín zákroku v BA 1.2. trochu mám obavy. Chcem sa spýtať, ako dlho ste boli po zákroku na PN? Ďakujem

Erika

11.12.2011 18:03:47

lubica píše:Ahojte, ja mám termín zákroku v BA 1.2. trochu mám obavy. Chcem sa spýtať, ako dlho ste boli po zákroku na PN? Ďakujem

To je individuálne. Asi 2 až 5 dní.
Záleží aj čo robíš a ako sa cítiš teraz. Samotný zákrok ale v podstate nespôsobuje dlhú PN-ku. Ak nemáš náročnú prácu, tak sa dá do práce vrátiť o dva dni. Ak budeš sama cestovať z Blavy na východ Slovenska verejnou dopravou, tak to budeš potrebovať PN-ku kvôli tej ceste.
Každopádne držím palce!!!
Erika

lubica

12.12.2011 18:49:23

Ďakujem za odpoveď, ja som niekde čítala že treba byť v kľude 10-14dní, snažiť sa nechodiť po schodoch, takže to až tak nebude..P.primár Maďarič mi vravel, že mi dá balóniky. Ešte k tomu, ja tomu až tak nerozumiem, nemôžu časom práve tie balóniky upchať cievu? je to bezpečné? ďakujem

Erika

12.12.2011 21:34:42

lubica píše:Ďakujem za odpoveď, ja som niekde čítala že treba byť v kľude 10-14dní, snažiť sa nechodiť po schodoch, takže to až tak nebude..P.primár Maďarič mi vravel, že mi dá balóniky. Ešte k tomu, ja tomu až tak nerozumiem, nemôžu časom práve tie balóniky upchať cievu? je to bezpečné? ďakujem

Trochu sa usmievam. Pán primár Maďarič je síce veľmi zlatý, ale žiadne balóniky Ti nedá. To dávajú len také nafúkané farebné deťom na detskom oddelení :D
Prepáč, ja som si nechcela robiť srandu ;)
Balóniková angioplastika, či venoplastika znamená, že Ti vo vnútri Tvojej žily nafúknu balónik (v skutočnosti sa napĺňa tekutinou) pod určitým tlakom na určitý čas. Hneď ho ale vyprázdnia a vytiahnu. Žila by potom mala zostať v poriadku. Vo svete sa práve k tejto metóde viac prikláňajú. Je ale pravda, že v určitých málo prípadoch je nutné implantovať stent. Nakoniec aj ja mám jeden.
Tvoj postreh bol úplne správny. Nafúknutý/naplnený balónik by Ti skutočne tú žilu zapchal, keby tam aj zostal.
Je to práve tá bezpečnejšia, šetrnejšia metóda.

S tými schodmi je to pravda. Mne sa prvý krát urobila väčšia ranka a práve na schodoch to bolo cítiť. Druhý krát som zasa ranku a ani modrinu nemala takmer žiadnu. To je veľmi individuálne. Hlavne si tam ten určitý čas po zákroku treba ozaj poctivo držať to závažie - myslím, že je to taký sáčok s pieskom. Mne v Poľsku zasa nechali tlakový obväz. To je podobný princíp ako keď Ti berú krv. Sestrička alebo lekárka Ti po odbere povie, aby si si miesto vpichu chvíľu tlačila.

No ale možno Ti nejaký farebný balónik prinesie návšteva. ;)
Erika
P.S. A nehnevaj sa na mňa prosím ;)

Erika

14.12.2011 19:50:43

Prvá štúdia, ktorá ukázala remisiu SM na MR po CCSVI zákroku:
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/22155803
Erčika

lubica

15.12.2011 20:43:48

Ďakujem za aj vtipnú odpoveď, ale konečne som tomu viac pochopila, lebo som zdá sa nebola celkom v obraze..ale aspoň si ma upokojila, lebo toho som sa bála, myslela som si že to tam v cieve ostane. takže sa nehnevám..(iba trošku:) )

Erika

16.12.2011 11:32:33

lubica píše:Ďakujem za aj vtipnú odpoveď, ale konečne som tomu viac pochopila, lebo som zdá sa nebola celkom v obraze..ale aspoň si ma upokojila, lebo toho som sa bála, myslela som si že to tam v cieve ostane. takže sa nehnevám..(iba trošku:) )

To je dobre, že sa ešte vieš hnevať, lebo ja keď sa ani nevládzem hnevať, tak to už len ležím taká polomŕtva v posteli.
Ak by si mala ešte nejaké otázky a zrovna nebudem polomŕtva, tak odpoviem a už nebudem vtipkovať ;)
Pi dostatok vody teraz a aj po zákroku. Bolo by dobré dať si zmerať hladinu vitamínu D z krvi. Jeho dostatočné množstvo je okrem iného, pre cievy veľmi dôležité.
Erika
P.S. Jaj a ešte som zabudla, že po zákroku je dobré netancovať aspoň dva dni :lol: